2007年11月06日 (火) | 編集 |
こんにちは。前回の続きです(^-^)
別に入院しなくていいよ、外来治療でいこうって言われた理由は、以下の通りです。たぶん。
�々�髄中の血液を検査すると、最初の完解導入以降怪しい細胞は見当たらないらしい(見たところ治ってるようにみえる？？？)
��副作用がないわけじゃない
��私の早く治療を終えたいという希望
��JALSGのプロトコルに従えば入院治療の回数は満たしている（今の病院のプロトコルから外れた以上、JALSGに合わせて治療したほうがいい）
私は先生の提案に賛成気分だったのですが、
家族がすっごく心配したようです。
私１人だけじゃ不安、先生から直接話を聞きたい、
ってことで母がついてきました。
（裏で妹が糸を引いていたという話も＾＾；）
母は最初、治療を短くするのに何かひっかかっていたみたいでしたが、
先生が母に、若者にとってこの時期３年間がいかに大事か、そしてその時間を病院に奪われるのがどれだけ辛いかと伝えてくれました。
先生が「奪う」だなんて言葉を使ったのにびっくりしたと同時に、患者の気持ちを理解してくれて、主治医自ら上の先生に治療方針の相談をしてくれたことに感動でした
ま、入院中に何度も精神的に不安定になったり、体調悪くても大学に行こうと企む私を見てれば分かるよね…
そして母も最終的には先生の説明に納得o(^-^)o
ひとつ考えさせられたのは、
「また再発したら、どうせ移植だからね」
って言われたこと。。。
どうせ、って…
「えっ、それって、どうせ再発して移植しそうだから、
休ませておこうってことですか？？？」
って聞いてしまった。。
・・・そうではないようです。
ただ先生は、再発したら移植だし、再発したときに治療を短くしたことを悔やむかもしれない…その辺を了解した上でって感じでした。
(ただそれは、どんな治療しても付きまとう話)
私は頷くことはできなかった。
先生は何度か、「了解してね」って聞いてきたけど、
笑ってごまかした
再発したら移植します！
なんて、簡単に納得できないよね？？
正直、もう二度と入院したくないし、
抗がん剤治療で苦しいのも、骨髄移植も、怖い
外来での化学療法も怖いくらいです。
こんなこと言うと、治療されてる方に失礼なのは分かるけど、、、
でも、やっぱり怖い。。
再発したから、ああそうですか、って
即答できないよ。。。
再発したときに考えることにしようと思ってます。
治療方針の転換、嬉しかったけど、
やっぱりちょっと悩みました。
移植するかしないか、どれだけ治療するか、
患者が選択できるくらい、私の病状は特殊みたいです。
医者じゃないから専門的なことは分からないし、
先生がどっちにする？とかいうくらいだから、
希望を通すのもありかなと思いました。
「普通の人は、仕事や学業より、命や治療を優先するんですけどね…」
って言われてしまいましたが＾＾；
人によりけりですよねっ。
だって例えば、少し危険を冒してでも、卵巣ひとつ残すとか、乳房切除しない治療を選択したとか、耳にするし。
先生が、いいかなって思う範囲で、ＱＯＬを高めることは
別にいいんじゃないかと思ってます。
それにしても、一週間後に「決まった？」って普通に回答を迫られるとは…マンション買うのでももっと悩むよね？？？
あー、髪の毛がもう抜けないのは、すごく嬉しい
別に入院しなくていいよ、外来治療でいこうって言われた理由は、以下の通りです。たぶん。
�々�髄中の血液を検査すると、最初の完解導入以降怪しい細胞は見当たらないらしい(見たところ治ってるようにみえる？？？)
��副作用がないわけじゃない
��私の早く治療を終えたいという希望
��JALSGのプロトコルに従えば入院治療の回数は満たしている（今の病院のプロトコルから外れた以上、JALSGに合わせて治療したほうがいい）
私は先生の提案に賛成気分だったのですが、
家族がすっごく心配したようです。
私１人だけじゃ不安、先生から直接話を聞きたい、
ってことで母がついてきました。
（裏で妹が糸を引いていたという話も＾＾；）
母は最初、治療を短くするのに何かひっかかっていたみたいでしたが、
先生が母に、若者にとってこの時期３年間がいかに大事か、そしてその時間を病院に奪われるのがどれだけ辛いかと伝えてくれました。
