はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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急に寒くなってきましたねー。
天候も東京は雨や曇りと暗い感じです。

新学期開始と、天候の変化が重なってか、
ちょっと気分がのらない日が多いです。
それでも、明日また頑張ろうと思うのだけど、
なかなか思うように一日がすぎていかない。。。

今の生活において、やっぱり移植後であるってことは
随分ハンデです。

そのハンデを自力で乗り越えようとするだけの気力が、
正直なところ足りていないようです。

いつも笑顔でいられるように、なりたいと願うけれど、
沈んだり泣いたり、そんなこともあります。

眠剤の量、
夏の間は頑張って減らしにかかっていて、
ある程度成功して、
鬱病の薬も、先生と相談して、減らせるなら減らそう、という方向で
進んでいたのだけど、
また元に戻っちゃったって感じです。

眠剤については、明らかにリバウンドで増えてます。
薬依存ですね。よくないなぁ。

誰でもいいから助けて欲しいと思うときがある。

そんなときは、
アロマの香りに頼ったりして、
なるたけ薬は使わないようにって思っているのだけど、
気付くと大量に飲んでしまっていて記憶がないことがあります

移植をしていない再発のときには、化学療法だけだったし、
社会復帰していくにつれて、自然と睡眠薬も飲まなくなっていったのだけれど、
やはり骨髄移植は人生において大きなストレスなのかな。
社会復帰まで2年ほどかかったってことも一つの要因かもしれません。
なかなか精神安定剤や睡眠薬を手放させずにいます。

ちなみに、今使っているのは、
精神安定剤が、
アモキサン、
レキソタン、
睡眠薬が、
マイスリー、
ロヒプノール、
セロクエル
です。
本当は睡眠薬を3つ飲むのはダメで、どれかひとつということに
建前上はなっているのだけれど、
実際は3つ処方してもらって、3つ飲んでいるというのが現状だし、
黙示の合意ができている感じです。

この薬に頼るくせを治していくのが、
当面の目標ですね。
あー、でもその前提として、もう少し精神的に強くならないといけないですね。

みなさんは、どうしようもなく辛いとき、どうやって発散しますか?

普通に過ごそうとすればするほど、目の前に立ちはかだるのは、
移植の後遺症。
身体も、心も。
どうしようもなくって、薬にたよってしまいます。
(違法な薬物ではないですよー)


まりあ(実家に預けている飼い猫)がいたら、
もうちょっと彼女を頼りに強くいられるかもしれない。

どうかもう少し、自分に自信を持って、
前向きに進んでいけますように。
心が強くなれますように。

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【2010/09/28 20:23】 | [白血病に関する情報]
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寒くなってきたね
wakko
この2日間はホント寒かったわ。
天気が悪いだけでやっぱり気分がv-164
な~んも今思い悩むことのない私でさえ、たまにすっごく泣きたくなる時とかあります。
涙は心を浄化してくれるというのでどんどん泣いていいみたいよ。
泣いた後はすっきりするっていうのはホントだな~と思って。
眠れないというのは辛いよね。私はあまり経験ないけど、たまにある時はやっぱり好きな香りを嗅いで布団に入ります。
移植後、アロマボディトリートメントとかまだ無理だったらフェイシャルは大丈夫かな。
ボディよりもリラックスされる方が多いの。
顔や頭を触られると気持ちよくて寝ちゃうって感じ。
今度、一度遊びにきてみてね(*^_^*)
あと、おいしいものも食べに行って
(できればイケメン男子がいるお店で(笑))元気だしたいね。


秋はそういう季節かなあ。
y-maki1107
まだこっちはそれほど気温も下がらずいい感じですよ。
無理せずね。
それから、新しい睡眠薬が出てるから相談してみて、リフレックスというお薬です。作用機序が全然違って結構よく効きます。
軽い体操とか、運動とかしてる?
きくち体操、ゆる体操、お勧めです。歩くだけでもいいよ。
何か瞑想とかできるようになると楽かもね。
スマナサーラ先生の著書は厳しいけど、スマナサーラ先生の瞑想はお勧めです。


deko
今日は昼間の出張がすごく気疲れしてしまって
少し休みをもらって帰ってきました。
 精神的に疲れるときがあるよ。コンサートの直後はすんごい元気だったんだけどね^^
 また嵐話しながらおいしいもの食べようね。




rider
寒くなってくると、どうしても気分も上がらないってことも多いよ。
 
いろいろと迷いはあると思う。
私もいまだに迷っているし。
今はとりあえず、迷いながらも進んでいくしかないのかなぁと思ってます。
 
体力や気力は波があっていいと思うんだ。
気力がわかないときは、そういうときだからさ。
無理してあげなくてもいいと思うよ。


☆wakkoさん
うみねこ
こんにちはー

確かに、泣くとすっきりするんですよね。ご近所迷惑にならない程度に泣くことにします 笑

アロマボディトリートメント、私は大丈夫みたいです。一回行ってみたんです。でも、wakkoさんにお見せできるような身体ではない・・・笑
フェイシャルはいいですね。頭とか気持ちいいですね。

