2007年12月31日 (月) | 編集 |
しばらくうだうだしてましたが、体調、少しずつ復活してきました（*＾ワ＾*）
あー、治療様さま。
おかげさまで掃除が進まず、ごみだしするのが精一杯＾＾；
普段からちゃんと掃除をしておけばいいだけなのに、つい何でも先延ばしにしてしまうこの性格がにくらしい・・・このまま新年に突入か（笑）
昨日ちょっと動ける元気がでてきたので、スーパーに買出しに出かけたら、すっごい人！（；￣д￣）
「カニカニ！たらばがに！１７００円〜！！
うちだけです。あっちの駅前のスーパーより安いですよ〜」
とか、露骨に分かる競争してて、おかしかった。
ああやって売ってると、食欲なくても食べたくなってくるから不思議。
でも、牛乳一本カゴに入れただけで、例のあばらの軟骨がチクチク痛み出し（笑）
人の波には勝てず、そそくさと退散してきましたー
あー、また酷くなった気が
もう1ヶ月たつし、何も無理してないのに・・・
こんなんじゃ、不便すぎ！！
年末は実家に戻らず、ひとりでごろごろだらーっと過ごす予定です♪
自分から予定をいれなきゃ無理せず家でじっとしてられるので、治療と年末が重なって、丁度よかった！
ステロイドで眠れなくても、深夜放送充実してるしo(^-^)o
「相棒」と「ＳＰ（エスピー）」の再放送に大喜び☆
水谷豊、岡田准一、堤真一カッコイイ〜
「ごくせん」の若いまつじゅんも素敵♪
岡田准一も松本潤も、目がイイのよね、するどい眼差しが！
いい男を見ると元気がでてくる（笑）
そうそう、母からお正月グッズが届きました
祖父母がついた丸餅、みかん、灘の酒蔵からいただく酒粕（菊正宗のだったかな。この酒粕で粕汁作ると絶品です）、数の子、京人参、栗きんとん、丹波の黒豆、生麩、そして明石ダコのからあげ、明石の焼きちくわ、明石の最中・・・
懐かしいものばかりです♪
お正月って、それぞれ地方色がでますよねー
あと、 「京みずは」という京都長岡京の和菓子やさんの、「麩まんじゅう」「わらびもち」をいただきました☆
一部ご紹介！
笹の葉にくるまってるのが、麩まんじゅう。
明石分大の最中は、鯛や蛸ツボの形してます♪
ちくわは、お店で焼いてるのをアツアツでそのまま食べると美味しいんですよ〜
右下の白いのは酒粕。
食べ物に囲まれて、巣篭もりハムスターの気分です♪
食料ストックが多いと嬉しいのは、私だけ？？
病院でも、インスタントラーメン、ヤキソバ、パスタ、リゾット、ペットボトル、スナック菓子・・・をいろいろ並べて眺めては、心を満たしてました（笑）
さてさて。
今年ももうすぐ終わり。
正直なところ、2007前半は精神的に辛かったです。
強化療法として入退院を繰り返し、加藤クリニックに通って、卵子凍結、不妊の問題と向き合ったのも今年です。
今ふりかえれば、去年2006年の再発時が第一の波とすれば、今年2007年前半は第二の波でした。
１年近く前、人間関係、宗教勧誘、看護師関係でもいろいろ事件があり、精神的に辛くて、生きていく気力を失いかけたこともありました。
けれどね、私が精神的におかしくなって「死にたい」って思って電話にすらでられなかったとき、深夜に何度も電話してくれて一緒に泣いてくださって、励ましてくださったブログ友達がいたんです。
もちろん、その他たくさんの出会いに支えていただいて、元気をいただいて、今ここにいられるんだと思ってます。。
４月に名古屋オフ。
１１月にも名古屋オフ。
いくつかのプチオフ。
患者会での出会い。
今では、辛いときに気軽にメールできる患者友達ができました！
本当にありがたくって、心強いです。
心配はかけるべきものではないけど、自分を心配してくれる人がいるってことはありがたくって。
病院で泣きながらメール送れる人がいるってことは、嬉しくって。
だんだんと、生きる元気が沸いてきて、復学も果たしました。
治療方針も変更され、外来での抗がん剤治療に変わりました。
少しずつ、少しずつ、前向きになってこれてます。
そして、健康面でも無事に1年過ごせました。
よかったよかった (´∀｀）
完解を維持して1年ちょっと。
20年たって再発した私としては、一般的に言われる5年完治という期日はあまり意識してません。
5年をカウントダウンしていく気にはなれない。
もちろん、時がたてばだんだんと安心感も増えてくるのだろうけど、1年ちょっとではこの先どうなるのか正直わからないと思ってます。
また、他の病気になることもあるかもしれないし、
交通事故にあうかもしれない。地震にあうかもしれない。
年末この時期も、不幸な事故のニュースがあって、
病気でもないのに突然命を失った方たちは、ふつうに新年を迎えられると信じていたはずだと思うんです。
この病気になって、自分が当事者になって、ふつうにある日常が突然奪われることも、現実にあるのだと実感しました。
あっ、でもこれで不安になったりネガティブになったりしているわけではなくて、逆にプラス思考になれている部分が大きいのです。
今ある1日1日の大切さ、1分１秒の大切さ、
後悔しない人生でありたいということ、
そういうことを実感できているのは、強がりでもなんでもなく、よかったことだと本当に思います。
まだまだ人生先があると思っていたところで最期がきたら、多分、すごく悔いが残るけど、私はそこを見据えて生きていけてるんですよね。
ちょっと反省するとすれば、病気を理由に自分を甘やかしてた部分もあるような気が・・・する。
だから、来年はもうちょっと頑張って、今より前へ進みたいな。
今年も多くの方にお世話になって、一年過ごすことができました。
感謝です。
本当にありがとうございました。
みなさんが、心穏やかな年末年始をすごせますように
↓今年の締め写真は、弟に抱かれるまりあ♪
ばっちりカメラ目線、やっぱカワイイ〜。手にかぶりつきたい〜。って親ばか（笑）
あー、治療様さま。
おかげさまで掃除が進まず、ごみだしするのが精一杯＾＾；
普段からちゃんと掃除をしておけばいいだけなのに、つい何でも先延ばしにしてしまうこの性格がにくらしい・・・このまま新年に突入か（笑）
昨日ちょっと動ける元気がでてきたので、スーパーに買出しに出かけたら、すっごい人！（；￣д￣）
「カニカニ！たらばがに！１７００円〜！！
うちだけです。あっちの駅前のスーパーより安いですよ〜」
とか、露骨に分かる競争してて、おかしかった。
ああやって売ってると、食欲なくても食べたくなってくるから不思議。
でも、牛乳一本カゴに入れただけで、例のあばらの軟骨がチクチク痛み出し（笑）
人の波には勝てず、そそくさと退散してきましたー
あー、また酷くなった気が
もう1ヶ月たつし、何も無理してないのに・・・
こんなんじゃ、不便すぎ！！
年末は実家に戻らず、ひとりでごろごろだらーっと過ごす予定です♪
自分から予定をいれなきゃ無理せず家でじっとしてられるので、治療と年末が重なって、丁度よかった！
ステロイドで眠れなくても、深夜放送充実してるしo(^-^)o
「相棒」と「ＳＰ（エスピー）」の再放送に大喜び☆
水谷豊、岡田准一、堤真一カッコイイ〜
「ごくせん」の若いまつじゅんも素敵♪
岡田准一も松本潤も、目がイイのよね、するどい眼差しが！
いい男を見ると元気がでてくる（笑）
そうそう、母からお正月グッズが届きました
祖父母がついた丸餅、みかん、灘の酒蔵からいただく酒粕（菊正宗のだったかな。この酒粕で粕汁作ると絶品です）、数の子、京人参、栗きんとん、丹波の黒豆、生麩、そして明石ダコのからあげ、明石の焼きちくわ、明石の最中・・・
懐かしいものばかりです♪
お正月って、それぞれ地方色がでますよねー
あと、 「京みずは」という京都長岡京の和菓子やさんの、「麩まんじゅう」「わらびもち」をいただきました☆
一部ご紹介！
笹の葉にくるまってるのが、麩まんじゅう。
明石分大の最中は、鯛や蛸ツボの形してます♪
ちくわは、お店で焼いてるのをアツアツでそのまま食べると美味しいんですよ〜
右下の白いのは酒粕。
食べ物に囲まれて、巣篭もりハムスターの気分です♪
食料ストックが多いと嬉しいのは、私だけ？？
病院でも、インスタントラーメン、ヤキソバ、パスタ、リゾット、ペットボトル、スナック菓子・・・をいろいろ並べて眺めては、心を満たしてました（笑）
さてさて。
今年ももうすぐ終わり。
正直なところ、2007前半は精神的に辛かったです。
強化療法として入退院を繰り返し、加藤クリニックに通って、卵子凍結、不妊の問題と向き合ったのも今年です。
今ふりかえれば、去年2006年の再発時が第一の波とすれば、今年2007年前半は第二の波でした。
１年近く前、人間関係、宗教勧誘、看護師関係でもいろいろ事件があり、精神的に辛くて、生きていく気力を失いかけたこともありました。
けれどね、私が精神的におかしくなって「死にたい」って思って電話にすらでられなかったとき、深夜に何度も電話してくれて一緒に泣いてくださって、励ましてくださったブログ友達がいたんです。
もちろん、その他たくさんの出会いに支えていただいて、元気をいただいて、今ここにいられるんだと思ってます。。
４月に名古屋オフ。
１１月にも名古屋オフ。
いくつかのプチオフ。
患者会での出会い。
今では、辛いときに気軽にメールできる患者友達ができました！
本当にありがたくって、心強いです。