先生が「奪う」だなんて言葉を使ったのにびっくりしたと同時に、患者の気持ちを理解してくれて、主治医自ら上の先生に治療方針の相談をしてくれたことに感動でした
ま、入院中に何度も精神的に不安定になったり、体調悪くても大学に行こうと企む私を見てれば分かるよね…
そして母も最終的には先生の説明に納得o(^-^)o
ひとつ考えさせられたのは、
「また再発したら、どうせ移植だからね」
って言われたこと。。。
どうせ、って…
「えっ、それって、どうせ再発して移植しそうだから、
休ませておこうってことですか？？？」
って聞いてしまった。。
・・・そうではないようです。
ただ先生は、再発したら移植だし、再発したときに治療を短くしたことを悔やむかもしれない…その辺を了解した上でって感じでした。
(ただそれは、どんな治療しても付きまとう話)
私は頷くことはできなかった。
先生は何度か、「了解してね」って聞いてきたけど、
笑ってごまかした
再発したら移植します！
なんて、簡単に納得できないよね？？
正直、もう二度と入院したくないし、
抗がん剤治療で苦しいのも、骨髄移植も、怖い
外来での化学療法も怖いくらいです。
こんなこと言うと、治療されてる方に失礼なのは分かるけど、、、
でも、やっぱり怖い。。
再発したから、ああそうですか、って
即答できないよ。。。
再発したときに考えることにしようと思ってます。
治療方針の転換、嬉しかったけど、
やっぱりちょっと悩みました。
移植するかしないか、どれだけ治療するか、
患者が選択できるくらい、私の病状は特殊みたいです。
医者じゃないから専門的なことは分からないし、
先生がどっちにする？とかいうくらいだから、
希望を通すのもありかなと思いました。
「普通の人は、仕事や学業より、命や治療を優先するんですけどね…」
って言われてしまいましたが＾＾；
人によりけりですよねっ。
だって例えば、少し危険を冒してでも、卵巣ひとつ残すとか、乳房切除しない治療を選択したとか、耳にするし。
先生が、いいかなって思う範囲で、ＱＯＬを高めることは
別にいいんじゃないかと思ってます。
それにしても、一週間後に「決まった？」って普通に回答を迫られるとは…マンション買うのでももっと悩むよね？？？
あー、髪の毛がもう抜けないのは、すごく嬉しい
2007年10月31日 (水) | 編集 |
今日は母と病院に行ってきました。
というのも、治療方法の変更について、話を聞くためです。
私は前回の外来で話を聞いていたのですが、
家族に話したところ、母が直接先生から話を聞きたいということで
今日は一緒に外来でした。
前回の外来で何があったか・・・
前の外来で、先生から突然提案されました。
「入院治療はやめて、外来治療にしますか？」
「へっ？？」
えっと、私の治療方針は、
（過去の記事）にも書いていますが、
ざっと書かせていただくと、
最初の提案
さい帯血移植する。
↓
当初の予定
完解後、約３年間、強化療法として、
入院して抗がん剤治療を年に４回行う。
↓
その後
３年間が１年半に短縮される。
となっていました。
当初の予定からその後１年半に変わったのは、
私が「３年間も入退院するなんて耐えられない！」
って訴えたから。
それでも、外来だと骨髄抑制が少ない弱い治療しかできないから、
１年半は治療を続けようといわれていたのでした。
１年半の治療予定だと、あと２回入院治療が残っていました。
前々回の外来では、入院日も決まり、予約もしていました。
年末はriderさんとのラブラブメールを楽しみにもしてました。
それが、前回の外来で突然、
「あと２回の入院はやめて、
その代わり外来での抗がん剤注射と飲み薬を
来年の７月まで続けるという治療に変更する？」
って先生から言われました。
ヤッタ〜(^0^)v
って、基本的にそれ聞いたときは大喜びでした。
どれだけ入院がストレスだったか、
しなくていいよ、の一言で実感できた。
（あっ、普通の人と同じになれるかも〜*^o^*）
って思ったよ。
でも、
「リスクはあるから、それを理解しておいてね」
って言われました。
そのリスクというのは、
もちろん、再発に関するリスク。
他のがん患者さんには想像しづらいかもしれないけど、
白血病の治療としては、まず「完解」にもっていくことが目標となる。
血液中の白血病細胞が５％以下になればいいのだが、
たとえ０％であっても、０．００００１％あるかもしれなくて、
