2008年06月11日 (水) | 編集 |
積み残し満載トラックから、荷物がポロポロこぼれ落ちつつ・・・
無視して走っている今日この頃。
カッコイイ彼が近くにいると、集中力が欠ける〜。
ああっ。ばか。。。
そんな私の、
最近のマイブーム。
この前の掃除でひっぱりだしてきた、ＡＩＲのアルバム、TheNewDayRising。
あ、ＡＩＲって日本人のソロユニットです。
声が癒し系、かるーくてふわーっと。
そして軽すぎない透明な音楽。
まさに、Ａｉｒ
特に、Smile,Smile,Smileという曲に癒され中。
歌詞だけじゃない。
歌声が、メロディが、心地いい。
どうしようもなく砂が指の間からこぼれ落ちてゆくような時間
まるで全ての終わりＮＯような日々から立ち上がる 始まる
雨のち晴れのように やまない雨はどこにもない
夜明けに陽は昇る 君が今ここにいる限り
（作詞・作曲：ＡＩＲ , Smile,Smile,Smile より引用）
自分で言い聞かせるのではなく、
誰かに言ってもらえると、安心できる言葉。
この言葉に救われてるかも。
ありがとう。
明後日は外来。
ちょこっと主治医と、戦ってきます（笑）
☆構内のあじさい。完全にボケてるね（笑）☆
無視して走っている今日この頃。
カッコイイ彼が近くにいると、集中力が欠ける〜。
ああっ。ばか。。。
そんな私の、
最近のマイブーム。
この前の掃除でひっぱりだしてきた、ＡＩＲのアルバム、TheNewDayRising。
あ、ＡＩＲって日本人のソロユニットです。
声が癒し系、かるーくてふわーっと。
そして軽すぎない透明な音楽。
まさに、Ａｉｒ
特に、Smile,Smile,Smileという曲に癒され中。
歌詞だけじゃない。
歌声が、メロディが、心地いい。
どうしようもなく砂が指の間からこぼれ落ちてゆくような時間
まるで全ての終わりＮＯような日々から立ち上がる 始まる
雨のち晴れのように やまない雨はどこにもない
夜明けに陽は昇る 君が今ここにいる限り
（作詞・作曲：ＡＩＲ , Smile,Smile,Smile より引用）
自分で言い聞かせるのではなく、
誰かに言ってもらえると、安心できる言葉。
この言葉に救われてるかも。
ありがとう。
明後日は外来。
ちょこっと主治医と、戦ってきます（笑）
☆構内のあじさい。完全にボケてるね（笑）☆
2008年05月05日 (月) | 編集 |
骨髄移植＝不妊というのは知られていること。
しかしそれだけではなく、化学療法でも、強い抗がん剤を使用するので、不妊になる可能性は十分にあります。
私は、完解導入、その後強化療法３回が終わった時点で、加藤レディスクリニックに行きました。
その後、強化療法２回をはさみつつ、計３回、卵子の凍結ができないかチャレンジしました。
結局、卵子の凍結以前に、エストロゲンが分泌されず、排卵もなく、データ的には閉経しているといわれました。
そのときの記録はこちら
１ ２ ３ ４ ５ ６ ７ ８ ９
初診時のデータもあまりよくなかったのですが、その後２回の治療を経て、データは目に見えて悪くなっていきました。
私が閉経しているといわれたとき、
加藤レディスクリニックの先生に、
「決して珍しいことではない。抗がん剤を３、４回やればダメになってしまう人が半数はいる。移植前に採りに来ても、治療を既にしていれば、取れない人が多い」
と励まし（？）のように言われたことを覚えています。
にも関わらず、病棟では、「抗がん剤では不妊にならない」という適当なことを言う看護師もいたし、先生も大丈夫だと思っているようでした…というか、多分先生は気にしてないのです。目の前のいのちを救うことに精一杯で。
けれど、生きていられたら、自分の人生を歩いていかなければならないのは、私達個人。
先生は関係ないのです。
可能であれば、完解導入が終わったら、すぐにでも卵子凍結を考えてみてください。
凍結が無理でも、卵子へのダメージを軽くする方法もあるそうです。
どにかく、時間が許すのであれば、通院して一度診察をうけるだけなら半日ですむと思うので、とりあえず受診されることをオススメします。
「どうせダメ」って自分であきらめないで。
未婚でも、未受精卵でも凍結できるんです。
費用は、ほぼ実費でやってくださってます。
最初受けた説明では、卵子採取〜凍結まででも30万ー40万くらいだったと思います。
