はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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このブログも私個人の再発当時からの生々しい実体験と、
いったんは治療を終えてしている仕事がごちゃ混ぜになりそうで、
今後どういった形にしていこうか悩んでいました。

結論、いまだ見えず…。

見えませんが、仕事で形になったものを告知させてください。

毎日新聞社発行の週刊誌「サンデー毎日」で
医療ジャーナリストの渡辺勉さんと
ライターとして集中連載していた「がんと生きる」が、
好評をいただいていたようで、先日ムック本になりました。

なんと、定価420円!

こちらは第1弾。来年、後半の第2弾が出版予定です。

最先端の医療からがんとお金の話、東洋医学まで幅広く書かれています。

私の名前は奥付に書かれています。
自分の名前を見つけると、純粋に嬉しいですね!!

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この連載では自らのがん経験が取材に活きたと思いますし、
実際に読者の方々の役に立つことを願っています。

また、お忙しい中取材や原稿確認に協力してくださった先生や各種団体の方々、
患者さんには心から御礼を申し上げます。

ありがとうございました!
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【2013/12/11 18:08】 | [others]未分類
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4年前、フランスから死にかけの身体で帰国して、
兵庫医大に緊急入院しました。

「他の病院に行っても治療法はないと言われると思う」
と、その前の埼玉にある自治医大で言われていたので、
私は兵庫医大で「いやいや、骨髄移植はできる」と言われても、
信じられなかった。

具合が悪いのもあり、死ぬことに対して気持ちの整理ができていたこともあり、
「もしや、私を実験台にしていじくりまわして、殺す気ではないか…」
なんて真剣に疑ったのでした(笑)。

4年間がすぎて、ほんとうにあの頃からは想像ができないほど、
普通に過ごさせてもらっています。


今日はとても大事なご報告。

今年、NPOとしてYour Sideを立ち上げましたとご報告しましたが、解散します。
少なくとも、私は脱退します。

理由の全てをお伝えすることはできませんが、
私が現在、フリーランスのライターとして仕事をしているのもあって、
少なくともNPOとして存在することはできないと判断したからです。

同じ思いをした人、している人、
がん患者仲間、ご家族に対して私が抱いている思いは、以前と何も変わりません。

できる範囲でできることをしたい。
助けになることがあればしたい。

だから、このサイトで質問などがあれば、可能な範囲でお話を聞きたいと思っています。
(医師ではないので、物理的な力にはなかなかなれませんが)
患者同士の交流の場も、作っていきたいと考えています。

私の経験や仕事から伝えられることは発信していきたい。
この気持ちは変わりません。

これからもよろしくお願いします。


戸田梨恵



【2012/12/03 18:12】 | [others]未分類
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一週間前から右太もも裏側に違和感を感じてます。
今は、ピリピリした神経痛と、歩くために体重をかけたときの鈍痛です。

先週、遠藤周作展を観るために、
横浜の海の見える丘公園内にある博物館に行ってきました。

「丘の上」に行くために、
これでもか!ってくらい階段を上ってきました。

この話はまたあとで。

で、横浜をさんざん友人と散策した後、
夜はZeppTokyoでJ(S)Wの震災復興ライブでした。

まるで同窓会?
みんなスゴイのりのりだったので、
舞台が全然見えなくって
2時間背伸びしてました。

そんなことをした翌日くらいから右足に違和感を感じていたので、
最初は筋肉痛かな?
としか思ってなかったんです。

それが全然ひかない、
それも、筋肉痛ではない、ぴりっとする感覚もあったので
近所の整形外科にいきました。

そこでレントゲンを撮った結果

「レントゲンでは問題ナシ
 多分ほっとけばなおる
 なおらなかったら大きな病院でMRIする方法もある」

って言われました。

そこの先生には、白血病の治療のことは言ってないので、
そのあと、いろいろ人に聞いたりして
他の人とは違うから早めにMRIとったほうがいいなと思いました。

大腿骨頭壊死も同じ場所に起こりうるとも聞いたこともあって。

個人的には、症状をネット検索すると出てきた
「坐骨神経痛」というヤツかな?と思ったし、
昔の主治医の意見(メールできいただけ)も坐骨神経痛では?なんだけど、
それはそれで、面倒な病気らしいとネットで知った。


で、今のがんセンターの先生に電話しても忙しかったり、
坐骨神経痛や大腿骨頭壊死だったときのことを考えたりして、
がんセンで検査を入れてもらわずに
昔白血病治療してたほうの病院の整形外科をなんとか予約しました。

そこの病院の整形外科は国内でも有名で、
よくテレビにでている先生もいるし、
入院中も遠くからそこの整形のためにきている患者さんがたくさんいたから、
壊死してたときなんかの診断やその後の診察にすごく安心できると思って。

