はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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ひさびさの更新です。
ハイ、一応生きてます。

ここ半年いろいろありすぎて、ブログに向かえなかった。。。

化学療法で長くお世話になった病院から、移植のため転院しました。
転院前の病院での化学療法が、移植病院で全くといっていいほど効いてなかったことが判明。
90%以上が白血病細胞だったかな。
そして移植病院で最強といわれるプロトコルで再度寛解を目指すも、60%にしか減らず。
あっさり
「余命1ー2ヶ月です。年を越せたとしても桜は無理ですね。
 ここは移植病院なので、受け入れ病院探してください」
と言われました。
それが、11月の第一週くらい。

余命告知って、もっと気を使ってしてくれるものだと思っていたけど、
告知に来たのは一番下っ端の先生のみ。
それまでの面談では、下っ端先生と指導医が同席していたのに、
あまりの対応の変化に、人って怖いと思いました。
怒りとか恨みとかそういうのじゃなく、
あぁ、病院って、先生ってこんなもんなんだ(こんな人もいるんだ)
っていう悟りの境地?みたいな。

唯一、元の病院の主治医が駆けつけてくれて、忙しい中私と面談してくれました。
病棟とは関係ない立場なのに、最期にいろいろアドバイスをくれた先生。
本当に嬉しかった。


残り時間が1ヶ月ということに焦った私は、
海外旅行に家族全員と行ってきました。
もう輸血なしでは生きていけない体だったので、行き先は輸血ができる国ということでおのずと医療に安心が持てる国。スペインとフランスに決めて、バルセロナとパリとモンサンミッシェルに11日間いってきました。
パリは一度行ったことがあるのだけれど、最後にもう一度サクレクールに行きたかったから。

パリの病院で輸血をしたのですが、あちらの私立病院のすごいこと!
ホテルみたいでしたよー。

私みたいな人がいたら参考になると思うので書いておくと、
もともと病気持ちで出国した場合には普通の海外保険の適用はありません。
だから輸血なんてすると恐ろしく高い。
でも、社会保険の海外療養費という形で、多少返ってきます。
ただ、日本で10割負担の治療を受けた額が上限となるため、
アメリカやヨーロッパ等先進国では外国人が払う治療費のほうが高いので、
その差額は支払わなければなりません。

でも、普通の海外傷害保険では、出国時の疾患に対しては支給されないので、
使って損はない制度だと思います。

対象となる疾患は限られてますが(社保庁のHPにリストがあります)
白血病も指定されており、
あと、人工透析とかそういうのもあったと思います。
だから、人工透析が必要だから長期の海外旅行にいけないなんてことはなく、
アメリカとかフランスとか所謂先進国だったらいけるんですね。
スバラシイ!
そしてフランス人の血液に助けられて旅行できました♪

で、タイミングよく帰りの飛行機で胸骨が痛み出し、ヘロヘロになりながら空港についた私。
前日までは本当に元気だったんですよー
フランスの牡蠣はあたらないっていうから、生牡蠣食べまくったし。
急に白血病細胞が増えてきて、痛み出したみたいです。
普段の痛み止めではもう対処しきれず、歩くのもやっとの状態で空港に到着。

予定では、帰国後にセカンドオピニオンの外来があったんです。
私は人生の残務整理にとりかかってたんですが、
母と弟が知らないところで、移植してくれる病院を探していてくれて。
絶妙なタイミングで、痛みに歩くのもやっとの状態で、外来へ。

そこで、30-40%の確率での血縁者間3座不一致の移植を勧められました。

私は一応、もう治療はしないつもりでいたんです。
移植病院で余命宣告されたし、東京だとどこも移植してくれないってきいたし、
正直この病気の「助かるのか助からないのかはっきりしない長期戦」に疲れてきてたし。
お葬式のこととか、真剣に考えて決めてたところだったし。

