はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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掃除をしていたら、私の治療ダイアリーがでてきた。
移植時に、つけていた毎日の記録。
ちょっときつかった治療の記録。
生死の境?にいたときは、もちろん、記録は残ってないけどね。

大まかには、こんな感じ。


11/28  入院
       少しでも芽球を減らすため、抗がん剤治療
       この間意識ほぼナシ。
12/15-18   前処置。大量抗がん剤投与、放射線治療
12/18    弟から骨髄移植
12/27 day9  白血球110
12/30 day12 白血球8780
1/12 day25 口内炎、口が開かなくなる 味覚異常
1/14 day27 下血始まる パルス療法を行うも、以後どんどん悪化
       この間、麻薬(フェンタニル)が効かない地獄の苦しみ。
       死んだほうがマシ!と訴える。
       意識もほぼナシ。
1/23 day36 大量吐血あり。Hb4.0に 
       上も下もチューブを入れる。絶食。寝たきり状態に。
       チューブを入れたことで、少しだけラクになる。
       ひっきりなしに輸血。でもどんどん出て行く。
1/26 day39 弱っているので、前処置ほとんどなしで、
   (day0)  妹からミニ移植。
1/31 day5  白血球6960 Hb10.7 PLT3.9 下血はおさまらない
2/9 day14  くだが外れる。5分がゆ開始。
2/19 day24  フェンタニル卒業。オキシコンチン内服に。
         4人部屋に移る。
3/19 day52  退院

これを見ながら、時間があるときに、ちめちめと、
過去の日付で移植の記録をUPしていこうと思います。


ぐんさん(お軍さんと呼ばせていただいたほうがいいですか?)とお友達になりました(^-^)ノシ
ぐんさんブログ→「ぐろぐ。}
相互リンクさせていただきます♪
ぐんさんは、慢性骨髄性白血病で際帯血移植をされていて、
現在、大学院生です。
なんだか境遇が似ている。
親近感ありありです。
ただ、ぐんさんは私よりももっと若いはず。
ですよねっ?


あぁ。明日からまた辛い現実が待っている…。
けど、週末にすこしばかりの光の欠片を見つけたから、
それを抱きしめて、頑張っていかなきゃだね。

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【2010/10/31 16:16】 | [白血病に関する情報]
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おぐん
あわわわ、早速リンクして下さりどうもありがとうございます(;_;)
私のほうからも早めにリンクさせて頂きますね。
操作がイマイチわからず苦戦してます(ToT)
呼び名はぐんでもお軍でも何でも良いです(´∀`)
当方院浪&休学2年間で現在25歳です。

うみねこさんの記録を拝見していると、自分の経験なんて塵みたいなものに思えてきます。
本当にお辛い治療に耐えてこられたんですね…
それを乗り越えて今うみねこさんが生きていらっしゃることは、他の患者さんたちにとっても大きな希望になると思います。

またお邪魔させてください('◇')ゞ

☆お軍さん
うみねこ
操作、難しいですよねー。私も未だに未開拓なところがあります。。。^^;

休学2年されたんですね。25歳とは、若いです!私は33ですよっ。

お互い辛い経験してると思いますよ。人からみたらあまり分からないかもしれないけど。

私もまたお邪魔しますね~

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一週間が終わったー。
やはり人間関係に疲れる・・・。

でもなんだかんだ言っても、来年になったら卒業。
今の居場所のない人間関係は、今だけのこと。

卒業したら、どうなるのかなぁ。
…なんてことは、頭に浮かんでも、考えないようにしてみる。


週末には、SP-野望編ーが公開される。
SPはドラマのときから見ていて、岡田准一くんカッコイイー!とはまっていたのです。
観に行きたいよー。
観に行くならレディースデーの水曜日か映画の日!
なんだけど、
中間試験やらレポートやらがあるので、
これから3週間くらいはちょっと日程的に無理そう。

V6岡田君と嵐の大野君は同い年だってことに気付いた。
同い年に見えないんだよねー
岡田君のほうが落ち着いていて大人っぽく見える。
逆に言うと、大野君は30にしては若いって感じ。
どっちも好きなんだけど。

最近、アイドルやらアニメに癒されて、現実逃避してるわ。

病気になったときに彼と別れてから、出会いやときめきってものに縁がないというのもある。
現実の出会いで癒されることがあまりないのよねー

この話を白血病友達にしたら、同病者じゃダメなの?

って言われたことがある。
同病者のほうが、探しやすいよって。

私は出会った人が元白血病だから嫌とかいいとかそういう気持ちは全くないんだけど、
探しやすいor探しにくい、というのは、健康な人から見たときに、そーゆーことなのか?
白血病友達だったから、その言葉にはちょっと重みがあったというかなんというか。
現実をつきつけられたというか。

どこかで、子供を産めないことを告白しなきゃいけないのは事実なんだよね。
薬もプログラフを一生飲んでいくなら、今の月8万の医療費負担の理解を得なければならないし。
私は絶対プログラフを卒業してやろうと思ってるんだけどね。
私は3座違うハプロ移植だから、先生が免疫抑制剤卒業にトライしてくれるかどうか、今後の交渉次第なんだよね。

まぁ、今は恋愛にかける時間もあまりないので、
いずれなるようになるでしょう。
結婚せずに人生を歩いていく決意なら、とっくにできている。


ホルモンのテープもかぶれず、問題ナシです。
逆に粘着力が弱くて、貼りっぱなしだと剥がれかけてくるくらい。
なにより、薬を飲まなくていいのがいいね☆


ここ数日は、眠剤が減らせているのでいい感じ。
うつっぽい症状がでるときもあるので、精神安定剤は飲んでいるけど、
眠りに関しては良い方向に向かっているんじゃないかと思います。
このまま薬を減らせるといいな。


【2010/10/29 16:27】 | [再々発]移植後外来(2009.4-)
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SP見たい
wakko
今朝の目覚ましに出てた~昨日はとんねるずの食わず嫌いに出てたし
(前の週に蒼井優ちゃんだったけど、、、意味ないか)
岡田好き(V6の中じゃ)としてははずせない(笑)もう、30なんだよね~
SPドラマ全部見てないけど、この前特集してたのは録画してある。
それ見てから行こうかなと思ってる。
今度から平日に時間が空いたので都合が合えば一緒に行きたいね。
その時、恋愛トークしましょう(笑)


rider
おちかれー。
 
鬱もさ。ホルモン剤で少しよくなるはずだよ。
不眠はあっとー的に解消方向に向かうと思う。
 
よかったねぇ。
 
私も岡田君大好きだよー。
SPは特にかっこいいしね!
 


☆wakkoさん
うみねこ
食わず嫌い見ましたー。目覚ましにもでてたんですねっ。私は羽鳥アナが好きなので、朝は大抵ズームイン(笑)
はねるのとびらやスマスマにも出てましたよね。

私も、再放送録画するだけしてあります♪
ちょっと復習しないと、特に最後のあたりが記憶が抜けてる。

平日、一緒に行けたら是非行きましょうー♪水曜でなくても、午後なら空いてることが多いです。
wakkoさんとの恋愛トークも楽しみにしてますねっ(^-^)/

☆riderさん
うみねこ
ありがとうございます!鬱も、もしかしたら更年期が一因かも知れないですねー。ここ3日、眠れているので、不思議な感じです。。

おおっ、riderさんも岡田君好きだったんですね~!ねこ以外にも共通点が!!カッコイイですよね♪
SPはスタントほぼなしっていうから、すごいですよね。


まきちゃん
眠剤減らせた?落ち着いてきたかな?
季節的なものもあると思うよ。
冷えとりガールのスタイルブック
っていう本がオススメですよ。
恋愛トーク、最近誰ともしてない!やばいね (笑)

☆まきちゃん
うみねこ
うん、少しだけど眠剤減らせているよ。
オススメ本、ありがとう!!アマゾンで見てみるー。
恋愛トーク、今度しようね。もしまきちゃんがこっちにくるときに時間できたら!


