はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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節分ですね。
いつの間にか全国区となった恵方巻き。
小さい頃、苦しみながら1本食べきった記憶がある…のであまり好んで食べない^^;
あと柊と魔除イワシもね、あんまり。。一人でどうしようもないし。
品川エキュートで久兵衛の恐ろしい値段の恵方巻きが売ってたよ。
1本3000円弱だったような。。
私だったら、お金ためて久兵衛の普通の寿司ランチに伺いたい 笑


ちょっと文章にまとまりがなく長文ですが、
今回私が書きたいのは大きく3点。

①○大病院の一部の先生に対する疑念
②病院選択は大事だよ。特に移植
③3座違ったって、ALLだって、非寛解だって、移植して生きている!

最初に一言、
ある病院に対して怒りがないかっていえば嘘になる。
けど、私だって余命告知されてまで生きたいと頑張っていたわけではなかったし、
今更、真摯に接してくれた病院及びほとんどの先生を批判するつもりはまったくなし。
あとは、あくまで私が遭遇した事実を多少の評価をまじえて書くのみです。


さぁ。ぶっちゃけるよー。


私は再々発したときに、
化学療法で寛解にいたりませんでした。

2、3回やって、芽球65%くらいでした。
(移植時には、また90%台に戻ってた)

3回目の治療は、化学療法としては最強なものだったそうです。

私が移植のために転院した○大病院は、
移植で超有名な先生がいらっしゃる病院。

その著名な先生に、これで効かないなら、もう治療方法がない。
効かなかったときに、余命1ヶ月といわれました。

骨髄性ならまだしも、リンパ性(ALL)で非寛解の移植というのは、できないとのこと。

その先生の下の下についてる若手の先生が、
もう死ぬことを前提にベッドを早く空けるよう話をすすめてきて、
他の病院を紹介されることもなかったし、
他に行ってももうだめだろうとおっしゃるので、
あぁそうなんだと思った。

(この、余命告知は、
 下の下についてる若手の先生にだけさせて、
 いつも来ていたもう一人の主治医は
 余命告知以降、最後まで一回も顔を出さなかったのよ。
 ナースステーションにいたのに、知らん顔。いい度胸だよ。
 それも、両親が単独告知をしないでくれといっていたのに、
 無視して単独告知されたのです。
 まさに、死人に口なし。
 一生、忘れない。)

で、その後、弟が調べてくれていた△病院にセカントオピニオンをとった。
(セカオピというより、他に方法がなかったのだけれど)

後で知ったのだが、
そちらの先生も、超有名だった。

その先生は、3座不一致の妹か弟からの骨髄移植の提案をされた。

こんな提案は初耳だったので耳を疑った。
今まで、私は、骨髄バンクにドナーがいないから、
移植をしたとしても、
臍帯血か、
2座不一致の母からの移植しか聞いたことがなかったからです。
おまけに、△医大の先生は、非寛解でも移植できるよと、サラリとおっしゃった。
また、ALLだからって特別成績が悪いわけじゃないと。
30%の生存率が見込めると。

えー話が全然違うじゃん。

違う国にいるのかと思ったよ。


△大病院では、血縁者間のハプロ移植が当たり前のようでした。
それも2座不一致、3座不一致がおこなれていた。
逆に、普通の移植ですむ人は、出来る限り他の病院にまわしているといううわさ。
確かに、入院中、ハプロでない人にはほぼ会わなかった。
大きな病院から移ってきた人が多かった。

○大病院から△大病院にかかろうとしたときにね、

最初にいた五反田の病院から○大転院するまでの間、
ずっと私を診てくれていた元主治医がきてくれてね、

「関西の△大の移植はすごいきつい治療で、
 移植後のQOLは著しく下がるよ、たぶん。
 今まで治療をすすめてきたけれど、
 これは、やったほうがいいとまでは言えないよ」

と言ったのよ。

その先生は、まだ若手だったんだけども、
真摯な先生で、私が再々発したときに、治療拒否したときにも、
真剣に説得してくださったいい先生。
頭もいいできる人なので、先生なりのグットアドバイスだったのだろう。


つまり、それくらい、

先生の常識は場所によって違ってくるし、

病院によって、カラーが違うのかな。

質もあるかも知れないけど、患者さんにとって向き不向きが違うんだろうね。

地域や病院によって受けられる医療格差もあるんだけど、
*致し方ない現実として

レベル云々より、移植は特に、何を得意としているのかが重要なのかもしれない。



ただね、○大病院に移ったあとに聞いた話では、

○大の先生と、△大の先生はで学会のあとに飲むし、
共同研究とかもしているし、
お互いの移植事情を全く知らないわけではないはずなのに、
なんで紹介してくれなかったんだろうね

とのこと。

で、大きな声じゃいえないが、←これは誰も言ってないけど

○大が非寛解移植を断ったのも、
○大は国から援助を受けている実験的移植をしていて、
成功率を保つ必要もあるからね…

と聞いた。

まぁこれはひとつのコメントであって、

ここから先は、あくまで私の推測でしかないのだけど、


つまりは、私みたいな成功率の低い患者の移植はやりたくなかったんじゃないか?



知らなかったことは、仕方ないよ。
私の場合はレアケースなんだから。

ただ、私が今でも思い出しては怒りを覚えるのは、

あと1ヶ月です。
ALLだし、非寛解の移植はできないからね。

とか言っておいて、

△大にかかりたいから紹介状書いてくれと伝えたら、

あぁ、うみねこさんみたいな状態でも、
△大のあの有名な先生ならなんとかしてくれるかもね。

と下の下の若い先生にさらりといわれたこと。

なら、それって、そっちから提案してくれてもいいんじゃないのか?

と思った。

そのくらい若手の先生でも知っていることで、

医師が知っていたのに、教えなかったのだとしたら、

それって、「ある意味で」、不作為の殺人だと感じたのだ。



私の元主治医は、確かに、△大のことをあまり知らなかったのだけど…


○大先生方は知っていたとしても、QOLが下がると思い込んでいたから、教えなかったのかな?

