はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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週末、入院友達のKちゃんからメールがきましたO(≧∇≦)O
Kちゃんとは去年12月の入院で、歳が同じということもあって
仲良くなりました。
あのときはデカドロン(強いステロイド)で苦しかったのですが、
Kちゃんも同じくデカドロンの副作用に苦しんでいて、
気持ちを共有できたし、
おしゃべりもできてよかったーーー

Kちゃんはなんと、3児のママです!!
同じ年でありえない~

あ、ちなみにKちゃんはがん系の病気ではないので、大丈夫。
今は外来のみです。
外来担当医がいつも一緒なので、ときどき会うので、
Kちゃんは次回外来の日を教えてくれたのでした。
で、私が外来の先生、主治医に代わったから会えないよ~
って話をしたら、
先生ネタでちょっと盛り上がった(笑)

あ、そうそう、外来の先生、かわったのです!

いつもは部長先生なのですが、
病院の外来時間割が急に変わって、
いつもの部長先生だと時間的に厳しくなってしまったので、
変更できないか聞いてみたのです。

☆前回の外来時の先生とのやりとり☆

「次回10月X日でいい?」
「えっと…先生の外来日が変わってしまった結果、曜日と時間が厳しいので、
 しばらくの間、入院中の主治医の外来時間に診察してもらってはダメですか?
 もしダメなら、頑張ってきます」


「いいけど、じゃあもうボクみないから」
「え??」
(; ̄Д ̄)

「だって外来違ったらみれないでしょ?
 もう診ないよ。
 XX先生(主治医)でちゃんとみれるかな?大丈夫かな?
 彼は派遣されて勉強のためにきてるだけだよ。
 すぐいなくなるよ」

(←おどし??)

「えっ、、、そうなんですか???
 じゃあ頑張ってきます!」


…沈黙…

「ま、大丈夫だと思うよ。
 気にしなくて良いよ

(←この辺から後悔したのか優しくなる)

 入院中は診るし、
 カルテがあるんだから、来れる時間帯でいいよ」


その後も機嫌悪くって、
診断書を依頼したのですが、
「今度きたときに主治医先生に書いてもらったらダメなの?」
って言われる。

今度って3週間後だよ!!!
それだとダメだから、今お願いしてるんじゃないか!!!

(って思ったけど、言えず…)

眠剤もお願いできる雰囲気じゃなかったし、
会うの楽しみにしてた友達の調子が悪くて会えなかったし、
他にも精神的に参っていたというのがあって、
診察終わったら病院の待合のところで、涙がとまりませんでした…
(。´Д⊂)

多分、もう診ないって言われたのが、一番ショックだったんだと思う。。。

だって私、大きな病気かもしれないけど、先生に
「この日だと学校に行けないので、できれば外来を変更してほしい」
とかお願いするくらいの権利はあると思ってるし、
家でのんびりしてなきゃならないことはないじゃない???

私だって好んで病気になったわけじゃない。
好きで診てもらいたいわけじゃない。
本当なら、平日の昼間にこんなところにいたくない。
お金だってちゃんと払ってる。
人間だからイライラしてるときがあるのは仕方ないけど、
なんでそこまでの言われ方しなきゃならないの???
病人は自分の予定を主張してはいけないの???
女1人で若いから、なめられてるの???

ってだんだん悪い方向に思考がいってしまった。。

その後お友達にSOSメールを送って励まされ、2時間後にようやく復活!

診断書の件を母に電話で話したら、
それを横で聞いていた父が激怒してしまい、
病院変わるとかそういうレベルの話まででてきて、ちょっと大変でした…
(; ̄ー ̄A

なんだかんだ言って、血液内科はどこでもある科ではないし、
どこにいってもある程度の先生との問題はあると思う。
それに、部長先生も機嫌がいいときはすごく親切なので、
病院変わるってのは今は考えてません。

その辺の個人経営の病院なら、患者が病院を選ぶ時代になってるのかもしれないけど、
やっぱりこの病気は病院が限られてしまうので、あんまり文句は言えません。。。

診断書を書いてもらいたかったのと、眠剤がないと眠れない私は、
次の日、主治医が外来だったので、診察受けて薬をもらってきました。

人が少なくて、待ち時間の少なさに感動!!

先生にも自然と余裕があって、あまりにフレンドリーな雰囲気だったので、前日言われたことを全部ぶちまけちゃった。。。。
すると先生は、

「部長外来は、いつも忙しくて、
 外来は1人の人で1分遅れるとずれこむから、
 ただ機嫌悪かったんだと思う。
 外来日に機嫌悪いのはいつもだから。
 大丈夫ですよ」


って言ってくださった。
次回の外来で入院日とか相談することになった。

安心した!!!

私の外来はいつも、
血液検査の値を見て、異常がないかを判断。
血球が上がりきってなかったら、
「まだ治療から間がないから、立ち上がりきってないので、
 もうちょっと待ちましょう」
あがりきってたら
「そろそろ抗がん剤服用しましょうか」
ってそれも治療方針が決まっているからどの薬かは決まっているはず。
一度だけ、あまりに白血球が少なかったのでマルクをやったけど、
そういう血液の値をみる判断って、血液内科医ならできそう。
それに、主治医は退院時に
「何かあったら電話してきてください。
 電話はボクでも部長先生でもどっちでもいいですよ。
 ボクで分かることならその場で対応するし、
 分からないことは部長に聞くし、
 共有してるから同じことですよ」

って言ってくれてたので、
別に外来が主治医でもいいんじゃない??って思ったのだ。

でもちょっと違ったらしい。。。

部長先生は確かに偉くて白血病の治療については詳しい人なんだろうけど、
忙しすぎて聞きたいことが聞きづらい混み方だと、患者としては精神的に辛い。

婦人科のこと、骨粗しょう症のこと、診断書も眠剤もそう、
そういう病気に付随的なことって、
治療が上手くいっていたら次に不安に思うところ。
だからそこまできちんと相談できる先生って、嬉しい!

Kちゃんとは外来で会えなくなってしまいましたが、
今度ランチしたいな~♪

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【2007/09/30 15:53】 | [再発]強化療法外来(-2007.11)
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てんてん
先生も人間なんやし、、、ってのはわかるけど、そんな言い方しなくてもいいやんねーー!!忙しいのはわかるけど。。。その場にいたら怒ってるわ!! だけど、言い方やわらげるあたり、ちょっとかわいい^^;??主治医の先生にきいてもらえてよかったね^^


rider
このときだったね。
医者が機嫌悪くてどーすんだよね~、まったく。
外来中くらい我慢しろだよね。
ひとつうみねこさんに謝らなくては。
ガンの方のブログ、今携帯で見たらワタシお返事してない?!
明日もう一度パソコンでチェックして返事します!
ごめんなさーい!

管理人のみ閲覧できます
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☆てんてんさん
うみねこ
そうそう、明らかに途中で和らいだのです、口調が(笑)
でも診断書頼んだら、また元に戻って超機嫌悪い!いい大人が~。
主治医に話したら、かなりウケてた^^;


☆riderさん
うみねこ
あのときは、お世話になりましたm(_ _)m
ほんと、どうしようかと思った。。。
機嫌悪いのも、人に見せていい限度ってのがありますよね!

あー。ちょっと前のコメントですね!
2つ同時にコメントしたから、まとめてお返事されたと思ってましたよ~(^-^)


いなここ
こんばんは。私もこないだの外来では外来の後、入院中の主治医の先生に泣き言いいにいってしまいました。。話できる先生はほんと安心できますよね。
安心できてよかった。

☆いなここさん
うみねこ
うん、ほんと安心できるよね~
泣き言をいえる先生って、いいね!


nekosimai
なんか、すごく悲しくなってきました。だって、病気のことは先生しか頼れないでしょ?それなのに、じゃぁ、診ないよ ってなんじゃぁーーー。
許せん。



☆nekosimaiさん
うみねこ
こんにちは!コメントありがとうございます♪
嬉しい~

その後勝手に推測したけれど、
先生も病院内の勢力争い??みたいなので
大変みたいです。
だからって、患者にあたるなよー!!って感じだけど!!

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最近ちょっとはまっている本の話。

クレヨン王国シリーズ、ご存知ですか???

昔々、読みました。
結構奥深いなぁ、って子供ながらに思ったものです。
シリーズもので最後まで読むことなく、成長して遠ざかっていました。

でもね、気になっていたのです。
続きが!!

「クレヨン王国月のたまごpart1-part8

図書館の「児童コーナー」をうろちょろする怪しい大人が!
はい。私です!