まきちゃん
冷えとりガール~の本はアマゾンは売り切れみたい、楽天ブックスは在庫あり。いずれもよく売れてるみたい、初心者向けでかわいいよ

☆まきちゃん
うみねこ
あれ?アマゾンあったよ。
主婦と生活社のやつじゃない??
って、ここで会話する必要ないのか 笑

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夏に実家(神戸)に帰っていたとき、家族で明石にある有名なイタリアンに行きました。
チーロといって、予約でいつもいっぱいのお店です。
ここがまた、美味しいの。
イタリアンなんてパスタくらいしか知らない父と母だけど、
ここは美味しいってたくさん食べる。

100904_124900.jpg

たこフェリー乗り場の近くで、すごくいい景色です。
向こうに見えるのは、淡路島。

100904_132110.jpg

ムール貝のワイン蒸しと
イカのフリッターをまず注文しました。
ここに来ると、いつもいかのフリッターを注文します。
とても美味しいんです。
イカのフリッターは美味しすぎて、写真を撮るのを忘れて食べちゃいました♪

100904_133535.jpg

ドライトマトのパスタです。
このトマト、北海道の○○さんが作ったトマト、で、
お店で乾かして使ってます。
甘くって美味しい☆

100904_135017.jpg

かさごのアクアパッツア。
食べた後ですが 笑
お魚を直接持ってきてくれるので、その場でお魚の種類や大きさを選べるんです。

100904_141719.jpg

明石だこのパスタ。
小さいたこが一匹、丸ごと上にのってます。
これにはちょっと驚いた!

100904_141408.jpg

お店の中から撮った写真です。
有名な?たこフェリーが淡路に向かって出港!!
小さいとき、このたこフェリーに乗って、淡路に旅行に行きました。
これもたこフェリーが廃業したら、見れなくなるのかな?

今回はピザを注文しなかったんですが、
ここはピザでも有名なお店なんです。

ワインを飲みながら、美味しいイタリアンをいただきました☆
このお店は本当に美味しいので、
神戸方面に行かれたときにはオススメのお店です。
お値段も良心的。
東京でこれ食べたら1人、1万近くはすると思うな。

元気になってよかったなーと思えた、夏の思い出でした♪
私の場合、生きててよかったーって思うのは、
美味しい物を食べれたときが多いような気がする^^;
もちろん、誰と、っていうのも大きいですね。



【2010/10/28 23:42】 | [others]旅行&食事
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週末、先日記事にしていたネックレスの修理が終わって、手元に戻ってきました☆
予定より10日早い。意外でした♪

101024.jpg

ネックレスを受け取った帰り道に、
沖縄のアンテナショップがあったので、
前々から探していたタコライスをGET!
ドラゴンフルーツも1個150円と安かったので、
赤ドラゴンと白ドラゴンを買ってみました。
どう味が違うか食べ比べてみようと思って。

このインスタントタコライスは、
お湯で温めて御飯にかけて、
レタスやチーズ、トマトをトッピングするだけ。
美味しいんですよ~

有名な、ぺんぎん食堂 石垣島ラー油 は、
探してみたけれどなかったです。
限定で入ってくるという噂を聞いていたのですが^^;

銀座の沖縄アンテナショップ(わしたショップ)は
大盛況でしたよ。
お菓子、お酒、調味料、お土産物以外にも、
沖縄のお野菜や果物等も安く売ってて、
これからまた近くを通る機会があったら寄ろうと思います。
外来の帰りとか?
わしたショップは全国展開されてるみたいなので、
お近くのを探してみてください。
オススメですよ~☆

101025_184836.jpg

さて、第二回目の婦人科外来は・・・

今日は大学がお昼すぎに終わったので、
それから外来にいってきました。

乳がん検診は、触診と超音波検査でした。
これは前回の子宮の検査と違って、痛くないので楽でした♪

前回の子宮がん検診の結果も、乳がん検診の結果も、大丈夫でした。
細胞診の結果はClassⅡで、2年前と同じ。
血液内科の主治医との相談の結果も、問題なかったようです。

前回の血液検査の結果を、丁寧に説明していただきました。
いつぞやの卵子凍結を試みたKレディースクリニックと違って、
同じ卵巣機能が停止して更年期状態にあることを説明するにあたっても、
こちらの心情を察してくれているというか何というか。
言葉をすごく選んで説明してくれているのを感じました。
あっちと違って、診察室の声が丸聞こえなんてことはないし!
いい先生、いい病院です!

FSHの値が高く、
脳が卵巣に信号を送っているのに、
排卵しないから、更に強い信号を送る…そんな状態みたいです。


という訳で、無事にホルモン補充療法を行えることになりました。
ぱちぱちぱち。

使用するのは、貼るタイプのお薬。エストラーナテープとメノエイドコンビパッチというものです。
移植してから肌が弱くなり、
強いテープだとかぶれたり水ぶくれになったりするので、
飲み薬にするか悩んだのですが、
テープのほうが楽だし副作用も少ないとのことだったので、トライしてみることにしました。
かぶれないかもしれないしね!

3週間後に、経過観察のために外来の予定が入りました。
問題がなければ、数ヶ月に一回とかの外来でよいみたいです。
血液内科もそうなったらいいのに。。。

診察が1370円、薬が840円でした。

ちょっと嫌だったのは、薬局。
どうしてこの薬を使うんですか?生理不順なんですか?
って聞かれた。
いちいち、先生にでもないのに、白血病で骨髄移植して放射線あびて…って説明しなきゃならんのか?
何も聞かない人もいるんだけどね。


帰り道、小雨が降っていたので、
傘を持ってなかった私はコンビニを覗いたんですが、傘は売り切れ。
仕方なくストールを被って歩いていたら、
後ろから見知らぬおじさんが駆けてきて、ビニール傘をくれたのです☆
あげるよ!って、それだけ言って、去ってしまいました。
なんていい人っ!
感動しました♪

人の温かさに触れると、ちょっぴり自分の心も温かくなりますね。



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【2010/10/26 16:55】 | [再々発]ホルモン補充療法
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若い人にとっては
こまち
抗がん剤治療の影響から閉経後のようになるのは辛いですよね。
私みたいに閉経を迎える年齢なら諦めもつくけどね。

薬局の対応は確かに嫌ですよね~

テープでのかぶれがないといいですね!