美味しいもの、食べたいですねー。牡蠣ツアー、楽しみにしてます♪

☆makiちゃん
うみねこ
九州はやはり、暖かめなんですね。いいなぁ。

新しい睡眠薬、リフレックス。情報ありがとうございます!!今度先生に相談してみますね。
耐性がでてきて、最近、睡眠薬もあまりきかなくなっちゃった。

運動とかしてないですねー。通学のみ。ちょっと坂を上りますがそれくらい。

瞑想かぁ。
スマナサーラ先生で検索したら、難しい言葉がたくさんでてきました!ちょっとずつ参考にしていきたいと思います。教えてくれてありがとう☆

☆dekoさん
うみねこ
dekoさんも出張なんて、お疲れですね。
そう、夏のあのときはパワーいっぱいもらって、頑張ろうって思えたのに、だんだん薄れてきた・・・。まだひと月しかたってないのに!!

はい、また是非美味しいもの食べて嵐談議しましょう♪

☆riderさん
うみねこ
迷いって誰にでもあるものなんですよね、きっと。
傍から見てると分からなかったりするけれど。。
riderさんも迷ってるって、なんだか親近感?上手く言えないけど、ちょっと安心したというか、うん、またriderさんと飲むときのネタができたかも。

そうですねー。ありがとうございます。無理しないように流れに逆らわないように、しばらくはクラゲみたいに行こうと思います 笑

チャオ~!(^_-)-☆
ちなつ
いつも出遅れとりますσ(^◇^;)
人間だもの、気分の浮き沈みはあるさー!
結構ポジティブだと自分でも思ってるんだけど、どっぷり落ち込んだりする事もあるし。
誰かに話を聞いて欲しくて、携帯電話のアドレスを見るんだけど、話せる相手が見つからない、なんて事もある。
いや、たくさんいるんだけど、その時の自分には見えて無いのね(^^;;
でもさ、気が短いから(笑)ずっと落ち込んでる事にも飽きてきちゃうの~(爆)

wakkoちゃんが言うように、泣くのも良いよね。
1人さめざめと泣いた後はめっちゃスッキリ!するし。
好きな香のバスソルト入れたお風呂にゆっくり入って、風呂上りのプハーッも楽しいし。
普段作らない料理を気合入れて作ってみたり。美味いものを食い漁ったり(笑)
眠れない時もたまにあるんだけど、目をつぶってるだけでも体は休まるって聞いたの。
なので、眠れない事を気にせずにゴロゴロしてる。
ヒーリング的なCD聞くのも良いかも?

ポジティブじゃなきゃいかんとか、笑顔じゃなきゃいかんとか、
マスト的に思わずに、無理せず自然体で良いと思うよ~
うん、くらげ的なのも良いかも!(^_-)-☆
そうそう、うみねこちゃんお勧めの「ほろよい」、組長が美味しいと言って買って来てくれたので、今冷蔵庫に冷えてます!
近日中に試す予定~(^^)v

☆ちなつさん
うみねこ
私も携帯電話さがしちゃうとき、ありますよー。誰かに聞いて欲しくって。聞いてもらうときもあるんですけどね。見えてないときも、あります。

ヒーリングCD,いくつか持ってるんです。西表島の音、とか、クラシック系のとか、いろいろ。効いてるような効いてない様な 笑

ほろよい、冷蔵庫に冷えてるんですねー私も冷蔵庫にストックあります^^
ビール好きのちなつさんには、ちょい甘すぎるかも知れないです。でも、きっと美味しいです、うん。試して感想聞かせてください☆

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大学院の夏休みが終わって、忙しくなっていきそうです。
どんだけ忙しくなるんだろう?
分からないレポートが多くて、誰かにききたくて、
でももう友達はみんな卒業してしまっていて
勉強面で誰も頼れる人が身近にいないのだよ。。。

でも遊びも取り入れつつ、気分転換して、
前へ進んでいきたい。

Softbankの携帯使ってるくせに、
auのサイトで嵐の壁紙ダウンロードしてみた。
カスタマイズでコメントを付けられて、
大野くんがにっこり、頑張って、って言ってくれるのだ 笑
dekoさん、相葉ちゃんも松潤もあります、オススメですよ!
それからSMAPのCDを入手しましたーわーい☆
明日も頑張らねばー

病気をきっかけに、
いままでやりたいことだった大学院卒業&それからのこと、が
揺らいできています。
どうやって生きていけばいいのか、分からなくなってきた。
とりあえずは、卒業を目標に頑張っていきたいと思います。


