2008年05月28日 (水) | 編集 |
私が入院したときに、病院にお見舞いに来てくれた友達。
６つ年下なのに、むちゃくちゃオトナなのだ。
まさに、 しなやかな強さ
その人は、何があってもほとんど動じない。
いつも淡々としている。
理不尽なことがあっても、声を荒立てて怒ったり、
私みたいにグチグチいうことはない。
例えば誰かがありえないことをして事を荒立てたとき、
取れる対策もない状態で、何人かで愚痴ったり、悪口を言ったり、怒ったり、する人いるよね？
そういうとき、その人はすぐ諦めてその場から去る。
「仕方ないよ。やるべきことをやろう」
って言う。
柔軟で、適応能力あって、いつもニコニコしてる。
怪しいくらいにいい人にみえる。
最初は、優しいだけの奴なのかな。って思った。
嫌なものからは逃げ、どうしようもないものからは目をそらすその姿、一見、すごく弱くて、ふにゃふにゃした人間に見える。
でも、実際は、ちゃんと自分の意見を持っている。
芯がすごく強いヤツ。
むちゃくちゃカッコイイのだよ。
自分の力でどうしようもないことに、ムダに体力や時間を使わない。
自分が今やるべきことを一生懸命やるために、余計なことはしない。
それが「逃げ」でも「弱さ」でもなくて、とんでもない「強さ」だってことに、気付いたのは、彼と出会って１年以上たってから。
私が入院してたとき、「入院したことで自分の時間がとれない、どんどん周囲においていかれて焦る！」みたいな愚痴メールをその人に送ったことがあった。
そしたら、
「焦っても仕方ないって一般論としてはいえるけど、本当のところはその人になってみないと分からない。
でも自分の立場から言うならば、考えて答えをだして解決する問題でなければ、悩んだって仕方ないよ。吐き出したいことなら誰かに吐き出してストレス発散すればいいと思うし、そういう愚痴ならきくよ」
って返事がきた。
そのとき、
今までから友達だったのに・・・
「コイツ、強えー！」
って。
これまでのコンニャク言動が、全て意味あるものとして私の頭の中で再構築。
びっくりした。
焦った。
私はすぐに、ちょっとしたことでイライラしたり落ち着きを失ったりして、
後から思えば無駄な想いをしてしまう。
誰かのことを批判して、自分を正当化してみたり、
買い物してストレスを発散してみたりして、心の安定を図っている。
強さとは、弱いものを言葉や力で攻撃することじゃない。
弱いものをいじめたり、従えることでもない。
そんな貴重な彼はもうすぐ、東京を去ってしまう。
今日も、自分の能力のなさに落ち込む私に、アッサリ彼は言った。
「分かるよ。
でも、できることは、前へ進むことしかないんだよね」
・・・ハイ。
おっしゃる通りです。
そうなんだよね。
水戸黄門のアレ。
置いていかれるーって泣いてる間に、もっと追い抜かれてしまう。
つまり、距離を縮めるには、カメカメでも、歩くしかないのだ。
私も、超かっこいいアイツを見習って、近付いていくよ。
そしていつかまた、時が熟したら、再会したい。
私が一年足元をすくわれたから、彼らは一足先に新しい世界へ旅立つ。
置いてかれたような、寂しいキモチがないわけではないけれど、
私は私で、今の場所になんとか根をはりつつあるから。
そして、お互いの目標はもっと別のところにあるから。
いつか絶対彼らに出会えると、そう信じているよ。
そして、それ以上にまた、すばらしい出会いもあるはずだから、大丈夫。
いつかを夢見るだけではなく、前へ前へ進まなければ。
私は本当に、奇跡的ないくつかの出会いに助けられて、なんとか踏ん張って、ここまでやってこれているのだね。
６つ年下なのに、むちゃくちゃオトナなのだ。
まさに、 しなやかな強さ
その人は、何があってもほとんど動じない。
いつも淡々としている。
理不尽なことがあっても、声を荒立てて怒ったり、
私みたいにグチグチいうことはない。
例えば誰かがありえないことをして事を荒立てたとき、
取れる対策もない状態で、何人かで愚痴ったり、悪口を言ったり、怒ったり、する人いるよね？
そういうとき、その人はすぐ諦めてその場から去る。
「仕方ないよ。やるべきことをやろう」
って言う。
柔軟で、適応能力あって、いつもニコニコしてる。
怪しいくらいにいい人にみえる。
最初は、優しいだけの奴なのかな。って思った。
嫌なものからは逃げ、どうしようもないものからは目をそらすその姿、一見、すごく弱くて、ふにゃふにゃした人間に見える。
でも、実際は、ちゃんと自分の意見を持っている。
芯がすごく強いヤツ。
むちゃくちゃカッコイイのだよ。
自分の力でどうしようもないことに、ムダに体力や時間を使わない。
自分が今やるべきことを一生懸命やるために、余計なことはしない。
それが「逃げ」でも「弱さ」でもなくて、とんでもない「強さ」だってことに、気付いたのは、彼と出会って１年以上たってから。
私が入院してたとき、「入院したことで自分の時間がとれない、どんどん周囲においていかれて焦る！」みたいな愚痴メールをその人に送ったことがあった。
そしたら、
「焦っても仕方ないって一般論としてはいえるけど、本当のところはその人になってみないと分からない。
