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いけるところまで

はじめまして、うみねこです。 ２００６年７月から、白血病の治療をはじめました。 いろいろ不安になることも多いけれど、日常の出来事を綴っていきたいと思っています。

ちょっとしたものが大事 

私は結構ワイワイやるのが好きなタイプ。
夏休みも、皆で花火見に行ったり、
バーベキューしたり、
そういうのがすき。

病気の事情を知らない人のほうが多いので、
最近いろいろ誘われるんだけど、いけない。
夏まっさかり、試験後の開放期、
打ち上げとか、懇親会とか、
皆が試験終わったら〜って話してるこの時期、
私は病院決定・・・

これってどうよ。


３週間、自由が利かないのは、やっぱり辛いなぁ。

去年、病室に閉じ込められて過ごした夏。
毎年見に行ってた東京湾の花火を、妹と病院から見た。
切なくて泣いてた。

去年に比べたら、かなりゼイタクいってるのは自分でも分かる。
もう出られないと思ってた外にでられたわけだから。

けど、
病気になる前は、自分の時間は100％自分のもの、だったなぁって思う。
今ももちろん、治療のため＝自分のための時間なんだけど…

自分の意思に反して、自由を奪われるのは、
やっぱり精神的に辛い。

例えば、誰かのために何かをしなきゃいけなくてとか、
お付き合いでいやいや飲みにいったとか、
そういうのとはまた違う。

病院生活に意義を見出すことは本当にムツカシイ。

夏なんだよね。。

女性にとっての服装や髪型。
夏にはキャミに髪はアップ。みたいな
いつもに変化を加えた髪型、服装。
ちょっとしたおしゃれ。
そのちょっとしたことで元気が出て、
会社に向かう足取りも違ったりしたものだ。

でも、髪はいじれないし、
採血跡や点滴跡を隠したくて、服も自由に選べない。

髪アップにできないから、
浴衣も着づらいなぁ。

わがままなんだろうけど・・・
友達と遊んだり、お洒落したり、
普段会わない人からの誘いに乗ったり、
ほんのちょっとしたことで元気になれること、
それが奪われている状態。

治療が上手くいって病気が治れば、
来年、その次の年もあるんだよ。
ってことは分かってるけど。。。


心の整理のために、ちょっと思い出話。

小学校のとき、治療で音楽会や体育会の練習に参加できなかった。
当日は参加できるように、入院時期を計らってもらえたけど、
練習できないから自動的に、音楽会は「その他大多数」リコーダーだったし、体育会の行進も、間違っても目立たない所に配置。
当日参加ＯＫなポジションなんだから、当たり前だ。

音楽会で
「オルガンやりたい！」って立候補して選ばれるかドキドキしたり、
皆で放課後残って練習したり、
そういうことに憧れてた。
練習してなくて、何がなんだか分からない運動会は、
あんまり楽しくなかったよ。

発病するちょっと前、
新学期が始まって新しい友達もできて、
先生は新卒で若くて面白くて、すごく毎日が楽しかった。
学校のバレークラブが4年生のGW明けからで、
参加するのを楽しみにしてた。

なのに、その年はほとんど学校に行けなかった。
運動も制限されて数年間はほとんどできなかった。
体育も嫌いになった。

病棟には、クラス全員からの手紙とか、授業ノートとか、
千羽鶴とか届けられて、
今から思えば…重病だったんだなぁ。って思う。

学校に通いだすと、
先生もクラスメイトもみんなすごーく心配してくれて、
逆に今まで通りにはしゃぎ辛くって、
ただみんなと同じように普通に過ごしたかった。
その頃から、無理してでも元気なフリするようになったように思う。
中学では私が病気だったってことがばれていて
「癌で近いうち死ぬんだよ」
って陰口たたかれた。
もちろん、犯人探し出して絞めたけど（笑）
やっぱり病気だったってことは秘密にしなきゃって確信した。
通院してるのも、ばれないように気を使ってた。

発病直前、近所で産まれた子犬を譲ってもらった。
親の許可を得るまで、大変だった。
すごく可愛くて、毎日散歩して、お手とかお座りとか教えて…
でも、子犬の頃を知っているのはほんの少しだけ。
2ヵ月後退院して会ったときは、もう大きくなっていて、
私のこともあまり覚えてなくてショックだった。


…次の春も夏も来たけど、
同じ経験はもうできないんだよね。

本質的な望みでもないけど、
ひとつひとつ小さなものを集めれば、重要だったりする。

あのとき、小さい頃の私、
あれだけ我慢したじゃない。
あの我慢はなんだったんだろう？
って思ってしまうから、余計に、
ちょこちょこ諦めなきゃいけないことが未だにあるのは、
なんかやっぱり、ちょっと悔しい


・・・って、ウジウジ考えちゃうんだけど。。。
考えるだけ、悩むだけ時間のムダ！！
入院を先延ばしするわけにもいかず、
白血球少ない身で脱走するわけにもいかず、
考えても自分の力でどうしようもないことは、忘れるのがいいですね！
←って自分に言い聞かせる日々

退院中雑記[2007] | TB(0) | CM(9)

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白血病のこと
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★あくまで、私見・個人の経験に基づくものであり、また、治療方法・副作用は人それぞれです。全ての患者さんにいえるものではないことをご了承ください。
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