もちろん、普通に貸してもらえましたよ♪

part8まであるのですが、子供のとき読んだのは、part3まで。
あっというまに読破。

いやー面白い。感動することこの上ない。
これは、本当に児童文学???
壮大なラブストーリーなんですけど。
ただのラブストーリーではありません。
人生とは?愛とは?社会とは?人間とは?
そんなことを考えさせられるストーリーです。

☆ほんとの対象年齢は小学生・・・

以下微妙にネタバレ。
原爆という重いトピックも織り込み、
素敵な友情、愛情あり、
感動でした!!

人間の女の子まゆみと、人の3倍の遅さで歳をとるクレヨン王国第三王子サードの恋愛。
「月のたまご」を守るため、サードはまゆみを残して、通ると50年歳を取るというタイムトンネルに入っていきます。
彼女を一緒に連れてはいけない。。
そして、いくら3倍の歳を持っていても、トンネルをくぐればおじさんになってしまうので、もうまゆみには会えない。。
まゆみは後を追いかけようとするけど、老いた自分の姿が怖くてすぐに後を追う決断ができない。。
そして、その結果…


いやー。第三王子サード、超カッコイイんですけど。

って、私はいくつだ??

「どんなときも、やってはいけないことは
 やってはいけない。」

ってセリフにどきっ。

小説と現実は違って、
素直に正しくまっすぐ進むことが、必ずしもベター、ベストな方向へ進むとは限らない。
けど、まっすぐに生きることって、素敵なんだなぁって思いました!

ホント、オススメです!!

クレヨン王国part1-8の後に、続編が出ているらしいので、
今度借りてきます!!

これ読んだみなさん、バカにしないでくださいね~


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【2007/09/28 21:21】 | [再発]退院中雑記(2007)
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いなここ
こんばんは。
クレヨン王国シリーズ!!私も読んでました!
「月のたまご」シリーズ、うっすらだけしか読んでなかったけど・・・他にもたくさんありますよね。
私ももういっかい読もう~!思い出させてくれてありがとうね。p(^ ^)q

☆いなここさん
うみねこ
うわー。いなここさんも読んでたんですね!!
同世代だもんね♪
そうそう、他のシリーズもいっぱいあるよね。
面白かったよ!オススメ~


いなここ
こんばんは。
ようやく読み始めて、やっと2冊め。いまから3冊目です♪♪
すごい壮大です。感動です。きゅん。としますね・・・。どきどき。

☆いなここさん
うみねこ
感動するよねっ!!
あの感動を分かち合えて、嬉しい♪

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温泉一人旅の続きです♪

夕食の時間になって食事処に移動すると、お洒落なカウンター席に通されました。
両隣が女性の一人旅の方で、その隣は男性の一人旅の方。
1人の方がいらっしゃると、気負わず過ごせます。
なんだか落ち着く

070831_173742.jpg

前菜がすぐに運ばれてきます。
左上の茶碗蒸しの中には、雲丹が入ってた
飲み物は…ワインに拘っているらしいので、
まずは白のグラスワインを注文♪

カウンターの向こうがガラス張りで外の景色が見えます。
栃木に「二期倶楽部」という素敵なオーベルジュがあるのですが、
そこに彼と行ったときを思い出して、ちょっとしんみりしちゃいました。

前付き合ってた彼とちょっと背伸びしてクリスマスを過ごしました。
レストランで食事した後、階上にあるバーで少し飲みました。
カウンターの向こうが同じガラス張りの作りになっていて、
冬の夜、雪が窓の向こうに舞ってました。
雪降るクリスマスに、大好きな彼とお洒落なオーベルジュで過ごす時間をもてたことが嬉しくって、
あの時は、ほんとうに、ほんとうに、すっごく幸せだった。
あの「幸せ~」気分は今はもうないけれど、
あの時に戻れるなら、戻ってみたいけど…

ちがうちがう!!

そんな後ろ向き気分になるために旅行にきたわけじゃない!

1人でもこうやって楽しく過ごせる時間もありうるのかもしれない。
それに、前に進み続けていたら、別の出会いもあるかもしれないよねっ。。

運ばれてきた白ワイン、これがグラスなのに美味しかった!!

この後のメニューは、
鰻寿司、トウモロコシの冷製スープ、地魚の御作り、天ぷら、箸休めのシャーベット…
コースが始まったら、食べるのに夢中(笑)
写真撮るのなんて忘れてます。

その後、主菜です!
まず、やんも鍋という、ヤマモモが入った白味噌仕立ての鍋がでてきました。これがいいお味!!

そして、いくつかのメニューから、サイドを選べます。
玉子焼き、角煮などなど。
私は揚げしらすとアボガドサラダを選びました!
その後、溶岩焼きです。
目の前の溶岩プレートでお肉や野菜を焼いていただくのです♪
〆は汁ものとご飯もの。
これもいくつかのメニューから選べるのですが、
伊勢海老の潮汁と、稲庭うどんをいただきました。
その後水菓子です!!

食事がボリュームたっぷりで美味しくて、
ワインが美味しかった~!
ついついお酒が進んでしまった…
あんまり飲んだらダメなのかもしれないけど^^

この後ほろ酔い気分で温泉へ!
竹で作られた露天風呂、趣があります。
070831_214939.jpg


朝起きてもう一回!
070901_100022.jpg

大浴場もあるのですが、
わざわざ行かなくても、貸切風呂だけで大満足でした!

いつも入院中、
退院したらあれしたい、これしたい~!
の勢いで旅行計画立てて、病院からホテルとか検索してストレス発散してる。
でも実際退院すると、
かかった入院費考えてお財布の紐がしまったり、
鬱でそれどころじゃなかったり。。
泊まりがけで実行したのは去年のカンボジア以来です!
今回の旅行、いい気分転換になりました

あ、ちなみに、地固めとかやってる途中に、
カンボジアとかに行くのは禁止らしいですよ!
治療中にヨーロッパ旅行を許可されてたおばあさんがいたので、
欧米とかなら良いのかも知れないけど…。

私はナイショで行っただけ。

今回の旅行では、以前彼と楽しく過ごした旅行をちょっと思い出しちゃった^^;
自然と以前の自分と比較しちゃう私…ネガティブ!


★ ★ ★ ★ ★ ★ ★
この1年間、
今まで意識しなくてもそこにあった幸せを、一生懸命探してた。
それは、朝ベッドで目覚め、ご飯が食べれて、外を歩けるって幸せ。
一年前は、当たり前すぎてそれを幸せだと思うことはほぼなかった。
そういう当たり前のようなことを、ひとつひとつ幸せだって考えるのは間違ってなんてない。素敵なこと。

でもやっぱり、若いうちは当たり前のように健康でいて、その上で
働いて友達とはしゃいで幸せだーって思ったり、
結婚して子供が生まれて幸せだーって思ってみたかった。。
彼とも、別れるなら病気以外のことで別れたかった。

言い方は悪いけど、
幸せだって思うために、幸せのレベルを自分の中で少しずつ下げてきた。
これからも、もしもっと悪い方向に進むことがあっても、
その時出来ること、守れていることを幸せだと思えるように、
努力していくんだと思う。

生きてることを感謝できるようになったのは、素敵なことだと思うけれど、ほんとはもうちょっとでいいから、普通に、当たり前に、自由に、
せめて若いうちはすごしていたかった。

子供のときから親と兄弟に迷惑かけて、元気になったと思ったら
また躓いて、迷惑かけて、
大切にしていたはずのものを失って、
働くことも、結婚することもハードルが高くて、
私の人生、どうやってどんなふうになっていくのか、不安がある。

ちょっと嫌な事があると、もうやめてしまいたい、
全て消してリセットしまいたいなんて思ったりもして、
そういうふうに生きている自分の人生って何なのか分からないときもある…。
よくない考えだって分かってるけど。

でも、この先またどんだけ躓いたとしても、
築き上げたものが、見えない力でグチャグチャにされても、
また一から歩いていかなきゃ。
希望を持って最後までいかなきゃいけないんだ、きっと!