でも自分の立場から言うならば、考えて答えをだして解決する問題でなければ、悩んだって仕方ないよ。吐き出したいことなら誰かに吐き出してストレス発散すればいいと思うし、そういう愚痴ならきくよ」
って返事がきた。
そのとき、
今までから友達だったのに・・・
「コイツ、強えー！」
って。
これまでのコンニャク言動が、全て意味あるものとして私の頭の中で再構築。
びっくりした。
焦った。
私はすぐに、ちょっとしたことでイライラしたり落ち着きを失ったりして、
後から思えば無駄な想いをしてしまう。
誰かのことを批判して、自分を正当化してみたり、
買い物してストレスを発散してみたりして、心の安定を図っている。
強さとは、弱いものを言葉や力で攻撃することじゃない。
弱いものをいじめたり、従えることでもない。
そんな貴重な彼はもうすぐ、東京を去ってしまう。
今日も、自分の能力のなさに落ち込む私に、アッサリ彼は言った。
「分かるよ。
でも、できることは、前へ進むことしかないんだよね」
・・・ハイ。
おっしゃる通りです。
そうなんだよね。
水戸黄門のアレ。
置いていかれるーって泣いてる間に、もっと追い抜かれてしまう。
つまり、距離を縮めるには、カメカメでも、歩くしかないのだ。
私も、超かっこいいアイツを見習って、近付いていくよ。
そしていつかまた、時が熟したら、再会したい。
私が一年足元をすくわれたから、彼らは一足先に新しい世界へ旅立つ。
置いてかれたような、寂しいキモチがないわけではないけれど、
私は私で、今の場所になんとか根をはりつつあるから。
そして、お互いの目標はもっと別のところにあるから。
いつか絶対彼らに出会えると、そう信じているよ。
そして、それ以上にまた、すばらしい出会いもあるはずだから、大丈夫。
いつかを夢見るだけではなく、前へ前へ進まなければ。
私は本当に、奇跡的ないくつかの出会いに助けられて、なんとか踏ん張って、ここまでやってこれているのだね。
2008年05月25日 (日) | 編集 |
ちょっと事情がありまして、しばらくブログ更新していませんでした。
事情については・・・事情が改善されたわけではないんだけど、とりあえずはナイショで(^-^)
コメントいただいたり、心配いただいたりして、すみません…
そうそう、最近あったこと。
帯状疱疹がでました！
1週間くらい放置しても湿疹が治らず、もしや？と思ったので近くの皮膚科にいくと、
「帯状疱疹です。
疲れやストレスが溜まっていませんか？」
といわれました。
「溜まってますねー」（笑）
睡眠時間は少なかったかも。。
でも、いい出会い（オトコではない！）もあって充実はしてたんだけどな。。
やっぱり自分が思う免疫ＵＰ事情と、実際身体が感じる免疫は違うんだね。
帯状疱疹って、免疫力が低下しているときに、身体に潜んでいたみずぼうそうウィルスが神経を伝ってでてきて、皮膚の一部にできるミニみずぼうそうのこと。（かなり適当な定義！）
ウィルス自体はみんな身体に残ってるんだけど、一度かかると普通は免疫があるから、おとなしくしている。けど、免疫が低下したらでてくるんですって。
みずぼうそうと違って、痛いところがポイント。
痛い人はすごく痛いらしいです。そして、酷いと、神経がなかなか回復しないので、数年痛みを感じる人もいるらしい。
私はかゆみのほうが強かった。
白血病とか免疫系の病気では、治療中にかかることもあるらしい。
けど、私の場合は、治療中だからかかったのか、なんなのか、ちょっと分からない。。。
皮膚科にいった後、主治医に電話で「帯状疱疹」といわれたことを伝えた。
話の流れで一週間前から症状が出ていたことをボソッともらしてしまったら、
「一週間も放置しておいたの！？
痛みが取れないかもよ。
酷い場合には入院治療だから」
と脅かされました。
診察してないくせにっ！
確かに、酷いと入院することもあるみたいです。
私は幸いにも、痒みはありますが痛みがほぼなかったので（だからこそ、最初はただのかぶれだと思ってしばらく放置しておいたのですが）、治りつつあります。
帯状疱疹自体の痛みはなかったのですが、帯状疱疹がでかけた頃、身体が痒い上に、微熱があって、だるかったので、「再発？」なんて考えて怖くなっちゃって。
で、「絶対病院いくもんか！ぎりぎりまで外にいるぞ！」って思ったんですよね。
困ったものです、この病院嫌い。
いますよね。こういうおじいちゃんとか（笑）
違和感感じたのは10日くらいまえ。
ときどき痒くて。
太ももの裏（お尻のほう）で、見えないし、ときどき痒いくらいだったので、別に気にも留めなかったんですよ。
で、だんだん痒みが酷くなってきて、身体をひねって鏡でみたら、赤いブツブツが5個くらいできていて、被れてるのかな？ダニ？？ってそんな感じ。
痛くないんですよね。
でも数日経つと、少し痺れみたいな感覚。
でも、普段オンコビンで足が痺れてるから、今更太ももが痺れたからって別に気にもならないんだよね。
これまで散々、痛いことや気持ち悪いことやしんどいことを体験させておいてさ、痛みの軽い帯状疱疹くらいでびびらないっつーの。
放置しておいて何が悪いんだ！って感じ。
薬が、高いんですよー
一錠570円。
1回二錠、一日３回、５日間。
5000円ちょっとのお支払いでした。
実は保険証持っていない日だったので、後で清算してもらおうと気楽に考えていたら皮膚科の先生が