それとも、忙しくて教えられなかった?

100%のうち、85%まで最善を尽くせば、事足りるってことか?

でも、ちらりとでも教えてくれるだけ教えてくれてもいいんじゃないの?

だって、かかっているのは、命だよ。

この点については、未だに疑問で仕方がなくて、

いつかその偉い先生に万が一お会いする機会があるとしたら、
その辺りの疑問について、
直接お聞きしたいと思っているのよ。

個人的には、その偉い先生はいい方だと思っているのだけど。

確かに、普通の骨髄移植や臍帯血に比べたら、
いまだにプログラフ飲んでるし、
通院はまだ月1だし、
何かというとすぐ感染やらGVHDだし、
化学療法だけのときに比べたら
QOLが下がっていないわけではない。

△大では確かに、移植後退院までかかる日数は長いと思う。
危険性がかなり高いのも、事前の承諾内容からして事実だと思う。

ただ、3座違う移植がどれだけきついかってのは、
それしかしたことのない私には分からない。

でも、フルマッチでも、臍帯血でも、
もっとひどいGVHDが起きて苦しんでる方だっているのだから、
個体差もあって、
賭けでやってみなきゃわからない部分も大きいのよね。


その○大の有名な先生に、ある人が私のピンピンしている現状を伝えたら、

「2回も3座違う移植って信じられない。
 肌も黒くなってないの?
 普通に元気にしているの?
 信じられない」

といったから、彼女は私と飲んでる写真を送ったらしい 笑


ってことは、私がもうだめだといわれたあのとき、

△大の基準では、そんなに有名な先生をもってしても、

移植を無理無理しても、生きる屍みたいになっちゃうから、

もう治療方法なしとするのが、仕方のないことだったのかもしれない。

だとしたら、情報収集や病院選択って本当に大事じゃない?


でも、△大の存在どの程度知っていたの??

ってのが気にかかっていて、時々ふと考えては嫌な気分になるんだけどね。


不思議な巡り会わせで△大で治療を受けられた。

兵庫県の△大は、阪大出身の先生が主に集まったチーム。
いろんなところでサジを投げられた人を助けているらしい。

大学自体は医科大ってだけで全然有名じゃないし、
兵庫県の病院なんて、まず気づかないから、
なかなか情報にたどりつかない。

医療に関しては、東京で十分、って思い込みもあるしね。

運よく、自分を助けてくれる先生に出会うことができずに、
余命1ヶ月といわれてそのまま、
亡くなっていく人も多いのではないかと思う。

別に医療ミスでもなんでもないからね。


病院に対する評価は主観的になるのでするつもりはないです。


ただ、有名な先生ですら「信じられない」と思うような治療をする先生が関西にいて、

それで助かった人がここにいるのは事実です。


この、いろんなバージョンが、
病名や地域を換えて、ごろごろ転がっているのではないだろうか。


医療格差(症状に合うか合わないか)があるのは仕方ないし、
病院のカラーもあるよね。
どの病院にも先生にも、得て不得手があるのだろう。

ただ、上手く病院に合った、合わなかった、で運命が変わってくるのは確か。

化学療法に関しては、プロトコルさえ同じなら、どこで受けてもあまり変わらない気もする。

けど、骨髄移植・臍帯血 はね。

予後が悪い人には、臍帯血やフルマッチより、ハプロで少しくらGVHDに苦しんだほうが結果オーライってこともあるかもしれない。
予後がよければ、その逆もまたしかりね。

移植方法の選択、移植時の抗がん剤、GVHDへの対処を含めて、病院によってかなり個性があるように思う。

有名な病院だから、安心ってものでもない。

私の場合、急性GVHD対策で、妹から再移植した。
二回目はミニ移植みたいなものなんだそうな。
ただ、こういう患者さんの話って、あまり聞いたことない。


まぁ、私の場合は、
○大でダメだったけど△大で助かったという結果があるから、
後から見て、よく△大病院にかかってよかったねと言えるだけのことかもしれない。

△大で結局苦しんで亡くなった方もいるだろう。
○大で助かって、いい先生に出会えたといっている患者さんも知っている。

結局は、あとから見た結果にすぎないのだろう。

助かったとき、選択は正しかったといえる。

けれど、唯一思うのは、
できる限りの情報収集をして、
もっとも自分が信頼できる先生にかかって、
治療できたのであれば、自分も周囲も後悔しないってこと。

特に、結果が上手くいかなかった場合に、選択を正しかったと思えるのかということなのではないかと。


もちろん、みんな必死に情報収集して、セカンドオピニオンとって
ってやってるんだと思うけど、

まず、白血病って言われて無菌室にぶちこまれた時点で、
本人の気力ってのはまず、そがれるからね。
脱毛して落ち込んで、生理がとまって落ち込んで、
これまでの生活と完全に遮断されて、生きられる確率は低いと知る。

こんなとき、周囲の人たちが頑張ってあげられたらなぁと思うよ。

この大学病院だから安心、この先生だから安心、
って概念は一度とっぱらったほうがいいと思う。

そして、客観的に見て…
もちろん、先生と面談とかする上で主観が入ってこないはずはないけど、
できるだけ、いろんな情報を集めて、判断したほうがいいよ。

自分が今のところ安泰だからって、
えらそうなこと言ってるかも、、、だけどね。


骨髄移植の場合は、一度寛解になったのなら、
そこでいくつかの病院をあたってみる。

たとえば、私みたいにALLで再発していたり、
予後不良だったら、
移植成績維持のために快く受け入れてくれない病院もあるという話を実際数名の先生から聞いた。

そんなチームがあるのは、想像つくよね。

まぁそれはそれで仕方のないこと。

でも、世の中、こんな私でも受け入れてくれてる病院もあるんだよね。

QOLが下がったって、
幼いお子さんのために生きていたいという患者さんもいれば、
QOLが著しく下がるなら、治療をあきらめるって人もいると思う。

けど、それは自分で決めたいよね。

知らない間に可能性を失うことは避けたいじゃない。

3座違ったら、すごいことになる、
そんな移植なんて・・・って耳にしたことがあるのよ。

それは、技術や確率の問題としてどうなっているのかは、
医師じゃない私には分からない。

そして、大変失礼ながら、
移植後、失ったものを数えては、
あのとき、助かったことが本当によかったと、
いつか心の底から思えるのだろうかと、疑問を感じるときもある。
(不快に感じる方がいらっしゃったらゴメンナサイ)