心配はかけるべきものではないけど、自分を心配してくれる人がいるってことはありがたくって。
病院で泣きながらメール送れる人がいるってことは、嬉しくって。
だんだんと、生きる元気が沸いてきて、復学も果たしました。
治療方針も変更され、外来での抗がん剤治療に変わりました。
少しずつ、少しずつ、前向きになってこれてます。
そして、健康面でも無事に1年過ごせました。
よかったよかった (´∀｀）
完解を維持して1年ちょっと。
20年たって再発した私としては、一般的に言われる5年完治という期日はあまり意識してません。
5年をカウントダウンしていく気にはなれない。
もちろん、時がたてばだんだんと安心感も増えてくるのだろうけど、1年ちょっとではこの先どうなるのか正直わからないと思ってます。
また、他の病気になることもあるかもしれないし、
交通事故にあうかもしれない。地震にあうかもしれない。
年末この時期も、不幸な事故のニュースがあって、
病気でもないのに突然命を失った方たちは、ふつうに新年を迎えられると信じていたはずだと思うんです。
この病気になって、自分が当事者になって、ふつうにある日常が突然奪われることも、現実にあるのだと実感しました。
あっ、でもこれで不安になったりネガティブになったりしているわけではなくて、逆にプラス思考になれている部分が大きいのです。
今ある1日1日の大切さ、1分１秒の大切さ、
後悔しない人生でありたいということ、
そういうことを実感できているのは、強がりでもなんでもなく、よかったことだと本当に思います。
まだまだ人生先があると思っていたところで最期がきたら、多分、すごく悔いが残るけど、私はそこを見据えて生きていけてるんですよね。
ちょっと反省するとすれば、病気を理由に自分を甘やかしてた部分もあるような気が・・・する。
だから、来年はもうちょっと頑張って、今より前へ進みたいな。
今年も多くの方にお世話になって、一年過ごすことができました。
感謝です。
本当にありがとうございました。
みなさんが、心穏やかな年末年始をすごせますように↓今年の締め写真は、弟に抱かれるまりあ♪
ばっちりカメラ目線、やっぱカワイイ〜。手にかぶりつきたい〜。って親ばか（笑）
2007年12月26日 (水) | 編集 |
2007年最後の外来に行って来ました！
全体的に混んでた ｏｒｚ...‖
連休明け＆年末だから混むのだそうです。
採血室にもかなりの人が！
採血は今年最後の「とさかさん」には会えなかった・・・(>_<)
いつも採りにくいときにも笑顔でばっちりとってくれるとさかさん。
誰かが失敗したときにはやってきてくれて、自分が失敗したわけじゃないのに「ごめんね〜」って笑顔で謝るとさかさん♪
細い血管に狙いを定めて、血を採る真剣な眼差しが素敵で超カッコイイ！！←どんなだ？
ファンなんだけどな〜
★とさかさん、はこちら。
採血結果がでるまでの間、郵便局にいったり、お昼を食べたりとうろうろ。
血液内科は年末だからという理由で駆け込む人も少ないのか、いつもと大して待ち時間は変わらず、早めに呼ばれました。
採血の結果
は、ちょっと肝臓の数値が悪いかなーということらしい。
ＡＬＴ値の欄に「Ｈ」←基準より高いというマークがついていた。
でもその肝心なＡＬＴ値だけがまだでてなかった。。。「高い（Ｈ）」ことが分かるのに、なんで数値が出てないの？？？
←でてないのに、呼ぶなよっ！
先生も全部出ていると思って説明しようとしたら、数値が並んでるなかひとつだけでてなかったのに気付いて、「肝臓問題ないですね・・・・あれ？」って感じだった（笑）
なんで同じような項目の中、一つだけでてないの？・・・そんなことってあるんだね。
でも、（肝臓が悪いときは連動してあがるらしい）ＡＳＴ値とかは正常だったので、「連動してないから、大丈夫でしょう」といわれ、薬の減量はなかった。
なんか適当（笑）
いいのか・・・こんなんで＾＾；
肝臓の数値がちょっと不安。
次の外来、1ヶ月も後だし。
この前同じ治療している人から、治療中肝数値が悪くなって、2週間に1度外来に行って何度も薬の量を変えたと聞いていたので、私は大丈夫なのかな？って思って。
でもまぁ一つの数値だけ恐ろしく悪いってことはないから、大丈夫だと判断されたんだろうし、身体がだるいとかもないし、大丈夫だよね・・・。
最近メタボ生活してるからかな〜
お酒は少量でもやめとこう！
副作用で関節が痛い。といったら、血小板も特に減ってなかったので、これまで使ってた骨髄抑制時用の痛み止めではなく、効き目の強いらしい（？）、痛み止めを処方してくれました（*＾ワ＾*）
それから、わき腹の骨（あばらの下のほう）がここ数週間痛かったのですが、見てもらったら軟骨がひび入ってるかもね・・・だって。
激しい咳とか変な動きとかしたらこういうことがあるらしい。
治療しようがないから、無理せず放っておけば治るものらしい。
「あっ、腹筋したからかな？（それもたった30回！）」
って言ったら
「うーん。それくらいじゃ普通ならないけどねー」
って笑われた・・・.｡（ﾟ∀ﾟ*)
本当は、
「ビリー＆腹筋してからなんです」
なんだけど、 ビリー は恥ずかしくて言えずに省略 .｡（ﾟ∀ﾟ*)
どっちにしろ、
私の身体はなまりすぎていてヤバイと判明した。。。 (_ _|||)
あ、そうそう、先日購入したラメゾンデュショコラのチョコは先生にプレゼント
してきました！
クリスマス外来
でしたからねっ。
秘密とか言っておいて、色気のない話ですみません。。。(｡･ω･｡)
点滴治療受けて、薬もらって問題なく帰ってこれました！
薬局が恐ろしい混みっぷりで、1時間近くも待たされました。。。
（いつもは20分くらい）
近所の薬局なら、処方してもらってる間に買い物ってこともできるんだけど、薬が特殊だから病院近くじゃないとダメなんだよねぇ。。。
抗がん剤の点滴前に処方箋をもらうから、先に注文しておこうかとおもったけど、点滴後に病院の清算するときに処方箋見せなきゃだめだから、できないんだよね・・・たぶん。
できたらいいのに！
裏技ないかな〜
ともかく、血液検査で再発とか言われなくてよかった〜♪
これで問題なく、年末を家で迎えられそうですo(^-^)o
全体的に混んでた ｏｒｚ...‖
連休明け＆年末だから混むのだそうです。
採血室にもかなりの人が！
採血は今年最後の「とさかさん」には会えなかった・・・(>_<)
いつも採りにくいときにも笑顔でばっちりとってくれるとさかさん。
誰かが失敗したときにはやってきてくれて、自分が失敗したわけじゃないのに「ごめんね〜」って笑顔で謝るとさかさん♪
細い血管に狙いを定めて、血を採る真剣な眼差しが素敵で超カッコイイ！！←どんなだ？
ファンなんだけどな〜
★とさかさん、はこちら。
採血結果がでるまでの間、郵便局にいったり、お昼を食べたりとうろうろ。
血液内科は年末だからという理由で駆け込む人も少ないのか、いつもと大して待ち時間は変わらず、早めに呼ばれました。
採血の結果
は、ちょっと肝臓の数値が悪いかなーということらしい。ＡＬＴ値の欄に「Ｈ」←基準より高いというマークがついていた。
でもその肝心なＡＬＴ値だけがまだでてなかった。。。「高い（Ｈ）」ことが分かるのに、なんで数値が出てないの？？？
←でてないのに、呼ぶなよっ！
先生も全部出ていると思って説明しようとしたら、数値が並んでるなかひとつだけでてなかったのに気付いて、「肝臓問題ないですね・・・・あれ？」って感じだった（笑）
なんで同じような項目の中、一つだけでてないの？・・・そんなことってあるんだね。
でも、（肝臓が悪いときは連動してあがるらしい）ＡＳＴ値とかは正常だったので、「連動してないから、大丈夫でしょう」といわれ、薬の減量はなかった。
なんか適当（笑）
いいのか・・・こんなんで＾＾；
肝臓の数値がちょっと不安。
次の外来、1ヶ月も後だし。
この前同じ治療している人から、治療中肝数値が悪くなって、2週間に1度外来に行って何度も薬の量を変えたと聞いていたので、私は大丈夫なのかな？って思って。
でもまぁ一つの数値だけ恐ろしく悪いってことはないから、大丈夫だと判断されたんだろうし、身体がだるいとかもないし、大丈夫だよね・・・。
最近メタボ生活してるからかな〜
お酒は少量でもやめとこう！
副作用で関節が痛い。といったら、血小板も特に減ってなかったので、これまで使ってた骨髄抑制時用の痛み止めではなく、効き目の強いらしい（？）、痛み止めを処方してくれました（*＾ワ＾*）
それから、わき腹の骨（あばらの下のほう）がここ数週間痛かったのですが、見てもらったら軟骨がひび入ってるかもね・・・だって。
激しい咳とか変な動きとかしたらこういうことがあるらしい。
治療しようがないから、無理せず放っておけば治るものらしい。
「あっ、腹筋したからかな？（それもたった30回！）」
って言ったら
「うーん。それくらいじゃ普通ならないけどねー」
って笑われた・・・.｡（ﾟ∀ﾟ*)
本当は、
「ビリー＆腹筋してからなんです」
なんだけど、 ビリー は恥ずかしくて言えずに省略 .｡（ﾟ∀ﾟ*)
どっちにしろ、
私の身体はなまりすぎていてヤバイと判明した。。。 (_ _|||)
あ、そうそう、先日購入したラメゾンデュショコラのチョコは先生にプレゼント