そもそも、きれいなものを求めようと思うのが間違っている。
楽しいことだけを期待するのが間違っている。

旅行中、そんな風にちょっと思った。
自然の中で、ちょっと強くなれた気がするo(^-^)o

いつか、働けるようになったら、
いっぱい迷惑かけまくっている両親を旅行に連れて行きたい。
そのためには、早く治らなきゃ。
それまで、元気でいてもらわないと。。

帰りの電車から見える伊豆の海がキラキラしてて、眩しかった


【2007/09/24 18:50】 | [others]旅行&食事
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ひろみママ
一人旅、気分転換できてよかったね~。
伊豆はいいよね。私も独身の頃、ダイビングで何度か伊豆の海に潜ったな~。海の中はイマイチだけど、帰りに食べる海の横の食堂??のお味噌汁がめちゃくちゃ美味しかった。
旅館の料理も美味しそうだね~。
いろいろと考えることあるけど、、、
にっこりできる日がたくさんありますように。
外来で東京に行く時、時間があえばランチでもしようね。


てんてん
いつも、うみねこちゃんの文章にはうなずくことや、あーそうだなあ。と思うことが多いです。。あたりまえの事を幸せと感じる事。私も病気にならなければ、気付かなかった。病気になったおかげで気付くことができたと思うこともできるけれど、今、子供たちとすごす貴重な時間を普通に元気にすごしていたかった。。というのが実は本音だったりする。。。うみねこちゃんは若いから、考えてしまって当然だと思う。。でもね、今これを乗り越えたら私たちすごいよね^^そう思ってがんばろう^^病気に勝って、病気になる前よりもっと幸せな自分に出会おうよ^^
あっそれとねー私、京都人ですよ^^ひろみママさんとこにも出没してます^^同一人物ですよ^^


黒コギ
豪華なお食事ですね!
お料理の数もたくさんあって
おいしそう~~~~(´∀`)
うみねこさんのお気持ち、
私が分かるなんておこがましいですけど
すごく胸にぐっときました。
私も目標を見つけて、頑張ろうと思えました!

いい宿ですね!
みーこです
豪華なお料理にワインかぁ~~v-272
一人旅も素敵ですね♪
いろんな事は思い出としてしまっておいて、前に進んでいきましょう~e-266

ご両親との旅、いつか必ず実現させてねe-343

☆ひろみママさん
うみねこ
海の中はあんまり・・・って聞いたことがあります(笑)
海の近くの食堂とか、美味しそう!!
白金、近くなので、是非是非、ランチしましょう!!!

☆てんてんさん
うみねこ
やっぱり同じてんてんさんだったんですね(^-^)

> 今これを乗り越えたら私たちすごいよね
ホント、そうですよね!!!
そう考えると、頑張る気持ちが沸いてきます♪

☆黒コギさん
うみねこ
美味しかったですよ~
オススメです(^o^)v
黒コギさんも大変なことが多いと思いますが、
お互いがんばっていきましょうね!!

☆みーこさん
うみねこ
ちょっと残念だったのは、地ビールがなかったことなんですよね。。。
でもワインはよかった!!

旅行実現させますよ~
元気になったら、元患者同士で旅行ってのもいいですねー♪


ローク
素敵なお宿ですねhttp://blog80.fc2.com/image/icon/i/F99F.gif" alt="" width="12" height="12">
なんというか、すごく風情がありますhttp://blog80.fc2.com/image/icon/i/F99F.gif" alt="" width="12" height="12">
一人旅を満喫するのもまたいいですねhttp://blog80.fc2.com/image/icon/i/F995.gif" alt="" width="12" height="12">
色んな発見がありそうhttp://blog80.fc2.com/image/icon/i/F8F5.gif" alt="" width="12" height="12">


いなここ
こんばんは。
お料理美味しそうです!温泉も雰囲気あっていいですね☆

いろんなこと、たくさんたくさん考えてしまいますよね。。。
私もまだまだまだまだもがいてて、、、
たくさんの不安も、いっぱい考えて、強くたくましくなっていける過程だって思えるといいですよね。。。
ご両親への旅行、叶えましょうね♪♪

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ちょっとここのところ、暑さのせいか体調がイマイチ…
寝てばっかり…
働かずこんな生活でいいのかな?って日々です^^;

明日からはもうちょっと頑張って動いてみようo(^-^)o

今日は今更?って感じですが、1ヶ月程前に旅行に行ったときのレポート!
ひさびさの一人旅で、
伊豆高原にある「きらの里」という温泉へ行ってきました。

病気になる前は、リフレッシュしたいときは、
都内の温泉施設(ラクーアとか)や、
アロママッサージに行ってたのですが、
病気になってから行ってません。。

カツラではやっぱり、
体制を変えたり、肩首をマッサージされる全身マッサージなんて、
絶対無理!!

お風呂に関しては、マルクの跡が人目に触れるのが気になって…
というのもひとつの理由なんだけど、
まぁこれは「お腹が出てる」とか「胸がナイ!」ってのと同じで
気にしなければいいような気がする。

それより、温泉に入ってもリラックスできない。。。
逆に被って入ると暑くって疲れてしまう…
以前日帰りで行ったときも、「楽しめる」けれど、
「リラックス」はできなかった。。。
旅館だと、いつ仲居さんがドアを叩くか分からないので、
落ち着かなさそうだし。。。

でもやっぱり温泉に行きたくって、
そんな中、いい所を見つけました!!!

「きらの里」は、
部屋は和風なんだけど、サービスがホテルっぽいのがいい所です。
和風の部屋にベッド。食事は食事処。
誰も入ってこないのです!
でも、ちゃんと温泉はあります!!
この「温泉」がまたいいんですよ~

チェックインは15時。
入ってびっくり、広くて素敵なお部屋です♪
空いていたからか、予約した部屋ではなく、
家族で泊まれる広さの部屋でした。
070831_165110.jpg


旅館の敷地全体が、村をイメージした作りになっていて、
ダッシュ村みたいな感じ?畑や田んぼ、ミニ小川まであるのです。
可愛いうさぎやニワトリもいます。
(ヤギはいなかった…^^)
窓の外は自然たっぷり。
小さい頃の遊び場は田んぼや川、
ザリガニ・メダカ・蛍を捕まえて遊んでいた田舎育ちの私。
癒されます♪

070831_165137.jpg


火鉢なんかもあって、いい感じです。
070831_165407.jpg


部屋に入ってちょっとのんびりしてから、
お風呂に行ってきました♪
なんと、予約不要の貸し切り露天風呂が3種類もあるのです。
まず、食事前に、ひとつめに入ってみました♪

070831_162436.jpg

↑昼間の写真です

ここは家族でも入れるような広いお風呂で、
小屋の中にあるような感じで、「露天」ではなかったかも。。
でも、木の壁に隙間(写真の上側の壁が暗いところ)があって、
そこから虫の鳴き声とか木のざわめきとかが聞こえてきます。

暑いカツラを気にせずゆっくりとお湯につかって、
部屋に戻ってコーヒーを飲みつつ読書(^0^)

070831_165431.jpg

なんと、コーヒーミルと豆がサービスなのです♪
部屋にはタオルケットと昼寝用枕まであって、
心地よい午後を過ごせました。

そうこうしているうちに夕食の時間がやってきたのですが、
続きはまたUPさせてください!


【2007/09/22 20:21】 | [others]旅行&食事
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いなここ
こんばんは!すてきですね~。
温泉・・・ずっとずっと行ってない気がします、行きたくなってきた☆
続きたのしみにしてます!


黒コギ
素敵なお部屋にお風呂ですね!!
私は一人旅をしたことないんですけど
行ってみたい所があるので、ちょっと計画中です。
お料理も楽しみです!

行ってみたい!
みーこです
いいですね~!プライバシーが保てる温泉宿って♪♪
こういう温泉、こっちにもあるかなぁ~探して行ってみたいな!

体調、どうですか・・?ま、ぼちぼち行きましょう~!(^^)!

☆いなここさん
うみねこ
旅行に行くと、ほんとに気分転換になるよ~
オススメ♪

☆黒コギさん
うみねこ
計画中なんですねっ(^o^)
九州も楽しかったようで、よかったです!
ちょこちゃんもねこちゃんとならお留守番OK!?
行ったら教えてください~楽しみにしてます♪

☆みーこさん
うみねこ
被り物とってリラックスが基本だから、
プライバシーって、大事ですよねっ。
最近こういうの流行みたいだから、
探せばあると思いますよ~
ダーさんに連れてってもらいましょ(笑)

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前回の入院時、テタリスを使った結果報告です。
テタリスという、脱毛を防ぐお薬があるのです。
育毛剤の一種みたいなものでしょうか。。。

テタリスとは・・・? 
前回の記事は コチラ →人体実験~テタリス!!

結果…私の場合はほぼ抜けました。
ほんのちょこっと、
意味ないくらい、いや逆に、ない方が美しいくらい、
残りましたけど…(笑)

ただ、抜けるスピードがかなり遅かったです。
一気にごそっとは抜けなかったので、
抜けることによるストレスが減りました!!

これが本当に大きい!!