だけど、

少なくともここに一人、

ALLで非寛解で3座違う骨髄移植を2回して、
まぁ今のところ、
まともに生活できている人がここにいるってことを
叫びたいのです。

そして、治療中の患者さんたち、
たくさん治療方法や病院はあるのだから、
いろいろ情報収集して、私の経験をひとつ踏み台にして、
今後、なんらかの病院選択の参考にしていただければ、と願っています。

これは、私の治療をすすめているわけじゃないです。
情報収集して、セカンドオピニオンとって、後悔のない選択をすることが
大事だということを知っていただきたいだけ。

当たり前のようで、これが本当に難しいことではないかと思うんです。


治療が辛くって、治療を諦めて、早く死んで精神的に楽になりたくって、
QOLが低くなるのなんて想像しただけで怖くって、
骨髄移植も、今は亡き命の恩人にぽんっと背中をおしていただき、
最後は、家族に押し切られて進んだ私です。

だから、偉そうなことは言えないのですが、
でもね、生きたい!と心から願う人の、参考になればいいと思ってます。


※あぁあと、「○大での余命告知の流れ、及び最後にナースステーションで知らん顔してた方を除いて」という留保はつくものの、○大や○大の先生を批判する気は全くない。
それぞれの病院で売りやいいところがたくさんあって、あそこで移植を受け入れてもらえる状態のいい患者さんなら、いい治療が受けられるという可能性が高いと思うから。実際、多くの方の命を救っているのだからね。
また逆に、△大病院を過大評価して持ち上げるつもりもないです。


■補足■ 2011.2.4 updated
地元の病院で移植を受けるメリットというのはあまりない気がする。
移植が終わって安定すれば、地元の病院に転院すればいいだけだから。
移植は辛い治療だから、家族が傍にいたほうがいい。とアドバイスされたこともある。

しかし、実際そうだろうか?と私は思う。

遠方だけど家族が近くにアパート借りて…って方もいたし、
お金があって付き添える方がいたら、それにこしたことないと思う。

でも、借りるお金や時間ないなら、患者さんだけ離れてもいいと思う。

確かに移植は辛い。無菌室も抗がん剤もGVHDも辛いよ。

けれど、精神的なものが身体にどれだけ影響を与えるのかは、よく分からない。
また、病院は完全看護だし、今は電話やメールで家族と心は繋がっていられるからね。
物がなければ、ネットで買い物もできる。
精神的な部分は、自分次第でなんとかできる可能性が高い。

大人なら、乗り越えられるよ。
と思うし、
子供のほうが、意外と強くて乗り越えられるのかも。
というのは、昔いたこども病院では、遠方からの子供が大勢いて
みんな励ましあって、
看護師さんも、小児病棟では心のケアのレベルが高いと思うから。

一方、治療そのものは、先生にしかできないことで、自分の努力ではどうしようもない。
その病院、その先生からしか受けることができないもの。
離れてるといっても、国内だしね。
だからね、実家の近く…ってのは白血病と戦う上ではあまり大切でない気がする。

私自身は結果として実家の近くで移植を受けたから、説得力がないけれど。



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【2011/02/03 20:18】 | [病気]治療方針
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まきちゃん
よく、書いてくれたね。
うみねこちゃんは、すごくラッキーだったんだね。弟さんがいなかったら、うみねこちゃんが、関西出身じゃなかったら、わからなかったんじゃない?
この記事はきっと白血病の人にとって役に立つはず。


☆まきちゃん
うみねこ
ぶっちゃけすぎたかしらん?
まぁでも私にとっての事実だからね。

うん、弟と弟の先生がいなかったら、気付かなかった。
あと、弟に聞いた母。

本当に偶然に偶然が重なって…なんだよね。
偶然が重ならなくても、助かるようになれば一番いいのだけれど。


こんにちは
お軍
私も化学療法やってた都立病院で、転院先のいくつか候補を挙げて頂いた中に、H大も入っていました。
私はフルマッチがダメだったので、臍帯血か母からのハプロか、2座不一致ドナーさんかという選択肢だったんですが
それぞれの移植に最適な関西の病院を紹介してもらいました。
H大ってやっぱり難しいと言われる移植もやってくれるんですね~。


治療成績を上げたい気持ちはわかりますが、最善を尽くそうという努力もしてほしいですよね…
H大で成功例があるのなら、それを真似てみようとか、ちょっとでも考えてほしいです。
専門性を高めるためには致し方ないにしても、
それぞれの病院のやり方に固執する必要があるのかも疑問ですし、
何より医者は目の前の患者さんを救うというのが本来の使命のはずですから
良い方法ならみんなでどんどんシェアしていったらいいのに…と思います。
J大の先生とH大の先生が仲が良いのなら尚更です。
病院の設備やら何やらで制約されるにしても、患者からしたら言い訳がましく聞こえます。
治療を求めて埼玉から兵庫まで転院なんて、状況が許す方でないと難しいですし…


せめて関東にもH大と同等の治療を行う施設がほしいですね。
うみねこさんは運良くH大に巡り会えたから良かったものの、知らずに亡くなる方もいたんじゃないかと思うとつらいです。
救えるはずの命があったかもしれませんから…


どうして向こうから提案してくれなかったんでしょうね。
仲違いしてるわけでもないのに。
「何をしてももう無駄だ」と踏んでたからでしょうか。
でもうみねこさん生きてますしね(笑)
言いなりにならなくて本当に良かったです…
なんか東京だからすごい治療だとか、地方だからイマイチとか、そういう神話はないんだなと、この記事を拝見して感じました。

私も4月からは築地のがんセンターに通院するので、
信頼出来る先生に出会えればと思います><
愚痴を長々とすみません;

☆お軍さん
うみねこ
お軍さん、
ありがとう。

こういう記事自体、書いていいものか悩むところもあって、
でも、まぁいいのかなぁって思う。

うん。そうなんだよね。
でも、何がなんでも生きたい!って思いはすごくあるのに、
亡くならざるを得なかった人…
そのうち何人かの方は、
H大があればなんとかなったのかも?って思うときがある。

築地ってことは一緒だよっ。

移植だから、たぶん同じ先生じゃないかな?