その辺の誤差範囲のことは、目で見えないので分からない。
骨髄中の血液を検査で抜き取って、
顕微鏡レベルでチェックするらしいんだけど、
目で見て確認できないところに白血病細胞が残ってる可能性があるのです。
残っていればしばらくしたら、増えてくる。
目に見えなくて、本当に治っている場合もある。
難しい話は先生にお任せすればよいことなんだけど、
大事なのは、白血病の場合は固形物がない分、
見えない敵に向けて抗がん剤を大量発射する必要性が、
他のがんより大きいということなんだと思う。
目に見えないから、叩けるだけ叩けばいいというわけでもなく、
抗がん剤を大量発射すれば、正常な細胞も傷つける。
肝臓や心臓が悪くなることもある。
本当は治っているのだとすれば、副作用だけということになってしまう。
実際、副作用によって３年間の強化療法を続けられなくなる方もいらっしゃる。
私はそれが一番怖かった。
先生のお話では、
もう目に見えないのに、どこまで抗がん剤治療するか。
どこで線引きをするか。
というのが大事なことらしい。
線引きを誤ると、再発してしまう。
でも、何が正しいかなんて、後からじゃないと分からない。
そして私の場合、この辺で強い治療をやめて、
外来での治療に変えてもいいんじゃないかってことでした。
当然、
「何で突然そうなるんですか？？？」って疑問は生じるのです。
もちろん、質問しました。
説明も受けました。
中途半端ですが、長くなるので、また次回に書かせてください。
というのも、治療方法の変更について、話を聞くためです。
私は前回の外来で話を聞いていたのですが、
家族に話したところ、母が直接先生から話を聞きたいということで
今日は一緒に外来でした。
前回の外来で何があったか・・・
前の外来で、先生から突然提案されました。
「入院治療はやめて、外来治療にしますか？」
「へっ？？」
えっと、私の治療方針は、
（過去の記事）にも書いていますが、
ざっと書かせていただくと、
最初の提案
さい帯血移植する。
↓
当初の予定
完解後、約３年間、強化療法として、
入院して抗がん剤治療を年に４回行う。
↓
その後
３年間が１年半に短縮される。
となっていました。
当初の予定からその後１年半に変わったのは、
私が「３年間も入退院するなんて耐えられない！」
って訴えたから。
それでも、外来だと骨髄抑制が少ない弱い治療しかできないから、
１年半は治療を続けようといわれていたのでした。
１年半の治療予定だと、あと２回入院治療が残っていました。
前々回の外来では、入院日も決まり、予約もしていました。
年末はriderさんとのラブラブメール
を楽しみにもしてました。それが、前回の外来で突然、
「あと２回の入院はやめて、
その代わり外来での抗がん剤注射と飲み薬を
来年の７月まで続けるという治療に変更する？」
って先生から言われました。
ヤッタ〜(^0^)v
って、基本的にそれ聞いたときは大喜びでした。
どれだけ入院がストレスだったか、
しなくていいよ、の一言で実感できた。
（あっ、普通の人と同じになれるかも〜*^o^*）
って思ったよ。
でも、
「リスクはあるから、それを理解しておいてね」
って言われました。
そのリスクというのは、
もちろん、再発に関するリスク。
他のがん患者さんには想像しづらいかもしれないけど、
白血病の治療としては、まず「完解」にもっていくことが目標となる。
血液中の白血病細胞が５％以下になればいいのだが、
たとえ０％であっても、０．００００１％あるかもしれなくて、
その辺の誤差範囲のことは、目で見えないので分からない。
骨髄中の血液を検査で抜き取って、
顕微鏡レベルでチェックするらしいんだけど、
目で見て確認できないところに白血病細胞が残ってる可能性があるのです。
残っていればしばらくしたら、増えてくる。
目に見えなくて、本当に治っている場合もある。
難しい話は先生にお任せすればよいことなんだけど、
大事なのは、白血病の場合は固形物がない分、
見えない敵に向けて抗がん剤を大量発射する必要性が、
他のがんより大きいということなんだと思う。
目に見えないから、叩けるだけ叩けばいいというわけでもなく、
抗がん剤を大量発射すれば、正常な細胞も傷つける。
肝臓や心臓が悪くなることもある。
本当は治っているのだとすれば、副作用だけということになってしまう。