いつもは2日位で抜けるのですが、
今回は2週間くらいにわたって、チビチビ。
ゆっくりだったので、心がついていく余裕がありました♪

実際に、テタリスを使った病院で効果があったそうなのですが、
本当のような気がします。
抜けるスピードが違ったのは、明らかだったので、
(ただ、いつも同じ抗がん剤ではないですが、
 去年同じ治療をしたときよりは遅かった)
抜けるかどうか微妙な場合には抜けずにすむこともあるように思います。
責任はもてませんが^^;

カツラ生活は、まだまだ続きそうです…(^-^)
これから寒くなるので、ちょっとはラクになるかな…嬉しい!!

今日歩いてたら、病気のことを知らない友達に、
「疲れて倒れそうな顔してるよ!大丈夫!?」
って真剣に心配されました。。。
寝すぎなくらい寝て外出した直後なんだけど…
なんかしんどいし、
この前白血球も2500くらいで少なかったし、
再発のとき、周りに顔色が悪いのとか指摘されたの思い出して、
ちょっと再発(再々発?)とか心配になってみる…
でも、気のせい(ただの体力不足とカツラのせい)だと思うので、
次の外来まで気にせず待ちます♪


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【2007/09/18 19:55】 | [副作用&悩み]不妊、脱毛..
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効果あるんだね
みーこです
テトリスと読み間違えてた~(笑)
良いお薬あるんですね!
少しでも心の負担が少なくなるのはいいかも♪

これから、カツラ装着しててもちょっとは楽な季節だね(^.^)
おしゃれしちゃおうよぉ~!!

すげぇ~
rider
すごいね(≧∀≦)
何かホント日に日に治療が楽になっていくね。

体がだるいときは顔色悪いって~!
きっとその子はびっくりしたんだね。
気にしない気にしない♪

私もたまに意味なくクマ作ってたりするしぃ。

☆みーこさん
うみねこ
お返事遅くなってごめんなさい。。。
テトリス・・・!入院中携帯ではまってました(笑)

いいお薬ですよね~。もっと効能UP!したら、強い治療にもきくようになるかも♪

☆riderさん
うみねこ
コメントのお返事、遅くなってごめんなさい・・・。

すごいですよね!髪が抜けないと、ほんとに気持ちがラクになるんで。。

多分たまたま顔色が悪かっただけですよね。なんだか、ドキッとしちゃった(笑)

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皮がむける~
って汚い話でスミマセン。

キロサイド or メソトレキセートの副作用。
今頃になって、足や手の皮が…ポロポロ。
足の裏もスゴイ…自分の足ながら、きれいなものじゃない。。。

そして、ここのとこ、足の裏が痛い(。´Д⊂)

オンコビンの副作用で手足が痺れることがある。
今の私は足がちょっと痺れているくらい。
去年は手も痺れていて、
携帯のボタンが上手く押せないくらいの時もあった。
このときは、本当に不安だったけど、
今は手は問題ない。
携帯の早押しもできる(^-^)v

この痺れは、神経が傷ついているから。
神経が元に戻るには時間がかかるので、
治るのは年単位のものらしい。
若い人ほど治るのが早いし、痺れも軽い。
ちなみに、子供のときに同じ薬を使ってたらしいけど、痺れた記憶はない。。。
逆に、お年寄りで歩行障害で障害者手帳を取った人も知っている。
副作用、といっても、本当にいろいろ。。

この足の痺れは、日によって全然違う。
まず、歩いているとほとんど気にならない。
横になっていると、ピリピリと足の裏が痺れているのを感じる。
日によって、それが痛いと感じることもある。

ここ数日、ちょっとピリピリが酷くて、
眠りが浅いと目が覚めるくらい痛い…(ノД`)

気候のせい?

歩くことに支障はないから、我慢しなきゃ♪

今テレビで夏目雅子さんのドラマをやっている。。。
見る?見ない?
夏目雅子さんって、本当に美人!!
泣いてしまうから、多分見ないほうがいいけど、
見ちゃうかも。。。


***おまけ***
で、結局テレビつけっぱなしだったので、チラ見ちゃった。。
女優として活躍していた時代についてが長く、
闘病生活の部分は少なかったので、普通のドラマとして見れた。
よく考えたら、私はあの時代(1年後位に発症してる)に治療したんだな~としみじみ。
ドラマみたいに髪が抜けない治療とか、選べなかったと思うけど…
それはこどもだったからかな。。。
でも、マスクして割烹着みたいなのきて、無菌室に入ってくるところはそっくりだった。
私もドラマみたいに母に抱きつきたかったけど、私のときは菌があるから禁止だった。
あれはドラマだから、抱きついて泣けるんだなぁ。。。
とちょっとケチをつけてみた!

番組の最後に、
「白血病は現在では様々な治療法があり、不治の病ではありません」
ってテロップが流れたのが、嬉しかった(´▽`)


【2007/09/16 21:22】 | [副作用&悩み]不妊、脱毛..
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nekosimai
うみねこさん、コメントありがとうございます。
20年後の再発。つらいですね。
だって、完治したって思っていたはずだから。
子供の時経験したつらさと、大人になってからのつらさや苦しみは
ある意味違うと思います。背負ってるものが子供の時とは違いますからね。
そのときそのときのつらさはあると思いますが、今は治療に専念してくださいね。

何十年たっても、亡くなった友達を忘れないと言う言葉、
私自身、励まされました。
親として、あの子が生きていた事実や存在を
ずっとずっと、みんなには忘れて欲しくないって思っていました。
だから、なんだか心救われたように気持です。ありがとう。



皮むける・・?
みーこです
キロサイドの副作用にそんなのあるの~?
気をつけなきゃ!!(・・;)

初発のときに、オンコビンのシビレには泣かされました~(T_T)
早く軽くなるといいね!

☆nekosimaiさん
うみねこ
コメントありがとうございます!!
nekosimaiさんの言葉に、なんだかホッとしたような、安心したような、分かってもらえて嬉しいような、不思議な気持ちです。
nekosimaiさんが、私の昔のことを分かってくださっているような、そういう気持ちがするからでしょうか・・・訳分からないですね、すみません。。。
こちらこそ、ありがとうございます。

☆みーこさん
うみねこ
「キロ&メソ」コンビのときは、むけますよー。足の裏が熱をもって、一部皮膚が黒ずんで死んだようになるし。。。
キロはカサカサするみたいです。私の場合、メソなしのときは、そんなにむけません・・・

むけたら、脱皮したみたいにツルツルになるかも!?


rider
なんかね、闘病系のドラマは昔から嫌いだったんだけど、自分が病気になってからは、全く見なくなっちゃった(T^T)

なんか現場と違うし。

副作用って、毎回微妙に違うよね~。
早く治まるといいね!

☆riderさん
うみねこ
そうですよねー。現場と違いますもんね。
といいつつ、ノンフィクションものとか、やってるとついつい見てしまったり(>_<)

足の皮むけは、「お風呂入ってない人」に見えるので、気をつけないと^^;

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先日、orange ribbonさんと美味しいイタリアンディナーしてきました♪
白金のレストラン=超高級イメージでドキドキしてたのですが、
リーズナブルでお洒落なお店もあるんですね(^-^)♪
銀座にもチェーン系居酒屋があるのと一緒!?

orange ribbonさんは、一言でいうと、色気がある!!
女性らしい~!!のです!
もてそうな感じです。
羨ましいです!
あんまり書くと、つっこまれるのでこの辺で。。。

移植をされて元気になって長いのに、
さい帯血バンクのボランティア、患者会など、
後に続く患者さんのお世話をされているのです。

私にとって人生の先輩!
今一番の悩みである、婦人科や恋愛のことを初め、
いろいろ相談できて、頼もしいです!!

