はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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嬉しい悲鳴です(笑)

忙しくても、お勉強させていただいている身なので、
残業代、ウシシ、ってならないのがちょっぴり悲しいですが^^


足はつりやすいし、
体力も衰えてるしねっ。

これは何か、本格的に考えないと。

ジムとか、カルシウムとか、ホルモンとか、食事とか。。

まあでも、今年の夏は、被り物もなく、病院外ですごせそうです!


前回の外来の残りの記事も、
ちなつさんからいただいたDVDの感想も、
その他、途中で放置している左上のモロモロも、
もうちょっとして試験終わって落ち着いたら
整理します~



メールとかちゃんとお返事できてなくてごめんなさい~。

患者友達にあって、くだらない話とかしたいよー。



そうそう。

ある人がね、前に、

「忙しくて大変すぎて、笑わなきゃやってらんないんだよねー」

って、にこにこ?へらへら?したんだけどさ。

いつもピリピリしてるよりは、
いつもにこにこ?へらへら?してるほうがいいわな。

てんぱってるよりは、心に余裕があるほうが、仕事も上手くいくんだろうしさ。

どこでそんな技を身につけたの?ってくらいカッコイイよ。

これって、自分のテンションあげて余裕で構えるために、いい方法かも


ではではっ。
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【2008/07/24 18:43】 | [再発]強化療法外来(-2007.11)
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こんばんは
いなここ
忙しいって、充実してる!ってことなんだよ~。イイネッe-53
わたしも足や手(指)がつる・・・。何が原因なんだろ??効果的な解決法、あったら教えてほしい。
暑いけど、お勉強がんばって!

ゆっくり~!
ちなつ
チャオ!(^_-)-☆
いいのよ~、感想文の提出は、まだ夏休みも終わって無いじゃん(笑)・・・って違?(爆)
って、ホントにまたどえらい暇が出来た時でも聞かせてね~(^^)v
先日私も寝てて足がつったの~<水分不足だとか?めっちゃ痛いね。気をつけなくっちゃ!
んで、笑って!笑って!過ごそう(#^_^#)

☆いなここさん
うみねこ
いなここさんもつるの?
水分が足りないとか、ミネラルが足りないとか
あるみたいだよ。
看護師さんから、患者さんからよく聞くよといわれたことがあるから、何か関係あるのかなー

今度外来できいてみる!

☆ちなつさん
うみねこ
こんちはー
感想文の提出!(笑)
勢いで見終わって、
他の本とかも読んでみたくなっちゃった!

クーラーつけすぎで水分不足かなー

夏だ、ビールの季節ですね♪

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しばらくうだうだしてましたが、体調、少しずつ復活してきました(*^ワ^*)

あー、治療様さま。
おかげさまで掃除が進まず、ごみだしするのが精一杯^^;
普段からちゃんと掃除をしておけばいいだけなのに、つい何でも先延ばしにしてしまうこの性格がにくらしい・・・このまま新年に突入か(笑)


昨日ちょっと動ける元気がでてきたので、スーパーに買出しに出かけたら、すっごい人!(; ̄д ̄)
「カニカニ!たらばがに!1700円~!!
 うちだけです。あっちの駅前のスーパーより安いですよ~」
とか、露骨に分かる競争してて、おかしかった。
ああやって売ってると、食欲なくても食べたくなってくるから不思議。

でも、牛乳一本カゴに入れただけで、例のあばらの軟骨がチクチク痛み出し(笑)
人の波には勝てず、そそくさと退散してきましたー
あー、また酷くなった気が
もう1ヶ月たつし、何も無理してないのに・・・
こんなんじゃ、不便すぎ!!

年末は実家に戻らず、ひとりでごろごろだらーっと過ごす予定です♪
自分から予定をいれなきゃ無理せず家でじっとしてられるので、治療と年末が重なって、丁度よかった!

