はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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一週間経ちますが、女子会、とっても楽しかったです♪

途中で通り雨が激しくて、ビアガーデンは途中で退散しましたが…。

先日、あるところから、電話で取材を受けました。
番組になるとか、まだそんなことは何も決まっていないのだけど、
その女性と話をして、私は自分の心もモヤモヤがすーっと消えていきました。

心が奇麗になったのは一瞬かもしれない。
また日常に戻ると、
目の前の狭い世界でいっぱいいっぱいになるのだけど、
それでも、私や私の周囲に起こったこれまでのこと、
なぜ今の私があるのか、
今何を目指して生きていくのか、
何を伝えていきたいのか、
そういったことがとても明確になりました。

セコセコしたくだらないことに、一喜一憂し、
振り回されている場合じゃないなと再認識。

同性と話すことで、頭がクリアになることって多いです。
それも、同世代、一回り以上も年上の女性だとか。
素敵に年を重ねた、人生の先輩から学ぶことは多い。
その人が一刀両断するってことは、そういうことなんだ。
注意されたらきちんと言うとおりにしなきゃね。

それでもまた、自分が思った通りに、
試行錯誤しては後悔するのが、私なんだろうな。

「(白血病で治療をしているので)深夜まで及ぶ仕事をできる体力があると思わなかった」
と人から言われました。
嬉しい反面、現実を突き付けられた一言。
これが社会的な評価でしょう。

白血病に限らず、がんを経験したら、
前と同じような体力が戻らず、ハードな仕事をできなくなる人もいるだろう。
自ら、無理をしないようにと仕事を控える人もいるだろう。
私だって、体力が以前のようにあるとは思えない。

でも、明け方までの仕事も、睡眠時間が数時間の日もあるよ。
移植前の大学院時代は、毎日4時間睡眠で勉強してた。
ここまで体力が戻った元患者がここにいるってことを、
表明し続けていくしかないのだろう。

こんな私をに「無理しちゃだめ」とアドバイスくださる人もいる。
けれども、無理できるのが、がん経験者の特徴なんじゃないかな。

本当に倒れたら困るかもしれないけれど、
これからも無理も無茶もする。
成果があがっているとはいえないけれど、試行錯誤して答えを探していく。

明日はオフります。
鶯谷にあるお豆腐料理のお店に、学生時代の友人と夜を過ごします。
楽しみです。

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【2012/09/21 22:34】 | [言の葉]言の葉
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そうだね。
彼女はまるで、野生のコスモスだった。
芝生に凛と咲く、薄紅のコスモス。
そっと咲いた一輪のその花は、ふんわりと咲きつつも、
倒れかかっても折れることはない心を持っている。

道義的に許せないこと、倫理的に悪いこと、
そんなことを許せない!と声を上げて主張することは
なかなかできない。
泣き寝入りしちゃうよね…大抵は。
でも戦わないこと…それは、決してわるいことなんかじゃないんだ。

悔しいこと、辛いこと、やりきれないこと、いろんなことがある。
見返してやりたくても、簡単に見返せない現実があって。
人の心を踏みにじるようなヤツが、平然と幸せそうに生きている世の中が、
なんて理不尽なのだと思うこともあるよね。

それでも、前向きに、笑顔で進んでいる人もいるんだよね。

そして、自分自身もまた、知らずに誰かを踏みつけているに違いない。

本当に、辛い時と言うのは、なかなか人に頼れないものだったりする。
私は、そんなときに頼ってもらえる人間でありたいと思うけれど、
じゃあ実際、私がそんな時に誰かに頼れるのかと聞かれれば、
どれだけ親しい人だったとしても、
時間を問わず、何もかもさらけ出して
泣き崩れることはなかなかできないよ。

とはいいつつ、最近の私は、
いろんなひとにつながっていることを、感じてる。

心配してくれてありがとう。
だから、私にも心配させてね。


今ね、隣に、愛猫がいます。

6年前に再発したときに、
離れてくらすようになったまりあちゃん。
6年ぶりに、となりでテレビをみている。
この光景があること、とても今、しあわせだよ。

ひとにしてもらおう、助けてもらおうばかりじゃなくて、
自分にできることをやっていこう。
助けてくれるひともいるかもしれない。
自分にできるだけのことを、やりつくさなきゃね。

また今夜も思い付くまま書き散らかしました。
お休みなさい♪
よい夢を。





【2012/09/11 01:06】 | [言の葉]言の葉
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rider
夜中の長電話、学生の時に戻ったみたいで、楽しかったよー。
 
今度は恋バナでも相談できるようにしなくっちゃ(>▽<)
いつのことになるやら~

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どうしてもとんでもなく辛い夜に、誰かの声を聞きたくなる。
ただつながって、全てを打ち明けて、泣きたい、それだけ。
全てを受け止めて、「あなたはあなたで大丈夫だよ」と言ってもらいたい。
そっと手を取って、何も言わずに傍にいてほしい。

「声を聞きたい…」
そんな目的のために、
携帯電話の電話帳を順番に「あ」から「わ」行まで見ていって、
最後の「その他」ってところまでいっても誰にかけていいのかわからない。

「今かけたら迷惑に違いない」とか「この人の前では泣き崩れられない」とか
いろいろ考えて、誰に電話していいのか分からなくて、
途方に暮れることってないですか?