月1外来もなんとか期間があくよう、
薬が少しでも減るよう、
慢性GVHDがおきないよう願いつつ、
病気ともちゃんと向き合っていきたい。




bg1f.gif



ブログ拍手や非公開でコメントくださった皆様、
ありがとうございます。
応援コメント、励みになります。

一方、
子供が産めないこと・・・悩んでいらっしゃる患者さんも多いんですね。

確かに、辛い時期もあると思います。
特に、20代で若いと、辛いよね。

うん、私も、辛かったよ。

でも私は、初期のころより多少はふっきれました。

少しずつ、少しずつ、日が経つにつれてふっきれていくんじゃないのかな、と今は思います。
そうなっていってる人を何人か見ているから、大丈夫だろうって思う。

と、偉そうなことを言ってみても、
もちろん、日によって落ち込むときもありますが。

近くに出産した友達や親戚がいたら、赤ちゃんと接する機会も多いから、
余計辛いのかもしれないですね。
私も正直、甥っ子を見るのに、辛いときがあります。
カワイイのはカワイイんですけどね。

「命が助かったらいいじゃない・・・」って周囲から言われること、
私は、そんな言葉は間違ってると思います。
それは、自分が思ったとしても、他人に言われる言葉じゃない。
命も、子供が産めることも、どっちも同じくらい大切かもしれない。
それは人それぞれの価値観だと思うから。

だけど、どうか、あまりそればかりを悲しまないでね。

もちろん、私も、最初のころは死にたいくらい毎日泣いてたし、
周囲の理解もあまりなくて辛かった。
ブログ友達にたくさん励ましてもらって、やっとここまでこれた。
お子さんいらっしゃる方から励ましていただいたこともあって、
きっと、接しにくかっただろうな・・・って考えたら、
いただいたお言葉も。殊更嬉しかった。

でも、まだ、ここまでしかこれてないんだよね。


一緒に前を向いて、楽しい人生歩んでいきましょ。
子供が産めなくても、きっと、いつか、振り返ってこれが私の人生だと
胸を張って言えるように。


なんだか、特定の方たちに対する記事になっちゃいました。
暗いムードになって、ごめんなさい。


>
bg1f.gif


もし不妊になった方たちがまた読んで下さっていれば。


産めないのは、あなただけじゃないよ。
ここにもいるよ。もっといるよ。
それで、楽しく生きている人がいっぱいいるよ。

キレイゴトかもしれないけど、
産めなくても、自分の人生、切り開いていけるはずだよ。

生かされた人生、一緒に楽しんでいこう☆

いろいろあるけど、明日も楽しんでいこう

辛いときはいつでも、非公開でも右のメールフォームからでも、コメントくださいね。




【2010/09/24 00:25】 | [副作用&悩み]不妊、脱毛..
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deko
うっみねっこちゃん>
 こんばんわ~
なになに、嵐の壁紙ダウンロードだって。。。
 わたしもしてみよう。携帯auだしね。

 わたしの今の携帯の待ち受けは 花男の最終回をDVDでみながら デジカメで撮って、編集して携帯に送信したものを使ってます。けっこうきれいな画像だよ。暇人ぽいよね。
 でもね職場の人間関係で疲れてるから こういうことも大事なのさ。
 さっそくauのサイトに行ってみよ。

>いろいろあるけど、明日も楽しんでいこう
 ウンうんそうしようよね^^

 

☆dekoさん~
うみねこ
こんばんはー。
そういえばdekoさんはauでしたね!
壁紙、どうでした??
auじゃなくてもダウンロードさせてくれるなんて、
嬉しい限り♪

花男にしてるということは、今は松潤なんですねっ。
デジカメできれいに撮れたら、それいいかも。

今度dekoさんに会ったときは、嵐談義に花が咲きそう 笑

管理人のみ閲覧できます
-


☆非公開の方へ
うみねこ
コメント、ありがとうございます!
辛いときをのりこえられた、今のお話をきいて、なんだか私も元気がもらえました。
どうもありがとうございます!

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ついこの前、
またもや、riderさん達と飲み会でした☆
つい先日、大阪で焼肉食べたというのにね 笑

今回は自宅に戻ってきているので、東京で開催です。

riderさん、全国いたるところに出現しているようです。
おまけに、今日お会いしたのは、有名なスタジオで写真を撮った後の、
別人(失礼!)riderさんでした。
いやー。すっぴんriderさんとは違って、色気があって美人なの。
写真もすごーくきれいなの。
いや、すっぴんらいだーさんもビジンなのだけれど、
すっぴんらいだーさんは姉御!って感じなのに、
ばっちりメイクしたらいだーさんは、色気が・・・!

