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いけるところまで

はじめまして、うみねこです。 ２００６年７月から、白血病の治療をはじめました。 いろいろ不安になることも多いけれど、日常の出来事を綴っていきたいと思っています。

伝えきれない想い 

少し忙しくて更新もできなさそうなので、
すごく自分勝手で申し訳ないのだけれど、しばらくブログを閉じさせてください。

最初はね、回りに同じ想いを共有できる友達がいなくて、寂しくて始めたブログです。

それが、東京以外にもお友達ができて、励まされ、元気をもらって、笑顔が増えた。

ほんとうにほんとうに、感謝しています。

きっと、出会いがなければ、ここまで乗り越えてこられなかった。

本当に感謝しています。



白血病は、今は治る病気だと、思っています。

そして、たくさんの患者さんに治ってほしい。

20年後にはまた、移植なしで簡単に治る病気になってほしい。

不妊で苦しむ人が一人でも減ってほしい。

これが、今の私の心からの想い。


ブログで、強いですねってコメントをいただいたこともありました。
でもね、私は、本当に怖がりで痛がりで、辛いことから逃げることばかり考えている患者です。
ゆっくり休みたい。もう疲れた。
そんなことを口にしがちな、本当に弱気な患者でした。

ちゃんと病気と向き合って、痛くて辛い治療にも笑顔で耐えている方・・・現実に立ち向かう、私なんかよりもっと若い子がいるのにと、情けなく思うときもありました。


わがままも言い放題。

血管が細すぎてルートもとれないのに、CVは嫌だとごねる。

不妊になったと泣く。

髪が抜けたと泣く。

ステロイドで顔が丸くなったからと泣く。

先の見えない治療がつらいからって騒ぐ。

誰が悪いわけじゃないのに、八つ当たりの繰り返し。


普通の先生なら、嫌われていたと思います。

他に先生もいないから、美化している点がないわけじゃないけれど、

それでも、
今の病院で今の主治医に出会えて、本当に幸せでした。


うん。

きっと、先生は、いい移植医になって、これからもたくさんの患者さんの命を救い、たくさんの患者さんを笑顔にしていくことでしょう。

間違いなく。

先生だけじゃなく、大学院の友達たちも。
みんな、これからもっともっと、輝いていくんでしょう。

どこかの誰かのために、誰かを救い、影響しあって、高めあって、人を幸せに。

カッコよく。

眩し過ぎるくらいに。

応援してる。

白血病になったのは、悪夢かと思った。
けれど、それが現実で。

私が何をしたわけでもなく、
でも、その不合理な現実は誰にでもいえること。

けれど、現実は現実で。

ただ今の私に、あとちょっとの勇気と、現実を笑顔で受け入れる強さを、ください。

私なりの人生を進む、勇気を。

どんな現実も、笑って受け入れられる、強さを。

真っ暗闇のトンネルでも、光が見えない場所でも、
ひとりきりの戦いだったとしても、
ただそこに、私の傍に、ずっとついていてください。


でもね、少しの間、夢をみたのです。
一瞬であったとしても、まるで自分が健康な人間かのような、素敵な素敵な夢をね。

自分のことすら自己完結できない私が、誰かのために何かをしたいなんていうおこがましい想いを抱けた。
分不相応な夢を見られた。

たとえ見果てぬ夢だったとしても、
そんなこと最初から予定されていたことだったとしても、
たとえ一瞬でも、
本当に素敵な夢を見たよ。

私に、後悔しない時間を、そして、夢を与えてくれて、ありがとう。

感謝しています。心から。永遠に。

特別な想い(^-^) | TB(0) | コメント(-)

講演会 

大谷貴子さんの講演会に行ってきました。

血液内科の先生から、不妊の対策についてのお話もありました。

久し振りに大谷さんにお会いするのが講演会出席の目的のひとつだったんだけど、不妊対策のお話がすごくためになりました。

こういった先生が増えて、患者のほうと知識を得られるようになれたら、治療後に不妊で悩む男性も女性も減るのにと思う。
パワーポイントで映し出されるデータはあたりに厳しくて、見ていて泣けてきたけれど…でも勉強になってよかった。
そしてなにより、命を救うだけでも大変な治療に取組みながらも、血液内科医という立場で不妊になることの苦しみを理解してくれて、対策に取組んでいらっしゃる先生がいるのだという事実が、何よりも嬉しかったです。

