はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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ブログ更新が滞ってしまい、申し訳ありません。
いろいろ心配いただいて、ありがとうございます。
コメントくださった方、ありがとうございます。
大きな問題もなく、元気に日々暮らしています。

6月はフランスに行ってきました。移植前に最後の旅行のつもりで行った国へ、ふたたび。
↓フランス トゥールーズ
IMG_0018.jpg

念願のルルドも訪れました。
移植前、痛くて苦しくて、意識ももうろうとしていて、
誰かに症状を訴えたくても話すことができずに、ひとりきりだった。
もちろん、家族は隣で支えてくれていたけど、話すことができないほど状態が悪くて
孤独だった。このままどうなるんだろう?死ぬなら早く死にたいと思って、怖かった。
先に亡くなったお友達のことが浮かんで、
○○ちゃんは、こんなつらさを戦っていたんだ。だったら、私も頑張れる。
そう思っていた。

そんななか、ふっと、心のなかに光があって、
そばにいてくれたのが、神だったのだと思います。
自分の心のなかにいつもいる神。
遠藤周作が著書のなかで触れる神は、そんな存在だと理解している。

私はなにかを真剣に信じるタイプではないけれど、
辛い時、目に見えない存在に救われたのは事実。

私が生きている理由やその答えが、フランスのルルドにあるような気がして、向かいました。
もうひとつ、旅の目的は、お礼参りとして、パリの奇跡の教会を訪れること。
この教会は、最後の旅行で訪れたときに、心の平穏を求めてたどりついた場所だった。
死ぬことが怖くって。死ぬことというより、どうやって苦しんで、どんなふうに死んでいくのかが怖くって、
教会に行って、安らかに死ねるように祈ると、
こんな美しいところに行けるんだって気がして、勇気づけられたのです。

IMG_02543333.jpg

生きているのが不思議だと改めて思った。
数えきれない助けや偶然に支えられて、ここまで来られたと思います。

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【2016/11/11 20:49】 | [日々のこと]
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rina
やっぱりそうなんだ
息子はとても辛くて苦しくて死ぬのがとても怖かったんですよね。
その苦しさや恐怖感も分かってもあげず私につらく当たると我慢できず怒ってしまいました。謝ることも出来ぬまま息子は今月4日永眠いたしました。胸が締め付けられる思いです。

☆rinaさん
戸田梨恵
息子さんのこと、知らずにごめんなさい。。。
怖かったけれど、私は母の声も聞こえていました。
だから、きっと、rinaさんの温かさを感じていらっしゃったと思います。
怖いばかりではなかったと思います。温かさや、もう苦しまなくていいんだっていう安堵感がありました。

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結婚式を無事に終え、
久しぶりの海外旅行にでかけ、
帰ってきて久しぶりの仕事に普段以上に疲れ果て、
ようやく入籍しました!

お祝いしてくださって、
ありがとうございます。

二人と二匹でまったりと仲良くやっていきます。

披露宴はせずに親族だけで食事会をしたのですが、
結婚式にのみ参列してくれた白血病仲間をはじめがん友が、
私が泣く前に式中に自分のことのようにわんわん泣いてくれて、
私もつられて泣いてしまいました。

私が辛かったときや、
死にかけて音信不通になったときのことを知っている友達。
あんなときがあったなぁなどと、私も昔のことを思い出してしまった。

まだ、いろいろ落ち着きませんが、
これまで大変だった分、楽しく暮らしていきます。

温かく見守ってくださる方たちに出会えて、
ほんとによかった。
感謝です。

これからも、よろしくお願いします。














【2014/06/06 22:25】 | [日々のこと]
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RINA
はじめまして

よかったですね~

辛い治療頑張ったご褒美です。

末長くお幸せに!


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ざくろ
おめでとうございます。
以前から読ませて頂いていました。

生きてドレスを着て、となりに一生寄り添っていける人がいて、晴れてこの日を迎えられた喜びはいかばかりでしょうか。

心からお祝いを申し上げます。
本当に良かったです。




ご結婚、おめでとうございます。
ado
お幸せな様子がまったりと伝わって、私も思わずうれしくなってコメントさせてくださいね。

本当に素敵な方と出会えてよかったですね。
私は子育てが終わったところでの発病でしたが、
あなたはまだまだ若い時期の発病で本当にいろんなこと、いっぱい、いっぱい悩んだと思います。
そんなことを乗り越えてつかんだ幸せ、本当によかったです。

これからはもう、一人で悩まないでいいんですから。
彼と一緒に「一日一日を大切に紡ぐように輝かせて」いってくださいね。

末永くお幸せにv-238

ご結婚おめでとうございます!
浅川透
ご結婚なさったんですね、おめでとうございます!

