はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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転院してから相当たちましたー
今の病院がデフォルトネットダメ環境で
Eモバイル契約していたつもりが届かないから連絡したら
契約できてなかったみたいで・・・(アホなのは多分私)
2週間くらいはかかったかな。

でもまぁ。なきゃなんとかなりますね。
携帯代かかっていいなら。

今更ながら、転院・・・前の病院をでた日のお話。


朝、がん専門の看護師さんが、転院を知って顔を見に来てくれました。
あえないと思って準備していたのでびっくりして、手紙をお渡しして、
沖縄のお守りをいただきました。
最後にお会いできてよかった。

主治医は、アッサリなものですね。
すぐそこにいたのに、忙しそうで、最後の挨拶もできず。
いつものちゃんと治療終わっての退院だと、諸注意もあるからお話もするけど。
もう一生会わないかも知れないのにね。
まぁ主治医も最終日だったのだけど。

まぁ優良患者ではなかったからな。
もう患者ではないし。。
片思いだったのね。。。^^


そして転院の合間、1日空いたので・・・
岡田君SPバージョン、交通安全運動ポスターをGET!!!

「大切な人・・・あなたを守りたい」
「守られたい~」(←アホ)
私はwakkoさんと盛り上がっていたノリで、
ちなつさんとかにも、カッコイイのよーと話していたのだけど、
ちなつさんは見たことないとかいう。

親に話してみたら、なんと、警察署にいって聞いてくれたらしい。
そしたら、「渡哲也のならあるけど、岡田君のなんてないよ。」
と不思議な顔をされたらしいw
でも、「3日前にも同じことを言って来た人がいるけどねー
警視庁じゃないの?」とのこと。

そうだった!

V6岡田君SPバージョンの交通安全ポスターは、
警視庁だから、東京だけなのだ!!
東京じゃない人は、目にしていないのだ。

あれを見ないなんてもったいないよー

でね、
GETするまで、JRで聞いて断られたり、交番できいて、うちの交番にはないといわれ
いろいろあったのよ。

でもね、交番って超親切だよ。

一応職務中の警官に申し訳ないと思い、
「あのー、くだらないことをお伺いしますが。。。」
と前置き。
そしたら、おじさん、すごくフレンドリーな対応!
「あー。V6だっけ?岡田君かっこいいよなー。わかるわかる。
あったらあげるんだけど、小さい交番には配布されてないんだよ。
本署にいったら多分くれるよ。たまたま厳しい人にあたらなければね。
全然くだらないことじゃないじゃんー。
だってかっこいいよ。あれほしいのわかるよ。」
若い警官が岡田君をよく知らず、おじさん警官たちのほうがよーく知ってたw
「お前、若いのに岡田君もV6も知らんのか?」てな感じで(笑)
おまけに、
「お役にあまりたてずにすみません」
といわれ・・・JRのおっさんより、すごくすごくいい人たちだった。


今日、昼間ダメモトでそこで言われた本署に乗り込む。

本署って、普通に○×警察署ってとこですよ!
普通に生活してたら、免許書の書き換えくらいにしかいかないとこだよ。

さすがに、警察署を前にすると、ここに入って
「岡田君の交通安全ポスターください」
とかくだらないこと口にする勇気はあまりないよ。。。

・・・といいつつ、もう後には引けないので、入って聞いてみた。
ちょっと真面目で厳しそうな交通課のおじさんが対応してくれた。
そしたら、後に座っていたお姉さんが、ロッカーをゴソゴソ・・・待つこと数分。

でてきたの!岡田君超特大ポスターが!

「これね、最後の一枚ですよー」(お姉さん)
「運よかったねー。今日までだからね、これも。」(おじさん)
そして、ポスターを巻いて、留めるためのワゴムまでくれた。

「じゃあ勤務終わってはがしたのも、全部くださいー」
って言いたかったけど、
そこまでの勇気はなかったわ。。。

なんかね、交通課の方達、慣れてた。。。
さすがに、警察署に直接聞く人間は少ないのかもしれないけど、
何人かは普通に対応してる感じだったね、アレは。

あの岡田君の眼差しがあれば、辛い治療ものりきれるさっ
と思ってもらってきたのだけど、
特大版をいただいたので、
さすがに病院にはもっていけませんー。

つーか、貼るのもったいないー。
穴とか絶対あけられないし。

昔、アメリカとかに、固いねりけしみたいな、穴を開けずテープで止めることなくポスターとかカードを壁に貼れるのがあったと思うんだけど、あれって日本にでまわってないのだろうか・・・ITOYAとかハンズにいけばいいのかな。そんな時間はないなー。

そのあと、警察署の近くに有名なインド料理店があったので
遅めのランチを楽しんできましたー
野菜カレーとチキンカレーだったかな。
あとタンドリーチキンとサラダとナン。
美味しかったよーーー。

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【2008/09/30 20:01】 | [再々発]寛解導入療法(2008.8-)
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突然転院決定しましたー
明日退院して明後日入院します。

白血球が全然あがらないので、グランも(やっても無駄?)中止になりましたー。
ナゾの状態のまま転院です。

荷物がー。片付かないー。助けてー。
基本的に旅行時に荷物少なくて有名な女なんですが、
どれだけの期間入院するかも不明なので、荷物も多すぎー。


最初今の病院に来たときは、当日緊急入院だったので、
なんだか知らない間に病棟に慣れていった・・・という感じ。
私を病棟に慣れさせてくれた素敵なおばさまは、今はお空で笑ってる。

何度も眺めた東京タワーも今日で見納め。

転院先の教授先生はすばらしい人だけど、
実際の主治医の先生や看護師さんは知らないわけだから、
新しい病院に行くのは不安もあるね。

やっぱり、ちょっと遠いし。

本当はダメだけど許されるギリギリラインの悪いこととか、ハード的な便利さとか、部屋の広さとか。。
その辺わからないし。

お見舞いに来た人たちは口々に、今の病院は相当キレイで無菌室も広いと褒めるので、
多分、そういうところが当たり前になってる私は、慣れるまでが大変かも。

あとね、すっごいくだらないことなんだけど、
私ってタオルケットがないとぐっすり眠れないのよ・・・おこちゃま。
冬でもタオルケットなの。
今の病院だと、私が入院したら冬でもタオルケット最初から置いてくれてるんだけど(笑)、
転院先でもタオルケットあるのかなー。
なかったら、送りたいw

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今日は、部長先生ときちんと最後に一対一でお話できた。
お礼も伝えられたし、励ましの言葉をいただいた。

主治医は・・・普段と変わらず普通に血液データ置いて去ろうとする(笑)
2年間もお世話になって、さようならというのにね。
でもね、一方的に(?)お礼を伝えることができました。

昨日は先生達にThankYouカードを書いていたら、
過去のこととか思い出して、意外と時間がかかって4時前までやってたので(←本末転倒)、
超寝不足^^;

すっごい気持ちこめて書いたのよー。
恥ずかしいわ。

いやでも、本当に先生方には感謝しているのよね。

これからも、素敵な先生として活躍していっていただきたいと思う。


明日は1日ドタバタしそうです☆
転院先に荷物送って、退院して、家かえって直接もってくもの準備して、、、
転院までに家で一泊できるといっても、なーんにもできないよね。。。
はぁ。
岡田君のポスターGETしたいのに。


週末はKレディスクリニックを受診して、
wakkoさんとランチしてIMAGINE9.11を観にいったのだけど、
そのお話はまた後で!

片付けもうちょっとやって、寝ますー♪
ビリケンもって行かなかったら、妹怒るかな?
かさばるんですけどー。

あ、それから、転院先のネット環境不明&エッジもどきを準備中なので、
転院してしばらくはPC見れないと思います。
今の病院ならネットカフェもあるんだけどねー
(って贅沢に慣れすぎてしまった私)



【2008/09/29 23:55】 | [再々発]寛解導入療法(2008.8-)
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rider
すんごい、快適な病院だったんだね( ̄▽ ̄)
1度お見舞いに行けばよかった(笑)
そうやって考えると、ウチの病院は。。。
結構、アナログな病院だったわっ。
 
看護師さんとか、その病院のルールとか、いろいろと新しいところに慣れるまではドキドキだけど、大丈夫だよ~。
↑何の根拠もないけどさ。
 
きっと、今日もバタバタだよね(笑)
 
ガンバレーっ!( ̄▽ ̄)



シロクマ
明日から新しい病院なんだね!
先生やその他スタッフとの人間関係も1からスタートで大変だけど、なるべく早くペースがつかめるよう祈ってるよ~。
そっか、病院によってはPC使えるかどうかわからないもんね。
外部とつながる便利なツールだから、使えるといいねえ。
ビリケンさんも持ってってあげて。妹ちゃんに怒られるよ!(笑)
あ、そういえば、主治医の先生に、今後の連絡先はきけたのかな~??

波にのっていこうね
haru
コメントをいろいろ考えている間に、色々良い方向に進行していますね。

私も発病してから、ほんといろんなことがあって、人知れず泣いたり、怒ったり、あたったり、反対に感情をなくしたり、、、
でも時間は決して止まってくれず、身体も気持ちとは反対に反応したり、反応しなかったり、、、
今でもまだ迷いだらけ、不安だらけだけど、後戻りしながらも前へ進んでいます。

うみねこさんが、少しでも気持ちを楽にすごせるよう、世の中のすべてがまわっていくといいね。
せいいっぱい応援しています。

良い波にのっていこう!
つかの間の退院だけど楽しい時間をすごしてね。


すみ
ホントにバタバタな感じですね(^^;)
でもriderさんのコメントにあったとおり、うみねこさん「ツイてる」感じがする☆
環境が変わることのストレスが少ないといいなー。
タオルケット、ぜひ病棟にお願いしてみて!


☆riderさん
うみねこ
こんにちはー。
ようやくネット環境つながりました!
本当にどたばた転院でした(笑)

☆シロクマさん
うみねこ
ビリケンもってきたよー。
うんうん、元主治医のメアドもGETしましたー(但しレスくるか不明^^;)

☆haruさん
うみねこ
いろいろとありがとう!
新しい環境にもだいぶ慣れました。

免疫抑制剤きれてよかったですね☆

☆すみさん
うみねこ
本当にドタバタ転院で、家に整理せず置いてきたもの多数…やばい!!

タオルケットね、買っちゃいました~♪
今丁度夏物処分で安かったので(笑)
ちょっと恥ずかしかったけど、
先生に「気持ちよさそうー」って言われちゃいました!

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今週は、骨髄移植を受ける予定の病院の外来を受けてきました。
転院予定先でもあります。

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予約に余裕で間に合うように、今いる病院をでたはず・・・おまけに、お昼ご飯食べてなかったので、時間に余裕があるだろうから、あっちの駅で何か食べたいなーなんて思ってた私。

甘かった!!

走れないのよー(ヘモグロビン7.0の人)
最初から分かってるだろ!ってつっこみはなしで。
でも頑張って乗った山手線!なのに!!