してきました！クリスマス外来
でしたからねっ。秘密とか言っておいて、色気のない話ですみません。。。(｡･ω･｡)点滴治療受けて、薬もらって問題なく帰ってこれました！
薬局が恐ろしい混みっぷりで、1時間近くも待たされました。。。
（いつもは20分くらい）
近所の薬局なら、処方してもらってる間に買い物ってこともできるんだけど、薬が特殊だから病院近くじゃないとダメなんだよねぇ。。。
抗がん剤の点滴前に処方箋をもらうから、先に注文しておこうかとおもったけど、点滴後に病院の清算するときに処方箋見せなきゃだめだから、できないんだよね・・・たぶん。
できたらいいのに！
裏技ないかな〜
ともかく、血液検査で再発とか言われなくてよかった〜♪
これで問題なく、年末を家で迎えられそうですo(^-^)o
2007年12月25日 (火) | 編集 |
 | Merry Christmas !  ひとりで過ごしている人にも、病室で過ごしてい人にも・・・笑顔で素敵なクリスマスがやってきますように |
で、私のクリスマスイブ。
教会に行って来ました。クリスマスミサ！
ひとりで家にいるのも嫌だし、最近心がささくれているので、教会の荘厳な雰囲気の中こころを洗ってこようかなーと思って！
[★教会の中は撮影禁止でした。]
海外で観光客として教会に行ったり、結婚式で教会に行ったりしたことはあるのですが、ミサにでるのは初めて！
もちろん、クリスチャンではありません。
でもあの雰囲気が好きなんです。
高い天井にステンドグラス、パイプオルガンの音・・・
限りなく神に近い場所にいる気がする。
行ってみると、すごい人！！
６割くらいが洗礼を受けてらっしゃる方、その他は洗礼を受けてない信者の方や私のようになんとなく教会にひかれて参加した人たち。
教会の結婚式（正式な教会のもの）と同じく、手元に配られた冊子通りに進められていきます。
初めての人でも気軽に参加できるようになってます。
司祭さまのお言葉に感動しました。
イエスキリスト生誕のお話は教科書レベルで知ってたのですが、深い意味を知りませんでした。
[★以下、素人の私が聞いて感じたことなので、正確ではないと思いますが]
イエスキリストは寝る場所もないところで生まれ、飼い葉桶にねていました。
イエスさまは、寝る場所すらない真っ暗闇の中、「あなたがたへのしるし」として生まれ、それは暗闇にさす光となりました。
その「あなたがたへのしるし」とはなんでしょう？光とはなんでしょう？
と司祭さまは問いかけられました。
生きていれば辛いとき、自分の力だけではどうしようもないときがある。
イエスさまも暖かいところではなく、馬小屋で生まれたのです。
そしてそれは、神様から与えられた人々にとっての光なのです。
その光りとは、電気のようについたり消えたりする光りではない。
あなたにとっての光とはなんでしょう？
光はそれぞれの心の中にあるものではないでしょうか。
それぞれの心に、どんなときにも、消えない光・・・
光（＝希望、あたたかさ・・・それがきっとイエスさまの存在なんでしょう）をもっていてください。
そしてその光が、暗闇を照らすのです。
とおっしゃっていました。・・・たぶん。
この一年間、もがいて泣いて、人をうらやんで泣いて、妬んで、汚いことばかり考えてた。
そんな汚い心が少し、すこーし、溶けたような気がします(^-^)
そして、明日は今年最後の病院です♪
2007年12月22日 (土) | 編集 |
 | 変態ネコバカ友の会 に入会しました |
貴重な会員��48．いただきました♪
わ〜いヽ(´▽｀)ノ
変態ネコバカ友の会とは・・・、
ひとことで言えば、変態っぽいネコバカさんの集いです（笑）
これじゃ説明になってない！?
以下、友の会の活動趣旨です（変態ネコバカ友の会より抜粋）
変態ネコバカ友の会 会則
■活動の目的
変態性ネコバカ病を発症した患者の、人に言えない心の苦しみや葛藤を分かち合う事を目的とする。
入会資格は、ネコ好きな方、であれば多分大丈夫☆
年１回、「変態祭り」が開催されるようです♪
詳細は、左のバナー、「変態ネコバカ友の会」からとんでいってください！
入会資格のひとつが、
変態的態度を取ることが日常になっている方。
なんですが、変態的態度なんてとってないし・・・入れないかも。
って思ってました。
でも、すみさん[会員��46．]が入会されたとブログで記事にされてたので、「私も入れるかも！」って申請したのです。
審査通りましたよ！！！（＾０＾）ｖ
ねこ飼ってなくても入れます。
参考のため、私はこんな感じで申請しましたよっ。
指のワレメフェチです（笑）
指の短い毛と肉球が合わさった感触がたまりません！
ウンニョがついた手で朝顔をなでなでされたことはあります！
これで審査通りました！！
ねっ、そんなにヘンタイじゃなくても入れそうでしょ？（笑）
みなさん、変態ねこばか騒ぎしませんか？
申請は左からでも、この下でも！ぽちっ。と！！
さてさて、ねこつながりでネコのネタ。
うちはネコＯＫの賃貸アパートです。
お隣さんは猫かってます。
そのねこちゃんが、お隣さんが窓を開けて外出するので、
（どうやらベランダには自由にでれるようにしているらしい）
私のほうのベランダにも侵入してくるのです！
ベランダでしょっちゅうひなたぼっこしてるし。
まぁかわいいからしばらく放置してたんですが、
ウンニョとかオシッコとか、ベランダに出しておいた観葉植物とか、
ちょっと・・・ということもあったので、管理会社のほうから注意してもらえないかと電話しました。
そのときのやりとり。
「お隣さんのだと思うんですけど、ネコがベランダでウンニョとかするので、
隣にいかないようにするとか、不在時は窓をあけないとか、なんとかしてもらえないでしょうか？」
「えっと、どんなねこちゃんですか？毛色は？」
お隣のねこちゃんは、「茶トラ」。
茶トラ、はこんなねこちゃんです。
そして、こんな感じのねこちゃんが身近に・・・、riderさんち の「いなりちゃん」！
（注：写真のねこちゃんはいなりちゃんではないですよ。）
で、「どんなねこちゃんですか？」の問いに、そのとき頭に浮かんだのは、
いなり色！
「茶トラ」って言えばいいだけなのに、思いつかない！
頭の中は、「いなりちゃんみたいな猫」＝「いなり色」。
茶トラのねこって、おいしそうないなり色してるって思いません？？
でもさすがに色を表すのに「いなり色」はないだろうとおもって
「茶色というか、ベージュというか・・・（一生懸命考え中
）」「あっ、三毛ですか？」
「いえ、違います・・えっと・・なんていうか・・・」
茶トラとか言えばいいだけなのに、
悩んだ挙句。
それ以上でてこなくて（笑）
「いなり色です！！」
「あー、いなり色ね、あれね、わかりました、了解です。」
いなり色でばっちり通じた！(〃￣▽￣)
さぁ、みんなで変態になりましょ♪
2007年12月19日 (水) | 編集 |
外来治療にならなければ、今日は入院してました。
やっぱ、入院しないと心が元気だ〜o(^-^)o
最近、小児白血病の患者さんのブログを見た。
昔の自分と被って心にずしんときた。。。
小学校や中学校に通えないということ、再発で突然友達と離れてしまうこと、本当に辛いと思う。
けど、前を見据えて頑張って！って心から願う。
私は小学校4年の春に小児のＡＬＬになって、4年のころはほとんど学校にいけなかった。
5年になるとき、出席日数が足りないので留年するかという話になったけど、ムリムリ5年生にしてもらった。
今は院内学級とかどの病院にもあるのかな。
私のときはちゃんとしたものはなかったように思う。
患者友達で、治療で２学年くらい留年してる子は普通にいたけど、辛かったと思う。
5年、6年と入院治療が3ヶ月に1回あったので、休み休み学校に通って、体育はほとんど休んでいたから、病気前は並より少しよかった体育が苦手になった。
もともと負けず嫌いの性格だったのか、病院で勉強だけは頑張ってた。
最初の入院のときクラスメイトからたくさん手紙が届いた。
頑張ってね、というメールのなか、
「戻ってきたら勉強教えてあげるからね」
というものがたくさんあった。
その言葉がすごーくショックだったのを覚えてます。
入院して、確かに学校にはいけないけど、自分は何も変わってないはずなのに、学校にいってないってだけで、勉強教えてもらう自分になっちゃうの？？？って思って。
それで、そうなるのは悔しいと思って、病院のベッドで勉強してた。
今から思えば可愛くない子供（笑）
でもお陰で、留年することなく進学できた。
今から思えば、学校に通えず自宅療養しているときに、父が家庭教師をしてくれていた。
小学校に復学後、親に運動するなと言われていたのを忘れて、児童館で友達と長縄跳びしたら縄でカツラが飛ぶという事件が発生した（笑）
そのときは児童館の先生もぶったまげたに違いない！
カツラが飛んで坊主になっちゃったのだから。。。
びっくりした先生に事務室につれてかれて、呼び出された母が迎えに来た。
それで、すっごい怒られた。
「運動するなって言ったでしょ！」
って。
私は、カツラがばれたことよりも、なんで縄跳びしちゃダメなの！って気持ちのほうが強くて、わんわん泣いてた。
