はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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私が入院したときに、病院にお見舞いに来てくれた友達。
6つ年下なのに、むちゃくちゃオトナなのだ。

まさに、 しなやかな強さ 

その人は、何があってもほとんど動じない。
いつも淡々としている。

理不尽なことがあっても、声を荒立てて怒ったり、
私みたいにグチグチいうことはない。

例えば誰かがありえないことをして事を荒立てたとき、
取れる対策もない状態で、何人かで愚痴ったり、悪口を言ったり、怒ったり、する人いるよね?
そういうとき、その人はすぐ諦めてその場から去る。

「仕方ないよ。やるべきことをやろう」
って言う。

柔軟で、適応能力あって、いつもニコニコしてる。
怪しいくらいにいい人にみえる。

最初は、優しいだけの奴なのかな。って思った。
嫌なものからは逃げ、どうしようもないものからは目をそらすその姿、一見、すごく弱くて、ふにゃふにゃした人間に見える。

でも、実際は、ちゃんと自分の意見を持っている。

芯がすごく強いヤツ。

むちゃくちゃカッコイイのだよ。

自分の力でどうしようもないことに、ムダに体力や時間を使わない。

自分が今やるべきことを一生懸命やるために、余計なことはしない。

それが「逃げ」でも「弱さ」でもなくて、とんでもない「強さ」だってことに、気付いたのは、彼と出会って1年以上たってから。

私が入院してたとき、「入院したことで自分の時間がとれない、どんどん周囲においていかれて焦る!」みたいな愚痴メールをその人に送ったことがあった。
そしたら、
「焦っても仕方ないって一般論としてはいえるけど、本当のところはその人になってみないと分からない。
でも自分の立場から言うならば、考えて答えをだして解決する問題でなければ、悩んだって仕方ないよ。吐き出したいことなら誰かに吐き出してストレス発散すればいいと思うし、そういう愚痴ならきくよ」
って返事がきた。

そのとき、
今までから友達だったのに・・・

「コイツ、強えー!」

って。
これまでのコンニャク言動が、全て意味あるものとして私の頭の中で再構築。
びっくりした。
焦った。

私はすぐに、ちょっとしたことでイライラしたり落ち着きを失ったりして、
後から思えば無駄な想いをしてしまう。
誰かのことを批判して、自分を正当化してみたり、
買い物してストレスを発散してみたりして、心の安定を図っている。


強さとは、弱いものを言葉や力で攻撃することじゃない。
弱いものをいじめたり、従えることでもない。



そんな貴重な彼はもうすぐ、東京を去ってしまう。

今日も、自分の能力のなさに落ち込む私に、アッサリ彼は言った。

「分かるよ。
 でも、できることは、前へ進むことしかないんだよね」

・・・ハイ。
おっしゃる通りです。

そうなんだよね。
水戸黄門のアレ。
置いていかれるーって泣いてる間に、もっと追い抜かれてしまう。
つまり、距離を縮めるには、カメカメでも、歩くしかないのだ。

私も、超かっこいいアイツを見習って、近付いていくよ。

そしていつかまた、時が熟したら、再会したい。

私が一年足元をすくわれたから、彼らは一足先に新しい世界へ旅立つ。
置いてかれたような、寂しいキモチがないわけではないけれど、
私は私で、今の場所になんとか根をはりつつあるから。
そして、お互いの目標はもっと別のところにあるから。

いつか絶対彼らに出会えると、そう信じているよ。
そして、それ以上にまた、すばらしい出会いもあるはずだから、大丈夫。

いつかを夢見るだけではなく、前へ前へ進まなければ。

私は本当に、奇跡的ないくつかの出会いに助けられて、なんとか踏ん張って、ここまでやってこれているのだね。

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【2008/05/28 19:01】 | [特別な想い(^-^)]
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お久しぶり!
ちゃこ
うみねこちゃん、お久しぶり★
ずっと更新されてなかったからちょっと心配しちゃった。帯状疱疹だったの?大丈夫??疲れがたまっちゃってたのかな?
お見舞いに来てくれたお友達の言葉すごいね!
ほんとに辛い時に励ますことができる人ってほんとに尊敬するよね!遠くにいっちゃうのか…
寂しいけど、元気でがんばっていればどんな素敵なことがこれから待っているかわからないもんね!
私もお友達みたいな強い人になりたいな~。

憧れ!
いなここ
こんばんは。
ご無沙汰です。
帯状疱疹、大した事無くて(?)よかった。わたし、入院したよ、診察した日に即入院だった。すっごい傷みもアザも残ってキツかったもん。

この日記のお友達、そういう人にわたしもなりたい。しなやかに強いってよいです。憧れです。
うみねこさんにもそういう、柳のようなしなやかな強さを感じるよー。
わたしもがんばろっ!

こんにちは!
ゼタ
うみねこさん

最近雨ばかりで気持ちも沈みがちがけど
この記事を読んで、とても清々しい気持ちに
なったよ。

素晴らしいな、彼。
こういう人格が生まれる環境ってどんなだったんだろう?って考えていたよ。
苦労しているとか、そんな事じゃなくて元々の
資質なんだろうか?

誇れる友だね。

ちわーす!!
niitan∞
できることは、前へ進むこと
いい言葉ですね。
自分も、嫁さんに言われます。
今の自分を見つめて前を向いて行こうと
本当に言葉一つで、勇気をもらえます。
凹んでしまう自分が情けなくなります。
1歩、1歩、ゆっくりでも進んで行きましょ~!!