☆こまちさん
うみねこ
そうですね・・・若い人にとっては辛いですね。私も随分ふっきれたつもりなんですが、それでも、妊婦さんとか赤ちゃんを見るとつらいときがあります。閉経を迎える年齢の同室の知り合いも、それでも辛かったと話してました。

薬局、嫌なときありますよね。この前も、何故プログラフ飲むんですか?って聞かれて困りました。

ありがとうございます。
テープのかぶれ、いまのところ大丈夫そうです!ばんそうこうみたいな弱めのテープなので、このままいけそうです。

プチおヒサ~(^^ゞ
ちなつ
チャオ!(^_-)-☆
ROMはしてたんだけど、やっと来れたよ~(^^;;
↓ネコ目イクミラー、素敵!素敵!O(≧∇≦)O
もったいなくて使えない気持ちもよーーーく分かる(笑)
んで、うまい事曜日を変えるとかして、相性の良い先生に当るようになるといいね!

ネックレスも早く修理終わって良かったね!
めっちゃ素敵なネックレスじゃん!(^_-)-☆乙女だわ~

石垣島ラー油、もう何年前かなぁ?7~8年?
教えてもらって、阪神百貨店で買えていたんだけど、すぐに手に入らなくなり、沖縄ショップでもお1人様1個だったりして、最近のラー油ブームで益々手に入らない感じ?

そして、婦人科も乳腺も問題なくて良かったね!
ホルモン充填療法も出来るようになって良かった!
薬局でいちいちってのは、あるわー、わかるわー。
良かれと思って言ってるんだろうけどね。
嫌な思いした後に、嬉しい出来事!嫌な気持ちも吹っ飛んだんじゃ?
そのおじさん、めっちゃかっこいい!O(≧∇≦)O

寒いね~
wakko
今朝も寒かったよ~
急に寒くならないでほしいね。傘をくれたおじさん、いい人だね。
東京は世知辛いとこだと思ってたけど、やさしい人もいるんだね~心にしみるよ。
婦人科お疲れ。特に問題なくよかった。
タコライス~これ私もよく買うよ。レトルトだけどおいしいよね。
本格的タコライスが食べれる感じ。


☆ちなつさん
うみねこ
おひさしぶりですv-22

ネコ目イクミラー、猫好きならたまらない可愛さなんですよ♪

石垣島ラー油、阪神百貨店で買えたって聞いたことあります!その後予約制になったとか。今はどうなんでしょうねー?
ラー油ブーム前から人気でしたもんね。

はい、ホルモン補充できて嬉しい限りです☆
おじさん、かっこいいですよねー。すぐに走って去っていってしまったんですよ。感動でした!

☆wakkoさん
うみねこ
本当、寒いですね。明日はもっと寒いとか?
婦人科、問題なくてよかったです。これ以上がんは勘弁って感じ。
そう、東京ってみんな冷たいイメージだけど、いい人もいるんですよね。当たり前だけど。。でも見知らぬ人に傘あげるって、相当いい人。
このタコライス、wakkoさんも食べてたんですね!おいしいですよね~。


rider
でしょでしょーっ!
薬局の人って、ものすごく無礼なヤツがいるっ!
 
そんなものはまともに答えずに、先生に聞いてくださいって言えばいいよ。
 
私はあんまり腹が立つと「ここで言わなければなりませんか?」って言っちゃう。
(↑戦闘態勢)
 
そうすると黙る。
 
そんなプライバシーの守られない状態で聞くのがおかしいし、そもそもは薬の飲み合わせや飲み方なんかを相談に乗らなければならないわけで、「なんで飲むの?」なんて、知識なさすぎだわよ!
 
って、書きすぎ?
 
まずは何ともなくってよかったねー。
ホルモン補充すると、ホンと楽だよー。
眠剤も減らせるかも!



はじめまして
お軍
はじめまして、いつもこちらのブログを読ませて頂いています。
私も先日臍帯血移植が終わりましたが、色んなことでもやもや悩んでいます。
うみねこさんはすごく自分と重なる部分があり、うみねこさんの文章をみていると、気持ちを代弁してもらっているかのようですっきりします。

私もK藤レディースクリニック系列の新橋のクリニックを受診していますが、
同じように対応が悪くて、いつも外来のたびにボロ泣きしています。
隣の診察室の声も丸聞こえ、医者の後ろにじっと張り付く看護師…同じですね(;_;)
婦人科ってちょっとした心遣いがほんとに大切ですよね…

薬局の方の対応も、これはたまりませんね。
でも素敵な方との出会いもあったようでよかったです(^-^)

これからもブログ楽しみにしています。
長文失礼致しました。

☆riderさん
うみねこ
私もー。元気があるときは、
何か問題でもあったら処方箋かいてくれるんですか?
って聞く 笑
この前はもういいや、って感じで、はい、生理不順です、って言っちゃったけど。
あれって何なんでしょうね?
ただの興味だったら、張り倒す。

まだ日にちたってないんですけど、最近、少しだけど、寝つきがいいんですよ、睡眠薬は確実に減ってます。あと、汗はかいてません。。。これはただ寒いから??今調べたんですけど、更年期障害のひとつに、不眠っていうのもあるんですね。知りませんでした!

☆お軍さん
うみねこ
お軍さん、はじめまして☆コメントありがとうございます!!
お軍さんのブログ、少し読ませていただきました。これからゆっくり読みますね。
なんだか境遇、似てますねー。他人とは思えない^^
文章の書き方も似ている気が・・・
よろしくお願いします!

新橋のクリニックも、私は行きましたよ~。正確には、新橋の副院長が最初新宿にいて、新橋に移ったので、私も移ったんです。
新橋のほうが、声の聞こえ具合がスゴイですよね。声がデカイし、そーそー、看護師がぴたりとくっついてるのも嫌ですよね。

ブログみてよく分からなかったのですが、お軍さんは、大阪にお住まいのような?
今も新橋のクリニックに通っていらっしゃるなら、ホルモン補充だけなら、私が今行っている病院のほうが精神的にラクですよー
お節介でスミマセン。

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夕方、レポやら課題やら授業やらを済ませて
ようやく一週間が終わったので、
ちらかっていた部屋の掃除と洗濯。

今朝は電車のトラブル遅延が原因で、電車が激混み。
いつもは通勤時間帯でも、隣の人とくっつくことはない距離間があるんだけど、
今日はぎゅうぎゅう、山手線最終電車×2、くらいの密度。
おもいきり潰されて、手があっちで、足がこっち、バッグはどこ?みたいな。
タバコ臭いおじさんの胸元に朝から顔をうずめてしまったよ~。
免疫が低い私としては、ほんの少し不安だったよ…。
まぁタバコは感染しないと思うけど。


正直、大学院は知り合いもいないので、
形成されている人間関係の中にひとりぼっちで、ある意味精神的に疲れる。
勉強なんてどうでもいいから、早く卒業したいというのが、本心。
病気になる前は、すごくやりがいを感じていたのに、
今は感じられないんだよね。

ときどき、自分が何のために生きているのか、
分からなくなるときがある。

何のため、なんてものはないのだろうけれど。

妙な喪失感を感じることが多い。

泥沼であがいてるような感じ。

どこまでも続く道か?
那由他に感じる。


またうつ病再発か??


眠剤のことや、うつ病のこと、カウンセリングのこと、
元主治医(元主治医はいっぱいいるのだけど、移植してくれた元主治医)に相談したら、
時間とともによくなっていくだろうけど、
先生の合う合わないがカウンセリングにはあるから、
変えてもらうとか?

