はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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今日は、次回の外来で入院日を先生に相談するために、
大学の日程表とにらめっこしてました(>_<;)

3ヶ月に1回、1ヶ月近く入院するってことは、
1年で4ヶ月、1/3の期間は勾留されているということで、
外の生活に慣れる時間も含めると、
通学は結構大変だってことに今更ながら気付く。。。うぎゃ。

大学には、中間試験も、期末試験も、落ちたら再試もある。
真面目にやってても再試は起こりうるくらい、意外と厳しい。
授業休み休み行く自分の立場と、今の自分の実力を考えたら、笑ってられない状況(ToT)

また、春夏休み中にも学校関連で予定が入ったりする。
出席強制されないものでも、でられるものにはでたいのが人の常。

というわけで、いつ入院するかという大体の予定を、
事前に先生と相談しておかなければいけないのです。
・・・というか、勝手に希望を伝えて、それが通るか聞く!

ワガママな患者でごめんなさい。
でも、自分の身体だし、自分の人生だから、
少なくとも意思は伝えなきゃ。

白血球が少なければ、いくら身体が元気でも
外出はできない・・・これって本当にツライ。

でも、仕方ない。
自分の力で変えられない現実について悩んでも時間の無駄。
入院期間を考えて、事前に計画を立てることは大事だけど、
実行可能な計画を立てたら
後はできる範囲で全力を尽くすしかない。

私の知っている白血病や他の癌の方たちも、みなさん、
今の状況下で精一杯、努力されている。
そんな話を聞いて、改めて、私も頑張らなきゃって思った(*゚▽゚*)


自分の力でなんとかなる部分って、私にはまだまだある。
文句言って悩んでいる時間があれば、そっちに取り掛からなきゃ。

背水の陣で物事に挑んだほうが、
覚悟もできてるし、いつにない力を発揮できるしねっ。



こんな状況、わざわざ作ってくれてどうもありがとう・・・


とまでは、さすがに今は思えませんが(笑)



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【2007/01/30 23:31】 | [再発]強化療法外来(-2007.11)
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学生だと
こまち
学校の授業とか色々時間を考えないといけないから大変だね。


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こまちさん
うみねこ
こんにちは!
そうなんです・・・大変。
でも学校はなんとか続けていけそうだし、
休んでも迷惑あまりかからないから、
好きなだけチャレンジできそうです♪


たか
うみねこサン、きっと大丈夫。
上手くいくと思います。

たかさん
うみねこ
こんにちは。
ありがとうございます!
頑張らなきゃねv-91

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どうでもいいメール…迷惑メールってきませんか?
携帯じゃなくて、PCに来るんです。

別に怪しげなサイトで登録した覚えもないのに、
大学のMLに登録した辺りから始まって、
今では一日でかなりの件数。

「ハァイ、ベティよ。今晩会えるかしら?うふっ
みたいなのが毎日毎日来るんだけど、
私に送っても意味ないってば。


昼間ごそごそしていたら、本棚から昔買った本がでてきました。

川村則行「本当に強い人、強そうで弱い人」飛鳥新社

精神・神経系のお医者さまが書かれた本なんだけれど、
いいな。って思える言葉を発見。

端折って書くと、
「真っ暗闇のときこそ希望を持とう」
ということが書かれています。

絶望的な状況で「希望を持とうよ」って人に言われても、
「そんなこと言われても、こんな状況でもてるわけない」
って思うかもしれない。
実際に、希望を持てるような状況でない場合もあるかもしれない。

けれど、根拠なんてなくても希望は持つべきで、
逆に、根拠すら見出せないような状況だからこそ、
希望を持つことが大事だ。
何故なら、そんな状況下では、
根拠のない希望を信じることこそ、生きる強さにつながるから。

このようなことが書いてあります。

いろいろ計算して、確率論的に希望を見出す考え方をしている私は、
これ読んで、目から鱗。
ぽとり。
前から持ってた本のはずなんだけど^^;

どんな状況でも希望を失わない人に、なりたいって思った今日この頃。

本当に強い人、強そうで弱い人 本当に強い人、強そうで弱い人
川村 則行 (2001/04)
飛鳥新社

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【2007/01/26 21:30】 | [再発]退院中雑記(2007)
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くるくる
こまち
私のところにもHメールみたいなのがきてるよ。開けたことはないけどv-8

「希望を持つ」大事かもね。


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こまちさん
うみねこ
Hメール、こまちさんのところにも送られてくるんですね。削除するのも面倒で、疲れているときは嫌になっちゃう(笑)

良かった(*^^*)
tukiko22
うみねこさんが少し楽になれたようで少し安心しましたv-289
私のとこにも
登録したはずもないのにレンタルします。。メールとか
私に送っても意味ないのが1日に30件くらいはくるよ(^^;;迷惑だよね~。


希望を持つことが大事だ。
私もそのとうりだと思う。
大事な言葉だね。





うみねこサン
たか
更新されていて、元気なようなのでよかったです。
希望、大事ですね。

管理人のみ閲覧できます
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つきこさん
うみねこ
お陰でだんだん元気になってきました♪

1日に30件くると迷惑だよねー
私のところにも、それくらいくるよ。
入院していて調子悪いときとか、嫌になっちゃう!


