はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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本日、特に問題ないということで、無事退院してきました♪(WBC9.0,HGB12.5,PLT9.9)
ロイナーゼの影響が残っているので、
お酒はしばらく控えたほうがよさそうですけどねっ。

先生も看護師さんも、他の患者さんも、スタッフの方々も、
本当にお世話になりましたm(_ _)m
みなさんのコメントにも、本当に励まされました

そうそう。
骨粗鬆症の検査(骨のレントゲン?)を先生にお願いして
してもらったんですよ!
結果はまだ分からないんですけど、
何だか楽しみ~
やっぱり、ステロイドの影響とか、ホルモンバランスの影響が怖くて、
知っておきたいなと思ったのがきっかけです。
友達で、骨が腐ってしまった人も知っているので。。。

健康な食生活と、
あとはやっぱり、基礎体力つけないとなーって思います。

今回は3週間の入院だったので、自分の中では予定通りかな。
部長先生は、維持療法を4週間単位で考えていらっしゃるみたいですけどね・・・気が早い私は、出してくれ~って騒いじゃうのです^^;

年末のお掃除用品とか、食材とか買出しに行ったら、
意外と腰にきました
というわけで、今日はゆっくり寝ます。
おやすみなさい
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【2006/12/21 21:12】 | [再発]強化療法①(2006.11)
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よかったよかった。。。
一安心だ。
骨の検査。(こつそそうしょうって変換しても出てこないv-356
ワタシも一度はしてみたい。
牛乳嫌いで家族から何時も言われていますが。。。?
どうなんだろね?

退院おめでとう
ひろみママ
順調な様子で退院できてよかったね。
おめでとう!!
骨ねぇ・・・私なんておばあちゃんなみかも・・
採血もだんだん一度でとれなくなって、血管もマズイ状態。
やっぱり運動は大切かも・・

昨日、最終回だけDrコトー診療所をみました。実際に五島先生や白い巨塔の里見先生みたいな先生がいたらなあ。



ローク
くろねこさん退院おめでとうございます♪
無事に退院できてよかったですね。
やっぱり新年はお家で、ですよね(^_^)
何はともあれ、ゆっくり休まれてくださいね。


tukiko22
退院おめでとうございますv-291v-315
私はプレドニンをずっと飲み続けているのに
骨粗鬆症の検査って一回もしたことないんだよね。
今の所は何も問題がないみたいなんだけど
しといたほうがいいんだよね。
これからの移植後のことを考えて
骨は常に鍛えておいたほうがいいと言われています。

とにかくお家でゆっくり休んでくださいね。
おやすみ~v-280




風さん
うみねこ
病院で簡単にしてもらえますよ~
もともとの体質にもよるみたい。

ひろみママさん、
うみねこ
採血・・・こっちは私もダメダメです^^;
血管はつぶれちゃうと復活しないし、
細くなったのも半年くらいは復活にかかるそうですよ・・・
本当に、血管ないのは辛いですよね。。。

Dr.コトー、私も最終回見ましたよー。
そうですねぇ。ああいう先生、いればステキ。
そして、現実に、みんなあんなふうに治ればいいのに。

ロークさん
うみねこ
こんにちは。
家でゆっくり・・・しようにも、
普通に歩き回るのも大変・・・おばあちゃんみたいです^^;

本当に少しずつやっていかないとねe-266

つきこさん、
うみねこ
どうもありがとう。
外の空気は、やっぱり気持ちいいv-238

先生がいうには、プレドニンをずっと飲んでるとやっぱり骨に影響はでるみたい。
特に女性はね・・・。
だから、事前に気をつけておくのはいいことだと思います♪

こんばんは
こまち
退院できてイブは自宅ですね。
骨密度は私も心配で検査しました(閉経がはやまったので)。歳相応でホットしてます。

こまちさん
うみねこ
検査して問題なくてよかったですねー。
私も当分こないのは確実&そのままかも。なので、
どうなっちゃうんだろう・・・ってかなり不安デス・・・。
まぁなるようにしかならないか。。