元主治医にも、がんセンの整形は腫瘍が専門だから、
そのほうがいいって言われたし。

で、来週検査してきます。

最初からMRIは入れられないので、
来週はまず問診とレントゲンくらいだろうけど、
それでも大量ステロイドのことも知ったうえで
診断してくれると思って少し安心してます。

*大量ステロイドは大腿骨頭壊死の原因のひとつ。
大腿骨頭壊死は、私も名前だけ患者さんたちからよく聞いて、
名前からの想像のみで、実際はまだ説明できるほど分からない病気。
ただ、運動にいろいろ制限がかかって、
骨の損傷?が酷くなると手術で人工骨みたいなのを
入れないといけないそうです。


いや、とにかく、どこで診てもらうかを決めるまでが
わたわたして大変でした。

足が悪くなって、
壊死のことも想定して思った。


もし走れる足なら、
今のうちに走っておけ。
いつでも走れると思うな。
そんなこと、既に学んできただろう。

というわけで、

検査してみて

もし走っていい足だったなら
2012東京マラソン(42.195km)走るのだ!

(移植枠当選したらね。)

ここに宣言します☆

自慢じゃないけど、中学時代、体育は1か2しかとったことない。

ハイ、これを読んだみなさん、立会人ですよ。
私を追い詰めてね~


【2011/06/11 00:35】 | [others]未分類
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rider
予約入れたんだ~
何ともないといいねぇ。
ホントにホントに、何ともないといいなぁ。
運動不足による筋肉の損傷とか、そんな診断であることを祈ってます。




deko
わたしも何ともないこと祈ってるよ。
>もし走れる足なら、
 今のうちに走っておけ。
 いつでも走れると思うな。
これわたしも同じこと思ってるよ。
 立会人なるからね。 疑惑をふっとばし走ろうね^^




えええー
wakko
と、最後まで読んで驚いた!
マジで!v-405
42.195Km
その気持ち持ってたら足はきっとなんともない!
と、思う。
とりあえず検査だね。




noa
フルはすごいですね!
私の知ってるmixiの同じがん友も東京マラソン出てます。
私は走るの苦手なんで応援に回ってます^^;
その意気込み素敵です。絶対出来る!
応援してます!

足なんともないと良いですね。快方に向かいますように。

☆riderさん
うみねこ
ご心配下さってありがとうございます。
なかなかよくならず…また結果でたらお知らせしますね。

☆dekoさん
うみねこ
立会人、ありがとうございます~♪dekoさんならばっちり、プレッシャーかけてくれそうでよかった(v^-゜)

☆wakkoさん
うみねこ
えっ、そんなに驚いた・・・!?
うん、でも、足がなんともなかったら、それはそれで大変だっ!
なかなか痛みはひかない。。。
検査の結果でたらまた報告しますねー。

☆Noaさん
うみねこ
ありがとう!
こういっておいたら、足はなんともないかと思って 笑
フルをいきなりは無理とも聞くけど、体育会系でもない友達がぎりぎりだけど走り切ったから、やればなんとかなるなかと思って^^;
まぁ足の痛みが引いてからだよね。

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祖父が入院してます。

もう歳なのだけれども、
本人はまだよくなると信じてました。
この前会ったときも、またよくなってご飯食べいこう。
そう約束して笑顔で別れたのです。

もうほぼ自力では動けないので、
あえてもう死を待つしかないという現実は告知せず、
夢を見て亡くなればいいんじゃないか。
そう思ってのことらしいです。

そんな祖父のことについて、医師は身内に語ったそうです。


「こんな状況でもまだよくなると信じていらっしゃる。
 悩みもなくのんきでお幸せな方だ。」



人にはそれぞれ悩みがあるってことを知らんのか?
悩みを表現する人と内に秘める人がいるってことを知らんのか?

百歩譲って何を思おうが勝手だが、内心に留めず、
それを医師という立場で言葉にしたのに、呆れ果てる。


一旦退院して後日、緊急入院した祖父に、そいつは言った。


あなたもう長くないよ。もうすぐ死ぬよ。


それを知った祖父は、ショックで落ち込んでしまった。


まぁ私も親の依頼に反して単独で余命告知されたクチだが、
そういう医師がいるのが、理解できない。

人はどういう理由で死ぬかが大事なんじゃない、
いつ死ぬかが大事なんじゃない、

どういう想いで死んでいくかが大事なんだ。

絶望のうちに死ぬか、人生満足して死ぬか、幸せのうちに死ぬか。

それだけは医師がどうしようもない、けどそれこそが大切なもののひとつなんだ。


モンスターなんちゃらを一面だけ取り上げては、批判するような風潮はどうかと思う。
最近のドラマなんかはどうもそういう風潮だ。

モンスターなんちゃらだけが悪いわけがないんだ。
そういう言葉が生まれたのには背景があるんだ。

現にそういう「先生」が存在するからなのだ。

おそらく、自己防衛から始まったはずなのだ。

そういうアホ医師に対抗するには、うわてをいくしかない。
最初からなめられないようにしておくこともやむを得ない場合があるのだ。

病棟で仲良くなったおばあさんは、
自分の娘婿が有名な医者であって日々電話していると、
ことあるごとに先生や看護師に触れ回ってた。
いつも上品で、患者同士で自慢する性格の方ではないので、
不思議だったのだが、
あるときその方は私に囁いた。

