はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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嬉しい悲鳴です(笑)

忙しくても、お勉強させていただいている身なので、
残業代、ウシシ、ってならないのがちょっぴり悲しいですが^^


足はつりやすいし、
体力も衰えてるしねっ。

これは何か、本格的に考えないと。

ジムとか、カルシウムとか、ホルモンとか、食事とか。。

まあでも、今年の夏は、被り物もなく、病院外ですごせそうです!


前回の外来の残りの記事も、
ちなつさんからいただいたDVDの感想も、
その他、途中で放置している左上のモロモロも、
もうちょっとして試験終わって落ち着いたら
整理します~



メールとかちゃんとお返事できてなくてごめんなさい~。

患者友達にあって、くだらない話とかしたいよー。



そうそう。

ある人がね、前に、

「忙しくて大変すぎて、笑わなきゃやってらんないんだよねー」

って、にこにこ?へらへら?したんだけどさ。

いつもピリピリしてるよりは、
いつもにこにこ?へらへら?してるほうがいいわな。

てんぱってるよりは、心に余裕があるほうが、仕事も上手くいくんだろうしさ。

どこでそんな技を身につけたの?ってくらいカッコイイよ。

これって、自分のテンションあげて余裕で構えるために、いい方法かも


ではではっ。
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【2008/07/24 18:43】 | [再発]強化療法外来(-2007.11)
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こんばんは
いなここ
忙しいって、充実してる!ってことなんだよ~。イイネッe-53
わたしも足や手(指)がつる・・・。何が原因なんだろ??効果的な解決法、あったら教えてほしい。
暑いけど、お勉強がんばって!

ゆっくり~!
ちなつ
チャオ!(^_-)-☆
いいのよ~、感想文の提出は、まだ夏休みも終わって無いじゃん(笑)・・・って違?(爆)
って、ホントにまたどえらい暇が出来た時でも聞かせてね~(^^)v
先日私も寝てて足がつったの~<水分不足だとか?めっちゃ痛いね。気をつけなくっちゃ!
んで、笑って!笑って!過ごそう(#^_^#)

☆いなここさん
うみねこ
いなここさんもつるの?
水分が足りないとか、ミネラルが足りないとか
あるみたいだよ。
看護師さんから、患者さんからよく聞くよといわれたことがあるから、何か関係あるのかなー

今度外来できいてみる!

☆ちなつさん
うみねこ
こんちはー
感想文の提出!(笑)
勢いで見終わって、
他の本とかも読んでみたくなっちゃった!

クーラーつけすぎで水分不足かなー

夏だ、ビールの季節ですね♪

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今日は、
10年前・・・私が少なからず影響を受けた方が殉職された日でもあり、
2年前・・・私が再発入院した日でもある。


安全な場所から平和を語ることがいかに容易く、
それを実現することがいかに困難であるか。

人は、理論では動かない。

どれだけの血が流れ、骨が埋もれた土の上に、
今の平和な日本の社会がなりたっているか。


身体を張って、
自分の命をかけて、
他国のために平和を築けますか?

日本で、安全に暮らすこともできる。

なのに、
手を縛られて、
銃をつきつけられて、
それでもなお、
他国の平和のために、尽力することができますか?


私には無理だと思った。

怖いと思った。

きれい事しか語れない私には、
そんなことは無理だと思ったあの日。

まっすぐなものが、
きれいなものが、
必ずしも守られるわけではないと思ったあの日。



今になって思うのは、
私には無理だというのを言い訳に
他のことからも逃げていた気がする。

本当に、できないであろうことと、
できないと自分に言い訳してあきらめてしまうことの違いは、
なんだろう。



直接指導していただいたことはほとんどなかったけれど、

それでも、

今でもその、講義中の笑顔や風貌は目に焼きついていて、

なによりも、

その素晴らしい生き方から

言い表せないほどたくさんのこと

ほんとうにたくさんのことを

教えていただいた。


メモリアルには行けなかったけれど、

この先も、忘れることはありません。

本当に感謝しています。



あれから2年たって、ようやく分かったのは、

自分の病気ひとつでグダグダ言っている自分が

いかにちっぽけで成長してないかってことだね。。(^^;)

さて、不安や問題が山積みだけど、こんなときは笑うしかない!