ステロイドで眠れなくても、深夜放送充実してるしo(^-^)o
「相棒」「SP(エスピー)」の再放送に大喜び☆
水谷豊、岡田准一、堤真一カッコイイ~
「ごくせん」の若いまつじゅんも素敵♪
岡田准一も松本潤も、目がイイのよね、するどい眼差しが!
いい男を見ると元気がでてくる(笑)

そうそう、母からお正月グッズが届きました
祖父母がついた丸餅、みかん、灘の酒蔵からいただく酒粕(菊正宗のだったかな。この酒粕で粕汁作ると絶品です)、数の子、京人参、栗きんとん、丹波の黒豆、生麩、そして明石ダコのからあげ、明石の焼きちくわ、明石の最中・・・
懐かしいものばかりです♪
お正月って、それぞれ地方色がでますよねー

あと、 「京みずは」という京都長岡京の和菓子やさんの、「麩まんじゅう」「わらびもち」をいただきました☆

一部ご紹介!
笹の葉にくるまってるのが、麩まんじゅう。
明石分大の最中は、鯛や蛸ツボの形してます♪
ちくわは、お店で焼いてるのをアツアツでそのまま食べると美味しいんですよ~
右下の白いのは酒粕。
IMG_0198_s.jpg


食べ物に囲まれて、巣篭もりハムスターの気分です♪
食料ストックが多いと嬉しいのは、私だけ??
病院でも、インスタントラーメン、ヤキソバ、パスタ、リゾット、ペットボトル、スナック菓子・・・をいろいろ並べて眺めては、心を満たしてました(笑)

line_snow01.gif


さてさて。

今年ももうすぐ終わり。

正直なところ、2007前半は精神的に辛かったです。

強化療法として入退院を繰り返し、加藤クリニックに通って、卵子凍結、不妊の問題と向き合ったのも今年です。
今ふりかえれば、去年2006年の再発時が第一の波とすれば、今年2007年前半は第二の波でした。
1年近く前、人間関係、宗教勧誘、看護師関係でもいろいろ事件があり、精神的に辛くて、生きていく気力を失いかけたこともありました。

けれどね、私が精神的におかしくなって「死にたい」って思って電話にすらでられなかったとき、深夜に何度も電話してくれて一緒に泣いてくださって、励ましてくださったブログ友達がいたんです。

もちろん、その他たくさんの出会いに支えていただいて、元気をいただいて、今ここにいられるんだと思ってます。。

4月に名古屋オフ。
11月にも名古屋オフ。
いくつかのプチオフ。
患者会での出会い。

今では、辛いときに気軽にメールできる患者友達ができました!
本当にありがたくって、心強いです。

心配はかけるべきものではないけど、自分を心配してくれる人がいるってことはありがたくって。
病院で泣きながらメール送れる人がいるってことは、嬉しくって。

だんだんと、生きる元気が沸いてきて、復学も果たしました。

治療方針も変更され、外来での抗がん剤治療に変わりました。

少しずつ、少しずつ、前向きになってこれてます。


そして、健康面でも無事に1年過ごせました。
よかったよかった (´∀`)

完解を維持して1年ちょっと。
20年たって再発した私としては、一般的に言われる5年完治という期日はあまり意識してません。
5年をカウントダウンしていく気にはなれない。
もちろん、時がたてばだんだんと安心感も増えてくるのだろうけど、1年ちょっとではこの先どうなるのか正直わからないと思ってます。

また、他の病気になることもあるかもしれないし、
交通事故にあうかもしれない。地震にあうかもしれない。
年末この時期も、不幸な事故のニュースがあって、
病気でもないのに突然命を失った方たちは、ふつうに新年を迎えられると信じていたはずだと思うんです。

この病気になって、自分が当事者になって、ふつうにある日常が突然奪われることも、現実にあるのだと実感しました。

あっ、でもこれで不安になったりネガティブになったりしているわけではなくて、逆にプラス思考になれている部分が大きいのです。

今ある1日1日の大切さ、1分1秒の大切さ、
後悔しない人生でありたいということ、
そういうことを実感できているのは、強がりでもなんでもなく、よかったことだと本当に思います。