とのアドバイスをいただいた。

でもさぁ・・・今の先生、一番偉い人なんだよね。
変えてください、って、言える?
昔の私なら言ったかもなぁ。
でも、悪意ない先生に、今はそんなこと言えないなぁ。

移植してくれた主治医もとてもいい先生で、
近くにいたら会いにいきたいのだけどね。


そういえば、ネコ目イクミラーに当選したのUPするのを忘れてました☆
コーセー、ファシオ。
松潤がCMしていたマスカラを買って応募する、ねこちゃんのミラー。
まさか当選するとは思ってなかったので、嬉しい!
限定物ネコグッズをGETできました♪

201010211543.jpg
201010211544.jpg

かわいいよね♪
せっかく当選したけど、もったいなくて、使えないのが問題…笑




【2010/10/22 19:29】 | [再々発]移植後外来(2009.4-)
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つきこ
おはょう♪

違う環境だけれでも
わたしも、別れもあったり、先が見えなくてとり残されたような
一人ぼっちになったような孤独を感じたりするんだょね。
でもそんな中
うみねこちゃんの優しさや学校にも通いながらがんばっているんだと想像するたび励みになります。

離れていますが、わたしもうみねこちゃんを応援しています!

猫ちゃんミラー
当然おめでとうヾ(*′エ`*)ノ♪
猫好きにはたまらにゃいかわいさだね!!
わたしもほしい(笑)

P.S
プレゼントブログに載せても大丈夫でしょうか?




deko
うみねこちゃん~カウンセリングの先生には ちょっといいにくいっていうのはわかるよ。。
 でもなんかいろいろうまくいくといいね。
 でねこちゃんミラーすっごくかわいいね。松潤のCMしてたマスカラで応募なんていいわ~今度見せてね~

☆つきこちゃん
うみねこ
つきこちゃんも大変な時期なのに、励まして応援してくれてどうもありがとう。
私もつきこちゃんみたいに強くならなきゃと思うことがあるよ。

猫ミラー、そうなんだ、黒ねこちゃんでカワイイんだよね♪

>プレゼントブログに載せても大丈夫でしょうか?

大丈夫だよ~(^-^)



☆dekoさん~
うみねこ
そうなんですよ、ちょっと言いにくいですよね。先生同士なら言えるのかもしれないですけど、、、

最近、嵐と崖の上のポニョが私の癒しになってます。何故ポニョ?って感じだけど(笑)
ミラー、もちろん、今度見せますよー。松潤はCMしてただけだけど、それだけでマスカラ購入して、猫ってのもあったので応募してみたんです。
松潤ファンとか絶対応募するだろうから、厳しいかなーと思ってたら、あたりました☆


まきちゃん
おはようさんです、携帯からなのでまきちゃんのままコメントします。
ミラーめちゃくちゃかわいいね!いいなあ!ヾ(^▽^)ノ
ついてるじゃん(^-^)
つらいことに目を向けず、楽しいことだけに目を向けていこうね!

☆まきちゃん
うみねこ
携帯からコメントありがとー。
ちょっとついてるかも^^
楽しいことだけに目をむけて・・・そうだよね。週末ちょっと多めに休んだら、ちょっと復活してきたよ♪


rider
おーっ!
ゴージャスかわええー(*>▽<*)
 
猫コンパクトだ。
 
なんか、呪文を唱えたら変身できそうだ(笑)
(↑子供の発想かっ)
 
カウンセリングの先生の変更ねぇ。
 
例えば曜日を変えると先生も変わるってことはないの?
その先生は毎日外来があるの?
 
もしも毎日じゃなかったら、その先生じゃない曜日しか来れなくなったというと、必然的に先生が変わるんだけどねぇ


☆riderさん
うみねこ
でしょーでしょー。カワイイでしょー♪
確かに、変身できそう(昔のマンガ?)

その手があったか!さすがriderさん!
その先生は週2外来なんです。で、そのうち1回が血内の外来日と重なるので、その日に行ってるんですけどね・・・上手く言えば変えてもらえるかもしれないですね。それか、もう、カウンセリングやめようかと思ってます。

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いろんなことが山積みされている現状。。。はぁ。
2年間のブランクは思ったより大きい。


写真の整理もメールの返信もできずにいます。

ごめんなさい。



病気になって失った人間関係があった。

友達も、恋人も。

誰にもわかってもらえないと絶望したときもあった。



人は結局ひとりで生まれてひとりで死んでゆくのだから、

私はひとりでも生きていけると、

生きていかなきゃいけないんだと、

そう思って毎日過ごしてきた。


けど、ひとりで生きていくと突っぱねることは弱さであって、

誰かを信じる勇気を持って、

一緒に生きていこうとするのはある種の強さなのかもしれないと、

ふとしたことをきっかけに、少し思った。


人に裏切られるのが怖くって、

ひとりでも大丈夫だと、そう毎日言い聞かせていた自分に気がついた。


もちろん、人はひとりひとり違うのだから、
他人のことを100㌫理解し合える関係はないかもしれないけど、

そういうことではなくて、

遠くにいてもいい、分かり合えなくてもいい、

誰かがほら、そこにいること。

そのことをもっと大切にしなきゃいけないと思った。



まだ答えはでないけど、

そんなことをふと、電車の中で考えた。


【2010/10/19 22:55】 | [特別な想い(^-^)]
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手放す
y-maki1107
こんにちは!
昨日遅かったから、午前中はさぼり~あはは。
病人を働かせすぎだよ~

恐れ、怖れを手放すっていうのが大事みたいよ、裏切られる怖れ、裏切られるかもしれない怖れを手放していく・・・・ごみ箱にぽいって捨てちゃう感じとか、箱に入れてダイナマイトで吹き飛ばすとか 笑
いろいろあるみたい。
何度も何度もやっていくうちに、本当に手放せるようになるってさ~、私も実践中。がんばりまっす。
うみねこちゃんのこと、いつも応援してるからね!人と比べて落ち込まないようにね。順風満帆の人のほうが案外少ないのかもよ 笑

☆makiちゃん
うみねこ
お仕事、忙しいんだね、体調気をつけてね。

怖れを手放す、かぁ。そうだね、ダイナマイトで吹き飛ばすのを日々想像していくといいのかもね。
思考のくせを変えるのは、日々の訓練だよね。

応援してくれて、ありがとう。
離れているけど、私もmakiちゃんのこと、応援してるよ☆


私も、同じような事を考えてた時がありました。今も、そうかもしれないけど・・・。

一人で生きていかなきゃ、ってすごく自分に言い聞かせて。

自分の力で生きていくことも、誰かの支えになることも、裏切られることなんて恐がらずに誰かを信じることも、全部大事なことなのかもしれませんね。

私も、つい『一人で・・・』って考えがちだけど、一歩踏み出してみようかな、と思いました♪




rider
1人で生きていけないと、きっと2人でも生きていけないんだと思うなぁ。
 
人と人との縁は、自分ではどうにもならないものだと思うのね。
離したくないと思う縁は離れていくし、どっちでもいい縁は離れなかったりね(笑)
 
うみねこちゃんが楽にしていても繋がっていく縁を大事にしていったらいいと思うな。
 
病気になったり、入院したりで離れる縁は、もともと大事にすべき縁ではないと思うのよ。
 
人生には何度もそういう縁をふるい落とす時期があると思う。
 
だから安心して、少し傍観しててもいいと思うんだ。

☆幸さん
うみねこ
幸さん、コメントありがとうございます☆
幸さんも同じようなこと、考えてたんですね。

>自分の力で生きていくことも、誰かの支えになることも、裏切られることなんて恐がらずに誰かを信じることも、全部大事なことなのかもしれませんね。

そうなんです、最近よくそんな風に思うんです。

お互いいろいろあるけれど、一歩踏み出しましょうね。

☆riderさん
うみねこ
ひとりで生きていけないと2人でも生きていけない、かぁ。。。そういう所もあるんでしょうね。支えあうだけってのは、ちょっと違う気がするから。