病気の事で苦しい思いをした分、今まで以上に大きな幸せが巡ってくることを願っています。

おめでとうございます
ドラえもん
初めてコメントさせてもらいます。

一年生の娘がリンパ性白血病で今維持療法中です。

久しぶりにブログに訪れたら、とてもとても嬉しい報告に涙が出ました。

幸せになって下さいね。




mao
ふと目にした、2011年の「恋愛できません」にとても共感して涙があふれました。

そして、一番最近の記事をみたら、「結婚しました」だったので本当に感動しました!


私は病気になってから、このまま私と付き合ってくれるのは悪いと思うようになりました。
本当に恋愛に臆病になってしまいました。(。-_-。)
大好きなのに辛いです。


☆RINAさま
戸田梨恵
ありがとうございます!

☆adoさま
戸田梨恵
ありがとうございます!

> 彼と一緒に「一日一日を大切に紡ぐように輝かせて」いってくださいね。
これは、大切な言葉ですね。忘れないように大切にしていきます。


☆浅川さま
戸田梨恵
どうもりがとうございます!大切に生きていこうと思ってます。

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当選したので行ってきました。東京ドーム!

IMAG0431.jpg


バックステージで、アリーナ席の後ろから2列目。
メインステージどころか、
背が低い私は人に埋もれて、ドーム中央のステージも見えなかったのですが、
すぐ隣がゴンドラの発着地点だったので、近くで異動する嵐ちゃんたちを見ることができました。

大野くんがこっちを見て手を振ってくれたような…気がする(笑)。

あと、翔くんも、ニノも、松潤も!
みんなね。

ステージ後ろで動きは全く見えず、音しか聞こえない場所。
でも、移動で通りがかった時はしっかりファンサービスしてくれたり、
少しだけど、見えない席の私たちに手を振ってくれたり、
気遣いが嬉しかった。

カメラ撮影が入っていたので、
やってはいけない動きがあったのかな。
バラードで聞かせる曲のときに、最後にこそっと下の方で手を振った、
目の前にいたニノ。
気遣いの仕方も、性格が表れていて、
テレビで見るのと違って生身だなぁって実感したよ。

嵐のコンサートに参加したかったけどできなくて
亡くなったお子さんの話を友達からよく聞いていた。
私が子供の時、病院で友達と、
光GENJIや少年隊のグラビアを切り取って部屋に貼っていたように
輝いている彼らが心の支えで、唯一の娯楽だった。
当時はスマホやゲームもなかったので。
自分の経験もあり、コンサートに行きたかっただろうなぁってその気持ちはよくわかるつもり。

表現が難しいのだけど、
私はなんて贅沢な夢を叶えているんだろうと思いました。

この瞬間、6万人と一緒に同じ場所に集まることができて、
同じ景色を見ることができて、
生きていることを改めて実感した。

写真 2


コンサートの後は、一緒に参戦したがん友で奈良のちなつちゃんと、
焼肉祭!
コンサートの前は、同じくがん友のwakkoさんと3人でお茶。
お二人には、死にかけたときにほんとうにお世話になりました。

IMG_1753_large.jpg

大阪で何年か前にちなつちゃんと、名古屋の同じくがん友のらいだぁさんと
焼肉を食べたんだよね。
あれって、いつだったんだろう?私がまだ、実家で療養中。
療養中でありながらも、神戸の端っこから大阪まで行けるくらい元気になっていた頃かな?
でも、社会復帰の目処がたってなくて、
精神的にはまだまだ不安定だったの。
焼肉食べて、また食べようねといっていたのが、3年越し?にようやく実現した!

IMG_1764_large.jpg

これでもかというくらい、肉を食べた食べた!
栄養たっぷり。元気がでたよ~

サバイバーは肉食が多いのか、
新年会も肉食で(笑)

移植したときに思ったけど、常日頃の脂肪の蓄積が、
いざという時に底力を発揮するのだ。

IMG_1766_large.jpg

余命があとどれくらいって大事なことじゃないと思うのよ。
自分の病状を知って、その時間でどれだけのことをするか、したいかを考えられるといい。

「がんと共存」というけれど、
それは、治療を全くしないことでもなく、
悩んで落ち込んで、がんと闘うんだ!!って自分を追い詰めることでもないように思う。

といっても、口で言うだけなら簡単なんだけどね…。

こうやってバカやって、いい歳して振り覚えてダンス踊ってみたり、
飲んで食べてくだらない話してはしゃいでみたり、
この一瞬が、生きてるってことだと思う!