原因のアナウンスもなく、平然と16分遅れる湘南新宿ライン。
何、アレ?
便利なのか便利じゃないのか、わからん。
無菌室暮らしで独り言を言うクセがついてる私はつい、
「16分って・・・申し訳ありませんーじゃすまないだろー
と言葉にしてしまう^^;

結構ギリギリに駅に到着。
さすがに朝から何も食べてなかったので・・・何か食べたいー。
結局、駅のマックで、バスの到着を睨みつつ、チーズバーガーとアイスコーヒーを早食いする私・・・。どこのオッサンだw

もちろん、初診だから、予約時間には多少の余裕を見越して病院には到着したので、着いてみると意外と初診の手続はすんなり終わって、その後は暇。
そこでウロウロ フロア探検

今の病院と違うのは、今のところよりちょっと古いってこと。
今の病院は、ドラマの撮影にも使われたこともあって(芸能人みた♪)それくらい絵になるところもある建物。(なったからっていいもんじゃないけど)
今日のところは建物が今のところより古いってだけで、明るい感じで、暗くはない。

今の病院より機械化されてない部分が多少あるので、ムダに人が待ってる部分もあるなーと感じた。
広さは・・・今の病院より広いのかなー。あーでも外来フロアの数も違うからね。

あのね、売店に私の好きな、クリスタルカイザーの発泡水が置いてなかった~。
これショック!化学療法中に飲みやすいってこと、判明したんだよね。
ただ、今の病院は、結構従業員ターゲットのお弁当が多いんだけど、
それに比べてリンゴとかぶどうとか、患者がちょっと食べれそうなものとかがあって、
そこはいいなぁって思った。
まぁどうせ無菌室の身分ですから、あまり関係ないんだけどね。

何よりいいと感じたのは、受診している科の名前が待合室に表示されていないこと!
待合室はいくつもあるんだけど、
部屋番号と先生の名前しか掲示板にはでてないの。

今の病院って、科毎に受診受付して、科毎に待合室があるので
「血液内科」「脳外科」」「ガンマナイフ」みたいな感じで全部わかるの。
なんかこれってちょっと嫌じゃない?
私はあんまり好きじゃなかったんだけど、今日の病院は調べようとして、病院の入り口に掲示してある外来担当医の先生の名前をわざわざチェックして、それで、外来の待合のところにでている先生の名前を照合しない限り、分かんない。
外来の待合のところには、番号と先生の名前しかでないの。
多分ある程度、内科とかのカテゴリーで別れてるんだろうけど、ちょっと感動したよー

まぁ、病床数がすごく多い大病院ではないので、不自由って思うこともあるかもしれない。

けど、何より先生から直接いろいろお話を伺って、精神的に前向きになりました。
私の場合、移植の選択肢は今すぐ決められるものではないのだけれど、
これから私の治療の具合を見て決めていくってことで、丁寧な説明がありました。

移植のことだけではなく、私が抱いていた不安の数々が、ほぼ払拭された。

また多分、時間がたてば、別の不安もでてくるだろうけれど、
この先生になら、質問できるし、きちんとした回答をしていただけると思える。
そして、この先生の下でチームを組んで仕事をされている先生方も、きっとそうなんだろう。

治療本体のことだけじゃなくてね、
QOL的なこと・・・女性だから気になることもね、不妊のことはもちろん、
それ以外のこともね、こっちが知識がないので質問すらしないことまでも
教えてもらえて嬉しかった

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帰り道、品川エキュート(駅ナカにあるので、改札から出なくていい)で「SHIROTABI」というネコグッズを期間限定で販売しているということで、ついつい、寄り道してしまった。。
・・・んだけど、どれもこれも、カワイイのよーーー
お父さん、治療費だしてもらっておいて、余計なもの買ってごめんなさい。。。

で、その後、エキュートの丸善でグリーティングカードを選んでたら、偶然にも大学院(本当は私と同期だけど、もう卒業してる)の友達に遭遇。お茶しない?って誘われて、断る理由はないよね!

ドーナツプラントでドーナツじゃなくてベーグル頼んだ私はちょっとバカだった・・・。
ベーグル280円、トッピングのクリームチーズ350円!
私ってけちくさい?
ありえなくない?この値段!
普通トッピングって本体より安いもんじゃないの・・・?
エクセルシオールのチーズなんて100円とかそんなもんだったと思うんだけど。
ベーグル&ベーグルだと同じもの2個かえるし、タリーズのベーグルのほうが美味しいしっ。

短い時間だったのだけれど、外の話・・・自分がいた世界というかさ、今違う所で動いている世界の話は楽しかったよ。

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そして、今日お会いした先生は、
私が来年には大学に復帰できるよう、そして、もっと早い社会復帰を考えて
治療にあたるとおっしゃった。心強かった。

前日、前々日と全然眠れず、ストレスフルで自分はうつ病になるんじゃないかと、主治医に相談した。
そこでまた精神科の先生とお話して、今飲んでいる薬に加えて、スポット的に使う強めのお薬を処方してもらった。
でも、もういらないかも。。。


【2008/09/26 19:39】 | [再々発]寛解導入療法(2008.8-)
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すみ
治療中って社会と隔離されているような感覚にどうしてもなるし(実際病院の中は「隔離」だよね・・・)、漠然とした焦りも出てくるし・・・。
そんな中で、「復学」とか「来年」とか、具体的な励ましをもらえたんですね~(^^) 心強い☆
信頼できそうな先生との出会いがあって本当によかった。
少しでも不安な気持ちが解消されたのも、本当によかった。
うみねこさんがたくさんの人に大切に思われていて、愛されていて、なんだかとっても嬉しい。

何かが見えると、少し元気になれるよね
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病気のことも含め、先のことが見えないのはちょっときついよね、道筋を提案してもらうと、楽だよね。
いい方向に進んでいるようでよかったよ~☆


いなここ
こんにちは。
いい先生に出会えてよかった☆
なんだか周りの環境や人々がみーんなうみねこさんをすっごいいい方向に進むように動いてるように感じない??安心・安定できてよかった♪


rider
よかったね!
いい先生みたいで。
なかなかいい先生って出会えないけど、うみねこちゃん、ツイてるじゃないかっ~!
 
今日もゆっくり寝られているかな?
 
少しずつ前に進んでるね。



ちなつ
チャオ!(^_-)-☆
良い先生で良かったね!うん、良かった!(^^)v
しかも、不安も払拭されたっつーんだから、
もっとイイ!\(^o^)/
確かにまた不安も出てくるかもだけど、
先々の不安を気にしてたら、やってらんないしね。
先ずは良い方向に向いたっつー事で、めでたい!
しかし、やっぱ都会は良いねぇ~
おしゃれなお店がいっぱいじゃん!
駅ナカなんて、この辺じゃお目にかかれない(笑)

☆すみさん
うみねこ
すみさん、
そうなの。心強い先生なんだよねー。
偶然にも今の主治医の師匠なの。

医学に絶対なんてものがないのなんて、
そんなこと100も承知だから、
やっぱり先生の勢いというかなんというか、
治しますから!みたいな言葉って
嬉しくなりますよね。

☆まきちゃん
うみねこ
そうなの、少し道筋が…
転院するの決まってるけど、日程が決まらない状態って、最終的にどの先生が最後までちゃんと面倒みてくれるんだろう。。。って不安だったのだけど、その不安が払拭された感じ♪

☆いなここさん
うみねこ
そうかもー。
ただの思い込みかも知れないけど、
偶然の出会いや優しさに助けられて
病院も決まったという感じ。
そういう意味では恵まれてるね♪

☆riderさん
うみねこ
ありがとうございますー。
そうなんです、偶然にいい先生ばかり。
って世の中よくない先生ってどれくらいかな?なーんてw

一ヶ月前よりは確実に前に進んでますよね。
がんばりまーす!

☆ちなつさん
うみねこ
都会・・・確かに、今の病院の立地は便利かもっ。
これから少しいなか?とかいったら出身者に怒られそうなS県に行くので、その辺ちょっと不安かも。。。
病院の周り、空気はいいけど、特に何もナシって感じw

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してきましたー。

外出といっても、午後からなので、別に遊んでるわけじゃないんですよねー
友達はみんな平日で忙しいし。

とりあえず、転院を見越して、病室にある不用品を自分の部屋に持ち帰り、
ルートが濡れないよう気をつけつつお風呂に入り、
ちょこっと掃除して、
枯れずに頑張っているパキラとポトスの様子を見て・・・
とかやってたら、あっという間に時間たっちゃいます。

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本日のメインイベントはAIRのライブ

前日に外出OKもらったのだけど、既にぴあやローソンなど一般媒体ではチケット購入不可。
チケット余ってないかとライブハウスに電話したら、主催側に電話してくださいって言われて、
電話したら予約とれました!
まぁそこが、誰でも知ってるグループと違っていいところよね。

でもさー、当日引き換えにいったら、予約してるのに、当日料金(500円UP!)とられたの。
「昨日4500円って言っちゃったんですけどすみません・・・って」
ちょっと文句言いたかったけど、おとなしく払った・・・って最近こういうのが多い気が^^;
まぁそもそも、前日の午後まで予定がきまらないっていうのに、
ライブ聴けるってだけで運がいいね。

500円払ってワンドリンク制なんだけどさー。普通ビールかカクテルを「ドリンク」というのよ。
カウンターには、まぁでっかく
「ハイネケン」 とか
「ZIMA」 とか
ネオンライトが光ってて、頑張って探さないと、ソフトドリンクなんてどこにもないのさ。
大体、500円で水飲む?ジンジャーエール飲む?
普通、ビールかカクテルじゃないともったいないじゃないか!
あーでも、お酒はナシと主治医と約束した以上、
ZIMAの誘惑に勝ちましたっ!!
おとなしくペプシで。。。
大して度数ないし、いいだろとも思ったけど、血液検査でばれそうだから、やめた・・・w


ライブって、結局はアーティストの好き嫌いだけど、
1000人程度のライブハウスはやっぱり、ステージがすぐそこなのがいい。
2時間以上スタンディングってのはキツイけど、音がねー。
ライトも眩しくて、歌もギターもドラムも、全部身体にガンガン響く。
顔も普通に見れるしね。
前のほうにいると、自然とクラブのノリじゃないけど、身体が自然と動いてのれるし。
私、冷めた性格なので、ドームのアリーナじゃないところで、ノリノリに身体動かしたり、手を振ったりできないという・・・損な性格なのです^^;なんか恥ずかしくて。
多分、周りから見たら、やな客。。。

音がガンガン身体の底から響いて、あぁ生きているんだって、すごく感じたよ、今日は。

今日歌わなかった歌を次のライブで歌うみたいなので、
移植前にAIRの次のライブも行きたいー。
でも、治療と重なりそうだ。。。
まぁ一度でもいけて、よかった!

「microcosm」という曲があるのだけれど、

一部だけ歌詞を引用すると、

「大きく深く顔を上げ
 Today Here I am

笑ってほら
 何度でも さあ 顔を上げ
 Today Here I am」

「形あるものはいつかはなくなるように
 今溶け込む 君と僕の命

 少し無理して 微笑んで
 Today Here I am」


作詞:作曲:AIR



なかなか上がらない血球、先行きの不安。
最近、下ばっか見てるからさー。
無理して笑える日ばかりじゃないけど、
そういう日が少しでも増えればいいと思うし。

それに、少なくとも、今日私はここにいるってこと。
この歌聴いて、本当に泣けてきた。

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自分が今病室にいる時間、特に治療もしてないのに、血球が少なくてベッドで生活している時間、
そしてそのお金を自分でまかなえてないこと、そして更に、1年先が見えないが故にこれまで以上につい外出すると浪費してしまうこと・・・考えれば本当、今の時間は何だろうって虚しくなる。

私が入院している期間、1年2年と着実に人生のキャリアを積み重ねていく友達たち・・・いくら遠回りをしているよとそれなりの悩みを告げられたとしても、社会を歩く足さえないように思える今の自分との間には、その遠回りの内容に大きな隔たりがあるとしか思えないことが多い。


どうなんだろう。

確かに、今自分にある、病室での時間を、心から喜ぶことはできない。

けれど、無ではないのだろうと思う。

2年間・・・そして更に続くのだろうか、この足止めは、雨宿りは、
きっと、すごく変わった私の人生の一部として、何かしらの意味を持つんだろう。
だから、今まだ私は、ここに生きているのだと思う。




【2008/09/25 23:00】 | [再々発]寛解導入療法(2008.8-)
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入院してひと月と一週間もたっちゃいましたー。


入院してから、いろんな人がお見舞いにきてくださいました。
同病友達とか、移植の大先輩たちとか、がん友とか、大学の友達とか。

牛丼やさんに入ったことないお洒落なおねえさまが牛皿差し入れしてくれたり(笑)

あと、心のこもったものをいろいろ送っていただきました。
読むだけで泣けてくる詩とか、手作りお守りとか。
ちなつさんからの最強CDとか。
人志松本のすべらない話の全DVDとか。
私が心から尊敬する先生の、サイン入りの本とか。
書ききれないっ。
メールも電話もいただきました。
返事遅れがちだったりも・・・きちんと返事できてない方ごめんなさい。

いろいろいただいたものの写真UPしていないんだけど、ごめんなさい。

妹は、「ビリケン」っていうぬいぐるみを持ってきた。
幸せの神様?像?で、大阪の通天閣に像があって、有名らしい。
足を撫ぜるといいことがあるんだって。
なんとも表現しがたい、モアイが3頭身になったような、ヘンな顔してるよ。
私、全く知らなかったんですけどー。
これまでに反応した看護師さん、たった1名。

知ってます??