男性なら身体に抗がん剤を一滴でも入れる前に、精子を採って冷凍保存がベスト。
採ったものを家族が運んでも凍結してもらえるそうです。

女性はそういうわけにいかないので、やはり最初に完解に入ったときだそうです。
それから、移植前処置の全身放射線のときに、卵巣を保護する方法。
抗がん剤の組み合わせによっては、それだけで不妊になりうるので、若い女性にはあまり使わないほうがいい抗がん剤の組み合わせもあるようです。
いずれにせよ、病気の分類や治療の進み具合や病院によって治療方針も異なるし、不妊はあくまで%の問題で、95%以上不妊とあっても可能性はゼロではないということ。
また、引き換えに何らかのリスクを受ける可能性もあるので、きちんと先生と相談して選択する問題だと思います
ただいずれにせよ、治療を始める前に知っておいたほうがいいことなのは事実ですよね。
まだ、不妊対策を最初からとっておくというのは、血液内科医の中ではスタンダードだとはいえないことだし。

大谷さんにも再会できました☆

夜は一緒に講演会に行った同じALL友達に、治療終了をお祝いしてもらいました！
焼肉おいしかったo(^o^)o

私たち、想うところが似ているし、普段は言えない毒も吐きまくってスッキリ！毒吐き効果はすごいわ♪デトックスってやつだよね(笑)

元気をありがとう。

また会っておしゃべりしたいです！

副作用＆悩み[不妊、脱毛..] | トラックバック(-) | コメント(-)

女性お泊り会 

数ヶ月前の話です。
そのとき、書いておいたものを本日UP！

遅いよね（笑）


若い女性、血液疾患の患者限定のお泊まり会に出席しました

本当に、素敵な素敵な出会いでした(´▽｀*)

尽きることないおしゃべり。
家族や健康な友達には話すことすらできない悩みを打ち明けられる場所でもある。
前へ進むためのパワーをもらえる場所でもある。

不安に思っていること、これからのこと、相談できて嬉しかった。
そして、同じ思い乗り越えてきた先輩方の存在に、勇気をもらった。

近くに同じ病気で、同じくらいの歳で、治療が上手くいっている友達がいない・・・そんな私にとって同じような入院治療をしたり、同じようなものを失ったり、大事に思ったり。そんな女性と話せたことは本当によかった。

白血病になった独身女として特有の悩みってのはある。

見た目は手術したわけでもなんでもなくて。
治療も上手くいっている。
でも今普通に生活できかけているからこその悩みがたくさんあって、辛くって、でもそれって、ゼイタクなのかと思ったりもして。

子供がいたら、病院の患者仲間にも同じように入っていけるのかもしれない。
私が悩んでいるのをしってるから、気にしてくれる方もいて、
でもそこから、自然と距離ができてしまって。
楽しく会話していても、ときどき疎外感を感じてしまったりもして。
逆に気にせず、接してくれることで傷つくときもあって。
だからって、1人でいると辛いわけで。

嫌われるのを承知で本音を書いてしまえば、
やっぱり、同じ病気を経験していても、
子供がいる人、結婚してる人に対して羨ましいって気持ちがあるんだよね。
だって、夫婦愛が、親子愛が、素敵すぎて、近づけないんだもん。

そしてこういうネガティブオーラに包まれてると、
幸せな友達と距離ができていく。
それもまた、辛いよね。

ただやっぱり、この先、出会いはあるの？って不安だし、
つきあって結婚しようってときに、何をどう話すのか？って思うし、
同年代の男友達が「おれ、こどもほしいから、結婚したい」
とか言ってるのをきくと、門前払いにあったような気になるんだよね。

そういうありがちな普通の話題・・・
「こどもほしい」とか「生理痛が」とかにわらって対応するとき、
今まで通りって訳にはいかないんだよね。
さすがに、そのくらいじゃほとんどダメージはうけなくなったけどさ。

だから、同じ悩みをもつ人たちの集まりというのは、
本当に貴重だと実感している。
何しろ、人数も少ないし。


今回は、そういう無理をしなくてよいメンバーのあつまりだったので、
独特の薬の話も、再発の不安も、移植のことも、卵子凍結しようとしたことも、子供のいないこれからの人生のことも、誰かと話せたら、それだけでラクになれた。

聞いてもらってこころのケアになったって感じ。
同じ思いをした人に、同じ辛かったことを話して、
そのほとんどは、卵子凍結のときの辛かった思いなんだけど、
経験してない親や看護師さんに話すのとは違って、
同じ気持ちを経験して知っていてそれを乗り越えた人に聞いてもらえたのが、
本当に私にとってかけがえのない時間でした。

