はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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金曜日に退院してきました!
ギリギリ、退院OKだそうです♪
わーい。

白血球は10000で余裕??
でも血小板が2.3万。
すこーしだけだけど、自力で数値がUPしたので、許可がでました!!
でも、頭打ったりしないように気をつけなきゃ。。。
普通にしてたら、大丈夫だと思うけど。

今回もお世話になった、
主治医、部長先生、看護師さん、スタッフさんには大感謝です。
1年以上お世話になっているので、掃除のおばさんは
「最初にくらべたら、ホントに元気になったわねー
 よかったわねー」
って言ってくださる。
リネン担当の方は、私がいつもタオルケットがないと眠れないのを知っていて、毎回、標準装備ではないタオルケットをベッドメイキング時に言わなくてもセットしておいてくださる。
ネット接続担当の方は、私がいつもインターネット接続を申し込むので、入院日に合わせてルーターを準備しておいてくださる。
まるでホテル並のサービスじゃない?!

先生方や看護師さんに対しては、いつも後になって、
ありがたいなーワガママいって申し訳ないなー
って感謝&ひとり反省会が開かれるんですが、
入院中はいっぱいいっぱいで、
つい悪い患者になっちゃうんですよね。
それも回を重ねれば重ねるほど酷くなっていく…^^;
ブログ、ばれてたりして。。。
怖いな~(笑)

今回は、orange ribbonさん、みーこさんにお見舞いに来ていただいて、本当に嬉しかったです!!
もも先生も来てくださったんです!
(私が外出しててお会いできなかったけど。。。)
おしゃべりして、どれだけ気持ちがUPしたことか。。。
体調が悪くても、1人でウンウンうなってると辛い時間でも、
その間は忘れていられました。
そして、コメントやメールで励ましてくださったブログ友達の方々。
本当にありがとうございます。

退院祝いは、ステーキハウスでステーキとビール♪
ビールはほんとはまだ飲んだらダメかも。。
ま、軽く一杯くらいいいよねっ。
入院中はお肉絶ちしているので、お肉はきっと身体にいいはず♪
…とはいっても食べすぎ。
リブロースステーキ300gたいらげた♪
美味しかったーー

そして、自宅でのんびり寝た!
プライベートな空間
食べ物も大事だけど、
これが私にとっては、退院して一番の喜びかな☆
夜、個室でも看護師さんが入ってくるたびに、目が覚めるし、
寝てる姿を見られるのはなんだか抵抗あるし、
4人部屋だとやっぱり物音やイビキで熟睡してないんだと思う。
ベッドの固さとか、枕とか、そういうのもあるのかな。

入院治療もあと2回。
早く終わるといいな。





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【2007/08/25 18:18】 | [再発]強化療法④(2007.07)
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おめでと~♪
みーこです
 v-344退院おめでとうv-344
長期(行ったり来たり)の入院だと、病院の皆さんとの交流も強いものになってくるよねv-290
お掃除のおばさんや、リネンの係の方、だんだん親戚みたいになってくるんだよね~e-266
私も周りの方たちの優しさを忘れないでいられるような、うみねこちゃんみたいな入院生活楽しんでいけたらいいなぁ~e-343

退院おめでとうございます♪
ローク
退院おめでとうございます♪
陰ながらいつも拝見していましたよ~(^-^)
ステーキハウスでのお肉とお酒、お身体にとって恵みの雨だったのでは!?
リネンやネット担当の方、すごく親切な方々ですね(^-^)
僕もそういう職業人になりたいなぁ、なんて思っちゃいました♪

☆みーこさん
うみねこ
みーこさん、ありがとうございます!
みーこさんも、短い間に入退院?外泊?の繰り返しですねっ!
今度は外から、応援してます♪

☆ロークさん
うみねこ
ありがとうございます!!