患者会の話もしました。(←真面目トークだった!)
血液疾患の患者さん同士での患者会が
いろんなところで開かれています。

でもその在り方って難しいですね…って、
そんな話をしました。

患者の悩みというのは、同じ「白血病」でも人それぞれ。
年齢、性別、家族構成、治療法によっても違うし、
がんになって、患者会に行っておしゃべりできる人もいれば、
精神的に行く気力がない人もいらっしゃると思います。

私は院外の患者会に参加しましたが、
そのときは若い患者さん達とお話して、気分転換になりました。
今の病院で血液疾患の方はお年寄りが多いので、
やっぱり話題が全然違うんですよね。。。
嫁の話とかされてもワカラナイ( ̄∇ ̄)

病院内でよくしていただいて、連絡を取っている方は、
意外にも血液内科の方は少ないです。
私の病院は血内とペインクリニックが同じ病棟なのですが、
ペイン科のほうが40代、50代の若い女性が多いので、
わいわい、おしゃべりしても楽しいのです。

ペイン科には、夜も眠れない程の足腰の痛みを10年以上も抱えている方がいらっしゃる。
血液内科のほうも生死をかけた治療をされている方がいる。
どっちもキツイんだと思うけど、お互い病気に対する理解という点では共感することは少ないかもしれない…。
でも、ディルームでお茶して、先生の噂とか病院裏話とかくだらないことで盛り上がって笑えるのは、若い人同士じゃないと難しいんですね~
それに、同じ病気でも想像力の欠片もない人に
「髪がなくて男みたい」って言われることもあれば、
病気が違っても心からの言葉をかけてくださる人もいるのです。

言いたいことがぼやけてきました。。。

何が言いたいって、
患者会といっても、いろんな患者さんがいらっしゃるので、
目的や効果の面など、いろいろ難しい点もあるのだな…、
とお話していて感じました。

しゃべるしゃべるで、気がついたらあっという間に時間が過ぎてました(笑)

いっぱいお話した中で、ひとつ私に言ってくださった言葉、
どきっとして、重くって、心にすーっと入ってきました。
健康な友達に言われたら、心の外側で撥ねてたかも知れない言葉。
同じような悩みを抱いて、
それを乗り越えてこられた人の言葉だから…。
心がこもっているのを感じたから…。

ありがとうございます。

そして、ひとつ小さな決意をしましたよ!

子供はあきらめても、
あきらめない…恋愛と結婚!!

ウェディングドレス着たい。


また入院したら揺らぐと思いますが、
とりあえず、小さな決心♪

あきらめたら、そこで終わっちゃうんだよね。
小さくても、時々消えそうになっても、
心に明かりを灯し続けたいな、って思った。

私は偉そうなことはまだ何もいえないけど、
同じように結婚や不妊で悩む女性が減るといいな。


【2007/09/13 19:56】 | [副作用&悩み]不妊、脱毛..
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黒コギ
白金は敷居が高いと思って
行ったことありません(^_^;)
でもリーズナブルなお店もあるんですね!
銀座のチェーン店、その感覚分かります(≧∇≦)
母の病院でも患者会が定期的に開かれてましたけど、
母はかたくなに行こうとしませんでした。。。
今となっては分からないのですが、
もしかしたら最初の頃仲良くしていた同室の方が
亡くなったことがあってから、
なるべく他人と接しなくなったように思います。
いろいろな人や考え方があるので、
なかなか難しいですよね。。。
あきらめない気持ち、大事ですよね。

こんにちは
てんてん
楽しいひと時がすごせてよかったですね^^
患者会。。私の病院にはなくて、あればいいなあ。行動をおこしたいなあ。。とは思っても、なかなか難しいですね。。いろんな考えもあるし、条件もあるし、自分の体調もあるし。。でも、いつか誰かと協力して、今闘っている人の力に少しでもなりたいと思っています。。

☆黒コギさん
うみねこ
黒コギさんの想像するお母様の気持ち・・・
私もそんな風に思うことがないことはない、です。

やっぱり、友達が亡くなることは普通の健康な友達より高いし、亡くなったときは辛い。。。新しく誰かとお知り合いになるのが、怖いと感じることもあります。
本当はそんな風に思うべきではないんだろうけど。。。
黒コギさんのお母様がダイビング復帰を願っておられたこと、それも私を「あきらめちゃいけない」って気持ちにさせてくださいました(^-^)

☆てんてんさん
うみねこ
こんにちは!
私の病院にも患者会はまだないんですよ~
今後できるみたいです♪

今でも、てんてんさんのブログ読んで勇気付けられている患者さん、大勢いらっしゃると思います。

てんてんさんって京都・・・ですか??
ひろみママさんのところで、お見かけする
てんてんさんですよ・・ね??

つっこみ
orange ribbon
うーん。
色気ではなく食い気の間違えでは!(^^;

ホントの幸せとか、人を見る目とか
闘病したからこそ、わかってくることがあるとあると思うし・・・素敵な人に出会えるといいですネッ。


いいねっ!いいねっ!
みーこです
恋愛OKウエディングドレスOK~~~♪♪
うみねこちゃんが、幸せになっていくのを見たいよ!
『素敵な男性、寄っといで~!!ここに、可愛い良い娘がいるよぉ~!!』

☆orange ribbonさん
うみねこ
食い気・・・(笑)
それはお互い様ということで(*^-^*)

いつか出会いたいです♪

☆みーこさん
うみねこ
わー!!みーこさんが声かけたら、大勢集まりそう(笑)

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昨日、ちょこっと外来行ってきました。

9時半の予約。
その前に採血があるので1時間早めに行かなければならない。
…というのに、起きたら8時半。。。
目覚まし、無意識に止めてるし…(゚□゚;)

採血は、朝で血圧低い&抗がん剤で血管が細くなっているので、
最初の検査技師さんが失敗して、途中で「とさかさん」に選手交代。

採血室にいる採血プロ集団の中でも、
超上手い「とさかさん」。
(髪型がニワトリの「とさか」!
 「とさか」を残して丸刈りしているお兄さんがいるのです♪
 でも怖そうな外見と反対に、優しくて本当に上手~

とさかさんに、「今日は難しいね~」って言われちゃった。
なんと、私が採血(血管定め)している間に、20人も採血で抜かされる!
どんだけ採り辛いんだろうか…。
あ、でも、とさかさんはバッチリ採ってくれた!

う~ん。
でも次の入院では、点滴腕からはきつそう。
IVH?CV? 
首に入れましょう、って言われそう。。。

血液検査の結果、前回の治療からまだ血液が回復しきっていないので、
次回の外来くらいから、抗がん剤を服用することになりました。

入院中のお友達のこと、自分の外来のこと、体調のこと…
眠剤の処方箋だしてもらうのも忘れちゃったし、
いろいろあって疲れちゃった…(´・ω・`)

気を取り直してやっと外にでたら、なんと雨!
がーん。(←死語?)
泣きっ面に蜂?
傘ないよ~!

病院から駅までの無料送迎バスに乗ろうとしたら、
「満席です」
うん、そうだよね。
歩ける人が乗っちゃダメだよね。

かといって院内に戻って傘を買う気にもならず、
面倒だったので、そのまま歩いて駅に向かってました。

そしたら、急に降っていた雨がやんだのです。

あれ???

振り向くと、後ろから傘を差し出してくれたお兄さん。
「駅までですか?」

地獄に仏?
涙がでるくらい、嬉しかったよ!

ドラマのような運命の出会いにはならなかったけど(笑)
お互い実家が兵庫で、駅まで軽く盛り上がったのでした。

後ろからふっと差し出された傘。
半分濡れちゃうのにね…。
知らない人なのにね…。
傘なんてどこにでも売ってるから、買ってないほうが変なんだし、
ずぶ濡れになるような雨じゃないのにね…。

嬉しかった!!!
その気持ちの温かさに、私の心もほんわか温められました(´∀`)


地下鉄に乗って駅を出たら、雨は止んでました。

雲っていても広がっている空と、
道路を走る車と、
行き交う人々の喧騒が、
あ、私、生きてるんだ…って。
なんだか温かかった。


すぐ泣くけど、いっぱい泣くけど、
顔をあげる予定だから。
まだ、くじけないよ。

自分にとって、本当に大事なものは何か。
今できること、やるべきことは何か。
考えても仕方のないことで落ち込んでいる時間があったら、
顔を上げて自分の道を進んでいけますように。
強い人になれますように。

そして、今一番真摯に望むこと。
なんだかんだ言って弱虫の私は、病院が怖い。
一日も早く治療を終えたいと願っています。
治療中のみなさんが、早くよくなりますように。
そして再発の不安から、解放されますように。


**おまけ**
家帰ってバッグの中みたら、晴雨兼用日傘が….。(゚∀゚*)アレ??
柄の部分、バッグから出てたのに気付かなかった^^;
(↑笑いごとじゃない?)

それから、眠剤は今日主治医外来に行って、もらってきましたo(^-^)o


【2007/09/11 23:17】 | [再発]退院中雑記(2007)
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恋バナかと~~~♪
みーこです
いい感じでロマンスに発展!か~なんて期待して読んじゃった(笑)
そういう方向に行かなくて残念(?)だったけど、素敵なお話で、ホンワカ気分になれたね♪♪

外来でのケモになるんだね・・・・・ファイトッ!みーこがついてるぞっ!!!(^^)!


rider

それは・・・
 
 
うみねこさんが、かわいいからでわ?
 



