はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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今日は図書館で勉強していました。

私は、病気になるまでの間、学校に通いながら資格取得のために勉強していました。
病気になって、学校も勉強も辞めようって何度も思ったけれど、今は続ける気になっています。
やっぱり、今やっていることって自分が好きなことなんですね。

また逆に、あきらめて他に何をするかというと分からないし。
病気を抱えた私が、中途半端な気持ちで仕事ができるほど、世の中甘くはないでしょう。
こんなことであきらめて他の道を選んだとしても、結局それも長続きしないし、いずれ後悔が残ると思う。

これは母に言われたことなんですけどね

また、主治医の先生の何気ない言葉にも、はっとさせられました。

■まずは、私が病気になって緊急入院した日のこと。
とにかく、この日は、人生180度転換!というか・・・
多分、癌の告知を受けられた方であれば、共有できるとは思うのですが、自分の人生が崩れてしまうかのような錯覚をうけました。

いつまで生きていられるのか分からない自分の身体。
いつ終わるか分からない治療の説明を前に、将来のことなんて考えられなかった。
一緒に勉強していた友人達にはどんどん追い越され、もう追いつけることはないんと感じて絶望してました。
そんな私は、おもわずやけっぱちで、
「もう学校辞めるから」
と親に言ったのです。
すると、それを聞いていた主治医の先生が、
「別に辞めることないと思うけどね・・・」
ってつぶやいたのです。

あのときは、治療最優先でドタバタしていた時期。
心を込めて、私に対する言葉として、
「辞めることないよ、頑張ろうよ!」って励ますような感じではなく、ただ思ったことを言っただけ…というような感じでした。
(少なくとも私はそう捉えた)
一瞬、冷たい言い方だなぁ。人事だもんなぁ。って思ったけど、
しばらく後に、
ただの励ましではなく、本当にそう思っているんだなって思えて、心に響きました。

白血病でも、治る人は治るんだから。
その点では1か0の結果。
だとしたら、治療に影響されない部分においては、今までどおりに普通にしていられるし、そうして当然ってことなんだな、と。

そう思えるようになって、はじめて、
多くの患者さんを見てきた先生の、本音だったのかなと思った。

■ふたつめは…これも病気になってすぐのこと。
いい歳して働けず、定年間近の親に高額な治療費を負担させていることが辛かったし、生きていることに対して意義を見出せなかった。
そして、例えこのまま生き延びたとしても、
人並みに働けない、病気持ちで不妊になったら結婚もできない、
このまま生きていて何になるんだろうって思って、
何もかもに対してネガティブでした。
そんな私は思わず、
「何もせずにこんなところにいて、このままじゃただのプーになってしまう…」
と主治医の先生に愚痴ってしまいました。
今から思えば、そんなこと言われても。。。って感じですよね
私も、相当精神的にきてたんだなぁって今なら想像つきます。
そのときに、先生は、
「病気で何もしないのは、プーとはは言わないよ。
病気を治せばいいんだから。
そして、病気を治すのは僕らの仕事だから、治します」
みたいなことを言われました。
これには心が救われた…本当に。

もちろん、今だって迷いや不安がないわけじゃない。
治療しながら勉強することは無謀なんじゃないかって思うし、
試験に合格するまでに再発しないとも限らないし、
そしてそうなったときに、身体的にどうなるかという以前にまず、
精神的にどうなってしまうのか…想像するだけで怖いです。
でも、もうちょっと自分の力を信じて、やっていこうと思います。
これからもしょっちゅう不安になっては、辞めようか続けようかって悩んで泣いて…そんなことになるだろうけれど、多分その度に続けようって思い直すんだと思います。
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【2006/10/30 22:28】 | [再発]退院中雑記(2006)
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今日は注文していたウィッグが届きました。
きれいなロングです。
前の髪より綺麗でサラサラ
後ろで軽く結んだりもできるんですよ~