その日は、児童館でオセロ大会というのがあって、それにでるために友達と遊びにいってたのだけど、大会後にみんなで長縄跳びやろうってノリになって、ついついはめをはずしちゃったのでした。
それを気に、私が何かしらヤバイ病気ってことが小学校に知れ渡ってしまった。。。
母からしたら、女の子が坊主ってことを隠してあげたかったに違いない・・・
でもやっぱり、私は、ふつーの子がふつーにやってる遊びを禁止されることのほうが、うけいれられなかった。
それでも小学校４年生では、一部の女の子が本当に坊主なのか確かめにさぐりを入れてくる程度で、いじめとかそういうのはなかった。
逆にみんな何かを感じ取ったのか超親切で、私はクラスの女ボスに守られてすごした（笑）
中学は、ちょっとたちが悪かった。私がガンだって噂も流れて、いろいろあったけど、でもまぁ運動神経が恐ろしく鈍い以外は普通だったので、それなりにすごせた。
くやしいから、勉強は頑張った。
ここでも、何故か不良っぽい子に守ってもらえた。
高校ではもう私の過去を知る者はいなかったので、このころからようやくフツーの女子高生として楽しい生活を送れた♪
自分でも、いろんなことを忘れていった。
大学入学後、エイズの非加熱製剤事件がおきた。
私がエイズ感染の可能性のある時期に輸血をされていたことを新聞で知って、家族で焦る！！
病院に問い合わせしたら、問題ないと思います、って言われたけど、でも怖かったので、念のためエイズ検査してもらった。
そしたら、大丈夫でホッとした。
小さいころに入院するってことで、失ったもの、得られなかったものは確かにたくさんあると思う。
けれど、得たものがあるのは事実だし、私が受けたくらいの治療では、頑張れば治ったあと何事もなかったかのように過ごせた。
精神的なトラウマとか、そういうのは残っているのかもしれないけど・・・。
病院でできることはいっぱいあるんだよ。
こどもなら病棟で同世代の友達はできやすいし、勉強したり本読んだりできるから、運動場は走れないけど、学校と対してかわらないことができる。
今はパソコンも携帯もあるし。
子供のころって抗がん剤が普通の薬と何が違うのか、がんって何なのか、言葉は知っててもいまいちピンとこなくって。
逆にそれがよかったんだと思う。
自分で自分の能力を制限しないから。
こども病院時代の友達で、悪性リンパでもうダメだと言われたのに奇跡的に治った子がいる。彼女は今普通に福祉の仕事についてる。
もうひとりの友達は大学進学後、看護師になってる。
みんながみんな、障害もなく元気になって仕事に就けているわけではないけど。
でも、そういう普通に過ごしている元小児がん患者もたくさんいるんだよね。
だから、今病気と闘っているこどもには、夢を持って治療を乗り越えてほしいなって思う。
やっぱ、入院しないと心が元気だ〜o(^-^)o
最近、小児白血病の患者さんのブログを見た。
昔の自分と被って心にずしんときた。。。
小学校や中学校に通えないということ、再発で突然友達と離れてしまうこと、本当に辛いと思う。
けど、前を見据えて頑張って！って心から願う。
私は小学校4年の春に小児のＡＬＬになって、4年のころはほとんど学校にいけなかった。
5年になるとき、出席日数が足りないので留年するかという話になったけど、ムリムリ5年生にしてもらった。
今は院内学級とかどの病院にもあるのかな。
私のときはちゃんとしたものはなかったように思う。
患者友達で、治療で２学年くらい留年してる子は普通にいたけど、辛かったと思う。
5年、6年と入院治療が3ヶ月に1回あったので、休み休み学校に通って、体育はほとんど休んでいたから、病気前は並より少しよかった体育が苦手になった。
もともと負けず嫌いの性格だったのか、病院で勉強だけは頑張ってた。
最初の入院のときクラスメイトからたくさん手紙が届いた。
頑張ってね、というメールのなか、
「戻ってきたら勉強教えてあげるからね」
というものがたくさんあった。
その言葉がすごーくショックだったのを覚えてます。
入院して、確かに学校にはいけないけど、自分は何も変わってないはずなのに、学校にいってないってだけで、勉強教えてもらう自分になっちゃうの？？？って思って。
それで、そうなるのは悔しいと思って、病院のベッドで勉強してた。
今から思えば可愛くない子供（笑）
でもお陰で、留年することなく進学できた。
今から思えば、学校に通えず自宅療養しているときに、父が家庭教師をしてくれていた。
小学校に復学後、親に運動するなと言われていたのを忘れて、児童館で友達と長縄跳びしたら縄でカツラが飛ぶという事件が発生した（笑）
そのときは児童館の先生もぶったまげたに違いない！
カツラが飛んで坊主になっちゃったのだから。。。
びっくりした先生に事務室につれてかれて、呼び出された母が迎えに来た。
それで、すっごい怒られた。
「運動するなって言ったでしょ！」
って。
私は、カツラがばれたことよりも、なんで縄跳びしちゃダメなの！って気持ちのほうが強くて、わんわん泣いてた。
その日は、児童館でオセロ大会というのがあって、それにでるために友達と遊びにいってたのだけど、大会後にみんなで長縄跳びやろうってノリになって、ついついはめをはずしちゃったのでした。
それを気に、私が何かしらヤバイ病気ってことが小学校に知れ渡ってしまった。。。
母からしたら、女の子が坊主ってことを隠してあげたかったに違いない・・・
でもやっぱり、私は、ふつーの子がふつーにやってる遊びを禁止されることのほうが、うけいれられなかった。
それでも小学校４年生では、一部の女の子が本当に坊主なのか確かめにさぐりを入れてくる程度で、いじめとかそういうのはなかった。
逆にみんな何かを感じ取ったのか超親切で、私はクラスの女ボスに守られてすごした（笑）
中学は、ちょっとたちが悪かった。私がガンだって噂も流れて、いろいろあったけど、でもまぁ運動神経が恐ろしく鈍い以外は普通だったので、それなりにすごせた。
くやしいから、勉強は頑張った。
ここでも、何故か不良っぽい子に守ってもらえた。
高校ではもう私の過去を知る者はいなかったので、このころからようやくフツーの女子高生として楽しい生活を送れた♪
自分でも、いろんなことを忘れていった。
大学入学後、エイズの非加熱製剤事件がおきた。
私がエイズ感染の可能性のある時期に輸血をされていたことを新聞で知って、家族で焦る！！
病院に問い合わせしたら、問題ないと思います、って言われたけど、でも怖かったので、念のためエイズ検査してもらった。
そしたら、大丈夫でホッとした。
小さいころに入院するってことで、失ったもの、得られなかったものは確かにたくさんあると思う。
けれど、得たものがあるのは事実だし、私が受けたくらいの治療では、頑張れば治ったあと何事もなかったかのように過ごせた。
精神的なトラウマとか、そういうのは残っているのかもしれないけど・・・。
 | 今も頑張ってるこどもがいるんだよね。 元気になったときのことを考えて、夢をあきらめないでほしい！ 治療以外にも頑張れること、頑張って欲しい。 病気だからって理由で、最初から何かをあきらめないでほしい。 |
病院でできることはいっぱいあるんだよ。
こどもなら病棟で同世代の友達はできやすいし、勉強したり本読んだりできるから、運動場は走れないけど、学校と対してかわらないことができる。
今はパソコンも携帯もあるし。
子供のころって抗がん剤が普通の薬と何が違うのか、がんって何なのか、言葉は知っててもいまいちピンとこなくって。
逆にそれがよかったんだと思う。
自分で自分の能力を制限しないから。
こども病院時代の友達で、悪性リンパでもうダメだと言われたのに奇跡的に治った子がいる。彼女は今普通に福祉の仕事についてる。
もうひとりの友達は大学進学後、看護師になってる。
みんながみんな、障害もなく元気になって仕事に就けているわけではないけど。
でも、そういう普通に過ごしている元小児がん患者もたくさんいるんだよね。
だから、今病気と闘っているこどもには、夢を持って治療を乗り越えてほしいなって思う。
 | 運動はできないかもしれないけど・・・学校に通えなくても、勉強はできる、友達は作れる。 やろうと思って物理的にできないことって、たいていの場合、そんなにたくさんないんじゃないかって思う。 もしあったとしても、２つめ、３つめ…何か一つはできることがあるはずで、それはきっと、その人にしかできない大切な何かなんじゃないかな。 |
2007年12月15日 (土) | 編集 |
 | 今日はちょっとお出かけ。 街はクリスマス一色ですねー。 |
まず、ラメゾンデュショコラというチョコレートショップでお世話になった人へのクリスマスプレゼントを購入
ここ、超高級ショコラティエ！！
左のはプレゼント。そして右のが自宅用。
プレゼントを選ぶ際に、コニャックトリュフを試食させてもらいました。
これが美味しくて！！
自分用にコニャックトリュフ１個、プラリネ３個買いました♪
ケチくさい買い方してますが、グラムで考えたら、恐ろしい値段なんです。。。＾＾；
誰にプレゼントするかは・・・クリスマスまでの秘密♪
そしてその後、患者会で知り合った方とお洒落なカフェ
でお茶してきました(^-^)♪
病気も治療も同じということもあり、話は盛り上がって、