高校まで神戸・・・同じ中高で、同じ環境で育ったはずなのに、
「ええっ、ビリケン知らないの!?ビリケンだよ!?」って呆れられた・・・
有名なの?ビリケンって。
妹と弟は、大学から大阪人になって、絶対大阪文化に染まったと私は思う~。


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入院直後、しのさんから、脱毛に備えて必需品を送っていただきました。
ウィッグとね、内帽子というやつ。

内帽子という名前は知らなかったのだけど、
詩乃さんのところで脱ヅラしたとき、
治療中の方が使っていらっしゃって、
こんなのもあるんだーって感動したのを覚えていたんです。
内帽子、で検索するとでてきます。
頭頂部はメッシュになっていて、帽子を被ると頭頂部が隠れて髪がある感じに見えるの。
帽子に縫い付けてあるものじゃないから、変えられるのが魅力だと思う。

ウィッグもね、ショートなのにババくさく見えず、子供っぽく見えず、お洒落なの。

やっぱり、美容師さんが選ぶものは違うー。
本当に、心強いです。

婦人科外来に呼ばれるとき、ウィッグのほうを使ってます☆
だってね、超健康妊婦がうじゃうじゃいるところに突入するのに、
はげ帽子じゃねぇ。私はムリ。

車椅子でCTよかに連れてってもらうときはそんなもの被る余裕はないんだけど、
体調よくて外来や売店いくときとかは、これからもお世話になります☆
先日の外出でも使用しました!

あと、せっかくだから、以前使っていたものをカットしていただこうかなー。
退院いつになるかわからないけど。

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そして先日、つきこちゃんが、すごく遠いところからお見舞いに来てくれました!
O大で会ったとき、肺移植前のつきこちゃんは酸素が必要だったから、
電車に乗って、歩いて病院にやってきてくれたつきこちゃんに会えて、
本当に嬉しかった。

久しぶりに会えてお話できたというのはもちろんだけど、
あれから半年しかたっていないのに、
あぁ、肺移植って、手術ってすごいなって思ったのです。

そして、悩みも辛さもあって、リハビリとか大変なのに、そんなのを表にださない強さ。
もちろん、お互い共感できる感情もあって、
私はいつも弱気で受身だから、
つきこちゃんの生き方、ものの考え方とか・・・尊敬することばかり。
本当に出会えてよかった。

つきこちゃんが移植を乗り越えたら、東京でネコカフェに行こうねって約束してたの。
そしたら、私が今度は外を歩けなくなっちゃって・・・
でも、今度は私が乗り越えるから、そのときは一緒に行こう!

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ついこの前、海外で臓器移植した子供の話をTVでやってた。
もっと脳死移植ができれば、特に子供の移植が日本でもできたら、
生きていける子供がたくさんいるのに・・・って思った。
あぁでも難しい話はまたいつか!


この1ヶ月以上の間、お話ししてくださった方々、ありがとう。
再発したってきいて、心配してくださった方、ありがとう。
実際にお会いして、気弱なことをいう私に、パワーをくださった方、ありがとう。


ここんとこ、精神的に落ち着きのないときがあって、
メールいただいても、携帯見れなくて(なんか携帯恐怖症っぽい?)
返事とかすごく遅くなっちゃったりするんだけど、ごめんなさい。


そして、外出してあれだけ肉とか食べてても、栄養足りてないらしい・・・
外ではサラダも食べたんだけどな。
ご飯食べてないし、栄養失調っぽいからって、栄養士さんに、食べられるものとか好きなものとか聞かれたんだけど、
申し訳ないのだけど、そういう問題じゃないんだよね。。私、好き嫌いあまりないし。
確かに、美味しくない病食だけど、頑張れば栄養になると思ったら食べられないものでもない。
私に食欲がないだけなので、栄養士さん悪くないし。
ほんと、ごめんなさいーって感じだよ。
ゼイタク極まりないの分かってるけど・・・気持ち悪くなっちゃう。クスリの副作用は抜けてるはずなのに。
食べてないと、胃も痛くなってきて、更に食べる気もしないー。
脱水になるから、水は頑張って飲まないと・・・はぁ。

今日はあんまり体調良くないので・・・一日中寝てたりベッドでバタバタしてたんだけど、
みんざいのんでまた寝まーす。
なまけものみたいだけど、祝日は暇だからね。
考えたくないことは考えない。
寝てすごすのが一番幸せ。





【2008/09/23 21:00】 | [白血病に関する情報]
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栄養はなぜかすぐにはつかない
y-maki1107
栄養士さんは採血データを見て言ってるんだろうけど、なかなかそう早くは戻らないです、経験上。
あせらなくてもいいと思うよ。
とにかく、少しでも落ち着いてきたし、よかったよかった。
返事は元気な時でいいよ。
こういう時こそ、わがままに過ごすのだ☆

5週経ったのね~
ちなつ
チャオ!(^_-)-☆
脱出とか外泊とか、出られて良かったね!(^^)v
あ~、一緒に肉が食いたかったよ(笑)
退院したら、焼肉祭開催しようぜ!(^_-)-☆

ビリケンさん、関西じゃ有名みたいですよ~
でも、知らん人は知らんらしい(笑)
通天閣に上った時に、「これが有名なビリケンさんやで」と
教えてもらった気がします(^^;
確かに、変な顔だわね(^^;;;

食欲、そらある時も無い時もあるわさ~人間だもの~(^◇^)
ま、無理せんと、d(^-^)ネ!
お水、私ねぇ、休肝日にペリエ飲んでるの~
炭酸が大丈夫だったら、シュワシュワで爽やかなので
水分とるにはいいかも?


rider
ビリケンさんは、大阪のアイドルじゃないの!(爆)

関西人なのに知らんかったのー?!(爆)
足をナデナデしたってください。
 
モアイじゃダメだよね、きっと( ̄▽ ̄)
 

☆まきちゃん
うみねこ
血液データがね、あがりそうであがりきらないのよねー。

栄養ってそういうもんなんですねー。
なのに痩せない、この身体・・・^^;

☆ちなつさん
うみねこ
私もー。ちなつさんと焼肉食べたかった!!
焼肉祭、楽しみにしてます~

ビリケンさん、(さん、ってつけるのねっ)
有名なんですねー。
そうそう、ビミョーな顔してますよね。あれも転院先に持って行くのだろうか???

私も抗がん剤でお水やお茶飲めないとき、炭酸水飲んでますー。でも、私が好きなのがクリスタルガイザーのスパークリングなんだけど、外国産のは本当はダメだから、今度の病院で許可下りるかわからない。。炭酸水、いいですよね、飲みやすくて。

☆riderさん
うみねこ
えー、riderさん、ビリケン知ってたんですか!?

あのティッシュモアイに似てません?あれを三頭身にしたら。。。ビリケン?!(笑)
 

deko
deko
うみねこさん今日は転院先の病院おつかれさまでした。 向こうの先生がいい先生で本当によかったです。電車遅れること多いですよね。でもまにあってよかったわ。
 ビリケンさん昨年通天閣にいったときにみましたよ。おもしろい顔だよね。
 

☆dekoさん
うみねこ
先生次第で気持ちも変わってくるよねー。

dekoさん、ビリケン見たんですか!?
本当に面白い顔(笑)

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予定をバシバシいれないと、意外と暇から鬱になりかけるのが、外泊や一時退院。
私の場合、治療の辛さも嫌だけど、
同じくらい、外にいるのに所属してるところがないってのは精神的に辛い。
人間って社会に属さないと生きていけない、生き物なのね。
ひとりじゃ生きていけない・・・

映画みてきました。

「落下の王国」という映画です。
なんとも個性的な映画です。いかにもミニシアター系。
私は結構こういうの、好きなんです。
スタント中に下半身に大怪我を負った青年と、オレンジ農園の手伝い中に怪我をした少女。
自殺を考える青年と、純粋な少女との不思議な絡み。
世界中の世界遺産の光景・・・本当に美しくて心が洗われる。

映画のあと、病院に戻るまでビミョーに時間が。

本屋をうろうろ。

あんまりおなか空いてなくて、どうしよーって感じで。。。
ここ数日、以前ほど、食に対する執着がなくなったかも。
(前は焼肉食べても次はトンカツ!ハンバーグ!みたいな感じで食欲すごかったんだけど^^)
でもどうせ病院戻っても食べるものないから、
ひさびさに一風堂に行った。

100円も値上がりしたのよ、ここ。
チェーン店のくせに、やっぱ美味い~白丸好み。
値上がりと共に麺の味変えたらしいけど、そこまで私の舌はよくありません。
でも、注文より麺が柔らかかった気がするー。

隣のカップル、男性がね、入れ放題のゴマをボトル3/4くらい全部すって入れてたの。
くるくる回すと、ゴマがすれてでてくるのってあるよね?

ラーメン到着前に、小皿に山盛りすりゴマがお隣にあるのをみて、
(トッピングすりごま、なんてあったっけ?)ってメニュー確認してしまった。。
ないのよ、そんなの。
そしたら、到着したら、準備してたそれを男性のみに全投入。
更にその後もすってすって入れ続け・・・Myゴマとなってる。
あの・・・それ、何人かで使うんですけど・・・でもコマすり機一向に手放さない様子。
スープがなくなるんじゃないかってくらいゴマゴマ。。。私は気になって気になって。

そしたら途中で彼女が、「もうやめなよ」って止めてたw
高菜とか辛いモヤシとか、タダなものはばかばか入れる人ってのは、よくいるけどさ、まぁ1人で壺全部とか食べなきゃいいと思うのよ。
でもね、ひたすらゴマ!ってのは初めてみたよ。ゴマほとんど残ってないしさー。
人の勝手なんだけど、ついつい、チラ見してしまったー。


【2008/09/22 00:00】 | [再々発]寛解導入療法(2008.8-)
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白血球1300ですがー。

先週月曜日の、白血球100オマケ外出から
900→1200(脱出2、3回目)→1300という変化を見せ・・・

って、何、この遅さっ!!