いなここ
こんにちは。いっこまえの日記ですけれど、
わたしもれひさんのblog見てました。
お会いしたことも、コメントしたこともなかったですけど、本当に素敵な方だって思ってます。
ありがとうっていいたいです。

傘のお兄さん、ロマンスな出会いじゃなくっても、なんだかほんとに素敵~e-420なふれあいですね!!

☆みーこさん
うみねこ
恋にはならなかったよ~残念v-15
ブログめぐりできるくらい、調子が戻ってよかったです!!
みーこさんにもうみねこがついてますよ~☆

勝手にリンク貼らせていただきました。
お姉さま&お酒友達にしちゃいました(笑)

☆riderさん
うみねこ
かわいいから・・・O(≧∇≦)O ヤッタ!

って、後ろからだから、顔は見えてないんですよ・・・(笑)

☆いなここさん
うみねこ
いなここさんも、れひさんファンだったんですね!
あまりに素敵だから、早く天国にいってしまわれたのかな。

いまどき、傘後ろからかけてくれる人なんて、いないよね?それも落ち込んでるときだったから、嬉しかった♪

私たちも、素敵な女目指そうねっ☆


てんてん
世の中すてたもんじゃないねえ^^読んでいて、ほーんわか、あったかくなりました^^

☆てんてんさん
うみねこ
こんにちは!
そうなんです!捨てたもんじゃないですよね~。
もう一度会えないかなぁ~


ローク
雨の日に後ろから傘を差して…ってすごいシチュエーションですね!
と、いう事は相合い傘??
…僕も真似しようかな…
なんちって笑

☆ロークさん
うみねこ
そうそう、相合い傘!
・・・って懐かしい言葉~!!

おぉっ、ロークさんもやってみてください!
実際ああいうことができるのって、超カッコイイですよ~(^0^)/

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このブログを通してお知り合いになった方が亡くなった。

今私の心の中で、悲しいという気持ちと共に、
いろんな現実に納得できない怒りみたいなものが混在している。

現実ってスバラシイものだけではないってこと、
助けてくれる神様なんていないって分かっているはずなのに、
やっぱりそう簡単には理解できないよ。。

コメントやメールでのやりとりはあったけれど、
一度もお会いしたことはないんです。

それでも、文章だけでも、文章だけなのに、
素敵な女性に違いないって想像するのに十分だったし、
片思いかも知れないけど、がん友だったと思ってます。

だって、お会いしたことがないのに、こんなにも悲しくて悔しい。

れひさんと知り合ったのは1年前。
まだ私が最初の完解導入が終わって、
退院してブログを始めた頃でした。

病気を治すつもりだった私にとっては、治療方針のこと以外に、
キャリア、子供、恋愛、結婚…が悩みだった。

治療については、私の病状は特殊なので、先生と相談することで解決方法を探してた。

でも心は別。
同世代の友達が、恋愛&結婚し、バリバリ仕事する中、
今まで通りの生活ができない辛さ、
彼と上手くいかなくなって別れた辛さ、
この歳で子供が産めないって分かった辛さ、
外見が変わった辛さ、
そういう気持ちをどう処理していいのか分からず、
ネットでブログ検索していました。

せめて同じ想いの人とお話したい…!

白血病患者さんのブログには、
そういう意味で共感できるものは少なかった。
30代独身女性で白血病、なんてまずいない。

「がん」「不妊」「仕事」…そんなワードで検索してたら、見つけた素敵なブログ。
れひさんとriderさんのブログです。

れひさんのブログ、病室から全部読破しました。

もちろん、同じがんでも、それぞれの特有の悩みもあると思います。
例えば私にはストマの辛さとか、リンパ浮腫の辛さとか、
そういうのは勉強して想像することしかできないのです。
逆に、クリーンルーム閉じ込めの刑の苦しみは、
血液内科の人特有かもしれない。

でも、微妙な年齢同士(笑)、
お仕事に復帰したい気持ち、彼への気持ち、
そんなところでは共感するところが多くて、
「そうだよね、そうだよね」って画面に向かって頷いてました。



私が暗闇の中、出口を求めて彷徨っている中、
れひさんは前向きに歩いていました。
目標にしてました。

そしてまた、婦人科がん患者さんの集まりは、
力強いなぁって思いました(笑)
左リンクのがん友☆全国MAP(ミームラさん主催)を教えてくれたのも、
れひさんでした。
部位に限定されない、がん患者の繋がり。

私も共感しました。
部位特有の悩みもあるけれど、
「がん」であることで生じる悩みは一緒。
それに、他の「がん」患者さんのことを知りたい、
知らないことがあるなら勉強したい、
って思ったのです。


れひさん、
伝えたいこの気持ち、届くかな?

いっぱいいっぱい、形にない大切なものをいただきました。
元気をもらいました。

病気で辛くても、苦しくても、
前を向いて歩いている姿は、素敵だな、って、
だから私も、そんな風になろうって、
会ったことないのに、変かもしれないけれど、
そう思ったんです。

ありがとう!!!



今はきっと、身体の痛みも、心の痛みもないところで、
笑顔で笑ってすごされているんだと思います。

昔亡くなったYちゃんも、Hくん初め、何人かの友達も、
それから今の病院で知り合ったMちゃんもWさんも、
ブログで知り合った患者さん達も…
みんなみんな、きっとそうです。

絶対今頃、お菓子食べてお茶飲んで、笑ってます!
痛い針も、治療も、管につながれることもなく、
痛み・苦しみから解放されたんだと思います。
もう泣く必要もないんだと思います。

れひさんみたいにはいかないけど、
ちょっとは前向きに進んでいきますね。
れひさん、ゆっくり休んでね!


【2007/09/09 21:18】 | [がん友☆出会い]
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rider
婦人科って明るいでしょ?
私が入院していた病棟も、こうしてブログでやり取りしているのと同じような明るさがあったよ。

笑わないとやってらんない、みたいな感じがね。

れひさん、本当にかわいい方だったんだよ~。
覚えていてあげようね!

これからだって、彼女をお手本にできるからさ。

☆riderさん
うみねこ
明るいですね~ほんと明るい!!
女の力はすごい!みたいな!

れひさんのこと、絶対忘れないです(^-^)


てんてん
はじめまして^^私のブログに遊びにきていただいてありがとうございます^^ 知り合った方の訃報は辛いですよね。。でも、病気かどうかに関係なく、今生きている私たちは一生懸命生きなくてはいけないですよね。。みんなで、一歩ずつすすみましょう。。うみねこさん、まだ治療があるのですね。。順調に進むよう祈ってます!!また、おじゃましますね^^

☆てんてんさん
うみねこ
コメントありがとうございます!
てんてんさんのお名前は、いろんなところで拝見してました♪みーこさんとか、ひろみママさんとことか。

みんなで、一歩ずつ・・・。そうなんですよね…生きていかなくてはいけないんですよね。
他にも頑張ってる人がいるから、頑張れるんだなぁって思います。

こんばんは。
ちゃこ
うみねこさん、こちらのブログでは始めまして。
先日はコメントありがとうございました。
れひさんのこと、とてもショックです。正直、いまだに信じられない。メールしたら返信かえってくるんじゃないか?って気がしてしまって。

とても悲しいけど、れひさんの分までがんばらなくちゃって思っています。

☆ちゃこさん
うみねこ
コメントありがとうございます。

私も、かめさんペースでまた、れひさんがブログ更新されるんじゃないかって思います。遊びにきてくれるんじゃないかって。。。

ちゃこさん、検診の結果異常なしで、おめでとうございます!
お互い、頑張って笑っていきましょうね♪
またちゃこさんのブログに遊びに行きます!