「薬、高いんだよ…どうする？とりあえず２日分とかにしてみる？」
高いといわれても、バクタとかシプロキサンとか、そんなものだろうと思ってた。
なめていたら…
保険適用されなかったら18,000円/5日分！
ひょえー。
でした。
ま、たまには患者らしい症状をだしてみないとね！
そして、フツーの人のふりをして、フツーの皮膚科にいって、なんだか幸せだったよ、私（笑）
事情については・・・事情が改善されたわけではないんだけど、とりあえずはナイショで(^-^)
コメントいただいたり、心配いただいたりして、すみません…
そうそう、最近あったこと。
帯状疱疹がでました！
1週間くらい放置しても湿疹が治らず、もしや？と思ったので近くの皮膚科にいくと、
「帯状疱疹です。
疲れやストレスが溜まっていませんか？」
といわれました。
「溜まってますねー」（笑）
睡眠時間は少なかったかも。。
でも、いい出会い（オトコではない！）もあって充実はしてたんだけどな。。
やっぱり自分が思う免疫ＵＰ事情と、実際身体が感じる免疫は違うんだね。
帯状疱疹って、免疫力が低下しているときに、身体に潜んでいたみずぼうそうウィルスが神経を伝ってでてきて、皮膚の一部にできるミニみずぼうそうのこと。（かなり適当な定義！）
ウィルス自体はみんな身体に残ってるんだけど、一度かかると普通は免疫があるから、おとなしくしている。けど、免疫が低下したらでてくるんですって。
みずぼうそうと違って、痛いところがポイント。
痛い人はすごく痛いらしいです。そして、酷いと、神経がなかなか回復しないので、数年痛みを感じる人もいるらしい。
私はかゆみのほうが強かった。
白血病とか免疫系の病気では、治療中にかかることもあるらしい。
けど、私の場合は、治療中だからかかったのか、なんなのか、ちょっと分からない。。。
皮膚科にいった後、主治医に電話で「帯状疱疹」といわれたことを伝えた。
話の流れで一週間前から症状が出ていたことをボソッともらしてしまったら、
「一週間も放置しておいたの！？
痛みが取れないかもよ。
酷い場合には入院治療だから」
と脅かされました。
診察してないくせにっ！
確かに、酷いと入院することもあるみたいです。
私は幸いにも、痒みはありますが痛みがほぼなかったので（だからこそ、最初はただのかぶれだと思ってしばらく放置しておいたのですが）、治りつつあります。
帯状疱疹自体の痛みはなかったのですが、帯状疱疹がでかけた頃、身体が痒い上に、微熱があって、だるかったので、「再発？」なんて考えて怖くなっちゃって。
で、「絶対病院いくもんか！ぎりぎりまで外にいるぞ！」って思ったんですよね。
困ったものです、この病院嫌い。
いますよね。こういうおじいちゃんとか（笑）
違和感感じたのは10日くらいまえ。
ときどき痒くて。
太ももの裏（お尻のほう）で、見えないし、ときどき痒いくらいだったので、別に気にも留めなかったんですよ。
で、だんだん痒みが酷くなってきて、身体をひねって鏡でみたら、赤いブツブツが5個くらいできていて、被れてるのかな？ダニ？？ってそんな感じ。
痛くないんですよね。
でも数日経つと、少し痺れみたいな感覚。
でも、普段オンコビンで足が痺れてるから、今更太ももが痺れたからって別に気にもならないんだよね。
これまで散々、痛いことや気持ち悪いことやしんどいことを体験させておいてさ、痛みの軽い帯状疱疹くらいでびびらないっつーの。
放置しておいて何が悪いんだ！って感じ。
薬が、高いんですよー
一錠570円。
1回二錠、一日３回、５日間。
5000円ちょっとのお支払いでした。
実は保険証持っていない日だったので、後で清算してもらおうと気楽に考えていたら皮膚科の先生が
「薬、高いんだよ…どうする？とりあえず２日分とかにしてみる？」
高いといわれても、バクタとかシプロキサンとか、そんなものだろうと思ってた。
なめていたら…
保険適用されなかったら18,000円/5日分！
ひょえー。
でした。
ま、たまには患者らしい症状をだしてみないとね！
そして、フツーの人のふりをして、フツーの皮膚科にいって、なんだか幸せだったよ、私（笑）
2008年05月05日 (月) | 編集 |
骨髄移植＝不妊というのは知られていること。
しかしそれだけではなく、化学療法でも、強い抗がん剤を使用するので、不妊になる可能性は十分にあります。
私は、完解導入、その後強化療法３回が終わった時点で、加藤レディスクリニックに行きました。
その後、強化療法２回をはさみつつ、計３回、卵子の凍結ができないかチャレンジしました。
結局、卵子の凍結以前に、エストロゲンが分泌されず、排卵もなく、データ的には閉経しているといわれました。
そのときの記録はこちら
１ ２ ３ ４ ５ ６ ７ ８ ９
初診時のデータもあまりよくなかったのですが、その後２回の治療を経て、データは目に見えて悪くなっていきました。
私が閉経しているといわれたとき、
加藤レディスクリニックの先生に、
「決して珍しいことではない。抗がん剤を３、４回やればダメになってしまう人が半数はいる。移植前に採りに来ても、治療を既にしていれば、取れない人が多い」
と励まし（？）のように言われたことを覚えています。