今までこんなことなかったよねー。
1000くらいまできたら、一気に3000とかきてたよ。グラン打ってたら。
グラン注射もなくなったっぽい。
なんかやばいのかな。

まぁいいや。

とにかく、血小板輸血して、外泊していいよと言われました。
いつも自分から出せだせと騒ぐので、
先生からいいよって言われたのも久しぶりのこと。

私が赤血球の輸血を痛がるから、先生も「できるだけ避ける」と言っていて、
今多分、ヘモグロビンだっけ、増えつつあるみたいだけど、7くらいしかないから、確かにそれなりに普通に歩くとヤバイ。
顔色にも現れるので、コンシーラーとかチークとか大活躍!
まぁ輸血のことは自分の希望なので、これくらいOKだし、逆にありがたいこと。



今日は、所用をこなしつつ、いろんな人とちょこちょこしゃべってきた。
あぁでも、しゃべりたりない、伝えきれない、
私が突然しか時間とれないから、会えない人もたくさん、時間が足りない~。



夜は友達とご飯食べてきた。

それがね、印和折衷料理とかいう、わけのわからん、インド料理。
あ、インドと日本の折衷ね・・・ありえないっしょ。
普通なんのことかわかんないよね。

インド料理は本格なのが好きなんだけど。南とか、北とか。
でも、他に店も決まらず、チャレンジャーだった私たち。

カレーは普通にインドカレー。
ナンもサフランライスもあり。

ただ、お酒が焼酎とインドのビールやカクテル。
焼酎飲む人なら知ってるよね。タンタカタン(しそ焼酎)とかあるの。
合うのかね、あの濃い紫蘇味とインドカレーと。
カレーラムネ、ってのもあったよ。

あとね。多分、タンドリーチキンっぽいのが、何とかから揚げとかそういう
日本名に変わってた気がする・・・味は・・・頼んでないから不明。


そして店員さん、完全インド人!!
インド人ってのはインド料理では普通のことですが・・・
日本語が通じない!
日本語で質問すると、ビミョーにズレた内容が英語で返ってくる!
英語はきついインド英語じゃないのが救い。。。でも、そーゆー問題ではなく、ここは日本!意思疎通がっ!
普通に英語で返すのやめようよ~(笑)

メニューは日本語だったのでその辺は問題なし。(会計まではね)
カレーセットといって、好きなカレーにナンかライスが無料でついてくるというのを選んだ。
そしたら、「※ナンは数種類から選べます。」と書いてある。
私は普通のナンじゃなくて、チーズナンを選んだの。
ナンの中にチーズが入ってて、美味しかったのよ、これがー。
辛くしてもらったマトンカレーも美味しかったし。

でもね、会計のとき、私だけセット料金じゃなかったの。
セット料金+ちょこっと、じゃなくて、
普通にカレー代+ナン代を請求されて。
チーズナンも普通ナンも、そこまで値段変わらないのに。

一緒にいた人も、え???って顔してたから、私の見間違いじゃなかったと思って、
メニューに「選べます」って書いてあったよ!って言ってみたら、
「extra~」って英語で返されたw
だから日本だって~

目立つ場所にはそんなこと書いてなかったよ。
「選べる」けど「料金は別」ってことねww
まぁ日本語として嘘は書いてない気もしたから、あっさり納得したけどw


というわけで、しゃべり倒してきました。

ひさびさで家のベッドで眠れます。
でもせっかくの自由、寝るのがもったいない気も。
どうしようかなー。


☆コメントのお返事、遅れててごめんなさい。
 とりあえず、元気にしてますー。

【2008/09/21 01:21】 | [再々発]寛解導入療法(2008.8-)
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休学届けなどの諸手続。
そして、
大学から借りていた本の返却期限がだんだん迫ってきて、
あと友達に借りていたものとか
貸していたものとか
人のロッカーを占有しまくってる物とかあったので、
さすがにそろそろ。。。と思って、外出許可を連続2日もらったのは先週平日のこと。

なんで再発告知から入院までの一週間にやらないんだって
つっこみも自分の中であるんだけど、
精神的に大学にいけなかったね。
休学届けだす決意も、先生に診断書書いてもらう強さもなかったね。
現実を受け入れられなかったもので。


1ヶ月たって、落ち着いたというか、
開き直ったというか、
後期も始まるし明らかに通学できないことが理解できたのと、
必要に迫られてというか。
精神安定剤の力も借りているもので・・・(この作業を見越して処方してもらったようなものだからね)


主治医に
「1年後には治療が終わって復学できます」
って書いてくださいね。
って言ったら、
「うーーん。そんなのわかんない・・・難しいこというなぁ。でも分かった」
と引き受けてくれました。
書いてもらったの、封を開けてみてみたら、
「(移植後)全身状態が安定していれば」との条件がついていたw
まぁいいんじゃないの。グッジョブ。

数日前までの私なら、主治医は1年後の復帰は無理だって思ってるんだろうなー
なんて、このやりとりで落ち込んでたと思うけど、
でも今の私、這ってでも戻る気になってきてる。
冷酷・・・じゃなかった、冷静で、エビデンスに基づいた確実なことしか言わない主義、いいことはさらっと流して悪いことは殊更強調する主治医が何と言ってても、戻るもんねーって思えてきた。
これってポジ女になってきた?

手続という名目の下、
手続終わってもすぐ病院帰らず、自宅マンションに戻って1ヶ月ぶりにお風呂に入ったり、
洗濯して部屋の空気入れ替えたり、
いろいろやってきた。
これも。一人暮らしの大事な用事だよね。

友達にも会ってきた。
大切な人には、ひとりずつ、会えるときに会っておかないと。


脱出2日目の所用は意外と時間がかかり・・・待ち合わせに思い切り遅刻してしまったのですが・・・

夜はナイトカオさんとシロクマさんと焼肉食べてきた!(ひと月分の肉っ)
私の肉食に付き合っていただいた、って感じw
病院食ってさー、絶対炭水化物が多くてたんぱく質が足りてない気がするんだよ。
特に無菌食って、卵でないし(温泉卵もゆで卵もでないの)
魚ばっかだし、無菌食って栄養管理対象外な気がして仕方ない。
野菜も足りないしさー
時に野菜好きでもない私が思うんだから、間違いないね。

入院してから私の脳ミソ、食べ物が9割占めてる気がしなくもないんだけどw
肉だけじゃなくて、笑いが絶えない楽しい食事だったから、
ホント、貴重な時間だったわ☆

あとね、焼肉店の階段の有無をチェックしてくださっていたり、
あと、荷物を持って病院まで送ってくださったり、
その優しさに、何より感動したのでした!


【2008/09/20 23:01】 | [白血病に関する情報]
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よかったね
y-maki1107
少し落ち着いたみたいだね、少しずつ物事が進んでるもの。
シロクマちゃんもカオねーさんもやさしいよね。それより、病気すると、小さなことでも辛いんだって想像できるから、お友達がそうあると助かるよね。
外泊よかったね^^

こんにちは。
ふうママ
プチ、お久です。
外出できたんだね!よかったね。
それも焼き肉、栄養補給出来たジャン♪
外に出ると、気分も変わるよね。
空の色とか、風の心地よさとか。
喋って笑って、免疫力と白血球UPだね。
いいお友達に巡り会えて、よかったね。

☆まきちゃん
うみねこ
そうなんですよね。友達のこころ使いが本当に嬉しいことがおおいです♪

ときどき暴れているけど、まぁ落ち着いてます♪

☆ふうママさん
うみねこ
こんにちは。

焼肉って、最強の栄養補給ですよねー。
外も本当に気持ちよかったです!雨も、暑いのも!


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今日は婦人科受診の日でしたっ。

ここには書いてなかったのだけど、実は私、自然に生理が戻ってきていたのです。
再発告知の2日後に。

数ヶ月前から、身体の感じ・・・ホットフラッシュも解消されて、
あとなにより胸が大きくなってずん胴がマシになった気がしてきて、
なんか違う・・・って思ってました。

でもKクリニックで「閉経です」って言われてたから
まさか・・・って感じでした。

大谷さんの講演会のときに、不妊について講演をされた血液内科の先生に、自分のことを聞いてみました。
すると、
「エンドキサンとか使っても、化学療法だけだと数年たてば戻ってくるよ。
今治療がおわったばかりなら、もうちょっと待ってみてから婦人科を受診してみては?」
とアドバイスいただいたのです。

その先生の言葉になんだか安心できて、
これまで私が延々悩んでいたこと、血内の先生が知らない分からないといってたこと、
こんな簡単に答えがでるなんて、今まで泣いてた私って何・・・??って思った。

で、そしたら2週間後くらいにきたの。
自力で。
再発と言われた2日後に。

その日は、東京に説得のためきていた母と、病院の外来後に駅ビルによっていたのだけど、
私はトイレで目を疑った。
その後、「何で今戻ってくるの!?」って思ったら涙があふれた。

別のところで買い物していた母のところに戻って生理がきたと告げたら
「よかったね」といわれ
そしたらまた、悔しくて涙が止まらず、人目もはばからず声を上げて泣いて、うずくまってしまった。。。

再発して、移植ですって言われてるのに、なにが「よかった」のか。
なんで分かってくれないの?っていう苛立ちと、こんなタイミングで起きることの悔しさ。
再発告知されてから治療まで一週間。この間にこなければ、機能が回復していることを知らずにいられた。

私が何をしたんだろう。
再発しただけで十分じゃない。
ここまで嫌がらせのようなことを神様からされることを、したっていうのか。

あれだけ泣いて諦めていた・・・
実際に2年以上来ないんだから、諦めていた。
諦めるまでにどれだけ泣いたか。
そうやって、諦めたのに。
もう二度と、自分の生理なんて見ることはないと思ってたのに。

再発治療に入って、卵巣に放射線をあてれば、私の卵巣はデータ上はほぼ100%死んでしまう。
そのとき、女性にとって辛いことのひとつは、既に諦めてるから、もし移植しても、辛い思いは多少少なくてすむと再発したとき思った。

なのに、ちゃんと戻ってきていることが分かってしまったのよ。
血液検査したら、何にも知らない今の病院の婦人科の先生は「健康な人のデータよ!よかったわね」って嬉しそうに教えてくれた。

再発2日後に2年以上ぶりの生理ってさ・・・
5日くらい遅かったら、知らないまま化学療法で来ないままだったのにさ。
もうね、この世にはどこまでも辛いことが起こりうるんだと思うよ。
何も悪いことしてなくても、
どこまでも、人の心を打ちのめすようなことが、起こりうるんだと実感した。
これでどん底だと思っても、さらにその先はいくらでもあるんだと思う。
もう失うものはないと思っても、いくらでも失うものは残ってるんだと思う。


あまりに辛かったので、移植を考えている転院予定先の先生に、生理がきたことを伝えた。。。
すると、可能なら、もう一度卵子凍結にチャレンジしてみたらどうですかとアドバイスをいただいた。
卵巣にあてる放射線の量を減らして、卵巣を保護するという方法もあるのだけれど、
それはその分再発リスクを負うことでもあり、私の場合は難しいかも知れないということだった。

だから今私は、卵子凍結にもう一度チャレンジするため、Kクリニックと連携して婦人科を受診している。
でも正直、うちの婦人科は産科メインなので、化学療法とか移植したらどうなるかってこともよく分かってない気がする。
そもそも、血液内科の先生から、今後移植するってことを聞いてないのかも。

今日は、一回目の化学療法後にどれだけホルモン値が変わったかの説明の日。
まぁそれなりって感じ。
エストロゲンは減っていたけど、閉経っていうほど減ってはいないし、飲んでいる薬のせいもあるかもってことだった。

入院するとき、先生に「生理きたのに治療するのが辛い」って言ってたのもあり
自分も何かしら訴えて、再度卵子凍結って流れになったんだけど。
今は、消極的に婦人科を受けている。

やっぱり、外来まで出向くと辛い。
今日は10人くらい、あのピンクのハートマークをつけた妊婦さんたち。
だんなさんと仲良くきているひともいる。
おなかの大きな人が、私の前を横切る。
目の届く所には、マタニティ系の雑誌がたくさん。
他の科と違って、幸せオーラに包まれたところ。
私は眩しすぎて見ていられない。
婦人科の病気の人って、みんなアレを耐えているの???

そしてこれからまた、現実のデータと向き合って、辛い思いするのも辛い。

Kクリニックにも今は実はあんまり行きたくない。

そもそも、卵子凍結にあまり希望がない。
前にも書いたかも知れないけど、
抗がん剤がかかった卵から子供を作るのは怖いし、
人工授精というのもなんだか倫理的に抵抗がある。
もういい歳だし、まぁ子供はいなくてもいいかって思ってる。
別に恋愛対象の男もいらないからかなー。

でも、閉経になって、女性ホルモンがないっていう状態は辛いと感じる。
更年期障害も不安だけど、女性としての何かが失われた気がして。
女性ホルモンがないってことのほうが、辛い。

婦人科の先生に
「治療で閉経になったとき、ホルモン補充をすれば、それは健康な人と同じように補えるんですか?」
って聞いてみた。
聞きたかった内容は、エストロゲンがゼロでも、ホルモン補充によって、
ホルモン自体は他の女性と同じように補充されて、
身体的には女性ホルモンがでているのと同じって考えていいのかな?ってことなんだけど。

今の先生はきさくでいい先生なんだけど、私の質問の意味がよくわからなかったらしく、
「一緒ではないよ。
生理のようなものがきても、それは生理ではないし、排卵もないし、妊娠もないし・・・ある意味、ホルモン補充はしてもしなくても大してかわらない。
うーん。そうね。自分の身体の復力にかけるしかないわね。」
とおっしゃった。
励ましてくれているようだけど、
放射線あてたら治癒とかムリなんです。。。って思ったけど、
先生は多分しらないのね。

卵子壊滅も妊娠できないのも知ってるよー。
一応、女として、女性ホルモンがほしいってことなの!