実際、副作用によって３年間の強化療法を続けられなくなる方もいらっしゃる。
私はそれが一番怖かった。
先生のお話では、
もう目に見えないのに、どこまで抗がん剤治療するか。
どこで線引きをするか。
というのが大事なことらしい。
線引きを誤ると、再発してしまう。
でも、何が正しいかなんて、後からじゃないと分からない。
そして私の場合、この辺で強い治療をやめて、
外来での治療に変えてもいいんじゃないかってことでした。
当然、
「何で突然そうなるんですか？？？」って疑問は生じるのです。
もちろん、質問しました。
説明も受けました。
中途半端ですが、長くなるので、また次回に書かせてください。
2007年03月06日 (火) | 編集 |
昨日、壁に手をついて腕立て伏せをやったら、
二の腕が筋肉痛…(´・ω・`)
今日は真面目にセカンドオピニオン（以下セカオピ）の話。
とろうかとろうまいか、ずーっと考えていたのですが、
結局とらないことに決めました。
とる必要がなくなった、と言ったほうが正確かな。
以下の内容、あくまで個人のケースです。
私は特殊な内容だったと思いますが、
もし、悩む人の参考になればいいなと思いメモとして残します。
長いです。。。
二の腕が筋肉痛…(´・ω・`)
今日は真面目にセカンドオピニオン（以下セカオピ）の話。
とろうかとろうまいか、ずーっと考えていたのですが、
結局とらないことに決めました。
とる必要がなくなった、と言ったほうが正確かな。
以下の内容、あくまで個人のケースです。
私は特殊な内容だったと思いますが、
もし、悩む人の参考になればいいなと思いメモとして残します。
長いです。。。
2006年11月05日 (日) | 編集 |
再発して入院するというリアルな夢を見ておきながら、
昨日に比べてかなり精神的によくなりました。
まだまだ暗いけれど、とりあえず人と会えるし、外に出られる感じなので、よかった〜
これ以上病気は増やしたくないですからね。
あっ、夢の中では妙に血管が浮き出ていてルートをとれたので、それだけは現実になってほしいなぁ(^。^)
移植をするか化学治療を続けるか、私の場合はどちらかを医師の立場で推薦する理由がないということで、選択権が与えられました。
ＧＶＨＤや移植前治療がなんとなく怖い私は、化学治療でも生存率が一緒ならそっちがいいな。となんとなく決めているものの、移植を頑張って上手くいけばそっちのほうがいいんじゃないか・・・なんて考えも頭の片隅にあって、頭のどこまでウジウジ考えている状態です。
こっちがいい、って言われたら、従うんですけど…一般市民にはなかなか決断ができない。
さい帯血はＧＶＨＤがすくないとかいうけれど、それでも症状としては起こりうるわけだから、やっぱり怖い。。。
骨髄移植を経験されて白血病は再発していないけれど、肺や肝臓に慢性ＧＶＨＤがでて年に何度か入院されていらっしゃる方と、病院で御一緒する機会がありました。これも、症状がでているから逆に白血病には効いていると考えると、皮肉なものですよね。Blog訪問すると、大したＧＶＨＤも再発もなく、元気に過ごされている方もいらっしゃるのですが、やってみなきゃわからないのでしょうね。
先生は移植すると不妊になる（化学治療の場合は可能性があるということだけれど、この場合はまず間違いなく不妊になるらしい）ということや、髪が生えてこなくなることがあるということで、化学治療でいいんじゃないかな。でも化学治療を長めにやろう。とおっしゃってくださっていて、私もそれがいいなと基本的には思っています。
ただ、そんなに何度も化学治療したら、不妊の問題を始めとして、身体に与える影響等、（ＧＶＨＤは除いて）抗がん剤の副作用という点だけに限って言えば、移植時の処理とどれだけ違いがあるんだろう？って疑問が生じてきました。一度に使用する量の問題なのかな・・・
私はもう子供はあきらめているので、不妊の問題が大きいのなら、移植で決着つけるほうが、入院を長期間続けるより、私の性格にあっているかなとも思ったりして。
好きな人はいないと思うけど、私は本当に抗がん剤が怖いです。
看護師さんが、抗がん剤を混ぜるときは、影響を受けないように防御服みたいなのを着てやるように決まってるんだけど、それでも怖いのよ〜！！ってかなり感情的に私に話してきたことがあって、それ以来、そんなに恐ろしいものなんだって実感して怖くなっちゃった。