修正なしで、女優さんみたいに撮ってくれるんですよ。
その写真館は、その人に合ったメイクまでしてくれるんだって。
割引券をもらったので、撮りに行きたくなりました。

他のメンバーは、
riderさんのお友達で初対面の方ばかり。
実はご近所のpeonyさん、
たこぷーさん、リリーさんと、ご一緒しました。

つながりはネコバカ。

IMG_maria2.jpg
■いやいやだっこされるの図■

がんの部位は全然違いますが、
ねこちゃんの種類は全然違いますが、
初対面なのに、共通点があるってスゴイものですねぇ。
初対面って感じがしないんですよー。

よく考えたら、riderさんとお会いするのも、まだ4回目?
なのに、みなさんと、昔から知りあいだったかのよう。

ブログで知り合って、そこからまた芋づる式に?お知り合いが増えていって、出会いがあって嬉しいです。


あ、もひとつ共通点ありました。


酒。


今回は、写真撮り忘れましたー。

おしゃべりに夢中で 笑

沖縄料理のお店だったんですが、
お互いのネコちゃんを見せ合って、
病気のことをお話して、
他のがんのことで知らなかったこと、勉強させていただきました。
カワイイねこグッズもいただきました!

食べて、飲んで、しゃべって・・・

あっという間に楽しい時間がすぎていきました。


放射線治療で子供を産めない身体になったことを彼に告げたとき
「僕は、子供欲しいんだよね…」
と言って去っていった元彼の話をしたとき、
いただいた言葉が、一番心に残りました。

私はまだ、なんだかんだ言って、
元彼が忘れられてないのかなぁ。と思う。

もう一度今、
やっぱり子供ができないと、ダメなの?って
聞いてみたい気持ちもある。

でも、そんな奴にそんなこと聞くのは馬鹿げてる。
って気持ちもある。

やっぱり、忘れるべきなのかな。


それと、もひとつ。
私が、余命を告げられたのにも関らず、奇跡的に今生きていることについて、
生きていていいんだよ、
うみねこちゃん、生きていてよかったよ、
そう、言っていただけることが、すごく嬉しかったです。

何故でしょうね。

たぶん、
私ひとりなんていなくなったって、
地球は普通に回っていくんだってこと、
心の底に思っていたからだと思います。

すごくすごく、嬉しかったのです。


また一緒に飲み会しましょうね。

☆IMAGINE9.11 をきっかけに、同じ白血病のたかやんさんとお知り合いになりました。
リンクは左、「アビビと一緒。」です。
たかやんさんとも、いつかお会いしたいです♪

IMG_maria1.jpg

■最近、ちょっと飲みすぎにゃ。■


【2010/09/20 15:16】 | [がん友☆出会い]
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こんばんにゃ!
y-maki1107
良かったね~少し元気出た?
うみねこちゃんも写真撮ればすごく変身できるかもよ~♪
↓の話だけど、精神科の先生はいろんなこと知ってる方のほうが少ないかもしれないね、私も大谷さんの本か何かを読んで初めて知ったもの。
とにかく、気分転換してね、私もなんてことない実家に帰っただけで少し気分が晴れて、夜更かししてでも友達とお茶飲んでよかったし。
応援してるよ~、また会おうね!湯布院くる?


rider
一ヶ月の間に二回も飲んじゃったね(*>▽<*)ノ
 
猫がいるとなかなかお泊りができないけど、こうして少しの時間でも話ができて楽しかったです。
 
しかも、ご実家からお米もいただいてしまって!
ご両親によろしくねー。
 
私たちにはできなくなってしまったこともあるけど、私たちじゃないとできないこともあるなーと思うんだ。
 



たこぷー
こんばんみゃ~♪
先日は、どうもありがとう!
いきなり押し掛けたのに、とても楽しい場で凄く嬉しかったです(〃▽〃)
この年になって思うのはね
「人生、本当に無駄なことはない」ってこと。これ、実感。
楽しい事も辛い事も、何一つ。当座は分からないよ、殊にに辛い渦中はね。
だけど、辛い恋愛も、環境も、小さなごたごたも
後になったら笑える、そして、肥やしになる。
riderさんが言うように、「私たちにしかできないこと」
これは、とても大きな、そして説得力のある経験値だと思うの。
私も、私にしかできないこと、そして、今の私だから出来ること
それを楽しむことを心がけてます。
人は人、私はワタシ。
自分を愛してナンボよん♪

☆makiちゃん
うみねこ
こんにちはー。
そっか、精神科の先生ってそんなものなんですね。今の先生はがん患者を専門に診ている方だから、期待しちゃってました。makiちゃん、大谷さん知ってるんだー。気さくでホント、パワフルな人なんですよ。
湯布院、いきたいー。けど、大学始まっちゃうと忙しくって無理ですね。いつか行きますよ☆お互い無理しすぎず、頑張りましょーね。


☆riderさん
うみねこ
>私たちにはできなくなってしまったこともあるけど、私たちじゃないとできないこともあるなーと思うんだ。

いい言葉ですね。riderさんには、最初っから励まされっぱなしで、ホント感謝してます。そもそもの出会いが不妊でしたから。
久しぶりに、2回もあっちゃいましたね!