私は、これから先の人生を描けなくて、悩んでたんだってことが、よーくわかった。

子供がいない人生、独身の人生、そして、子供がいなくても養子とかそういう方法も現実にあるんだとか。、
そういう女性の先輩たちが身近にいるだけで、
あっ、私ももっと幸せになれるんだ、って安心できた。
自分の将来が描けたっていうか。
同じ病気をのりこえて頑張っている人がいるんだ、ってパワーをもらった。

どれだけ泣いただろう。悲しみの涙でありつつも、心を浄化させるプラスの涙だった。
出会いは私にとって形のない財産であり、かけがいのないものだと思う。


　　　　　　　　

お会いした中には、有名な方もいたので、すごく刺激を受けた。

何であれ、自分の道を明確に貫いていくこと、それを公に表明することは、それ
に対して賛同する人もいる一方で必ず敵がでてくるのだろう。
それでも自分の意思を貫いて何かができたら、すごいこと。
何かを変えていけたら、すごいこと。
私はそういうことができる人を心から尊敬します。

敵を作るのが怖くてあたりさわりのない道を歩むより、
誰にでもいい顔ばかりして生きていくより、
できるだけ自己主張して自分の道を歩いて行きたいと、私は思った。
(もともと自己主張は強いと言われるけど(^^))
その道には敵も増えるかもしれないけど、見方もいるはず。
その見方はきっと、心からの見方なんだろうって思うようになった。

こんな単純なこと、私は今まで気付かなくて、
患者会でおおーって勉強して帰ってきたら、
とっくにそのことに気付いていた人はいたってことがわかった。

もうその人にはこの世ではあえないのだけれど。

学生時代にね、
途上国の人のためにNGOや国連で働く夢を持つ友達がいた一方で、
「ボランティアとは自分が満たされてる前提で人を助けて自分の心を満たす、偽善だよ」
と言ってのける子もいた。
私はそのとき、偽善といわれたとき、その発言に逆う理由を持たなかった。


でも今は違う。

偽善でも偽善すらないよりは、素晴らしいことだって確信している。

偽善でも何でも、それで例えば、骨髄バンクの登録者が増えた結果、人が助かれば素晴らしいし、たとえその心を偽善だと言い切るとしても、偽善すらないあなたよりは自分の危険を冒しても誰かを救いたい心があるなんて、間違なく素敵なことなんだと思う。

以前の記事だけど、ドナーになる男性に、
「何故そこまでできるんですか」
という問いかけに対する回答。
「人の命を人生に１回くらい救うのもいいんじゃないか」
って。

これを偽善というかいわないか。
偽善すらできない人には、人の善意を偽善だと切り捨てる権利などないと思う。

でもね、
私には、自分のことで精一杯で、目の前の人すら幸せにすることも難しいんだな。

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ルワンダのお話 

前に書き溜めておいた記事をUPしますね！

最近、ホテル・ルワンダとルワンダの涙という映画DVDを観ました。

ネタバレになるようなことは書かないほうがいいですよねー。

ルワンダの涙という映画の原題は、Shooting Dogsっていうんですけど、これは観てみればよく分かる。。。これがきっと製作者の伝えたいこと…原題のままのほうがよかったような気がします。

ルワンダの涙ルワンダの涙
(2007/09/19)
ジョン・ハート

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どちらも、1994年ルワンダでのジェノサイド…フツ族によるツチ族の大量虐殺が行われた際の実話にもとづいて作られた映画です。


ホテル・ルワンダ プレミアム・エディションホテル・ルワンダ プレミアム・エディション
(2006/08/25)
ドン・チードルソフィー・オコネドー

商品詳細を見る


多分この映画をみて感じることは人それぞれ。

自ら過去の歴史において原因を作っておいて、中途半端に放り出す諸外国にUNの無責任さ。
でも、ただの無責任ではなく、そこにはどうしようもない現実、それぞれの想いが入り混じり、簡単に非難できるものでもない。

何族だからという理由で…それも、政策的に作られた人種を理由に生まれてすぐに鉈で殺される子供と、病気の自分を比較して、自分を幸せだと思おうとかそういうのではないんです。

ルワンダ虐殺は3ヶ月で80万人〜100万人が殺された。
ルワンダは過去の話でも、今も地球上の別のところで同じことはおきている。
ダルフール虐殺とか。
ググると記事は出てくるし、Google Earthでもレイヤーがあって見ることができます。