そりゃあ身体に影響与えるのは知ってたけど、治療のためだし、そこまで考えたことなかったよ。。。
防御服着るって…飲んだり点滴したりしなくても、抗がん剤を扱うって被爆するようなものなのかな。
まぁ、そんなことを抗がん剤使用している患者に言うのもすごいと思うけど(=_=)
とりあえず、疑問は先生に質問してみるしかないですよね！
人生かけた選択だったので、一度決めたつもりでも知らず知らずのうちに悩んでしまっていて、それも憂鬱の原因だったのかもしれない。
どっちでも同じなら、丁か半か！の世界ですよねぇ。
精神的に復活したので、今日は夕飯作ってみました♪
白菜＆豚肉の鍋です。
土鍋に白菜敷き詰めて、豚肉投入してコトコト煮込みます。
成城石井で売っている、霜降白菜は美味しいですよ〜
昨日に比べてかなり精神的によくなりました。
まだまだ暗いけれど、とりあえず人と会えるし、外に出られる感じなので、よかった〜
これ以上病気は増やしたくないですからね。
あっ、夢の中では妙に血管が浮き出ていてルートをとれたので、それだけは現実になってほしいなぁ(^。^)
移植をするか化学治療を続けるか、私の場合はどちらかを医師の立場で推薦する理由がないということで、選択権が与えられました。
ＧＶＨＤや移植前治療がなんとなく怖い私は、化学治療でも生存率が一緒ならそっちがいいな。となんとなく決めているものの、移植を頑張って上手くいけばそっちのほうがいいんじゃないか・・・なんて考えも頭の片隅にあって、頭のどこまでウジウジ考えている状態です。
こっちがいい、って言われたら、従うんですけど…一般市民にはなかなか決断ができない。
さい帯血はＧＶＨＤがすくないとかいうけれど、それでも症状としては起こりうるわけだから、やっぱり怖い。。。
骨髄移植を経験されて白血病は再発していないけれど、肺や肝臓に慢性ＧＶＨＤがでて年に何度か入院されていらっしゃる方と、病院で御一緒する機会がありました。これも、症状がでているから逆に白血病には効いていると考えると、皮肉なものですよね。Blog訪問すると、大したＧＶＨＤも再発もなく、元気に過ごされている方もいらっしゃるのですが、やってみなきゃわからないのでしょうね。
先生は移植すると不妊になる（化学治療の場合は可能性があるということだけれど、この場合はまず間違いなく不妊になるらしい）ということや、髪が生えてこなくなることがあるということで、化学治療でいいんじゃないかな。でも化学治療を長めにやろう。とおっしゃってくださっていて、私もそれがいいなと基本的には思っています。
ただ、そんなに何度も化学治療したら、不妊の問題を始めとして、身体に与える影響等、（ＧＶＨＤは除いて）抗がん剤の副作用という点だけに限って言えば、移植時の処理とどれだけ違いがあるんだろう？って疑問が生じてきました。一度に使用する量の問題なのかな・・・
私はもう子供はあきらめているので、不妊の問題が大きいのなら、移植で決着つけるほうが、入院を長期間続けるより、私の性格にあっているかなとも思ったりして。
好きな人はいないと思うけど、私は本当に抗がん剤が怖いです。
看護師さんが、抗がん剤を混ぜるときは、影響を受けないように防御服みたいなのを着てやるように決まってるんだけど、それでも怖いのよ〜！！ってかなり感情的に私に話してきたことがあって、それ以来、そんなに恐ろしいものなんだって実感して怖くなっちゃった。
そりゃあ身体に影響与えるのは知ってたけど、治療のためだし、そこまで考えたことなかったよ。。。
防御服着るって…飲んだり点滴したりしなくても、抗がん剤を扱うって被爆するようなものなのかな。
まぁ、そんなことを抗がん剤使用している患者に言うのもすごいと思うけど(=_=)
とりあえず、疑問は先生に質問してみるしかないですよね！
人生かけた選択だったので、一度決めたつもりでも知らず知らずのうちに悩んでしまっていて、それも憂鬱の原因だったのかもしれない。
どっちでも同じなら、丁か半か！の世界ですよねぇ。
精神的に復活したので、今日は夕飯作ってみました♪
白菜＆豚肉の鍋です。
土鍋に白菜敷き詰めて、豚肉投入してコトコト煮込みます。
成城石井で売っている、霜降白菜は美味しいですよ〜
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