お米、ちょっとしたお礼ですよー。この前喜んでいただいてたので、父も送りたがってたのです 笑 

☆たこぷーさん
うみねこ
コメント、ありがとうございます~

>「人生、本当に無駄なことはない」ってこと。

経験者のお言葉ですね。。私もいつの日かそう思えるように、自分を好きになって進んでいきたいです!
後になって笑えるように・・・☆

出会えてホント、よかったです。
是非また会いましょうねっ!!

チャオ!(^_-)-☆
ちなつ
また、よか出会い!よか宴だったのね!o(^o^)o
そう言う出会いや宴は活力になるよね!
riderさんの、できなくなってしまったことはあるけど
私らにしか出来ないことがある、って言葉。
(゚ー゚)(。_。)(゚-゚)(。_。)ウンウンと頷いて見てました。
うみねこちゃんしか出来ないこともあるし、
うみねこちゃんが生きててくれるだけで元気になる人が居るし、
生きる事、生きてる事ににうんと自信持っていいとおもおうよ!(^_-)-☆
どんな良い過去も辛い過去も、楽しい過去も酷い過去も、それがあって今の自分なんだもん、
私にゃ消してしまいたい過去もあるんだけどね~(笑)棺桶まで背負っていきますよ~
それまでにはまだ長ーい時間があるはずなので(笑)また猫談義をつまみに美味い酒を飲みましょうね!

☆ちなつさん
うみねこ
こんばんにゃー。
そう、よか宴でした♪
消してしまいたい過去かぁ。私は、消したいというより、変えたい過去はあるんですけどね。でも変えられないし、いつか、全部背負って、そのままの自分にOKだせるようになりたいと思うんですよ。

また美味しいお酒、飲みましょー。ちなつさんの飲みっぷり、大好きですよ☆

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外来なので、仕方なく外出してきました。
昨日から、翌日外出する気が全然しなくって、億劫だったのですが、仕方ないよねー

13時予約なので、12時半すぎについて採血を待ちます。
いつも、採血は2人ほどしか待っていないのに、
今日はなんと、30人も待っているではありませんか。

どうやら全体的に混んでいる日にあたったようです・・・
おまけに、採血の担当者もハズレ。
採血するのに、30分もかかってしまいました。。
まぁ、採血できないのは、慣れてるけどね 笑

採決結果がでるまでの間、胸部レントゲンと、肺機能検査を行いました。
肺機能検査も混んでるー。
前回は、空いていたのに。。。
ついでない日みたいです。
検査までの間に、待ち疲れてしまいました。。。


血液検査の結果は、一応異常なし。
WBC 7,8
Hgb 12.4
PLAT 32.3

相変わらずコレステロールと中性脂肪は高めです。
これに関しては、何も言われません…。
多分、問題ないんでしょ。

プログラフが
0.6mg/day→0.5mg/day
に変更されました。
これはちょっと嬉しいこと。

肺機能検査の結果が、一部レッドゾーンとの境にあるといわれました。
念のため、3ヵ月後にまた肺機能検査を行うことに。
慢性GVHDなのかと、ちょっと、不安です。
肺機能検査のときは、待ち疲れてやる気がなかったので、
そのせいなのかもと先生にいったら、
そのせいかも知れないから、今回の結果は気にしないでねと言われたけど。。。

やっぱり不安!!

月1で外来してるし、
肺も怪しい感じだし、
免疫も全然足りてないし、
こんな身体で、
いつか、ちゃんと普通に働けるようになるのかなぁ。
どこか雇ってくれるのかしら。

ちょっと不安になりました。

精神科の外来では、何故か、がん患者の結婚が話題に。

たぶん、私が妹の結婚を話したからだ。

そしたら、
婚活すれば?結婚相談所みたいなところに登録するとか?
って言われた。。。

子供産めないがん患者は登録できないのだよ!!!
(もと卵巣がんのお知り合いが断られたそうです。
 妊娠可能ながんで5年経過してたら、どうなのか分かりませんけど)
って言ったら、
え!!
ってびっくりされた。

がん専門の精神科の先生ならそれくらい知っててよー。
大体、子供産めないんだからある程度想像つくじゃん。
がん患者が登録できなさそうなのも、想像つくじゃないか。
って思うのは、求めすぎ??・・・だよね?