私もいつまで東京にいるかわかんないけど、
気軽にプライベートでランチとかできればいいね。


お軍
亀レスすみません(>_<)うみねこさんも築地なんですか…!
ずっとK込病院にかかっていたので、築地がどんな感じか分からずアワアワしています。
主治医はT先生です!(日本の臍帯血の責任者だそうです)
うみねこさんとは一度お会いしてゆっくりお話ししたいです(*^_^*)

☆お軍さん
うみねこ
K込病院だったんですねー
私の主治医はF先生だから、違う先生ですね。
F先生は癒し系なんですが、笑
私も、移植後に転院したので、ほかの先生は全く知らないんですよ。
病院も同じだし、お軍さんには勝手に親近感持ってます、
是非会いたいですね☆


たつ
ハプロ移植後顔が黒くなると聞いたんですがどのくらいなんですか?教えてください。

☆たつさま
うみねこ
コメント気づかず、遅くなりすみませんでした。
人によります。
黒くならない人はなりません。
私は全くなっていません。
なっている方は、見た目ではっきり分かるくらい肌の色が変わります。

☆たつさま
うみねこ
追記・・・
私が知っている方で黒くなった方は一人、あとは亡くなられたので、正直どのくらい人によって違うのかが分かりません、ハプロといっても、微妙な治療方法の違いもあるでしょうし…。
ハプロでなくても肌の色が変わった患者さんも知っていますし、今の病院でも見かけます。どのくらい?というのも人による・・・というか、運次第?事前にわかるものではないので。
私のレスは個人的な意見として参考程度にしていただいて、先生に聞かれるほうがよいと思います。
申し訳ないです。


たつ
コメントありがとうございます。親戚(all再発)がハプロ移植を受けますが成功率はどのくらいですか?教えてください。

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こんにちは。前回の続きです(^-^)

別に入院しなくていいよ、外来治療でいこうって言われた理由は、以下の通りです。たぶん。

①骨髄中の血液を検査すると、最初の完解導入以降怪しい細胞は見当たらないらしい(見たところ治ってるようにみえる???)
②副作用がないわけじゃない
③私の早く治療を終えたいという希望
④JALSGのプロトコルに従えば入院治療の回数は満たしている(今の病院のプロトコルから外れた以上、JALSGに合わせて治療したほうがいい)


私は先生の提案に賛成気分だったのですが、
家族がすっごく心配したようです。
私1人だけじゃ不安、先生から直接話を聞きたい、
ってことで母がついてきました。
(裏で妹が糸を引いていたという話も^^;)

母は最初、治療を短くするのに何かひっかかっていたみたいでしたが、
先生が母に、若者にとってこの時期3年間がいかに大事か、そしてその時間を病院に奪われるのがどれだけ辛いかと伝えてくれました。
先生が「奪う」だなんて言葉を使ったのにびっくりしたと同時に、患者の気持ちを理解してくれて、主治医自ら上の先生に治療方針の相談をしてくれたことに感動でした

ま、入院中に何度も精神的に不安定になったり、体調悪くても大学に行こうと企む私を見てれば分かるよね…

そして母も最終的には先生の説明に納得o(^-^)o

ひとつ考えさせられたのは、
「また再発したら、どうせ移植だからね」
って言われたこと。。。
どうせ、って…

「えっ、それって、どうせ再発して移植しそうだから、
 休ませておこうってことですか???」

って聞いてしまった。。

・・・そうではないようです。

ただ先生は、再発したら移植だし、再発したときに治療を短くしたことを悔やむかもしれない…その辺を了解した上でって感じでした。
(ただそれは、どんな治療しても付きまとう話)

私は頷くことはできなかった。
先生は何度か、「了解してね」って聞いてきたけど、
笑ってごまかした


再発したら移植します!
なんて、簡単に納得できないよね??

正直、もう二度と入院したくないし、
抗がん剤治療で苦しいのも、骨髄移植も、怖い
外来での化学療法も怖いくらいです。

こんなこと言うと、治療されてる方に失礼なのは分かるけど、、、
でも、やっぱり怖い。。
再発したから、ああそうですか、って
即答できないよ。。。

再発したときに考えることにしようと思ってます。

治療方針の転換、嬉しかったけど、
やっぱりちょっと悩みました。
移植するかしないか、どれだけ治療するか、
患者が選択できるくらい、私の病状は特殊みたいです。

医者じゃないから専門的なことは分からないし、
先生がどっちにする?とかいうくらいだから、
希望を通すのもありかなと思いました。

「普通の人は、仕事や学業より、命や治療を優先するんですけどね…」
って言われてしまいましたが^^;

人によりけりですよねっ。

だって例えば、少し危険を冒してでも、卵巣ひとつ残すとか、乳房切除しない治療を選択したとか、耳にするし。
先生が、いいかなって思う範囲で、QOLを高めることは
別にいいんじゃないかと思ってます。

それにしても、一週間後に「決まった?」って普通に回答を迫られるとは…マンション買うのでももっと悩むよね???