昨日の外来は、血液検査の結果肝臓の数値が上がり薬を1錠から2錠に増やされました・・・





☆ちゃこさん
うみねこ
おひさしぶりです!
帯状疱疹は今かさぶたになっていて、今はそれtが帯状疱疹ではなくて痒い(笑)!

ちゃこさんはいつも前向きで明るくて、十分強い!尊敬してるんです♪

☆いなここさん
うみねこ
そうそう、柳のよう。
憧れるよねー
ひとつの目標。

いなここさんも帯状疱疹になったんだ!
即入院かぁー私も入院を避けるべく、まずは病気をしらない近所の皮膚科にいっちゃった(笑)
そこでも、ひどいときは入院だって言われたから、入院する人もふつーにいる怖い病気なんだね。

☆ゼタさん
うみねこ
>苦労しているとか、そんな事じゃなくて元々の
資質なんだろうか

これ、私も考えました!
どうなんでしょうね。
私の周りにいる一部の貴重な若者は、みんなすごい尊敬できる。精神的にオトナ。いい言葉をくれるのは、すごい先輩かワカモノ。
やっぱり素質もあるのかな、って思ってしまいます。

☆niitan∞さん
うみねこ
niitan∞さんの奥様、素敵ですね!!
近くでいい言葉をくれる人、元気をくれる人がいると、心強いですよね。私は友達からもらいまくってます!

niitan∞さんは4週後だから点滴してきたんですねー。私は帯状疱疹で今薬飲んでません。2週間後に点滴です。いやだなー


rider
つまり、あたっても砕けないやわらかさ、かな?(笑)
 
年って関係ないよね。
すごく子どもじみたばあさんもいるしさ(笑)
 
いい友人がたくさんいるっていうのは、人生が豊かになる気がする。


☆riderさん
うみねこ
そうそう。豆腐みたいなやわらかさ。
あ、豆腐だったら崩れちゃう?

いい友達がいることに、最近気付きました~
遅い?(笑)

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ちょっと事情がありまして、しばらくブログ更新していませんでした。
事情については・・・事情が改善されたわけではないんだけど、とりあえずはナイショで(^-^)
コメントいただいたり、心配いただいたりして、すみません…



そうそう、最近あったこと。
帯状疱疹がでました!

1週間くらい放置しても湿疹が治らず、もしや?と思ったので近くの皮膚科にいくと、
「帯状疱疹です。
 疲れやストレスが溜まっていませんか?」
といわれました。

「溜まってますねー」(笑)

睡眠時間は少なかったかも。。
でも、いい出会い(オトコではない!)もあって充実はしてたんだけどな。。

やっぱり自分が思う免疫UP事情と、実際身体が感じる免疫は違うんだね。


帯状疱疹って、免疫力が低下しているときに、身体に潜んでいたみずぼうそうウィルスが神経を伝ってでてきて、皮膚の一部にできるミニみずぼうそうのこと。(かなり適当な定義!)
ウィルス自体はみんな身体に残ってるんだけど、一度かかると普通は免疫があるから、おとなしくしている。けど、免疫が低下したらでてくるんですって。
みずぼうそうと違って、痛いところがポイント。
痛い人はすごく痛いらしいです。そして、酷いと、神経がなかなか回復しないので、数年痛みを感じる人もいるらしい。
私はかゆみのほうが強かった。
白血病とか免疫系の病気では、治療中にかかることもあるらしい。
けど、私の場合は、治療中だからかかったのか、なんなのか、ちょっと分からない。。。

皮膚科にいった後、主治医に電話で「帯状疱疹」といわれたことを伝えた。

話の流れで一週間前から症状が出ていたことをボソッともらしてしまったら、
「一週間も放置しておいたの!?
 痛みが取れないかもよ。
 酷い場合には入院治療だから」
と脅かされました。

診察してないくせにっ!

確かに、酷いと入院することもあるみたいです。
私は幸いにも、痒みはありますが痛みがほぼなかったので(だからこそ、最初はただのかぶれだと思ってしばらく放置しておいたのですが)、治りつつあります。

帯状疱疹自体の痛みはなかったのですが、帯状疱疹がでかけた頃、身体が痒い上に、微熱があって、だるかったので、「再発?」なんて考えて怖くなっちゃって。
で、「絶対病院いくもんか!ぎりぎりまで外にいるぞ!」って思ったんですよね。
困ったものです、この病院嫌い。
いますよね。こういうおじいちゃんとか(笑)

違和感感じたのは10日くらいまえ。
ときどき痒くて。
太ももの裏(お尻のほう)で、見えないし、ときどき痒いくらいだったので、別に気にも留めなかったんですよ。
で、だんだん痒みが酷くなってきて、身体をひねって鏡でみたら、赤いブツブツが5個くらいできていて、被れてるのかな?ダニ??ってそんな感じ。
痛くないんですよね。

でも数日経つと、少し痺れみたいな感覚。

でも、普段オンコビンで足が痺れてるから、今更太ももが痺れたからって別に気にもならないんだよね。

これまで散々、痛いことや気持ち悪いことやしんどいことを体験させておいてさ、痛みの軽い帯状疱疹くらいでびびらないっつーの。
放置しておいて何が悪いんだ!って感じ。


薬が、高いんですよー
一錠570円。
1回二錠、一日3回、5日間。
5000円ちょっとのお支払いでした。

実は保険証持っていない日だったので、後で清算してもらおうと気楽に考えていたら皮膚科の先生が

「薬、高いんだよ…どうする?とりあえず2日分とかにしてみる?」

高いといわれても、バクタとかシプロキサンとか、そんなものだろうと思ってた。
なめていたら…
保険適用されなかったら18,000円/5日分!