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初発の時の話。

私は、小学校4年の春、GW前くらいから身体の調子が悪かった。
新学期が始まって、新しい先生と友達にも慣れて、
毎日が楽しかった。
でも、GW明けには微熱が続いて、だるくて動けなくなった。
学校休んでずっと寝てました。

近所の病院に行ったら、市民病院に紹介されて、
入院しました。
この頃の記憶はほとんどありません。
ほぼ1ヶ月、検査だらけ。
私の身体は弱る一方。
先生も首をかしげるだけで、何の治療もなかったそうです。

その後、ようやくこども病院に紹介され、
即日診断&入院&輸血&治療開始!!
先生に
「あと1週間遅かったら…」
って言われたそうです。

最初の入院は2ヶ月間でした。
1ヶ月は、クリーンルーム。
今のようにコンパクトで快適なものではなかったです。
部屋からは一歩もでれないし、
部屋にはトイレもお風呂もテレビもありません。
トイレはポータブル。
テレビが見れるのは夜の2時間だけと決まっていて、
その中でも数台しかないテレビを取り合うので、
見れるのは半時間くらい。

1人で寂しくて、本当につらかったです。
その頃、週数回の面会日に親に宛てて書いてた手紙を
後で見てびっくり。
精神的におかしくなってました(´・ω・`;)

トイレはポータブルだったけど、
子供だからか、今に比べて辛くなかったですけどね。
1ヶ月お風呂に入れないのも、そこまで辛くなかったし。
看護師さんに身体拭いてもらうのも恥ずかしくなかったし。
髪がなくなったときも、
退院するまではそれほどショックではなかったです。
多分まだ、女心みたいなものがあまりなかったんですね~
看護師さんも全員、すごいお姉さんだから気を使うこともないし。
この点では、本当にラクでした。

1ヶ月後、別フロアに引越し。
4人部屋でした!
こども同士なので、すぐに友達ができて、
この頃は結構楽しかったです。

プレドニンを飲んでいたことは覚えてますが、
他の薬については全く分かりません。
…が、グラン(白血球を上げる注射)もなく、
無菌室も充実してない時代だったので、
今と違って、骨髄抑制期に感染症で命を落とすリスクも高く、
かなり弱い治療しかできなかったみたいです。

ただ、5日間の連続髄注と、頭への放射線をやったのですが、
このときばかりは最後のほうになると辛くて、
放射線治療の病院へ向かう車の後部座席で、
まるくなってうめいてました。
歩けなくて、車椅子使ってました。

放射線をあてると、身体や脳の成長に影響が出る場合があるらしく、今ではローリスク(予後がいいといわれる)の子供にはやらないそうです。
私はローリスクだったそうですが、
その時代では、行うのが標準だったみたいです。


研修医の先生が点滴、マルクや髄注が下手くそで、
それも2人いたうちの1人は、今でも覚えているI先生。
もう1人のM先生はすごく優しくて、普段も遊んでくれたけど、
I先生は失敗したときの態度が全然申し訳なさそうじゃなくて、
おまけに普段の態度も冷たかった。

すごく嫌いだったので、最後には処置の下手さ加減に私は切れていた。
「I先生、下手だからやだ!」
って、泣いて騒いで処置室から逃げ出した(笑)

私の研修医に対する、根拠のない不安はここからきてます^^;

今の時代からすれば、かなり驚きの治療を受けてきたんでしょうね。
再発した今、現代の治療を受けていて、そう思います。

亡くなった子は大勢いる…
そしてその中をくぐり抜けてきた私。

今の現実は現実として受け止めて、
その先に希望を見出していきたいと思ってます(*゚ー゚*)

【2007/09/07 21:23】 | [初発]
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rider
続き楽しみにしていましたよ(≧▽≦)
 
そのとき、ちゃんと発見されていたから、今こうして知り合うことができたんだもんね。
感謝。
 
子供って強いね。
だけど楽しみが少ないって言うのは何とかしてあげたいな。


☆riderさん
うみねこ
わ!ありがとうございますv-22

私が入院してた病院、調べたら今は面会時間も緩和されてました。。。時代の変化???今はゲームも携帯もありますしね!

あの時治療して、今また病気になって、いろいろあったけど、こうやってriderさんに知り合えたのも、ほんとに奇跡みたいなものですよね。やっぱり、生きててよかった…e-266

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昔、こども病院に入院していたときに、
すごくお世話になった看護師さんと、
最近メールのやりとりをしてます。

3年位前まで、年賀状のやり取りはあったのですが、
その後途絶えてました。
去年再発したときに、
あんな素敵な看護師さんが今もいたらなー
ってこども病院の看護師さんを思い出したものです。
採血も点滴も、今より絶対難しかったはずなのに、上手だったし、
ナースコール押したらすぐ来てくれたし、
いつも笑顔でやさしかったし。

久しぶりに手紙を書いてみたら、すぐ返事が来ました☆(*^ワ^*)

20年経っても覚えていてもらえるなんて。
それに、病気になった嘘偽りない本当のワタシを知っている人。
家族でもないのに、
子供のとき、辛いこと苦しいこと
その後高校、大学、就職…全部知っている人。

本当に嬉しくて

いつも、時間があるときは私の髪をとかして、
編みこみとか、ポニーテールとかにしてくれました。
折り紙一緒に折ったこともあった!
いつも笑顔で面白い話をしてくれて、
楽しかったです♪

あの頃、少年隊が好きで、ヒガシのカレンダー欲しい!!
って入院中に何人かの子でおねだりしたら、
プレゼントしてくれました♪
今思えば、あんな高いもの、それも数人で、
かなりアツカマシイですね。。

機会を見つけて、徳島まで会いに行きます。

心の整理がしたくって、
ちょっと過去の思い出話。


こども病院は感染を防ぐ目的もあって、
規則がすごく厳しくて、面会時間もすごく短い。
他の子供もいるので、元気な子には特別待遇というのはない。
食事の持込も完全禁止。
だからすごくストレスたまるけど、
ご飯は美味しかったし、おやつもありました。
こどもの中でも、新生児、乳児、幼児、児童…ってな感じに
フロアが分かれていたので、
病棟にいる子同士は歳も近くて仲良くなりました。

ラジオ・TVのチューニングとか、
(今と違ってテレビも携帯もなかったので…ファミコンが発売されて数年ですからねぇ)
折り紙とか、
かなりの腕前です!

チューニングはともかく、
折り紙は何かに役立つんじゃないかと思うけど、
微妙。。。

今はもういろいろ変わってしまっているんだろうなぁ。
病院の構造とか、経験したこととか、すごくよく覚えています。
懐かしい!!
どこかに元こども病院入院患者、いないかな~
いたら同窓会したい!!

いろんな病気の子がいたけど、あの時代にこども病院に入る子は大抵、
普通の病院では治療できないような難病の子が多いので、
みんなそれぞれ悩みを抱えていて、夜は悩みを語り合った!
遠い県から来ている子も多くて、地元の話でも盛り上がった。

治らない病気の子が、治る病気の子をいじめるってこともあった…
盲腸の子が緊急入院してきたときは、
みんないじめてました。。。羨ましいから。
こどもは素直←??
私もいじめたよ…!

私がいじわるされたときもあった。
再生不良性貧血で、糖尿病になって移植もできなくて、
もう治療できないといわれてるYちゃんに何度も泣かされた。
治らないって告知されたときに、病院の非常口から外にでて
飛び降りようとしたって、本人から聞いた。
集団で無視されたり、治療室から注射針を盗んでくるよう言われたり、
いろいろあった。
あのときはいじめられて辛かったけど、
機嫌がいいときはすごく優しくしてくれた。
特に血液内科の子にはお姉さんとしていろいろ教えてくれた。

Yちゃんが亡くなったって外来で聞いたとき、
次回の入院でいじめられないんだ!って真っ先にほっとして、
それから、なんて性格悪いんだろう、って思った。

いじめられるのは嫌だったけど、どこかで元気にしていてほしかった。

好きな彼や、学校の話をしてくれた。
叶わないけど、好きなんだっていってた。
学校に行きたいっていってた。
腕はインシュリンの注射の跡で黒くなっていて、痛そうだった。

私はまだ小学生で、恋愛もよく分からず、
自分の病気の本当のところも知らず、
治るって言われて能天気に治療してたから、
病院から出られないYちゃんの苦しみをよく分かってなかった。

今から思えばいじめたくなった気持ちはすごくよく分かる。
こどもの心が、耐え切れるような悩みじゃないよね。

あの経験のお陰で、
復学後も、大抵の嫌がらせには対応できるオトナになりましたよ!

転んでもただで起きない。
やられたら倍にしてやりかえす???あれ…?

続きは次回♪
って誰も期待してないか(笑)



【2007/09/04 20:15】 | [初発]
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いなここ
こんにちは。
こども病院・・・。去年の入院中で絶食中だったときに、こども病院で同じく絶食中の子供ちゃんに折り紙で作った「たこ焼き」もらいました。
嬉しかったし、同時にすっごいセツナかったです。。いろんな思いがあるのだろうなって感じます。
「転んでもただで起きない」に私も大賛成i-184

☆いなここさん
うみねこ
そんなことがあったんですね。。たこ焼き、って。関西ならではっぽい。もしかして私がいたこども病院かも!

お互いちょっと転んじゃったかもしれないけど、両手につかめるだけつかんで、立ち上がりましょうね~!


黒コギ
こんにちは!
こども病院のことは全然知らなかったので、
いじめがあるってことにショックを受けました。
でも、仕方がないことかもしれないですよね。。。。
うみねこさんのブログは、
読んでいてたくさん考えさせられる
素敵なブログだと思います!
看護師さんとお会いできるといいですね!!