恵みの雨!そうかも。。
1か月分、食べた!って感じ(笑)


rider
やったー♪
出所できたか~(笑)
 
しかし、よく食べましたねi-280
病院の中で食べるのは、どんなにおいしいものでも何となくね。
 
次の入院まで楽しまなくっちゃ♪
早く白血球とか上がるといいね。

まずはおつかれさま★


わーい♪
みゆぼん
退院おめでとう~~~v-10

やっぱり家がいいよね!
・・・でv-271v-275美味しいよね~~♪
ゆったり楽しんでくださいね。

おめでとう!
さとぼん
退院おめでとう。
ご無沙汰してます。
v-275v-271に元気モリモリだね。
思いっきり自由v-10な生活を満喫してね~v-222


☆riderさん
うみねこ
ありがとうございます!
ほんと、よく食べたなぁ。。。
自分でもびっくり(笑)

☆みゆぼんさん
うみねこ
ありがとうございます!
退院したときって、当たり前のことが嬉しいんですよね~
なんか得した気分。
あれ?得はしていないのか^^

☆さとぼんさん
うみねこ
ありがとうございます!
お二人揃って、絵文字がほぼ一緒なので、さすが~って感動しちゃいました(笑)
しばし楽しみます♪

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外にでれたので、カフェから更新。

さい帯血移植した友達の退院が決定した♪
ほんとうに、嬉しいよー(^0^)/
前回私が入院したときに、これから移植だと話していたから、
ほんとに長かったと思う。。。

正着するまでの間が、ただでさえ骨髄移植より長いといわれるさい帯血。
その正着までの期間が、彼女は普通の人よりも長くて、
途中2度目のさい帯血をすることも提案されていたらしい。
いつも気丈で、すっごく前向きで、患者仲間に弱音は吐かず、
病棟でもトレーニングを欠かさない素敵な女性。
私もあんな風に明るく振舞いたいと、憧れる。
そんな彼女ですら、
ずーっと無菌室で、正着を待つ期間が、精神的に本当につらかったそうだ。
そこに追い討ちをかけるように、
希望を打ち砕く相変わらずの冷静(冷酷ともいう^^;)発言をしたのが、
同じ主治医だったそうな。。(笑)
今となっては笑い話だって♪

GVHDや感染で再入院もありうると説明されている彼女。
薬は飲み続けなきゃならないし、
食事制限も、体力低下も、そして再発の不安があるのが、
話していても伝わってくる。
私たちが何を言っても不安はあるんだろうなーって思う。
でもこうやって、患者同士がおしゃべりして、
マイナス思考がプラスに少しでも変わって、
ひとりじゃダメになっちゃいそうなところを、
もうちょっと、あとちょっと、みんな頑張ろうね!って思えるようになれる。
これって、本当にいいことだなーって感じた。

私もひさびさに外の空気を吸った。
暑い?雨ふってる?天気悪い?
そんなこと、関係ないよ。
暑いのも、うっとおしい雨も、
普通に外に出られるから感じられる貴重なもの。
無菌室の人工的な空気とは全然違う。
風が流れてる。
周りで人の話し声が聞こえる。
買ったコーヒーが飲める。

細菌やバイ菌なんて、どんなものにも多少くっついていて、
普通だったら共存していけるはずなのだ。
だからこそ、土に触れて、花のにおいを感じて、
風の流れを感じられる。
こういう人として当たり前の普通のこと、
私にとっては本当に大切なのです。


【2007/08/23 19:19】 | [再発]強化療法④(2007.07)
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みゆぼん
お友達の退院決定嬉しいね。
相方の自家移植と同時期にさい帯血移植をしたお兄さんを思い出します。
やはり時間がかかったけど、だからこそ彼の退院は嬉しかった。
うみねこさんも外に出られて良かったね!
あなたのその気持ちがなんだか私も嬉しくなっちゃう♪

おはよう
ひろみママ
外に出られて気分転換、よかったね。
お友達の退院もおめでとう。お友達の不安な気持ち、私と同じ。

暑い、寒いも外に出れるから感じることなんだよね~。無菌室にいたら、風も温度も季節だって感じることができないもんね。
風を感じて、季節を感じて・・・
生きてるっていいな、やっぱり。

☆みゆぼんさん
うみねこ
こんにちは!
みゆぼんさんの近くにも、同じような方がいらっしゃったのですね。
さとぼんさんも、元病人には見えなくって、いっぱい勇気をいただきました♪

☆ひろみママさん
うみねこ
私もその方とお話しながら、ひろみママさんのことを考えてました!不安な気持ちとか、同じなんだろうな。。。って。

風を感じられるのって、ほんとにいいですよねーv-22


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白血球が急に上がった。2000。でも血小板が2万と少ないので、自力で血小板が上がるまで退院できません…(>_<)