ひょえー。

でした。

ま、たまには患者らしい症状をだしてみないとね!

そして、フツーの人のふりをして、フツーの皮膚科にいって、なんだか幸せだったよ、私(笑)

【2008/05/25 22:04】 | [再発]維持療法(2007.11-)
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痛くなくてよかったね~
y-maki1107
ちょっと心配してました 笑
結構血液疾患の人、帯状疱疹でますよね。私治療するほうだから、よく見るけど。
点滴したほうがいい人は入院かなあ。
何はともあれ、改善傾向だからよかったですね^^

おはようございます。
maomao
ご無沙汰してます。
帯状疱疹だったんですね~。
僕は経験したことないので、どんなのかわかりませんが、
噂では痛いってのは聞いてたんですけど…
痒みだけで済んだようでよかったですね~。v-290
薬も高いんですね…
保険証忘れたくらい次回提示するってことで
大目に見てくれればいいのにね。。
うちらの田舎は大体通用するんだけどなぁ…さすが都会ですね~。

お久しぶりぃ~!
みーこです
帯状疱疹出ちゃったんですね!
今は少しは治まってるのかな・・・・?

それにしてもお薬は高いですね(・_・;)
日本に医療保険の制度があって本当に良かったよ~!!
ともかくしばらくは、ゆっくり過ごして治しちゃおう~~p(^-^)q

☆y-maki1107 さん
うみねこ
こんばんは。
血液疾患の人はよくでるみたいですね!
とりあえず、飲み薬がストップになったので、嬉しい限り!


☆maomaoさん
うみねこ
おひさしびりです。こんにちは。

痛いらしいです、本当は。
本当に帯状疱疹だったのかな・・・??

薬のほうは、いつもいっている薬局が融通きかせて「絶対今月中に病院側に保険証提示する」ことを条件に保険適用してくれました(^-^)
最近、うるさいですよ。保険証。

☆みーこさん
うみねこ
今はもう治りかけてますよ♪あんまり休めない状況なので、動きながら治す、みたいな(笑)

みーこさんはハードな週末だったのかな。でも、楽しかったみたいですよね!


rider
よく気づいたね!
帯状疱疹は結構入院を余儀なくされるよね。
だいたい1週間くらいだけどさ。
 
薬で治せる程度であったことが何よりだね。
 


☆riderさん
うみねこ
こんにちは。
あんまり遊びにいけなくてごめんなさい。。。

痛くなかったから、全然わからなかったです。

ひゃー。余儀なくさせられるものなんだ・・・
運がよかったですね、私!

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すみ
「自分が思う免疫UP事情と、実際身体が感じる免疫は違うんだね。」
納得! たしかにそうかも(・・;)
気持ちが元気でも、無理は禁物ってことですよね。
でもいつも休める状況とは限らないし・・・難しいな~。

ストレスが原因なら、帯状疱疹が出ちゃうくらい溜まってたってことですよね。
もう大丈夫なのかなー(・・;)

つらい自覚症状がなく、入院にもならなかったのはよかったですね!
でも主治医の脅かし方はちょっとイヤかも(^^;)
そりゃ~すぐに受診しないのは良くないことかもしれないけど~( ̄з ̄)

それにしても、薬って高いなー・・・。

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■2012.1.30 追記

白血病患者さんのお見舞いに行かれる方、
もしくは、行こうかな、行ってはいけないかな、と思われている方へ、
私が思うところを書きます。

できるだけ、中立的に書きたいのですが、どうしても女性目線になります。

まず、「お見舞いに行きたいけれど行ってもいいかな?」
と聞いてください。
やはり、パジャマ姿にすっぴん、髪がない場合もあり、
顔がむくんでいることもある、デリケートな問題があるので。
いくら親しくても、そこは大事な部分です。

血液内科の病棟では、
生花(最近は病院全体で禁止しているところもあるますが)は厳禁です。
私は、グラスに入ったきれいなドライフラワーなんてものは、
眺めていて気分転換になるので個人的に好きなのですが、
慣習上「根づく」植木鉢と同視されてよくないと聞いたことがあります。

緊急入院された患者さん(急性白血病が発病してすぐ)の場合、
たいたい、無菌室に入院されていることと思います。

食事制限があるとおもってください。

細かい所は病院によって異なるのですが、
プリン、ケーキなどの生菓子類は、
治療の状況によっては、患者さんも食べられるので喜ばれるときもあるかもしれません。

どうしても何か、というもので、無難なものなら
日持ちする個包装されたクッキーとか、チョコとか、飴とか。
雑誌・DVDとか。
ペットボトルのお水やお茶とかね。
ハーブティのティーバッグ、カップラーメンもいただいてうれしかったです。

一番いいのは、「何か必要なものある?」ってきいてあげることだと思います。
無菌室にいる患者さんは、自力では買い物にいけないですから。

あとは当人との関係によると思うのですが・・・
治療後数週間後には脱毛しているし、
骨髄抑制で感染に敏感になっていたりするので、
「お見舞いのおしつけ」というと言い方が悪いんですけど、
骨折した人のお見舞いに気軽に行くというようなノリではいってはいけないと思います。

本当に仲良しなら、こんなこと、ここに書くまでもないことなんですが。。。


副作用で辛い時期にもメールがバンバンきて、
病棟を知るために、
何が何でも面会に来ようと病院に電話までしてきた知人もいたので
あえて書きました。
*そのときいた病院は、個人情報ということでガッチリガードしてくれましたが。