たかさん
うみねこ
お陰で、随分復活しましたよ
ありがとうございます。

今はそれなりに元気だから、
希望!とか言えるけど、
本当にどうしようもなく落ち込んだときに、
この言葉を思い出せるかが、
大切だなぁって思ったりします。

★2つめの[管理人のみ閲覧できます。]さん
うみねこ
こんにちは。元気にしてますか?
今更コメント書いて、読んでくれるかな・・・。

できるところまで、お互い頑張ろうね!!
辛いときとか、悩みとかあったら、
「管理人のみ」の投稿でも、フォームからメールでも
気軽に送ってください。

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昨日は休息日。
毎日休息日って話もあるけど^^;
やらなきゃいけないことを、やらなくてもいいって決めた日です。

1人でうだうだしていた悩みを、
病気仲間に打ち明けて共有できたということもあり、
温かいコメントいただいたこともあり、少しずつ浮上。
本当にありがとうございます。

何故だか分からないけど、
人に読んでもらって、知ってもらって、
それだけで心から荷が下りたようにラクになることってあるんですね。

自己分析してみるに、
意外と子供の頃の病院での記憶が、心に影響を与えているような気が…する。
再発することがなければ、眠っていたはずの感情?記憶?だったと思うんだけど、最近いろいろと夢に見ることも多くて。
心療内科にでも行ったほうがいいのかなぁ。。。
まぁ様子みようっと。

ここのところ、一週間くらいひきこもりだったので、気分転換に初詣に行って来ました。
今更ながらの初詣(*^^*)
近所の稲荷神社です。
すっごくカワイイ狐の根付があったので、ついつい買っちゃいました。
「まめぎつね」っていって、
お守り・・・なのかお守りじゃなくてただのアクセサリーのか、
なかなか微妙な品。
小指の爪くらいのサイズですごく小さいので、上手く撮れなかった…(>_<。)
写真をクリックして拡大して見ていただくと、分かると思うんですが、手をバンザイ!みたいに挙げていて、それがすごくカワイイのです。
20070125143910.jpg


帰宅後はマンガを読んでました。
いい歳して人に言うのが恥ずかしい…けど言っちゃうと、TVアニメ化もされていて、今も少年コミックで連載されている、「鋼の錬金術師」。
あー、いっちゃった
誰か知ってる人いないかなぁ。。
私くらいの年齢の女性ファンも多いらしいんですけどね。
このマンガ、いろいろ考えさせられて、おまけに登場人物が精神的に強くって、力もらえるんですよね。(って、マンガと現実を混同している、かなりばか。。。)
去年入院していた夏にも、新刊がでたので妹に買ってきてーとお願い。
買いに行った妹はすごく恥ずかしかったらしい・・・^^;

さて。
そろそろ真面目に机に向かおう。

***気分転換に、カンボジア旅行のときの写真をUP♪***

撮影者が素人だから、きれいな写真とは言い難いけれど(笑)
きれいなものを見たら(この写真から想像したら?)
blogに遊びにきてくれた方も元気がでるかなぁと思って。
IMG_0296_s.jpg

アンールトム遺跡であまりの暑さに休憩していたとき、
ふと目に留まったのが、「これって、このー木なんの木?」
多分違うと思うけど…とりあえず撮ってみる。

IMG_0292_s.jpg

アンコールトムの遺跡。

IMG_0174_s.jpg

アンコールワットの頂上からの景色です。
古代の王様が眺めたのは、こんな景色だったのかなぁと思って、1枚パチリ。


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【2007/01/25 15:45】 | [再発]退院中雑記(2007)
【タグ】 旅行  
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ローク
こんばんわ(^_^)
ブログ久し振りに拝見しました。
調子崩されていたのですね(>_<。)
少しずつ良くなられてきてるみたいでホッとしています。

人間って小さい頃の体験なんかに後の人生がすごく左右されるそうです。
今の問題が掘り下げていくと幼少期に関係してたりとか。
幼少期で本人は記憶があやふやなだけに、大きくなった時、何か分からぬまま無意識に引きずっている事が多いみたいで。
小さい頃の寂しさだとか、何か傷ついた経験だとか、人によって色々です。

