はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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お休みしていたブログ、再開しようと思うようになりました。
気分によって書いたり書かなかったり、
すみません。。。
よろしければ、今後もよろしくお願いしますm(_ _)m

しばらくの間、いろいろあった。。。(>_<。)
相変わらず鬱っぽくて情緒不安定。
やっぱり1人暮らしは病人に良くないのかもしれない。

でも、少し変わった白血病の私だけど、
愚痴ばかりのブログで誰かの役にたたないとしても、
自分の記録として、好き放題ここに残していこうと思った。

今日はももの木に参加してきた。
もも先生にはお会いしたことがあったのだけれど、
ももの木自体は初めてで、すごく緊張!!
でも、すごくフレンドリーな雰囲気で、
みなさん優しくて、居心地がよかった。
お会いしたかった方にも会えました♪
その方とはメールでやりとりしていただけだったのですが、
素敵な女性でびっくり。
あっという間に時間がすぎて、楽しかったです(^-^)

ひろみママさんにもお会いしました。
本当に美人ですごく若く見えて、元気そうで、びっくりしちゃいました。。。
あれで勝負パンツはいてたひろみママさんは、
病院でも輝いていたに違いないっ。
パパさんもかっこよくて、息子さんも可愛い!!
HPからヒシヒシと伝わっていたご家族の愛情、絆みたいなのを
目の当たりにして、眩しかったよ~☆(^0^)☆
素敵なご家族で羨ましい♪
これからご家族でゆっくり過ごせますね~
ひろみママさんは私と発病時期も同じで、すごく励まされたので、
今回こうやって元気に退院されたことが本当に嬉しい(*^ワ^*)
後に続け!!!

病気になってからは、
「いいことなんてひとつもないよ」って
胸張って言えるような日々をすごしてた。
彼と別れたこと、休学したこと、卵子凍結諦めたこと、などなど。
自信も無くして自分で周囲との間に壁を作って、
人と今まで通りに話せなくて。。。
悪いことならいくつでも挙げられた。

けど最近、いいこともあった。
ひとつは、もも先生に出会えたこと
病気になって、こういう出会いがあって、
少しはいいこともあったかもしれない。って一瞬でも心から思えた。

今日も、病気になっていいこともあるんだ、って思えた。
ひろみママさんにお会いできた。
他にも、たくさんの出会いがあって、
本当に楽しかった!
時間がなくてお話できなかった方とも、またの機会に是非お話したい。


カンボジアで見た笑顔。
退院直後の弱った自分と、常緑林に降り注ぐ日差しとその下で笑っている親子が対照的だった。
私があの国に生まれていたら、小学校の時に死んでいた。
けど、親や大切な人に囲まれて、きっと直前まで笑顔でいられたはずだ。
何かもっと大切なものがあるはずなのに、
私は他の違うものに目を奪われて、それをひたすら追いかけていたのかもしれない・・・

って思った。
IMG_0091.jpg




あと6ヶ月で死ぬかもって言われたとき、
友達が遠くから駆けつけてくれて、
辛い中にも何故だか幸せを感じる部分もあった。

もちろん、医療はすごく大切
だけど、身体が元気になっただけでは、人は幸せにならない。
具合が悪くても、大切な人が傍にいるだけで、
幸せを感じていられたり、頑張ろうって思えたり、
主治医の先生との会話一つで、安心できたりする。
逆に治療が上手くいっていても、
不安や不信感、副作用で心が辛くなってしまうこともある。
両方あるのがベストなんだけど(笑)

ま、いいことばかりじゃないけれど、
少しずつ、自分のペースで前に進んで行きたいヽ(*´∀`)ノ

人と比べない。焦らない。
思い通りにいかなくても、自分を責めない。
昨日の自分より、心を成長させたい



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【2007/06/30 21:58】 | [特別な想い(^-^)]
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こんにちは♪
ユミコフ
ありすぎると、わからなくなっちゃうものってあるんですよ。
よく、空気にたとえられるけれど。。。
密度の問題かな?
何時でも、濃く生きたいと思っているのです。

何時も何時も、来てしまって
あら、そうだったわ。。。って立ち去るのですが。
今日も来てしまって。。。
よかったv-238


☆ユミコフさん
うみねこ
こんにちは。遊びにきてくれていたんですね!嬉しい♪
最近のチョキチョキv-317、どうですか?