あー、髪の毛がもう抜けないのは、すごく嬉しい

【2007/11/06 19:07】 | [病気]治療方針
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考え中?
みーこです
難しい選択を迫られてるのかな・・・?
先生の『再発したらどっちにしろ移植だから』ってのはちょいと気になる言葉だけど、
私も同じような事、ずっと言われてたよ。
化学療法でダメなら、自家移植
今の自家移植の後、再々発したら臍帯血・・・・
その後再々々発したら、ドナーさんから移植・・・
ってな調子です。
既に主治医はず~っと先を見ているような目なんですわ~(~_~;)

☆みーこさん
うみねこ
再々々発ですか!?
みーこさんはさい帯血が先なんですね!?

私の場合は、さい帯血、ですね^^;
その次はもう薬は無理かな・・・

一応もう決めちゃったけど、難しい選択です。。。
専門家じゃないので、なかなかすぱっとはいかない。。

はじめまして?
haru
他の方のプログで少し重なっているかもしれません。 第一寛解期で移植したharuといいます。
よろしくお願いします。うみねこさんより、歳は、、、上。(笑)でも独身。

うみねこさんのプログよませてもらいました。
短い治療にしても、長い治療にしても、入院治療にしても外来治療にしても再発した場合は移植が第一選択。これは患者のほとんどがいわれていると思います。でも実際は再発した時の状況によるので、先生は「今決めなさい!」といっているわけではないと思いますよ。移植については。

今現在うまくいっている、治療法を変えようとしているのだから、「再発」というリスクが少し高まるかもしれないけど納得しておいてね。という了解がほしいだけだと思います。でもかえなかったからといって再発しないわけじゃないし、、、どちらにしても次は移植になるだろうから、、、という感じで言ったのだと思います。

だから移植については今結論を迫られているわけじゃない。なんとなくあやしくなってきてから考えていいと思いますよ。なにせ今はうまくいっているんだから大丈夫!

この病気の治療は正解なんてどこにもないから、最終的には自分がすこーしでも納得できる道を探していくしかないと思う。なーんてしょっちゅうもんもんとしているのは私ですが、、、、



よく決めたね!
みゆぼん
うん、よく決断したね!!!

相方が再発した時に提示されたものは
笑っちゃいそうなくらい幅があって
もちろんどれにもリスクがあって選ぶの悩んだよ。
自分で選択するのは、選択出来ない方からしたら
ぜいたくなことだとも思いながらも決めるのは難しかった。。。
どれが正解か分からないものをリスクも一緒に背負うんだもんね。

でも、こちらの意思を汲んでくださる先生で良かったね!
もしかの時はまたその時に作戦を練り直したらいいんです。

このままいい状態でいけますように。。。
私もうみねこちゃんの可能性を信じてるから!!



☆haruさん
うみねこ
はじめまして。コメントありがとうございます!
はい、haruさん、いろんなところでお見かけしてました(^-^)

多分haruさんのおっしゃるとおり、先生もそういうニュアンスでおっしゃってたのだと思います。

> この病気の治療は正解なんてどこにもないから
本当にそうですよね。生存率は上がっていても、人それぞれで確立した治療法はないんだって、実感します。。

こちらこそ、これからもよろしくお願いします☆

☆みゆぼんさん
うみねこ
みゆぼんさん、コメントありがとうございます。
そうだったんですねーみゆぼんさんも選択した口ですか!

そうそう、私も選べる余地があるのは贅沢なんだと思いつつ、
その責任が全部自分にのっかってくるのが不安なんです(笑)
知らないところで、治療方法考えてくれた先生には本当に感謝です☆

再発しないようにあんまり悩まずいきますねっ☆

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今日は母と病院に行ってきました。

というのも、治療方法の変更について、話を聞くためです。

私は前回の外来で話を聞いていたのですが、
家族に話したところ、母が直接先生から話を聞きたいということで
今日は一緒に外来でした。

前回の外来で何があったか・・・

前の外来で、先生から突然提案されました。

「入院治療はやめて、外来治療にしますか?」


「へっ??」


えっと、私の治療方針は、
(過去の記事)にも書いていますが、
ざっと書かせていただくと、

最初の提案
 さい帯血移植する。
  ↓
当初の予定
 完解後、約3年間、強化療法として、
 入院して抗がん剤治療を年に4回行う。
  ↓
その後
 3年間が1年半に短縮される。

となっていました。

当初の予定からその後1年半に変わったのは、
私が「3年間も入退院するなんて耐えられない!」
って訴えたから。

それでも、外来だと骨髄抑制が少ない弱い治療しかできないから、
1年半は治療を続けようといわれていたのでした。

1年半の治療予定だと、あと2回入院治療が残っていました。


前々回の外来では、入院日も決まり、予約もしていました。
年末はriderさんとのラブラブメールを楽しみにもしてました。

それが、前回の外来で突然、
「あと2回の入院はやめて、
 その代わり外来での抗がん剤注射と飲み薬を
 来年の7月まで続けるという治療に変更する?」

って先生から言われました。

ヤッタ~(^0^)v

って、基本的にそれ聞いたときは大喜びでした。

どれだけ入院がストレスだったか、
しなくていいよ、の一言で実感できた。

(あっ、普通の人と同じになれるかも~*^o^*)

って思ったよ。

でも、
「リスクはあるから、それを理解しておいてね」
って言われました。

そのリスクというのは、
もちろん、再発に関するリスク。

他のがん患者さんには想像しづらいかもしれないけど、
白血病の治療としては、まず「完解」にもっていくことが目標となる。
血液中の白血病細胞が5%以下になればいいのだが、
たとえ0%であっても、0.00001%あるかもしれなくて、
その辺の誤差範囲のことは、目で見えないので分からない。
骨髄中の血液を検査で抜き取って、
顕微鏡レベルでチェックするらしいんだけど、
目で見て確認できないところに白血病細胞が残ってる可能性があるのです。
残っていればしばらくしたら、増えてくる。
目に見えなくて、本当に治っている場合もある。