☆黒コギさん
うみねこ
いじめ、普通にありましたよ~
学校と違って、24時間一緒なので、逃げ場がないんですよね^^;
でも逆に、今でも連絡取り合うくらい、親しくもなりました。

素敵なブログって言ってくださって、ありがとう!!
黒コギさんの言葉も、いつも素敵だなと思って読ませていただいてます♪


ローク
おひさしぶりです(^-^)
僕もこども病院の事は知らなくて…
なんだか色々考えさせられちゃいました。
しかし素敵な看護士さんですね~
いつかお会いできるといいですね♪

☆ロークさん
うみねこ
こんにちは!
ロークさん、ブログ見れなくて、ちょっと心配してました!お元気ですか?

素敵な看護師さんですよ♪昔と変わらず、カワイイ女子高生みたいな字でカードが届いたりしますv-22


ローク
元気になってますよ~(^-^)
ブログもまた気分を一新して新しいページ作ろうかな、と思っています♪
また出来ましたらご連絡しますねヽ(´ー`)ノ
看護士さんと本当お会いできるといいですよね(^-^)


ローク
元気にやってますよ~、です汗
なってますよ~って…すいません(つд`;)

☆ロークさん
うみねこ
ふふ。。。元気でよかった!
ブログ新しく作るんですねっ。
連絡まってまーすv-22

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最近、恋をしたかもしれない。。。
って、心変わりが早すぎ?

今日はちょっと爆弾発言?かも??

その人は、絶対好きになってはいけない人。
結婚してる。
素敵な奥さんがいる。
子供もいる。

今までの私なら、叶えてはいけない恋、叶わない恋なんてしなかった。
恋人がいる人ですら、好きにはならなかった。
人の恋愛を邪魔する気はなかったし、
好きになった先に、付き合いたいと思ってたし、
その先には結婚・出産があったから。

これって当たり前か。
そう、私も当たり前の考えの、普通の1人の女でした。
病気になる前は。

でも、今の私に恋愛の先に結婚は…考えられない。
好きになったからといって、自分から意思表示することもない。
好きになったからといって、行動に移して誰かに迷惑をかけることはない。

ありえないーっていうくらい年下の若い男の子を好きになるのも、
年相応の未婚の人を好きになるのも、
年上の既婚者を好きになるのも、
タレントを好きになるのも、
今の私にとっては結果は同じ。

相手にこの気持ちを伝えることはないし、
積極的に何か行動を起こさないのだから、
誰を好きになっても同じなのだ。。

たとえ未婚の人を好きになっても、
好きになった先に、付き合おうとか結婚しようとか
今は考えられない。

だって、病気持ち、いつ死んでもおかしくない、子供も産めない人が、
結婚してほしい!なんて自分から好きな人にいえる?
これまでから付き合っていた人ならともかく、
相手がいいよって言ってくれるならともかく、
ゼロスタートで自分からは絶対いけない。

好きな人には幸せになってほしい。
私なんかじゃダメなんだ。
って、思うから。

だから、誰を好きになってもプラトニックな恋愛。
心の中で想うのは自由。
誰にも邪魔されない、私だけの空間。

それにしても、だからって…
なんでときめいたのが彼なんだろう???
なんで結婚している人なんだろう。
アホか?私??
ありえないよ、全く。。。


その人は、病気のことで悩む私に大切な言葉をたくさんくれた。
営業的なもの、ビジネス的なものだったのかもしれない。
本人は私にかけた言葉なんてもう記憶にもないかもしれない。
けど、それでも私は嬉しかったし、お陰で前へ進めているのだ。

一歩間違えば失礼極まりないあんな言葉で私を励ますことができるのも、
私の心の一番モゾモゾしたところを突っつくことができるのも、
この世の中で彼しかいない気がする。

相手は絶対知らない。
誰にも言えない。
ナイショ!

心の中で想っているだけだから、いいよね??

今日バスにのっていたら、前にお母さんと幼い子がいた。
若くて美人のお母さん、可愛い男の子。
理想の光景。

時々子供が、「ママ~」って、
お母さんに甘えるように寄りかかっていって、
お母さんがそれを抱きしめて耳元で何かを囁く。
すると子供がニコッって笑う。
すっごくすっごく可愛かった。

私は何故だかそのお母さんと、
見たことのない彼の奥さんを重ねてしまって、
私が逆立ちしてもできない可愛い子供がいる家庭を想像して、
どうしていいのか分からなかった。。。

きっと、何が何でも彼が好きだというわけじゃないんだ。。
彼の子供がほしいとかそういう馬鹿なことを考えているわけではないよ。

そもそも、彼に対する思いは、
しばらく恋愛から遠ざかっている私の勘違いかもしれないし、
単なる憧れみたいなものかもしれない。
大体、好きって確信できるほど、相手のことを知らない。

ただ、暗いモヤモヤしたものが頭の中にこびりついて離れない。
彼を忘れて、新しく誰かを好きになっても、恋しても、
私にはこんな風は光景は決して訪れない…って。

彼は素敵な女性に出会って、恋をして、結婚して、子供がいる。
今までなら、もうちょっと早く出会ってればなぁとか、
私にはない魅力が彼女にはあったんだなぁとか、
そういうふうに考えていた。
けど、今の私、相手に好いてもらうとか、そういう以前に、
普通の人と同じ土俵にすら立てていない気がして、、、
またちょっと暗くなりかけた

私の生きる道は、子供のいない道。
だからこそ、楽しめること、出来ることがあるはずだし、
やらなきゃいけないことがあるはず。
それが自分の人生なんだもん。

アホなこと考えてないで、楽しいこと考えていこう!!(^-^)



【2007/09/01 21:51】 | [再発]退院中雑記(2007)
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あきこ
わたしも、子供と結婚をほぼ諦めました。好きな人が出来ても、出会いが限られているので奥さん持ちか、うーんと年下か、です。私も、同じようなことを考えて、暗闇まで落ちます。

でも!好きな人が居るって、それだけで毎日が楽しくなるし、それだけで「綺麗になりたいな、少しでも好きになってもらいたいな」って思えるようになりますよね!だから、暗いところは見ないで、明るいところだけ利用させてもらうようにしました。結婚したい、なんて欲は出さずに、会える時間を楽しみ、人生のごほうびにすることだけを考えて。そうすると、相手にも重くなく、いい具合にプラス効果があるんじゃないでしょうか。もちろん、少し期待することは放棄しなくていいと思います。恋愛は何があるかわからないですから。

素敵女子!
いなここ
うみねこさん素敵です!
わたし、、、まだまだぜんぜん思いっきりもがいてます。
ゼロスタートが怖いんだと思います。
でも、恋ってやっぱりいいって思います!
これで女性ホルモンも出てくるようになったり?!
楽しいこと考えていきたいですね~v-346

☆あきこさん
うみねこ
はじめまして!&コメントありがとうございます。嬉しかったです。

暗いところはみないで明るいところだけ利用…っていい考えですね。
なかなか実践できないけれど…あきこさんみたいに考えていきたいです♪

☆いなここさん
うみねこ
こんにちは!いなここさんはまだ忘れてないもんね。。。でも恋をしてるのは一緒だね。
私は今でも思い出さないといえばウソになるけど…治療初期に別れたので、彼との思い出は元気だった頃のものばかり。だから、健康な頃の自分のいい思い出になりつつあります。

女性ホルモンでてくるかな!?でてきたらいいな~


orange ribbon
私は発病したとき、あっさりとこどもは諦めたのです。恋愛は諦めたくないって思ったけど、難しかった。
でもやっぱり諦めないでみんな幸せになって欲しい。

そんなことも話し合えるような
「女子のみの交流会」実現したいと思ってます!

☆orange ribbonさん
うみねこ
女子のみの交流会!!いいですねっ。
私もお手伝いします、実現したいです♪


tukiko
恋は病気があっても
していきたいですよね!
私も子供が産めないので
結婚は諦めてきましたがやっぱりいつか
結婚したいって思ってるんです。
だから病気のことを知って
付き合ってきてくれた彼氏には感謝しています。

なんとなくだけど・・
恋をすると病状の回復や
ホルモンバランスも良くなる気がしますe-2

ほんとに同じ悩みを抱えている
みんなが幸せになってほしいですよね。






☆つきこちゃん
うみねこ
つきこちゃんの彼、本当にステキ!
今頑張れるのも、彼の力がやっぱり大きいよね~(^-^)
絶対恋の力って強いよ♪
恋の力で移植ものりきっちゃえv-91

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