にも関わらず、病棟では、「抗がん剤では不妊にならない」という適当なことを言う看護師もいたし、先生も大丈夫だと思っているようでした…というか、多分先生は気にしてないのです。目の前のいのちを救うことに精一杯で。
けれど、生きていられたら、自分の人生を歩いていかなければならないのは、私達個人。
先生は関係ないのです。
可能であれば、完解導入が終わったら、すぐにでも卵子凍結を考えてみてください。
凍結が無理でも、卵子へのダメージを軽くする方法もあるそうです。
どにかく、時間が許すのであれば、通院して一度診察をうけるだけなら半日ですむと思うので、とりあえず受診されることをオススメします。
「どうせダメ」って自分であきらめないで。
未婚でも、未受精卵でも凍結できるんです。
費用は、ほぼ実費でやってくださってます。
最初受けた説明では、卵子採取〜凍結まででも30万ー40万くらいだったと思います。
卵子をたくさん凍結すれば、その分費用はかかりますが採れたなら嬉しい悲鳴ですよね！？
私は採取まで至らなかったので、ほぼ費用はかかっておらず、月に2，3回受信してトータル1万くらいの出費でした。
移植を受けられる患者さんも、移植の前、できるだけ早い時期に受診されることをオススメします。
移植前まで抗がん剤を使っていないMDSの患者さんと、使っている白血病の患者さんは違うのです。
一度でも使うと、弱ってしまう。
一度弱ると、復活まで時間がかかる。復活しない場合もある。
そんなものらしいのです。
移植前の放射線照射で、卵巣を保護する方法もあるし、今は卵巣を取り出しておく方法もあるみたいですね。
私はあまり詳しくないのですが、今はいろんな方法が考えられているみたいです。
もちろん、生殖機能を保存することに伴うリスクもあるけれど、いろいろ調べた上で選択するのか、選択すらせずにきたのかで、後々の気持ちが違ってくると思うのです。
一度失われた機能は取り戻せない。
中には戻ってくる方もいるそうですが、私は自分のデータを見たので、全く期待していません。
周囲の人は、「命が助かったんだから」っていうかもしれない。
私は、その言葉が大嫌いだった。
もちろん、生きていることはすごく大事なことなのだけど、
健康な女性が当たり前のように持っている、生殖能力。
それが失われることはすごく辛いし、もしなんとかできるのであれば、なんとかしたほうがいいに違いない、って思うのです。
治療が終わって日常生活の中で、ほんの些細なことで心が黒くなりかけてしまうこと、私にはそんなことがまだたくさんある。
もしそんな気持ちを持つ女性がいるとすれば、そんな女性は、１人でも減ってほしいと思う。
今でも、入院中、不妊に苦しむ私に妊婦を当てた病院スタッフ、
私に「生理なんてないほうがラクだよ」と生理痛訴えた看護師や
「できちゃった婚したい」と嬉しそうに騒いだ看護師。
思い出せば怒りはきえない。
プライベートな人間関係で、不妊であることで自分から線を引いてしまいそうになることもあれば、向こうから線を引こうとされていることに気付いて、落ち込むこともなくはない。
こんな悩み、持たなくてすむなら、持たないほうがいいに違いない。
命があるのに、不妊で騒ぐの？という一部の人たちの反応は、いつか変わっていってほしいと願う。
男性医師であっても、不妊になることの辛さを少しは理解してほしい。
若い女性の治療を行う上で、生殖機能についてもっともっと真剣に取り組んでほしい。
私が最近耳にした、素敵な言葉があるんです
私達は、子供を産めないことに理由がある。
生きていくために、子供を産むことをあきらめたから。
不妊外来には、その理由すら見つからず、少しの可能性にかけて辛い不妊治療をする人が大勢いる中で、私達には胸を張って言える理由がある。
理由なく不妊に苦しむ多くの女性より、心がラクに違いない。
この言葉は、移植後10年以上経っている方たちの言葉。
見かけは元気になったとき、周囲から「どうして子供つくらないの？」って言われて、胸を張って「がんで産めなくなっちゃったの」って答えたときに感じたのかもしれない。
まだ、私はこの言葉に頷きつつも１００％自分のものにはできていない。
けど、いつかできるんだと思います。
1年前は、「子供がいなくても、楽しいことがある」って同じ不妊の女性に言われても、頭でしか理解できなかった。
けれど、時間が解決してくれた。
今は、辛くて辛くて泣くことすらできない日々であっても、いつか這い上がれるはず。
それに、やっぱり、時折辛い思いをしたとしても、
生きていられれば楽しいことはいっぱいあるというのが事実。
心許せる男も子供もいなかったとしても、
周囲が子供のいないアナタをどんな風に思ったとしても、
自分が楽しければそれでいいのだし、
不妊だろうがなんだろうか、自分が楽しんで生きていくことはできるのだ。
私が入院前に大切にしていたもの３つ。
そのうち２つは今欠けているけれど、
今はね、残り１つに１００％の比重をかけていられるのです。
だから、結局、トータルで何も失っていないのではないかと、
そんな気もしているんだよね。
私達は幸いにも、出産率の少ない現代社会に生きている。
もちろん、この先、歳をとって、周囲に子供が出来る中、自分に子供ができず、孫の顔を見られないことで辛い思いをすることもあるかもしれない。