「こう言っておかないと、なめられるのよ」

あぁお年寄りの知恵だと思った。


そして、何か問題がおきたときは、
自分の問題だけに留めて大人しく我慢せず、
ちゃんと相手側に意見を主張しておくことが、自分の後ろを辿る人たちのためになる。


自分が通った道を、後の人の為に整えておくことも大事だと思う。

根拠ない意見か正当な意見かなんて、第三者が判断してくれるのだ。

1人があの医者がどうこうと言ったところで、大した問題にならない。
それが的外れだったり、単なる誤解の問題ならば、そこで終わるだけの話。

だけど、いつもクレームをつけられる人というのは、同じ人物だったりするのだ。




何かあると訴えられるから、医師が可哀相?

あほらしい。

証拠も不十分で、勝つかどうかも分からない医療訴訟を、誰が好き好んで提起するんだ。


訴訟までもちこむ根底にあるのは、怒りなんだ。

怒りがなければ、誰がそんな金や労力がかかることなんてするもんか。

多少のミスあれど、人間らしい態度があれば、そこに問題が起きる可能性はぐんと低くなるのだ。


昔、体育の授業でバレーボールをしていたとき、
私を含め体育が苦手なクラスメイトが数人呼ばれ、「先生」にはっきりと言われた。

今のみんなのバレーボールみててどう思う?
楽しそうでしょ?
何故か分かる?
それは、バレーボールが下手なあなたたちが参加していないからよ。

もちろん、生徒は誰もそんなこと言ってない。
私たちはできないなりにみんな一生懸命やっていた。
私の病気のことも十分承知の上での発言だ。

社会的に弱い立場の者に対して、陰でそういうことをする、
仮にも「先生」と呼ばれるがいるから、
周りの守るべき立場の人達が過敏になるんだよ。

100%擁護するつもりはないけど、
過敏になって、モンスターなんちゃらがいるおかげで、
今はそんなことを言う教師もまずいないのではないかと思う。

もちつもたれつ、が一番いい関係じゃないかと思う。


先生ってのは資格にもれなくひっついてくる肩書じゃない。
尊敬の念を込めて周りからそう呼ばれてこそ、初めて本当の先生なのだ。


☆もちろん、ほとんどの方が懸命に従事していらっしゃる方々です





【2011/04/19 20:47】 | [others]未分類
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お年寄りに対する態度がなっちゃない!!ですよね。
awagon
こんにちは。
私は、ときどき、仕事で、高齢者の介護施設に行くことがあるのですが、若いケアスタッフが、入所者さんにため口なのをきいて、ほんと!!頭にくることあります。
「おめえらに、介護業界で食ってく資格はねえ!!」
(おめえにくわせるタンメンはねえ 風に・・・)と思います。

ある(これも仕事でかかわったひとなのですが・・)リュウマチのおじいさん・・・というよりは、まだおじさん、がいて、この人は、なかなか気合がはいっていて、もう、担当医はみんな自分より若い人なので、「あんたらにとっては、俺が先生なんだからな!!先に生まれるとかいて先生だろ!!」っていってやるんだ。なんていってました。

全くそのとおり、先に生まれたものに敬意をはらわなきゃいけない・・・そのひとが、たとえどんな状態でも!!です。




リリー
うみねこさま
私の母も主治医から言葉で傷つけられました。
母が入院した際に<先生にまた診ていただけて嬉しい>と話したところ、<好きであなたの主治医になったわけではない。僕は外科医だから今後のことは循環器の先生に言ってくれ>と。
母はすっかり落ち込んでいました。 今でも思い出すとあの医者の生意気な顔が浮かびます。
文句言おうかと言ったら、母がやめてくれと。
素晴らしい先生も沢山いらっしゃるけど、それだけにこういうアホな医者にがっかりさせられます。
おじいちゃん、さぞ傷ついただろうね。 頭にくる。こうなったら意地でもお元気になってほしいね。
祈ってます。

☆awagon さま
うみねこ
お返事遅くなってごめんなさい。。。
そのおじさま、元気ありますねっ!
私の祖父母はやっぱり、何か言うと裏でどんな対応されるかが分からないといって、大人しく、言われたなりです。。

看護師さんでも、若い人はタメ口が多いですね。。。
逆に私より年上のベテランさんのほうが、ですます調だったり。
先生でタメ口はであったことないですが 笑



☆リリーさま
うみねこ
リリーさま、ありがとうございます。

母世代は、あんまり文句言わないで!って方が多いですよね。褒めてるってのに、「好きでみてるわけじゃない」ってひどすぎです。まったく!!たとえ嫌でも、ありがとうございます、くらい言えないんでしょうか。人間として最低!