皆が皆、100%、小さい頃に関係しているかといえば、そうではないと思いますが…
本当、人間って複雑な生き物ですね○| ̄|_
(すいません…何言いたいのかわからない部分があるかもです…汗)

ロークさん
うみねこ
お久しぶりですーってそうでもないかな。

うーん。人間の脳や精神的な部分って不思議ですよね・・・
覚えてなくても、記憶は残ってるっていいますもんね。

最近、何が言いたいのかよく分からないことを書いてるから、大丈夫ですよー^^;

はじめまして♪
澪奈(みおな)
こんばんは。初めてこのブログを拝見しました。
私は中3ですが、うみねこさんと同じく急性リンパ急性白血病です。本当はこういうのに投稿するのは親から禁止されているのですが、このブログをよんでとっても力をもらったのでコメントしています。
去年の夏に診断をうけて、今は学校に登校しながら抗がん剤を飲んで進行を抑えている状態です。。
平気なふりをしていても本当はすごく不安で、ネットで白血病について検索をしていたところうみねこさんのブログを発見しました。
病気でもすごく明るく生活しているうみねこさんの日記を見て私も頑張ろうという気持ちになることが出来ました♪
長くなって申し訳ありません。
これかも順調に今よりうみねこさんの病気が改善し、このブログを続けて下さると嬉しいです☆  


澪奈さん
うみねこ
はじめまして!コメントありがとうございます。
澪奈さんも急性リンパなんですね。
中学生だったら、小児なのかな?

平気なふりをしていても不安な気持ち、
すごく良く分かります。
私も小学校のとき、そうだったから。
一応大人になった今もそうだけど(笑)

こんな日記っぽいblogでも、お役に立つなら嬉しいです。
元気でいかなきゃ!って思えるし!
どうもありがとう(^^)

こんにちは
こまち
少し元気になってきたようですね。よかった。わたしはうみねこさんのお母さんと同じくらいの年になるのかな?移植しないで今寛解維持してるけどあと10年くらいでいいなんて思ってない。平均寿命までは生きてやるぞと思ってます。

カンボジアの『木』このー木何の木に見えるね~

こまちさん
うみねこ
私の母と同じくらいだと思います。
・・・ってことは、まだまだお若いですよね。母見てると、子供に手がかからなくなって、これからいろいろできる歳だなぁ思いますもん。

私の周りであと十年って仰ってる方達は、既に平均寿命達成しかけているんですよ^^
平均寿命達成したい!!

こまちさんは、移植せずに完解維持してらっしゃるんですね。こまちさんのような方がいらっしゃるって聞いて、なんだか力強いです。

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少しずつ、気持ちが浮上してきました。
といっても、眠剤なくては眠れない。回復途中かな。

心配してメールやコメントくださった方々、
本当にありがとうございました。
1人で生活している今、社会とのつながりがないと時々孤独です。
変な話ですけど、
心配していただけることで、自分の存在を感じることができて、
すごくすごく嬉しかったです。
属している社会がないと、まるで今までの自分が消えちゃったようで。

入院している時とは別の意味で、妙に考えすぎたり、悩みすぎたりして、どんどん悪いことを考えちゃうんです。
入院中は、痛いとか気分悪いとかで精一杯で、眠れるときは眠っちゃうんだけど、退院中は下手に身体は元気だし、余裕があるから…余計に考えちゃう?

もともと、病気のことを打ち明けられる人が近くにあまりいなくて、
1人で悪いほうへばかり考えて、
最近はあまり人と話す機会もなくて、落ち込み気味だったんです。


そんな感じで、自分のことでも精一杯なのに、人の病気の悩みにのってしまいました。
その人の病気は、死に直結するようなものではないのだけれど、
病気になると、いろいろ不安なことがありますよね。

最初は平気だったんだけれど、
その人が、「最悪なの、不安なの」って言っている内容が
私にとっては当たり前のことだって内容が続いたので、
だんだんと、自分の病気の酷さ
(何ていっていいのか分からないけど、生存率の低さとか、
副作用とか、いろんな意味で、客観的に重病だってこと)を再認識してしまって…

でも、その人はすごくいい人で、悪気もないんです。

誰でも、自分の状況の中で精一杯やっていて、
私だってこんな病気にならなかったら、
ちょっとした入院でも、不安なことがいっぱいあったと思う。
白血病になって、生きるか死ぬかの話に慣れたから、
骨折も点滴も、大したことない!って思えるだけの話。
普通に生活していたら、ステロイドで顔がむくんだり、足が痺れたり、それだけでも重要なこと。

分かっているから余計、辛くなってしまったんです。

そんなとき、同じ病気仲間に、辛いことがあったのもあって、
いつも笑って治療に前向きな人に、どうしてこんなことがおきるの?
って考えたりして。

どうして?