>人と人との縁は、自分ではどうにもならないものだと思うのね。
離したくないと思う縁は離れていくし、どっちでもいい縁は離れなかったりね(笑)

そうですねー。離したくない縁、いくつか離れていきました。どうでもいいのが残ったり。
 
うみねこちゃんが楽にしていても繋がっていく縁を大事にしていったらいいと思うな。
 
>だから安心して、少し傍観しててもいいと思うんだ。

ありがとうございます。
(^-^)そうですね、風にながされてゆらゆら、してたいと思います。

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今週は病院に大学にと、
ドタバタしているうちに一週間がすぎてしまいました。
時間に余裕がないと、精神的にも余裕がなくなるね。
いけないいけない。

ドタバタは重なるもので、
大事にしているネックレスのチェーンが
ぷちっと切れてしまった。
ショック~。
何も今切れなくてもっ!

銀座本店に行くと、修理自体は無料なんだけど、
通常1ヶ月かかるところ頑張って2週間で仕上げます、とのこと。
でも修理伝票に書かれた修理終了予定日は3週間後だった。
???って感じなんだけど。
一応出来たら連絡くれるらしいです。
チェーンが切れただけなのに、3週間って、一体どんな修理するんだろ?
違う場所に運んで修理するのかな?
その場で直してくれると思って持ち込んだ私が甘かったのね。。

週末は落ち着いて、大学の課題に取り組まないと。
ぎゃ。

そうそう、最後の海外旅行にと行った
スペイン&フランスの写真を整理しつつあります。
整理したらUPしたいのです。
今見てみたら、あまりきれいに写真は撮れてないのだけど、
思い出だし、きれいだったから。
最後の旅行だと思ったから、
頭に光景を焼き付けようとはしたけれど、
あまり写真には頭が回らなかったのよね。

今日は、私にしては上手く撮った、
アンコールワットの写真をもう一度掲載ー。
そのときの記事はこちら。

angkor_lake.jpg



皆さん、よい週末を!


【2010/10/15 20:08】 | [再々発]移植後外来(2009.4-)
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きれいな写真だね~
y-maki1107
今週、忙しかったので、きれいな写真に癒されたよ~
ネックレス、残念だったけど、何か災難を代わりにうけてくれたのではない?な~んて、前向きに考えよう♪
私は週末、小旅行です^^うみねこちゃんもいい週末をお過ごしくださいね♪

☆makiちゃん
うみねこ
写真を見返すと、行ったときの気持ちがよみがえるよ^^

そうだね。何か災難を受けてくれたのかも知れないよね。無料修理なので、よかったです。

小旅行いいねー。楽しんできてねっ!私は無事卒業して来年の5月までは旅行はしないと決意をたててるので、ちょっと羨ましいよー。でも来年はどこに行こうかとちょっと楽しみもあるんだよね。


綺麗な写真ですね!
こまち
ネックレスのチェーンって修理に出そうか迷うのよね。
私も着替えのときに切れたのが2本有るのだけれど・・・

こんにちは。
maomao
逆さアンコールワット
いいですね~(*^_^*)
うーん、行きたい!!

☆こまちさん
うみねこ
こんにちは。コメント、ありがとうございます。

そうですよね、切れたのどうしようか悩みますよね。私が修理に出したのは、チェーンに飾りがついてるちょっと変わったものだったので、修理に出すしかなかったんですよね。。。
切れないように普段から丁寧に扱うようにしなきゃなーって思います。

☆maomaoさん
うみねこ
アンコールワットは何より壮大で、その大きさに圧倒されましたよ。

免疫足りてないのに、行っちゃいましたからねー。あの時は 笑

今は日本と同じくらいの衛生状態の国にならいけますけど、そうじゃないところは難しいですよね。



deko
うみねこちゃん>
 アンコールワットの写真いいですね~
 私もいつか行ってみたいです^^
 わたしは今日銀座まで映画に行ってきました。
 また今度遊ぼうね~

 

☆dekoさん
うみねこ
アンコールワットはかなーりオススメです♪
映画、いいですねー。
またランチでもしましょう☆


rider
大事にしているネックレスや数珠が切れたときは、自分の持っている悪い縁を切ってくれたということでもあるみたいよ!
 
水晶のブレスもそうだし、新しい世界にいけーってことなのかもね。
 


☆riderさん
うみねこ
悪い縁を切ってくれたっていうの、初めてききました!そういえば、最近、人間関係に問題があまりないような・・・って偶然かな。

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今日は血液内科&精神科の外来でした。

採血は、昨日右足を出したので今日は左足かと考えてたらw
ちゃんと腕からとってくれました。
そこの血管から取れたのは、多分2回目くらい。
今日の方はプロだった、凄腕だったよ。

採血結果は、
WBC 10.9
Hgb 14.3
PLAT 32.7

肝機能なども特に問題なしでした。

相変わらず、コレステロールと中性脂肪は高めですがw

プログラフを0.4mg/dayに減らして、
次は5w後の外来になりました。

外来費用は、会計が長かったので今日は支払わず、
でも多分7000円くらい。
薬は、約78000円。

続きは長いので、そして愚痴っぽいので、
読んでくださる方はどうぞ。

精神科は、なんだか今日は先生としっくりこなかった。
冷たい印象を受けました。
もともと先生の機嫌が悪かったのか、私が怒らせたのか、気のせいか…。

・・・なんだかショック。
精神科で精神に悪い影響受けてどーする?
って感じだわ。

眠れない話をしたら、くせにならない眠剤があると、仕方なく追加してくれました。
私にとって、眠れなくて夜になると憂鬱になることは本当に深刻な問題なんだけどね。
薬の相談とかあまりできる雰囲気じゃなかったです。
まきちゃん、せっかくオススメの薬を教えてくれたのにごめんね。
あんまり飲まないほうがいいことは分かっているので、私も制限していこうと思います。

血液のがんは、特に、移植をしてしまうと、
たとえ経過良好だとしても、他のがんとは違って、
GVHDとか、禁止事項とかあるし、
移植後の外来も長期に渡って頻繁だし、問題が多い。
私は他のがん全てを知っている訳ではないから、
間違ってたら申し訳ないですけど。

移植した故の特殊性は絶対あると思うのよ。
私は幸運にも皮膚にGVHDがまだ現れてないけど、
これもいつ現れるか分からないし、
皮膚が茶色くなってしまって悩んでいらっしゃる方も多い。
私は血球が普通にあるけど、なかなかあがらない人もいる。
陽の光にあたると発疹がでる人もいる。
後遺症で運動の制限がある人もいる。
大腿骨壊死になる人もいる。
糖尿病になる人もいる。
月1外来じゃ、就職活動どうすればいいのか。
5年たっても保険に入れない白血病患者は、
5年たっても就活時に告知するの?
その他もろもろ移植の後遺症。
そういうのを、がん専門精神科医は、
少しは想像してくれないものかと、私は思ってしまう。

ふつーのがんとはまた違う点があるのだと、
ちょっと血液がんの人が書いた本でも、
何かの片手間でよいから、読んでいただきたいと思うのだけど。

求めすぎかも知れないけど、
ただの診察じゃなく、カウンセリング料をとるということは、
そういうことじゃないかと思うんだよね。

悪い人ではないのだけどさ。
いい人なんだけどさ。
がんになったことない先生だから、仕方ないんだけどさ。

私は眠剤飲みすぎらしい。
そんなことは分かってる。
でも何故眠れない人が多いか想像したことあるのか?


