はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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お久しぶりです。

試験終わりました!
体力がない・・・辛いです。
息切れもひどいので、別の意味からも、不安な点があるし。
お願い、あと数年でいいから普通に過ごさせて!

・・・で、今更だけれど、前回の外来のつづき。
残念なお知らせが。

主治医が秋に異動するらしい。
外来だけでも来れるようにしたかったそうだけど、ダメになりそうなんだって。

そのことは、結構ショックだった。

いなくなった後、誰に見てもらうか微妙だし。

主治医の外来になるまでに、ちょっとした経緯があったので

(そのときのお話はこちら)

またもとの部長先生に戻るのも、、、ちょっと怖い。

ピリピリしていて、くだらない質問ができない・・・
(先生にとってはくだらなくてもね。患者にとっては、大事なことなんだけどさ)
そういうのができないって、大きいんだよね。

おまけに、機嫌悪いときは露骨に機嫌悪いので。


特に、治療が終わって経過観察ともなれば、
骨粗鬆の検査してほしい、とか、
婦人科系のこととか、
その他もろもろ、事後的に出てくる問題があるかもしれなくて、
そんなときに、血液データしか相談できないってのは
ストレスなんだよね。
特に私は、
まだホルモン補充に行く気力がなくて、後回しにしているので。。。

主治医がいると、私が行く気持ちになったときに、
行きたいですって言えばいいかなと思っていたんだけど、
いなくなるとなると、それまでに相談したほうがいいのかも、とかね。
骨の検査も一応やってもらっておいたほうがいいな、とか。

かといって、突然、別の先生ってのもね。。。
なんせ常連ですから、入院していたときにお世話になった先生は他にもいるのだけれど、
そっちに突然お願いするってのもね。。

主治医は若くて歳も変わらないので、おばあちゃんたちからすれば、
「あんなワカモノ危ないわよっ。先生変えてもらいなさい。ダメだったら転院しなさい」
っていう対象なんだけどw
でも、精神面ですごくラクだし、聞きたいことを納得いくまで聞けるし、検査は上手いし、私にとってはベストな存在。
不安を分かってくれるから、カウンセラーの側面もあったと思うんだよね。
やっぱ、先生との付き合いの長い病気だから、人が変わるとそれだけでストレス。

あ゛ー。

私がどうしようーーって悩んでたら、
ま、まだ時間あるからね、考えておいて、っていわれたので、
ゆっくり考えるかな。

といいつつ、結論がでないまま、もうすぐ外来です。

どーしよー

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【2008/08/10 08:15】 | [再発]維持療法(2007.11-)
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転勤先は遠いんだよね?
y-maki1107
なんだか申し訳なく思っちゃうよね~
部長先生もひどいね、まあ、なぜかこんな人はうようよしてるけど。
ぜんぜん違う先生がいいかもしれないよ。
部長先生は避けたほうがいいような気がするなあ。
あついね~
ちょっと一休みしてね♪

☆makiちゃん
うみねこ
先生の異動先は1時間くらい。でも、実は大学院に行くみたいで、転院も考えたけど、ちょっと微妙。。。
部長先生、やっぱりやめたほうがいいよね。私的に多分すごいストレスになりそう。
メールで相談するかも。してもいいですか?

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もやもやした心の中。

精神統一しなきゃ。


ほしいもの。

ねたみ。

しっと。

会いたい人。

近くにいて欲しい人。

でももう一生会えない人。

眺めることすら、できない人。

この手を伸ばしても、絶対届かないところに。


代わりを見つけようとしては苦しんで。

人に依存して。

人から切られるのが怖くて、
先に切り捨てようとしては苦しんで。

人間関係に、
心掻き乱されて。


それは、心が弱いから。

そうして、何も生み出さない時間がすぎていく。

いや。むしろマイナス。


地球で、エイリアンが人間のきぐるみ着て社会に溶け込んでいたら、
きっと、
同じような孤独を感じるのかも。



今、なんのためにここにいるの?

何をするため、生きているの?

この貴重な時間は、何のためにあるの?