何も悪いことしてないのに、
災害で亡くなったり、事故で亡くなったりしたら遺族が納得いかないのと同じで、
どうしてここまで苦しまなきゃいけないの?って。


そんなこと考えても仕方ないのに…
なんだか、ここにきて、いろんなことが爆発しちゃった感じです。


自分が再発して死ぬのを想像して怖いというより、あまりに理不尽な現実に納得がいかなくて。
納得いこうがいこうまいが、人生ってそういうものなんだろうけれど、
簡単に割り切れないです。


昔、小学校の頃入院していたときは、まだグランとかなかった時代でした。
3年間続いた維持療法の終了目前に、肺炎から脳死状態になり、友達が亡くなりました。
彼は私と学年も治療時期も同じで、よく外来でも入院でも一緒でした。
入院していて修学旅行は行けなかったけど、お土産もらったんだよ。中学からは治療が終わって学校に普通に通えるからよかったーとか。
いつも窓から外を見て、あの人達みたいに外を歩きたいなぁ~とかって話していました。
それなのに、クリーンルームから戻ってきた彼は、以前と違って話すことも、自分で食事を取ることもできなかった。
あまりの変わり様にどう接していいのか分からず、何も言えない私に、お父さんが目を真っ赤にして泣きはらして、すごく辛いはずなのに、元気でよかったなぁ。よかったなぁ。って、嬉しそうに言ってくれました。

一生忘れない、忘れられない光景。
病院では割り切れないそんなことがたくさんあったから、
もう二度と見たくない。逃げ出したい。
だから私は、病院が嫌いです。

そのとき私は運良く生き延び、少し時間を与えられ、それなりに好きなことができ、外を歩く生活ができました。
そして、健康のありがたさに慣れて、それが当たり前のことになってしまった頃、またもや病院のお世話になることになってしまった。
あの時、辛い思いしたこと、健康のありがたさ、
忘れかけてしまったから、再発して思い出す機会が与えられたのかもしれない。

少しくらい時間が伸びたって、私だっていずれ同じ所に行くわけだから、いつか会えたら、いっぱいお話したいなぁって思う。


私くらいの年齢で、移植しないで化学療法する女性ってなかなかいない。(というか、まだ1人も出会ったことない)。
独身の女性もいないなぁ。
男性はちょこちょこ入院中でも若い人を見かけるけれど、女性は見かけないー!!
若い人って移植するし、そうすると病棟も違うから、なかなか会わないんですよね。

もちろん、病院でも病院外でも、病気の人も病気でない人も、病気になってから、力強いお知り合いはできた。

でも、維持療法続ける上で心配で、不安なこともたくさんあって、
もし同じ境遇の女性がいたら、お話したいなぁ。って思う。

化学療法はやっぱり、移植できない年配の人が多くて、
根本的に治すというより、
「もうここまで生きたら、あと10年のばして孫が見れればいい」みたいな感じの人が多い。

生きていたいという想いは同じでも、私は後10年とは、あまり思えなくって。
やっぱり、社会に戻りたいから、何度も入院するのは嫌だし、
普通なら体験できる人生のイベントをこなしたいって思う。
子供は無理でも、仕事もしたいし結婚もしたい。
10年延びれば…って話には心からのれない。
だから、すごく素敵な方でも世代が違うと、お話していて違和感を感じる時がある。

とりあえず、私の身体は今のところ、
白血球が少ない(1800)のと、ここ2ヶ月位咳がとまらないこと以外は問題なく元気です。

年度末だし、みんな普通にお仕事あるから、
最近は一日誰とも話さなかったりして、
ちょっとした出来事で精神的ダメージを受けやすい。
病院だと、一日誰とも話しないなんてことはないし、人と話して元気になれるから、回復は早め。

本当に、毎日、だらだらだら。。。
こんなにだらだらしてるんだったら、入院してまとめて治療してほしいところだけれど、残念ながらそれは無理…
気長に治療していくしかないので、まずは精神的に回復しないとダメですね。
こんなに落ち込んでるのって、今までの私じゃ考えられないことで、
生きている貴重な時間、落ち込んでる場合じゃないんですよね。
頑張らなきゃ。



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【2007/01/23 13:24】 | [再発]退院中雑記(2007)
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うん、うん。
ひろみママ
うみねこさん、初発は小学生の頃なんですね・・・。
そうかあ・・。いろいろ考えるよねぇ・・。
なんて言っていいかわからないけど・・・。
うん、うん。辛いよね、、何かわからないけど、暗い闇に入ってるような・・そんな気分であれこれ思うこと、私もあるよ・・。だけど、なんで、こんな病気があるんだろうね・・。
って、なんの励ましにも、なにが言いたいのかもわからないけど・・。