そして、歳も近くて、バックグラウンド・・・つまり、彼のこととか・・・、その他もろもろの悩み、似ていることが多くて、ネタは尽きることない・・・
周囲を気にせずぶっちゃけトーク。
あっという間に時間が過ぎて、外は真っ暗に（笑）
また近いうちに会うお約束をして分かれました！
やっぱり、病気になって、これまでの友達にはなかなか言えない事、打ち明けられないこと、愚痴れないこと、たくさんあります。
そんなことを、気にせず黒い腹の内まで（？）暴露しあえる友達・・・、そういう出会いは本当に貴重で、嬉しい。
全く何もかも同じでなくてもお互いの傷を分かっている分、傷つくトークはないし、居心地いい時間。
患者同士って、短時間でまるで旧友のように打ち解けられるんですよね。何故か。
| イルミネーションがすごくきれいでした。 楽しいおしゃべりに、テンションあがりましたよ〜  | |
2007年12月13日 (木) | 編集 |
 | 薬も抜けてきて、かなりいい感じです♪ 右わき腹の上方が1週間くらい前から動くと痛いんですけど、無理な体勢をしなければ問題ない痛みなので、これは今度の診察で聞いてみようっと。 ロイケリンという粉の抗がん剤は、ちょっと粉臭いので苦手なんですが、副作用はほとんどないです☆ メソトレキセートの錠剤は、これの点滴バージョンに酷い目にあっているので（メソの強化療法時は数日間に及ぶ吐き気、低カリウムによる痺れなど酷い目にあった。。。）、飲んだだけで体調悪くなるような気がするけど、まぁ許容範囲です。 白血球ゼロにならない治療だからね! |
ロイケリンは小児白血病の治療時に３年間飲んでました。
このときは抗がん剤だと認識せずに飲んでたので、入院時以外は、普通に学校行って遊んでました。
気分悪いという思い出もあんまりない。
大人の今は抗がん剤だって思って飲むから、ちょっと体調悪いとすぐ薬のせいにしちゃうのかな？って思ったりもするけど、どうなんだろう。
メソなんて、見ただけでぎょっとするし＾＾；
それとも、歳とったから身体が弱くなった？（笑）
今日は久しぶりの再会で、美味しい中華をいただいてきました♪
仕事をしていたときの、協力会社の社長さん。
私が白血病で入院している、という話を聞いていたらしく、
その後どうなったかすごく心配してくださっていて、
でもなかなかストレートに私に聞くことができなくて、
退院したということを元会社の同僚から聞いて食事にさそってくださったのです。
知らない間にその方は本を出版されていたり、
将来の目標に向かって着実に何かを積み上げていらっしゃって、
だらーんと過ごしていた私にとって、いい刺激になりました☆
また会えて、よかった！
都内の夜景を見渡せる席で食事をいただいたのですが、
そういうところで食事したのも久しぶりで、
元彼と食事してたあの頃とか、
元気に健康のことなんて何も考えず過ごしてたあの頃とかがすごく懐かしくて、
そして夜景がきれいで、不思議な気持ちになりました！
戻ってこれた！ ・・・そんなきもち。
こうやって、人と会う度に、私のことを覚えていてくれる人がいることや想ってくれる人がいることが嬉しいです♪
エビチリとか、セロリのおつけもの（？）とか、紹興酒とか！
お酒の中で唯一紹興酒が苦手だったんですが、今日飲んだのは美味しかったです☆
ちょっとクセのあるウィスキーって感じ？
全然関係ないのですが、
最近はまっているくだらないものがあります。
「もやしもん」のガチャガチャ！
ガチャガチャといっても、フジテレビのサイトにあるネットでできるガチャガチャです。
「もやしもん」というのは、深夜放送されているアニメです！
菌が見えるという主人公と、農学部を舞台に個性あるキャラが繰り広げるアニメ。
菌がカワイイんです！
意外と面白くて、ついつい見ちゃってます。
フジテレビにユーザー登録して、「もやしもんデスクトップトイ」というのを無料でダウンロードして、１日５回回せるガチャガチャを回すと、中に菌が入ってるのです。
ある種類の菌が溜まると、デスクトップのマイシャーレに菌が現れます。
更に、菌が一定の数に増えると、デスクトップを自由に歩き出します。
ちなみにこいつ↑はアオカビです。ペニシリンの元らしい！
もっと集めていくと、他にもいろいろあるみたいです。
集めるぞ〜o(^-^)o
ときどき、吹き出しでしゃべります。 「わー」 「もっと仲間をふやせー」 「ここも暮らしにくくなってきたな」 とか（笑） かわいくて癒されますよ〜 オススメです♪ |  |
2007年12月11日 (火) | 編集 |
６時前のニュースでがん患者の卵子凍結の話をやってた。
見てたら泣けてきた…
なんでかな。
大谷貴子さんのインタビュー見て同調したのと、
卵子取れた人が「治療中生きる希望が持てた」って言ってたのに感動したのと、
めでたしめでたしのニュースの終わり方に違和感感じたのとで。
大谷貴子さんは白血病の方なら知らない人はいないくらい有名人。
今もいろんなところで公演とかしていらっしゃる。
「大谷さんを動かしているものは何ですか？」という問いに、きっぱり、「怒りです」と答えていらっしゃったのが印象的だった。
20年前に移植をされたそうだ。
今日気付いたけど、私の初発と同じ年だ！！
先生に移植後「閉経です」と言われたときのお話をされてた。
治療でそうなるとは知らなかったそうで、言われたときに「へいけい」→「閉経」だとすぐ分からず、分かったら涙があふれたそうです。
周りが「何で泣くの？」って感じだったのにまた泣けたとおっしゃってた。
当時27歳だったんですって。
「怒りです」の真意はどういうものなんだろう？
私も「閉経です」って言われたとき、「へいけいって何？」って一瞬考えて、漢字が浮かんだときのショックを忘れることはない。
最初、夜中、ネットで調べて抗がん剤で不妊になることを知って、本当は主治医を問詰めたかったけどなかなか強く言えなくて、親にも誰にも言えなくて、真っ暗の無菌室でひとり朝まで泣いてた夜を忘れることはないなあ。
私の場合も事後報告で、知ったときにはもう遅かった。
先生は「あれ？言ってなかったっけ？そう。不妊になることもあるんだよね」ってそんな軽い感じだった。
婦人科の先生が何でそんなショックなの？生きるためでしょ？みたいに言ってたのも忘れない。
ショックで泣いてたときに「生理痛が今日酷いんだよねー、だから生理なんてないほうがいいよ」って看護師に言われたのも忘れない。
妊婦の看護師さんが担当で、向かいのおばあちゃんが「○○ちゃんはちゃんと子供作れて女として立派だね」って言ってたのも忘れられない。
入院生活中はとくに、このことでありえないくらい生きる希望を失ったし、悪意でなくても傷ついたし、いろんな人を憎んだし、悔しいと思ったし、羨ましいと思ったよ。
その後看護師さんの計らいもあって、主治医とは話し合いの場を持てて信頼できるようになり、ネットを通して数々の出会いがあって、元気をたくさんいただいて、あの頃のどろどろの思い、今では心の奥に閉まってる思い出になってるけどね。
入院しなければ、特に傷つくこともなくいられるんだけど、ちょっと思い出して泣けてきた。
卵子保存した方がテレビで、「保存したことが、治療中の希望でした」と言ってたんだよね。
まさにそう、きぼう
実際に凍結した卵子で妊娠するしないの可能性の話じゃないんだよね。
凍結した卵子で妊娠するのが難しいことも、前例がないことも分かってる。
でも、ほんの少しでも希望があれば、それだけで人は頑張っていけるんだよ。
ただでも、テレビで卵子20個とれたのは、ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）の患者さんなんですよね。
ＭＤＳの患者さんは移植まで抗がん剤を使うことが少ないから、移植前に本当に元気な卵子を採取できるけど、急性白血病の患者さんは即日抗がん剤入れることになるから、病院に行った時点でもう卵巣にダメージを受けてることが多いと加藤クリニックの先生に言われました。
悪性リンパの患者さんの治療で用いられる抗がん剤は、急性白血病より卵巣毒性が弱いことが多いから(これはそれぞれの症状や治療法によって異なるのは当然で、一般的な話としてだと思う)、まだとれることもあるらしい。
それでも、閉経してなくても元気な卵子がないか、閉経しちゃってるケースが多くあるそうです。
とにかく急性白血病は厳しいことが多い…って感じで言われましたよ。
加藤クリニックの先生の経験みたいですけどね。
でもまぁ、そうだろうなって思います。
抗がん剤いっぱい使って完解にもっていかないと、下手したらすぐ死んでしまう病気だからね。
先生に聞いた話では、将来凍結した卵子で不妊治療することを考えれば、10個20個の元気な卵子が必要らしいです。
普通の不妊治療で上手くいかないケースが多いのと同じで上手く受精できなかったり、実際卵子を解凍してもダメになってるものもあったりするからだそうです。
でも、大量にとれる人は少ないらしいです。
実際私がテレビで見たことのある、たくさん卵子をとれた人はみんなＭＤＳの患者さん。看護師さんも、ＭＤＳの患者さんは抗がん剤使う前に採取できるから採れるんだよね、と言っていた。