目をふせちゃいけない。

まっすぐ前をみて。




わすれるな。

あのときのこと。


吐き気で苦しくても、病院抜け出したあの日々。

はってでも、前へ進もうとしていたあの日々。

ただただ、外を歩ける自由があればいいと、そう願ったあの日々。



ひとときも忘れちゃいけない。


【2008/07/16 22:06】 | [再発]維持療法(2007.11-)
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治療が、おわったよっ(^-^)

最後の最後に、白血球が少なくて(2.7)
外来でも1.3まで落ちたことがあるから生活には問題ないし、心配ないんだけど。

ただ、それに加えて、血小板が低くなっていて。
いつも、外来治療では、白血球が低くなっても、血小板が下がることはなかったので、ちょっと不安になってしまいました~

今回はしばらく帯状疱疹で薬のんでいなくて、そのあいだに白血球は復活していて、
その後数週間飲んだだけなので、それなのに、今までにない下がり具合だったから。
(再発するときは、白血球と血小板が下がっていくので)

主治医は私が不安になると思って、と、
詳細なデータが出るまで診察を待ってくれていたみたいで、

それによれば、白血病の細胞は抹消血からは見つからなかったのと、
CRPも0.8と少しだけ高くて、
その他詳細な血液データからすれば、
多分、これまでの抗がん剤の蓄積とか疲れとか体調とか
そういうところから下がっているだけじゃないかっていわれた。

大丈夫だとおもうけど、心配だったら、マルクする?
いいよー、やっても。

って2回もいわれたけど、

断固拒否!!

・・・もう一生分やったんだってば!

マルクやって再発したってわかったら、
今日入院させられるんだってば!


今回は、血液データがよくなかったので不安になって病院をでた。

そしたら、この生活を失いたくないって思いがこみ上げてきて。


再発したってまだ治療できるんだし、って母親とか言うけど。


すごく大事なことは、生きるとか死ぬとかじゃなくて、

今こうやって外の空気を吸って、社会の中で生活していること、
友達とご飯たべること、
カフェでコーヒー頼んでくつろぐこと、
寝不足~もうやだ~とかいいつつも、
そうやって忙しくしてることとか、
尊敬できる人の指導を受けたり、
刺激ある同期との触れ合いとか、

ちょっとしたいいこともわるいことも含めて、そういう日常、
そういうものが一番守りたいものなんだと、実感した。


そして、その大事な生活時間は、
今ここに確かにあるものだから、

半年後に死ぬことがわかっていても、
今やっていることが将来につながないことがわかっていても、
今頑張るのは、無駄なことなんかじゃなくて、
今を精一杯生きるために大事なことなんだだと思う。

ロイケリンやめてるのに、吐き気やくらくら感はあるし、
正直、怖いのよ~


1日でも1ヶ月でも長く、外で生活したい。
最後の最後まで、手抜きしたくない。
自分が、最後に、「ちゃんと生きたよ」って思えれば、それでいい。

ゴールまでたどり着けないことがわかっていたら、
走るのを諦めてゆっくり歩けと、あなたはいうの?
そこにあるゴールは、周りが決めるゴールじゃない。
私にしか見えない、ゴールなんだよ。

仕方なく入院して無菌室でつらい治療をするのは、
いつか外で待っている人のところに戻るためであって、
病室で生きる日数を稼ぐためじゃないんだよ。

私は、そう思う!



幸いにも、こうやっていろいろ起こるから、
今の日々が私にとってあたりまえになることは
当分なさそうだ(^-^)

そしてもうひとつ外来でのお話があったのだけど、
それはまた後日♪

【2008/07/13 09:20】 | [再発]維持療法(2007.11-)
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こんにちは
ぽよ。
うみねこちゃん、ご無沙汰ですぅ。
治療終了、おめでとう(*^^*)
よかった、よかった、お疲れさまでした。

そうよね、私たち普通の生活をするために、治療頑張ってるんだよね。
ちゃんと社会の一員でいたいのよね。
私もそうありたいです。

毎日暑いけど、無理しないでね。
またご近所オフ会しようね。

こんにちは。
いなここ
こんばんは。かな。
なんだかおんなじ様なこと考えていたかもしれない。
>すごく大事なことは、生きるとか死ぬとかじゃなくて、
って、わたしも思う。
いまを大事にしなきゃなぁって。
普通、日常がありがたいって思えるわたしたちは、そういう感度がすんごい磨かれてるんだよねe-420


おヒサです(^^ゞ
ちなつ
治療終了おめでとう!
うん、上見ても下見てもキリがないしさ、
日常を充実させて、楽しい事いっぱい考えていこう!
また、美味いビール飲もうぜ!(^_-)-☆

よくわかるよ!!
y-maki1107
社会生活を送れるだけでも幸せなんだよね。
よくわかるよ!!
治療終了おめでとう♪
また一緒においしいビール飲みましょう、私も今度は一緒に飲むね☆

こんにちは
niitan∞
やっぱり外の世界は、最高ですもんね!!
正直オイラ、マルクされて結果が出るまでドキドキですもん。まだ、退院して3ヶ月しかたってないのにもしかして・・・と言う気持ちになる!!
でも、この今の日常をありがたく思えるのも生きてると実感出来る証し!
この日常をかえたくないこれは、1番の願いかな

☆ぽよ。さん
うみねこ
ぽよ。さん、ご無沙汰ー!!