一度お店に伺って試着して、
相談させていただいてからカットしてもらったのですが、
本当に素敵です。
お店の方も大変親切で、いい方で、安心して相談できました。
やっぱり、恥ずかしい気持ちがあると思うんですけど、
でも直接伺ってよかったなぁと思います。
お手入れや髪型のコツを教えていただけたし。

あっちパパさんというお店です。
インターネットでも購入できるのですが、
可能ならお店で試着されることをオススメします。
やっぱり想像しているのとつけてみるのとでは違うことが多いと
思うので。
私も、ロングを購入するつもりはなかったのですが、
つけてみてカワイイ~!ってことになってロングにしちゃいました♪

前よりきれいになっちゃって、いいのかな・・・
髪型だけでこんなにイメージ変わるとは、驚きです

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【2006/10/26 19:57】 | [副作用&悩み]不妊、脱毛..
【タグ】 ウィッグ  
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彼に聞いてはっきりさせたかったのは、好きでなくなったのなら、たとえそれが私の病気がきっかけになっていたとしても、遠慮なく言って欲しいということ。

それを伝えました。

すると彼は、病気になったから嫌いになったわけではない。そもそも、好きでなくなったわけでもない。でも、今までのように一緒に飲みにいけないし、うみねこが病気になったことで距離を感じているのは事実。これからは連絡取るようにするよ。と言いました。

それを聞いて、私は「わかった」と答えました。それ以上、何も言えなかった。

今でも彼が好きだけれど、私の中で一線を引いてしまいました。
私は、彼の飲み相手でしかなかったのかなぁ。。。

相変わらず、彼からその後連絡はありません。

最初病気になって、そもそも私が白血病になったということが受け入れられずに泣いていた日々。その後、抗がん剤の肉体的な辛さにも泣いたし、無神経ともとれる言葉に精神的に辛くて泣いた。そんな時、彼は仕事が忙しいと言って病院にくることはなかったし、私もあまり求めることはしなかった。

よく考えたら、不思議な関係だったんだ…

病気にならなかったら、何の問題もない関係だった。
彼が私の中に何を求めているのかに気付くことなく、幸せだと思える関係は続いていったと思う。

なんだかとりとめがなくなってしまったけれど、距離が開いてしまった関係に終止符を打つことに決めました。
本当はもっといろいろ話し合いたかった。
3年以上も付き合ってきたというのに。
病気をきっかけになんとなく開いていったこの関係について、お互い話し合えたらよかったのに。
でも、こういう結果になったことは、よかったんだと思う。


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【2006/10/23 23:00】 | [副作用&悩み]不妊、脱毛..
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今日は一日ベッドからほとんど出ずにぼーっとしていました。

入院中の疲れ?なのか、いくら寝ても眠い感じです。
やっぱり家のベッドって落ち着きますね

おまけに、なんだかいつもより足が痺れていて変な感じ…(>_<)
抗がん剤の副作用で手足に痺れがあるのですが、最近よくなってきたと思っていたのに、今日はそれが酷くなった感じ。
痺れで歩くことが困難になる方もいる中、私のは日常生活に支障はほとんどないので、副作用とも言えないくらい。

昨夜、彼と電話しました。
最近、忙しいのを理由に会うことはほとんどなく、電話も途絶えがちでした。そんな彼との関係をはっきりさせたくて。

私が白血病になった時、生存率はどれくらいかということ、副作用で髪が抜けること、化学治療や移植で不妊になるという話をしました。
すると彼は泣きながら、うみねことは結婚しようと思って付き合ってきた。だからこそ、簡単に、それでも好きだと即答できない。考えさせてほしいと言われました。
次に会ったとき、彼は、人間、事故や病気でいつ死ぬか分からないし、偶然子供ができないことだってできることだってあるのだから、これまで通り付き合っていこうと言ってくれました。すごく嬉しかった。
けれど、なんとなく、だんだんと、彼との距離は開いていきました。
(…続く…)