卵子をたくさん凍結すれば、その分費用はかかりますが採れたなら嬉しい悲鳴ですよね！？
私は採取まで至らなかったので、ほぼ費用はかかっておらず、月に2，3回受信してトータル1万くらいの出費でした。
移植を受けられる患者さんも、移植の前、できるだけ早い時期に受診されることをオススメします。
移植前まで抗がん剤を使っていないMDSの患者さんと、使っている白血病の患者さんは違うのです。
一度でも使うと、弱ってしまう。
一度弱ると、復活まで時間がかかる。復活しない場合もある。
そんなものらしいのです。
移植前の放射線照射で、卵巣を保護する方法もあるし、今は卵巣を取り出しておく方法もあるみたいですね。
私はあまり詳しくないのですが、今はいろんな方法が考えられているみたいです。
もちろん、生殖機能を保存することに伴うリスクもあるけれど、いろいろ調べた上で選択するのか、選択すらせずにきたのかで、後々の気持ちが違ってくると思うのです。
一度失われた機能は取り戻せない。
中には戻ってくる方もいるそうですが、私は自分のデータを見たので、全く期待していません。
周囲の人は、「命が助かったんだから」っていうかもしれない。
私は、その言葉が大嫌いだった。
もちろん、生きていることはすごく大事なことなのだけど、
健康な女性が当たり前のように持っている、生殖能力。
それが失われることはすごく辛いし、もしなんとかできるのであれば、なんとかしたほうがいいに違いない、って思うのです。
治療が終わって日常生活の中で、ほんの些細なことで心が黒くなりかけてしまうこと、私にはそんなことがまだたくさんある。
もしそんな気持ちを持つ女性がいるとすれば、そんな女性は、１人でも減ってほしいと思う。
今でも、入院中、不妊に苦しむ私に妊婦を当てた病院スタッフ、
私に「生理なんてないほうがラクだよ」と生理痛訴えた看護師や
「できちゃった婚したい」と嬉しそうに騒いだ看護師。
思い出せば怒りはきえない。
プライベートな人間関係で、不妊であることで自分から線を引いてしまいそうになることもあれば、向こうから線を引こうとされていることに気付いて、落ち込むこともなくはない。
こんな悩み、持たなくてすむなら、持たないほうがいいに違いない。
命があるのに、不妊で騒ぐの？という一部の人たちの反応は、いつか変わっていってほしいと願う。
男性医師であっても、不妊になることの辛さを少しは理解してほしい。
若い女性の治療を行う上で、生殖機能についてもっともっと真剣に取り組んでほしい。
私が最近耳にした、素敵な言葉があるんです
私達は、子供を産めないことに理由がある。
生きていくために、子供を産むことをあきらめたから。
不妊外来には、その理由すら見つからず、少しの可能性にかけて辛い不妊治療をする人が大勢いる中で、私達には胸を張って言える理由がある。
理由なく不妊に苦しむ多くの女性より、心がラクに違いない。
この言葉は、移植後10年以上経っている方たちの言葉。
見かけは元気になったとき、周囲から「どうして子供つくらないの？」って言われて、胸を張って「がんで産めなくなっちゃったの」って答えたときに感じたのかもしれない。
まだ、私はこの言葉に頷きつつも１００％自分のものにはできていない。
けど、いつかできるんだと思います。
1年前は、「子供がいなくても、楽しいことがある」って同じ不妊の女性に言われても、頭でしか理解できなかった。
けれど、時間が解決してくれた。
今は、辛くて辛くて泣くことすらできない日々であっても、いつか這い上がれるはず。
それに、やっぱり、時折辛い思いをしたとしても、
生きていられれば楽しいことはいっぱいあるというのが事実。
心許せる男も子供もいなかったとしても、
周囲が子供のいないアナタをどんな風に思ったとしても、
自分が楽しければそれでいいのだし、
不妊だろうがなんだろうか、自分が楽しんで生きていくことはできるのだ。
私が入院前に大切にしていたもの３つ。
そのうち２つは今欠けているけれど、
今はね、残り１つに１００％の比重をかけていられるのです。
だから、結局、トータルで何も失っていないのではないかと、
そんな気もしているんだよね。
私達は幸いにも、出産率の少ない現代社会に生きている。