今度は笑いながら乗り切ってみるかな~


【2008/07/20 00:00】 | [特別な想い(^-^)]
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多くのお友達、お知り合いが亡くなっていく。

白血病の、一般的な生存率といわれる数値からしたら、周囲で起きていることは当たり前で分かっていることなのだけれど、心は納得しない。

子供がとか、髪が~、更年期が~、とか言っていられる私は、白血病患者の中でもむちゃくちゃ運がよいのだと思う。

もっとお話したかった人が何人もいる。

メールやブログで数回のやりとりしかできなかったり、病棟で一言二言しかお話できなかったり、そんな方達もいた。
このことは、白血病患者さんだけいえることじゃないんだけど、
いつか、その素敵な人生観・価値観、そういったものに触れたいと、ゆっくりお話してみたいと思っていた人が、たくさんいた。


生きていたら、たぶん、すごくいろんなことを成し遂げそうな人、多くの人のためにいろんなことをできそうな若い人達が亡くなっていって、
人の命に差はないといえど、
やっぱり若くて前途ある人が亡くなるのは、
もったいない、悔しいと思ったこともある。


        


私よりも若くって、
この人だけは決して死ぬなんてことがあってはいけないと、
いつか公共の利益のために何かを成し遂げる人だと、
そう信じていた人でさえ。

強い人は、最後まで強い。

治療がひと段落着いていたときも、
辛かったであろう時期も、
その文章のトーンは傍から見たら、
特に変わることもなく。

でもそれは、私が勝手に作りあげたイメージにすぎない。


あなたからのチャットのメッセージに気付かなかったこと、ごめんなさい。
ひさびさにログインして、届いているメッセージをみたとき、
なくなったっていうのはウソだったんだ!って一瞬錯覚を覚えた。

でも、もう、メッセージは送れなかった。


・・・もう私からの言葉は届かない?


届いてほしい。


無菌室でひとりきりの辛さ、わかるから。
ただのブログつながりの私にも、病室にいるあなたにとって、何らかの力になれたんだって思ったから。
あのとき、気付かなくて何もできなかったこと、すごく謝りたくて。


でも、きっと、
周囲にはたくさん友達もいて、家族もいて、
私が気付かなかったことくらい、とっくに忘れていたよね。
ひとりで寂しかったってことは、なかったよね。

短くても幸せでカッコイイ人生だったよね。

あのときは、気付かなくってごめんね。

私はきっと、外の生活に浮かれていたのだろう、あの頃は。

私はこうやって、ここで告白することで、
心を軽くしようとしているのだと思う。

返事したくても、できない。
謝りたくても、届かない。
そんなメッセージを抱えていくのは、少し辛くって。

自分勝手でごめんなさい。


またいつか、続きを話したい。



ようやく最近、あなたの言葉の意味が、自分のものとして理解できました。

辛いとき、不安なとき、元気がないとき、
いつも前を見ていたあなたの存在に励まされてきたから、
どこかにいないのかと探してしまう。

そしてその轍は、はっきりとそこに残って、
私の心に映っているよ。

忘れることはない。


今はどこかに、生まれ変わっているのだろうか?
どこかで、笑ってるのだろうか?


心から、伝えたいのです。

ありがとう。


【2008/07/17 21:00】 | [特別な想い(^-^)]
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もやもやした心の中。

精神統一しなきゃ。


ほしいもの。

ねたみ。

しっと。

会いたい人。

近くにいて欲しい人。

でももう一生会えない人。

眺めることすら、できない人。

この手を伸ばしても、絶対届かないところに。


代わりを見つけようとしては苦しんで。

人に依存して。

人から切られるのが怖くて、
先に切り捨てようとしては苦しんで。

人間関係に、
心掻き乱されて。


それは、心が弱いから。

そうして、何も生み出さない時間がすぎていく。

いや。むしろマイナス。


地球で、エイリアンが人間のきぐるみ着て社会に溶け込んでいたら、
きっと、
同じような孤独を感じるのかも。



今、なんのためにここにいるの?

何をするため、生きているの?

この貴重な時間は、何のためにあるの?