結局、私達が立ち向かういろんな壁ってのは、
先生にも100%は見えないのだよね。
人それぞれ違う訳だし、
直接体験したわけじゃないのだから。
そう実感したら、
精神的なカウンセリングなのに、
今日はちょっと悲しくなったのでした。


1日病院で潰れて、こんな1日?みたいな。


別に結婚できなくてもいいけどね。
楽しく生きていけばいいわけだし。

・・・と考えてみても、
今日は強がりにしか思えないわ。


今日はついてないようなので、とっとと寝ます!
こんな日は憂鬱で、何も手につきません。。。
嵐のDVDでも見よう。


【2010/09/15 21:48】 | [再々発]移植後外来(2009.4-)
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こんばんは。
maomao
外来でのついてない事、自分もホントあります。
ほとんど同じような事だけど、
ある日病院行って、採血失敗×4に始まり、採血オーダーミスでもう一度後から採血…
その為後から採血分も全ての採血結果が出るまで診察は後回し。
(ただでさえ予約時間に診察してくれないのにね)
で会計で請求金額のミス。
毎回10万ちょっとの請求がその時1500円でもうまたか…って感じで
あきれてそのまま払って帰ってきたら、
後日電話で「請求金額が間違ってたので支払いに来い」だって…
それで払ったことはいいけど、4ヵ月後の高額療養費の戻りがなくて、
結局その月の戻りが病院側のミスでそれから8ヵ月後でした。
いやぁ7年も病院通いしてるといろいろ経験させてもらいます…ほんと疲れます。。v-388
だらだらとスイマセンでした。これ読むほうが疲れるね…

☆maomaoさん、
うみねこ
わかりますわかります。

maomaoさんも採血苦労組でしたよね!血内は、採血してから結果がでるまで待っていなくてはいけないのが辛いところですよねー

10万が、どう計算間違えたら1500円になるんですかねぇ???高額医療費も戻りが重要なのにミスされるとは。。。私も入院時の高額医療、社会保険側のミスで金額を間違われていたことが2回ほどありました。毎回、きちんとチェックしてないので、他にもミスされているかもしれませんえ・・・。


rider
ナヌーーーーーー!
がん患者は結婚相談所に相談すらできんのか!(怒`・ω・´)ムキッ
 
おかしいよねぇ。
 
でも、あーゆーところに登録する日とって、年収や職業と結婚したい人が多いがするなぁ。
 
仕事先で結婚相手としてがん患者は嫌ですよねと言ったら、全然構わないっていうバツ1の人がいました。
(話の流れとしては、私がいいということではないのよ。念のため。)
 
うみねこちゃん、バツ1くらいの人は、かえってその方が自分が病んだときとか心強いらしいよ(*>▽<*)
 
いろんな価値観の人がいるってコトよ。
 
一つの価値観に縛られることはないさっ。
 
とはいえ、ついていない日はあるよ。
そんな日のことは、さっさと忘れてしまうのだーっ


☆riderさん
うみねこ
コメント、ありがとうございます。

そうなんです、できないんですよ。卵巣がんで社会復帰した人が、断られたんです。
でも確かに、年収や職業、そうかも。。。だからこそ、健康でないってことはマイナスになっちゃうんですよね、そういうところでは。

がん患者でもかまわないひと、素晴しいー。素敵。そんな人たちとお見合いしたいわ 笑
そういう方がいらっしゃるってことが、勇気につながります!

今日、別の病院の帰りに(この前お話した皮膚科)、渋谷のマルイ前を通ったら、カワイイブーツやら服がいっぱい飾ってあって、それ見て、衝動買いしたい気持ちと戦ってたら嫌なこと忘れちゃいました 笑 あ、なんとか自制心が勝ちました!!

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今日は舞台IMAGINE9.11を観て来ました。

演出が素敵で、あっという間の2時間でした。
命のメッセージ展も、著名な方々の言葉に、
感動させられました。


もし生きてたら、いつか出会えたかもしれない人のことを、
そして、亡くなっていったたくさんのお友達のことを
深く深く思い出しました。

骨髄バンクのこと、白血病のこと、骨髄移植のこと、
病気にまつわるいろんなことを、
一人でも多くの人に知ってもらいたい。

そんなふうに、心から想いました。


白血病は、亡くなる人が多いということ。
それでも決して、不治の病なんかではないということ。
きちんと、社会復帰できる、させるべきであること。
差別されるべきでないこと。
移植をすれば完治するわけではなく、
移植や化学療法による後遺症もあるということ。
でもそれを、社会がもっと受け止めて欲しいこと。

骨髄バンクやさい帯血バンクの登録者数が、もっと増えてほしいということ。
輸血をしてくださる人が、もっと増えてほしいということ。

白血病に限らず、
世の中には困っているひとが大勢いることを想像してほしい。
その誰かのためにできることがあれば、
ほんの少しでいいから想像力を働かせて、
何かできることをしてあげてほしい。

幸せなときには、考えないようなこと。
でもそれを、幸せな人にも、考えて欲しいと、
そう思いました。

本当に素晴しい舞台でした。

【2010/09/12 22:01】 | [特別な想い(^-^)]
トラックバック(0) |

こんばんは。
maomao
「ということ」ホントそうですね。
自分もこの病気から7年の月日が流れましたが、
いつまでもいつまでも考えさせられる毎日です。
1日でもいいので病気の事忘れてみたいです…
いつもコメントありがとうございます。
こちらこそ大変励みになります!!