私も再々発で治療法がないってわかったとき、何の抑揚もなく早目にどこか自分で病院探してベッド開けてくれ。と言い放った先生と、
病棟まで来てくれて半分涙を浮かべつつ(医師としてはダメかもしれませんが)、ホスピスには入れない白血病末期患者の受け入れ病院を一生懸命探してくれた前の病院の先生の姿は、未だ忘れられません。後者の先生とはたまに連絡とりますが、本当に先生としても人間としても尊敬できる方です。

多少医療水準が悪くても、心からゆだねられる先生に死を看取られたいと、本当に思います。

あ、リリーさま、うみねこさまはやめてくださいっ!
うみねこちゃんで~。
私もリリーさんとお呼びしたいので、是非☆

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今日は素敵な一日でした☆
明日も素敵な一日になる予定~。
(詳細は後日!)

病気になって、大学院も中途半端になって…この先どうやって食っていこうかと考えてたり、本当に何をやりたかったのか考えたり。

再発、再々発によって、立て直した気持ちを2回もぼきっと折られたわけなのです。
今から思えば、初発時にも学校休んだ後、気持ちを立て直したのよね。

で、弱い私は、初発時は若い力で立て直し、再発時は気力で立て直した(まぁ治療期間が短めだったってこともあった)けど、再々発後はさすがに療養期間が長すぎて立て直す気力がなくて。

先生に、1年早い復学を許してもらえなかったってこともある。
医師としてNGだったんだろうけど、違う先生なら許してくれたかなぁって今でも思う。
やっぱ、現場を離れれば離れるほど、社会から離れて気持ちが下がってくるので、あのとき、もっと強く言って、無理にでももう1年早く復学してればなぁって後悔しなくもない。(人生唯一の後悔かも。。)

今直近で、やるべきことは決まってるんだけど、それも以前みたいな頑張ろうっていう気力が正直でない。
頑張っても、調子よく楽しんでるときに、またあの病気はやってくるだろうって気もする。

病気って、本当にタイミング悪い時にやってくるよねぇ
3回病気になって閉じ込められたときのショックを思い出す

この過去をいまだに時々引きずっている。。。ネバネバ女^^;

何についてもあまり気力ないままで、この先どうやって生きていくかを、何かあるたびに考えてしまっていて。

ただ、最近少しまた気力が戻ってきてて、
で、新しい一歩に、チャレンジしてみたら、気力って少しずつは戻るかなぁ。と思った。

それが、環境とか、あとはやりたいことが前より制限されたとしても、どこか雇ってくれたら、すごく運がいいことで、そしてひとつ決めたら、そこからまた、新しい道が見える気がする。

このひとつの岐路ってのを、自分の現状も認容しきれてない理由もあって、きちんと決めづらくて、悩んでた。


実際、今のご時世、職にありつけるかは別として、チャレンジたくさんしよう。

やるだけやってみるって、当たり前の考え方なんだろうけど、

今後様々な選択肢があって、すごーく悩んでいて。

今もはっきりと結論出た訳じゃないけど。

とりあえず、移植前の状況に戻れないことは受け入れて、(←今更かい!)
で、私なりの道?
それは移植しなかったら進まなかった道だけど、
かといって、ネガティブな「たられば」ではなく、
移植したからこその道を堂々と歩んでみようと、ポジティブに思えた。

傍からみたら、当然のことだとしても、
休職していたわけじゃない私としては、元の職場に戻れるはずもなく、
いろんなところから、不景気な話をたくさん聞いたりもして、
いい歳した女ってこともあるわな。
多分何やってもダメだろう…って思考に支配されまくってたのね。

これがうつってやつなのかもしれない。

今だけポジティブになってるだけだとも思うけど。。


多分、昼間、すごく楽しかったからって気がする。


こうやって、少しずつ進んでいこう☆


【2011/02/26 00:13】 | [others]未分類
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rider
いいねぇ。いい日はさいこーっ!
その考えから抜け出せないのが鬱だもの。
少し良くなってきたのかな。
春だし。


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☆riderさん
うみねこ
ありがとうございます!
やっぱり日が長くなってきて、春ってのもあるのかなー。
お日様見ると、気分も変わりますもんね。

☆非公開さま
うみねこ
よかった!なんとかできないのかと思っていたところです。どうもありがとうございます。

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