もちろん、この先、歳をとって、周囲に子供が出来る中、自分に子供ができず、孫の顔を見られないことで辛い思いをすることもあるかもしれない。
けれどその分、別の喜びを勝ち取っていけたらと思う。
１人だと、耐えられないかもしれない。
けれど、顔を上げて周囲を見てみれば、同じ思いをする女性は世の中に少なからずいる。
そんなひとたちがいるから、私も頑張ろうって思えるんだよ(^-^)
しかしそれだけではなく、化学療法でも、強い抗がん剤を使用するので、不妊になる可能性は十分にあります。
私は、完解導入、その後強化療法３回が終わった時点で、加藤レディスクリニックに行きました。
その後、強化療法２回をはさみつつ、計３回、卵子の凍結ができないかチャレンジしました。
結局、卵子の凍結以前に、エストロゲンが分泌されず、排卵もなく、データ的には閉経しているといわれました。
そのときの記録はこちら
１ ２ ３ ４ ５ ６ ７ ８ ９
初診時のデータもあまりよくなかったのですが、その後２回の治療を経て、データは目に見えて悪くなっていきました。
私が閉経しているといわれたとき、
加藤レディスクリニックの先生に、
「決して珍しいことではない。抗がん剤を３、４回やればダメになってしまう人が半数はいる。移植前に採りに来ても、治療を既にしていれば、取れない人が多い」
と励まし（？）のように言われたことを覚えています。
にも関わらず、病棟では、「抗がん剤では不妊にならない」という適当なことを言う看護師もいたし、先生も大丈夫だと思っているようでした…というか、多分先生は気にしてないのです。目の前のいのちを救うことに精一杯で。
けれど、生きていられたら、自分の人生を歩いていかなければならないのは、私達個人。
先生は関係ないのです。
可能であれば、完解導入が終わったら、すぐにでも卵子凍結を考えてみてください。
凍結が無理でも、卵子へのダメージを軽くする方法もあるそうです。
どにかく、時間が許すのであれば、通院して一度診察をうけるだけなら半日ですむと思うので、とりあえず受診されることをオススメします。
「どうせダメ」って自分であきらめないで。
未婚でも、未受精卵でも凍結できるんです。
費用は、ほぼ実費でやってくださってます。
最初受けた説明では、卵子採取〜凍結まででも30万ー40万くらいだったと思います。
卵子をたくさん凍結すれば、その分費用はかかりますが採れたなら嬉しい悲鳴ですよね！？
私は採取まで至らなかったので、ほぼ費用はかかっておらず、月に2，3回受信してトータル1万くらいの出費でした。
移植を受けられる患者さんも、移植の前、できるだけ早い時期に受診されることをオススメします。
移植前まで抗がん剤を使っていないMDSの患者さんと、使っている白血病の患者さんは違うのです。
一度でも使うと、弱ってしまう。
一度弱ると、復活まで時間がかかる。復活しない場合もある。
そんなものらしいのです。
移植前の放射線照射で、卵巣を保護する方法もあるし、今は卵巣を取り出しておく方法もあるみたいですね。
私はあまり詳しくないのですが、今はいろんな方法が考えられているみたいです。
もちろん、生殖機能を保存することに伴うリスクもあるけれど、いろいろ調べた上で選択するのか、選択すらせずにきたのかで、後々の気持ちが違ってくると思うのです。
一度失われた機能は取り戻せない。
中には戻ってくる方もいるそうですが、私は自分のデータを見たので、全く期待していません。
周囲の人は、「命が助かったんだから」っていうかもしれない。
私は、その言葉が大嫌いだった。
もちろん、生きていることはすごく大事なことなのだけど、
健康な女性が当たり前のように持っている、生殖能力。
それが失われることはすごく辛いし、もしなんとかできるのであれば、なんとかしたほうがいいに違いない、って思うのです。
治療が終わって日常生活の中で、ほんの些細なことで心が黒くなりかけてしまうこと、私にはそんなことがまだたくさんある。
もしそんな気持ちを持つ女性がいるとすれば、そんな女性は、１人でも減ってほしいと思う。
今でも、入院中、不妊に苦しむ私に妊婦を当てた病院スタッフ、
私に「生理なんてないほうがラクだよ」と生理痛訴えた看護師や
「できちゃった婚したい」と嬉しそうに騒いだ看護師。
思い出せば怒りはきえない。