病棟の看護師さんともおかしいよねって話してたんだけど、テレビではいつもどの病気も同じような扱いで、白血病の患者さんでも妊娠の道が開けましたとか、がん患者さんに道が開けましたとか、ひとくくりに報告してて、どうなんだろうってちょっと思った。
（↑これは、別にどの病気がいいとか悪いとかそういう意味ではないです）
まだまだたくさん問題はあるのに、もっと何か示唆したら？ってちょっと思った。
未だに治療に伴う不妊を大したことないって考える人が多い。
加藤クリニックの先生達は別として、他の先生の態度で分かった。
死ぬ所だったんだよ？不妊ってそんな騒ぐこと？って素直に感じているのが。
日々命を助けようと闘っている先生に、治療が上手くいった後のことまで要求するのはおかしいけど、婦人科のこと、ホルモン療法のこと、当たり前だけど血液内科の先生は知らないし、治療後どうやって婦人科にかかればいいのか、よくわからない。
もし自分がこうならなかったら、病気で不妊になった人に対して、命あるんだから大したことないって思っただろうか？
そうなったから、実感することなのかな。
女性にとって・・・
成人したお子さんのいる50歳手前の患者さんでも、治療で閉経してすごくショックだったと言ってた。
だとしたら、独身未婚子なしの女性にとって、それがいかに大事なことか！
そりゃあひとつ道が開けたのは事実だし、これからは前より希望もあるんだろうし、多くの人が感心持つのは素晴らしいことだって思うけど。
でも実際まだ凍結卵子で子供を産んだ人は一人もいない。
子供を産むと、その子の成長を報告する義務があって、学会とかで報告することになるって、クリニックの説明でききました。
倫理的な問題もあるんだよね。
自分が採取できなかったからかな・・・
そして、採取できないのが特別なことではないってことを病院からきいたからかな・・・
それってめでたしめでたしで締めくくれる事実なの？
採取できたのだって、一部の人だけじゃん！って思ったのかも。
だとしたら、汚いきもちだなぁ。
まだだめだめだな。。。
熱くなって書いてたら、だらだら長くなってしまった・・・
採取できた方には妊娠、出産してほしいですね♪
そして、そういう妊娠の形を受け入れてほしいな、社会には。
普通の体外受精だって批判する人もいるけど、批判的にならないでほしいな。
そしていつか、技術が進んで多くの患者さんが副作用の不妊で泣くことがないようになってほしい。
不妊にならない抗がん剤とか発明されないかな。
って思います(^-^)
そしてもうひとつ、
治療を始めたばかりの方がいれば、卵子凍結を考えてみてほしい。
私はひとりで入院していたというのもあり、誰にも相談できず、悶々としたまま加藤クリニックにいくまでかなりの時間が過ぎてしまった。主治医が紹介してくれるまで行かなかった。
先生に「卵子の凍結ってできるんですか？やってみたい」ってそう言えばいいだけ。
でも、不妊になるかもって分かった後も、治療で辛くて正直そんな気力はなかった。
治療が上手くいったその先を想像するのも難しかったし。
母には伝えてたけど、そこまで離れて住む母が調べられるわけもなく。
友達に、あとで、知ってたら相談してくれてたら、ひっぱってでも連れていったのにって言われた。
今から思えば、あのとき、気力を振り絞ってでも、婦人科に行っておくべきだった。
って、後悔しないこともない。。
だからもし、近くにこういう人がいたら、卵子凍結って方法があるんだよって教えて、代わりに動いてあげてほしいし、治療を優先した上でもできるだけこっちの希望も残せるよう、できるだけのことはやったほうがいいと思う。
たとえ将来それで実際に妊娠する可能性は薄くても、自分の卵子が残っているってことは、やっぱり大きな希望だと思うんだよね。
うん、少なくとも私は、そう思う。
見てたら泣けてきた…
なんでかな。
大谷貴子さんのインタビュー見て同調したのと、
卵子取れた人が「治療中生きる希望が持てた」って言ってたのに感動したのと、
めでたしめでたしのニュースの終わり方に違和感感じたのとで。
大谷貴子さんは白血病の方なら知らない人はいないくらい有名人。
今もいろんなところで公演とかしていらっしゃる。
「大谷さんを動かしているものは何ですか？」という問いに、きっぱり、「怒りです」と答えていらっしゃったのが印象的だった。
20年前に移植をされたそうだ。
今日気付いたけど、私の初発と同じ年だ！！
先生に移植後「閉経です」と言われたときのお話をされてた。
治療でそうなるとは知らなかったそうで、言われたときに「へいけい」→「閉経」だとすぐ分からず、分かったら涙があふれたそうです。
周りが「何で泣くの？」って感じだったのにまた泣けたとおっしゃってた。
当時27歳だったんですって。
「怒りです」の真意はどういうものなんだろう？
私も「閉経です」って言われたとき、「へいけいって何？」って一瞬考えて、漢字が浮かんだときのショックを忘れることはない。
最初、夜中、ネットで調べて抗がん剤で不妊になることを知って、本当は主治医を問詰めたかったけどなかなか強く言えなくて、親にも誰にも言えなくて、真っ暗の無菌室でひとり朝まで泣いてた夜を忘れることはないなあ。
私の場合も事後報告で、知ったときにはもう遅かった。
先生は「あれ？言ってなかったっけ？そう。不妊になることもあるんだよね」ってそんな軽い感じだった。
婦人科の先生が何でそんなショックなの？生きるためでしょ？みたいに言ってたのも忘れない。
ショックで泣いてたときに「生理痛が今日酷いんだよねー、だから生理なんてないほうがいいよ」って看護師に言われたのも忘れない。
妊婦の看護師さんが担当で、向かいのおばあちゃんが「○○ちゃんはちゃんと子供作れて女として立派だね」って言ってたのも忘れられない。
入院生活中はとくに、このことでありえないくらい生きる希望を失ったし、悪意でなくても傷ついたし、いろんな人を憎んだし、悔しいと思ったし、羨ましいと思ったよ。
その後看護師さんの計らいもあって、主治医とは話し合いの場を持てて信頼できるようになり、ネットを通して数々の出会いがあって、元気をたくさんいただいて、あの頃のどろどろの思い、今では心の奥に閉まってる思い出になってるけどね。
入院しなければ、特に傷つくこともなくいられるんだけど、ちょっと思い出して泣けてきた。
卵子保存した方がテレビで、「保存したことが、治療中の希望でした」と言ってたんだよね。
まさにそう、きぼう
実際に凍結した卵子で妊娠するしないの可能性の話じゃないんだよね。
凍結した卵子で妊娠するのが難しいことも、前例がないことも分かってる。
でも、ほんの少しでも希望があれば、それだけで人は頑張っていけるんだよ。
ただでも、テレビで卵子20個とれたのは、ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）の患者さんなんですよね。
ＭＤＳの患者さんは移植まで抗がん剤を使うことが少ないから、移植前に本当に元気な卵子を採取できるけど、急性白血病の患者さんは即日抗がん剤入れることになるから、病院に行った時点でもう卵巣にダメージを受けてることが多いと加藤クリニックの先生に言われました。
悪性リンパの患者さんの治療で用いられる抗がん剤は、急性白血病より卵巣毒性が弱いことが多いから(これはそれぞれの症状や治療法によって異なるのは当然で、一般的な話としてだと思う)、まだとれることもあるらしい。
それでも、閉経してなくても元気な卵子がないか、閉経しちゃってるケースが多くあるそうです。
とにかく急性白血病は厳しいことが多い…って感じで言われましたよ。
加藤クリニックの先生の経験みたいですけどね。
でもまぁ、そうだろうなって思います。
抗がん剤いっぱい使って完解にもっていかないと、下手したらすぐ死んでしまう病気だからね。
先生に聞いた話では、将来凍結した卵子で不妊治療することを考えれば、10個20個の元気な卵子が必要らしいです。
普通の不妊治療で上手くいかないケースが多いのと同じで上手く受精できなかったり、実際卵子を解凍してもダメになってるものもあったりするからだそうです。
でも、大量にとれる人は少ないらしいです。
実際私がテレビで見たことのある、たくさん卵子をとれた人はみんなＭＤＳの患者さん。看護師さんも、ＭＤＳの患者さんは抗がん剤使う前に採取できるから採れるんだよね、と言っていた。
病棟の看護師さんともおかしいよねって話してたんだけど、テレビではいつもどの病気も同じような扱いで、白血病の患者さんでも妊娠の道が開けましたとか、がん患者さんに道が開けましたとか、ひとくくりに報告してて、どうなんだろうってちょっと思った。
（↑これは、別にどの病気がいいとか悪いとかそういう意味ではないです）
まだまだたくさん問題はあるのに、もっと何か示唆したら？ってちょっと思った。
未だに治療に伴う不妊を大したことないって考える人が多い。
加藤クリニックの先生達は別として、他の先生の態度で分かった。
死ぬ所だったんだよ？不妊ってそんな騒ぐこと？って素直に感じているのが。
日々命を助けようと闘っている先生に、治療が上手くいった後のことまで要求するのはおかしいけど、婦人科のこと、ホルモン療法のこと、当たり前だけど血液内科の先生は知らないし、治療後どうやって婦人科にかかればいいのか、よくわからない。
もし自分がこうならなかったら、病気で不妊になった人に対して、命あるんだから大したことないって思っただろうか？