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【2006/10/22 17:46】 | [副作用&悩み]不妊、脱毛..
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本日、地固め治療を終えて退院しました

病院にいるときは帰りたい!って思っているけれど、
1人家に帰って少し寂しさを感じています。
知らない間に、病院での友達が増え、属する社会は病院になっていたみたい。

でもね、やっぱり普通に美味しいものを食べて、テレビを見て、お風呂に入って、眠れるというのは幸せです。
今まで幸せだと感じることはなかったような、些細なこと。
病気になって失ったものはたくさんあるけれど、当たり前の幸せに気付くことができました。

目下の課題はカツラです。
ネットで調べてみたけれど、お値段も種類もいろいろなのね…
同じスペックにみえるけど、20万のものから10万未満のものがあったりして、何が違うのか混乱!
それに、安いもののほうが気に入った髪型のものが多くて、安くてかわいいならそれにしてしまえ、と思うんだけど、安いのってやっぱりよくないのでしょうか。。。


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【2006/10/21 19:16】 | [再発]退院中雑記(2006)
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このブログに来てくださった方へ

小学校4年の春、新学期始まってすぐに小児白血病ALL発病しました。
化学療法と、脳への放射線治療、髄注により、3年間の治療後、学校に復学できました。

2006年7月に白血病と診断されるまで、高校をを卒業し、大学にも進学、仕事にも恵まれ、大学院に進学と、順調な日々を送っていました。
そしたら、超珍しい20年越しの再発^^;(世界中でも数えるくらいしかいないそうです)
大学を休学し、入退院しながら化学治療をしていました。

この病気になるまで、学校に通いながら勉強していました。
仕事をしていたのですが、将来の自分のキャリアを考えて、
退職&貯めたお金で大学院進学を決断。
新しい生活が始まり、
大好きな彼がいて、可愛がっている猫がいて、
新しい夢に向かって勉強ができる日々…
本当に幸せだと実感しながら日々を過ごしていました。
ところが突然の診断、入院、治療、休学…あっという間の出来事でした。

小児ALLで3年間の治療を終え、20年経過していた私にとって、
白血病はもう二度とかかることのない病気でした。
他のがんになることはあっても、
マルクや無菌室、二度とあの特有の辛い治療をすることはないだろうと思っていた。

微熱が下がらず、身体のだるさが続いたので病院に行くと、血液検査、当日入院。
学校は休学、猫とは会えず、そして彼も連絡がとれなくなりつつあります。
彼だけではなく、友人との人間関係も変わりました。
仲良くしていたつもりだったけれど、残念ながら縁がなくなってしまった人、
逆に病気を機に親しくなった友人もいます。
副作用で髪は抜けるし、不妊の可能性も告げられ、
また、蓄尿等、これまでは想像もしなかった生活に、精神的にやられました。

白血病で死ぬかもしれない。
そのことよりも、
失ったものをひとつひとつ数えては、
悲しくてやりきれなくて。
どうしようもない気持ちを抱えて泣いてばかりいました。

どうして大切なものを神様は奪うんだろうって…何故私だけ?って何度も自問自答しました。
20年もたってるのに。
あのとき、あれだけ頑張ったのに。
珍しい、宝くじにあたるより珍しい、20年越しの再発、そんなものに、どうして私が選ばれるのかって、世の中を憎んで泣いていた。


骨髄バンクに適合する型の人がいない私は、
骨髄移植することはできません。
あれだけテレビで白血病のドラマが騒がれて、
バンク登録者が増えているとしても。
それでもなお、
私のように移植できない人がいるってことを再認識させられました。
そして、自分自身の死を想像したとき
…どう生きてどう死にたいか、を考えさせられました。

その後、いろんながん友に出会って、気持ちは上向きになり、大学にもいい切り目で復学できたので友達もでき、
一緒に試験合格を目指したい仲間ができて、頑張っていました。