難しい話は先生にお任せすればよいことなんだけど、
大事なのは、白血病の場合は固形物がない分、
見えない敵に向けて抗がん剤を大量発射する必要性が、
他のがんより大きいということなんだと思う。

目に見えないから、叩けるだけ叩けばいいというわけでもなく、
抗がん剤を大量発射すれば、正常な細胞も傷つける。
肝臓や心臓が悪くなることもある。
本当は治っているのだとすれば、副作用だけということになってしまう。
実際、副作用によって3年間の強化療法を続けられなくなる方もいらっしゃる。
私はそれが一番怖かった。

先生のお話では、
もう目に見えないのに、どこまで抗がん剤治療するか。
どこで線引きをするか。
というのが大事なことらしい。

線引きを誤ると、再発してしまう。
でも、何が正しいかなんて、後からじゃないと分からない。

そして私の場合、この辺で強い治療をやめて、
外来での治療に変えてもいいんじゃないかってことでした。

当然、
「何で突然そうなるんですか???」って疑問は生じるのです。

もちろん、質問しました。
説明も受けました。

中途半端ですが、長くなるので、また次回に書かせてください。

【2007/10/31 20:18】 | [病気]治療方針
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rider
なんか突然じゃない?

まあ、楽な治療に越したことはないんだけど。
効果がそんなに変わらないんなら、通院の方がいいもんね。
 
年末のラブラブメールがなくなるのは、ちと残念だが(笑)



tukiko
突然だけど・・入院しないで
外来で治療できるようになるって
やっぱり嬉しいですよね。
私は3年間、強化療法を選択して
結局心臓の方に副作用が出ちゃったから
外来治療の方を選べばよかったのかなって
今更思うこともあるけど
どこまで抗ガン剤治療をしたらいいかって難しい判断ですよね。










☆riderさん
うみねこ
コメントありがとうございます!
突然でびっくり!でした…。でも、楽にこしたことはない…本当にその通りだと思いますv-22

☆つきこちゃん
うみねこ
辛い時期にコメントありがとう。
そっか…つきこちゃんも悩んだのですね。。短くしても再発したら元も子もないし、正しい選択なんてないんだと思うようにします(^-')
一生懸命選んだ道でも、正解なくても、やっぱり、あのとき…ってたまに思うこともあるよね。

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昨日、壁に手をついて腕立て伏せをやったら、
二の腕が筋肉痛…(´・ω・`)

今日は真面目にセカンドオピニオン(以下セカオピ)の話。

とろうかとろうまいか、ずーっと考えていたのですが、
結局とらないことに決めました。
とる必要がなくなった、と言ったほうが正確かな。

以下の内容、あくまで個人のケースです。
私は特殊な内容だったと思いますが、
もし、悩む人の参考になればいいなと思いメモとして残します。

長いです。。。



【私の事情】
過去の記事にも書いたのですが、
完解後、
①さい帯血移植をする
②このまま化学療法のみ行う

という選択肢がありました。

主治医と、血液内科のトップであるB先生からは
をどちらかというと勧められてました。
これは、先生方がいろいろ調べて、
お知り合いの先生達にも意見を伺ってくれた結果のようでした。
セカオピをとってもいいよ、と言われたけれど、
その時はとるまでもなく移植はしない方向で心は固まっていました。

けれど、最近になって、
自分の病気が急性リンパ性白血病といっても、
少し変わっている事情があることや、
入院治療が生活していく上で大きな負担だということに、
悩みはじめました。
そして、他の血液内科の先生のご意見を聞いてみたい
と思うようになりました。

今の病院では、
強化療法として年4回の入院治療を3年間続けることを
提案されていました。
これは、過去の治療の成果を踏まえた上での、
病院独自の治療方針だそうです。
けれど、

①はたして私の場合にも当てはまるのかという疑問。
②今の私の生活にとってそれは大きな負担であること。
③あるプロトコルでは強化療法の期間が短いことを耳にしたこと。
④他より長い化学療法による副作用を恐れたこと。

以上の理由から、
他の有名病院ではどうなのか知りたいと思い、
セカオピをとろうかと考えはじめたのです。

分かりにくいと思うので①-④を整理すると、

今の病院は、JALSGなどのプロトコルをそのまま用いず、
治療成績がよいという実績から、
独自の長めの強化療法を行っています。

しかし、そのデータは、統計学的にはどうなのか?
母体数は?
対象者は?
移植しない若者は少ないはずだから、
年配の人にしか当てはまらないのではないか?
飛躍的に生存率がよい。とまでは実証されてないのでは?
そんなに長くやって、身体はボロボロにならないの?
という疑問・不安を持ちました。
(この失礼な疑問はあくまで私見です)

そもそも、この病気は本当に人それぞれで、
何をやっても再発する人はしてしまう。
そしてそれは、そのときにならないと分からない。

だとすれば、多少再発リスクを負うことになったとしても、
できるだけ早く治療を終える方向にもって行けないのか?

実際、他病院の化学療法の期間は違うらしいし。

と私は考えたのです。

つまり、私がセカオピとして求めていたことは、
「期間の短い治療方針」です。



【これを主治医に相談してみた】
「治療期間の短い病院があるなら、そこで治療したい。
私は今やりたいことがあって、
今の時期に3年間も入退院は繰り返すのは辛い。
しなければ治らないのなら、治療するけれど、
他の病院では治療期間が短いと聞いたこともあるし、
生存率が大して変わらないなら、人生を充実させる方を選びたい。
だから、他の病院で違う治療をやってないか聞きに行きたい」

こんな私の気持ちを主治医に話したところ、
「うーん。書くのは書くけど、
それは、本来のセカオピの趣旨とは少し違うかも」
と言われました。

「例えば乳癌の患者さんで、乳房を切除したくないからといって、
切除しない治療をしてくれる病院を探して意見を求めるということは、果たして患者にとって本当によいことなのか?」

「うみねこさんの場合は、今のところ治療は上手くいっていて、
完解を維持している。
そんな上手くいっている患者さんに、
ある病院が3年治療したほうが安全だと言っているところを、
1年でいいということは病院として難しいのではないか
(責任もてないという意味で)」