はなそ!!
何時でも話そう!!
一人じゃないよぉ。
不安はあるよね。あるさ!!
辛い思いもしてきたのね。ちいさいうみねこちゃん。
よしよしって、してあげたいなぁ。。。

元気でよかったなぁ。って
きっとワタシも言うよ。
元気でよかった。

でも元気のないうみねこさんも大事だからね。
焦らないよ。
これからの方が長いよ。
ゆっくりゆっくりねv-344

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ひろみママさん、
うみねこ
ありがとうございます。

そう、小学校のときだったんですよー
だから、気持ち的には再発しちゃったというより、
また白血病になっちゃった。まさか。。。という感じかなぁ。

あんまり考えすぎたらダメですよね(^o^)

風さん、
うみねこ
blogに昔のこと少し書いただけで、すごく落ち着けた・・・
不思議ですよね。

風さんによしよし。ってしてもらえたら、
ぐっすり眠れそう・・・って、幼児化してる私^^;

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先日の外来以来、個人的にいろいろあって…
ちょっと鬱っぽくて暗いことしか書けなさそうです。
なので、少しお休みします。

すみません。。

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【2007/01/14 17:57】 | [再発]退院中雑記(2007)
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はじめまして
たか
心配になったのですが、見てますか?
元気だしてください。

たかさん、
うみねこ
どうもありがとうございます。
少しずつ、復活中ですよー

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今日は外来日。
朝出かけて、帰ってきたのは夕方。
本当に長い一日でした…。
いつものように家をでて、いつものように病院に。
そして採血も終わり、待合室で待ちます。
この時間、いつも不安が付きまとう。

今日は、順番になっても呼ばれるはずの番号が、呼ばれない。
だんだん不安は増していく。
私の後の人が10人近く入って、既に予約時間を2時間以上過ぎ、
午後の外来が始まった頃、ようやく名前を呼ばれました。

そこまで待たされた時点で、
心の中で不安に思うことはひとつだけ。

白血球が思ったより少ないということで、
問題ないとは思うけれど、不安だから、
(私は発病したときいつも白血球が低いので)
マルクをしましょうということになりました。

不安そうな私に先生は、
多分大丈夫だと思うけれどね、とおっしゃってくださいましたが、
この時点で、泣きそうでした・・・

外来で検査は始めてだったのですが、
安静時間がたったの30分だったのには驚き
いつも病棟で2時間も寝かされているのは何故???

検査後安静にしている間、不安で不安で泣けてきた。。。

もし何かあったら、このまま入院させられるんだろうなと思うと、
その後自分がどんな風になるのか、
数ヶ月に1回の入院という形で予定している復学はどうなってしまうのか、
そもそも、また完解目指しましょうといわれて、
精神的に頑張れるのか、
そう想像したとき、「頑張れるよ」って答えがすぐでてこなかった。

去年の夏も、病院に行く前日、
微熱続きでだるい自分に大体の想像はついてました。
でも、違うよね?って気持ちもどこかにあって。
明け方早く目覚めて、
もしそうだったら、どうしようって不安になって、
入院して社会から遠ざかる自分を想像するのも怖かった。
頑張れないだろうなぁって思ってたけど、
でも、逃げることもできず、気付いたらここまできてた。

その時まで、分からない。

答えがでてこなかったから、
マルクの結果がでて、ダメだったときに考えようと思って、
そこで考えるのをやめました。

結局、先生に
「大丈夫大丈夫、やっぱり全然問題なかったよ。
長いこと心配させてごめんねー」
と言われて一安心
先生も午前だけなのに、午後までありがとうございます。

精神的に開放されたのは、夕方でした
長かった…
もうこんな思いしたくないよ~。
まだまだするんだろうけど

再発したら・・・の答えは、再発してみないと分からない。
考えても仕方ないことは、考えないようにしなきゃ。


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【2007/01/11 19:07】 | [再発]強化療法外来(-2007.11)
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tukiko22
お疲れ様です。
マルクまでやrことになって大変でしたね。

採血も終わり、待合室で待ちます
その後。。待たされる時間が長いほど
不安になりますよね。
私もいつも白血球が2000代と少なかったので
不安になってよくマルクをしていたのですが
マルク後はもっと不安で泣きそうでした。
気持ちよくわかりますよ。
結果が何も問題なくてほんとに良かったですv-290
今日はゆっくりと休んでくださいねっv-360


tukiko22さん
うみねこ
ありがとう!
本当によかったです。

待たされる間は、本当に不安になるよね。。。
私は今回、初外来マルクでした。
不安だったからか、マルクがあっという間で
痛くなかっただけは、よかったかなー

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日テレの世界仰天ニュースで、
急性リンパ性白血病の娘を骨髄移植で救うため、
養親が実親を探すという番組を今やってます。。。