こればっかりは、がん経験者ってことと想像力?かな。

そう、想像してみてください。
自分が突然白血病になってしまった時の気持ち。
人と話すことすら、気持ち的に辛くなってしまうときがあるあということ。

もちろん、友達に面会にきてもらって、
短時間でもおしゃべりできれば、それがどれだけパワーになることか。

あと、手紙や小包は嬉しかったです。
無菌室って精神的に病んでいますからねー(笑)


【2008/05/19 11:42】 | [白血病に関する情報]
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平井
テレビ拝見しました。感動しました。
これからも頑張って生きてください。
かげながら応援しています。

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私が告知を受けたとき、
頭の中は、恐怖と共に、やりかけのことをどうしようということが5割は占めていました。

突然経たれた日常生活。
外に一歩もでられない身体。
頭の中は真っ白で、大学との連絡をどうするか、友人・彼に何と言うか、借りていたものをどうやって返すか。家はどうなるのか。そのことばかり。
先生に、
「治療は難しい。薬が効かず寛解にならなければ半年」
と告げられたとき、
「自分は例外になってやる!」
なんて逆らう気力もなく、
「生きること」は半分あきらめかけていたように思います。
残り半年で何が出来るだろう、闘病記でも書こうかしら。と逆の意味でポジティブでした。

先生の診断は医学的見地に基づいたものでありデタラメではないので、
生きる望みをつないでジタバタすることだけが、何が何でも大事だとは断言できない。
というのも、先生を信用できず、
本当に大切な最後の時間を失ってしまうのなら、それはそれで辛いことだと思うから。

でも、白血病の治療はまだ確立されているとはいえないと、私は思います。
よく分かっていない部分も多い。

だからこそ、あきらめないで、患者さんにとって最善の治療方法を探してほしい。
自分を預けられるいい先生に出会って、信頼して、治療を受けて欲しい。
そのために、気力を持って、患者として必要な知識をつけてほしい。


★「白血病と言われたら」全国骨髄バンク推進連絡協議会

この本は、改訂版がでています。
2006年7月当時は改訂版ではありませんでした。
妹が取り寄せて病室にもってきてくれたのを、今でもおぼえています。
私は何の情報もなく、病室でただ「あと半年かもしれない」と言われたショックから這い上がれずにいた。この冊子を読み漁る気力もなかったのが現実です。

全国骨髄バンク推進連絡協議会が作成された、患者さんのためのハンドブックです。
告知された方は、まずお取り寄せしてみてください。
実費のみ負担です。

全国骨髄バンク推進連絡協議会



topページから入ると、左にハンドブック案内があります。
他にも、相談窓口などいろいろあるので、是非見てみてください。


私は、自分の性格上というのもあり、
小児白血病で病院には慣れていたというのもあって、

言いたいことは言う、なんとかなりそうなものはお願いしてみる、患者の権利は主張する、分からないことはできるだけ説明を求める。

そんな自己主張の強い患者です。
モンスターなんとかにならないように、一線引いているつもりですが^^;

それでも、最初の頃は、遠慮して気力もなく、泣いている日々もありました。
精神的におかしくなっているときもありました。


実際、闘病している患者さん本人に気力がない場合が多いと思います。
白血病だといわれて、そして突然無菌室に入れられて、
下界と遮断されたら、おかしくならないほうが珍しいのです。
病室からブログを立ち上げたり、別の患者さんのブログを見たりする元気のある人がどれだけいるか。
白血病の情報を検索できる人がどのくらいいるか。
そんな方は、氷山の一角にすぎないと、私は思う。

私は、氷山に埋もれている患者さんに、力をつけてほしいのです。

もしご家族が、お友達が白血病だと言われたら、
おせっかいであったとしても、どうか、この冊子を届けてあげてください。


抗がん剤、脱毛、不妊、卵子凍結保存、移植、セカンドオピニオン…その他たくさんのこと。
無菌室で動けずにいる患者さんに、周囲の方が気力負けせず、様々な方法で情報を取り込み、
どうか力をかしてあげてください。
そして、病室で戦っている患者さん、どうか心は負けないで、力をだしてください。

気力を蓄えて、病気を対峙してほしいのです。

私は治療中、家族や医師だけではなく、
インターネットを通じて知り合った多くの友達にサポートしていただきました。
このサポートがなければ、私の治療生活はもっと違ったものになっていたことと思います。

白血病に患者さんに必要なこと、支えになることなら、協力します。
医師とは異なる立場で。

先生に生存率が低いといわれても、諦めないで!
私が生きているのがその証です。

インターネットは怪しい情報も多いです。
でも、助けられることも多いです。
一人の患者として、相談にのれることがあれば乗ります。
メールフォームからメールください。


*治療中への方へのメッセージです
  →こちら



【2008/05/05 11:41】 | [白血病に関する情報]
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モテる度チェッカー
モテる度チェッカー
夏休みももう終わりに近づきこのまま一人は寂しいのちがう?そこでモテる度チェッカーを使い自分がなぜモテないか診断してもらいましょう。10~20代の女性アドバイザーが多数在籍してるので、アドバイスを参考に夏終盤を楽しもう

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骨髄移植=不妊というのは知られていること。
しかしそれだけではなく、化学療法でも、強い抗がん剤を使用するので、不妊になる可能性は十分にあります。
血液疾患では強い抗がん剤を使うため、病気の種類、使う抗がん剤の種類によっては不妊になることがあります。
もちろん、骨髄移植の前処置によっても、不妊になります。


私は、完解導入、その後強化療法3回が終わった時点で、加藤レディスクリニックに行きました。
その後、強化療法2回をはさみつつ、計3回、卵子の凍結ができないかチャレンジしました。