目をふせちゃいけない。

まっすぐ前をみて。




わすれるな。

あのときのこと。


吐き気で苦しくても、病院抜け出したあの日々。

はってでも、前へ進もうとしていたあの日々。

ただただ、外を歩ける自由があればいいと、そう願ったあの日々。



ひとときも忘れちゃいけない。


【2008/07/16 22:06】 | [再発]維持療法(2007.11-)
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治療が、おわったよっ(^-^)

最後の最後に、白血球が少なくて(2.7)
外来でも1.3まで落ちたことがあるから生活には問題ないし、心配ないんだけど。

ただ、それに加えて、血小板が低くなっていて。
いつも、外来治療では、白血球が低くなっても、血小板が下がることはなかったので、ちょっと不安になってしまいました~

今回はしばらく帯状疱疹で薬のんでいなくて、そのあいだに白血球は復活していて、
その後数週間飲んだだけなので、それなのに、今までにない下がり具合だったから。
(再発するときは、白血球と血小板が下がっていくので)

主治医は私が不安になると思って、と、
詳細なデータが出るまで診察を待ってくれていたみたいで、

それによれば、白血病の細胞は抹消血からは見つからなかったのと、
CRPも0.8と少しだけ高くて、
その他詳細な血液データからすれば、
多分、これまでの抗がん剤の蓄積とか疲れとか体調とか
そういうところから下がっているだけじゃないかっていわれた。

大丈夫だとおもうけど、心配だったら、マルクする?
いいよー、やっても。

って2回もいわれたけど、

断固拒否!!

・・・もう一生分やったんだってば!

マルクやって再発したってわかったら、
今日入院させられるんだってば!


今回は、血液データがよくなかったので不安になって病院をでた。

そしたら、この生活を失いたくないって思いがこみ上げてきて。


再発したってまだ治療できるんだし、って母親とか言うけど。


すごく大事なことは、生きるとか死ぬとかじゃなくて、

今こうやって外の空気を吸って、社会の中で生活していること、
友達とご飯たべること、
カフェでコーヒー頼んでくつろぐこと、
寝不足~もうやだ~とかいいつつも、
そうやって忙しくしてることとか、
尊敬できる人の指導を受けたり、
刺激ある同期との触れ合いとか、

ちょっとしたいいこともわるいことも含めて、そういう日常、
そういうものが一番守りたいものなんだと、実感した。


そして、その大事な生活時間は、
今ここに確かにあるものだから、

半年後に死ぬことがわかっていても、
今やっていることが将来につながないことがわかっていても、
今頑張るのは、無駄なことなんかじゃなくて、
今を精一杯生きるために大事なことなんだだと思う。

ロイケリンやめてるのに、吐き気やくらくら感はあるし、
正直、怖いのよ~


1日でも1ヶ月でも長く、外で生活したい。
最後の最後まで、手抜きしたくない。
自分が、最後に、「ちゃんと生きたよ」って思えれば、それでいい。

ゴールまでたどり着けないことがわかっていたら、
走るのを諦めてゆっくり歩けと、あなたはいうの?
そこにあるゴールは、周りが決めるゴールじゃない。
私にしか見えない、ゴールなんだよ。

仕方なく入院して無菌室でつらい治療をするのは、
いつか外で待っている人のところに戻るためであって、
病室で生きる日数を稼ぐためじゃないんだよ。

私は、そう思う!



幸いにも、こうやっていろいろ起こるから、
今の日々が私にとってあたりまえになることは
当分なさそうだ(^-^)

そしてもうひとつ外来でのお話があったのだけど、
それはまた後日♪

【2008/07/13 09:20】 | [再発]維持療法(2007.11-)
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こんにちは
ぽよ。
うみねこちゃん、ご無沙汰ですぅ。
治療終了、おめでとう(*^^*)
よかった、よかった、お疲れさまでした。

そうよね、私たち普通の生活をするために、治療頑張ってるんだよね。
ちゃんと社会の一員でいたいのよね。
私もそうありたいです。

毎日暑いけど、無理しないでね。
またご近所オフ会しようね。

こんにちは。
いなここ
こんばんは。かな。
なんだかおんなじ様なこと考えていたかもしれない。
>すごく大事なことは、生きるとか死ぬとかじゃなくて、
って、わたしも思う。
いまを大事にしなきゃなぁって。
普通、日常がありがたいって思えるわたしたちは、そういう感度がすんごい磨かれてるんだよねe-420


おヒサです(^^ゞ
ちなつ
治療終了おめでとう!
うん、上見ても下見てもキリがないしさ、
日常を充実させて、楽しい事いっぱい考えていこう!
また、美味いビール飲もうぜ!(^_-)-☆

よくわかるよ!!
y-maki1107
社会生活を送れるだけでも幸せなんだよね。
よくわかるよ!!
治療終了おめでとう♪
また一緒においしいビール飲みましょう、私も今度は一緒に飲むね☆

こんにちは
niitan∞
やっぱり外の世界は、最高ですもんね!!
正直オイラ、マルクされて結果が出るまでドキドキですもん。まだ、退院して3ヶ月しかたってないのにもしかして・・・と言う気持ちになる!!
でも、この今の日常をありがたく思えるのも生きてると実感出来る証し!
この日常をかえたくないこれは、1番の願いかな

☆ぽよ。さん
うみねこ
ぽよ。さん、ご無沙汰ー!!