ここ1週間の私に起きたいくつかのことは、
完全に自分の精神力の限界を超えていたように思うんです。

それでも、今自分がもらえている仕事をしなければ…と必死でこなし、
それらがひと段落ついた後に、何かがぷつりと音をたてて切れた。
治っていたはずのうつがぶり返したのだと思う。

数日間、悩んでばかりで、ほぼ眠れていなかったのもあり、
土曜日の朝、息苦しくて過呼吸が起きて、どうしていいのか分からない衝動にかられた。

こんなことを、公の場で吐露するのもどうかと思うけれど…
書かせてください。

とにかく、胸が苦しくて、必死で病院を探すけれど、
病院を探すということを思いついた時点で、時間は午後を回っていた。
休日診療で見てもらえる病院は少ない。

なんとか、見てくれる病院を見つけて、身体を引きずるように電車にのって、病院へ滑り込む。
ようやくたどり着いた病院の待合室で、携帯を見ると、
悲しい知らせが届いていた。


またひとつ、生きていく理由が減り、生きていく義務みたいなもやもやが増えた。


涙が止まらず、息苦しい私に、先生はとりあえず薬で症状を収めるように提案した。
診察後、路上ですぐに抗不安剤を飲んだら、症状はおさまった。
歩くことも出来ない状況で、なんとかタクシーにのり帰りつき、
そのまましばらく眠りについた。

医師からは、
「薬は一時的な苦しみを取り除けるけど、
根本的な原因をなおさなければならない」とアドバイスされたけれども、
その解決方法を、今の私はあまり知らない。

でもね、今の私がここにいるということ。
息をしているということ。
感じています。
決して笑えることばかりじゃない、将来への不安に押しつぶされそうになりつつも、
1日があるということは、やっぱり幸せなんだね。

逃げ出すのは、いつだってできる。
だから、逃げ出すと心を決めるまで、今をやりすごすのです。






【2012/09/04 02:56】 | [言の葉]言の葉
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みんな、うみねこさん、ブログ応援してるよ!
あっき
いつも読み逃げしていてごめんなさい。何と書いたらいいか、わからないけれど。いつも読んでる、うみねこさんもブログも大好きだよ。

またゆっくり書きますね


rider
もしも私でよかったら、何時だろうと電話してきていいんだよ。
爆睡していたら起きないから、迷惑とか思わんでいいよ。

最近私も夜は早く寝られなくってねぇ。
1時とか下手すると2時とかまで、うだうだしていることがあるんだよ。
 
返事書かなくっちゃとか思うとまた辛いから、このまま放置でいいから。



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☆あっきさん
ニナ
あっきさん、コメントありがとうございます。嬉しかったです。お返事が遅くなってごめんなさい。
私もいつも読み逃げです…スミマセン!

☆riderさん
ニナ
riderさんに電話して、本当に気がラクになりました。でもいつも私はバカだから、人の忠告を聞けない…聞きたくても身体が反応しなくて、泥沼にはまっちゃうんだよね。
でも、riderさんの言葉には、真実味があった☆思い出すだけで、力になるよ。ありがとう。

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今日は合唱の練習。
8月に、サントリーホールで歌います。
7月に、同じ題目で、東京都合唱祭というのにも他の方々は出演されるのだけど、
なかなか時間がないからこっちは私は無理かな、と悩み中。

今、なぜだかとっても旅行に行きたい気分。
温泉にゆっくり入って、森の中のコテージでもいいな、
水のせせらぎや小鳥のさえずりに癒されながら、
のんびりしたい。
具体的に妄想が膨らんできてしまったので、
今夜、夢を見たいと思います。

あとね、6月下旬に交流会を開催しようと思っています。
たまには、夜の時間帯を考えているんだけど、どうでしょ?
ご意見お待ちしております。
近日中にUPしますね♪

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あの頃の想いの続き。
私が複雑な思いで海外に飛び立ったときの話です。

ひと月後に死ぬことが分かっている私にとっては、すべての景色が最後の光景だった。
もう二度と訪れることはない土地。
乾燥を肌で感じる透き通った風も、しんとした夜の空気も、
目に飛び込んでくる景色も、最後なのだ。
どれだけすばらしい心躍る景色を見ても、写真を撮る必要がない。
撮った写真を見返す日はないことを分かっている。

