はじめまして、戸田ニナ(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
長く何も連絡せずに申し訳ありません。

意外とまだ、生きることにいっぱいいっぱいです。

2~3ヶ月に一度の移植外来は続いています。
肺機能はなんとか標準の範囲内を保ってます。
肝機能が悪く薬を飲むかもしれません。

看護師さんに何気なく言われた一言に傷ついて、婦人科から足が遠ざかってました。
でも、骨密度がかなり下がっていることが分かったので、骨粗鬆症治療の服薬と共に、ホルモン治療を別の病院で再開しました。

ドライアイは、左目のプラグが外れたので入れ直しましたがそれでも痛い。角膜についている傷はなかなかとれないそうです。

胃のムカつきがひどくて、昨年は胃の内視鏡検査を受けました。結果、胃ヘルニアだとか。

そろそろ二次がんになる頃でもあり、
大腸カメラ検査を受けたら、あまりの激痛に、麻酔を急遽いれてもらっても痛くて叫んでしまった。大腸手術の経験はないのに、腸がかなり癒着してたみたいです。移植GVHDで一度腸の表面がすべて剥がれたときに、癒着したのかな。

こうやって書くと、いろいろ面倒な体になってるのは事実。なれてきたけどね。

病気はいまある人生の結果にたいして、なんの言い訳にもならない?
なぜいま、ここにいるのかがわからなくなるときがある。
もっと日々を大切に、
限りある時間を誤魔化さずに、
過ごしていこうと思う。






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【2018/02/07 00:25】 | [白血病に関する情報]
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11月26日(土)18時半から、新宿で女子会を開催します。

参加希望のかたは、
ninat0116@(←半角になっているので、修正してください)gmail.com
までメールするか、
左のメールフォームからご連絡ください。
詳細をご連絡します!

【2016/11/14 22:52】 | [白血病に関する情報]
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土曜日は、
一年に4回ほど不定期に開催している患者忘年会でした。

今回の参加者は女性9人。
初参加の人もいらっしゃったので、
昔話(治療中)に花が咲いたよ。

治療中は不安に押しつぶされそうなことも多いよね。
私はひとりで悩んで泣いてました。
夜中、眠れなくて、考えるのは嫌なことばかりで。
焦ってじたばたしたいのに、それすらもできなくて。何せ、部屋から一歩も出れないわけですから…。
でも、あとから振り返ることができる日がきっとくる。一回りも二回りも強くなって、今って幸せ!って思える日がくるよ。

あとね、
結婚した仲間がいて、お祝いしました。
素敵な泣ける結婚秘話も聞かせていただきました。
やっぱりね、移植した女性が結婚するまでに相手に話さなければならないこと。
そのひとつひとつのハードルは高くて、
心が押しつぶされそうになりながら、
打ち明けるよね、みんな。
私は取材されて知り合った相手だったので、恋愛関係になったときには、向こうはいろいろ知っていたんだけど、気持ちはよくわかる。

素晴らしい男性との出会いや結婚に、
泣けるじゃなく、ほんとに、泣いた…!
家で夫に話し、ひとり思い出しては、またうるうる。

こんな貴重な出会いと時間に感謝です。

しかし、個室で時間制限がない安い居酒屋って数少ない。誰かいいところご存じだったらアドバイスいただけると嬉しいです。

【2015/12/06 03:35】 | [白血病に関する情報]
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rima
こんにちは〜
お元気ですか?
同じハプロをしたお元気な方のブログ楽しみにしています。


リナ
とうされたんですか?
お元気ですか?

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女子会やります!

12月5日(土)の夜、新宿(個室)にて血液がん経験者忘年会を開催します。
参加ご希望の方は、メールフォーム、
またはninat0116@(←半角)gmail.comからご連絡ください。
特に締切日は設けていません。

お酒を飲む方、飲めない方、いろんな方が集まります。
何度も参加してくださる方たち、
みんな素敵な人なので、初めての方も安心してきてください。
ご連絡お待ちしています!!

今年も一年を無事に過ごせそうなことに感謝。
普段話せないことも話して元気になりましょう!

【2015/11/07 12:06】 | [白血病に関する情報]
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rina
いいな〜
皆さん楽しくやっておられますか?
行きたかったな〜
兵庫から東京遠いしな〜
息子が元気になって北陸へ帰ったら行きますね〜

☆rinaさん
戸田梨恵
楽しかったですよ!遠いですもんね。来年もやるのでまた連絡くださいね!

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 ありがたいことに、仕事で忙しい日々が続いています。
 骨髄移植を2回しても、こんなに元気に働けるんですね。
 ベッドの上にいたときには想像すらできなかったこと!

 徐々に風邪も引きにくくなり、感染症にもかからなくなり。
 夫と猫二匹に囲まれて幸せに暮らしています。

 最近は更新も滞っているけれど、それでも見に来てくださる人はいまだにいて、
 その多くが”不妊”の悩み。
 分かる気もするけど、やっぱりこの問題は大きいんだなぁと思います。

 最近では卵子凍結の技術も進歩して、凍結卵子から出産する方もいらっしゃいます。
 それは本当に奇跡だと思うし、素晴らしいことだと思う。

 でも、本来の治療を並行してそういった治療を受けられる人は、
 病状的にも、金銭的にも一部の恵まれた人でしかない。

 本来の治療を受けるお金にすら困る人、本来の治療が上手くいくことだけで精一杯の人も大勢いる。
 むしろ、そういう人のほうが多いんじゃないだろうか。
 
 がん患者の妊孕性を大事にすることも大事だけど、
 ”女性らしさ”の価値観が変わっていくといいと思います。

 私が産めなくなると分かったとき、
 ”子供を産めないなんて、生理がこないなんて、女性ホルモンがでないなんて、女じゃない”
 って思って、自分で自分を苦しめたのは、今から思えば本当にばかげていると思う。
 それって本当に頭が悪い、間違った”女性らしさ”。

 そもそも、生理があれば女なのか。ハゲていれば女じゃないのか。子供を産めないのは女じゃないのか。
 そんなこと、絶対にないし、もっと大事なことがあるでしょう。
 
 生理なくても死なないし、産めないけどどうしても子供がほしければ養子をもらえばいい。
 「子供をなんで産まないの?」ってしつこく聞いてくるやつには、憐みの目を向けてやれ。

 辛い時にはなかなか難しいけれど、
 多様な生き方、価値観を持つことが大事。
 患者さんにもそれだけじゃないよってこと、もっと知ってもらいたいです。

 
 

【2015/10/27 16:41】 | [白血病に関する情報]
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