知ったからといって、できることはほとんどないかもしれない。
でも、知らないでいることは、悲しいこと。

何故、理由もなく殺される人がいるのか。
何故、平穏無事に暮らせない人々が未だにいるのか。
何故、一方で、高度な医療を受けられるのに、病気になって時々落ち込む自分がいるのか。
何故、奇跡のような条件をクリアして、今私はここにいるのか。

私がが今この瞬間、ここに生きている意味を、再度深く考えさせられました。

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チベット死者の書 

ちなつさんから送っていただいたチベット死者の書（1993年にNHKで放送されたもの）。
ちなつさんが録画されていたものをDVDに焼いて、おまけに素敵なラベル付き！
ブログやってる皆さん、写真撮影も上手いし、モザイク入れるのも上手いし、
いろいろセンスあって尊敬しちゃいます。
ありがとうございます♪

私には常識レベルのそういうセンスすらないのかも・・・＾＾；

興味深い内容です。
あぁ、そういう価値観もあるんだって、いろいろ考えさせられました。
そして、チベット、インドはいつか行ってみたい国のひとつでした。

私はもとから、死ぬこと自体は怖くないんです。
いつからそういうふうに思うようになったのか分からないけど、
うーん、こども病院で子供のときに友達の死を間近に見ていたからかな。

感覚的には、死んだら、先に亡くなった友達に会えると思ってる。
うーん。でも、非現実的で何の根拠もないですよね。
死んだら、苦しみから解放される。
そして、苦しみのない、死後の世界があると思っている感じ。
死んだら次また何かが始まる、そういう感覚なんです。

でも、どうやって死ぬのかを考えると、怖い。
痛かったり、苦しかったり、多分それは心を許していない看護師さんにはあまり見られたくない姿だったり。
そのへんが怖くて仕方がないです。

もちろん、せっかく生きているのだから、普通の人と同じように生きていきたいという思いもある。
普通に生活したい。
裏で病院が待ち構えている、そんな生活は嫌だなぁって。
小児白血病だったときも、治療が一通り終わって、外来で抗がん剤やりながら通学していたときも、ある意味、普通ではなかったんですよね。
友達にはいえない秘密があって、ときどき通院で学校休んで、体育も休んで。
ガンだってうわさが広まると、そんなことないって言い訳したり、噂広めたヤツとケンカしたり。
高校くらいから、やっと普通の生活になれて、再発するなんて思いもよらず、誰も私の過去を知ってる人がいなくて、普通に通学して恋愛して、楽しかった。
社会人になって再発するまでの間まで、時々、薬や放射線の副作用、輸血による感染のことを不安に思ったけど、それくらいだった。

だから、これからも、できるだけ、普通に生きたい。
できれば、もうちょっと健康に生きたい。
こんなこと、親の前では絶対言えない気持ちだけど、正直な気持ち。

すごく贅沢なこと書いてるかな、私。

って・・・なんか本題からズレていることをつらつら書いてしまったけど、
世界には死に対するいろんな考え方があって、多分、今ある現実をどうとらえるかは、自分自身にかかっているんだなって思います。

死は誰にでもやってくることで、それをどんな形で受け入れるかは自分次第。
病気による死の場合、死まで時間の猶予がある分だけ、辛くて苦しいことも多いけれど、最後の整理をできるんですよね。

日本人の考えとは違った、あぁ、こういう考えもあるんだなぁって思える、そんなDVDでした！

ちなつさん、ありがとう！！


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門○もんじゃ☆ 

もんじゃ食べてきましたー(^-^)v

丁度試験が終わった頃に、wakkoさんからもんじゃのお誘いがありました☆
wakkoさん、dekoさん、ナオコさん、私。

東京湾の花火と重なるので、月島は避けて門前仲町でのもんじゃ。
この辺は、就職活動してたときにちょこちょこ来ていたけど、久しぶりに歩いてみると下町の美味しそうなお店がたくさん！！
今度家族が来たら、遊びに来てみるのもいいかも。

去年の東京湾大華祭の日は、無理矢理外泊を勝ち取って、友達の部屋から花火を見てた。
パーティで美味しそうな料理が並んでいたけれど、私は吐き気をこらえるのが精一杯で、何にも食べられなかったなぁ。
今から思えば、たかが花火に何もそこまで無理しなくてもって感じだけど、次の夏があるのか分からなくて。
今年はそこまで花火にこだわりもなく・・・来年の夏もあるような、そんな気もちのほうが大きくなってきているのかな.
いいことだよね(^-^)

