はじめまして、戸田ニナ(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
長く何も連絡せずに申し訳ありません。

意外とまだ、生きることにいっぱいいっぱいです。

2~3ヶ月に一度の移植外来は続いています。
肺機能はなんとか標準の範囲内を保ってます。
肝機能が悪く薬を飲むかもしれません。

看護師さんに何気なく言われた一言に傷ついて、婦人科から足が遠ざかってました。
でも、骨密度がかなり下がっていることが分かったので、骨粗鬆症治療の服薬と共に、ホルモン治療を別の病院で再開しました。

ドライアイは、左目のプラグが外れたので入れ直しましたがそれでも痛い。角膜についている傷はなかなかとれないそうです。

胃のムカつきがひどくて、昨年は胃の内視鏡検査を受けました。結果、胃ヘルニアだとか。

そろそろ二次がんになる頃でもあり、
大腸カメラ検査を受けたら、あまりの激痛に、麻酔を急遽いれてもらっても痛くて叫んでしまった。大腸手術の経験はないのに、腸がかなり癒着してたみたいです。移植GVHDで一度腸の表面がすべて剥がれたときに、癒着したのかな。

こうやって書くと、いろいろ面倒な体になってるのは事実。なれてきたけどね。

病気はいまある人生の結果にたいして、なんの言い訳にもならない?
なぜいま、ここにいるのかがわからなくなるときがある。
もっと日々を大切に、
限りある時間を誤魔化さずに、
過ごしていこうと思う。






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【2018/02/07 00:25】 | [白血病に関する情報]
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11月26日(土)18時半から、新宿で女子会を開催します。

参加希望のかたは、
ninat0116@(←半角になっているので、修正してください)gmail.com
までメールするか、
左のメールフォームからご連絡ください。
詳細をご連絡します!

【2016/11/14 22:52】 | [白血病に関する情報]
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ブログ更新が滞ってしまい、申し訳ありません。
いろいろ心配いただいて、ありがとうございます。
コメントくださった方、ありがとうございます。
大きな問題もなく、元気に日々暮らしています。

6月はフランスに行ってきました。移植前に最後の旅行のつもりで行った国へ、ふたたび。
↓フランス トゥールーズ
IMG_0018.jpg

念願のルルドも訪れました。
移植前、痛くて苦しくて、意識ももうろうとしていて、
誰かに症状を訴えたくても話すことができずに、ひとりきりだった。
もちろん、家族は隣で支えてくれていたけど、話すことができないほど状態が悪くて
孤独だった。このままどうなるんだろう?死ぬなら早く死にたいと思って、怖かった。
先に亡くなったお友達のことが浮かんで、
○○ちゃんは、こんなつらさを戦っていたんだ。だったら、私も頑張れる。
そう思っていた。

そんななか、ふっと、心のなかに光があって、
そばにいてくれたのが、神だったのだと思います。
自分の心のなかにいつもいる神。
遠藤周作が著書のなかで触れる神は、そんな存在だと理解している。

私はなにかを真剣に信じるタイプではないけれど、
辛い時、目に見えない存在に救われたのは事実。

私が生きている理由やその答えが、フランスのルルドにあるような気がして、向かいました。
もうひとつ、旅の目的は、お礼参りとして、パリの奇跡の教会を訪れること。
この教会は、最後の旅行で訪れたときに、心の平穏を求めてたどりついた場所だった。
死ぬことが怖くって。死ぬことというより、どうやって苦しんで、どんなふうに死んでいくのかが怖くって、
教会に行って、安らかに死ねるように祈ると、
こんな美しいところに行けるんだって気がして、勇気づけられたのです。

IMG_02543333.jpg

生きているのが不思議だと改めて思った。
数えきれない助けや偶然に支えられて、ここまで来られたと思います。


【2016/11/11 20:49】 | [日々のこと]
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rina
やっぱりそうなんだ
息子はとても辛くて苦しくて死ぬのがとても怖かったんですよね。
その苦しさや恐怖感も分かってもあげず私につらく当たると我慢できず怒ってしまいました。謝ることも出来ぬまま息子は今月4日永眠いたしました。胸が締め付けられる思いです。

☆rinaさん
戸田梨恵
息子さんのこと、知らずにごめんなさい。。。
怖かったけれど、私は母の声も聞こえていました。
だから、きっと、rinaさんの温かさを感じていらっしゃったと思います。
怖いばかりではなかったと思います。温かさや、もう苦しまなくていいんだっていう安堵感がありました。

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土曜日は、
一年に4回ほど不定期に開催している患者忘年会でした。

今回の参加者は女性9人。
初参加の人もいらっしゃったので、
昔話(治療中)に花が咲いたよ。

治療中は不安に押しつぶされそうなことも多いよね。
私はひとりで悩んで泣いてました。
夜中、眠れなくて、考えるのは嫌なことばかりで。
焦ってじたばたしたいのに、それすらもできなくて。何せ、部屋から一歩も出れないわけですから…。
でも、あとから振り返ることができる日がきっとくる。一回りも二回りも強くなって、今って幸せ!って思える日がくるよ。

あとね、
結婚した仲間がいて、お祝いしました。
素敵な泣ける結婚秘話も聞かせていただきました。
やっぱりね、移植した女性が結婚するまでに相手に話さなければならないこと。
そのひとつひとつのハードルは高くて、
心が押しつぶされそうになりながら、
打ち明けるよね、みんな。
私は取材されて知り合った相手だったので、恋愛関係になったときには、向こうはいろいろ知っていたんだけど、気持ちはよくわかる。

素晴らしい男性との出会いや結婚に、
泣けるじゃなく、ほんとに、泣いた…!
家で夫に話し、ひとり思い出しては、またうるうる。

こんな貴重な出会いと時間に感謝です。

しかし、個室で時間制限がない安い居酒屋って数少ない。誰かいいところご存じだったらアドバイスいただけると嬉しいです。

【2015/12/06 03:35】 | [白血病に関する情報]
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rima
こんにちは〜
お元気ですか?
同じハプロをしたお元気な方のブログ楽しみにしています。


リナ
とうされたんですか?
お元気ですか?

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