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いけるところまで

はじめまして、うみねこです。 ２００６年７月から、白血病の治療をはじめました。 いろいろ不安になることも多いけれど、日常の出来事を綴っていきたいと思っています。

外来終了ー。 

外来終了。
血液検査も特に問題なかったよっ(^-^)v
そして治療の点滴して帰ってきました。

今のところ、少しきもちわるいくらい。

お会計
【保険適用前】
血液検査　6,330　　→　　6,340
注射代　　18,640　　→　18,990
その他かわりなし
【保険適用後】
合計　　　7,910 →8,010

千の位がかわったので、もらったときは相当上がった印象を受けたんだけど、今よく見てみたら、ほとんどかわらなかった！でも、少しでもあがったのは事実ですね〜(-.-;)


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化学療法室の看護師さんが教えてくれたんだけど、
オンコビンの痺れを軽くするためには、
手足を冷やさないようにするといいんだって。
一度痺れたものを回復させるんじゃなくて、
痺れをこれ以上酷くさせないためだって。

つーか、あれだけ病棟にいたのに、
何で今まで誰からもその情報が入ってこないんだ？？
最初、生理がこない、薬のせいですか？って聞いたら、
「そんなことはない。薬のせいじゃない」
って言った看護師もいたしさ。
本当、病院ってわけわかんない。
ただの痺れっていったって、こっちはできるだけ軽くしたいのにさ。
ま、所詮は仕事であり人事ってことか。

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先生は今日も一発でルートとってくれたよ。
私はもう、手首のところ（曲げるところ）とか、手の甲しかとれないんだけど、
先生的にはそれがプライドを傷つけるらしく
「うみねこさんじゃなかったら、こんな変なとこいれないから」
ってよく言い訳みたいに言うんだよねー（笑）
私は一発で入れてくれるなら、どこでもいいんだけどさ。
手の甲とか子供のときに散々やられたから、別に手先だから痛いとも何とも思わないし。

確かに、変なとこに入ってると、私の事情をしらない看護師さんは
「あら、先生、こんな変なとこに入れたの？」
ってまるで先生が下手くそみたいに言うし、
私の事情をしってる看護師さんは
「あら、さすが○○先生ねー、うみねこさんに入れるなんて」
って言う（笑）

そして、
「７月に最後の点滴してマルクして終わりですね、たぶん」
って言われたよ。
「再発しなきゃ」って意味なんだろうけど、「たぶん」って何だよって思うよね！
なんでも留保つけるのやめてほしいよ、まったく。。

まっ、それより、マルク（骨髄検査）だよ、マルク！
「何でするんですか？しなくても再発したらわかるのに」
って聞いたら、
再発したときに、前回の治療でちゃんと完解してたかというデータがあったほうがいいんだって。
顕微鏡でみても、白血病細胞が見つかりませんでした、っていうのか、そうじゃなかったかってのが大事なんだと思う。
ちょっとでも見つかったら、いずれ再発するなってことで準備しておくんだよね。

完解って白血病細胞が５％以下ってことなんだよね。
で、５％以下だったり、抹消血にはでてきてないけど骨髄に顕微鏡レベルで白血病細胞が残ってますってことだったら、私のばあい、すぐにさい帯血移植しろって言われるはずなんだよね。
そして、だとしたら、そんなこと調べなくても、どうせいずれ細胞が増えてくるんだから、もっと増えてきてから移植でもいいんじゃないかって思うんだけど。

こんなこと言ったらダメなのかもしれないけど、私、たぶん、また再発したらどっちみち移植しても厳しいんじゃないかと思うんだよねー。。
さい帯血移植しかできないし。
早く移植したら成績いいのかっていうと、ナゾだし。
で、どうせなら、下手に早く移植して、病院の無菌室で過ごす時間が長いより、自由に外を歩ける時間が多いほうがいいんだよね。
なんか、マルクして顕微鏡レベルで完解じゃありません、とか言われて、また拉致されて下手に治療されるよりは、ぎりぎりまで外の空気すって普通に生活したいよ。
逆に検査して、ちゃんと完解してます、って言われたら、すごい安心できるんだろうけどさ。
検査するの、勇気いるな。。。

★あっ、でも再再発＝生きる可能性がないわけじゃなくて、低いだけだから、頑張って早く移植しようって考えるべきなんだろうけどね。そしてあくまで、私のケースで私が勝手に判断していることにすぎないので！！

先生は私がケチつけたから、「また相談しましょ」って言ってた。

マルクしたくないとかいう患者もいないんだろうな（笑）
あー。するしかないかな。
やだなー怖いなー


bdrabbit4.gif

話はかわって、友達からのだめカンタービレを借りてきた！
とりあえず１０巻まで。
そしたらなんと、丁度１月放送のスペシャルあたりまでで終わってるし！
続きがよみたいので、また借りてこよう。


実は、貸してくれたのが男友達なんだけど、
「オレに今必要なものは、のだめのように、食事を忘れて没頭する集中力！だと思って買いに走った」
だって（笑）

のだめのように、寝食忘れて勉強したいらしいよ。
まぁ、なるほどねー。
私も勉強しなきゃだなー。

私が一番集中するのは、ゲームするときかな。
AgeOfEmpiresとか、昔はまって２日間とかろくにご飯たべずやってた(誰もしらないかっ。。＾＾）
最近は封印！

私もあんな集中力ほしいわ。

そしていつも上にいて、自分をひっぱりあげてくれる千秋のような男！

いないかなー。

足をひっぱる男は何人かいたけど。。。
そして、私といたら足をひっぱられると思って去っていった男もいたなw
ま、がんの女と結婚しても、海外赴任とかいけないもんね。
病気にならなくても、アンタなんかについていくわけないじゃん。
プライド高くて頼りない男はごめんだわ。

あー。恋がしたいけど、私がときめくのは大抵既婚者。
いや、素敵だと思ったら、みんな結婚してるんだよ。
当たり前といえば、当たり前。
ゼイタクいうなって？
あー、付き合えそうな相手がいない！

維持療法[2007.11〜] | TB(0) | CM(11)

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白血病のこと
情報を求めていらっしゃる方の何らかの力になれればと、少しまとめてみました。
私の体験、今だからこそ言えることなどをまとめてみました。何らかの参考になればと思います。
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★あくまで、私見・個人の経験に基づくものであり、また、治療方法・副作用は人それぞれです。全ての患者さんにいえるものではないことをご了承ください。
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