ありがとう♪
やっとクスリを飲まなくてよくなって、
本当に嬉しい~

ぽよさんも、お元気そうでよかった。
今度は私もお酒をのめるから、
楽しみにしてます♪

☆いなここさん
うみねこ
私といなここさん、考えること、なんとなく似てる…よね?
なんか親近感あるよ。
年齢とか近いからかな?

私もいつか、いなここさんみたいに、飛ぶよ!!

☆ちなつさん
うみねこ
ちなつさん、ありがとう!!

うんうん、これからいつでも飲めるのが嬉しい~

ちなつさんと、ビール飲みたいっ。

☆まきちゃん
うみねこ
そうそう!以前はちょっと嫌なことあるとへこんでたけど、今はそれも嬉しい、みたいな(笑)

どうもありがとう。
まきちゃん、これからは体調きにせず、夜でも出掛けられるから、
また飲もうね。

☆niitan∞さん
うみねこ
マルクの結果、怖いですよねー
でも、染色体異常以外は、すぐに結果がでるから、連絡こないってことは大丈夫だと思いますよー。うちの病院だと、2時間も経たずにでてるので!
とかいいつつ、私も今も怖いです。
知らない間にどんどん増えてたらどうしよう?って~(^-^)

>この日常をかえたくないこれは、1番の願いかな

うん。私も全く同じです!
外で暮らせる今の日常、守りたいなー。

早く吐き気が治まりますように!

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もうすぐ病院です~
クスリももうすぐ終わりっ

ここに来て、今更ながら吐き気が~。
胃が痛いし~


困ったものです。

あとちょっと。

もうちょっと。


・・・


そうだ

忘れてた!


最後の外来点滴のとき、
化学療法室の看護師さんに、散々悩みをぶちまけて騒いで、

また来月!

ってお別れしたのに、
急遽、帯状疱疹のおかげで点滴が中止になったものだから、
そのまんまだってことを思い出した。


思えば、病棟の看護師さんとも、同じことになっている。

入院治療も残り2回あったのに、
私が騒いだり、いろいろあったりして突然入院治療が中止になって、

「ではまた3ヵ月後来ます~!」

って突然退院してお別れして、そのまんまになっている。

2年前の最初に入院したときからずっと見てくれていた、プライマリー看護師さんとか、
私が軽く暴れて脱走しようとしたときに、心配してくれた看護師さんとか、
まぁその他いろいろ、失態を晒して悩みをぶつけてきた看護師さんとかに、
最後の退院のときにお礼を言おうと思っていたのだけど。。

突然入院しなくてよくなったので、
プライマリ看護師さんたちに、最後の挨拶もしないまま。

かといって、病棟には行けないんだよねー。

足がすくむんだよね。

この前も、
「誕生日だったら、病棟あがってけば?きっとお祝いしてくれるよ」
ってわけのわからないことを主治医に言われたのだけど、
笑ってスルーw


あのエレベーターとかさ、デイルームの光景とかさ、
もう会えない友達とおしゃべりしてる自分がいて、
彼女たちの笑顔があって、
治療が痛くて怖くて泣いてた自分もまだそこにいて、

あの風景を見れないっていうか、なんというか

病棟に上がって、きちんとお礼を言うべきだよね。。

でも、言えないんだよね。

このまま、言わなくてもいいかなぁ。。

病棟の看護師さんたちは、私が入院してこないってことは元気なんだって分かってるだろうし、多分主治医も「うみねこちゃん、元気してるよ」とかしゃべってそうだから、いいよね・・・


化学療法室には行けるから、
そっちの看護師さんには、挨拶してこようかなー

【2008/07/08 21:54】 | [再発]維持療法(2007.11-)
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残すところ、あと一週間の抗がん剤。
ロイケリンとメソトレキセート。

ここにきて、いそがしい上に、疲れ気味ー。

あんまりブログ訪問もできず。
ごめんなさい。

暑いよ!