結局、卵子の凍結以前に、エストロゲンが分泌されず、排卵もなく、データ的には閉経しているといわれました。

そのときの記録はこちら
         

初診時のデータもあまりよくなかったのですが、その後2回の治療を経て、データは目に見えて悪くなっていきました。

私が閉経しているといわれたとき、
加藤レディスクリニックの先生に、
「決して珍しいことではない。抗がん剤を3、4回やればダメになってしまう人が半数はいる。移植前に採りに来ても、治療を既にしていれば、取れない人が多い」
と励まし(?)のように言われたことを覚えています。

にも関わらず、病棟では、「抗がん剤では不妊にならない」という適当なことを言う看護師もいたし、先生も大丈夫だと思っているようでした…というか、多分先生は気にしてないのです。目の前のいのちを救うことに精一杯で。

けれど、生きていられたら、自分の人生を歩いていかなければならないのは、私達個人。
先生は関係ないのです。

可能であれば、完解導入が終わったら、すぐにでも卵子凍結を考えてみてください。
凍結が無理でも、卵子へのダメージを軽くする方法もあるそうです。
どにかく、時間が許すのであれば、通院して一度診察をうけるだけなら半日ですむと思うので、とりあえず受診されることをオススメします。
「どうせダメ」って自分であきらめないで。

未婚でも、未受精卵でも凍結できるんです。
費用は、ほぼ実費でやってくださってます。
最初受けた説明では、卵子採取~凍結まででも30万ー40万くらいだったと思います。
卵子をたくさん凍結すれば、その分費用はかかりますが採れたなら嬉しい悲鳴ですよね!?
私は採取まで至らなかったので、ほぼ費用はかかっておらず、月に2,3回受信してトータル1万くらいの出費でした。


移植を受けられる患者さんも、移植の前、できるだけ早い時期に受診されることをオススメします。
移植前まで抗がん剤を使っていないMDSの患者さんと、使っている白血病の患者さんは違うのです。
一度でも使うと、弱ってしまう。
一度弱ると、復活まで時間がかかる。復活しない場合もある。
そんなものらしいのです。

移植前の放射線照射で、卵巣を保護する方法もあるし、今は卵巣を取り出しておく方法もあるみたいですね。
私はあまり詳しくないのですが、今はいろんな方法が考えられているみたいです。
もちろん、生殖機能を保存することに伴うリスクもあるけれど、いろいろ調べた上で選択するのか、選択すらせずにきたのかで、後々の気持ちが違ってくると思うのです。


一度失われた機能は取り戻せない。
中には戻ってくる方もいるそうですが、私は自分のデータを見たので、全く期待していません。


周囲の人は、「命が助かったんだから」っていうかもしれない。
私は、その言葉が大嫌いだった。

もちろん、生きていることはすごく大事なことなのだけど、
健康な女性が当たり前のように持っている、生殖能力。
それが失われることはすごく辛いし、もしなんとかできるのであれば、なんとかしたほうがいいに違いない、って思うのです。


治療が終わって日常生活の中で、ほんの些細なことで心が黒くなりかけてしまうこと、私にはそんなことがまだたくさんある。
もしそんな気持ちを持つ女性がいるとすれば、そんな女性は、1人でも減ってほしいと思う。


今でも、入院中、不妊に苦しむ私に妊婦を当てた病院スタッフ、
私に「生理なんてないほうがラクだよ」と生理痛訴えた看護師や
「できちゃった婚したい」と嬉しそうに騒いだ看護師。
思い出せば怒りはきえない。

プライベートな人間関係で、不妊であることで自分から線を引いてしまいそうになることもあれば、向こうから線を引こうとされていることに気付いて、落ち込むこともなくはない。
こんな悩み、持たなくてすむなら、持たないほうがいいに違いない。



命があるのに、不妊で騒ぐの?という一部の人たちの反応は、いつか変わっていってほしいと願う。

男性医師であっても、不妊になることの辛さを少しは理解してほしい。
若い女性の治療を行う上で、生殖機能についてもっともっと真剣に取り組んでほしい。


私が最近耳にした、素敵な言葉があるんです

私達は、子供を産めないことに理由がある。
生きていくために、子供を産むことをあきらめたから。
不妊外来には、その理由すら見つからず、少しの可能性にかけて辛い不妊治療をする人が大勢いる中で、私達には胸を張って言える理由がある。
理由なく不妊に苦しむ多くの女性より、心がラクに違いない。



この言葉は、移植後10年以上経っている方たちの言葉。
見かけは元気になったとき、周囲から「どうして子供つくらないの?」って言われて、胸を張って「がんで産めなくなっちゃったの」って答えたときに感じたのかもしれない。
まだ、私はこの言葉に頷きつつも100%自分のものにはできていない。
けど、いつかできるんだと思います。

1年前は、「子供がいなくても、楽しいことがある」って同じ不妊の女性に言われても、頭でしか理解できなかった。
けれど、時間が解決してくれた。
今は、辛くて辛くて泣くことすらできない日々であっても、いつか這い上がれるはず。


それに、やっぱり、時折辛い思いをしたとしても、
生きていられれば楽しいことはいっぱいあるというのが事実。


心許せる男も子供もいなかったとしても、
周囲が子供のいないアナタをどんな風に思ったとしても、
自分が楽しければそれでいいのだし、
不妊だろうがなんだろうか、自分が楽しんで生きていくことはできるのだ。


私が入院前に大切にしていたもの3つ。
そのうち2つは今欠けているけれど、
今はね、残り1つに100%の比重をかけていられるのです。
だから、結局、トータルで何も失っていないのではないかと、
そんな気もしているんだよね。