そうなったから、実感することなのかな。
女性にとって・・・
成人したお子さんのいる50歳手前の患者さんでも、治療で閉経してすごくショックだったと言ってた。
だとしたら、独身未婚子なしの女性にとって、それがいかに大事なことか！
そりゃあひとつ道が開けたのは事実だし、これからは前より希望もあるんだろうし、多くの人が感心持つのは素晴らしいことだって思うけど。
でも実際まだ凍結卵子で子供を産んだ人は一人もいない。
子供を産むと、その子の成長を報告する義務があって、学会とかで報告することになるって、クリニックの説明でききました。
倫理的な問題もあるんだよね。
自分が採取できなかったからかな・・・
そして、採取できないのが特別なことではないってことを病院からきいたからかな・・・
それってめでたしめでたしで締めくくれる事実なの？
採取できたのだって、一部の人だけじゃん！って思ったのかも。
だとしたら、汚いきもちだなぁ。
まだだめだめだな。。。
熱くなって書いてたら、だらだら長くなってしまった・・・
採取できた方には妊娠、出産してほしいですね♪
そして、そういう妊娠の形を受け入れてほしいな、社会には。
普通の体外受精だって批判する人もいるけど、批判的にならないでほしいな。
そしていつか、技術が進んで多くの患者さんが副作用の不妊で泣くことがないようになってほしい。
不妊にならない抗がん剤とか発明されないかな。
って思います(^-^)
そしてもうひとつ、
治療を始めたばかりの方がいれば、卵子凍結を考えてみてほしい。
私はひとりで入院していたというのもあり、誰にも相談できず、悶々としたまま加藤クリニックにいくまでかなりの時間が過ぎてしまった。主治医が紹介してくれるまで行かなかった。
先生に「卵子の凍結ってできるんですか？やってみたい」ってそう言えばいいだけ。
でも、不妊になるかもって分かった後も、治療で辛くて正直そんな気力はなかった。
治療が上手くいったその先を想像するのも難しかったし。
母には伝えてたけど、そこまで離れて住む母が調べられるわけもなく。
友達に、あとで、知ってたら相談してくれてたら、ひっぱってでも連れていったのにって言われた。
今から思えば、あのとき、気力を振り絞ってでも、婦人科に行っておくべきだった。
って、後悔しないこともない。。
だからもし、近くにこういう人がいたら、卵子凍結って方法があるんだよって教えて、代わりに動いてあげてほしいし、治療を優先した上でもできるだけこっちの希望も残せるよう、できるだけのことはやったほうがいいと思う。
たとえ将来それで実際に妊娠する可能性は薄くても、自分の卵子が残っているってことは、やっぱり大きな希望だと思うんだよね。
うん、少なくとも私は、そう思う。
2007年12月09日 (日) | 編集 |
さとぼん＆みゆぼんさんからオフ会のときの写真とともに、素敵なクリスマスカードが届きました！！
この写真で分かるかな？
真ん中に赤い帽子被ったクリスマスねこちゃんがいて、手をだしてます♪
↓アップするとこんな感じ
カードを少し開いたり閉じたりすると、ネコの手がちょいちょいって動く！
「おいでおいで」
って動くのです
こんなかわいいネコカード、一体どこで買ったんだろう？
あぁもう、ネコ好きとしてはたまらない☆
すごくすごく嬉しいです♪
ありがとうございます(^-^)/
そして、今年あった素敵な出会いに感謝！デス。
ねこということで、実家に預けているまりあの写真が送られてきました。
タイトルは「新聞を読むねこ」←父がつけたセンスないタイトル。
おまけに、「今日もいっぱい勉強したにゃ〜」という文章がついてきた！
本当はいますぐにでも迎えに行きたいんだけど、やっぱり再発のことを考えるとまた関西〜東京間の移動をさせてしまうことになりかねないので、なかなか踏み切れずにいます。
自分としては再発する気はないんだけれど、実際可能性としてはあるわけなので、そうなったときのペットの移動のストレスや両親の手間（ヤツは５kgはあるので運ぶほうも大変！）を考えるとまだ引き取れずにいます。
あー、ぎゅっとだっこしに行きたい！
スリスリしたい！
ひなたぼっこしたあとのお日様の香りがする背中にばほっと顔をうずめたい！
肉球で遊びたい！
が届きました！！この写真で分かるかな？
真ん中に赤い帽子被ったクリスマスねこちゃんがいて、手をだしてます♪
↓アップするとこんな感じ
カードを少し開いたり閉じたりすると、ネコの手がちょいちょいって動く！
「おいでおいで」
って動くのです
こんなかわいいネコカード、一体どこで買ったんだろう？
あぁもう、ネコ好きとしてはたまらない☆
すごくすごく嬉しいです♪
ありがとうございます(^-^)/
そして、今年あった素敵な出会いに感謝！デス。
ねこということで、実家に預けているまりあの写真が送られてきました。
タイトルは「新聞を読むねこ」←父がつけたセンスないタイトル。
おまけに、「今日もいっぱい勉強したにゃ〜」という文章がついてきた！
本当はいますぐにでも迎えに行きたいんだけど、やっぱり再発のことを考えるとまた関西〜東京間の移動をさせてしまうことになりかねないので、なかなか踏み切れずにいます。
自分としては再発する気はないんだけれど、実際可能性としてはあるわけなので、そうなったときのペットの移動のストレスや両親の手間（ヤツは５kgはあるので運ぶほうも大変！）を考えるとまだ引き取れずにいます。
あー、ぎゅっとだっこしに行きたい！
スリスリしたい！
ひなたぼっこしたあとのお日様の香りがする背中にばほっと顔をうずめたい！
肉球で遊びたい！
2007年12月06日 (木) | 編集 |
プレドニンの副作用も抜けてきて、関節痛もおさまってきました。
痛み止めがきかなかったので、おさまって嬉しいです☆
顔が腫れてるけど。。。(>_<。)
なんで「お腹」とか「肩」とか「顔」に肉がつくんだろう。
同じ副作用でも、「胸」につくとか、「お腹が凹む」とかだったら、薬も嫌にならないのに・・・
最近、こんなものにはまってます↓
写真デカイな
いちごミルクってたま〜にすごく飲みたくなるんだけど、メロンもいい！
「期間限定」です(^0^)
昨日くらいまで副作用で口の中がヒリヒリするような変な感じだったので、こういうミルク系が飲みやすいというのもあったんだけど、ヒリヒリ感がおさまっても飲み続けちゃいそう♪
もう冬ですね。
数日前、元彼に
「もう入院しなくてよくなったよ」
って、わざわざ報告のメールをしてしまいました。
彼とは、6月の私の誕生日におめでとうメールが来て以来、連絡とってなかったのですが。
私もとるつもりなかったのですが。
何故か、ぽちっ、とな。
冬だから人恋しくなるのだ、きっと！！！
はぁ。
返事こないし。
何やってんだかなぁ。。わたし。
帰り、銀杏の並木がすごくきれいだったので、思わず撮っちゃいました。
きれいでしょ？
痛み止めがきかなかったので、おさまって嬉しいです☆
顔が腫れてるけど。。。(>_<。)
なんで「お腹」とか「肩」とか「顔」に肉がつくんだろう。
同じ副作用でも、「胸」につくとか、「お腹が凹む」とかだったら、薬も嫌にならないのに・・・
最近、こんなものにはまってます↓
写真デカイな
いちごミルクってたま〜にすごく飲みたくなるんだけど、メロンもいい！
「期間限定」です(^0^)
昨日くらいまで副作用で口の中がヒリヒリするような変な感じだったので、こういうミルク系が飲みやすいというのもあったんだけど、ヒリヒリ感がおさまっても飲み続けちゃいそう♪
もう冬ですね。
数日前、元彼に
「もう入院しなくてよくなったよ」
って、わざわざ報告のメールをしてしまいました。
彼とは、6月の私の誕生日におめでとうメールが来て以来、連絡とってなかったのですが。
私もとるつもりなかったのですが。
何故か、ぽちっ、とな。
冬だから人恋しくなるのだ、きっと！！！
はぁ。
返事こないし。
何やってんだかなぁ。。わたし。
帰り、銀杏の並木がすごくきれいだったので、思わず撮っちゃいました。
きれいでしょ？
2007年12月02日 (日) | 編集 |
先週、一ヶ月ぶりに外来いってきました
維持療法という名の、外来での抗がん剤治療1回目です。
今後はこの月に一回の点滴を、
来年の7月まで続けることになります（*＾ワ＾*）
【使用したお薬】
◆オンコビン1.8mg
◆名前忘れたお初の薬（多分抗がん剤じゃないと思う）
どちらも１０分１０分で計２０分の点滴時間です。
飲み薬は、
◆プレドニン17錠(5mg/1錠)×5日
◆メソトレキセート10錠（週１）
◆ロイケリン85mg（毎晩）
◆バクタ（週２日）
治療のせいか、ちと体調悪い一週間でした。。。（；￣д￣）
オンコビンを入れてみて数日、手足が微妙に以前より痺れる！
ま、動いている分にはさほど気にならなさそうですが・・・。
締め付ける格好したり、足を崩して座ったり、肩に重いバッグをかけたり、ちょっと血行が悪いとかなり痺れを感じます。ピリピリしてちょっと痛いかな。
悔しいけど、このくらいの副作用はあきらめました。
それより、身体のふしぶしが痛い！！
頭痛がする。
耳が痛い。
オンコビンの副作用で便秘になるのではなく、下痢が続く。。
そして微妙なムカムカが。。。