ありがとう♪
やっとクスリを飲まなくてよくなって、
本当に嬉しい~

ぽよさんも、お元気そうでよかった。
今度は私もお酒をのめるから、
楽しみにしてます♪

☆いなここさん
うみねこ
私といなここさん、考えること、なんとなく似てる…よね?
なんか親近感あるよ。
年齢とか近いからかな?

私もいつか、いなここさんみたいに、飛ぶよ!!

☆ちなつさん
うみねこ
ちなつさん、ありがとう!!

うんうん、これからいつでも飲めるのが嬉しい~

ちなつさんと、ビール飲みたいっ。

☆まきちゃん
うみねこ
そうそう!以前はちょっと嫌なことあるとへこんでたけど、今はそれも嬉しい、みたいな(笑)

どうもありがとう。
まきちゃん、これからは体調きにせず、夜でも出掛けられるから、
また飲もうね。

☆niitan∞さん
うみねこ
マルクの結果、怖いですよねー
でも、染色体異常以外は、すぐに結果がでるから、連絡こないってことは大丈夫だと思いますよー。うちの病院だと、2時間も経たずにでてるので!
とかいいつつ、私も今も怖いです。
知らない間にどんどん増えてたらどうしよう?って~(^-^)

>この日常をかえたくないこれは、1番の願いかな

うん。私も全く同じです!
外で暮らせる今の日常、守りたいなー。

早く吐き気が治まりますように!

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もうすぐ病院です~
クスリももうすぐ終わりっ

ここに来て、今更ながら吐き気が~。
胃が痛いし~


困ったものです。

あとちょっと。

もうちょっと。


・・・


そうだ

忘れてた!


最後の外来点滴のとき、
化学療法室の看護師さんに、散々悩みをぶちまけて騒いで、

また来月!

ってお別れしたのに、
急遽、帯状疱疹のおかげで点滴が中止になったものだから、
そのまんまだってことを思い出した。


思えば、病棟の看護師さんとも、同じことになっている。

入院治療も残り2回あったのに、
私が騒いだり、いろいろあったりして突然入院治療が中止になって、

「ではまた3ヵ月後来ます~!」

って突然退院してお別れして、そのまんまになっている。

2年前の最初に入院したときからずっと見てくれていた、プライマリー看護師さんとか、
私が軽く暴れて脱走しようとしたときに、心配してくれた看護師さんとか、
まぁその他いろいろ、失態を晒して悩みをぶつけてきた看護師さんとかに、
最後の退院のときにお礼を言おうと思っていたのだけど。。

突然入院しなくてよくなったので、
プライマリ看護師さんたちに、最後の挨拶もしないまま。

かといって、病棟には行けないんだよねー。

足がすくむんだよね。

この前も、
「誕生日だったら、病棟あがってけば?きっとお祝いしてくれるよ」
ってわけのわからないことを主治医に言われたのだけど、
笑ってスルーw


あのエレベーターとかさ、デイルームの光景とかさ、
もう会えない友達とおしゃべりしてる自分がいて、
彼女たちの笑顔があって、
治療が痛くて怖くて泣いてた自分もまだそこにいて、

あの風景を見れないっていうか、なんというか

病棟に上がって、きちんとお礼を言うべきだよね。。

でも、言えないんだよね。

このまま、言わなくてもいいかなぁ。。

病棟の看護師さんたちは、私が入院してこないってことは元気なんだって分かってるだろうし、多分主治医も「うみねこちゃん、元気してるよ」とかしゃべってそうだから、いいよね・・・


化学療法室には行けるから、
そっちの看護師さんには、挨拶してこようかなー

【2008/07/08 21:54】 | [再発]維持療法(2007.11-)
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残すところ、あと一週間の抗がん剤。
ロイケリンとメソトレキセート。

ここにきて、いそがしい上に、疲れ気味ー。

あんまりブログ訪問もできず。
ごめんなさい。

暑いよ!