そりゃあ、排卵がないのは分かってるけど、
「やっても大してかわらない・・・」ってのがショックだったんですけど。。。
ちょっとの量しか補充できないってこと?
結局自然にできる女性ホルモンと人工ホルモンは違うってこと?

つっこんで聞きたかったけど、専門は産科なんだろうと思って、
Kクリニックの先生か、移植先の先生に聞こうと思ってしつこく聞くのはやめた。


まぁ以前に比べて、私の周りには移植を経験した先輩方がいて、
ホルモン補充をされている方もいて、
みんな普通に女性らしいので、
今までより不安は少ないはず。。。
やっぱり、仲間がいるから、強くなれるのだと思う。


それに、他のもっと大事なものが守れるなら、別に生殖機能はなくても生きていける。


【2008/09/16 18:47】 | [副作用&悩み]不妊、脱毛..
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そうなんだ。
y-maki1107
良かったのか悪かったのかは別にして、生理が戻ってきたんだね。
そうか~
ホルモンは補えると思うよ。
ちょっと調べておくね。
そうそう、産婦人科にいくの、辛い人もたくさんいるみたい。入院してる人もね。
それより、下の記事、プチ脱出できてよかったね。スクワットしててよかったね。
いつでも応援してるよ~


☆まきちゃん
うみねこ
そうだっ。まきちゃんという心強い味方がいたのだった!!
ありがとー。
うん、でも生理は戻ってきたけど、治療したからもうないよ~。ま、最後に記念に見れてよかったのかも。

入院中で脱毛してたら辛いよね?でも婦人科で入院中は外来に呼ばれることはないのかな。
隣にもうすぐ産まれますーって妊婦と彼女の肩に手を回すだんな。
マタニティ本ずらり。
御多分にもれず、みなさんマタニティマーク。

がん患者と同居させるのは、個人的には、香水看護師と同じくらい非常識な空間…。

そーそー、プチ脱出ね、よかったよ。
ちょっと悪い患者なんだけどねw
ひと月ぶりの外の空気を肌に感じてね、気持ちよかった!

こんばんわ!
mikan
ごめんだなんて全然気にしなくていいからね~!
それと入院は病状の変化とかではないのでご心配なく!!(今度話すね~)

私、去年の入院の時は2回位ベッドの関係で
主に産婦人科の病棟に入ってたんだけど、同じ病室に妊婦はいるは、隣は子宮外妊娠
での急患だは、向かい側の人は薬の副作用でげーげーしてるは今思うと結構すごい構成でした。入院自体人生初めての体験だったのでちょっとしたカルチャーショックだった!妊婦さんの隣で自分の病気の話をするのがなんだか悪い気がしてさ~。

ところで入院してるのは以前聞いたうちのそばのあの病院だよね?

おはよ~!
ちなつ
子宮筋腫の手術で産婦人科病棟に入院してた事があるから、
あの独特な雰囲気は理解できます。
週に1回か2回、内診があるんですが、産科も婦人科も関係なくいっせいに呼ばれて並んで順番に受けるんですよ。
妊婦さんは幸せいっぱいの修学旅行のノリで、
「きゃ~!先生~(はあと)」みたくキャピキャピ(死語?(^^;)されるし、結婚も子供も望まない私でも、口におしぼり突っ込みたくなりましたわ。
不本意ながら子宮を取らざるを得ない患者さんとか、心中察するに余りあるって感じ。
最近はそう言うのに配慮してる病院もあるようですけどね・・・

で、生理が来たんだ。
諦めた後の事だから、すごいショックかもしれないけど、
逆に、「諦めるな!もっと先へ!」ってサインと受け止めて、
卵子凍結も、治療も、移植も、頑張ろう!って考えてみない?
私が脳天気なだけかもしれんのだけど(^^;;
手のひら返すように切替えるのは難しいかもだけど、
信じればきっと未来は明るいはず!(^^)v
強い味方も、ワシら応援団もついてるよ~!(^_-)-☆


シロクマ
うみねこちゃん、そうだったのかー。
このタイミングってほんとに、ねえ。
子供を産める産めないでなくて、女性として、女性ホルモンがないのがつらいっていう気持ち、なんだか私もわかるわ。
私、乳がんで胸を切ることにはあまり抵抗なかったんだけど、卵巣機能をとめてしまう治療をすることには抵抗があったの。
(まあ私はそれ以前にケモで生理とまってるけど。)
女性としてのアイデンティティの問題、って気がしてね~。
今はまあ、エストラジオール10未満のカラカラでも、私は私、と思ってるんだー。
機能が戻ってくる可能性がまだある私とは、うみねこちゃんの状況はまた違ってるのだろうけれど。。。

☆mikanさん
うみねこ
病状の変化と入院が関係なかったんだね、よかったー

妊婦さんと治療中の患者さんが同室ってのも。。。すごいね。
うちは、一応しきってあるらしいけど、赤ちゃんの泣声が聴こえるんだって。

血内もあふれたときに、ときどき婦人科に行かされる人もいて、おばさんでもビミョーな気持ちになるらしい。

入院しているのは、前に話した病院だよー。
これから転院するかもしえないけど、そのときはまた連絡するね。

☆ちなつさん
うみねこ
独特な雰囲気なんですね。。
母も子宮筋腫で入院してたときに、同室の若い子が卵巣がんで子宮も摘出ということで毎日泣いていたそう。同室には、普通に産科で 入院してる人もいて、すごい雰囲気だったって。


ちなつさん、応援団はたくましくって
心強いですよ、いつも大感謝!です。

明るい応援団、は、後ろで美味しい料理を作ってくださいね~w

卵子凍結はできるかどうかわからないけど、
移植するしかないなら、移植して、
それでもその先に何が見えるのか、進んで行きたいなーって
思えるようになりました



☆シロクマさん
うみねこ
>女性としてのアイデンティティの問題、

そう!まさにこれだと思うんです。
でも、ホルモンがゼロになっても、
私は私って考えればいいんですよね。

女性ホルモンなくても、もし移植で血液型が男になっても、やっぱり私の心は女なんだと思うんです。

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先々週ずーっと、白血球測定不可(100以下)
先週ようやく、100→200→400
という動きをみせてた。

400じゃ閉じ込められ、食事制限される現状にはなーんの変化もないわけよ。

なんかね、ほんとに鬱・・・って感じ。

で、鬱でおとなしくどよーんってしてたかと思えば、

その動きの遅さにいらいらし、
おまけに、芽球(基本的に白血病の悪い細胞)が1%とかみられたので、
「治療きいてないんじゃないのー」
と泣き騒いだり、
「いつもより上がりが遅いのは、なんかへんなんじゃないのー」
とかいろいろ騒いでいたりしたんですよ

そしたら、グラン注射をして無理矢理好中球を増やしているので、あがってくるときに
骨髄から芽球がちょこっとでてくることがあるんだと説明されました。
だから、白血球が少ない段階で芽球がでたとしても、
1%とか少ない場合は、白血病細胞というよりは、
そっちの(グランの副作用的な)可能性が強いから、特別心配するものではないらしい。
(確か、「さほういどう」って言ってた「さよういどう」かな?正式な単語はよくわからん。)
もちろん、100%大丈夫って言い切れるものではないそうな。

それに、大事なのは、骨髄検査をして、治療によって白血病細胞が減っているか、が大事らしい。
10の12乗あるものが寛解レベルになっても、まだまだ残っているのは確実・・・それがどの程度かというより、治療によって減ったかいうことが大事なんだって説明された。
残っていれば、また次の治療をするだけの話。
寛解してても、見えないだけで必ず残ってるわけだから、まだ治療することに変わりない。

ちょっとしたデータひとつひとつを医師は気にしてない、と言っていた気がする。

それはなんとなく理解した。
もっと大きな流れで治療経過を見て、治療方針、移植方針を決めるのだろうってことは。


そして、最初の治療で血球の回復が遅いのは、骨髄のほとんどが悪い細胞に侵されて正常な造血細胞が少ないからだそうな。
抗がん剤で悪い細胞をたたくわけだから、残った少ない正常な細胞が血液をつくるのには時間がかかってしまう。寛解して正常細胞が多いときに治療するのとは違うんだって。正常な細胞が多いときは、もちろん、回復も早いって。
これはちょっと勉強になった

あ、でも、血液データの上がり方や先生が見ているポイントって、患者さんによって全然違うから、その辺は人のデータや、誰かに対する先生の意見を参考にしちゃいけないと思う。
(私は自分が不安だとネットでいろいろ調べるからなんだけど^^)


私は発病で白血球が減るタイプだし、まず、血小板がどんどこ減っていく。
そして、白血病細胞が骨髄のほとんどを占めてると、検査しても中がすっからかんで血液が引けないので、いつも骨をとって生検にだしてる。
寛解状態のときはちゃんととれるから、これだけでわかっちゃうくらい。
これも人によって違うんだって。白血病細胞があっても、血液が引ける人もいるんだって。

そういった患者の差異も、先生は把握して治療の判断材料に使っているはず。
その他難しい項目も見てると思うし。
同じ病気でも、個性っていうか・・・そんなものがたくさんあるんだね。

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で、本題!

今日お願いして採血してもらったら、900にあがってたの。
で、私が「どうしても会いたい人がいるんです。この機会を逃したら一生会えないかも。」
って訴えたら、
「すぐに寄り道せずに帰ってきてね。本当は1000ないと外出ダメだけど、100はオマケだからねオマケ」
って外出許可がでたの~

「お酒はダメだよ」
「そんなの、飲みませんって~」(←前科あり!先生は言わなくても普通は飲まないと思ってたらしい)


このオマケ、意外についてくるものでびっくり。

私が再発入院拒否してたとき、
8月12日から15日まで毎日血液データの確認とともに説得されてたんだけど、
15日に「入院します」っていったとき、主治医がPCの「当日緊急入院」にチェック入れたのよ。
思わず
「え。今日は嫌です、週末に治療開始なんてしないですよね?
だったら月曜日まで待ってください。」
っていったら、血液データとにらめっこして
「わかった。月曜ね。そのかわり入院したらちゃんと治療するからね。
 すごいおまけだからね。
 絶対ありえないからね、この病気で一週間も入院させないなんて、ふつーは。
 最後だよ、こんなおまけは」
って言われたの。


でもまたオマケきた~。
結構いい台ですなー

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でね、この機会を逃すと一生会えないかも知れない人に会ってきたの。
真面目な話、1年後の自分がどうなってるか、可能性としてはいないほうが高いのよ。
「自分は大丈夫」って信じて、今までと同じ行動はとれないわけ。
今できることはしておきたいし、会える人にはあっておきたいんだよね。
いつかまたー。って言えないの。

オマケで外出できて、人生のポイントがあがったよ。
治療拒否してたら、今日の日はなかったかもしれない。
だから、今日のこの日を生きていてよかったと思った。

外の湿気のある空気が心地よくて、
軽く振ってきた雨が気持ちよくて、
目の前に木があって、土があって、手を伸ばせば花が咲いている。
暑くても、寒くても、自然の空気を吸えることが幸せ。

あぁ、私はあの若い頃すごく普通に元気で普通に悩んで、遊んで学校行って
すごい幸せだったなぁってことを思い出した。

もう戻らない日々だけど、
でも今でも変わらないものも確かにある。
今からまた新しく始まるものもある。

希望や夢を自分から捨てることはできない。、
今の、今までの私のままで、
これからも進んでいきたい。

そう思った。


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今日は、詩乃さんにお借りしているウィッグ大活躍!
お洒落なショートなの。
私ってかわいいじゃんーみたいなw