来年も、自分のペースで楽しく生きよう☆



【2013/12/17 23:00】 | [日々のこと]
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ありがと~!
ちなつ
プラチナチケット、譲ってくださってありがとう!
(^з^)-☆Chu!!
楽しかったね~!O(≧∇≦)O
半世紀生きてますが、まだ踊れるって分かったわ(笑)
ま、おばちゃんの盆踊りだけどね(爆)
そんなこんながめっちゃ楽しい!
がんを上手く調教して、もうちょっと生きてやろうと思ってます!
また、肉も行くで~!(笑)
来年も日本のどこかで楽しい事美味しい事ご一緒よろしく!
(^_-)-☆

☆ちなつちゃん
ニナ
こちらこそ、つきあってくれてありがとう!
楽しく笑って過ごすのが大事だとつくづく思うよ。
これからも飲み食いしましょう~

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カメ更新ですみません。

リレーフォーライフ、
たくさんの方々に手拍子や拍手をいただいて、
無事終わりました!

セーラー服に猫のコスプレは、思っていた以上に楽しかった。
少なくとも着た側は(笑).


日野リレーフォーライフ(RFL)のサイトに動画があるので、
よかったら見てください。

楽しい話の前に、悲しい出来事がありました。

2日間開催のうち、私が参加したのは初日のみだったのですが、
最終日に不快な思いをしたがん友がいました。

RFLにはいくつかのルールがあります。
たとえば、がん告知を受けた「サバイバー」
(治療中の患者だけでなく治療後の元患者も含む)と、
サバイバーと共に人生を歩む家族や友人の「ケアギバー」に役割がわかれ、
サバイバーだけが当日バンダナを着けます。

また、RFLでは24時間リレーをしながらグラウンドを歩き続けるのですが、
「サバイバーズラップ」といって、
サバイバーだけがトラックを歩ける時間が決まっています。
「サバイバーズラップ」は基本的に、RFLの開会直後に行われることが多く、
最後はサバイバーもケアギバーも一緒に歩くことが多いようです。

ウォーキングは24時間のリレー形式で行われますが、
もちろん、一部だけ参加してグラウンドを1周だけ歩くのでも、
問題ありません。
参加できるところだけ参加すればいいのです。
歩く人を絶やさないよう、
深夜はケアギバーやボランティアの方が歩いてくださっていることが多いようです。
治療中に無理はできませんからね。

日野のRFLでは、小学校のグラウンドを歩き続けるのですが、
閉会前、グラウンドをサバイバーだけが歩くことになりました。
サバイバーズラップが最後の周回だったのです。

日野のRFLは規模が小さく、
私が参加した時間帯も、
参加者全体で100人いるかいないかくらいだったように思います。

閉会式の際、十数人のサバイバーがグラウンドを歩き、
それを100人以上のケアギバーやボランティアの方々が見守っていたようです。

私の友人たちは、100人以上がじっと見る中、
グラウンドを歩かなければならなかったため、とても不快な思いをしたと話していました。
聞いた言葉をそのまま書くなら、「晒し者」にされたと感じたと言っていました。

その状況を想像すれば、
私もその場にいたら「晒し者」だと感じたと思います。

まぁでも、サバイバーズラップはRFLのルールなので、
ルールにしたがって行われたのなら仕方ないかなと思う部分もありました。

上野や横浜のRFLなら、参加者も多いので
「晒し者」と感じないのだろうけど、
少人数の規模なら仕方がないかなと。
でも、傷ついたサバイバーがいるのは事実なので、
規模に応じた対応を、小規模だからできる対応を
次回は考えてくれたらいいかなと思いました。
 
問題はここから。

実行委員の友人は、日野RFLの反省会に今回の問題を話して
改善策を練ってもらおうと考えていました。
実際に傷ついたサバイバーがいて、
「晒し者」と感じてしまった人がいたこと。
他のRFLではサバイバーズラップを開会直後に行い、
閉会前の最期はサバイバーもそれ以外の人もみんなで歩くので、
同じようにしたらどうか提案しようかとも話していた。

RFLが終わってすぐに他の実行委員にこの問題を話して、
ブログにも書き、反省会で改善策を提案しようと思っていました。
 
すると、反省会の前日、
実行委員のメンバー1名と現職の日野市議会議員が彼女のところを訪れました。
議員は、彼女に実行委員をやめるように伝えるとともに、
ブログの削除を要求。
そして反省会には出席しないようにと彼女に求めたそうです。

反省会では今年起きた問題点は話し合わない、
慰労会を行うのだと伝えたそうです。
 
議員のFacebookには、頑張った結果、RFLが上手くいってよかった旨が更新されていましたが、
今回不快な思いをしてしまったサバイバーがいたことは
耳に入っているはずなんですけどね。
どういうことでしょうか。
本当に不思議です。