骨髄移植。
なんだかこの言葉を聞くとちょっと悲しくなってしまう
というのも、弟と妹は全く同じ型で、
私だけHLA型が合わないと告げられたときのことを、
どうしても思い出してしまうから。
思い出したので、ちょっと過去のお話。
突然やってきた先生から、
「妹さんと弟さんは型が全く一緒だから、
妹さんと弟さんの間だと問題ないんですけどね。
うみねこさんだけ違うんですよ。
そして、うみねこさんの型はバンクにも見つからないから、
やるとしたらさい帯血になります…」
そう告げられました。

先生退出後、同席していた妹は、
「私(妹)と弟が同じで、お姉ちゃんだけが型が違うなんて
そんな余計なこと、最初に言わなくてもいいのに!
ものには言い方があるでしょ」
って怒ってました。

私は怒るより、抗がん剤の副作用で辛かったことに加えて、
その事実がショックで、
先生がいなくなった後、泣いてました。
再発したとき、最初に、
5年生存率は20%です、って言われていたということもあって、
これは、神様が死んだほうがいいって言ってるのかな?
って思いました。
だったら、自分から死に方を選んで死んだほうがいいとも思いました。
そんな私を元気付けてくれたのは、妹です。

別に誰も悪くないけれど、今でも、
1人だけ違うっていう言葉が、心のどこかにひっかかっている。

患者の気持ちを汲んでくれる先生もいれば、
多少デリカシーがないなと思う先生もいるけれど、
先生はできることなら、
事実を淡々と告げるだけじゃなくて、
患者の気持ちを多少は汲んで欲しいと、思います。

もちろん、事実は事実であって、
受け入れて消化できていない私も未熟。
気にしないようにしようと思うけれど、
家族でTVを見ているときに骨髄バンクのCMを見たりすると、
急に悲しくなって涙がでそうになってしまう。
骨髄移植ができないことが悲しいんじゃなくて、
兄弟で自分だけ違うって事実が悲しい。
同じ兄弟なのに、どうして?っていう気持ち、
理屈じゃ説明がつかないけれど、あるのです。

誰も悪くない、どうしようもないことだから、
家族の前では言えない。
本当は、誰かに話したい。

先生は事実を告げただけであって、
未だにその事実を受け入れられないなんて、
心が狭いなぁって思うけれど、悲しくなるのは止められない。

どうして私だけ型が違うの?私だけ違うから、病気になったの?
って時折考えてしまうし、
これを誰にも言えないのは、辛い。

病気のせいばかりにしてはいけないけれど、
この病気が、本当に憎らしい。
どうしようもなく悲しくなるこの気持ちは、
時間が解決してくれると、そう信じているけれど

あっ、TVの女の子の移植は成功したみたいです。
よかった~
白血病=死、みたいなイメージ、
早くなくなるくらい、
多くの人が助かってほしい。


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【2007/01/10 20:35】 | [再発]退院中雑記(2007)
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わかる、わかる
ひろみママ
私も病気の告知をうけた時、「私の場合は、ハイリスクになるので、最終的には移植しか助かる道はありません。」といわれて、唯一の兄とはHLAはまったく不適合。私の亡き父親が日本人では0.003%くらいしかいないという珍しい型で、もちろんバンクもゼロ!!!そのときに、先生が「お兄さんともダメで、ひろみママさんの型は非常にめずらしくバンクもゼロだったから」とそれだけ言われて「まあ、おちこまないで」と肩をポンとたたかれたの・・・落ち込むよねぇ・・。
そのときに「臍帯血ではいけるから大丈夫」のひとことが欲しかった・・。
あーあ、ゴトー先生、どこかにいないかな??

ひろみママさん
うみねこ
私もひろみママさんと一緒で、
何%かは分からないけど、かなり珍しい型で、
バンクで見つかることはないと思うって言われました!
京都のHLA研究所だったかな・・・そこだと、
日本人の何%か、祖先のルーツとかまで詳しく
調べてくれるんですよね。
関西にいる弟がそこで調べてもらったので、
日本人には少ない型だってわかったんです。

私の先生は、明るく振舞おうとしたのか、
ニコニコしながら軽く告げられたので、
ムッとしたことを覚えてます。
落ち込まないで、って言われても、
命がかかっているんだから、落ち込んじゃいますよね。