写真というものは、あのときはこうだったね、
と後によき思い出として振り返るためにあるのだと思う。
けれど、私にはもう、思い出となることはないのだ。
来月、来年という未来がない自分にとっては、
すべては、今、この瞬間の出来事でしかない。

生きていられたら、いつか見てみたい光景があった。
もっともっと、たくさん、訪れたい土地があった。
もう一度会って話をしたい人がいたのです。

けれど、それはもう、現世では叶わないということを受け入れていた。

残された1か月の時間に海外まで行き、必死でいくつかの教会を回り歩いたのは、
いずれ自分が召されるであろう場所を確認しておきたかったからだ。
教会でのお葬式を予定していた私は、
自分が死んだ後に召されるであろう場所を、確認しておきたかった。
私は、安心してこの世をされるのか、知っておきたかった。

スペイン・フランス旅行は、まさに教会巡りだった。

最終日、数年前のまだ健康なころ、
未来があるのが当然だと思っていたころに訪れた、思い出のパリ・サクレクール教会を訪れた。

そこは、自分の老後があると当たり前のように信じていたころに、
友達を夢を語り静かに祈った場所だった。

サクレクールは、数年前と変わらず、そこに建っていた。

ここにたどり着くまでの2週間、無我夢中で過ごしてきた。
突然告知された余命を受け入れ、
全てを振り切ったようにふるまいつつも、
心の中は言い表せない悔しい気持ちでいっぱいだった。
それでも、残された時間で何をやりたいか、やらなければいけないかと、
気持ちを奮い立たせることに必死だった。

ここにたどり着けた時点で、私の人生は成し遂げられた。
あとは、死を迎えるだけだ。
目に見えない小糸が絡まっているような、複雑な安堵感。

今私が目にしているこの景色も、空気も、感じているこの音、風、足音、ざわめき、味覚…そんなものが、もうあと少しで何もかも自分から失われていくのだ。

教会の荘厳な雰囲気の中、パイプオルガンの音を瞼を閉じて聴いていると、きっと私は心穏やかに死んでいけるのだと分かった。
あと少しで楽になれると思うと、少し心が救われたのでした。



毎日のように悲惨なニュースを耳にする。
明日のことは、誰にも分からないのだと思い知る。
分かっていることだけれども、そのたびに、何度も。

人はきっと、今目の前に広がる光景がこれからもずっとあると…
若いころには、永遠にあるとすら信じ込んでしまうのだと思う。

もちろん、明日の命に怯えて生きる必要はないだろう。
けれども、明日がなくとも後悔がないように、一日一日を大切に生きられたらと思う。
どんな人にも最期の時はやってくる。

死の淵を経験した私でさえ、
今になれば日常が、明日があることが当たり前になっている。
この当たり前感というのは、本当に幸せなことなのだと思う。

明日が来ると疑いもなく、夜眠りにつけることに、感謝する。
長電話の後、自然とやってくる眠りに感謝する。


【2012/05/26 22:38】 | [言の葉]言の葉
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チャオ!
ちなつ
こちらはおヒサかな(^^ゞ
正に一日一生だね。
Ninaっちは、私の生きる励みになってるのよ
頑張って、いつか( ̄ー ̄)ニヤリとしてやりたいって
思ってますんで、よろしくね!(^_-)-☆

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☆非コメ(E)さま
ニナ
つまらないなんてことないです。いつもコメントありがとうございます。
励みになります!
多趣味ではないですね^^;
どちらかというと、興味範囲は広いものの、深く身についていない、無趣味です(笑)。

☆ちなつちゃん
ニナ
おひさですね、こっちでは。
ありがとうございます。
ニヤリを楽しみにして応援してます♪


☆非コメ(H)さま
ニナ
8か月くらい前に、サントリーホールで歌えるというので、
始めました。

乗り越えられます。
祈っています。

はじめまして
ふんわり
以前にコメントして、アドレスを付けずにそうしんしてしまったようで、改めてはじめまして。

5月9日に骨髄移植をしたものです。
骨髄性白血病です。
この一ヶ月副作用に悩まされ、こんなに生きていくのが壮絶なものなのかと実感しました。
ニナさんの言葉は、私の心に響いてどれだけ救われたことか。
治療が苦しい時も、ニナさんに元気をもらいました。
ありがとうございます。
現在は血球も4000と上がり、生着しました。
まだまだ山はあると思いますが、何とか乗り越えたいと思います。



☆ふんわりさん
ニナ
はじめまして。

副作用、辛いですね。
移植後のGVHDはまた辛い。

私の言葉が…とか言ってくださって、ありがとう。
私もそういう言葉をいただいて、とても嬉しいです。

うんうん、一緒に乗り越えていきましょう(^-^)