尊敬している先生達から、このまま頑張れ!と言われて、同じ世界に行きたいと努力していました。

その絶好調の時、またこの病気は再発しました。

それからはもう、地獄でした。

薬は入れても寛解しない、元々主治医をはじめ、何人かの方々が上手くJ病院に転院できるように尽力してくださいました。

その病院で、キツイといわれる化学療法を行ったのですが、結果は芽球が半分以上残っていました。
寛解していないと、ALLの人には移植ができないといわれたので、
移植病院であるうちの病院のベッドは早く開けて、積極治療しない人でも受け入れてくれる病院に移れと言われました。

その時のJ病院での治療と、その後のH大病院への転院及び治療方針については、「移植病院との出会い」に綴っています。


H大学で急性リンパ性白血病(ALL)で、非寛解のまま、3座違う弟と妹から2回移植し、
それがなぜが上手くいって、今元気にいきています。

相当珍しい、奇跡中の奇跡だといわれました。


助かったけれど、

失ってしまって戻らないものは、確かにあるんです。
子供を産むことは逆立ちしてもできないし、
失ったもの、時間の代替はききません。
白血病になったという事実も消せない。

けれど、もしかしたらこんな私を好きになってくれる人は
現れるかもしれないし、
努力していけば夢は叶えられるかもしれない。
社会復帰もできるかもしれない。

免疫が低いから、やりたかったことはできないかもしれない。
でも、生き抜くことはできるかもしれない。

まだまだ目の前は暗闇だけれど、
残された自由に目を向けて、
残された光を大切に、
追いかけていきたい
と思うようになりました。

いけるところまで楽しく前を向いていきたい!

5年生存率は、決して高くない病気です。
再発した私の場合、とりあえず、20%とかそんなものらしい…と最初に聞きました。
でも、今うみねこは化学治療の結果、元気でいます。
もちろん、まだ通院は終わっていないし、
突然再発したり、薬が合わず、
死ぬこともあるかもしれない。
その可能性は十分にあるけれど、
今できることを、
できるだけやっておこうと思うようになりました。

治療を続けながら、
今まで通り勉強して、
おいしいご飯食べに行って、
遊んで、いっぱい笑おうと企んでいます。
いつ何がどうなるか分からないけれど、
病気になったお陰で、時間の大切さを考えさせられました。

私の人生は、後数年あるか50年あるか、
そんなことは分かりませんが、
人生ってのは、長けりゃいいってもんじゃない。
貴重な時間を後悔しないようにいきていきたい。

その記録を残していけたら、と思っています。
そして、白血病患者さんだけでなく病気の人、
もちろん病気ではない人とも、
このBlogを通して元気を分け合えたらいいな。
そう思います。



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【2006/10/17 22:34】 | [はじめに]はじめに
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通りすがりですが・・
航希
突然に大変な病気になられて大変でしたね。
ただの通りすがりですが、私の友人も同じような病気で入院中ですが
精神的に落ち込む事が、もっとも怖いことだと頑張っておられます。
なにかの参考のなればと思いURLを書かせて頂きます。
http://homepage.mac.com/aspam/

ちなみに私は腎臓移植で入院中です。


スナフっち
はじめまして。
突然のコメントですが、お許しください。
私の夫も3月より、急性リンパ性白血病で闘病中です。
幸いにもバンクでドナーが見つかり、9月に移植の予定です。
うみねこさんの前向きな姿勢を見習って、私も前向きに夫の闘病を支えていこうと思いました。

まだまだ先は長いけど、頑張りましょう!v-392

スナフっちさん
うみねこ
スナフっちさん、初めまして。ブログ、拝見させていただきました!
ドナーさんが見つかって本当によかったですね!支えるご家族も大変だと思いますが、頑張っていきましょう♪

はじめまして。
ミキ
こんにちは。
活性酸素除去とか、果物野菜をたくさん食べるとか清浄な細胞が増えていくイメージトレーニングとか
いかが でしょう(>_<)
私も"生きる"こと自体がんばります(T_T)

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