>「臍帯血ではいけるから大丈夫」のひとことが欲しかった・・。
そうそう。フォローがほしいですよね。
この一言でどれだけ勇気付けられて精神的に元気になれるか。
そして、精神的なものがどれだけ大事か。。。
コトー先生だったら・・・一緒に苦しんでくれるんでしょうね。

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今日は一日、勉強したり、
近所の郵便局に用事を済ませに行ったり、
買い物して料理したり、本当に普通の一日でした。
年末、微熱があって、ちょっとだるくて、
かなり恐怖を覚えたのだけれど、
だるさはもうないので、ちょっと安心。
まだ筋力が戻らないんだけれど、
デカドロンで顔がパンパンだったのは、ほとんど元に戻りました。
でも何故か体重は増えている…
筋力も、夏の入院(2ヶ月位)から退院したときは、
すぐに戻ったと思ったんだけれど、
今回は3週間程度だというのに、以前より酷い感じ。
階段は未だに重いものを持つと、ちょっと辛い…
まぁ、少しずつ、慣らしていければいいかな。

今日の夕飯は、ストウブでシチューを作りました。
実家から送られてきた大根と、
先日購入した白菜の処理に困っていたので、
大根と白菜入りのシチューです。
短時間で大きめに切った具が柔らかくなるのは、
やっぱり鍋のおかげ。

IMG_0042.jpg

カブも大根も似たようなものなのか、
大根シチューも美味しかったです。
IMG_0045.jpg


昨日、妹が泊まりに来て、岡山土産を持ってきてくれました。
源吉兆庵のきび餅(きびだんごに餡が入っているようなもの)
IMG_0048.jpg

吉兆庵は全国にあるけれど、きび餅は岡山でしか売っていないそうです。
美味しいです


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【2007/01/09 19:55】 | [再発]退院中雑記(2007)
【タグ】 ストウブ  
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シチューおいしそう
ひろみママ
うみねこさん、お料理上手ですね。
すごい、シチューおいしそう♪
私も今デカドロンの点滴中ですが、顔がパンパン!!
おまけにすごい食欲もでて、体重も増えてしまいました。
夜も不眠で眠剤でなんとか寝れてる状態です。
でも、身体の方は順調で東京行きも予定より
早くなりそうで、今年はなんだか幸せな一年になりそう・・
だったらいいな(=^0^=)
お互いにがんばりましょうね♪


ローク
うみねこさん、こんばんわ(^_^)
シチュー美味しそうですね♪
なんだか食べたくなってきました…。
きび餅も食べてみたいっす。

ひろみママさん
うみねこ
デカドロン、本当にパンパンになりますよね!
異常な顔の腫れに、退院後、外を歩くのが本当に恥ずかしかったです。

私は夜、暑くて・・・かといって冷やすと今度は寒くなって、
特に一回目のデカドロン投与時は、ほとんど寝れませんでした。
抗がん剤ではないのに、抗がん剤以上に辛かったです。
ひろみママさん、頑張ってくださいね。

東京行き、早まりそうで嬉しいです。
受け入れ自体は決定したんですか?
幸せな一年になりますよ!しましょう!!

ロークさん
うみねこ
冬はシチューですよー♪
きび餅、岡山で手に入れる機会があったら、是非食べてみてくださいv-344


tukiko22
うみねこさんこんばんは。
毎日副作用で大変そうです。無理しないでね。

カブのシチュー美味しそう(。・ρ・)ジュル
へー岡山にしかきび餅は売ってないんだ。
私は今年岡大に行って登録検査入院したから
岡山がなんか懐かしいです。
お土産はもちろんきび団子。
きび餅のほうが美味しいのかな?


tukiko22さん
うみねこ
ありがとうございます。

岡大に行ったんですか!
きび餅は餡が入っているから、
一般的にきびだんごと言われているものと
全然違うかも。


tukiko22
岡大に入院していたんですよ~。
これから手術もO大でお願いします。
だからこれからも行くことが多くなりますし
手術の順番が近づいてきたら
岡山に住まないといけなくなりそうです。
うみねこさんは岡山出身なのですか?
きび餅、次行ったら買います(笑)


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あけましておめでとうございます。

実家はPC環境が整っていないので、しばらく更新できませんでした。。。

新年といっても、年が明けてほぼ一週間も経つんですね。
昨年は本当にいろいろあって、
一年前、今の自分を想像すらしませんでした。
病気になったこと自体をよかったとは思えないし、
病気から生じた別れもあったけれど、
病気をきっかけに新たな出会いもたくさんありました。
本当に、素敵な出会い。
今年もよろしくお願いしますm(_ _)m