プライベートな人間関係で、不妊であることで自分から線を引いてしまいそうになることもあれば、向こうから線を引こうとされていることに気付いて、落ち込むこともなくはない。
こんな悩み、持たなくてすむなら、持たないほうがいいに違いない。
命があるのに、不妊で騒ぐの？という一部の人たちの反応は、いつか変わっていってほしいと願う。
男性医師であっても、不妊になることの辛さを少しは理解してほしい。
若い女性の治療を行う上で、生殖機能についてもっともっと真剣に取り組んでほしい。
私が最近耳にした、素敵な言葉があるんです私達は、子供を産めないことに理由がある。
生きていくために、子供を産むことをあきらめたから。
不妊外来には、その理由すら見つからず、少しの可能性にかけて辛い不妊治療をする人が大勢いる中で、私達には胸を張って言える理由がある。
理由なく不妊に苦しむ多くの女性より、心がラクに違いない。
この言葉は、移植後10年以上経っている方たちの言葉。
見かけは元気になったとき、周囲から「どうして子供つくらないの？」って言われて、胸を張って「がんで産めなくなっちゃったの」って答えたときに感じたのかもしれない。
まだ、私はこの言葉に頷きつつも１００％自分のものにはできていない。
けど、いつかできるんだと思います。
1年前は、「子供がいなくても、楽しいことがある」って同じ不妊の女性に言われても、頭でしか理解できなかった。
けれど、時間が解決してくれた。
今は、辛くて辛くて泣くことすらできない日々であっても、いつか這い上がれるはず。
それに、やっぱり、時折辛い思いをしたとしても、
生きていられれば楽しいことはいっぱいあるというのが事実。
心許せる男も子供もいなかったとしても、
周囲が子供のいないアナタをどんな風に思ったとしても、
自分が楽しければそれでいいのだし、
不妊だろうがなんだろうか、自分が楽しんで生きていくことはできるのだ。
私が入院前に大切にしていたもの３つ。
そのうち２つは今欠けているけれど、
今はね、残り１つに１００％の比重をかけていられるのです。
だから、結局、トータルで何も失っていないのではないかと、
そんな気もしているんだよね。
私達は幸いにも、出産率の少ない現代社会に生きている。
もちろん、この先、歳をとって、周囲に子供が出来る中、自分に子供ができず、孫の顔を見られないことで辛い思いをすることもあるかもしれない。
けれどその分、別の喜びを勝ち取っていけたらと思う。
１人だと、耐えられないかもしれない。
けれど、顔を上げて周囲を見てみれば、同じ思いをする女性は世の中に少なからずいる。
そんなひとたちがいるから、私も頑張ろうって思えるんだよ(^-^)
2008年05月05日 (月) | 編集 |
私が告知を受けたとき、
頭の中は残務整理のことが７割を占めていました。
突然経たれた日常生活。
外に一歩もでられない身体。
頭の中は真っ白で、大学との連絡をどうするか、友人・彼に何と言うか、借りていたものをどうやって返すか。そのことばかり。
先生に、「難しい。薬が効かず完解にならなければ半年」と告げられたとき、「自分は例外になってやる！」なんて逆らう気力もなく、「生きること」はあきらめかけていたように思います。
残り半年で何が出来るだろう、闘病記でも書こうかしら。と逆の意味でポジティブでした。
先生の診断は医学的見地に基づいたものでありデタラメではないので、生きる望みをつないでジタバタすることだけが、何が何でも大事だとは断言できない。
というのも、ジタバタして先生を信用できず、本当に大切な最後の時間を失ってしまうのなら、それはそれで辛いことだと思うから。
でも、白血病の治療はまだ確立されているとはいえないと、私は思います。
よく分かっていない部分も多い。
だからこそ、あきらめないで、最善の方法を探してほしい。
いい先生に出会って、信頼して、治療を受けて欲しい。
そのために、気力を持って、患者として必要な知識をつけてほしい。
★「白血病と言われたら」全国骨髄バンク推進連絡協議会
この本は、改訂版がでています。
２００６年７月当時は改訂版ではありませんでした。
妹が取り寄せて病室にもってきてくれたのを、今でもおぼえています。
私は何の情報もなく、病室でただ「あと半年かもしれない」と言われたショックから這い上がれずにいた。この冊子を読み漁る気力もなかったのが現実です。