ひとりきりの暗闇で蘇る再発、再々発のこと、
子供の頃のトラウマ、
亡くなったたくさんの友達のこと、
これからの不安、その他もろもろ。
怖くて怖くてどうしようもない夜のこと。


今日、改めて、
自分の抱える問題は自分の力でなんとかするしかないと思ったね。

カウンセリングなんて意味ない。
眠剤だけなら、今の血液内科の先生に出してもらえばいいことだ。

がん患者さんをたくさん診ていても、移植を受けた患者はマイナーなんだろう。
がん患者専門精神科というのは、血液以外のがん専門。
なんか、そう感じた。

違ってたら、誰か違うとご指摘を!


人に求めすぎない。
自分の力でしっかり立つ。

身体の病気は先生が治してくれるし、精神の病気も先生が治してくれる。
でも私みたいな心の病気、
なんとなくうつ病や過去のトラウマは、
最終的には自分がしっかりするしかないと感じた。



強くなること。



これしかないと思った。

これからは自主的に眠剤を減らして、抗うつ剤も減らしていこうと思います。


いつだって、どんなときだって、
ほんの少しの勇気と希望を持って、強くありたい。




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【2010/10/13 17:00】 | [再々発]移植後外来(2009.4-)
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つきこ

外来おつかれさまでした_(._.)__
血液検査が良好で良かったです(^^)

そうだね…
血液のガンもそうだし、他のガンでも
他の臓器移植後はいろいろなことが起きてくることが多いよね(>_<)

わたしも社会復帰する前もしてからもいろいろ起こったからうみねこサンの気持ちがよくわかるよ。

そういう悩みや社会復帰までの苦労とかって
どの病気のヒトもたくさん抱えていると思うのだけどそういう患者サンのフォローアップする受け皿みたいなものがあればまだ救われるけど
残念なことに自分で動くしかないのが現状だものね。
前へ一歩一歩進むしかないよね。

ワタシもまたシゴトに戻りたいけど
いろいろ起きるから不安になったり落ち込んでしまう。

一緒にちょっとでも前進していけたらいいね。







りん
いろいろ考えますよね・・・。なのに相談できな医者ってあり得ないと思います。
私もうみねこさんのように考え込んでしまう事多々あります。
だからこの記事読んでてずーとうなずいてました。
こんな気持ちは経験した人しかわからないと思います。

私は病気をしてからいろんな言葉をもらいました。
「完璧を目指さない」
「自分の為、自分の為」
「楽しい明日を創るのは自分」
最近はこの3つを支えにしてます。

☆つきこちゃん
うみねこ
携帯からだよね?コメントありがとう!
最近マルクはやらなくて(そういう風潮の病院みたいで)血液検査のみなんだけど、それでも毎回ちょっとドキドキするから、よかったよ!

そうだね、臓器移植後に起きてくる問題が大きいのかもしれないねー。

つきこちゃんは、私の病気の先輩だと思ってるよ。

フォローアップする受け皿みたいなもの、本当に、そういうものだあればよいのだけどね。
なければ自分で作るしかないのかしら。

つきこちゃんが不安になるの、分かるよ。私も同じ立場だったら・・・っていう想像しかできないけど、すごく不安で辛いと思う。

無理せず頑張ろうね。また気軽にメールしてね!!

☆りんさん
うみねこ
りんさん、コメントありがとうございます♪

ときどき、目に見えない壁にぶつかってしまうんですよね・・・なかなか、移植ってやっかいなものですね^^;

>「完璧を目指さない」
>「自分の為、自分の為」
>「楽しい明日を創るのは自分」

私もたくさん、心に残る言葉をいただきました。病気になってよかったことのうちのひとつです。

この3つ、いい言葉ですね。特に、楽しい明日を創るのは自分、っていうのが、今の自分にぴったりな感じがします。りんさん、ありがとうございます☆

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☆非公開さんへ
うみねこ
はじめまして。
こんな私に、コメント&励ましてくださってありがとう。

若いのに、大変な想いをされてるんですね。
私も人のことをひがんでみたり、ねたましく思ってみたり、そんなこと多いです。若いなら、尚更だと思うよ。
自分もまだ若いと思っているけどね 笑

薬代も不安のひとつだよね。
私もそうです。これを一生飲み続けないといけないのなら、支払い続ける自信がないです。
先生は、あまりその辺を考えてくれないことが多いよね。

生きているだけで幸せかもしれない。生きていられるだけで幸せかもしれない。でも、周囲を見て、今以上を望むのが人間だし、それは悪いことじゃないと思うんだよね。そうしなきゃ進歩しないんじゃないかと思う。
偉そうなことは言えないけれど、仕方のないことはしっかりと受け止めて・・・そして、できる範囲で上を目指してお互い頑張っていこうね。

また遊びに来てください♪

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今日は移植してから初めての婦人科受診でした。
移植後、なかなか婦人科にかからない方も多いと聞くのですが、
私は試しに行ってきてみたので、
今日はその報告です。
迷われてる方は、とりあえず、
行ってみて検査してみるだけでもいいんじゃないかな?
と思います。



今移植後の経過を診るために通院している病院の先生からは、
慶應義塾大学の産婦人科でホルモン補充療法を行うことを
まずは勧められていたのですが、
慶應は待ち時間が半端ないと聞いたので、
どうしようかと思っていました。

とある先輩方からのアドバイスで、
一般のクリニックで、移植後の患者さんを診てくれる病院があると知ったので、
そちらで受診してきました。

今の主治医にもOKをもらいました。

ただ、今日受診した際に先生に伺うと、
移植後の患者さんのホルモン補充療法を確かに行っているが、
それはもうすでに薬は何も飲んでいない人だけ。

私みたいに、プログラフやブイフェント、その他モロモロ
多くの薬を飲んでいる患者さんは診たことがないので、
一度、今の主治医と相談して、補充療法を行うか決めるとのことでした。

私が不安そうにしていると、
多分、大丈夫ですよ。
との言葉にホッ。としましたが、
結果が分かるのは、2週間後です。


ホルモン補充療法を行う前提として、
・子宮に異常がないこと
・乳がんの疑いがないこと、
を調べる必要があるということで、
今日は、子宮がんの検査と、子宮内の超音波検査を行いました。


検査、とにかく、むちゃくちゃ痛かった。
例えて言えば、マルクの麻酔注射より痛かった。
今まで、受けたことがある検査なのだけれど、
然程痛くなかったのね。
気持ち悪いのとちょっと痛いくらいで。
それが、思わず、
「痛いー」
って叫んでしまったのよ。

先生がおっしゃるには、すごく萎縮しているらしい。
膜?が薄くなっているとか。
その後出血も少しありました。
ホルモンがないからだよね。
なんかちょっとショックだったよ。

超音波検査の結果は、問題なかったのだけどね。


ホルモン値を測るために、採血もしましたよ。
1回目は普通に腕からで、案の定失敗。
2回目は足からで、ちゃんととれました。
明日の血内外来では、どこからとってもらおうかなー。


2週間後に、乳がんの超音波検査を行って、
それで薬の飲み合わせ等問題がなければ、
ホルモン補充を開始することになりました。

乳がんの超音波検査ってやったことないんだけど、
胸にジェルつけてゴシゴシするのかな?
胸ナシ私としては、ちと恥ずかしいような。
あー、でも心臓の超音波ならやったことあるから、
その辺だよね?