まだまだ人生先があると思っていたところで最期がきたら、多分、すごく悔いが残るけど、私はそこを見据えて生きていけてるんですよね。

ちょっと反省するとすれば、病気を理由に自分を甘やかしてた部分もあるような気が・・・する。
だから、来年はもうちょっと頑張って、今より前へ進みたいな。

line_snow01.gif

今年も多くの方にお世話になって、一年過ごすことができました。
感謝です。
本当にありがとうございました。

みなさんが、心穏やかな年末年始をすごせますように


↓今年の締め写真は、弟に抱かれるまりあ♪
 ばっちりカメラ目線、やっぱカワイイ~。手にかぶりつきたい~。って親ばか(笑)
200712301103.jpg




【2007/12/31 11:03】 | [再発]強化療法外来(-2007.11)
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こんにちは。
maomao
今年もお互いいろいろあった1年でしたね。
いろいろお世話になりました。
来年も山あり谷あり泣いたり笑ったりいろいろな1年になるかもしれないけど、
それもまた人生。。楽しくいけるといいですね!
お正月は帰省されるのかな?
また来年会いましょう!!絶対。
ではではよいお年を♪

来年も宜しく
さとぼん
今年は会えて嬉しかったよ。
これからもお互いいろいろとあるとは思うけど乗り越えていきましょう。
また名古屋に遊びに来てね。待ってるよv-221
それではよいお年を!


おめでとうございます。
スナフっち
2008年の幕開けですね。
こちらは、とってもいい天気!
お陽さまパワーで充電中です。

私も、うみねこさんのように、今を大切に、大切な人のために生きていきたいと思っています。

今年もどうか、よろしくお願いします。

私も、病院に行く前のひととき、再放送を楽しんでいました。
「ごくせん」「相棒」大好きです。
今日、夜の「相棒」はとても楽しみです。



☆maomaoさん
うみねこ
明けましておめでとうございます!

お正月はひとりでだらだらしてますよ~
よい一年にしたいですね★

☆さとぼんさん
うみねこ
明けましておめでとうございます!

また遊びにいきますねっ。

お二人にとってよい一年になりますように。

☆スナフっちさん
うみねこ
明けましておめでとうございます!
こちらこそ、今年もよろしくお願いします。

相棒、見ましたよっ。
いやー最後まで楽しめました!

よい一年になりますように!!

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こんにちは。
血内の外来いってきました♪

採血室でいつものように番号を呼ばれる。
「999さ~ん!」
私の顔を見るや否や、検査技師さん焦る。。
「あっ、うみねこさんだ!どうしよう~!
 ○○さんのほうが失敗少なかったですよね?
 ○○さんのほうがいいですよね?」
「そんなことないですよ!この前ダメだったから。
 ××さんのほうが、絶対にいいですよ!!」
「そんなことないですよ~」

(あの~。押し付け合われても~

そして犠牲者が決定し、緊張しながら採血!

無事に取れた瞬間。
「きゃー!上手くいった~!」
って、検査技師さん、飛び上がって大喜び(笑)

隣で採血中のおじさん、いぶかしげにこっちを見てるし。。。

そして私が部屋を出ようとしたら、後ろで聞こえる情報のやりとり(笑)

「うみねこさんは、右の正中(せいちゅう)がいいわよ!」
「あ、こっちですか!こうですねっ!」
「そうそう、今度からはここねー。左はもうダメだから…」

私が振り返ると、
「あっ、情報交換してごめんねー」
って気まずそうな顔^^

いえいえ。
今後のためにも、ぜひぜひ情報交換してください♪


血液検査の結果は、白血球5.9 (^-^)v
特に下がってないので、このまま抗がん剤を飲み続けることになりました。

新たに追加されたのは、肺炎予防のお薬、バクタ。
週に2日間だけ飲むのですが、粒がデカイ!!

「バクタって持ってたっけ?」 
 ↑
私がいつもさぼって飲まずに余ってるのが前提の話^^;

  
「捨てちゃいました。。。白血球ちゃんとあるのに、あれ、飲まなきゃダメなんですか???」

露骨にいやな顔をしてしまう私(>_<)

「…嫌い?」

「好きじゃないですね~」

  ↑
必死にアピール!!


「そうなんだ~」

と普通にスルーして処方されました。。。

だったら聞くなっ!

ついでに、前から疑問に思ってたことを聞いてみました。
「バクタってなんで週に2日だけなんですか?」って。
そしたら、普通にカリニ肺炎を予防するためには、
2日だけ飲めば予防できるって実証されてるからなんだそうです。
詳しいことは聞いてませんが、
治療によっては、量や飲み方が変わるらしい!!