私達は幸いにも、出産率の少ない現代社会に生きている。

もちろん、この先、歳をとって、周囲に子供が出来る中、自分に子供ができず、孫の顔を見られないことで辛い思いをすることもあるかもしれない。
けれどその分、別の喜びを勝ち取っていけたらと思う。

1人だと、耐えられないかもしれない。

けれど、顔を上げて周囲を見てみれば、同じ思いをする女性は世の中に少なからずいる。
そんなひとたちがいるから、私も頑張ろうって思えるんだよ(^-^)

■2008.7UP
講演会で聞いてきた情報です。伝聞なので、責任はもてませんが、参考にはなるでしょうか。

■2008.8
再々発した数日後に、生理が戻ってきました。とはいっても、これから移植するので、悲しい限りです。すぐに抗がん剤を使用する必要があるため、加藤レディースクリニックに行ったのですが、結局、卵子は採取できませんでした。抗がん剤使用により、また、生理はとまりました。

■2008.12
骨髄移植前処置。これによって、私の卵子は完全に死滅してしまいました。もう、私の子供が生まれることはありません。移植をしなければ助からない状況だったためか、もう知っていると思っていたからか、新しい転院先の先生から、不妊のことについて口頭で触れられることはありませんでした。私にとっては、移植後のGVHDFの危険性と同じくらい大切なことだったのですが。これが、今の血液内科の現状だと思います。命を救うことで精一杯。でも、女性にとっては、自分の卵子もすごく大切なものなのです。

■2010.9
不妊になった方への記事です。悲しまないでね。

■2011.5 
卵子保存が間に合わなかった方へ







【2008/05/05 00:00】 | [白血病に関する情報]
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いい記事をありがとう
y-maki1107
いい記事をありがとう。
役立つ人がいるはず。
私も何も知らなかったし、恥ずかしい。
でも今だから言えることもある、知ってしまったから。
情報はあればあるほど今の時代はいいと思う。もちろん、それを生かす知能も必要だけど。
ありがとう、きっとこれを参考にして一人でも卵巣保護ができればいいね。


すみ
わたし、うみねこさんのこと大好きなんですよ。
前の記事と合わせて読んで、もっともっと好きになりました☆

わたしはね、「子宮でよかったね」って言われたことがあるよ~(^^;)
手術直後、出産直前の友達から「わたしも頑張るからすみちゃんも頑張って!」てメールがきてて・・・。
たぶん生涯忘れられない。
ちなみに、家の前は小学校。まだ、たまにキツイです。
でも、気にならなくなれるくらい、じっくり時間かけて、楽しい思い出で心を埋め尽くしていこうって思ってます☆
それを助けてくれる仲間との出会いにも恵まれている。わたしって幸せ!とも本気で思ってます。

これらの記事、白血病患者さんだけじゃなく、女性だけでもなく、若い人だけでもなく・・・。いろんな人に読んでほしいな~。


deko
 うみねこちゃん~寝る前に読んでコメントに来ました。
うみねこちゃんが病気だけでなく 治療中に悲しい思いをしたことを読んで 涙がでるよ。

あのね、うみねこちゃんの書いてることはそのとおりだよ。わたしは子供がいるけれども 病気になってオフ会でいろいろなガン友さんとあって 話しているうちに この問題は みんなが理解する必要があるとおもったよね。
 自分の主治医や担当看護師さんにも昨年暮れ
「この病院での妊娠を希望している患者さんへのフォローはどうなっているのか?」と質問したんだよ。あとは「話せない患者さんのことも考えてね。」って。
 いろんな機会を捉えて 患者の気持ちを理解してもらいたいよね。


いなここ
こんにちは。
すごく情報いっぱいの記事でステキです。
そういう発信ができるうみねこさんもすごくステキ。

わたしもいわれたよ。「命のほうが・・・」「まずは病気を治すことを・・・」って、ぜんっぜん納得できなかった。
お医者さんも、医療って1か0かではなくて、確率だから、骨髄移植・造血幹細胞移植の前処置時点でも絶対不妊になります。とは言わなかった。お薬も少なめだから、と言って、大丈夫かも。と期待を持たせてくれた。(そうしなかったらワガママいいそうだったからかな)

こういったこと、コメント書かれてるみなさんのおっしゃるように、たくさんの人に見てもらいたいなー、知ってもらいたいなーって思う。

素敵な記事をありがとう
つきこ

うみねこさんの記事を読んで涙が出てきてしまいました。
わたしの時は周囲の先生も只今命を助けることが先決で子供は諦めなさいだけでショックが大きすぎて泣いた日々を思いだします。
あの頃は私も母も赴任に関して諦めきれなかったので聞いたり、調べたりしましたが
卵子凍結保存のことも照射の時もまったくそのことに触れられずに全身照射になって移植をしたのでずっと不妊です。
でも、うみねこさんの記事を読んで去年7年ぶりに生理がきたので(またなくなったけど)わたしでもチャンスがあるのかな?って希望がわいてきました。

全部が落ち着いたら産婦人科に通って診てもらおうと思います。

うみねこさんの貴重な記事を読んで
不妊に関して希望があることを一人でも多くの女性患者さんに知ってもらい幸せをつかんでほしいですね。



☆y-maki1107さん
うみねこ
そうなの、患者の経験だし主観的なものでしかないから…。でもその中に間違いが多少あったとしても、ないよりはあったほうがいい、何らかのきっかけになればいい。そう思って少しずつまとめていきたいと思ってます。
患者さんだけでなく周りの理解や助け、想像力も大切。まきちゃん、ありがとう♪