今年はどんな年になるんだろう。
ちょっとドキドキします。
新しい年・・・といっても、大きく何も変わっていないけれど、
少しずつ、前に進んで行きたいなぁ


年末年始は、本当に久々に、飼っていた猫と会えて感動でした。
病院に行った当日、そのまま入院した私は、
そのままお別れしたままになっていたので、
ほぼ半年ぶりに猫を見たときは、
最後に別れたときのこととか思い出して、
なんだか泣けてきちゃった。

cat200701.jpg

ちょっと…いや、かなりデブネコになっていて驚いたけれど、
元気でした。
その日から、即ダイエット!!
お正月もネコ缶はお預けでした
一週間でちょっと痩せて、少しは元に戻ったかな~

cat200703.jpg

なかなか正面を向いてくれなくて、
写真もあまりいいのが撮れなかった

cat200702.jpg


実家では、美味しいものいっぱい食べちゃいました
お雑煮とかすき焼きとか、いろいろ♪
そういえば、退院する時に乗ったタクシーの運転手さんとお雑煮の話になって、
関東は四角くて、関西は丸餅だねぇという会話をしていました。
私はもちろん、丸餅派。
友達に、澄まし汁に焼いた角餅が入っているお雑煮を作ってもらったことがあるけれど、
やっぱり、白味噌に焼かずに入れた丸餅が好きです。
丸と四角の境は一体どこにあるんだろう??

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【2007/01/06 22:22】 | [特別な想い(^-^)]
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あけましておめでとう
ひろみママ
お帰りなさい。実家でのんびりと過ごしたお正月、よかったね。私は、病院で毎日、まずい、おせち地獄でした。どうしてもお餅が食べたくて、(病院ではお餅はでません)差し入れのお餅をトースターで焼いたり、チンしたりして、即席お味噌汁にいれたりしたけど、缶のぜんざいで食べたのが一番おいしかったです。
今年もお互いに頑張りましょうね。
ps.うみねこさんは、東京で一人暮らしなんですか???

おめでとうございます。
maomao
カワイイねこちゃんにも会えて、
美味しいものも食べれてよかったですね。
今年もあせらずゆっくりね。。
またおはなししましょう。。v-222




rider
おめでとうございます。
さびねこちゃん、うまく撮れているじゃないですかっ。

名古屋は澄まし汁にお餅なんですよ~。
四角いお餅が多いかなー。
でも丸いもちにこだわる人もいますね。

今年もよろしくっ。



おかえりっ!!
そして、おめでとう。
ネコちゃんに会えてよかったね。
riderさんっ!!名古屋の方なのですね!!
ワタシも角餅の澄まし汁ですっ。
って見て知ってるか。。。
今年もヨロシクv-238

ひろみママさん
うみねこ
お正月、食事はちょっと辛かったですね。。。
即席お味噌汁だと、味噌仕立てのお雑煮の味は難しそう・・・缶のお雑煮は、家でも暖めるだけですもんね!
お正月は来年もその次もあるし、
今年は、移植→退院→自由の身!
といいことがいっぱい待ってますよv-22

maomaoさん
うみねこ
年末はありがとうございました!
あ、そうだ、ダウンロードするの、忘れていた。。。v-12正月ぼけ??

riderさん
うみねこ
猫を撮るのって難しいですね。
サビって実物より写りが悪い気がするし(←親ばか)、
riderさんのようにはなかなか。。

赤味噌に入れたら、美味しそうなんですけど、
名古屋も澄まし汁なのか・・・。
味噌は京都とその周辺くらいなのかなぁ。

また遊びに行きますねe-291

風さん
うみねこ
風さんのご実家も名古屋なんですねー
地理履修漏れの私は、
中央アルプス=長野だと思って読んでましたv-399v-31
ゴメンナサイ・・・


tukiko22
明けましておめでとうe-420
美味しいもの食べて猫ちゃんに会えて
良いお正月を過ごせて来れたようで良かったですv-360
猫ちゃんに半年ぶりに会えた時
感激ですっごく嬉しかったでしょうね。
私も猫を飼っているので気持ちがわかるなー。
猫ちゃん模様も珍しくて丸くなっているのが
とっても可愛いですe-343
家の猫もかなり太ったからダイエットさせないとなぁ(笑)

お雑煮の話しだけど私は新潟出身なんだけど
角餅で食べ方は鮭と大根だけの醤油ベースの
お汁で食べるかあんこ汁に入れて食べるか
焼いて醤油と砂糖をつけて食べます。
お雑煮も私の産まれた地方では
しんのめって言うから雑煮という
言葉を知らなかったの(笑)
食べ方って地方によっていろいろだね。






あ。。。
実家は長野。
そして、住まいは名古屋。
紛らわしくってごめんね。。。
うみねこさん 間違ってないよ。

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