とにかくホットフラッシュが酷いのと、
骨密度がレッドラインに近いということで、
ホルモンの助けを借りられたらと思います。

病院の雰囲気は、アジアンティストのホテルのロビーみたいな感じ?
なんというか、安らぎの空間でした。
出産はできないので、妊婦さんはいても、
お腹が目立っていないので、精神的にもラクでした。
待ち時間が少ないというのもよかったし、
並べて置いてある雑誌がサライ(旅行とか美味しいものとか特集)で、
ママになるためのなんとか、とかそういう本はあまりなかったのも
よかった。
更年期の方とかも普通に診ている病院だからだと思います。
先生も女医さんで、文句なし、です。


今日のお会計、5890円でした。



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【2010/10/12 19:31】 | [再々発]ホルモン補充療法
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rider
おー。よかったねぇ。
 
薬で何とかなるものなら、何とかしたほうがいいよ。
本当に楽になるし。
 
まずは前進だね

始めまして
りん
私もALLで2年前に臍帯血移植をし、現在は経過良く過ごせています。
先日婦人科へ子宮がん検診のため行ってきました。うみねこさんと同じく、痛くて痛くて、そう、マルクの注射より痛かったです。辛いですね。子宮、卵巣は初老と言った感じらしく、全く機能していないともいわれました。年齢も年齢(49)だからホルモン治療などはしない事にしました。
乳がんの検診では再検査となり、超音波やりましたよ。ジェルをつけてごしごしって言うより、ヌルヌルって感じでした。


☆riderさん
うみねこ
そう、薬でなんとかなることを願ってます。
今日も汗が酷くって・・・早く寒くならないかと思っているんですが。

一歩前進しましたよっ!


☆りんさん
うみねこ
りんさん、はじめまして!コメントありがとうございます。
りんさんもALLで2年前に移植をされたんですね。親近感わきますー。経過良好とのこと、よかったです!!
りんさんも痛かったんですね。。。やはりホルモンがない状態が続いていたからなんですね。先生にはそういわれました。あんなに痛い検査、したくないですよね。。
乳がんはジェルをつけてヌルヌル、なんですねー。こっちは痛くなさそうなので、安心です(^-^)


Rei
はじめまして。

私は臍帯血移植をしてもうすぐで9年になります。

移植をした人をみてくれる婦人科を教えて頂きたいと思いコメントさせていただきました。

お願いします。

☆Reiさま
ニナ
はじめまして。レスが遅くなって申し訳ありません。
都内の病院でよければ、
私の行っている病院をお伝えできます。
直接名前は書けないので、右のフォームから連絡いただけますでしょうか?
よろしくお願いします。



Rei
メールフォームでいいんですか?
分からなくて…
(^_^;)

☆Reiさん
ニナ
はい、メールフォームでお願いします!

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今日はあまり咳がでませんでした。
ちょっといい日。

最近気管支が調子悪い。
ときどき咳がでます。
風邪ではないような咳。
GVHDかもしれないなぁ。


今日思ったこと。

身体は病気でも、心は元気でいたい。



実家にある月下美人の花が咲きました。

一年に一回、夜に数時間だけ咲く花。

201010102035.jpg

なんだか神秘的じゃないですか?



歩いていたら、難病の子供たちへとNPO団体が寄付を募っていました。

難病の子供というのは、ほとんどが血液の病気だそうです。
確かに今思い起こせば、子供の頃、
病棟には、血液内科の子が多かった気がする。
小児学級がある病院も、未だに少ないそうです。

私の頃は、こども病院でしたが、そんなものありませんでした。

学校に行きたい子供たちに、寄付金で本や顕微鏡なんかを買って送る、
そういう活動をなさっている定年を迎えられた方たちの団体でした。

私が募金をしたら、
もう歳だし、小さいことしかできないけど、
何かしたいんです、
とおっしゃってました。
感動しました。

学校には行きたくて行きたくて仕方ないだろうけど、
本や顕微鏡で、ちょっとでも楽しんでくれたらいいなぁ。


今日はLUNKHEADのライブでした。
あんまり時間がなくて、
最後まではいなかったのだけれど。

「胸に傷を抱えたまま歩いてきたその道さえも
 君が明日を生きて行ける力になる
 その事を」
作詞・作曲:小高芳太郎
スワロウテイル LUNKHEAD

「君が生きているということが
 ただもうそれだけで
 こんなにもこんなにも
 心が震えて涙が出ることに
 意味とか理由とかそんなものは要らない
 あぁ、ほら、今だって聴こえるかい?
 命が燃える音」
作詞・作曲:小高芳太郎
体温 LUNKHEAD



明日からはまた忙しくなりそう。

ホルモン療法のため、初の婦人科外来があるし、
普通の外来もあります。
ひゃー。

【2010/10/11 19:39】 | [再々発]移植後外来(2009.4-)
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y-maki1107
小さいことからこつこつと。
なんでもやらないと始まらない。
外来は大変だね、ばてないようにね(^o^)

☆makiちゃん
うみねこ
>なんでもやらないと始まらない。

そうだね、その通りだよね。お年寄りでも、その力は大きいと思う。

外来、婦人科はかなり待つらしい。待たされてばてないように、祈ってます 笑

こんばんは。
maomao
月下美人。
子供の時ななめ前のお宅に植えてあって、
毎年咲くと電話が入って見に伺ってたのを思いだしました。
まだあるのかな…懐かしいなぁ。

咳これ以上ひどくなりませんように。
温かい生姜湯でも飲んでゆっくり休んで。
同じく咳と喉の痛みがピークのmaomaoでした。(笑)


Gavi
月下美人さんきれいなのにゃあ。
とっても素敵なお花だよね。
お咳辛いよね(´・ω・`)
少しでも楽になりますように。


☆maomaoさん
うみねこ
月下美人、maomaoさんが子供の頃に見ていたお花なんですねー。
本当に不思議な咲き方しますよね。今も咲いているのかな。

咳のこと、ありがとうございます。前も検査したんですが、大きな異常は見られなかったんですけど、咳だけ続くんですよね。不思議です。
涼しくなってきたことだし、maomaoさんもお大事にしてくださいねー!!