今日の主治医、なんか冷たかった…(-_-)
「血小板上がるのに数日の人もいれば3週間かかる人もいるからねー。ま、さすがにそれはないだろうけど」
とか、熱出なかったですね!って喜んでるのに
「白血球は上がったけど、上がる時に熱出る人もいるからねー」
とか、
3週間って、ちょっと…。。
可能性がゼロじゃないんだろうけど、
いつまでに帰れますか?って私が聞いたのがいけないんだろうけど、
いやー、ひさびさに冷たかったよ…(笑)
まあ希望的推測述べて帰れなかったら、私がぶーぶー言うからなんだろうけどさ。。3週間ってのは想像しただけでショックです…。

ショックを受けて10日ぶりくらいに昼間に部屋からでたら、先日入院してきていた入院仲間のおばあさんと会った。
「あら~シャバにでれたのね!」って(笑)
退院してなくてもシャバ!これで意味通じるのが血液内科!
丁度外来日で、他の入院仲間(私は初対面)も病棟にきていて、おしゃべり大会。
そしたら退院したい~!病も少しおさまった。おしゃべりの力はすごいね!!

何も私は言ってないのに、病名聞かれて言った途端、「亡くなった人はいっぱいいるけど、あなたはきっと大丈夫よ!!若いんだもの!」とみんなにすごい勢いで励まされたのが、ある意味ビミョーだったけど。。(*^_^*)
白血病でもリンパ性、再発ときけば、予後が悪い。だからみんなそう思うみたいだよ…^^

再発時、部長先生は、抗がん剤治療をやってみないと薬が効くかどうか結果は分からない、頑張りましょうね!と私に告げた。
それに比べて、あのとき、うみねこさん死ぬかも死ぬかも…って悪い可能性をこれでもかと列挙した主治医ですら、一年前と違って今は、「治療は上手くいってます!」って言うから…この希望的推測なしの主治医発言はかなり信頼できそうじゃない??(笑)

実際は、本人はあんまり予後悪いとか自覚してないし、まあ誰が何て言おうと助かるときは助かるし、駄目なときは駄目だって思ってる。
再々発の恐怖は…自覚なし。
疑う気もなく生きる気満々なのだ。
大体、10万人に1人とかの病気になった時点で、例え生存率99%だって、悪い方の1%を引き当てる自信あるし!その逆もあると思ってる。
それに、明日のこと、来年のこと、それは先生にも分からない。
いずれ人は亡くなる。もしそうなったらその時はその時だ。
だからあんまり悲観してないんだけどね~

若いんだから生きてかなきゃ、なんだね!
とりあえず5年間?みんなみんな、早く不安から解放されるといいな。

【2007/08/22 20:50】 | [再発]強化療法④(2007.07)
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上昇~♪
みーこです
白血球の上昇とともに、うみねこちゃんの気持ちも少し上向きになってきてるみたい♪♪嬉しいな(^'^)

『退院してなくてもシャバ!』わかるぅ~!
少しでもおしゃべりできると気分も変わってスッキリできたでしょうね(^.^)

☆みーこさん
うみねこ
こんにちは!そうなんです。元気でてきました♪
みーこさんも充電ばっちり!そうで、よかったですv-291

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白血球200。またもやCRP高くなって4.0。
熱も出ず痛いところもないという私に、首をかしげる先生…どんだけ鈍感なんだろ、私の身体…。

そして、相変わらず好中球を上げるらしいグラン注射。
さっき気付いた。昨日のグラン痕はものすごい内出血!
輸血したばっかりだから血小板はそれなりにあるのに、今までにないくらいぞ~っとする内出血ができている。
でも昨日のグランはあんまり痛くなかったんだよね。。
注射する人や場所によって痛さが全然違ったり、内出血したりしなかったり、何でこんなに違うのかな?
グランやってる他のみんなもそうなのかな?
昨日の痕はいつになく、赤黒いのが広範囲に残ってて、まるでおばけだよ~。
ここまでの内出血は初めてかも…自分の腕ながら見ていてちょっと怖い。
血管かすったのかな。やだな。早く消えてほしいな。

それにしても、上がらない白血球。ほんとに効き目あるんだろうか、これ?と疑ってしまう(笑)

こんな注射、20年前はなかった。だからあまり骨髄抑制の強い治療はできなかったそうだ。
あのときグランがあったら、私が病院で密かにドキドキしていた彼も、亡くなることはなかったのかも知れないなぁ。