「寄り道するな」といわれてたけど、
ついつい、足が言うことをきかなくて。。。

サンダルで入院してた私は、歩き辛かったので、
バーゲンで安い靴を買っちゃった。
そしてZARAで、ニットのロングカーデガンご購入~。
これは、外出時に点滴ルート(私はいつも手の甲なので)を隠すアイテム。
で、その近くに帽子の屋台があったので、
ブラックチェックのキャスケットを買っちゃった。

時間も無かったので、30分くらいなんで、トイレいくようなもんだよね(笑)

あと、駅の本屋で「鋼の錬金術師20巻」をお買い上げ。

そして、夕食食べれていなかったので、五右衛門でパスタ食べて帰ってきました。

私、麺とパン好き。ご飯は週一でも気付かないくらいだから、
1ヶ月パスタ食べてなかったのは相当ストレスだったみたい。
五右衛門はイタリアンではないけど。。。ひとりで入り易いんだよね。
あの独特のメニュー、たまに無性に食べたくなるし。

それからね、成城石井で本格的なレトルトタイカレーと、塩味とハラペーニョ味のプレッチェル。
コンビニでカップヌードルチリトマトと欧風チーズカレーを買ってきましたー。
これで当分困らなさそう。うしし。

そして無事病院へ。
今日半日で、気持ちの変化は本当に大きい。
脱出させてくれたみなさんに大感謝です
祝日にデータ見てくれた先生はもちろんだけど、先生に私の気持ちを伝えてくれて採血できるよう計らってくれた看護師さん。
こんな気遣いしてもらったこと、一生忘れられない。

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体力的にはね、4週間引きこもってるのに、
普通に、駅の階段普通に上り下りできたことに感動。
スクワットの効果、でかいと思う。

2年前の入院のときは、階段を上れなかったからね。
和式でしゃがんだら、立ち上がれなかったしね。
バリアフリーじゃないバスにものれなかったね。


無菌室のみなさま
体調が許すときに、スクワットやっておくのは効果大ですよっ
ビリー隊長がやってるやつ。
ビリー隊長と違って、腰の動きだけで十分だと思う。
あれで、しゃがんだら立ち上がれないとか、階段上れないってことは相当防げると思う。

私も4週間のうち、数えるくらいの日数しかできてなかった。
23.5時間はベッドの上にいるし。
けど、できる元気のあるときは、20回×3セットやってます。
おすすめー♪

ではそろそろねますー



【2008/09/16 01:57】 | [再々発]寛解導入療法(2008.8-)
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rider
おはよー★
 
よかったね~。外出できて。
確かに、4週間動かないと、階段とか上るのに一苦労するよね。
 
放射線科の部屋にさえたどり着けず、途中のソファーで寝たことがあるww
 

よく電車とか乗れたね( ̄▽ ̄)
今日、疲れてないかい?


よく寝た?(^^)
ちなつ
VIVA!外出!!(^^)v 良かったね~!
気持ちが満タンになると、
治療効果も、うなぎ上りよ!(#^_^#)

会いたい人に会って、美味しいもの食べて、
そしてやっぱ、乙女は入院してたって、
お洒落しないとね!(^^)b
そう言うワクワクo(^o^)oがまた、
免疫を上げてくれるってもんです!

そして、うみねこちゃん、エライ!
スクワット、すごい!今度から隊長!って呼ぼうかしら(^^)
退院する頃には、腹筋割れてる?(^^;;

☆riderさん
うみねこ
途中休憩、分かりますー。
今日は・・・ちょっとふくらはぎが筋肉痛~でも他はなんともないですよ(笑)あ、翌日にでた!!

外歩けたのは、気合かもっ。まるで夢だったような感じ・・・


☆ちなつさん
うみねこ
あのあと、珍しく眠れましたよー

なんか、昨日の夜のことが夢見たい♪
お洒落する心は忘れたくないですよねー

ちなつさんのWiiには負けますよー。
スクワットの話、人にすると結構ひかれるんですよねー。女の子がスクワット!?みたいなwでも絶対足腰の筋肉維持に効く!
隊長はちなつさんですよっ!!

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精神的に初めての領域にきている気がして、
特に今週あたりから・・・
まぁその理由も自分では分かっているのだけれど、
原因はわかっても治るものでもない・・・。


そして私のストレスを助長させる不思議ちゃん看護師。

私に「うみねこちゃん、弱いよー」って頼みもしないのに説教したツワモノなんだけど。

無茶苦茶年下なのに、勝手に人のこと下の名前で
超馴れ馴れしく「うみちゃ~ん。」って呼ぶ。
同い年の看護師さんがひとりそうやって呼ぶけど、
それは同い年だねって話したことあるし
付き合い長いからだよ・・・空気よめよ。

悪いけど、そのハイテンションについてけない。

そして、最近、香水くっさいの。

近いとうぇっ、てなるくらいむちゃくちゃ臭い。

今、咳がでて鼻がきかないので、それでも臭うってことは相当だと思う。

抗がん剤中で気分悪いときだったら、吐き気助長間違いなし。
ちょっとした臭いで吐いちゃったりするのにさ。
患者のこと、これっぽっちも考えてないのがまるわかりだよね。

つーか、体調悪い人は、実害被ってるよ。
誰か注意しろよ。

看護師って香水禁止じゃないの??

line_heart1_aq.gif


そして、今日もいろいろ辛くって、主治医をカウンセラーにしてしまった。。。

先生の仕事はそんなんじゃないって、
忙しいのに迷惑だって、
あといろいろワガママいってるのも分かっているけど、
今の私には・・・必要でつい。。

精神科の先生に薬をもらって、
がん専門看護師さんに話を聞いてもらって、
もちろん、それもすごく救いになってはいるのだけど、
主治医にときどき愚痴って泣いて打ち明けると、
すごく落ち着く。

歳も変わらない、生き方とか大学の話ができる・・・
そして、いつも何か私に大切な言葉をくれるの。

「頑張りましょうね」とか「大丈夫ですよ」とか、
そういうことは言って欲しいオーラだしても絶対言ってくれない、
データに基づいたシビアなことしか言わないんだけど。
だから、冷たい人だなぁって思うこともないわけじゃないんだけど。

でも、嘘がなく、心に残って、励みになる言葉をくれる。
あぁそういう考えもあるのかって思える視点も。
下手に患者の気持ちを分かったフリはしない。
でもちゃんと考えて、返してくれている言葉だって思えるから、
心は優しい人なんだなぁってそう思ってはいる。
今の私に、病気のことと大学や人生のことを絡めて、相談できる人は主治医だけ。

仲のいい友達・先輩に相談する感覚・・・そして病気のことをよく分かっている・・・まさに相談相手として完璧なんです。
口にする言葉も・・・現実的でキツくて冷静だけど、
そしてほとんどが医師としての立場でだけど、
ずーっと心に残るような言葉をくれることがあって。
私にはない考え方やものの見方。
1人で考えてぐちゃくちゃになってるときに、フッと心が楽になることが多い。

多分先生は、私が先生と話すことで心が楽になってることに気付いてなくて、何で自分に愚痴るんだろうって思ってるんだろうな。
医師に言わなくていいじゃんってことで呼びつける、わがままな患者の1人なんだろうな。

もうすぐお別れだから、
この気持ちを伝えたいなぁ。
あわよくば、今後も時々人生相談したいんだけど(笑)



【2008/09/12 21:15】 | [再々発]寛解導入療法(2008.8-)
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不思議ちゃん
haru
いますねー不思議ちゃん。
まあ悪気はないのだろうけど、、でも悪気がないのが悪気になっているっつーか。
新人類とか宇宙人とか(古い...?)
通りこして理解不能。
看護学校何教えてんの?ってつっこみたくなるようなキャピキャピギャル。
でもそーいうのに限って何言っても「堪えない」のですよね、、、(私も経験)
でも、香水は困りますよね。いや、禁止する前に普通しないですよね。
常識が通じないんですよね。
やっぱ信頼できる上の看護師さんとかに相談して実害を減らしてもらわなきゃ。
でも今は悩みを聞いてくれるドクターがいてよかった。聞いてくれるだけで、救われることってあるんですよね。


言っちゃおう!
ちなつ
ストレスフルな不思議看護士、
病院へ文句言っちゃうって事は無理?
ってか、うみねこちゃんが無理する必要は
ないので、まぁ、なんかそう言うチャンスがあるといいなぁ、と。
で、本題。
主治医には、今後も相談したいから、メールでも何でもいいからって、連絡先を教えてもらおうよ!
何とか今後も連絡を取れるように、アプローチしてみよう!
伝えよう!気持ちを。
代わりに言えるものなら、おせっかいな私は病院に押しかけるんだけどな(笑)

げっ
rider
香水臭い看護師なんか、いらんo-_-)=○☆


きついなあ、それは……。
言わなくてもいいからコメント見せるか?(笑)


いい先生なんだねぇ。
メアド教えてもらえないのかなあ。
病院によって患者さんとの関わり方のルールがあるのかもしれんけど。

ダメもとで聞いちゃう?


シロクマ
なんなんだ、その超アマチュアな看護師は!
名前の呼び方とかは勇み足かな、って思ってやれんでもないけど、香水はありえないでしょ~。
他の看護師さんに「彼女の香水、気になるんだけど」って言ってみたら??

主治医の先生とうみねこちゃんは、なんか、波長があうんだねえ。
でも、もうすぐいなくなっちゃうんだよね・・・。
携帯だとちょっと生々しくて(?)きく方もきかれる方も微妙かもしれないけど、PCのメルアドだったら(次の職場のアドレスとかでも)きけそうじゃない?

それは、ナイナイ
ゼタ
うみねこさん、おひさしぶり。
ず~っと読んでいたんですけど、コメ入れられなくてごめんなさいね。

看護師の香水は常識以前にあり得ないって。
たまにお見舞いの人で(オバちゃん多し)いるけど、アタシは睨むよ!
「おいおいおいおい、ここは病院だぞ!」って
婦長さん言ったほうがいいね。

主治医はうみねこさんの癒される気持ち分っていると思うよ。うむむ、皆さんがおっしゃるように、コンタクトをとれる状態でいられるとよいね。

☆haruさん
うみねこ
そうそう、理解不能なのー
配膳の臭いだけで吐いちゃう人もいるからね、ありえないよね。

そう、聞いてもらえるだけでラクになれる。。。解決できない悩みだから、そんなもんだよね。

☆ちなつさん
うみねこ
ですよね・・私、結構言っちゃうタイプなんで、いずれアレは誰かが言ってくれると思ってるんですけど^^;

なんか、主治医LOVEみたいですねー(笑)
でも、連絡先はぜーったい聞き出しますっ。
なんでいつも先生に愚痴るのかも、ちゃんと伝えようと思います。じゃなきゃ、ただの迷惑女になっちゃいそうだから。。。

ありえない・・・
すみ
って香水ですけど(ーー;)
うみねこさんの病院がどこか分からないけど(wakkoさんと同じ??)、よかったら、わたし匿名で抗議しますよ?