☆maomaoさん
うみねこ
コメント、ありがとうございます!
maomaoさんが、私がブログを初めてから、多分、最初に出会った方ですよ。いろいろ励まされました。あれから随分経ちましたねー。
私はまだ移植後2年弱だけれど、お互い、これからも頑張っていきましょうね!また名古屋いきますね。(行く行くといいつつ、なかなか実現しないのですが^^;)


たかやん
こんばんは。
ブログへのご訪問ありがとうございました!
私も今日はこっそりではなく
勇気をだしてコメントを・笑

舞台私も観たかったです。
来年は行けるといいな。
この病気への関心や知識が
病気以外の方々にももっともっと
広まってほしいなと思います。

☆たかやんさん
うみねこ
こんにちは。コメントありがとうございます。
私も、たかやんさんのあしあと見て、お邪魔させていただきました!
来年行けたらいいですねi-184
あとで、リンクはらせてください☆
問題があったら、おっしゃってくださいね、


たかやん
わぁ☆ありがとうございますm(__)m
よろしくお願いします☆
私もうみねこさんのリンク貼らせていただいてもいいですか??

☆たかやんさん
うみねこ
もちろん、OKです!!

また、遊びにいきますねー

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お久しぶりです。。。

引っ越してから、いろいろと、生活になれず、
心療内科のお世話になったり、カウンセラーの先生にお世話になったりと、
鬱々とした日々をすごしていました。

最近になってようやく、少し、生活に慣れてきたかな、って感じです。
身体の方は順調なんですけどね・・・心はある意味たちが悪いです。

今日は、舞台&展示のお知らせです。

舞台「IMAGINE9.11」

展示「VOICE OF LIFE
      ~命のメッセージ展~」


原作、脚本、演出をしていらっしゃる、H,T,ISSUIさまからの御案内を
以下、引用させていただきます。

--------------------------
レギュラー陣には、益々、渋みを増した加納竜をはじめ、
初年度か ら主演を務めるJu,ta、
昨年、初舞台とは思えぬ名演技を見せた、
お笑い芸人のヤポンス キー・こばやし画伯、
そして、制作、兼、出演の刀根麻理子。

新キャストには、今やテレビ・雑誌で目にしない日は無い
人気絶頂 のアイドルグループ
AKB48の佐藤夏希、そして名優・加藤剛氏の長男、
夏原遼、また、人 気アニメ「美少女戦士セーラームーン」
の実写版で主演を務めた沢井美友。

そして、そしてそして・・・なんとなんとっ!!

「骨髄移植は、もう不治の病なんかじゃない。
元気になった私達を 見ていただきたい」
と。実際に骨髄移植をして、
今は元気になられた元患者の伊藤千晶 さんと、
化学療法で元気に社会復帰を果たした元患者の岡部梨沙さんが、
日本骨髄バンクの職員役で特別出演をしてくれることになりました。
お二人共、今回が正真正銘の初舞台との事ですが、
過日、都内某所 でおこなわれた本読みでは、
自らの過酷な体験や想いを通して発する、ひと言ひと言を
聞いたベテランの俳優陣からは「鳥肌がたった」との声が
漏れ聞こえていました。

お忙しい中、重ね重ね恐縮ではございますが、
皆様、お誘い合わせの上、ご観覧いただけましたら幸いです。
-----------------------------


私は12日夜に観にいきますよー。
一緒に観に行く方がいらっしゃったら、是非是非ご連絡くださいね!

最初にこの舞台を観に行ったのは、
再々発したときでした。
wakkoさんと一緒に観に行ったのを覚えています。

白血病の患者さんだけではなく、
他のがん患者さんにも、是非観ていただきたい舞台です。

毎年、この時期が来るたび、私にこの舞台を教えてくれたTKさんのことを思い出します。
お会いしたことはないけど、
同じ病気だということもあってメールでやりとりして、
素敵な人なんだろうなーって想像してました。
もう会えなくなってしまったけれど、
忘れることはありません。

骨髄移植のことって、
ほんとうにあまり知られてないと実感することが多いです。

大谷貴子さんも、骨髄バンクの登録者を増やすべく、
頑張っていらっしゃいます。
(もうひとつ宣伝ですが、
 8月27日に銀座吉水というところで、大谷さんの対談があるので、
 興味がある方はどうぞ!!
 銀座吉水で検索すると分かります!)