と言われました。

他にもいろいろお話した結果、
先生がおっしゃったこと、
きちんと理解できている自信はないのですが、

患者の治療を優先すれば、患者のQOLが下がる場合、
その微妙なケースにおいて、
医師としては、患者の治療を優先するもので、
医師としてはQOLを優先する治療法を、
患者のために勧めることは難しい。
それに、現状上手くいっているところで、
セカオピを求められても医師は困るかもしれない。

と伝えたかったのだと理解しました。
(間違っているかも・・・(゚▽゚*))

確かにそうかもしれない。
医師として、患者の治療、生存率を最優先に考えれば、
患者の希望を聞いてくれる病院を探すというのは変な話。
特に私みたいに、今のところ上手くいっているケースの場合、
医師のほうも、それで来られても困るのかもしれない。

けれど、その乳癌でいうならば、
切除するかしないか微妙な患者さんの場合ならば、
メリットデメリットを踏まえた上で治療を選択する自由は、
やはり患者側にある
のだと私は思います。



【私の結論】
結局、主治医が私の話を延々と聞いてくださって、
そこからB先生に、私の希望を伝えてくださいました。
結果、治療期間を短くすることになりました
標準プロトコルとほぼ同じ数の強化療法を
行うことになる予定です。

急性リンパ性白血病といっても、
種類も違えば、リスク群、年齢、
薬に対する反応のよさ、副作用、などなど
人によって違うらしいのです。
治療方法もコレといったのが確立しているわけではない。

私の場合は、
残り1年強化療法を行い、
その後は外来で維持療法を行うという形をとってもよいのではないか

とのことでした (´▽`)ノ
当然ですが、
「このまま順調にいけばね」

という条件付です。

私の人生観において大切なことは、
生きていること、だけではない。
もちろん生きていなければ何もできないのだけれど、
生きていてやりたいこともできる限り大切にしたい。


そんな希望を真剣に受け止めていただいて、
私の希望に沿う形で考えていただきました。

そして、あまりにあっさり希望が通ってしまい、
今度は逆に見捨てられたのではないかと不安になってしまい
「自分から言っておいてなんですが、
 治療期間が短くても大丈夫なんですよね・・・?」
と聞く超勝手な私に、
「治療上譲れないところは譲らないから大丈夫ですよ」
と言ってくださいました。
本当に素敵なB先生です。

主治医の先生も、B先生も、
偶然いい先生に出会えてよかった…

結果として、
セカオピの必要がなくなってしまったのです。



【考察…のようなもの】
今から思えば、
私は自分の病気について分からないことや不安なことを
他の病院で聞くため
に、
セカオピをとりたいと思っていたのかもしれません。

忙しそうにしている先生に、
一度決まった治療方針のことを何度も聞いたり、
素人の立場で意見を言ったりすることを遠慮していました。

けれど、今回、思うことをぶつけてみたら、
本当に真摯に話を聞いていただけた。
この先生の治療方針で診ていただきたいなぁと思ったのです。
今まで信用していなかったわけではないですが、
今まで以上に信頼するようになったという感じかな。

外来を含めたら長いお付き合いになるし、
治療となったら命を預けるようなもの。
生きるか死ぬかの話だから、
信用しないとやっていけませんよね。

治療の選択肢がいくつかあった場合、
どれをとっても当たりかもしれないし、
全てハズレかもしれないんですよね。

だから、後にハズレだったときに後悔しないことだけを条件に、
自分の考えで選択することにしました。

今の病院で期間を短縮した治療を進めて、
たとえいつか再発したとしても、後悔はしない。

そう思ったから、決めました。
このまま前へ進みます。



【参考にしたもの】
今回、主治医・看護師さん・患者仲間…様々な立場の人たちに相談しました。
主治医に、
私のケースで聞きに行くならどこの病院がオススメですか?
なーんて聞いたのはこの私です(^0^)/

それ以外で、参考になった情報は、

Japan Adult Leukemia Study Group (「JALSG」)
http://www.jalsg.jp/index.html

のコンテンツ、
「患者様向け情報」→「セカンドオピニオンについて」
です。

JALSGのこのコンテンツは、
血液疾患、
特に白血病治療におけるセカンドオピニオンについて
メリットデメリットの両方を中立な立場で書かれていると感じました。



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【2007/03/06 20:25】 | [病気]治療方針
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再発して入院するというリアルな夢を見ておきながら、
昨日に比べてかなり精神的によくなりました。
まだまだ暗いけれど、とりあえず人と会えるし、外に出られる感じなので、よかった~
これ以上病気は増やしたくないですからね。

あっ、夢の中では妙に血管が浮き出ていてルートをとれたので、それだけは現実になってほしいなぁ(^。^)

移植をするか化学治療を続けるか、私の場合はどちらかを医師の立場で推薦する理由がないということで、選択権が与えられました。
GVHDや移植前治療がなんとなく怖い私は、化学治療でも生存率が一緒ならそっちがいいな。となんとなく決めているものの、移植を頑張って上手くいけばそっちのほうがいいんじゃないか・・・なんて考えも頭の片隅にあって、頭のどこまでウジウジ考えている状態です。
こっちがいい、って言われたら、従うんですけど…一般市民にはなかなか決断ができない。

さい帯血はGVHDがすくないとかいうけれど、それでも症状としては起こりうるわけだから、やっぱり怖い。。。
骨髄移植を経験されて白血病は再発していないけれど、肺や肝臓に慢性GVHDがでて年に何度か入院されていらっしゃる方と、病院で御一緒する機会がありました。これも、症状がでているから逆に白血病には効いていると考えると、皮肉なものですよね。Blog訪問すると、大したGVHDも再発もなく、元気に過ごされている方もいらっしゃるのですが、やってみなきゃわからないのでしょうね。