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Laika Came Back 車谷さんのギターと歌声に癒された。
車谷さんと、彼を通じて繋がった出会いに感謝。

細身で決して高いとはいえない身長に童顔の車谷さん。
だけど、優しくはかなげ、それでいて力強く身体を揺らして弾く姿は、相変わらずかっこいい。

再々発前までは、ライブにはあまり行かなかったなぁ。
ひとりで行くことはなかったし、たまに…1年に一回くらい友人と出かけていた。
それも、オールスタンディングの小さめライブハウスに初めていったのは、まさに再々発して入院中の外出時だった。
(今回の車谷さんは、座りだったのだけれども)

もうライブに行ける機会はないかもしれない。
そう思うといてもたってもいられず、生の車谷さんの音楽を聞いてみたい…そう思って恵比寿リキッドルームにひとりで乗り込んだ。
真ん中より少し後方で…健康なひとのふりをして、周囲の人たちと同じように振る舞ってはみたけれど、途中からは貧血とZIMAのアルコールにくらくらしつつ、端のほうにある階段でしゃがみこんで、青く揺れる車谷さんを眺めていた。
夢を見ていたような。

その数週間後、更に具合が悪くなり、わずかばかりの望みも打ち砕かれて、どんな優しい音楽も心に響かず、どんな前向きな言葉も薄っぺらく聞こえて、音楽なんて聞きたくもないという日々が続いた。

移植して1年ほどたって、ようやく、世の中に流れる音楽を聴けるようになった。
不思議なものですよね。

私があの頃の想いを、今また綴るのは、この言葉が役立つ人がひとりでもいらっしゃるから、
私にストレートにしてくれる質問は、本当にありがたいのです。
病気の方もそうでない方も、ただの興味でも、真剣でも、なんでもいい、
私なんかの経験で、何かしら生きる勇気みたいなものを伝えることができたらいいなと、
単純に考えています。


音楽を聴くことすら忘れていた頃。
そう、私の命はもうすぐ終わるのだと知ったとき、あと数週間で動くことすらできなくなり、身体が痛みに支配られるのだと告げられたとき、残りの時間をどうすごそうかと考えた。

動けなくなる前に、自分の足で歩けるうちに、行きたいところに行っておかなければ…そう強く思った。
そうして、海外に行こうと企てた。
将来に備えてコツコツ貯めてきた貯金で、行きたいところにいって遊んでやるんだと。
国内も、行ってみたい場所はたくさんあったんです。
もっともっと見たい景色があった。
でも、期限があるから、選ばなければいけない。
屋久島と旭山動物園にも行きたくて、海外から戻ってきてまだ動けたら行こうねって妹と約束してました。
その時は、叶いませんでしたが。

スペインとフランスに行こうとしたとき、現地で倒れて、生きたまま戻って来れないかもしれないと言われました。
それでも決行したのは、どのみち、先がないとわかっていたからだ。

人はいずれ皆亡くなる。
そして私はあとひと月しか生きられない。
どの道死ぬのであれば、どこで死ぬかではなくどう死ぬかを大切にしたい。
病院のベッドで過ごす時間はできるだけ少なくしたい。
最後の時間をどう過ごすかを大事にしたい。
やりたいようにやらなきゃ、死ねないんだと、そう思った。

身辺整理と、お葬式の準備と、残った時間をいかに充実させるか。
そのことしか頭になかった。

人は一人で生まれて来て、一人で死にゆくといえども、
やはり本当に一人では生まれて育つことはできないし、
この世を去る時も、人と関係なく死んでいくことはできない。

そういうことを、いずれ身に染みて分かることになるのだけれども、
あの頃の私には、そこまで周囲を考える余裕もなかった。両親の思いすらも。

自分なりに後悔のない人生だったとはいえ、やはり志は半ばなのだから、
その中で最期くらいは、思いきり充実させるんだという、
そういう思いで海外に飛び立ったのでした。



【2012/05/08 22:16】 | [言の葉]言の葉
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勇気を貰っています。
北海道のうさとも
ニナさんの言葉からたくさんの方が勇気や希望をいっぱい貰っていると思いますよ。僕は勇気を貰っています。だからこそ、生きつづけてください。そして、これからもニナさんの感情や想いを、みんなに伝えてください、そこには助けられる方々がいっぱいいますので。                              話がかわりますが旭山動物園といえば北海道じゃありませんか、もう行きましたか?僕は北海道にいながらまだ行ったことがありませんが、来る予定があったら是非案内させてください、しっかりリサーチしときますので・・・と勝手に思った僕でした。

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☆うさとも様
ニナ
コメント、ありがとうございます。私もコメントから勇気をいただいてます。
旭山動物園、まだなんですよ…。先延ばしにするのはよくないと思いつつ、まだなんです。
はい、北海道に行く際には、是非お願いします!

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