私には何ができるのだろうか。

きっかけは何でもいいのだと思う。

このステキな舞台を通して、
移植への理解と、骨髄バンク登録者が増えて
ひとりでも多くの命が助かることを
こころから願っています。

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【2010/09/12 19:43】 | [白血病に関する情報]
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おヒサ!(^_-)-☆
ちなつ
どうしてるかなぁ?と気になってたのよ~
ブログにコメントありがとう!
もしや?見に来たら記事がUPされてるので(嬉)足跡つけに来たよ!(^^)v
ま、色々あると思うけど、ボチボチ行こう!(^_-)-☆

骨髄バンクや移植、母の事があったので、色々考えているうちに
協力できない体になってしまったけど、なんか出来る事があったら
協力したいとは思っています。
超・非力ですが、なにか出来る事があったらご協力させてください

話は変わって、あんまり押し付けても、と思っていたんだけど、
例のラーメン、欲しくなったら遠慮なくメール送ってね!
おせっかいおばさんは送っちゃうよ(^◇^)v

☆ちなつさん
うみねこ
随分長い間連絡してなくてごめんなさい。。。

ラーメン!

はい、ほしくなったらお願いします♪
美味しいですよね、アレ。
なんでこっちには売ってないんだろう???

承認待ちコメント
-


お疲れさまでした。
peony
昨夜は楽しくディープな夜を過ごしました!ありがとうございます。帰りにも少しお話出来てよかったです。近いしまたぜひ飲みにいきましょう~(^-^)/
今日は舞台を見に行っているのかな?
やっと少し過ごしやすく秋の気配!体力アップ出来そうですよね!長い猛暑、お疲れさまでした!(私のこと判りますか?メールアドレス入れても大丈夫かな?公開されるかどうか判らないので~入れないでおきますね!PCに不慣れなもんでごめんなさい。)


☆peonyさん
うみねこ
コメントありがとうございます!
私も楽しい時間をすごせました。初対面なのに、そういう感じが全然しなくって。
はい、今日は舞台でした。病気のことをはじめ、いろんなことを考えさせられました。
メアド、入れなくて大丈夫ですよ。よかったらまたコメントくださいね。携帯メールでもOKです(^-^)/

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先日のことですが、
私が移植して、元気になったということで、
ちなつさんとriderさんと
お約束の焼肉祭@大阪です♪

100902_172842.jpg

お肉もお酒もすごく美味しかったです(^-^)/


そしてなにより、
楽しくおしゃべりした時間。

あっという間に時間はすぎてしまいましたけど、
本当に楽しかったです!

病気になったけど、
ならなければ、
がん友に出会うこともなかったですね。

病気になってから出会った人達は、
病気になって得たこと、のひとつです。


ありがとうございました


【2010/09/10 22:30】 | [がん友☆出会い]
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rider
私たちは猫バカなので、ひょっとしたらがん患者じゃなくても知り合えたかもしれないけど、でもやっぱりガンになったから知り合えたんだよねぇ。
 
そうやって考えると、この縁は神様からの贈り物かなと思ったりします。
 
おいしかったね~。
 
うみねこちゃん、本当におめでとう。
生きていてくれて、本当にうれしいよ!


☆riderさん
うみねこ
そうですね、ネコバカ友の会で知り合えたのかも 笑
でもがんにならなかったら、ブログを見ることもなかったなぁ、きっと。

riderさんも、私も、これからも生きていって、そして、また飲んでおしゃべりしましょうね♪

よか祭じゃったー!
ちなつ
ども~!(*^。^*)
楽しかったねぇ~美味かったねぇ~o(^o^)o
猫バカで名古屋なのに、riderさんと知り合ったのは
がん患者になってからなのよね(^^;
そのきっかけを作ってくれたのはうみねこちゃんだし~
なので、猫だけじゃなく、猫バカかつがん患者がキーワード?(^^;
良いご縁をありがとうです(^з^)-☆Chu!!
そして、ホント、生きててくれて嬉しい!
貴女こそ最強のダイハードだー!\(^O^)/
ばーちゃんになっても、飲んで食って喋っての祭を
開催しましょうね!(^_-)-☆

☆ちなつさん
うみねこ
そうですねー。riderさんとちなつさんの出会いも、ちょっとした偶然、でもがん患者にならなきゃ出会わなかった出会いですよね。それにriderさんとちなつさんにはねこバカ、がん、以外にもすごい共通点があるし!

これからも、祭しましょう♪よろしくお願いしまーす。

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