私は、自分の性格上というのもあり、小児白血病で病院には慣れていたというのもあって、言いたいことは言う、なんとかなりそうなものはお願いしてみる、患者の権利は主張する、分からないことはできるだけ説明を求める。
そんな自己主張の強い患者です。
モンスターなんとかにならないように、一線引いているつもりですが＾＾；
それでも、最初の頃は、遠慮して気力もなく、泣いている日々もありました。
精神的におかしくなっているときもありました。
実際、闘病している患者本人に気力がない場合が多いと思います。
白血病だといわれて、そして突然無菌室に入れられて、下界と遮断されたら、おかしくならないほうが珍しいのです。
病室からブログを立ち上げたり、別の患者さんのブログを見られる元気のある人がどれだけいるか。
白血病の情報を検索できる人がどのくらいいるか。
氷山の一角にすぎないと、私は思う。
もしご家族が、お友達が白血病だと言われたら、
おせっかいであったとしても、どうか、この冊子を届けてあげてください。
抗がん剤、脱毛、不妊、卵子凍結保存、移植、セカンドオピニオン…その他たくさんのこと。
無菌室で動けずにいる患者さんに、周囲の方が力をかしてあげてください。
そして、病室で戦っている患者さん、どうか心は負けないで、力をだしてください。
頭の中は残務整理のことが７割を占めていました。
突然経たれた日常生活。
外に一歩もでられない身体。
頭の中は真っ白で、大学との連絡をどうするか、友人・彼に何と言うか、借りていたものをどうやって返すか。そのことばかり。
先生に、「難しい。薬が効かず完解にならなければ半年」と告げられたとき、「自分は例外になってやる！」なんて逆らう気力もなく、「生きること」はあきらめかけていたように思います。
残り半年で何が出来るだろう、闘病記でも書こうかしら。と逆の意味でポジティブでした。
先生の診断は医学的見地に基づいたものでありデタラメではないので、生きる望みをつないでジタバタすることだけが、何が何でも大事だとは断言できない。
というのも、ジタバタして先生を信用できず、本当に大切な最後の時間を失ってしまうのなら、それはそれで辛いことだと思うから。
でも、白血病の治療はまだ確立されているとはいえないと、私は思います。
よく分かっていない部分も多い。
だからこそ、あきらめないで、最善の方法を探してほしい。
いい先生に出会って、信頼して、治療を受けて欲しい。
そのために、気力を持って、患者として必要な知識をつけてほしい。
★「白血病と言われたら」全国骨髄バンク推進連絡協議会
この本は、改訂版がでています。
２００６年７月当時は改訂版ではありませんでした。
妹が取り寄せて病室にもってきてくれたのを、今でもおぼえています。
私は何の情報もなく、病室でただ「あと半年かもしれない」と言われたショックから這い上がれずにいた。この冊子を読み漁る気力もなかったのが現実です。
私は、自分の性格上というのもあり、小児白血病で病院には慣れていたというのもあって、言いたいことは言う、なんとかなりそうなものはお願いしてみる、患者の権利は主張する、分からないことはできるだけ説明を求める。
そんな自己主張の強い患者です。
モンスターなんとかにならないように、一線引いているつもりですが＾＾；
それでも、最初の頃は、遠慮して気力もなく、泣いている日々もありました。
精神的におかしくなっているときもありました。
実際、闘病している患者本人に気力がない場合が多いと思います。
白血病だといわれて、そして突然無菌室に入れられて、下界と遮断されたら、おかしくならないほうが珍しいのです。
病室からブログを立ち上げたり、別の患者さんのブログを見られる元気のある人がどれだけいるか。
白血病の情報を検索できる人がどのくらいいるか。
氷山の一角にすぎないと、私は思う。
もしご家族が、お友達が白血病だと言われたら、
おせっかいであったとしても、どうか、この冊子を届けてあげてください。
抗がん剤、脱毛、不妊、卵子凍結保存、移植、セカンドオピニオン…その他たくさんのこと。
無菌室で動けずにいる患者さんに、周囲の方が力をかしてあげてください。
そして、病室で戦っている患者さん、どうか心は負けないで、力をだしてください。
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