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昨日はちょっとした出来事がありました
かなりプライベートな内容ですが、
こういったことから大きな事故につながるんだろうと感じたので、UPします。

教訓
当たり前ですが、薬は疑ってかかること。
 →決して慣れることなく、氏名・薬種・薬量確認すること。
 →使用された薬の証拠を残すこと。
自分の身は自分で守ること。
 →時には、多少険悪になってもきっぱり主張するべき。

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【2006/12/18 08:16】 | [再発]強化療法①(2006.11)
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お願い(^_-)-☆
ぴよんこ
いつも、楽しみに読んでいますが
お願いがあります。
弱視のため黒地に白字では見づらく
目が疲れます。勝手を申してすみませんが白地に黒字にできないものでしようか(^^♪宜しくお願いいたします。

ぴょんこさん
うみねこ
はじめまして。コメントありがとうございます。

クリスマスバージョン、特に見づらいですね。
ちょっと戻してみますね。
それでも見づらかったら遠慮なくおっしゃってくださいm(_ _)m

大事な事。
ダンナも入院中に同じような事イッパイあって。。。。
問題児でした。
でも、ダンナは黙って耐える人たちの中で一人言い続けました。
よって。。。
ワタシは、非行少年の母のように呼び出しを喰らいましたよv-217

そんな事ばっかり。
難しいね。
賢くならなくっちゃね。


tukiko22
その看護師さんの行為が酷すぎるね
私までなんか頭にきちゃったv-293
勝手に判断して連絡をとりたがらなかったり
適当にする看護師さんいますよね。
患者の事なんか考えていないように思います。

ちょっと内容が違いますが
肺炎で入院していたとき4人病室に居たのに
検温とばして来ない看護師とかいました。
あのときはほんとに悲しかったv-406

命を預かる現場であるし
患者としては一大時なのに。
患者の命に責任もって対応してほしいですよね。





風さん
うみねこ
ダンナさまの行動、正解ですよっ。
かっこいいー
長ければ長い人ほど、いろいろ学習して、強く言うみたいです。

難しいですねー本当に。
最近では看護師さんを見て、態度を決めている感じv-291

tukiko22さん、
うみねこ
>検温とばして来ない看護師
今朝、まさにそうだったんですよー

私の向かいの子は、8時ごろ飲まなきゃいけない薬があるのに、朝から検温も薬も届かなくて、
7時半くらいから私と一緒に何度かナースコールならしたら、
「後でチェックしてもっていきますー」
ってそれっきり。

先生から、8時前後に飲むよう指示がでていて、
血中濃度を一定にする必要があるみたいで、
本人はすごく不安がっていて、かわいそうでした。

8時半ごろようやく持ってきたときに、
「まだ大丈夫だからー」って言われてたけど、
よく勝手なこというなぁ。。。って驚いてしまった。

うちの病院の看護師さんは、適当だという噂を聞くけれど、
それが本当なら、怖い・・・。

う~ん。。
maomao
おはよ。
ちょっと読んでたら恐ろしくなってきた。。
自分の命は自分で守れかあ…
病気治してもらいたくて入院してるのに、からだを預けてるのにね。。
人間のやることだからミスはあるけど、ここの現場だけはミスは絶対許されない。
同じミスでも採血の失敗とはちょっと違うよね…
患者が安心して身をまかせることの出来る病院になってほしいね。
そのためにはやはり主張するほうがいい。
僕もかなり入院中はキレてたよ。同じようなこといろいろあってね…

maomaoさん★
うみねこ
でも入院中はきれてたんですね・・・
って命かかってるんだから、当然ですよね。

抗がん剤を始めとした、薬って怖いですからね。
オンコビンでなくなっている方もいることだし。

先生は事の重要性を分かってくれていたようで、
そこは本当に救いでした^^・・・って当然か。

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昨日の血液検査の結果、
大してデータも下がっていなかったし(白血球2700)、
かといって、はっきり上がってきたという回復が見られるわけでもないので、
用事ついでに外泊まですることになりました。

病院にいても、家にいても一緒なら、
家にいるほうがゆっくり眠れるんだもん♪

ちょうど妹が週末、お見舞いに来る予定だったので、会ってきます
妹にしたら、お見舞いにくるつもりが…拍子抜け?