けれどその分、別の喜びを勝ち取っていけたらと思う。
１人だと、耐えられないかもしれない。
けれど、顔を上げて周囲を見てみれば、同じ思いをする女性は世の中に少なからずいる。
そんなひとたちがいるから、私も頑張ろうって思えるんだよ(^-^)
しかしそれだけではなく、化学療法でも、強い抗がん剤を使用するので、不妊になる可能性は十分にあります。
私は、完解導入、その後強化療法３回が終わった時点で、加藤レディスクリニックに行きました。
その後、強化療法２回をはさみつつ、計３回、卵子の凍結ができないかチャレンジしました。
結局、卵子の凍結以前に、エストロゲンが分泌されず、排卵もなく、データ的には閉経しているといわれました。
そのときの記録はこちら
１ ２ ３ ４ ５ ６ ７ ８ ９
初診時のデータもあまりよくなかったのですが、その後２回の治療を経て、データは目に見えて悪くなっていきました。
私が閉経しているといわれたとき、
加藤レディスクリニックの先生に、
「決して珍しいことではない。抗がん剤を３、４回やればダメになってしまう人が半数はいる。移植前に採りに来ても、治療を既にしていれば、取れない人が多い」
と励まし（？）のように言われたことを覚えています。
にも関わらず、病棟では、「抗がん剤では不妊にならない」という適当なことを言う看護師もいたし、先生も大丈夫だと思っているようでした…というか、多分先生は気にしてないのです。目の前のいのちを救うことに精一杯で。
けれど、生きていられたら、自分の人生を歩いていかなければならないのは、私達個人。
先生は関係ないのです。
可能であれば、完解導入が終わったら、すぐにでも卵子凍結を考えてみてください。
凍結が無理でも、卵子へのダメージを軽くする方法もあるそうです。
どにかく、時間が許すのであれば、通院して一度診察をうけるだけなら半日ですむと思うので、とりあえず受診されることをオススメします。
「どうせダメ」って自分であきらめないで。
未婚でも、未受精卵でも凍結できるんです。
費用は、ほぼ実費でやってくださってます。
最初受けた説明では、卵子採取〜凍結まででも30万ー40万くらいだったと思います。
卵子をたくさん凍結すれば、その分費用はかかりますが採れたなら嬉しい悲鳴ですよね！？
私は採取まで至らなかったので、ほぼ費用はかかっておらず、月に2，3回受信してトータル1万くらいの出費でした。
移植を受けられる患者さんも、移植の前、できるだけ早い時期に受診されることをオススメします。
移植前まで抗がん剤を使っていないMDSの患者さんと、使っている白血病の患者さんは違うのです。
一度でも使うと、弱ってしまう。
一度弱ると、復活まで時間がかかる。復活しない場合もある。
そんなものらしいのです。
移植前の放射線照射で、卵巣を保護する方法もあるし、今は卵巣を取り出しておく方法もあるみたいですね。
私はあまり詳しくないのですが、今はいろんな方法が考えられているみたいです。
もちろん、生殖機能を保存することに伴うリスクもあるけれど、いろいろ調べた上で選択するのか、選択すらせずにきたのかで、後々の気持ちが違ってくると思うのです。
一度失われた機能は取り戻せない。
中には戻ってくる方もいるそうですが、私は自分のデータを見たので、全く期待していません。
周囲の人は、「命が助かったんだから」っていうかもしれない。
私は、その言葉が大嫌いだった。
もちろん、生きていることはすごく大事なことなのだけど、
健康な女性が当たり前のように持っている、生殖能力。
それが失われることはすごく辛いし、もしなんとかできるのであれば、なんとかしたほうがいいに違いない、って思うのです。
治療が終わって日常生活の中で、ほんの些細なことで心が黒くなりかけてしまうこと、私にはそんなことがまだたくさんある。
もしそんな気持ちを持つ女性がいるとすれば、そんな女性は、１人でも減ってほしいと思う。
今でも、入院中、不妊に苦しむ私に妊婦を当てた病院スタッフ、
私に「生理なんてないほうがラクだよ」と生理痛訴えた看護師や
「できちゃった婚したい」と嬉しそうに騒いだ看護師。
思い出せば怒りはきえない。
プライベートな人間関係で、不妊であることで自分から線を引いてしまいそうになることもあれば、向こうから線を引こうとされていることに気付いて、落ち込むこともなくはない。
こんな悩み、持たなくてすむなら、持たないほうがいいに違いない。
命があるのに、不妊で騒ぐの？という一部の人たちの反応は、いつか変わっていってほしいと願う。
男性医師であっても、不妊になることの辛さを少しは理解してほしい。
若い女性の治療を行う上で、生殖機能についてもっともっと真剣に取り組んでほしい。
私が最近耳にした、素敵な言葉があるんです私達は、子供を産めないことに理由がある。
生きていくために、子供を産むことをあきらめたから。
不妊外来には、その理由すら見つからず、少しの可能性にかけて辛い不妊治療をする人が大勢いる中で、私達には胸を張って言える理由がある。
理由なく不妊に苦しむ多くの女性より、心がラクに違いない。
この言葉は、移植後10年以上経っている方たちの言葉。