先生は移植すると不妊になる(化学治療の場合は可能性があるということだけれど、この場合はまず間違いなく不妊になるらしい)ということや、髪が生えてこなくなることがあるということで、化学治療でいいんじゃないかな。でも化学治療を長めにやろう。とおっしゃってくださっていて、私もそれがいいなと基本的には思っています。

ただ、そんなに何度も化学治療したら、不妊の問題を始めとして、身体に与える影響等、(GVHDは除いて)抗がん剤の副作用という点だけに限って言えば、移植時の処理とどれだけ違いがあるんだろう?って疑問が生じてきました。一度に使用する量の問題なのかな・・・
私はもう子供はあきらめているので、不妊の問題が大きいのなら、移植で決着つけるほうが、入院を長期間続けるより、私の性格にあっているかなとも思ったりして。

好きな人はいないと思うけど、私は本当に抗がん剤が怖いです。
看護師さんが、抗がん剤を混ぜるときは、影響を受けないように防御服みたいなのを着てやるように決まってるんだけど、それでも怖いのよ~!!ってかなり感情的に私に話してきたことがあって、それ以来、そんなに恐ろしいものなんだって実感して怖くなっちゃった。
そりゃあ身体に影響与えるのは知ってたけど、治療のためだし、そこまで考えたことなかったよ。。。
防御服着るって…飲んだり点滴したりしなくても、抗がん剤を扱うって被爆するようなものなのかな。
まぁ、そんなことを抗がん剤使用している患者に言うのもすごいと思うけど(=_=)

とりあえず、疑問は先生に質問してみるしかないですよね!
人生かけた選択だったので、一度決めたつもりでも知らず知らずのうちに悩んでしまっていて、それも憂鬱の原因だったのかもしれない。
どっちでも同じなら、丁か半か!の世界ですよねぇ。

精神的に復活したので、今日は夕飯作ってみました♪
白菜&豚肉の鍋です。
土鍋に白菜敷き詰めて、豚肉投入してコトコト煮込みます。
成城石井で売っている、霜降白菜は美味しいですよ~

【2006/11/05 19:47】 | [病気]治療方針
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rider
昨日はコメントありがとうございました。
こちらのブログでリンクさせていただきました。
不都合があれば削除しますので、言ってくださいね。

私も白菜好きです。
よく浅漬けにして食べます♪

GVHD
maomao
こんにちは。
GVHD。。治療と同じく十人十色ですよね。
僕はちなみに皆さんのと比較すると重かったのではないかな…って思います。
僕は臍帯血移植ではないのですが、
免疫抑制剤が合わなくて脳症になったり、予期せぬGVHDが未だ出る事もあります。
でも全くない方もみえますし、結果はやってみないとわからないのが現状ですよね。。


>riderさん
うみねこ
リンク、不都合なんて全くないです!
逆にありがとうございます&これからもよろしくお願いしますm(_ _)m

>maomaoさん
うみねこ
ありがとうございます。
やってみないと分からないですよね。。。
先生からは、子供とかがいて生きていることを優先するなら移植、まだ独身でQOL重視なら化学治療、みたいなことを言われました。(医師としてではなくて私的なアドバイスです)

maomaoさんのHPにも書かれていますが、よく移植された方のHPで自宅療養されているとあります。短い方でも半年~1年くらいは療養されていて疑問に思ったのですが、自宅療養というのは、職場復帰することを医師に止められているということでしょうか?職場復帰できる程の状態に、すぐには戻らないということでしょうか??
先生から、移植のほうが早く治療が終わる、といわれたのですが、自宅療養で1年~かかるのなら、トータルの入院期間は短くても、変わらないと思ったので・・・
よろしければ教えてください。よろしくお願いします。

白菜&豚肉鍋美味しそう
ひろみママ
はじめまして。ひろみママです。私のHPをみてくれてメールをありがとう。
私は、5泊6日のプチ退院も終わりで、明日の朝、再入院です。なかなか寛解にいたらず、明日マルク予定でドキドキしています。
今回のプチ退院中は、気分転換に私も久しぶりに料理をしてみました。カレーとパスタを作りました。味覚障害があるので、味は???だけど、気分転換にはなったかな。
うみねこさんの白菜&豚肉鍋、美味しそう。今度のプチ退院か外泊のとき、作ってみます。
では、また、遊びにきますね。悩んだり、凹んだりの毎日ですが、お互い、頑張りましょう!!

自宅療養。
maomao
あくまで僕の場合なので、うみねこさんも同じことではないというご理解で読んでくださいね。
僕の場合は骨髄移殖後約1年は完全にドクターストップで自宅療養しなさい。という事でした。それからは働く体力・気力・自信が戻ってきたら別に働いてもいい。という感じです。
でも現在(2年10ヶ月後)までに自分の場合は強い慢性GVHDや肺炎などで短期の入院も3回ほどしました。
体力も免疫力も抵抗力も正直完全に責任ある仕事をするまでには回復できてない感じです。僕自身が甘いのかもしれませんが、まだ自信がないのが本音です。
そして一応寛解を維持してますが、いつまた再発するか不安な事をどうしても考えてしまいます。現在はこころとの闘いが辛いです。
先の事なんて考えてたらキリがないのはよくわかるのですが、どうしても考えてしまう自分がいるんです。
なるべく考えないようにくだらない内容の日記を書いたりしてますが本当の自分はこんな感じです。
支離滅裂な文でごめんなさい。もしコメントしにくいことございましたらいつでも直メールください。少しでもお役に立てれば光栄です。
一緒に闘いましょう!!

>ひろみママさん
うみねこ
コメント、ありがとうございます。
外泊は楽しい分、あっという間ですよね。。
私の場合、病院では、外にでたら何作ろう、何食べようって想像して1人でむふふ・・・♪
かなり怪しい人^^

>maomaoさん
うみねこ
お返事ありがとうございます&メールさせていただきました。

精神的に辛いことって多いですよね。。。
でも、こうやって同じように病気と闘っている方たちとお話できると、
本当に元気がでてきます。

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