☆すみさん
うみねこ
私はすみさんに片思いしていたから、すごく嬉しいよー(*'-^)-☆
すみさんや私が体験したようなことを、できるだけ社会から消し去っていきたい。嫌な思いをする女性が減ってほしい。そのためには多くの人に知ってもらうことが必要かな。

そして今でも時々浮上してくる黒い心……!これにはみんなで立ち向かおうね。みんなで撒いた新しい幸せの種がたくさん育って来たら、余裕で打ち勝っていけると信じています(o^-')b

☆dekoさん
うみねこ
dekoさん、お子さんがいらっしゃっても、「病院での妊娠を希望している患者さんへのフォローについて」質問して下さっているなんて…とても嬉しいです(^-^)ありがとう~
みんなが理解することで、よりよい道が開けていくといいなと思うんです。

☆いなここさん
うみねこ
お返事書いていたと思っていたら書いていなくて、
遅くなってごめんなさい。

うんうん。最初はそんなにはっきり言われなかった人の話もいいたことがあるよ。
そのこと以外にたくさん、危険もあるから、そうなんだよね、きっと。。。

偶然あたった先生によって異なるんじゃなくて、どの患者さんも同じくらいの最低限の情報が、得られるようになればいいと思うよ。

☆つきこちゃん
うみねこ
コメントしたと思ったらしていなくて、お返事が遅くなってごめんなさい。

つきこちゃんは、私よりもっと若かったから、それも、一番多感な時期だったから、余計つらかったよね。

昔は特に、凍結保存も公にやっていなかったようだもんね。

事実を受け入れられるまでの間がすごく辛くて、その辛い経験を軽視してほしくないし、しなくてふえればいいよね。

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外来でした!

最近、動悸や息切れ、息苦しさを感じていたので、「このまま病棟へどうぞ」って言われるかもと覚悟していたのだけど、大丈夫だった。再発ではなかった
白血球は4000、ヘモグロビンは12もあった。

でも、水の中にいるような息苦しさや、動悸、めまい、呼吸の重さ。
このまま寝たら、寝ている間に息がとまってしまうんじゃないかと思う夜もあって。

そんな息苦しいことを先生に伝えると、酸素濃度を測定して、胸のレントゲン、心電図をとった。
そして5月末に心臓のエコーの予約をいれた。
肺機能の測定もあったかな。
次回の外来での血液検査に甲状腺ホルモンの項目を追加。
不整脈の検査も、不安ならやってくれるみたいだった。


心電図はデータ上は異常値がでたけど、先生が目で見ると大丈夫らしい。
正直、詳しく聞いてもそれ以上はわからないけど、不安は残る。

心臓が悪いということより、ストレスによるホルモン異常(女性ホルモンのほうではないらしい)とか、軽い喘息というのも、可能性として高いんだって。
ただの気のせい(というかストレス)説が濃厚なんじゃないかと、先生の対応から感じた。
ま、心臓に何か異常があっても、今すぐ心臓が止まるって訳じゃないらしい。
当たり前か

データ上の異常値ってのが気になるけど、エコーと次の診察(なんと、6週間後)までわからないのが、なんといってもキモチワルイ。
先生的には検査するのも任意って感じだったし、自分でもストレス説濃厚だと思うけど、まさか異常ありって測定機械に言われるとは思わなかったよ。


主治医にいろいろきいて、検査して、抗がん剤も点滴して、化学療法室の看護師さんに悩みを聞いてもらって帰ってきたら、遅くなってしまった。
看護師さんが、
「今まで若い血液内科の患者さんとお話することが少なかったのだけど、特有の悩みもあるのね、女性ならではの悩みも。知らないことが多くて、十分なアドバイスもできなくてごめんなさい。でも、勉強するわ」
って言ってくださった。
そのことがすごく嬉しかった

主治医は、不安に思う私を、彼なりの表現で励ましてくれた…ような気がする(善意解釈!)

死ぬことより自由に生きられないことのほうが怖い、と、先生の提案より軽い治療を選択する一方で、時折、先生が大丈夫って言ってるのにもかかわらず、心臓が弱って死ぬんじゃないかって不安を訴える私って、すごく矛盾しているんだろう。
がん検診を受けるお金をケチって、核シェルターを作っているようなもんだな。きっと。

死ぬことが怖い?好きなように生きられないことが怖い?
一度腹をくくった私は、もう怖くはないはずなのに。
何が不安なのだろう、矛盾しまくる私は。
そんな自分勝手な患者の話をきいて、励ましてくれて、先生には本当に感謝している。

おまけに、どんどんオーダーされる検査メニューに少し怖くなり、
「え、肺機能とか心臓のエコーって高いんですかっ?」
と聞いた私に、先生は戸惑いながらも「そんなに高くないですよ」と親切に教えてくれた^^;
先生は、一瞬「高い」=お金のことだとは思わなかったようだ(笑)
入院中にどちらも検査したことあるけど、入院だと合計40万~80万くらいのお会計なので、もう何にいくらかかっているか気にもしないんだよね^^;

いつもの血液検査、抗がん剤にレントゲンと心電図を追加しても、会計は900円ほどUPしただけだった。
血液検査より安い!
いやー。検査の値段っていろいろですね。
針さし系の医療行為が高いのかな。
エコーと肺機能を外来でやると、いくらするんだろう。