私も会えて嬉しかったぁ♪
ひろみママ
うみねこさん、こんばんは。
私も、うみねこさんに会えてとても嬉しかったです。
今回は退院の日で時間がなかったので、ももの木には参加できなかったけど、ぜひ次の機会は参加したいです!!
また、声かけてくださいね。

ps.家族全員、ほめていただいて、ちと照れくさい私ですが・・・ありがとう。

こんばんは♪
みゆぼん
ひろみママさんの所のうみねこさんのコメントを見て飛んで来ました!
見に来て良かった♪

自分はやっぱり自分なんですよね。
ゆっくりゆっくり・・・ね。

☆ひろみママさん
うみねこ
ラスカルさん、先に入っていらっしゃったらしく
先生がラスカルさんを教えてくださったのですが、
話すタイミングを見つけられないまま、先に帰られたようで。。。伝言できませんでした。すみません。

次回、参加しましょう!!
白金に来たとき、私もランチに参加させてください♪

☆みゆぼんさん
うみねこ
こんにちはーありがとうございます!
先日は静岡まで行けなくて。。。
げんこつハンバーグが脳裏をよぎったのですが・・・
って違うって。お会いできなくて残念。

みゆぼんさんご夫婦みたいに、ほんわかゆっくり、
あたたかーく、
進んでいきたいと思います♪


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今日から外来での治療が始まりました。
次の入院までの維持療法・・・かな。
正式な名前は分かりませんが、
メソトレキセートとロイケリンを服用することになりました。
お酒は・・・飲めないのかな。。。
聞いてくるの忘れた。

これに伴って、卵子凍結の試みは終わった。

さようなら。

心を決めていたけど、抗がん剤の処方箋もらうのは勇気がいった。
本当は、次にKクリニックに行くまでの間、
少し伸ばしてほしかったから。

ついでに、前から不安に思っていたことを聞いてみた。
「今後の治療でもエンドキサンを使うんですか?」

エンドキサンは卵巣機能に不可逆的なダメージを与えるって、
前から聞いたことがあったし、
今治療で通っている病院の婦人科の先生にも言われていた。

いつも化学治療の薬は、入院した日にしか分からない。
直前まで分からなくても別に困らない。

けれど、この薬だけは心の準備が必要だと思って聞いた。
この薬が身体の中に入ってくるとき、
治療のために必要だと分かっていても、精神的に辛いから。
マルクと髄注、婆害にも見舞われ、
入院してしばらくの間、
いつも精神的にまいって、ただでさえ大騒ぎするのだから。。

けれど、先生は、
エンドキサンも使わないでくださいって意味にとったらしく、
「エンドキサンやめてくださいとか、
 そんなこと言ってたら、そもそも治療が何もできないよ。」
っていつもは穏やかなのに、きつくおっしゃった。

ちょっと怖かった。

そうじゃなくて、事前に心の準備が必要なんです・・・
って説明した。
けれど、先生にはそういう気持ちがよく分からなかったみたいだった。

必要な薬って頭でわかっている。
冷静に考えたら、理解できるわけがない。
自分でもこんな感情、ばかげていると思う。
けれど、この赤い薬が今この瞬間、
もしかしたら1個残っているかもしれない
私の卵子を殺しているかもしれない。
点滴を眺めてそう想像するだけで、本当にどうしようもなく辛いのだ。

いっそのこと、まとめて一回で終わってくれればいい。
けれど、それがあと何回続くのか?
あと何回覚悟して、耐えればいいのか?
精神状態を保つ上で、本当に重要な問題。

何で分かってくれないんだろう?って思うと、
精神的に不安定だったのもあって、何だか涙がでてきた。。

再発の不安よりも、将来結婚できないかもしれないことが
何故だか不安なんです。
って訴えた。

そんなこと言われても先生も困ると思う。

そしたら、先生は、
そうだね、辛いよね。。。と言って、
「不妊でも結婚した人もいる、もちろんしない人もいるけど…」
って、患者さんの話をいくつかしてくれた。

そうだよね、難しくても、それを乗り越えて結婚する人はする。
できない人はできない。
それ以上は励ましようがない。

最後に、
「頑張りましょう」
って言われた。
少し嬉しかった。

女性ホルモンがなくても、顔がまるくなっても、
顔がシミでいっぱいになっても、
丸坊主期間が長くても、
それは先生にもどうしようもないこと。

私は誰かに、客観的にみればオマケに見える副作用が、
どれだけ精神的に辛いか分かってほしいだけなのかもしれない。

生活していて再発の兆候は自分で感じられないし、
外来でのわずかな緊張を除けば、
大抵、再発のことは忘れて暮らせている。

少なくとも今の私にとっては、
カツラだとばれないかと不安になったり、
マツゲがないのを必死に隠したり、
もう毛が生えてこなかったらと不安になったり、
不妊がひっかかって、今まで通りに恋愛できないことのほうが、
再発の恐怖より、精神的に負担になっている。

不思議なことに、
外見とか女としての機能がなくなってしまったことで、
自分に自信がなくなって、
ほかの事に対してもネガティブ思考になっている。

これまでは、結婚なんてしたいときにすればいい。
別に無理して結婚しなくても、自分の分くらい稼げる自信があった。
それは、健康であることを暗黙の前提にしていたからだ。