主治医とは「友達」になれたらいいのにな~。
わたしも、ダメもとで連絡先を聞いてみたら?って思います(^^)
だって、ある意味友達や家族以上。そんな気持ちになれる人って、人生で何人もいないもの。
貴重な出会いが細く長く続きますように・・・☆

お久しぶり。
mikan
しばらくお休み、って書いてあったし、私も9月初~先週まで入院してたので久しぶりにお邪魔したら・・・。いろいろあったんだね・・・。うん、うん。

香水ナース信じられないね~!!
私、外来の患者さんでもあまりに香りのきつい人は‘病院なのに不謹慎ね!’って思っちゃうもん。





deko
うみねこさん香水ナースは信じられませんね。
 主任みたいな人に話せたらいいですけどね。。気になるとたまらないからね。
 あと主治医の先生に これからも話しを聞いてもらえるといいね。わたしも初診の時のDrに話を聞いてもらうと とっても精神的に落ちつくので 今でも病院宛に自分の現状をはがきに書いて送っています。
 読んでくれなくてもなんでも それだけでいいの。うみねこさんも 自分の気持ちが楽になる方法がみつけられるといいね。

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実は前回の記事の翌日、
結局熱が下がらないので午前中CT撮りに行ったら、
車椅子なのに順番待てず、急にガタガタ震えがきて熱でぶっ倒れ~

すごいんですよー。
自己制御できない地震みたいな震え。
何が起きてるのかと。。。
タオルケットにくるまれ、病棟に舞い戻ってきました~(笑)

(どうしたの?造影剤入れたの・・・?)
って遠くで声が聞こえるんですけど、
ごめんなさい。そんな大したことしてないんです^^;

結局、落ち着いてから午後再度撮りに行ったんですけどね。

CVが怪しいってことで、抜きました(^-^)v

そしたらCRP下がって熱もなくなりました。
私が首より感染しやすい足に入れるのを希望したから、
自業自得、、、
というか先生にとったらメイワクな話。


あとできいたら、CRP22.0もあったんだって。
すげー。
ひとりトイレ禁止令がでたわけだ。

CV代わりのルート、一発でとってもらえましたheart09.gif



主治医の先生、
自分で「神業」って言うなよってつっこみたくなるけど、
確かに私にルート入れるのは「神業」です(笑)
あの人いなくなったら、ホント、どうしよう。
新たな神が現れるかな。。

line_heart1_aq.gif



お陰で週末はそれなりに落ち着いていたため、
妹とゆっくり過ごせましたheart11.gif


私には血縁者にもバンクにもフルマッチドナーはいないので、
今後どういう方法を選択しようか
どの病院の先生にお世話になろうか、
自分なりに答えを出していた・・・
というか、どの病院がいいかなんて
真剣に考えられるようなパワーはなかったのだけれど、
すごい偶然の素敵な出会いがあったため、
もう全て信頼してお任せしようと考えていたのです。

でも妹としては、そういう結論の出し方は気になるわけで、
いろいろと客観的に調べてくれていたみたい。
嬉しかった。

グレープジュースを妹にリクエストしたら、
何故かカゴメの野菜ジュース大量に買って来られました(ToT)
眠剤についてもいろいろ問題が生じていたんですけど、
妹(いちお、薬剤師の資格あり)に無茶苦茶説教されて、あーだこーだ薬についても指導されました。
妹って強い(つーか、怖い)です。


【2008/09/09 14:56】 | [再々発]寛解導入療法(2008.8-)
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姉妹愛だねぇ(#^_^#)
ちなつ
チャオ!(^_-)-☆
熱の原因が分かって良かった~!
そっか、そんな激しい震えになるんだ。
辛かったねぇ(T^T)
でも、素敵な妹さんが居て、良いねぇ~(#^_^#)
グレープジュースが野菜ジュースってーのも
妹さんの「愛」?(^^)


シロクマ
熱発、大変だったねえ。
座ってられないような震えって、感染ってやっぱり大変なことなのね。。。
でも、原因わかって落ち着いてよかったねえ。
それにしても妹さん、頼もしい味方だね!
今後のことも、妹さんの裏付け調査(?)のおかげで、更に納得して進めるといいね!!

よかったよー
haru
そ、それって、、、、もしや敗血症(菌血症)?
CV抜いてすぐ治まってよかった。
私は何日も治まらなくて、、、
抗生剤もなかなか効かなくて毎日毎日、ガタガタ震えて大変だった。
薬の利かない菌がいつのまにか体内にいたんだけど。(多剤耐性菌)
ほんとあの震えはこわいですよね。
落ち着いてほんとよかったです。

移植を視野にいれた治療などだと思うのですが、フルマッチの方がいなくても1座不一致、臍帯血、海外バンク、、
納得がいく治療ができることを祈っています。
私でできる情報提供はしますから、言ってくださいね。




rider
妹さん、心強いねぇ。
ちょっと安心したよ~。
眠剤の事も気になってたしっ。
 
いい先生にも会えたのかな?
 
しかしCRP22って(;´Д`)ノ
いつも1前後の私が可愛く見えるww


熱が下がって良かったわあ
つきこ
激しい悪寒や熱で大変だったんだね・・
熱が下がってくれてほんとに良かったです。
CRP22.0って高すぎる!
まだ白血球が低いから油断しないように気をつけてね。

病院は、わたしも治療のたびに何回か変わってるけど
やっぱり自分が安心して治療に望めるところだってつくづく実感します。
一番はうみねこさんが全て信頼してお任せできるところがベストだと思います。
説教してくれるほど気にかけてくれる妹さん
ありがたいですね!

グレープジュース持ってけば良かった(笑)




☆ちなつさん
うみねこ
チャオー(^-^)
グレープジュース。一本だけお情けに買って来てくれました^^;でもあとは野菜ジュースだけ(笑)ここまでくると、愛かどうか疑う…w



☆シロクマさん
うみねこ
こんにちは!
うん、感染・・・って舐めてはいけないものらしい。。。
最近、妹の調査にまかせっきりです~。信用して任せられるって、すっごくラクですね。今まで自分が自分がってやる性格だったから、余計に(笑)

☆haruさん
うみねこ
>そ、それって、、、、もしや敗血症(菌血症)?

・・・その一歩手前だったのかなぁ。血圧も80に下がってたから、酸素濃度も何度も測られたし・・・。
CV抜いてすぐ治まってよかった。
今も微熱はあるんだけど、
多分そろそろ血球あがってくるので、
もう何も起きないでしょうと先生は踏んでいるみたい。


>私でできる情報提供はしますから、言ってくださいね。
ありがとうございます。
本当に心強いです!!

寛解に入って落ち着いたら、遺伝子レベルでの型をチェックしたり、いろいろ調べだすんだと思っているのですが・・・。

☆riderさん
うみねこ
心強いの通り越して、鬼ですよっ。。

いい先生には偶然お会いできました。
まだ引き受けていただけるのかは
わからないけど。。。

CRP22って私も初めてききましたー
感染って笑い事っじゃないってこと、
学習しましたよ・・・(今更^^)

☆つきこちゃん
うみねこ
この前は本当にありがとう☆
元気にお見舞いにきてくれたつきこちゃんが、私をすっごく勇気付けてくれました。
本当にありがとうね。


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普段白血球ゼロでも、抗生剤とかで熱ださないんですが、
昨夜からちょこちょこでております~。

出ても解熱剤飲めばすぐ下がるから、
胃が痛いとか吐き気があるよりは、いいんだけど。

咳も復活してきたので、レントゲン。

レントゲン何回もとるのも面倒くさい~。
って、大変なの看護師さんなんですけどね。
全く歩けないわけじゃないんだけど、
さすがに1人で行って帰って来れかもしれない私は、毎回車椅子なので、
いちいち看護師さんに申し訳ない


明日になっても熱下がんなかったら、CT撮ることになったー。

いやーん

なんか、検査室って機械があるから冷たくて、外来の人もいて、
感染するのもちょっと怖いし、呼ばれるの待ってんの面倒だし、
嫌なんですよね~。

今丁度激しく脱毛中だから、動くと掃除大変だし~。


明日までに熱下がってくれっ。。


胃も痛くなくなったし、吐き気もおさまったので、
食欲は旺盛(^-^)v

吉野家の牛皿とか、モスのチリバーガーとか、アイスとかカルピスウォーターとか、好きですheart01.gif


食事時以外、ごろごろねむねむしてるんだけど、
なんかね、心地いい夢ばっかみてていい感じです~♪
neko02.gif

明日は妹が来るので、ゆっくりねまーす。

【2008/09/04 18:56】 | [白血病に関する情報]
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ご無沙汰です。
maomao
とても驚きました…
とにかく1日も早く復活されるのを待ってますよ。
そしてまた名古屋でみんなとワイワイやりましょう!
吉野家の牛皿・モスのチリバーガー同じく好きです。。(^^♪

これを見る頃は
ちなつ
熱が下がってると良いなぁ~
検査もしんどいもんねぇ

牛皿にモス、アイスにカルピス、近くだったらデリバリーするのになぁ(笑)
うん、食欲があるのは、えーこっちゃ!(^^)v
いっぱい食べて~!(#^_^#)

あ~、びっくりした!
ちこちこ
間違えて、クリックしたんだよ。
だって、しばらくお休みって、書いてあったから。
でも!嬉しいびっくりだよ。
いいじゃない。揺れて揺れて、揺れるものは、折れないもんね!
流れる水は、腐らないし。
気が変わったら、書いたり、休んだり、ふんわりしてたら、いいんじゃない?
悪い知らせを聞くには、体力も気力もいるよね。その、悪い知らせの中に、希望がやどってることには、すぐには、気がつかないよね。
同じ々!私なんて「再発の偽」って言われただけで「このまま死なせて下さい」って、言っちゃうんだ~。あかんたれです。
でも、柳のように、揺れて、漂う水のように流れて、折れない枝、腐らない水で、ありたいね~!

大丈夫?
wakko
熱出ちゃったのか~
って、私が行ったからじゃないよね^_^;
そう言えばこの前ちょっと咳してたもんね。
なんでもないといいね。
車椅子押すのは看護師さんの仕事の一つだよ、気にすんなー
今度はモスのチリバーガーね~了解(^^ゞ

☆maomaoさん
うみねこ
おひさしぶりです。お元気そうでよかったです。
モスのチリバーガー美味しいですよね(笑)

☆ちなつさん
うみねこ
結局検査されちゃいました(笑)

音楽ありがとうございますー。

食べまくっても体重きにしなくてよさそうなので、食べまくりまーす(^-^)v

☆ちこちこさん
うみねこ
ちこちこさん、ありがとうございます~☆

ちこちこさんも、いつも笑顔できれいで強そうでいて、そうでないときもあるんですよね。
うん。。。私も揺れるけど、折れないようになりたいって、そう思います!

☆wakkoさん
うみねこ
結局ね、原因はCVだったの。
だから、wakkoさんはぜんっぜん関係ないですよ。気を使わせちゃってごめんなさい。気分転換になって楽しかったし☆

確かに、車椅子押してもらえることもあんまりないから、押しまくってもらおうっとー。結構眺めいいんですよね(笑)

>今度はモスのチリバーガーね~了解(^^ゞ
ふふ、、、wakkoさんに牛丼屋に突撃させてしまったりして、よく考えたらすごいことしちゃいましたー(笑)

CVだったんだ~
y-maki1107
よかったね、熱の原因わかって。
近かったらね、牛皿でもチリバーガーでも持っていくのにね。
少し気持ちのほうも落ち着いてるみたいでよかったよ^^


アン
あの日、うみねこちゃんからメールをもらってから、毎日うみねこちゃんを思っています。
ちょっとしたストーカー並みにうみねこちゃんのことを考えています(笑)。


治療とは言え、白血球ゼロかあ・・・。

熱の原因はCVだったんだね。もう下がったのかな?



こうしてたくさんの人がうみねこちゃんを応援しているんだねー(^^)

私も、近くなら毎日でも会いに行くんだけどなあ。
ちかいうち、名古屋名物送るねー!!