結局、息苦しさは、ストレスからきてるのかなー。
だとしたら、一体何がストレスなんだろう。

最近、確かに怒りや処理しきれない想いをすることが多い。
なんで、そんなこと言うの?
もうちょっと、想像してくれてもいいじゃん、私のこと。
って思ったりね。

でも、これっていう大きな原因も思い当たらず、かといって小さいものをあげればきりもない。

傷つきそうなことから、もっと逃げよう。

そして、私ももっと強くなりたい。

【2008/05/02 19:05】 | [再発]維持療法(2007.11-)
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ファイトだ~!!
niitan∞
確かに怒りや不安などイロイロなことで、ストレスって溜まりますよね・・・実際オイラも結構ストレスで凹んでます。
みんなで一緒に少しずつ強くなっていきましょう
(^-^)
ちなみに今日の外来の会計は、・・・・
35000円な~り~!!破産しそーです(;´д`
また新しい薬も出たし・・・薬は、ブログにのせるのでまた覗いて下さ~い。

にげろーーー
haru
そうですねー。
傷つきそうなことからは逃げれるなら逃げた方がいいですね。
やっぱり人ごと、、自分で同じような体験してみなければ人の気持ちなんてわからないのです。
私は「わかりたい」と思ってきました。が人にそれを求めるのは難しいんだなって最近思います。

となると逃げるしかない、、、
ふいをつかれることが多いんですが、、、、(汗)

抗がん剤をやっているときは、胸をつかまれた感じやのどが狭くなった感じがありました。
「不整脈」だったりするみたいです。
あとはー肺炎なんかも考えられないことは無いと思うので、熱に注意ですね。
熱がない肺炎もあるけど、肺機能検査をしたならわかると思うので。



☆niitan∞さん
うみねこ
こんにちは!
niitan∞さんもそうですよね。。
普段接している健康な友達にはいえないから、余計溜め込んじゃうのかも。

お会計、すごいですねー。マルクなしでですよね??ほえー。
外来で使える薬って使用量の上限があるらしいから(例えば私が使っているオンコビンも、病棟より低い上限が設定されているんだって。それ以上だと危険レベル→入院必要ってことらしい)そんな高額になるとは、びっくり。新薬が入ってると、それも高そうですよねー
私はマイナスのALLなので、使う薬は原始的なものばかりなので、薬代では助かってます(笑)でも、もっと有効な新薬開発してほしい!

☆haruさん
うみねこ
haruさん、こんにちは。
職場では特にそういうことが多そうですよね。
人は自分とは別の人格。だから、思うように反応してくれないのは当たり前なので、変に人に期待してはいけないと最近思います。
でも、頭で分かっているのと心は違うというか。。。
私はこの病気の名前から受ける印象に、負けそうです・・・
そうそう、「ふい」をつく刺客系には要注意ですよねっ!

それから、haruさん、アドバイスありがとう!
抗がん剤をやっているということで、「不整脈」の可能性は先生も指摘していました。でも時折起きるレベルだと、24時間の検査をしてみないと分からないし、不整脈自体は時々なら健康な人にも起こることだから、気にしなくていいみたいです。 今はエンドキサンやダウノマイシンを使ってないから、治療しても問題ないらしいです。

これからまた血球が下がるので、肺炎にも気をつけないと、ですね。

まぁ、再発したら、有無を言わさない怖い形相で数時間のうちに、マルク→監禁→点滴シャンデリアをやってのける先生なので、その先生がのん気にしているってことは、大丈夫なんでしょうけど。。


いなここ
こんばんは。
『怒りや処理しきれない想いをすることが多い』の、心配です。。
想像してるのかわからない(想像してくれててもマトが外れているのよ。という感じがする)気遣いをされちゃうのもやりきれないなぁぁと思うこともあるから、
どっちにしても、「わからない」んだろうな。と思って、流すようにしてるかな。
うみねこちゃんが教えてくれた「逃げる」!これイイ!!って思う。
私もなかなか完全に「逃げる」ことはできてないけど、「逃げる」よ。逃げる、流す、かわす。

強くなれるよ!!私も!


ちゃこ
ひとまず、大事に至らなかったのかな?
そういえば、私も息苦しいっていう時があって、また転移?とかって悩んでた時期があったんだけど、どうやら、更年期の一種だったみたい・・・。
あと、動悸、めまいもあるよ~。ホルモン異常っていろんな症状でてくるみたい・・・。
参っちゃうよね。
5月の検査きっと大丈夫だよ!!

☆いなここさん
うみねこ
いなここさん、ひさしぶり!
コメント、嬉しい。

>想像してくれててもマトが外れているのよ。という感じがする
これ、わかるかも。。。
「逃げる」は今年のMy流行語大賞(笑)
「流す」、「かわす」ってのもいいねっ。

☆ちゃこさん
うみねこ
1ちゃこさんもあるんだよねー
めまいは、確かに最近治まっていた更年期かも。。
気にしだすとどんどん気になっちゃうんだよね。
病院から帰って来てすぐは不安だったけど、もうだいぶ落ち着いたよ(単純^^)

ちゃこさん、ありがとう!


ロイディ
頑張ってください。心から応援しています。

気は強いけど呼吸器は弱いのよ
rider
肺機能の検査はそんなに高くなかったと思うよ。
たぶん肺活量と、吐く強さを軽量するやつだと思うんだけどさ。
 
想像力かぁ。
きっとね、期待しちゃダメだと思うな。
結局、同じ思いをした人じゃないと、いろんなこと分からないと思うから。
 
体験したことがないことは想像できないと思うんだ。
これはしょうがないなーって、最近思うよ~。
 
 
期待しなければ、大してガッカリもしないでしょ?( ̄▽ ̄)
 
ちょっとクールすぎかな?

 




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