退院したわけじゃなく、味覚も胃も微妙に変で、
「美味しいものでも食べに行くか!」って体調でもないから、
かなーり中途半端だけれど、
病院でお話するよりは、外のほうがゆっくり会えて楽しいはず


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【2006/12/16 09:20】 | [再発]強化療法①(2006.11)
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(^▽^)
tukiko22
外泊できるようになって良かったね!
風邪をもらわないように気をつけて
妹さんと美味しい物食べて
羽を伸ばして来てねv-290


そうそう。
病院なんかより絶対いいはず!!
楽しんでください。


うみねこ
つきこちゃん、

美味しいもの食べちゃった。。。ふふふ。
上手くいけば、あと数日で退院できそうです。
つい、いついつー早くー。外来いっぱいくるからー
って子供のようにお願いしちゃう^^;


うみねこ
風さん、

念願のキムチ、食べてきちゃいました!
といっても、風さんのアレには見劣りするけど(笑)

人間、食べ物で元気になれちゃう。
なんて単純な生き物(^-^)/ ・・・あれ、私だけ?

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今日でロイナーゼが終了
やっぱり身体全体がだるくって、
急に胃がむかむかしたかと思うと、
急にお腹が空いて妙なものが食べたくなったりして、
不思議な感じ…。
マックのベーコンレタスバーガーが、食べたい…
あっ、あと蛸の唐揚

いろんなことに、焦らない焦らない。
って言い聞かせてるけれど…

友人曰く、
私はタダでさえ焦ったり、自分を追い詰めたり、といった傾向にあるみたいだから(笑)
気をつけなきゃね。。。
決して、生真面目とかそういう性格じゃなく、
どちらかというと、サボリ気味の性格なのだけれど。。

今日は先生に、治療期間を短くできないのかな?って相談しちゃいました。
以前にも書いた通り、
私の場合、化学療法の期間もこれがいいっていう明確なデータがないので、
その分いろいろ自分のわがままも言えちゃうわけなのです。
これは、セカンドオピニオンをとるとかそういう以前の問題かなぁ。
きっと、いろんな先生に聞いても、それぞれの経験になってしまって、
データがないのです。

そこが利点である一方、いろいろ頭を悩ませている。

☆これは、他の白血病の人には全く当てはまらない話なので、
参考にはなりません。。。

という前提の上で書かせていただくと。

今は3年間の維持療法を提案されているのですが、
3年間入退院を繰り返すと、今勉強している状況に、かなり差し障りがでてくるのです。

そこで、
①2年の維持療法を3年にのばした上で得られる何か

②1年間いろんなものを先延ばしにすることの損失
+1年間の化学療法が自分の身体に与える影響
をどうしても比較してしまう。

そして、
①より②のほうが大きい気がしてしまうのです。。。

3年やれば、明らかに生存率が上がるなどというデータはなく、
そこはもう思い切り…の世界?
ただ、若いのにたった1年、何を焦るのか?という見方もあれば、
若いうちの1年は大事にしたい、という考え方もあるんですよね。

本当、同じ所で最近思考が停滞していて、
聞かれる方も困るだろうなーって感じで、先生には正直申し訳ない^^;

今日は、2年→3年とすることで、
特に明確に結果が見えるわけじゃないんですよね?
ってことと、
この病院で2年ってお願いすることも可能ですか?ってことを歳の近い先生に相談するつもりが、
だんだんと人生相談みたいになっちゃった