うーん。
プライベートな空間が欲しくて、最近は個室トイレ&シャワールームに鍵かけてまったり♪
やっぱり突然人が入ってくる環境、部屋から外に出られない環境ってのが、独り暮らしで好き勝手やってる私には駄目みたいだ。
白血球、早く増えろー!
昨日は突然の部長回診。逆らいようのないさわやか笑顔で「もうちょっと我慢してねー」って言われた!
私はいつも「帰りたい!外でたい!」って騒いでるからね。まるで子供の私(笑)
子供のときのほうがおとなしく入院していたと思う。
3年間の治療が終わったとき、入退院の繰り返しはやだ、もう二度と入院とマルクなんてしない!って子供心に誓ったから…、もういい加減あきてきたんだなー。
そしてひねくれてしまったんだなー。

部長先生は普段は穏やかですごく優しい。全然偉そうな振る舞いはしないし、きちんと患者の話に耳を傾けてくれるし、回診以外にも部屋に来て話しかけてくれる。だからなのか、それに加えて息子世代と被るからか、おばあちゃん達には絶大な人気!

あとトータルで2ヶ月くらいかな。私の人生の入院生活。

そうあってほしい。

体調いい分、気持ちが先走るのをなかなかとめられない。
これからも長く生きてくつもりならば、やらなきゃならないこと、たくさんある…。
健康で能力ある人達が、必死で努力している。そこにいると決めた以上、病気だってのは、結果に対する何の言い訳にもならないんだな。。
やれるだけやって…でもやっぱり結果がほしい。だからってこの現実は変わらないし、苦しむだけ無駄だと分かっていても、あがいてしまう。
もうやだな。入院は。
現実を受け止めなきゃ。そして前へ。。自分のペースで近道探して歩こう(^-^)


【2007/08/21 09:10】 | [再発]強化療法④(2007.07)
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rider
辛くないのはいいんじゃない?
だって、痛かったりだるかったりしたら、凹むしっ。
 
その調子で乗り切れたらいいね!
たしかにもうちょっとの我慢だ( ̄∀ ̄)


☆riderさん
うみねこ
そうなんですよね!痛くもだるくもなくて、いっぱい食べて…!ただ運動不足(笑)
もうちょっと、あとちょっと、頑張ります♪

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携帯から書いてみます♪
金曜の採血、白血球100、好中球は測定不可。
血小板が低いので輸血しました。いつも私は血小板輸血で酷いじんましんがでる。
じんましん止めにポララミン、酷いときにはステロイド使っても数時間は気が狂いそうなくらい痒くて、苦しめられる。
「高いくせに痒くなるし、嫌だ~自分で血小板作るから輸血いらない!」なーんていうくらい(笑)
でも、今回はじんましんも出ずに楽勝でした~!
きっと私に合った人のものだったんだなぁ。

私は小学生のときに白血病になってるから、献血は一度もしたことない。輸血はいっぱい…してる。
どこの誰なのか。本当にありがたくって素敵なこと。
人に頑張って!って言うことはある意味容易い。その人と同じ経験がなければ余計にではないか?
穿っているかも知れないけど、ちらっと24時間テレビとか見てそんなことを私は考えてしまう。
白血病のドラマを見て涙して、元気に生きている私たちは頑張って生きなきゃ。って考えること、否定はしないけど、それだけなら容易い。頑張ってね~って声を掛けることも。メディアを通すと余計に、お互いの像が歪む。
でも、道を歩いていて実際に献血すること、骨髄バンクに登録すること、ボランティアをすること、そういうことがどれだけ行動力を伴うことで、大変なことで、助けられていることか。
私は健康でもできなかったと思う。本当にすごいことだ。
ありがとうございます♪

今のところ熱も出ず、元気です♪
私の身体には、白血球以外に何か…外部からくる菌を攻撃する細胞がいるのかも??

【2007/08/19 21:16】 | [再発]強化療法④(2007.07)
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順調なにより!!
みーこです
血液の数値低いのに、良い感じでいけてるねv-221
このままの調子でいけるといいね!

24時間テレビ、悲しいドラマや報告は苦手です。
ただ欽ちゃんを応援しちゃってました~~v-238

☆みーこさん
うみねこ
みーこさんも今病室にいるんだね…頑張っていこうねー!
きんちゃんすごすぎ。来年は誰が走るんだろう??

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