はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
11月26日(土)18時半から、新宿で女子会を開催します。

参加希望のかたは、
ninat0116@(←半角になっているので、修正してください)gmail.com
までメールするか、
左のメールフォームからご連絡ください。
詳細をご連絡します!
スポンサーサイト

【2016/11/14 22:52】 | [白血病に関する情報]
トラックバック(0) |
ブログ更新が滞ってしまい、申し訳ありません。
いろいろ心配いただいて、ありがとうございます。
コメントくださった方、ありがとうございます。
大きな問題もなく、元気に日々暮らしています。

6月はフランスに行ってきました。移植前に最後の旅行のつもりで行った国へ、ふたたび。
↓フランス トゥールーズ
IMG_0018.jpg

念願のルルドも訪れました。
移植前、痛くて苦しくて、意識ももうろうとしていて、
誰かに症状を訴えたくても話すことができずに、ひとりきりだった。
もちろん、家族は隣で支えてくれていたけど、話すことができないほど状態が悪くて
孤独だった。このままどうなるんだろう?死ぬなら早く死にたいと思って、怖かった。
先に亡くなったお友達のことが浮かんで、
○○ちゃんは、こんなつらさを戦っていたんだ。だったら、私も頑張れる。
そう思っていた。

そんななか、ふっと、心のなかに光があって、
そばにいてくれたのが、神だったのだと思います。
自分の心のなかにいつもいる神。
遠藤周作が著書のなかで触れる神は、そんな存在だと理解している。

私はなにかを真剣に信じるタイプではないけれど、
辛い時、目に見えない存在に救われたのは事実。

私が生きている理由やその答えが、フランスのルルドにあるような気がして、向かいました。
もうひとつ、旅の目的は、お礼参りとして、パリの奇跡の教会を訪れること。
この教会は、最後の旅行で訪れたときに、心の平穏を求めてたどりついた場所だった。
死ぬことが怖くって。死ぬことというより、どうやって苦しんで、どんなふうに死んでいくのかが怖くって、
教会に行って、安らかに死ねるように祈ると、
こんな美しいところに行けるんだって気がして、勇気づけられたのです。

IMG_02543333.jpg

生きているのが不思議だと改めて思った。
数えきれない助けや偶然に支えられて、ここまで来られたと思います。


【2016/11/11 20:49】 | [日々のこと]
トラックバック(0) |


rina
やっぱりそうなんだ
息子はとても辛くて苦しくて死ぬのがとても怖かったんですよね。
その苦しさや恐怖感も分かってもあげず私につらく当たると我慢できず怒ってしまいました。謝ることも出来ぬまま息子は今月4日永眠いたしました。胸が締め付けられる思いです。

☆rinaさん
戸田梨恵
息子さんのこと、知らずにごめんなさい。。。
怖かったけれど、私は母の声も聞こえていました。
だから、きっと、rinaさんの温かさを感じていらっしゃったと思います。
怖いばかりではなかったと思います。温かさや、もう苦しまなくていいんだっていう安堵感がありました。

コメントを閉じる▲
土曜日は、
一年に4回ほど不定期に開催している患者忘年会でした。

今回の参加者は女性9人。
初参加の人もいらっしゃったので、
昔話(治療中)に花が咲いたよ。

治療中は不安に押しつぶされそうなことも多いよね。
私はひとりで悩んで泣いてました。
夜中、眠れなくて、考えるのは嫌なことばかりで。
焦ってじたばたしたいのに、それすらもできなくて。何せ、部屋から一歩も出れないわけですから…。
でも、あとから振り返ることができる日がきっとくる。一回りも二回りも強くなって、今って幸せ!って思える日がくるよ。

あとね、
結婚した仲間がいて、お祝いしました。
素敵な泣ける結婚秘話も聞かせていただきました。
やっぱりね、移植した女性が結婚するまでに相手に話さなければならないこと。
そのひとつひとつのハードルは高くて、
心が押しつぶされそうになりながら、
打ち明けるよね、みんな。
私は取材されて知り合った相手だったので、恋愛関係になったときには、向こうはいろいろ知っていたんだけど、気持ちはよくわかる。

素晴らしい男性との出会いや結婚に、
泣けるじゃなく、ほんとに、泣いた…!
家で夫に話し、ひとり思い出しては、またうるうる。

こんな貴重な出会いと時間に感謝です。

しかし、個室で時間制限がない安い居酒屋って数少ない。誰かいいところご存じだったらアドバイスいただけると嬉しいです。

【2015/12/06 03:35】 | [白血病に関する情報]
トラックバック(0) |


rima
こんにちは〜
お元気ですか?
同じハプロをしたお元気な方のブログ楽しみにしています。


リナ
とうされたんですか?
お元気ですか?

コメントを閉じる▲
女子会やります!

12月5日(土)の夜、新宿(個室)にて血液がん経験者忘年会を開催します。
参加ご希望の方は、メールフォーム、
またはninat0116@(←半角)gmail.comからご連絡ください。
特に締切日は設けていません。

お酒を飲む方、飲めない方、いろんな方が集まります。
何度も参加してくださる方たち、
みんな素敵な人なので、初めての方も安心してきてください。
ご連絡お待ちしています!!

今年も一年を無事に過ごせそうなことに感謝。
普段話せないことも話して元気になりましょう!

【2015/11/07 12:06】 | [白血病に関する情報]
トラックバック(0) |


rina
いいな〜
皆さん楽しくやっておられますか?
行きたかったな〜
兵庫から東京遠いしな〜
息子が元気になって北陸へ帰ったら行きますね〜

☆rinaさん
戸田梨恵
楽しかったですよ!遠いですもんね。来年もやるのでまた連絡くださいね!

コメントを閉じる▲