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うみねこですっ。おひさしぶりです。


そう、ブログ休止宣言からしばらく。。。

仕切りなおしします。「再再発編」。
いやふた昔前のことは葬り去って・・・

「再発編」かな。




再発からドタバタ、周りの全てがまた変わってしまった日々。
精神な辛さに加え、自身の体調のこともあり、
怒涛のような数週間。
夜寝る前に、一日をゆっくり思い起こせるような日々はなかったワケです。


まぁ、それに、このブログどうしようかとも思ったりもしてた。


見ず知らずのネットのむこうで頑張っている人に、
この病気についていやーなイメージを追加するようで申し訳なく、
それが嫌だったんですけどね。


でも、中途半端に終わらせるのも、もともと自分の日記として記録しはじめた趣旨に反するし。


全てのところを公開するわけじゃないし、大切なものは心の中にしまっておくけれど。
記録は残しておこうかな、と思えるようになりました。
(といいつつ、かなりぶっちゃけてますけど

入院して治療の副作用一回目ようやく抜けてきて、抑制期に入り、ようやくこんなふうに思えるようになったんです。



line_heart1_aq.gif



3週間ほど前ですね。
再発はまぁ、予想はしつつの外来だったのだけど、
診察室に入って血液データが印刷されてないので、
言われる前に分かっちゃった。

でも、不安なのはいつものことだったから、
大丈夫かもって期待はしていたわけだしね。


1年前と違って、普通の生活も取り戻してきていたわけ。
外を歩くことが普通になれていたし、カツラを被らないことにも慣れてきていたし、ジムにも通い始めたばかりだった。
ステロイド体型変わってきつつあって、前髪も伸びてきて。
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植物育てはじめてみたり、ネットのDVD月額レンタル始めてみたり、友達と長期の約束してみたり・・・つまり、もう入院しないことを前提に全ての生活スケジュールを組んでいた。


その全てが崩れ去ったのよ、ものの一瞬に。

どんがらがらどっしゃーん!!

って。


ものの見事にね。

見えたよ。なんかすごいものがたおれたよ。


すっげータイミングにさ。


主治医もさ、焦ってた。
ずーっと見てた患者さんが、異動直前に再発ってさー

「今日マルクしよう」
「緊急入院ね」
「CVね」
「抗がん剤明日からね」

bikkuri01.gif

はぁ。いまお話なのは、何語ですかな?


診察室の片隅にうずくまって、

「いやです!!!
 部屋汚いんで帰ります。
 インドだけ最後にいっときたい」
「だんなも子供もいないから誰も困らんしー。
 私としては30年大満足したから、ここで終わりたい」
と幼稚化する30歳大人。
(後ろで外来待ってた人ごめんなさいー)



(ワタシが何をしたさ・・・とは思わないが・・・
 だって何もしてないけど、人生なんてこんなもんさ。。。
 でも、すげー確率、これってロト6何回あたるくらいだろ?)
とか思ったし。

もう、どっちが夢で現実が分からんし。



はい、みんな、検査室で再発しちゃったかわいそーな娘見る顔でこっちみないっ!

しーん。ってしない!

トイレ行こうとしてるのに、
「どこいくのっ!」
ていつもは気にしないくせに、追っかけようとしないっ!

採血室から、お気に入りの「とさかさん」無料指名とってこないっ!

ああっ、とさかさんの何事も無くふるまってかけてくれる優しい言葉が、胸に痛いのよ~。


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ワタシ、毎日ね、いつ今日で人生が終わってもよいと、
後悔なく日々選択して、努力して生きてきたのだよ。

何かを得るために何かを捨て。

でもその分、幸せな時間を過ごし、かけがえのない空気を吸って、大切なものを守ろうと。

むちゃくちゃ幸せな日々過ごしてたのだよ。

これだけは、胸を張っていえる!



まぁ。


人間って欲深いから。

あと、もうちょっとは、続くかな。あわよくば10年続くかな。
ウシシ、って思ったりもしてたけどさ。

そしたら、


おぉーっ。
ジャンガ!!


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「ジャンガ」って積み木のゲーム知ってる?
黒ひげ危機一髪みたいなの。
木を重ねて、一本ずつそろりそろりと抜いて、バランス保って順に上に積んでいく。
バランスを崩した積み木がどんどん高くなっていって、崩しちゃったら、終わり。
でもたまーに完成することあるのよ。
ピサの斜塔ゲームなんてもの昔あったような。


ジャンガって、ドミノと違って、途中で崩れるのとめて作り直しってできないのよね。



あれー。
きゃー。
がっしゃーーん!!

ってなったら、

もう誰にもとめられない!!!!!

バランスを崩した積み木が倒壊しちゃったら、

後に残るのは、無罪に崩壊した散らばった木々。

これ誰が片付けんのよ、みたいな。


精神的ダメージもさ、完成間近だから、デカイわけよ。

なげやり、ってやつ。


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はぁ。また一からしなおすの?
片付けんのも面倒なんすけど。

誰が建築費だすんだ?
今度は成功すんのかね。



いっそのこと、全て諦めて、
この散らばった木々に、えいやっと放火してみたら・・・
ぼわーっとね。
そしたら、幻想的で、きっときっと、きれいな光景なんじゃないか。
夏の風物詩。
今年花火みてないし。
そのあとには、肥えた土に、きれいな花が咲くんじゃないかと思ったり。


まだチャレンジできるんだから、やろうぜ!!、って意見もでるんだな。


小さい家でいいからもっかい建てようぜ、とか、
この際サグラダファミリア諦めて、ログハウスでいいじゃん、とか。
もっかいおんなじサイズのいけるって、意見とか。

は?実際誰がたてんだよ、みたいな、私の心の本音とか。


あー。ワタシもうジャンガあきたー、もういいじゃんー。お開きにして、みんなでペパロニピザ食べたいーハラペーニョ追加で!みたいなwww



なにしろ、すでにきられているタイムリミットが、優柔不断な私の心を追い詰めたね、、、




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・・・しかしまぁ、いくら、人は1人で生まれ1人で生きていき、死んでいくと主張したとしても、

それはやっぱり、

人は、自由だといえども、

1人では生まれられもせず、生きていくことも死んでいくこともできないのだという正論。



一方、頭で正論を噛み砕いてみても、

もちろん、そんな簡単に、治療するぞっ!って気にはなれるものでもないし、

つっこみたいポイントがないわけじゃない。



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3割方、治療するぞって腹をくくるまでに・・・1週間。

まぁそんなこと言ってごねてる時間はない病気がこの病気。
すごいよね、このスピード。
月単位の命ってさ。
どんだけ性格悪い病気なんだ。



うーん・・・主治医と両親と話して、

そして、ほんとうにかけがいのない人たちから、素敵なこころをたくさん感じて、

確かに、あともうちょっと先の未来は見てみたいと、告知の数日後には思った。
今の体調なら、あわよくばまぁ見られるところまでみたいという、好奇心は少しある。



ただ、今でも、腹はくくりきってはないわな。たぶん。
優柔不断なもので。。。
怖がりなもので。。。
それも、どんだけキツイか想像以上なんだなー。


でも、なにより、

選択肢はないのだー。

裸足で逃げ出したくても、逃げられるところもないのだー。



「人間やめますか?クスリやめますか?」


クスリやめます。ノシ



はい、では、うみねこさん、


「人間やめますか?毒打ちますか?」


・・・毒打ちます。。。ノシ
(あっ、痛いよ、辛いよ、怖いよ、どうなるの??)

こんな現実に、まだ心は追いつききれてないへたれんこ。
簡単に、追いつけるかっつーの。



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今回もまた、
自分が、絡まっているつもりで、あれ~再発したら絡まって無かったよ~って大打撃をうけた人間関係もある一方、意外なところで支えていただけたという大発見。

すっごく嬉しいことに、諦めないでねって言ってくれる人に、待ってくれている人もいるみたいだし、
がんばれーって言ってくださる人もいて、そのことが単純にすごく嬉しい。

両親、妹、先生の言葉。

病気仲間、移植乗り越えた方からのエール。


結局、生きていくのも死んでいくのもひとりだけれど、
その過程に、いくつかのふれあいがあるから、ひとりじゃないんだと思えるのだと思う。

今よりもっともっと、
言葉だけではなく、
言葉の後ろにある、人の心を感じられるようになりたい。

どんなに飾った言葉も、涙も、つっけんどんな物言いも、キツイ言葉も、
そんな表向きのものに左右されないで、
その後ろにある真実は、ひとつしかないのだから。

そう、
こころだけは、どんな言葉の奥にもはっきりみえる。


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うん。

ぶっちゃけね。

「甘えてるよ」
とか
「弱いよ」
とか
「自分だけ辛いんじゃないよ」
とか
健康な人からのそーゆー言葉には、うんざりもしました。

「じゃ。かわってくれよ!」
ってね。

でも、かわれないわけだし。

お互いの立ち位置は違うわけだし。

私は自分の立場で、なんとかしなきゃいけないわけだし。

アナタはアナタ。

ワタシはワタシ。


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大切なことはね、
自分の人生の結末、勝手に自分で結論づけてはいけないのだということなんだなって。
ようやくそう思えました。





やっぱ、ひとりきりの病室は寂しい。

そんななか、とってもとっても素敵なひとたちに励まされ、
自分から
「いけるところまで」
って言っておきながら、勝手に途中でやめちゃいけないんじゃないかと、ようやく思えるようになりました。


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誰のためでもなく、自分のために。
どんなに難しい問題でも、答案用紙破いちゃだめだってことだよね。
自分で答えを出すことが大事なんだなぁって。

ようやく思えてきたところ。


というわけで、
ながーい説明になっちゃったけど、
再開します。




★再発してから、これまでの間、 リアルブログ友、病友、ふつー友、家族、先生、その他本当に多くの人たちに励まされ、パワーもらって、お世話になりました。
いろんな人に助けられ、本当に、精神的にも肉体的にもPCに向かえるようになり、ようやくここまでまっとう人間に戻れたって感じです。
まだまだパワーはたりないけど、ちょこちょこ過去に遡りつつ、気が向いたときにUPしていきますねー。




【2008/09/02 21:10】 | [白血病に関する情報]
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メールしようと思ってたとこだった
y-maki1107
おお、少しは元気出た?
つらい時、つらいといってね。
まあ、ぼちぼちこうしてくださいね♪
お返事はいつでもいいよ~^^

お!更新してる!
wakko
こんな長い文章かけるぐらい元気になったんだね。
よかったよ。ホント。
一人きりの病室寂しいよね~
ふふふ、突撃しちゃいますよ(笑)


そうだったんだ…
ちゃこ
ずっと更新されてないから気になってたんだけど…。うみねこちゃん、そうだったの。
辛かったね。。。だけど、治療に前向きな文章でちょっと安心しました。
私もwakkoさんと一緒、病院まで押し掛けちゃおうかな~。

どんと!
ナイトカオ
うみちゃんのココロ。どんと!受け取りましたよ! そーか、そーか、うんうん。 そうだったのか、うん、それで? うんうん・・
(前に乗り出す) 
辛かったね。頑張ったね。そして今も頑張ってるんだよね。頑張れよ~。でも弱音もぶっここうね。たまにはいいじゃん!
応援してるよ!!!!

ファイト!(^^)/
ちなつ
チャオ!(^_-)-☆
おいちゃん(私ね(^^;)は読んで感動しとります!(ノ_・、)
辛かったねぇ、んで辛い治療頑張ってるんだよね!
1歩1歩寛解に向けて、無理なく頑張ってね!
弱音だってなんだって、言っちゃって!言っちゃって!
でっかい応援旗振って、バリバリに応援しちょるけん!(^_-)-☆

☆まきちゃん
うみねこ
ありがとー。
今日、wakkoさんとまきちゃんの話したよ。
うん、またメールするね。
今度は外で会おうね。

☆wakkoさん
うみねこ
今日は嬉しかったですーーv-22
栄養ついたし(^-^)v
またメールしますね☆

☆ちゃこさん
うみねこ
ブログ、ご無沙汰してましたー
そうなの、こんなことになっちゃってたの(笑)
でも、元気でてきたから、大丈夫♪
またおいしい物食べに行きたいし!

☆ナイトカオさん
うみねこ
うんうん。頑張りまーすv-349
暖かい心、いっぱい受け取りましたっ!
弱音も吐かせてね。
シズラーでタコスとソフトクリーム食べたいしっ!(意味不明^^)

☆ちなつさん
うみねこ
いろいろありがとうございます!!
wakkoさんから、いっぱい受け取りましたー
カッコイイものやら、元気出るものやらも(笑)
ちなつさんの気合見習って、また復活して、おいしい物食べに行きましょうねー。

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