今の所は、少しやってみて、無理そうって思ったら、
2年で打ち切らせてくださいってお願いしようかと思ってます。
ダメって言われたら、病院も変える方向で。
そんなこと、特にしたくないんですけどね。
今の病院の先生は、すごく信頼できるのに、
変わったところで、信頼できる先生に出会えるか不安だし。
あくまで、そうするときは、それくらいの決意でって意味。
医師としたら、当然、患者の命にとって最善の方向を打ち出す立場だし、その上で、今3年って提案してくださっていること、
すごく感謝しています。。。

今はいろいろ不安になっているだけで、
やってみたら、別に3年でもいいや!って思えるようになるかもしれないし

なんだか取り留めのない内容になってしまってごめんなさい。。。


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【2006/12/14 21:02】 | [再発]強化療法①(2006.11)
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staub(ストウブ)ってご存知ですか?
ルクルーゼに似たようなお鍋。
ルクルーゼとは加工がちょっと違うようです。
ルクルーゼはちょっとお洒落で女性向き?
ストウブはどちらかというと、男性的ですね。
…とすれば、私は間違いなくストウブでしょ♪


staub ラウンドシチューパン 20cm BK 1102025 staub ラウンドシチューパン 20cm BK 1102025
この無骨な黒さがお気に入り♪
staub (ストウブ)

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自分へのクリスマスプレゼントとして、
余っていた楽天ポイントの力を借りつつ、(amazonさん、ごめんなさい。。)
Staubストーブ ラウンドシチューパン20cmをかっちゃいましたよ~(^o^)v
今年は本当にいろいろあったし、自分自身にご苦労様っていいたい。
このお鍋で美味しいスペアリブとかワイン煮とかポトフとか…
いろいろ作って心も身体も温まりたいなぁ。。って♪



「ストウブ」でじんわりほっこり幸せなレシピ―シェフに愛されるフランスの人気鍋 「ストウブ」でじんわりほっこり幸せなレシピ―シェフに愛されるフランスの人気鍋
重信 初江 (2005/10)
主婦の友社

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勝手な退院予定日を立てて、製品のお届け指定を23日にしてしまったのですが、
今朝先生に聞いたら、
「血球の下がり具合によったら、24-25日くらいになっちゃうかもねぇ。。。」
って。
えー。クリスマスは帰れるって言ってたじゃん…
ぶー。

そりゃあ、クリスマスは特に予定ないって伝えたけど、
病院ですごすのはちょっとやだよー。
このまま下がらないで、22日頃追い出されることを希望します

私の場合、いつも早く下がって早くデータがあがってくる傾向にあるみたいのですが、
今回は何故か思っていらっしゃるように下がってないんじゃないかな。
ただでさえ血液データ予測なんて難しいのに、
更に予測し辛いんだと思います。。。
本当は、昨日の月曜から外出無理かもって言われていたくらいなのに、
あがってたんだもんねー

何かオススメレシピ、あったら教えてくださいねっ


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【2006/12/12 11:45】 | [再発]強化療法①(2006.11)
【タグ】 ストウブ  
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staub
maomao
かっこいいよね~お値段も立派だ~v-218
僕は料理できないけどこういうの好き。v-343
ルクルーゼももちろん好き。
いいクリスマスプレゼントになったねv-25

maomaoさん、
うみねこ
もうちょっと安く買えたんですけど、
それでも高いですよねー。
病院で食への妙な禁断症状^^;が
購入に踏み切らせたかも…

初料理は何にしようかなーe-343


tukiko22
staub(ストウブ)って
男性用に近いシチューパンなんだねー。φ(・_・。 )フムフム
私もamazonでFernandoの包丁がSALEだったから
買おうと思ったけど新しいコーヒーメーカーがほしいから我慢しました(笑)
このシチューパンならビーフシチューやポトフなんかも美味しく作れそうだね♪

クリスマスv-255前には帰れるようにe-459願ってますe-69

■tukikoさん
うみねこ
コーヒーメーカー購入もいいねー♪
暖かいカプチーノとかe-416

ポトフ…美味しそうe-266
本当に、食べることしか考えてないよ~v-290やぱいやぱい。。。

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