それが今は、元気になったとしても、
いつか、自分のお金を自分で稼げる生活に戻れるのだろうか?
そもそも、どこかに雇ってもらえるのか?
今後の治療にも耐えて、人並みに働ける身体でいられるのか?
結婚していれば働けなくても大丈夫かもしれないけど、
結婚もできなくて、働くこともできなかったら?
親兄弟に今後もずっと迷惑をかけるのかな?
そう考えてしまって、不安で悔しくて仕方がない。

贅沢な悩みといわれればそれまでだけど、
オマケはただのオマケじゃないんだことを
誰かにわかってほしいのだと思う。
誰かに、辛いね、そうだね、ってわかってほしい。
すごく子供っぽい発想だけど。
オマケじゃないんだぞ!!って。

人生のリセットボタンがあったなら、
自分の存在を消せるなら、きっと私はそれを押している。
大切に思う人に、迷惑かけてる身体が悔しい。

けれど、そんなボタンはどこにもなくて、
生かされている以上、生きなければいけない。
だとすれば、不安に思うことは非生産的でしかなく、
病気が治ってまた働けると信じて、前向きにいかなければいけない。
希望を持って。

今私は谷底から健康な人を見上げている。
身体の壁はどうしようもないけど、心の壁を自分で作ってしまっている。
先生も家族も、そこから私の心を引っ張りあげることはできない。
結局、自分の心が頑張って這い上がっていくしかないんだな。。

完全に這い上がれるまで、あとどれくらいかかるんだろう。
来年の今頃には、少しは笑っている時間が増えるといい。

なんだか、普通の愚痴になってしまった。。。
ともかく、結論は、卵子保存は諦めました、ということで^^;


【2007/06/04 22:53】 | [副作用&悩み]不妊、脱毛..
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いなここ
ほんとに、辛い治療開始ですね。
書いておられること全部同感です。。。
お薬の副作用はお医者様にとって副作用なんであって、
患者にとったら毒でしかないんですよね。
治療しないと命にかかわるから、生きるために、毒になる作用があっても使う。病気を治すのがお医者様の仕事ですもんね。
副作用は全然オマケなんかじゃないですよ!!!
でもきっと当事者じゃないと理解できないこと、かとは思います。
人生のリセットボタン、あったら私も押してます。

読んでてまた泣けました。
ちょっとづつでいいんです。わたしもちょっとすすんですぐさがる。を繰り返してます。『365歩のマーチ』状態。
心から笑えるときがきっとくるって、信じてます。(ときどき揺らぐけど。。)
がんばりすぎないで、がんばりましょうね。


うみねこ
自分が抱いてる感情がわがままなのか、
普通の反応なのか、よくわからなくって・・・
同じ病気でも、立場や年齢によって悩みって違うんですよね。
いなここさんに分かってもらえたことで、心がラクになるんです。ほんと、感謝しています。

365歩のマーチ!!
まさにそう(笑)
お互い、少しずつでも進んでいきましょう♪

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先日、婦人科に行ってきました。

前回の卵子採取時と同じく、セフェロンという排卵誘発剤を服用していました。
普通の人であれば、これによって排卵が誘発される…
つまり、卵が育つので、育った卵を採取する、という流れになるみたいです。

セフェロン内服した私の血液データは、E2(エストロゲン)値が一桁。
これは卵が全然育っていない(育つものがない)ということ。
他のデータも、卵巣機能が停止しているよう。

卵子採取にもタイムリミットがあり、血液内科の先生からは、退院中に抗がん剤を飲むことを提案されています。
もちろん、抗がん剤を飲めば、卵子は採れたとしても保存できません。

婦人科の先生にそのお話をすると、
「正直、またやっても卵子をとれる可能性はかなり低い。
 だとしたら、危険を冒さず治療を優先したほうがいい。」
と言われました。


私は最初、
たとえ1%ない可能性でも、かけてみたい。
抗がん剤は飲みたくない。
と思っていました。
そのことで母親とも大ゲンカ(-_-;)

でも冷静に考えてみれば、
今一番大切なことは、今の自分の生活を守ること。
それは、自分のベッドで寝て、朝起きて、外の空気を吸えること。
美味しいものを食べられること。
なんとか大学に通えていること。
もし再発してしまったら、今度こそ本当に危険で、
不妊がどうとか言ってられなくなる状況。

私って本当に強欲だ。
今までと同じように戻りたい、失ったものを取り返したい。
そんな気持ちについなってしまう。
完解しているからこそ、婦人科に通えているのに。
失ったものを探すことより、
今あるものを大切にしなければ。
それを守るためなら、きっぱり何かを捨てることも大事。
そういう時もある。