見かけは元気になったとき、周囲から「どうして子供つくらないの？」って言われて、胸を張って「がんで産めなくなっちゃったの」って答えたときに感じたのかもしれない。
まだ、私はこの言葉に頷きつつも１００％自分のものにはできていない。
けど、いつかできるんだと思います。
1年前は、「子供がいなくても、楽しいことがある」って同じ不妊の女性に言われても、頭でしか理解できなかった。
けれど、時間が解決してくれた。
今は、辛くて辛くて泣くことすらできない日々であっても、いつか這い上がれるはず。
それに、やっぱり、時折辛い思いをしたとしても、
生きていられれば楽しいことはいっぱいあるというのが事実。
心許せる男も子供もいなかったとしても、
周囲が子供のいないアナタをどんな風に思ったとしても、
自分が楽しければそれでいいのだし、
不妊だろうがなんだろうか、自分が楽しんで生きていくことはできるのだ。
私が入院前に大切にしていたもの３つ。
そのうち２つは今欠けているけれど、
今はね、残り１つに１００％の比重をかけていられるのです。
だから、結局、トータルで何も失っていないのではないかと、
そんな気もしているんだよね。
私達は幸いにも、出産率の少ない現代社会に生きている。
もちろん、この先、歳をとって、周囲に子供が出来る中、自分に子供ができず、孫の顔を見られないことで辛い思いをすることもあるかもしれない。
けれどその分、別の喜びを勝ち取っていけたらと思う。
１人だと、耐えられないかもしれない。
けれど、顔を上げて周囲を見てみれば、同じ思いをする女性は世の中に少なからずいる。
そんなひとたちがいるから、私も頑張ろうって思えるんだよ(^-^)
2008年05月05日 (月) | 編集 |
私が告知を受けたとき、
頭の中は残務整理のことが７割を占めていました。
突然経たれた日常生活。
外に一歩もでられない身体。
頭の中は真っ白で、大学との連絡をどうするか、友人・彼に何と言うか、借りていたものをどうやって返すか。そのことばかり。
先生に、「難しい。薬が効かず完解にならなければ半年」と告げられたとき、「自分は例外になってやる！」なんて逆らう気力もなく、「生きること」はあきらめかけていたように思います。
残り半年で何が出来るだろう、闘病記でも書こうかしら。と逆の意味でポジティブでした。
先生の診断は医学的見地に基づいたものでありデタラメではないので、生きる望みをつないでジタバタすることだけが、何が何でも大事だとは断言できない。
というのも、ジタバタして先生を信用できず、本当に大切な最後の時間を失ってしまうのなら、それはそれで辛いことだと思うから。
でも、白血病の治療はまだ確立されているとはいえないと、私は思います。
よく分かっていない部分も多い。
だからこそ、あきらめないで、最善の方法を探してほしい。
いい先生に出会って、信頼して、治療を受けて欲しい。
そのために、気力を持って、患者として必要な知識をつけてほしい。
★「白血病と言われたら」全国骨髄バンク推進連絡協議会
この本は、改訂版がでています。
２００６年７月当時は改訂版ではありませんでした。
妹が取り寄せて病室にもってきてくれたのを、今でもおぼえています。
私は何の情報もなく、病室でただ「あと半年かもしれない」と言われたショックから這い上がれずにいた。この冊子を読み漁る気力もなかったのが現実です。
私は、自分の性格上というのもあり、小児白血病で病院には慣れていたというのもあって、言いたいことは言う、なんとかなりそうなものはお願いしてみる、患者の権利は主張する、分からないことはできるだけ説明を求める。
そんな自己主張の強い患者です。
モンスターなんとかにならないように、一線引いているつもりですが＾＾；
それでも、最初の頃は、遠慮して気力もなく、泣いている日々もありました。
精神的におかしくなっているときもありました。
実際、闘病している患者本人に気力がない場合が多いと思います。
白血病だといわれて、そして突然無菌室に入れられて、下界と遮断されたら、おかしくならないほうが珍しいのです。
病室からブログを立ち上げたり、別の患者さんのブログを見られる元気のある人がどれだけいるか。
白血病の情報を検索できる人がどのくらいいるか。
氷山の一角にすぎないと、私は思う。
もしご家族が、お友達が白血病だと言われたら、
おせっかいであったとしても、どうか、この冊子を届けてあげてください。
抗がん剤、脱毛、不妊、卵子凍結保存、移植、セカンドオピニオン…その他たくさんのこと。
無菌室で動けずにいる患者さんに、周囲の方が力をかしてあげてください。
そして、病室で戦っている患者さん、どうか心は負けないで、力をだしてください。
頭の中は残務整理のことが７割を占めていました。
突然経たれた日常生活。
外に一歩もでられない身体。
頭の中は真っ白で、大学との連絡をどうするか、友人・彼に何と言うか、借りていたものをどうやって返すか。そのことばかり。
先生に、「難しい。薬が効かず完解にならなければ半年」と告げられたとき、「自分は例外になってやる！」なんて逆らう気力もなく、「生きること」はあきらめかけていたように思います。
残り半年で何が出来るだろう、闘病記でも書こうかしら。と逆の意味でポジティブでした。
