はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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外来に行ってきました
採血して診察して終わるまで早くて2時間半。
3時間、4時間はざら。
これって早い?遅い?
血液内科の人は、採血結果がでるまで診察してもらえないので、
その分待ち時間が多くなる。

東京で行っていた病院は有名ではない先生・・・
というか、その科で一番偉くはない先生だったから、
予約は少ないので結果がでればすぐに呼ばれて、
大体1時間あれば終わる。
採血も前の病院のほうがかなり上手だったなぁ。

現状としては、
目に見えるようなGVHDの症状はないです。
移植して約7ヶ月経過した現在、
飲んでいる薬は、
ステロイドはプレドニン2.5mg/1day
プログラフ0.8mg/1day
その他、鉄分を下げる薬とか、中性脂肪下げる薬とか、胃薬とか、
免疫力が低いので細菌真菌系の予防薬とか、抗生剤とか飲んでます。
今のところ、検査で異常はないそうです。


ここのところ、またもや精神的にやられてしばらくネットから遠ざかってました。
ごめんなさい。。。
もうダメだといわれたときより、
信頼していた先生に病院かわれとか冷たくいわれたときより、
GVHDで痛くてしにかけたときより、
やっぱり、
ある程度元気になったけど、まだ復帰したとまで言えない今のほうが
つらいかなー。

目標ばかりあって、でも身体がおいついていかない。

身体の痛みもキツかったけど、心の痛みも強い。
比較できないけど。

心って点では今のほうがキツイ。
入院中は、無菌室にいても、
隣の部屋に仲間がいたからかなー。
4人部屋だとみんなでおしゃべりできたし。


先日、弟夫婦がやってきた。
かわいい赤ちゃんつれて。

奥さんも弟も専門家だから、私が不妊になってること、よーくわかってるはずなのに、
平気な笑顔で、赤ちゃんを抱っこして♪って話しかけてくる。
抱っこすると・・・、つらかった。
かわいいんだよね、すごく。

羨ましくて・・・そう思う自分も嫌で。
仕事もあって旦那もいて赤ちゃんもいて・・・、自分と比べちゃって。
私は私でいいのにーってわかってはいても、
つい卑下しちゃって。
私の病気のことよく知ってるはずだから、余計に、
なんで「このこかわいいでしょ?」とか笑顔で言うの??って思って。

妹が産んだ赤ちゃんなら、またちょっと気持ちも違うのかもと思ったり。
大好きな妹だから、
その妹が赤ちゃん産んだときに、喜んで抱っこできないなんて、ひどすぎるし。

赤ちゃんはフニフニして、やわらかくて、あたたかくって、かわいかった。
でももう、ママと他人の違いはなんとなく分かるみたい。

いいなぁー。私もママって呼ばれたいなーって思った。
別に産みたい願望強くもなかったけど、
やっぱり、産まないことと産めないことは、違うんだね。

最近では、通りすがりの赤ちゃん見ても平気だし、
かわいいと思えてたくらいだから、
乗り越えてた課題だったはずなのに、
またしばらく、精神的にやられて荒れてしまった。


今まで、身近に赤ちゃんや妊婦さんがいなかったというだけで、
別に乗り越えられてたわけじゃなかったんだよね。
逃げてただけかも。


逃げられるなら、ずっとそれでいいんだけど、
もうちょっとしたら、私の病気が原因で先延ばしにしていた結婚式がある。
また抱っこしたりあやしたりする機会があるんだろうな。

式にカツラででるのも嫌だし、かといって、
今の明らかなベリーショートででるのも・・・だし。
出席者の多くは私の病気のことをよく知っているに違いないので、
別に悪いことしてるわけじゃないけど、
親や友達以外の、かといって赤の他人でもない、
大勢の人目にさらされるのってやだ。。。

心から、出産おめでとう!って言ったり書いたりすることは、簡単だけれど、
羨ましいと思ってしまう汚い気持ちがないといえば嘘になる。
赤ちゃん抱いてる奥さんをみて、精神的に辛くならないかというと、嘘になる。
甥っこなのに。。。

不思議なもので、入院して死にそうなときは、心からおめでとうって思ってた。
けど、退院して、自分もこれから生きていけるのかもってなったとき、
急に羨ましくなってきたんだよね。

もし、私が、こんだけいろいろ躓いて、珍しい体験して、
人より遠回りして、いろんなものを失ったことに理由があるとすれば、
それは、いつ分かるのかな。

あのとき死ななくて、生きててよかったって、
心から言える日が、くるように前を向いて歩いていきたいなぁ。

精神的に辛いから、死んでしまいたいと思っても、
やっぱり信頼している人がいるからそんなことはできないし、
まだくじけちゃだめだって、言ってくれてる人がいるんだよね