一緒に訪れた実行委員は「福祉の仕事」をしていらっしゃる方だそうで。
もう一人は現職議員ですからね。
そういった方が、問題を訴える実行委員や他の実行委員と話し合いの場を持とうともしない。
彼女の意見に反対意見があるのであれば、
反省会で彼女に意見を述べさせてからみんなで討論すべきでしょう。
これが、中学校の学級委員会であれば、話し合い、解決策を考えるんでしょうね。

いい年をした社会的にも責任ある立場にある方が、
反省会に欠席するように事前に人の家を訪問するのは、本当だとすれば残念です。
残念どころか、公的な立場に立ってほしくないですね。

彼女は、ブログを削除し、実行委員をおりました。

もし、自己利益のためにRFLが利用されるのであれば、
これほど悲しいことはない。
偽善でも何でもボランティアの存在は貴重だと思いますが、
起きたことが本当なら、悪のボランティアであり、
こんな存在はいらない。

RFLはサバイバーやケアギバーのことを考えてこそ、
そこに存在意義があるのではないでしょうか。

私自身、このような問題は放置したくないとの思いもありますが、
一方で、私以外の様々な事情があり、
今回の件はこのまま闇に葬られてしまいそうです。

彼は彼で何を思ってのことかまではわかりませんが、
少なくとも話し合いの場を持とうともしない、
がん患者の気持ちに耳を傾けようともしない人が、
世のため人のためといって、いくらいい演説をし、
Facebookで「いいね!」をたくさんもらったところで、
片腹痛いですね。




【2013/11/02 15:03】 | [日々のこと]
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モットー☆
はじめまして。

その議員さんのしたことが本当であって、もし自分の都合だけを考えての行動ならば許せませんね。

理由を聞いてみたいです。

私も偽善でも何でも困っている人の負担が少しでも減るならボランティアをすることはとてもいいことだと思います。
ただこのようなやり方は許容範囲を超えていると思います。

辞められた実行委員の方が他のところで活躍されることを願います。

☆モットー☆ さま
戸田梨恵
はじめまして。コメントありがとうございます!

辞められた方は違う方向で活躍することを予定しています。
私も大したことはできないまでも、協力したいと思っています。



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こんにちは!

10月13日、14日に東京の日野市でリレーフォーライフが開催されます~

歌って踊るがんサバイバーの女性たち、
詩乃さん率いる「キャンサーバスターレディース」が、今年も日野でキレのいいダンスを踊ります。

実は昨年、サンデー毎日のお仕事で、
キャンサーバスターレディースを取材させていただきました。

昨年の日野リレーフォーライフの直前のこと、
乳がんと向き合っていた若くてかわいらしい女性が、ダンスチームの練習に参加していました。

「がん患者だから、かわいそうだと思われたくない。
 同じように病気と向き合っている仲間に、
 こんなに元気で明るいがん患者がいるんだって、元気になってもらいたい」

明るく笑う笑顔の中に、華奢な身体とは正反対の強さを感じました。

「最初から私もこんなふうに笑っていられませんでした。
 がん仲間に会って、楽しく過ごしている先輩たちと話して、元気をもらったんです」

彼女の話に私は、うんうん、そうだよねと頷いていました。

リレーフォーライフの当日、彼女は具合が悪くなり参加できませんでしたが、
次回こそは参加するとリーダーの詩乃さんに話していたそうです。

彼女は残念ながら今年も参加できません。
が、そこにいなくても、メンバーの一員であることに変わりはない。


今更ながら、がんになって出会った友達は、一生の仲間だと感じますね…。

私は今はもう元気なので闘病の辛さはありませんが、
何においても、心の中でぶんなぐっておいても、
それなりに笑っているって大事だなぁと思います。
不安なこともあるけど、辛い時には何も考えないように努力して、笑う!

ポスターの笑顔の素敵な女性は、がん友のちなつちゃんです!
いいよねー、この笑顔。
彼女は私が精神的にとても辛かったとき、助けてくれた恩人。
大阪で飲みすぎてフラフラのときに、奈良から駆けつけてくれたのを今でも覚えてる。

そして私も縁があって、キャンサーバスターレディースに参加させていただくことになりました(笑)
私は踊らずにコスプレ着て歌ってます♪



●リレーフォーライフin 日野
●日時:10月13日、14日
●場所:日野市立仲田小学校(日野市日野本町6-1-74)
●主催:リレーフォーライフ日野実行委員会
●参加費:500円(ルミナリエ込み) *サバイバー(がん患者)と高校生以下は無料

●キャンサーバスターレディースの出演時間:13日午後3時半頃、14日午前9時45分頃


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【2013/10/13 23:00】 | [日々のこと]
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