足が痒いんだけど、
また帯状疱疹復活じゃないよねぇ。。

気合で乗り切るっ!

病院近くのケーキやさんで、ケーキ購入
(病院にはいってないよ)

cake.jpg


おいしそうでしょー!
右がショートケーキ。左がマンゴーのチーズケーキ♪
小さめなので、一度に二個いけちゃいます。
(でも、マンゴーは次の日に食べたよ)

そして、トマトが順調に大きくなってきました。
いくつかは色づいて、もう食べちゃったのだけど(笑)

toma1.jpg


入院しなくていいから、白血球があるから、こうやって植物を育てられる。
当たり前みたいだけど、失ってみると大きなものだよね。

最近、一部の友達をなくした感があって。
悩みを相談しすぎると、逆に気をすごく使われて、そして距離がどんどん開いていって。
もう、どうしようもないかな。

だからって、普通に接していろいろ報告されたら、それはそれで傷ついたのかもしれない。
少なくとも、入院していたときの私なら、そうだったと思う。
人の幸せ報告を受け入れられるだけのキャパはなかった。

今は、どうだろう。
気を使われすぎると、距離を感じる。
気を使われないとまたショックだったのかもしれない。
それはもう、そのときのタイミングと、人によるっていうか。
結局どっちにころんでも、私の性格が変わらないと、今まで通りの友達関係は成り立たないときもあるのかな。

そんなことで少しブルーだったんだけど、
どうしようもない、そういうもんだよね。

離れてしまう人、近付いていく人、
それはそれで仕方がないことで、
今大切にできるものや人を、大切にしたい。

ただ大声で叫びたいのは、
私はそこまで不幸でもかわいそうでもなくて、
独身でも子供がいなくても、幸せだってことだよ。


【2008/07/05 20:06】 | [再発]維持療法(2007.11-)
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うんうん
haru
そういうことあります。
(タイミングがずれるっていうかね)

でも、私がひねくれているのかもしれないんですけど、
気を使われるのがいたたまれないっていうより、
「不幸でかわいそうで、独身で子供いなくてか気の毒」、、って同情じゃなくて
「私は元気で、結婚もしてて、子供もいて幸せで」っていう
優越感を感じ取ってしまうからいやなんだと思う、、、

病気して人の温かさ、いいところもたくさん知って、人間のいやーなとこもたくさん知った気がする。

治療もうちょっと。Fight!



☆haruさん
うみねこ
haruさん、こんにちは!

>「私は元気で、結婚もしてて、子供もいて幸せで」っていう
優越感を感じ取ってしまうからいやなんだと思う、、、

うーん。これもわかる気がする!
この3つのうち、どれもないんだもん(笑)

やっぱ、今まで通りの本音での友達付き合いが難しくなったよね?
社会復帰すれば元に戻るのかと思いきや、戻らないことに気付いて落ち込んじゃった。

あとちょっと、頑張りまーす(^-^)v

おひさしゅーーーー!!
めちゃんこお久しぶりぃ~!!
抗がん剤頑張ってる最中だったんだ!副作用少なく乗り切れたらいいですね!

闘病ブログで知り合えた方たちとはやっぱり
その病気の進行具合や回復具合で、生活のパターンも変わってくるし、すれ違いになってしまうこともあるよね。。。。
ま、深く考えずぅ~~!

かゆいところ、帯状疱疹じゃないよね!!v-12

☆み さん
うみねこ
あれあれ?みーこさんですよね??
(文体からの推測。。。)
違ってたらゴメンナサイ!!

私の場合は、リアル友達だったんだけど、
闘病ブログの友達でも、治療も違うから、
そういうところはありますよね~
私も、上手くいってるといえば、上手くいっているワケで。

痒みは今のところ、帯状疱疹じゃないっぽいっ!
もう、怖いですよね、アレ!

こんばんは
y-maki1107
私もなかなかお友達のブログにいけないよ~
病気して友達がいなくなるか~
まあ、しょうがないよ、なかなか命のことまで深く話せる若い人たちがいないってことだよね。
幸せってさ、ほんと一人ひとり違うよね。
だからお互い、わたしらも他人の幸せを尊重できればいいなと思う。


☆まきちゃん
うみねこ
こんにちはー

>幸せってさ、ほんと一人ひとり違うよね。
>だからお互い、わたしらも他人の幸せを尊重できればいいなと思う。

そうですよねー
他人の幸せを尊重するのって、簡単そうで難しいけど、もっとできるようになりたい!

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