多分、痺れ以外の副作用の原因は、抗がん剤ではなくプレドニン85mg/１日のせいですね。
ステロイドとは相性が悪いみたいです、私。
大嫌い。
普通はステロイドで太るところが、私の場合、痩せるのです。
あ〜もう、いやになっちゃう。。(>_<。)
【外来の報告です】
いつものように採血の結果を待って、診察→点滴。
このまま、もうマルクを二度とやらなくてすみますように。。。
とか思っていたら、ちらっと先生からマルクの打診が。
「あ、そうそう、またね、ときどきね、マルクを・・・」
「え！！！ヾ(ﾟﾛﾟ*)ﾂ」←焦って思わず途中でさえぎる私
「あ、いや、別に今日ってわけじゃないよ・・・」←私の声にびっくりする先生
「やってもやらなくても、（白血病細胞が血液中に）でてきたら（再発したって）わかるのに、 なんでやるんですか？？」←できるだけ避けたい！
「ま、それはそうなんだけど・・・」
「じゃあなんでやるんですか？やらなくてもいいじゃないですか〜」
「うん・・・まぁね・・・」
そのまま話は流れちゃいました
小児の治療時は、外来治療になってからは一度もマルクをやらなかったので、なんでやるのか素朴な疑問だったのですが、意外と説得力あった？？
血液検査の結果は、問題ナシ！
そして、「抗がん剤の諸注意」の説明を先生から受けます。
といっても何度も使っているものなので、あっさり。
外来での化学療法は、別途同意書が必要らしい。
入院時はそんなのなかったような。。。もしくは、最初に入院したときに１回やってるのかも。
外来での説明のほうが丁寧でした（笑）
オンコビンは手足がしびれる以外に、特別困った記憶がありません。
といっても、入院中の抗がん剤治療は数種類のチャンポンなので、
何がどう影響してどうなるか、というのははっきりわからないのですが、
手足のしびれがオンコビンが原因で生じるのは間違いないようです。
「化学療法室」という部屋が外来にあって、そこで点滴をします。
その前に、まずはルート確保！
先生頑張る！
そして・・・
先生、頑張った！
無事一発で取れました。ｖ（≧∀≦）ｖ
（いつものごとく、一番細い黄色針だけどね〜☆）
成功後、これから毎月どうしよう。。。って先生はちょっと悩んでました＾＾
化学療法室では、「化学療法の患者さんへ」というパンフレットをもらいました。
副作用を日々チェックするシートももらいました。
こんなものあったんだ！って今更ながらにびっくり☆
血液内科では入院時に、「骨髄抑制の患者さんへ」というパンフと、
薬剤師さんが作ってくれる「今回の抗がん剤＆それに伴う副作用」という紙をくれます。
薬剤師さんの作ってくれる「今回の抗がん剤＆それに伴う副作用」は、担当薬剤師さんが任意で作成してくれるものです。
「骨髄抑制の患者さんへ」というパンフは、血内看護師さん達が作成したものです。
同じ病院なんだから、
ガンガン抗がん剤使う血液内科でも「副作用チェックシート」とか「化学療法パンフレット」とか是非取り入れてほしい・・・院内で共通化してほしい・・・って思いました！
化学療法に慣れた今はいいけど、最初は本当にいろんなことが不安だったので。
それはさておき、
お会計、約８０００円
薬局代、約３０００円
いつもは１０００円程度なので、お財布に５０００円くらいしか入ってなくて、
突然の８０００円にひょえ〜でしたけど、カードもってて助かりました。
（こういう話、どっかで聞いた気が・・・riderさん？（笑））
点滴後、当日はとりたてて調子悪くはならなかったけど、
そのあと大学に戻らなければならないこともあり、
自分へご褒美としてケーキセット
を注文！
美味しかったです♪
そして翌日以降、
ステロイドの副作用に見舞われるのでした・・・。ﾟ(ﾟノω｀ﾟ）ﾟ。
入院時と違って寝ているわけにいかないから、余計に副作用を感じるのかも。
とはいえ、入院治療に比べたらラクなもんです。
脈や酸素濃度、血液検査ナシで外にいられるってことは、
それだけ管理の必要がない軽い治療ってことだから(^-^)v
維持療法という名の、外来での抗がん剤治療1回目です。
今後はこの月に一回の点滴を、
来年の7月まで続けることになります（*＾ワ＾*）
【使用したお薬
】◆オンコビン1.8mg
◆名前忘れたお初の薬（多分抗がん剤じゃないと思う）
どちらも１０分１０分で計２０分の点滴時間です。
飲み薬は、
◆プレドニン17錠(5mg/1錠)×5日
◆メソトレキセート10錠（週１）
◆ロイケリン85mg（毎晩）
◆バクタ（週２日）
治療のせいか、ちと体調悪い一週間でした。。。（；￣д￣）
オンコビンを入れてみて数日、手足が微妙に以前より痺れる！
ま、動いている分にはさほど気にならなさそうですが・・・。
締め付ける格好したり、足を崩して座ったり、肩に重いバッグをかけたり、ちょっと血行が悪いとかなり痺れを感じます。ピリピリしてちょっと痛いかな。
悔しいけど、このくらいの副作用はあきらめました。
それより、身体のふしぶしが痛い！！
頭痛がする。
耳が痛い。
オンコビンの副作用で便秘になるのではなく、下痢が続く。。
そして微妙なムカムカが。。。
多分、痺れ以外の副作用の原因は、抗がん剤ではなくプレドニン85mg/１日のせいですね。
ステロイドとは相性が悪いみたいです、私。
大嫌い。
普通はステロイドで太るところが、私の場合、痩せるのです。
あ〜もう、いやになっちゃう。。(>_<。)
【外来の報告です】
いつものように採血
の結果を待って、診察→点滴。このまま、もうマルクを二度とやらなくてすみますように。。。
とか思っていたら、ちらっと先生からマルクの打診が。
「あ、そうそう、またね、ときどきね、マルクを・・・」
「え！！！ヾ(ﾟﾛﾟ*)ﾂ」←焦って思わず途中でさえぎる私
「あ、いや、別に今日ってわけじゃないよ・・・」←私の声にびっくりする先生
「やってもやらなくても、（白血病細胞が血液中に）でてきたら（再発したって）わかるのに、 なんでやるんですか？？」←できるだけ避けたい！
「ま、それはそうなんだけど・・・」
「じゃあなんでやるんですか？やらなくてもいいじゃないですか〜」
「うん・・・まぁね・・・」
そのまま話は流れちゃいました
小児の治療時は、外来治療になってからは一度もマルクをやらなかったので、なんでやるのか素朴な疑問だったのですが、意外と説得力あった？？
血液検査の結果は、問題ナシ！
そして、「抗がん剤の諸注意」の説明を先生から受けます。
といっても何度も使っているものなので、あっさり。
外来での化学療法は、別途同意書が必要らしい。
入院時はそんなのなかったような。。。もしくは、最初に入院したときに１回やってるのかも。
外来での説明のほうが丁寧でした（笑）
オンコビンは手足がしびれる以外に、特別困った記憶がありません。
といっても、入院中の抗がん剤治療は数種類のチャンポンなので、
何がどう影響してどうなるか、というのははっきりわからないのですが、
手足のしびれがオンコビンが原因で生じるのは間違いないようです。
「化学療法室」という部屋が外来にあって、そこで点滴をします。
その前に、まずはルート確保！
先生頑張る！
そして・・・
先生、頑張った！
無事一発で取れました。ｖ（≧∀≦）ｖ
（いつものごとく、一番細い黄色針だけどね〜☆）
成功後、これから毎月どうしよう。。。って先生はちょっと悩んでました＾＾
化学療法室では、「化学療法の患者さんへ」というパンフレットをもらいました。
副作用を日々チェックするシートももらいました。
こんなものあったんだ！って今更ながらにびっくり☆
血液内科では入院時に、「骨髄抑制の患者さんへ」というパンフと、
薬剤師さんが作ってくれる「今回の抗がん剤＆それに伴う副作用」という紙をくれます。
薬剤師さんの作ってくれる「今回の抗がん剤＆それに伴う副作用」は、担当薬剤師さんが任意で作成してくれるものです。
「骨髄抑制の患者さんへ」というパンフは、血内看護師さん達が作成したものです。
同じ病院なんだから、
ガンガン抗がん剤使う血液内科でも「副作用チェックシート」とか「化学療法パンフレット」とか是非取り入れてほしい・・・院内で共通化してほしい・・・って思いました！
化学療法に慣れた今はいいけど、最初は本当にいろんなことが不安だったので。
それはさておき、
お会計、約８０００円
薬局代、約３０００円
いつもは１０００円程度なので、お財布に５０００円くらいしか入ってなくて、
突然の８０００円にひょえ〜でしたけど、カードもってて助かりました。
（こういう話、どっかで聞いた気が・・・riderさん？（笑））
点滴後、当日はとりたてて調子悪くはならなかったけど、
そのあと大学に戻らなければならないこともあり、
自分へご褒美としてケーキセット
を注文！美味しかったです♪
そして翌日以降、
ステロイドの副作用に見舞われるのでした・・・。ﾟ(ﾟノω｀ﾟ）ﾟ。
入院時と違って寝ているわけにいかないから、余計に副作用を感じるのかも。
とはいえ、入院治療に比べたらラクなもんです。
脈や酸素濃度、血液検査ナシで外にいられるってことは、
それだけ管理の必要がない軽い治療ってことだから(^-^)v
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