★入院中はさすがにちゃんとバクタは飲んでますが、
 退院時とかに「念のため残ったの飲んどいてー」
 みたいに処方されたのとかは、
 ついついすっかり忘れて余っちゃってるのです。。。
 週2日間だけって、つい忘れちゃいますよね??
 それも処方するときに、「うーん。一応飲んどくか」
 みたいに言われたら…

まっ、そんなことより、先生から突然大事なお話がありました。
お題は今後の治療のことについて。

うーむ。

またもや悩んでます。
もうちょっと悩んで整理がついたら、また更新しますねっ(^-^)


【2007/10/17 23:21】 | [再発]強化療法外来(-2007.11)
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バクタ
ひろみママ
私も週に二日ほど飲んでる飲んでる。
すごい苦手なの。入院中は吐いたりしたし、今でも、バクタを飲んだ日はむかつくような気がする。
粒もデカすぎるし・・・。私は、半分にわって処方してもらっています。飲めなければ外来の度に吸入といわれて・・それならば飲む方がいいかなって感じです。いつまで飲むんだろうねぇ・・??

☆ひろみママさん
うみねこ
こんにちは!
私は飲んでてもあんまり体調の変化は感じられないんですが、気分悪くなるのは辛いですね・・・
半分に割って処方してもらえるなんて、親切!!

ひろみママさんのパスタ、美味しそうですね♪


黒コギ
こんにちは!
採血の時に、そんなやりとりを目の前で
されると困っちゃいますよね~
でも情報交換は大切ですよね。。
母の服用していた薬や点滴などは
私達が気にして調べようとすると嫌がってたので
あまり把握してませんでしたが、
たしかバクタも聞いたことがあります。
どの錠剤も大きくて、飲みづらそうでした。
難しいとは思いますが、改善されるといいのですが・・・


☆黒コギさん
うみねこ
黒コギさん、こんにちは。
コメントありがとうございます!

ちょっと恥ずかしいですね^^;
採血室で私は有名みたいです(笑)

移植後の辛いときには、大きい薬は本当につらいですよね。。。
小さく作れないのでしょうか???ナゾです。。

採血ね~(^_^;)
みーこです
なかなか一回でうまくいかない事多いんだよね・・・
技師の皆さんのご苦労もよぉ~っく分かるような(~_~;)
私は、一箇所集中して採血してもらってます。
これダメになったら、どうしよ・・・・・

☆みーこさん
うみねこ
こんにちは!
一箇所集中、危険ですよっ!!
私はそれでダメになっちゃいました。。。
時々寝かすといいみたいです・・・
ってタネみたい。

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こんにちは。しばらくぶりの更新です。
元気にしてましたよ~

行ってきました。外来!

ちゃんとご飯食べてお水もいっぱい飲んでいったのに、
採血に20分もかかってしまった。。。
今まで酷使していたところが、血管炎で完全につぶれてしまっていて、
ベテラン検査技師さんでもダメ…
はぁ。次回の入院が思いやられます(>_<)

検査結果は、問題ナシでした!
今回はちょっと不安だったので、よかった~(^-~)♪

でも、次回の入院治療までのつなぎのため、
抗がん剤を飲むことになりました。
あー、いやだな…

あ、それから次の入院日が決まりました。
私の希望もあって、12月後半。
クリーンルームで年明けになりそう。
ひゃ~
ストレス溜まりそうだよ。。。

なんだか暗くなってきたので、違うこと考えます!

今日、ブログ友達に会ってきます!!
ふふふ。どなたでしょう??

楽しみ~♪


【2007/10/06 09:35】 | [再発]強化療法外来(-2007.11)
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nekosimai
娘のメソメソもライン確保の時は大変でした。2時間っていうときもありました。さすがに、きつかったです。結局、ポートを胸に埋め込み、それを使ってましたよ。採血が時間かかるのはストレスですよね。


rider
私も年末に入院したから!
アレはアレでなかなか楽しいよ。
どっちみち何にもすることないんだけどね。
12月後半にしてくれたんだ!

ちょっとうれしい♪
 
きっと私も年末年始はヒマだからさ。
メールしようね!