先生の診断は医学的見地に基づいたものでありデタラメではないので、生きる望みをつないでジタバタすることだけが、何が何でも大事だとは断言できない。
というのも、ジタバタして先生を信用できず、本当に大切な最後の時間を失ってしまうのなら、それはそれで辛いことだと思うから。
でも、白血病の治療はまだ確立されているとはいえないと、私は思います。
よく分かっていない部分も多い。
だからこそ、あきらめないで、最善の方法を探してほしい。
いい先生に出会って、信頼して、治療を受けて欲しい。
そのために、気力を持って、患者として必要な知識をつけてほしい。
★「白血病と言われたら」全国骨髄バンク推進連絡協議会
この本は、改訂版がでています。
２００６年７月当時は改訂版ではありませんでした。
妹が取り寄せて病室にもってきてくれたのを、今でもおぼえています。
私は何の情報もなく、病室でただ「あと半年かもしれない」と言われたショックから這い上がれずにいた。この冊子を読み漁る気力もなかったのが現実です。
私は、自分の性格上というのもあり、小児白血病で病院には慣れていたというのもあって、言いたいことは言う、なんとかなりそうなものはお願いしてみる、患者の権利は主張する、分からないことはできるだけ説明を求める。
そんな自己主張の強い患者です。
モンスターなんとかにならないように、一線引いているつもりですが＾＾；
それでも、最初の頃は、遠慮して気力もなく、泣いている日々もありました。
精神的におかしくなっているときもありました。
実際、闘病している患者本人に気力がない場合が多いと思います。
白血病だといわれて、そして突然無菌室に入れられて、下界と遮断されたら、おかしくならないほうが珍しいのです。
病室からブログを立ち上げたり、別の患者さんのブログを見られる元気のある人がどれだけいるか。
白血病の情報を検索できる人がどのくらいいるか。
氷山の一角にすぎないと、私は思う。
もしご家族が、お友達が白血病だと言われたら、
おせっかいであったとしても、どうか、この冊子を届けてあげてください。
抗がん剤、脱毛、不妊、卵子凍結保存、移植、セカンドオピニオン…その他たくさんのこと。
無菌室で動けずにいる患者さんに、周囲の方が力をかしてあげてください。
そして、病室で戦っている患者さん、どうか心は負けないで、力をだしてください。
2008年05月02日 (金) | 編集 |
外来でした！
最近、動悸や息切れ、息苦しさを感じていたので、「このまま病棟へどうぞ」って言われるかもと覚悟していたのだけど、大丈夫だった。再発ではなかった
白血球は4000、ヘモグロビンは12もあった。
でも、水の中にいるような息苦しさや、動悸、めまい、呼吸の重さ。
このまま寝たら、寝ている間に息がとまってしまうんじゃないかと思う夜もあって。
そんな息苦しいことを先生に伝えると、酸素濃度を測定して、胸のレントゲン、心電図をとった。
そして５月末に心臓のエコーの予約をいれた。
肺機能の測定もあったかな。
次回の外来での血液検査に甲状腺ホルモンの項目を追加。
不整脈の検査も、不安ならやってくれるみたいだった。
心電図はデータ上は異常値がでたけど、先生が目で見ると大丈夫らしい。
正直、詳しく聞いてもそれ以上はわからないけど、不安は残る。
心臓が悪いということより、ストレスによるホルモン異常（女性ホルモンのほうではないらしい）とか、軽い喘息というのも、可能性として高いんだって。
ただの気のせい（というかストレス）説が濃厚なんじゃないかと、先生の対応から感じた。
ま、心臓に何か異常があっても、今すぐ心臓が止まるって訳じゃないらしい。
当たり前か
データ上の異常値ってのが気になるけど、エコーと次の診察（なんと、6週間後
）までわからないのが、なんといってもキモチワルイ。
先生的には検査するのも任意って感じだったし、自分でもストレス説濃厚だと思うけど、まさか異常ありって測定機械に言われるとは思わなかったよ。
主治医にいろいろきいて、検査して、抗がん剤も点滴して、化学療法室の看護師さんに悩みを聞いてもらって帰ってきたら、遅くなってしまった。
看護師さんが、
「今まで若い血液内科の患者さんとお話することが少なかったのだけど、特有の悩みもあるのね、女性ならではの悩みも。知らないことが多くて、十分なアドバイスもできなくてごめんなさい。でも、勉強するわ」
って言ってくださった。
そのことがすごく嬉しかった
主治医は、不安に思う私を、彼なりの表現で励ましてくれた…ような気がする（善意解釈！）
死ぬことより自由に生きられないことのほうが怖い、と、先生の提案より軽い治療を選択する一方で、時折、先生が大丈夫って言ってるのにもかかわらず、心臓が弱って死ぬんじゃないかって不安を訴える私って、すごく矛盾しているんだろう。
がん検診を受けるお金をケチって、核シェルターを作っているようなもんだな。きっと。
死ぬことが怖い？好きなように生きられないことが怖い？
一度腹をくくった私は、もう怖くはないはずなのに。
何が不安なのだろう、矛盾しまくる私は。
そんな自分勝手な患者の話をきいて、励ましてくれて、先生には本当に感謝している。
おまけに、どんどんオーダーされる検査メニューに少し怖くなり、
「え、肺機能とか心臓のエコーって高いんですかっ？」