といいつつ、卵巣を保護する方法を試してみるかもしれません。
婦人科の先生に、
「卵子凍結を諦めたとして、もう閉経しているかもしれないとして、
 それでも今後の抗がん剤治療による影響を少しでも和らげる方法はありませんか?」
と聞いてみた。
すると、
「今までのようにピルを飲んでFSHを下げるという方法がひとつ。
 卵子採取しないなら、リュープリンという注射をする方法もある」
と提案されました。
どうするかについては、次回の外来で相談することになっています。

リュープリンという注射、抗がん剤の前に使うことで、抗がん剤の卵巣への影響を減らせるそうです。
ネットで検索してみると、治験レベル?で行っている病院もあるみたいです。

抗がん剤は細胞分裂の激しいところに効くということは
がん患者さんにとっては、周知の事実。
毛根と同じく、卵巣もその格好の標的となります。
この注射によって、人工的に閉経状態(卵巣機能停止)にもっていってから抗がん剤治療を始めると、抗がん剤の影響を受けにくいそうです。
そして、実際に機能が失われなかった女性が、
何もしなかった女性に比べて多いみたいです。

婦人科の先生が、
「卵巣保存する方法はいろいろあったのに、
 なんで早くこなかったんだ!?」
って言っていたのは、まさにこういうことだったのですね。。
でも実際、このような方法を提案している血液内科、
ほとんどないのではないかと思います。

このお薬、ネットで調べてみるとでてくる副作用が、
抗がん剤のそれよりも怖いし・・・
肝機能にも影響でるみたいだし・・・
いいお値段するみたいだし・・・

ただ、化学療法を始めたばかり、始める前の方には、
チャレンジするだけのものがあるかも。


私の場合は既に閉経していると言われているので、

・今更やってみることで得られるであろう利益
(やっても何の意味もない可能性大)


・起こりうる不利益
(肝機能が悪くなって治療に支障がでたら大変
 薬価が高い)


を比較して考えたら、微妙。。。
少なくとも、今まで通り、
治療前にピルを飲むことはやってみようと思います。
手軽だし、なにより精神安定剤です。
もうない機能と分かっているつもりでも、
病気を治すはずの抗がん剤を点滴中、
卵巣にダメージを与えていることを想像して辛くなるので。。



なんだか最近、別に子供産めなくてもいいんじゃないかと思う。
人間の身体のことなので、先生は今後「絶対」卵子ができない
とは言わない。
でも私のそれは、60歳で妊娠することがないとはいえない。
というようなレベルの話のように思う。

でもだからこそ、
0.0001%でも可能性があるなら・・・
としがみつきたくもなってしまう。
目の前の糸が切れると分かっていても、これこそは当たりかもしれないと、ついつい引き続けてしまうのだ。
別にすごくすごく子供がほしかったわけでもないのに、
失ってしまうものは、惜しくなるのだ。

でも自分自身に冷静に問いかけてみる。
元気になって、誰かと結婚できたとして、
子供を産む勇気があるか?
子供が何かの障害や病気を持って生まれてきたら、どうするか?
自分の病気やこれまでに使った抗がん剤の影響でないと言い切れるか?
もちろん、健康な人にだって、そういう可能性はある。
白血病は遺伝はしないとは言われている。
けれど、未だに解明されていない白血病という病気。
私は20年も経ってから、再発した。
そしてその原因は分かっていない。
抗がん剤もいっぱいいっぱい使っている。

もしも、
何らかの苦しみを自分の子供、もしくはその子孫が味わうのなら・・・
そんなことは、あってはいけない。と思う。

いつかもし、心を許せる人ができたなら、
その人に私はきっと、真実を打ち明けるだろう。
おそらく、泣きながら。
するとその人はきっと、こう言うだろう。
「子供が産めない?
 そんなこと関係ないよ」
って。

その日までは、今目の前にあることを一生懸命こなしていこうと思う。


【2007/06/01 19:55】 | [副作用&悩み]不妊、脱毛..
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いなここ
こんにちは。
『失ってしまうものは、惜しくなる』の、すごくすごくわかります。
可能性があるならしがみついてしまいます。私も。
奇跡的になんとかならない?って思ったりもしてしまいます。
『子供を産む勇気があるか?』それは、今はわからないです。。。
失ったものにばっかり目が行ってしまって、考えが至ってないんですよね、きっと。
私も今できることをがんばっていきたいなって思います。


うみねこ
私も自分に言い聞かせながら書いている部分が大きくて、
今日抗がん剤飲み始める日で外来だったんですけど、
本当はもうちょっと飲み初めまで伸ばしてほしくて・・・、
必要ってわかってても、
今後もエンドキサンとか使うのが辛くて、
先生に自分の気持ちが上手く伝わらないのもあって、
話していて泣けてきた。。。。
結局飲むことになったけど(笑)

いなここさんも頑張ってるんだ!って思うと
今までより頑張れてます♪

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