そして、今回の目的のもんじゃ！

写真は、wakkoさんとdekoさんに全ておまかせ♪

もんじゃ経験、10回近くはあるかな。
銀座とか、月島とか、屋形船とか、その他もろもろ。
でも今回、初めて食べました。

自分で味付けするもんじゃ。

入っている具材の味との兼ね合いがあるので、結構味付けが難しい〜。

でも、美味しかったよ！

お好み焼きも、大和芋が入っていてフワフワで。
たこ焼きも、自分で焼けるので楽しい！

関西…っていっても神戸だと、お好み焼き屋さんでたこ焼き焼くことがないので、鉄板にカワイイたこ焼き用の鉄板が付いているのに、びっくり。
東京でも初めて見たよ。

同じ鉄板で、もんじゃ、たこ焼き、お好み焼き、やきそばも焼いて、そして最後にはあんこ焼きっていうスィーツも焼けるという・・・すごいよね。焼き物バンザイ！

そう、このあんこ焼きっていうのも初体験。
クレープ生地に餡をのせて巻いて食べるんだけど、生地にいい感じに塩味がきいていて、餡の甘さと丁度いい感じなんです♪

話題は、韓流スターから、日本の芸能人から、病院の先生まで（笑）…カッコイイ男の話で盛り上がる！

くだらない（？）話をしてケラケラ笑いながら、美味しいもの食べるっていいよね。

今度は新大久保の韓国料理とタイ料理、食べたいな〜。
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維持療法最後の外来〜２ 

お久しぶりです。

試験終わりました！
体力がない・・・辛いです。
息切れもひどいので、別の意味からも、不安な点があるし。
お願い、あと数年でいいから普通に過ごさせて！

・・・で、今更だけれど、前回の外来のつづき。
残念なお知らせが。

主治医が秋に異動するらしい。
外来だけでも来れるようにしたかったそうだけど、ダメになりそうなんだって。

そのことは、結構ショックだった。

いなくなった後、誰に見てもらうか微妙だし。

主治医の外来になるまでに、ちょっとした経緯があったので

（そのときのお話はこちら）

またもとの部長先生に戻るのも、、、ちょっと怖い。

ピリピリしていて、くだらない質問ができない・・・
（先生にとってはくだらなくてもね。患者にとっては、大事なことなんだけどさ）
そういうのができないって、大きいんだよね。

おまけに、機嫌悪いときは露骨に機嫌悪いので。


特に、治療が終わって経過観察ともなれば、
骨粗鬆の検査してほしい、とか、
婦人科系のこととか、
その他もろもろ、事後的に出てくる問題があるかもしれなくて、
そんなときに、血液データしか相談できないってのは
ストレスなんだよね。
特に私は、
まだホルモン補充に行く気力がなくて、後回しにしているので。。。

主治医がいると、私が行く気持ちになったときに、
行きたいですって言えばいいかなと思っていたんだけど、
いなくなるとなると、それまでに相談したほうがいいのかも、とかね。
骨の検査も一応やってもらっておいたほうがいいな、とか。

かといって、突然、別の先生ってのもね。。。
なんせ常連ですから、入院していたときにお世話になった先生は他にもいるのだけれど、
そっちに突然お願いするってのもね。。

主治医は若くて歳も変わらないので、おばあちゃんたちからすれば、
「あんなワカモノ危ないわよっ。先生変えてもらいなさい。ダメだったら転院しなさい」
っていう対象なんだけどｗ
でも、精神面ですごくラクだし、聞きたいことを納得いくまで聞けるし、検査は上手いし、私にとってはベストな存在。
不安を分かってくれるから、カウンセラーの側面もあったと思うんだよね。
やっぱ、先生との付き合いの長い病気だから、人が変わるとそれだけでストレス。

あ゛ー。

私がどうしようーーって悩んでたら、
ま、まだ時間あるからね、考えておいて、っていわれたので、
ゆっくり考えるかな。

といいつつ、結論がでないまま、もうすぐ外来です。

どーしよー

維持療法[2007.11〜] | TB(0) | CM(2)

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白血病のこと
情報を求めていらっしゃる方の何らかの力になれればと、少しまとめてみました。
私の体験、今だからこそ言えることなどをまとめてみました。何らかの参考になればと思います。
◆患者さん及び周囲の方へ( (β)
◆不妊のこと(β)
◆脱毛のこと(これから）

★あくまで、私見・個人の経験に基づくものであり、また、治療方法・副作用は人それぞれです。全ての患者さんにいえるものではないことをご了承ください。
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