☆nekosimaiさん
うみねこ
子供は血管細いから、辛いですよね…
私が子供の頃は、治療が軽かったから、血管もそんなにつぶれず、あと、看護師さんもずっと子供を相手にしているからか上手だったと思います。
見ている方も辛いですね。
私はマルクの度に泣き叫んでいたらしく、今でも母はよく覚えているみたいです。

☆riderさん
うみねこ
そうなんです!
希望通りましたーー。
行きますよ~♪

年末年始、いっぱいメールしますねっ♪

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週末、入院友達のKちゃんからメールがきましたO(≧∇≦)O
Kちゃんとは去年12月の入院で、歳が同じということもあって
仲良くなりました。
あのときはデカドロン(強いステロイド)で苦しかったのですが、
Kちゃんも同じくデカドロンの副作用に苦しんでいて、
気持ちを共有できたし、
おしゃべりもできてよかったーーー

Kちゃんはなんと、3児のママです!!
同じ年でありえない~

あ、ちなみにKちゃんはがん系の病気ではないので、大丈夫。
今は外来のみです。
外来担当医がいつも一緒なので、ときどき会うので、
Kちゃんは次回外来の日を教えてくれたのでした。
で、私が外来の先生、主治医に代わったから会えないよ~
って話をしたら、
先生ネタでちょっと盛り上がった(笑)

あ、そうそう、外来の先生、かわったのです!

いつもは部長先生なのですが、
病院の外来時間割が急に変わって、
いつもの部長先生だと時間的に厳しくなってしまったので、
変更できないか聞いてみたのです。

☆前回の外来時の先生とのやりとり☆

「次回10月X日でいい?」
「えっと…先生の外来日が変わってしまった結果、曜日と時間が厳しいので、
 しばらくの間、入院中の主治医の外来時間に診察してもらってはダメですか?
 もしダメなら、頑張ってきます」


「いいけど、じゃあもうボクみないから」
「え??」
(; ̄Д ̄)

「だって外来違ったらみれないでしょ?
 もう診ないよ。
 XX先生(主治医)でちゃんとみれるかな?大丈夫かな?
 彼は派遣されて勉強のためにきてるだけだよ。
 すぐいなくなるよ」

(←おどし??)

「えっ、、、そうなんですか???
 じゃあ頑張ってきます!」


…沈黙…

「ま、大丈夫だと思うよ。
 気にしなくて良いよ

(←この辺から後悔したのか優しくなる)

 入院中は診るし、
 カルテがあるんだから、来れる時間帯でいいよ」


その後も機嫌悪くって、
診断書を依頼したのですが、
「今度きたときに主治医先生に書いてもらったらダメなの?」
って言われる。

今度って3週間後だよ!!!
それだとダメだから、今お願いしてるんじゃないか!!!

(って思ったけど、言えず…)

眠剤もお願いできる雰囲気じゃなかったし、
会うの楽しみにしてた友達の調子が悪くて会えなかったし、
他にも精神的に参っていたというのがあって、
診察終わったら病院の待合のところで、涙がとまりませんでした…
(。´Д⊂)

多分、もう診ないって言われたのが、一番ショックだったんだと思う。。。

だって私、大きな病気かもしれないけど、先生に
「この日だと学校に行けないので、できれば外来を変更してほしい」
とかお願いするくらいの権利はあると思ってるし、
家でのんびりしてなきゃならないことはないじゃない???

私だって好んで病気になったわけじゃない。
好きで診てもらいたいわけじゃない。
本当なら、平日の昼間にこんなところにいたくない。
お金だってちゃんと払ってる。
人間だからイライラしてるときがあるのは仕方ないけど、
なんでそこまでの言われ方しなきゃならないの???
病人は自分の予定を主張してはいけないの???
女1人で若いから、なめられてるの???

ってだんだん悪い方向に思考がいってしまった。。

その後お友達にSOSメールを送って励まされ、2時間後にようやく復活!

診断書の件を母に電話で話したら、
それを横で聞いていた父が激怒してしまい、
病院変わるとかそういうレベルの話まででてきて、ちょっと大変でした…
(; ̄ー ̄A

なんだかんだ言って、血液内科はどこでもある科ではないし、
どこにいってもある程度の先生との問題はあると思う。
それに、部長先生も機嫌がいいときはすごく親切なので、
病院変わるってのは今は考えてません。

その辺の個人経営の病院なら、患者が病院を選ぶ時代になってるのかもしれないけど、
やっぱりこの病気は病院が限られてしまうので、あんまり文句は言えません。。。

診断書を書いてもらいたかったのと、眠剤がないと眠れない私は、
次の日、主治医が外来だったので、診察受けて薬をもらってきました。

人が少なくて、待ち時間の少なさに感動!!