だから、急に30%助かりますっていわれても、
まるで悪徳商法にひっかかってるような・・・(ってすごい言い方悪いけど)気分で、
それに移植のGVHDで苦しんで死ぬ確立やまた再発したときの辛さを想像すると、
もうやる気がないというのが正直なところでした。

セカンドオピニオンのときに、教授に、
「このままだと死んでしまうよ。生きてないと何もできないよ」
と言われました。

生きててできること・・・それが、健康だった頃より狭まったとしても、何かできるし、
狭まらないかもしれない。そう思いました。
3座も違うから、何が起きるかわからないけれど、
家族は移植して助かることを願っていたし、
そのときはもう、痛くて痛くて・・・思考が停止してました。

放置しておくと年末までもたないからと、
急遽対応してくださって、12月18日に弟から骨髄移植しました。

全身放射線は少しきつかったけど、エンドキサンの副作用はほとんどなく、移植自体は無事終了。

移植ってほんのちょっと輸血するだけなんです。

問題は、それが生着するかどうか、
そして、そのあとの急性GVHD、慢性GVHD。

いろいろあったけど、余命宣告から半年近くたった今、私は生きてます。

移植のことは、またおいおい書けたらと思います。


実は、嫌がらせのメールなどがあって、ただでさえ自分のことでいっぱいだったので、このブログもこのまま放置しようかと思ってました。

でもやっぱり、放置していても見に来て心配してくださる方がいて、
このまま生きてるのか死んでるのか訳の分からない状態で放置するより、
今元気でいることを伝えておかなければと思って久々に更新しました。

はい。今日も生きています。

死を覚悟したとき、移植が怖かったとき、辛くてもう逃げたいと思ったとき、私の心を支えてくれた人たちに心から感謝しています。
ありがとう。


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【2009/05/24 18:44】 | [再々発]寛解導入療法(2008.8-)
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お帰りなさい
みーこです
うみねこちゃん、またここでお会いできて本当に嬉しいです!!
記事書いてくれてありがと!
またいつか美味しいビール飲もうねっv-275


シロクマ
うみねこちゃん、記事を更新してくれてありがとう!
いろいろ大変なこともあったと思うけど、
今、そこにうみねこちゃんがいてくれること、
とっても嬉しいです。
またみんなでわいわいおいしいもの食べようね~。

こんばんは
ゼタ
久しぶりです、ゼタです。

うみねこちゃんの今を伝えてくれて
ありがと。しっかり読みました。
また、更新マークがついたら読みにきますね!待ってます。


deko
うみねこちゃん久しぶりです。
 更新の記事うれしい!

 1年前の夏 もんじゃ食べたね。
また食べにいきたいね。


wakko
今更新マーク見てびっくりした。
なんか言葉が出ない・・・・
ホント、よかった。
フランスで生牡蠣食べたのにはびっくりだけど(笑)


待ってたよ!(^_-)-☆
ちなつ
嬉しい更新、ありがとう!(#^_^#)
しっかり拝見しました。
また一緒に飲める日を、猫話が出来る日を
楽しみにしてます。
ボチボチとd(^-^)ネ!

お帰りなさい。
maomao
うみねこさん、更新ありがとう!!
そして骨髄移植お疲れさまでした。
今はGVHDやら何やら大変だと思いますが、
弟さんの骨髄なら鬼に金棒ですよ!
体調無理せずにあと少し辛抱してくださいね。

☆みーこさん
うみねこ
全然連絡できなくて、ごめんなさい...
そして、コメントどうもありがとう。

いつか、また、みーこさんと楽しく遊べたらって思います♪

☆シロクマさん
うみねこ
あれからもう、1年近くたっちゃうんですね~。
コメント、ありがとう♪
全然近況を伝えられていなくって、ごめんなさい。
また東京に戻ったら、シロクマさんとご飯行きたいですv-238

よかったね・゚・(ノД`)・゚・
rider
そうかぁ。
そんなことがあったのかぁ。
それは辛い時だったね。
 
またゆっくり話そうね!


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