足が痒いんだけど、
また帯状疱疹復活じゃないよねぇ。。

気合で乗り切るっ!

病院近くのケーキやさんで、ケーキ購入
(病院にはいってないよ)

cake.jpg


おいしそうでしょー!
右がショートケーキ。左がマンゴーのチーズケーキ♪
小さめなので、一度に二個いけちゃいます。
(でも、マンゴーは次の日に食べたよ)

そして、トマトが順調に大きくなってきました。
いくつかは色づいて、もう食べちゃったのだけど(笑)

toma1.jpg


入院しなくていいから、白血球があるから、こうやって植物を育てられる。
当たり前みたいだけど、失ってみると大きなものだよね。

最近、一部の友達をなくした感があって。
悩みを相談しすぎると、逆に気をすごく使われて、そして距離がどんどん開いていって。
もう、どうしようもないかな。

だからって、普通に接していろいろ報告されたら、それはそれで傷ついたのかもしれない。
少なくとも、入院していたときの私なら、そうだったと思う。
人の幸せ報告を受け入れられるだけのキャパはなかった。

今は、どうだろう。
気を使われすぎると、距離を感じる。
気を使われないとまたショックだったのかもしれない。
それはもう、そのときのタイミングと、人によるっていうか。
結局どっちにころんでも、私の性格が変わらないと、今まで通りの友達関係は成り立たないときもあるのかな。

そんなことで少しブルーだったんだけど、
どうしようもない、そういうもんだよね。

離れてしまう人、近付いていく人、
それはそれで仕方がないことで、
今大切にできるものや人を、大切にしたい。

ただ大声で叫びたいのは、
私はそこまで不幸でもかわいそうでもなくて、
独身でも子供がいなくても、幸せだってことだよ。


【2008/07/05 20:06】 | [再発]維持療法(2007.11-)
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うんうん
haru
そういうことあります。
(タイミングがずれるっていうかね)

でも、私がひねくれているのかもしれないんですけど、
気を使われるのがいたたまれないっていうより、
「不幸でかわいそうで、独身で子供いなくてか気の毒」、、って同情じゃなくて
「私は元気で、結婚もしてて、子供もいて幸せで」っていう
優越感を感じ取ってしまうからいやなんだと思う、、、

病気して人の温かさ、いいところもたくさん知って、人間のいやーなとこもたくさん知った気がする。

治療もうちょっと。Fight!



☆haruさん
うみねこ
haruさん、こんにちは!

>「私は元気で、結婚もしてて、子供もいて幸せで」っていう
優越感を感じ取ってしまうからいやなんだと思う、、、

うーん。これもわかる気がする!
この3つのうち、どれもないんだもん(笑)

やっぱ、今まで通りの本音での友達付き合いが難しくなったよね?
社会復帰すれば元に戻るのかと思いきや、戻らないことに気付いて落ち込んじゃった。

あとちょっと、頑張りまーす(^-^)v

おひさしゅーーーー!!
めちゃんこお久しぶりぃ~!!
抗がん剤頑張ってる最中だったんだ!副作用少なく乗り切れたらいいですね!

闘病ブログで知り合えた方たちとはやっぱり
その病気の進行具合や回復具合で、生活のパターンも変わってくるし、すれ違いになってしまうこともあるよね。。。。
ま、深く考えずぅ~~!

かゆいところ、帯状疱疹じゃないよね!!v-12

☆み さん
うみねこ
あれあれ?みーこさんですよね??
(文体からの推測。。。)
違ってたらゴメンナサイ!!

私の場合は、リアル友達だったんだけど、
闘病ブログの友達でも、治療も違うから、
そういうところはありますよね~
私も、上手くいってるといえば、上手くいっているワケで。

痒みは今のところ、帯状疱疹じゃないっぽいっ!
もう、怖いですよね、アレ!

こんばんは
y-maki1107
私もなかなかお友達のブログにいけないよ~
病気して友達がいなくなるか~
まあ、しょうがないよ、なかなか命のことまで深く話せる若い人たちがいないってことだよね。
幸せってさ、ほんと一人ひとり違うよね。
だからお互い、わたしらも他人の幸せを尊重できればいいなと思う。


☆まきちゃん
うみねこ
こんにちはー

>幸せってさ、ほんと一人ひとり違うよね。
>だからお互い、わたしらも他人の幸せを尊重できればいいなと思う。

そうですよねー
他人の幸せを尊重するのって、簡単そうで難しいけど、もっとできるようになりたい!

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