だから、もうちょっとがんばらなきゃと思ってるんだけど。どうかな。


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【2009/08/22 10:49】 | [白血病に関する情報]
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rider
そうだね。
産まないことと産めないことは、結果は同じだけどこの間には雲泥の差があることを、知って欲しいね。
 
私もやっぱり複雑な気持ちになるよ。
これは慣れないね。
この気持ちとは生きている間、つきあって行くんだなと思う。
例えば将来、何か自分が打ち込めることがあったり、確たる居場所を確保できた時に、そんなにも気にならなくなるのかもしれない。
 
また、うみねこちゃんに会いに行かなくっちゃね~。
 
あの時、死ななくてよかったと、私は既に思っているよ。



ちなつ
先ずは、体の方は順調そうで良かった!(^^)v
その調子で上昇気流でGO!GO!GO!ですよ~(^_-)-☆

そして、落ち込むお気持ち、複雑なお気持ち、なんと言って良いか
分からんけど、そんな気分になるのも生きててこそだと思うのね、
でも辛い時はそんな簡単に割り切れないよね、、、
そんな私も、色々落ち込む原因がいっぱいあって、うらぶれ中なんだよ(^^;;

そして、「羨ましい気持ち」は、決して「汚い気持ち」では無いと思うよ。
人間だもの、隣の芝生はいつだって青いと思う。
でもその羨ましいと思ってる人が、結構深い問題を抱えてたりとかね。

さっき、がん友のブログで、彼女も落ち込んでいるんだけど、
精神科医の講演会で聞いてきたのは、「落ち込んでいるけど頑張るのではなく、
落ち込みから抜け出す事が先決」なんだそうよ。
「抜け出せないと思い込んでないで、積極的に切り替える事」なんですって!
切り替えられそうな、楽しい事をまた考えないとね!(^_-)-☆
遊びに行っちゃおうかな? riderさんにまた便乗しちゃおうかしらん(^^ゞ

そして私も、あの時死ななくて、生きててくれて良かったと思ってる。
無理に頑張れとは言わないけど、うみねこちゃんが生きててくれる事は
とっても嬉しいと思ってる人間がここにいる、ってのは覚えておいてね!(^_-)-☆

☆riderさん
うみねこ
こんにちは!

>例えば将来、何か自分が打ち込めることがあったり、確たる居場所を確保できた時に、そんなにも気にならなくなるのかもしれない。

そうですね。。。そうなれたらなーって思います。時間がたてば、少し楽になるのかもしれないなぁ。。。

私もriderさんにまた会いたいです♪
まりあも会いたがっているはず!噛みたがってるかも!!ネコ好きさんはネコのにおいがするのか、よく分かってるみたい(笑)

☆ちなつさん
うみねこ
身体は2歩下がって3歩進む(?)・・・のろまながらも、少しずつ体力はついていってるような感じです!!

ちなつさんの言葉、救われます。。。
羨ましいって思ってもいいんですよね。
ちなつさんにもたくさん悩みや辛いことがあるんでしょうけど、いつもパワーをいただいてます。そんな風になりたいって思います。

>「抜け出せないと思い込んでないで、積極的に切り替える事」なんですって!
切り替えなんですねー。
今って実家にいて、じっとしてるから、余計にウジウジしちゃうのかも知れないですね。。
いつでも遊びにきてくださいねー(遠いけど^^;)ちなつさんもriderさんも、パワフルでかっこよくて、でも女性らしさもあって、理想なんですよ♪

おひさー!
ちこちこ
この記事見て、8月26日の記事に、うみねこちゃんワールド、書かせてもらいました。
傷つける事、書いてたら、ごめんね。
生きてて、よかった。
実感はそれ。また覗きに来るし。気が向いたら、毒でも、夢でも、書いてね。命の証さ。感性に、色々、針が刺さるのは。
無理せんと。タマでもええからね。

みんなそう。
こばまん
うみねこさんて素直だなって思いました。
人間なんてみんなそう。
うみねこさんみたいに思うことは自然なことだと思います。
でもね、まわりがうみねこさんに気使って、例えば弟夫妻がそのために赤ちゃんを連れて行かないようにしようとか、抱っこしてもらうのは悪いかななんて思っていたとしたら、それこそ悲しくないですか?
生きていれば、絶対に絶対に「生きててよかった」って思えることがあります。
どうかあせらず、一歩一歩進んでいって下さい。
いつも応援している人がここにもいます。


☆ちこちこさん
うみねこ
ありがとうございます。
うみねこワールド、全然問題ナシですよ!むしろ気にしてくださってありがとうと言いたいです♪
気持ちが共有できるだけで、ずいぶんラクになりますね!

☆こばまんさん
うみねこ
応援してくださって、ありがとうございます。
そうですね、気遣われてもそれはそれで悲しいかもしれない・・・
きっと、どちらにせよ少し嫌な思いをするのは、仕方がないことなんだなと思っています。
こばまんさん、親切なコメント、本当にありがとう。

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