先生にも自然と余裕があって、あまりにフレンドリーな雰囲気だったので、前日言われたことを全部ぶちまけちゃった。。。。
すると先生は、

「部長外来は、いつも忙しくて、
 外来は1人の人で1分遅れるとずれこむから、
 ただ機嫌悪かったんだと思う。
 外来日に機嫌悪いのはいつもだから。
 大丈夫ですよ」


って言ってくださった。
次回の外来で入院日とか相談することになった。

安心した!!!

私の外来はいつも、
血液検査の値を見て、異常がないかを判断。
血球が上がりきってなかったら、
「まだ治療から間がないから、立ち上がりきってないので、
 もうちょっと待ちましょう」
あがりきってたら
「そろそろ抗がん剤服用しましょうか」
ってそれも治療方針が決まっているからどの薬かは決まっているはず。
一度だけ、あまりに白血球が少なかったのでマルクをやったけど、
そういう血液の値をみる判断って、血液内科医ならできそう。
それに、主治医は退院時に
「何かあったら電話してきてください。
 電話はボクでも部長先生でもどっちでもいいですよ。
 ボクで分かることならその場で対応するし、
 分からないことは部長に聞くし、
 共有してるから同じことですよ」

って言ってくれてたので、
別に外来が主治医でもいいんじゃない??って思ったのだ。

でもちょっと違ったらしい。。。

部長先生は確かに偉くて白血病の治療については詳しい人なんだろうけど、
忙しすぎて聞きたいことが聞きづらい混み方だと、患者としては精神的に辛い。

婦人科のこと、骨粗しょう症のこと、診断書も眠剤もそう、
そういう病気に付随的なことって、
治療が上手くいっていたら次に不安に思うところ。
だからそこまできちんと相談できる先生って、嬉しい!

Kちゃんとは外来で会えなくなってしまいましたが、
今度ランチしたいな~♪


【2007/09/30 15:53】 | [再発]強化療法外来(-2007.11)
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てんてん
先生も人間なんやし、、、ってのはわかるけど、そんな言い方しなくてもいいやんねーー!!忙しいのはわかるけど。。。その場にいたら怒ってるわ!! だけど、言い方やわらげるあたり、ちょっとかわいい^^;??主治医の先生にきいてもらえてよかったね^^


rider
このときだったね。
医者が機嫌悪くてどーすんだよね~、まったく。
外来中くらい我慢しろだよね。
ひとつうみねこさんに謝らなくては。
ガンの方のブログ、今携帯で見たらワタシお返事してない?!
明日もう一度パソコンでチェックして返事します!
ごめんなさーい!

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☆てんてんさん
うみねこ
そうそう、明らかに途中で和らいだのです、口調が(笑)
でも診断書頼んだら、また元に戻って超機嫌悪い!いい大人が~。
主治医に話したら、かなりウケてた^^;


☆riderさん
うみねこ
あのときは、お世話になりましたm(_ _)m
ほんと、どうしようかと思った。。。
機嫌悪いのも、人に見せていい限度ってのがありますよね!

あー。ちょっと前のコメントですね!
2つ同時にコメントしたから、まとめてお返事されたと思ってましたよ~(^-^)


いなここ
こんばんは。私もこないだの外来では外来の後、入院中の主治医の先生に泣き言いいにいってしまいました。。話できる先生はほんと安心できますよね。
安心できてよかった。

☆いなここさん
うみねこ
うん、ほんと安心できるよね~
泣き言をいえる先生って、いいね!


nekosimai
なんか、すごく悲しくなってきました。だって、病気のことは先生しか頼れないでしょ?それなのに、じゃぁ、診ないよ ってなんじゃぁーーー。
許せん。



☆nekosimaiさん
うみねこ
こんにちは!コメントありがとうございます♪
嬉しい~

その後勝手に推測したけれど、
先生も病院内の勢力争い??みたいなので
大変みたいです。
だからって、患者にあたるなよー!!って感じだけど!!

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