と聞いた私に、先生は戸惑いながらも「そんなに高くないですよ」と親切に教えてくれた＾＾；
先生は、一瞬「高い」＝お金のことだとは思わなかったようだ（笑）
入院中にどちらも検査したことあるけど、入院だと合計４０万〜８０万くらいのお会計なので、もう何にいくらかかっているか気にもしないんだよね＾＾；
いつもの血液検査、抗がん剤にレントゲンと心電図を追加しても、会計は900円ほどUPしただけだった。
血液検査より安い！
いやー。検査の値段っていろいろですね。
針さし系の医療行為が高いのかな。
エコーと肺機能を外来でやると、いくらするんだろう。
結局、息苦しさは、ストレスからきてるのかなー。
だとしたら、一体何がストレスなんだろう。
最近、確かに怒りや処理しきれない想いをすることが多い。
なんで、そんなこと言うの？
もうちょっと、想像してくれてもいいじゃん、私のこと。
って思ったりね。
でも、これっていう大きな原因も思い当たらず、かといって小さいものをあげればきりもない。
傷つきそうなことから、もっと逃げよう。
そして、私ももっと強くなりたい。
最近、動悸や息切れ、息苦しさを感じていたので、「このまま病棟へどうぞ」って言われるかもと覚悟していたのだけど、大丈夫だった。再発ではなかった
白血球は4000、ヘモグロビンは12もあった。
でも、水の中にいるような息苦しさや、動悸、めまい、呼吸の重さ。
このまま寝たら、寝ている間に息がとまってしまうんじゃないかと思う夜もあって。
そんな息苦しいことを先生に伝えると、酸素濃度を測定して、胸のレントゲン、心電図をとった。
そして５月末に心臓のエコーの予約をいれた。
肺機能の測定もあったかな。
次回の外来での血液検査に甲状腺ホルモンの項目を追加。
不整脈の検査も、不安ならやってくれるみたいだった。
心電図はデータ上は異常値がでたけど、先生が目で見ると大丈夫らしい。
正直、詳しく聞いてもそれ以上はわからないけど、不安は残る。
心臓が悪いということより、ストレスによるホルモン異常（女性ホルモンのほうではないらしい）とか、軽い喘息というのも、可能性として高いんだって。
ただの気のせい（というかストレス）説が濃厚なんじゃないかと、先生の対応から感じた。
ま、心臓に何か異常があっても、今すぐ心臓が止まるって訳じゃないらしい。
当たり前か
データ上の異常値ってのが気になるけど、エコーと次の診察（なんと、6週間後
）までわからないのが、なんといってもキモチワルイ。先生的には検査するのも任意って感じだったし、自分でもストレス説濃厚だと思うけど、まさか異常ありって測定機械に言われるとは思わなかったよ。
主治医にいろいろきいて、検査して、抗がん剤も点滴して、化学療法室の看護師さんに悩みを聞いてもらって帰ってきたら、遅くなってしまった。
看護師さんが、
「今まで若い血液内科の患者さんとお話することが少なかったのだけど、特有の悩みもあるのね、女性ならではの悩みも。知らないことが多くて、十分なアドバイスもできなくてごめんなさい。でも、勉強するわ」
って言ってくださった。
そのことがすごく嬉しかった
主治医は、不安に思う私を、彼なりの表現で励ましてくれた…ような気がする（善意解釈！）
死ぬことより自由に生きられないことのほうが怖い、と、先生の提案より軽い治療を選択する一方で、時折、先生が大丈夫って言ってるのにもかかわらず、心臓が弱って死ぬんじゃないかって不安を訴える私って、すごく矛盾しているんだろう。
がん検診を受けるお金をケチって、核シェルターを作っているようなもんだな。きっと。
死ぬことが怖い？好きなように生きられないことが怖い？
一度腹をくくった私は、もう怖くはないはずなのに。
何が不安なのだろう、矛盾しまくる私は。
そんな自分勝手な患者の話をきいて、励ましてくれて、先生には本当に感謝している。
おまけに、どんどんオーダーされる検査メニューに少し怖くなり、
「え、肺機能とか心臓のエコーって高いんですかっ？」
と聞いた私に、先生は戸惑いながらも「そんなに高くないですよ」と親切に教えてくれた＾＾；
先生は、一瞬「高い」＝お金のことだとは思わなかったようだ（笑）
入院中にどちらも検査したことあるけど、入院だと合計４０万〜８０万くらいのお会計なので、もう何にいくらかかっているか気にもしないんだよね＾＾；
いつもの血液検査、抗がん剤にレントゲンと心電図を追加しても、会計は900円ほどUPしただけだった。
血液検査より安い！
いやー。検査の値段っていろいろですね。
針さし系の医療行為が高いのかな。
エコーと肺機能を外来でやると、いくらするんだろう。
結局、息苦しさは、ストレスからきてるのかなー。
だとしたら、一体何がストレスなんだろう。
最近、確かに怒りや処理しきれない想いをすることが多い。
なんで、そんなこと言うの？
もうちょっと、想像してくれてもいいじゃん、私のこと。
って思ったりね。
でも、これっていう大きな原因も思い当たらず、かといって小さいものをあげればきりもない。
傷つきそうなことから、もっと逃げよう。
そして、私ももっと強くなりたい。
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