☆Gaviちゃん
うみねこ
月下美人さんはGaviちゃんのおもちゃになるかな?まりあはあんまり興味ないし、触ろうとしたら怒られるのにゃあ。

咳のことありがとうございます。今日も少しラクでした♪

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今日は、夜、ヴェルディのレクイエムを聴いてきました。
”Super Chorus TOKYO”デビューコンサート、
「ヴェルディ:レクイエム」
です。
絶対、ほとんどの方が聴いたことのある曲。
音楽でお腹いっぱいになりました。
学割で一番いいお席だったので、お得でした。
前に老夫婦がいらっしゃって、
歳を重ねても仲良くてなんだかいいなーと思いました♪


明日は、ひさびさに、ミサへ行こうと思います。
そう、教会のミサ。

告白すると、
実は私はクリスチャンです。

無神論者の私が、
そうなったのには、訳があります。

何度も書いてることだけど、
忘れることもない2008年11月6日、
主治医に言われました。
「治癒は見込めない。
 来年の桜は見れない。
 年を越せるかは微妙。
 この病院は移植専門なので、積極治療できない患者さんは、
 別の病院に転院してほしい」

(一応)若い女の子相手に、
すごい、あっさり単独告知。

家族への連絡もなし。

母は、告知するときは、絶対連絡してくれ、神戸から東京に飛んでいくから、
と先生に言ってたというのに。

まぁ、病院というのは、良かれ悪かれ、そんなとこがある。
いや、全然良くないのだけど。

次の病院を見つけていつ退院できるか?

と聞かれたので、

病院はこれから見つけるから、明日退院する。
最後に海外旅行したい。

と答えた。

それを聞きつけた、元主治医が、
びっくりして翌日会いにきてくれた。←これはちょっと感動。


実は、そう告げられる前に、
2回ばかり抗がん剤治療をしていたのだが、
効果がほぼ見られなかった。

そんなものだから、私は、なんとなく、
あ、もうだめかも・・・
と思っていた。

そんなときに考えたのは、まず、自分のお葬式と最後に着るもの。
次に、大してない遺産及び遺物をどうするか。
(これは飼い猫の食費&世話手当にしてもらおうと思った)
それから、遺影の写真を選ぶこと、遺書を書くこと。
そして、死ぬまでにどうしてもしたいこと。

以上!!


最後だから、ウェディングドレスを着たいと思った。
遺影の写真は、発病する前の髪が長いときの、わかーい頃の写真を捏造した。
遺書も書いた。
遺骨をダイヤにしてもらうようにお願いした。
これは、アルゴダンザというスイスの会社。
ここは、黄色ではなく、ブルーダイヤにしてくれるのだ。
海外旅行の計画も立てた。
(実際にはフランス&スペイン旅行しか実現しなかったけど、
本当はインドと旭山動物園にも行きたかった。。。
まぁ、いつか行けるかな。)


で、お葬式。

私は個人的に仏葬が嫌でした。
というのは、黒くて暗いから。

ただそれだけの理由。

私の友達のお母さんは、
お葬式の出棺の際に、サザエさんの、
「お魚くわえたノラネコ~♪」
を流して欲しいと常々言っているそうだ。
それは、暗いのが嫌、笑って送って欲しいからって。
友達はそんなことできないよってちょっと困ってる。。

私の理由もそんなもの。

私が死ぬのは悲しいことじゃない、苦痛から解放されるだけ、
だから、家族にあんまり悲しんでほしくなかった、というのがある。

実家は、ばっちり、曹洞宗です。

カトリックでは死後は神様のもとに行きます。
そして、みんなと別れることはない、
いつも、傍にいます。

そして、なにより、教会はなんとなくちょっと明るい!
(これも個人的なイメージ)
昔から実家にある仏間が少し暗くって、幼い時ちょっと怖かったのです。
木魚もガイコツみたいで怖かった。。
古い家なので、代々のご先祖様がいらっしゃるのです。


私は決して、仏教を否定してキリスト教を勧めているわけではなくて。


ただ、私個人的に、
留学中や海外旅行中に訪れた教会の厳かな雰囲気が好きで、
死は悲しいことじゃなく、死んでもいつでも会えるよ、そこにいるよ、
っていう考えが好きなので、
そしてなにより、両親に悲しんでほしくなかったので、
お葬式はカトリック教会で、と考えたのでした。

そのために、病院を抜け出し教会を訪れ、神父さまに相談しました。

神父さまは、私がうなっているとき、
病院に訪れて、洗礼をさずけてくださいました。

洗礼を受けないと、お葬式できないのです。

本当は洗礼を受けるまで、1年間くらい教会に通って、
教えを学んで、洗礼を受ける時期、というのがあるのですが、
私の場合は死が迫っているということで、
特例で、洗礼を受けることができました。

だから、教会の教え、みたいなものは、
まだまだ全然、初心者なのです。

前にも書いたけど、
正直なところ、
何でも困ったときに助けてくれる神様なんてものは、
いないと思います。

だって、そんな神がいたら、
亡くなる人も苦しむ人もいないと思うから。

けれど、私が考える神様は、遠藤周作のいうような神様。
どんなときも、
辛いときも、
苦しいときも、
一人きりで寂しいときも、
いつもそこにいてくれる存在。
心のよりどころ。

そういう意味での神は、人が心の中でつくる神は、
いるんじゃないかと思います。

少なくとも、病床で苦しんでいたとき、
私の心の中に、何かがいました。

もう死ぬことを受け入れて、
最後だと思って訪れたパリの思い出のサクレクール教会で、
私は心救われました。


死の淵から生還した今、
あの頃より、寂しいことも、辛いことも、減りました。
その分、教会のことも、神様のことも、
考える機会は減りました。
信仰心がないと言われればそれまで!
なんちゃってクリスチャンで、ごめんなさいー
という感じです。

でも、今のこの状況って、幸せってことなんじゃないかと
思ったりします。

何かにすごく頼らなければ、生き辛い状況というのは、
あまり幸せとは言い難い気がする。

まだちょっと薬には頼ってますけどね。

大抵の日本人が、なんとなくで仏教徒ですよね。
私は、なんとなくで、クリスチャンです。
だから、今も、
いつの日かくるその日、
教会で行ってもらう予定でいます。

死に直面することで、
いくつか考えられたこと、
それは、今になって少しはよかったなと思います。
お葬式という人生最後の大事なイベントを、
自分でどうしたいか考えられたこと、良かったと思う。

そしてもちろん、生きて帰ってこれてよかったな、とも思います。
失ったものもたくさんあるけど、
何故だか助かったのだから、
生きていかなくちゃと思う。

今闘病中の方には、最後まであきらめないでいてほしいな。
もちろん、そんな方はいないと思うけど、
気弱になるときも、自分を信じていてほしい。
お葬式を考えた自分となんか矛盾してるけど。
それは、元気なときからきちんと考えておくといいことだと思うんだよね。

奇跡って言われる、私みたいなこともあるのだから、
余命を宣告されても、あきらめないで。




【2010/10/09 21:21】 | [特別な想い(^-^)]
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こんばんは
y-maki1107
こんばんは。
クリスチャンなんだね!
死について考えることって大事。みんないつかは死ぬ、百年後生き残ってるのは今日生まれた赤ちゃんくらいだもんね。

偉そうなことはいえないけど、うみねこちゃん、よくがんばってるよ、若いのにバーンって告知されても、とりあえず自分の意志で動ける強さがあって。
取り留めがなくなってきたけど、いつでも応援してるからね!

☆makiちゃん
うみねこ
まきちゃん、応援ありがとう。私も、まきちゃんのこと応援しているよ。離れているけれど、想ってる。

冷え取り、少しずつやってみてるよ。まだきちんと実践できていないので効果も現れていないのだけれど。

そークリスチャンなの。ブログで告白しちゃった☆
フランスから帰ってきてね、ほぼ意識なくて病床にいるときに、いつ死んでもおかしくない状況だったので、東京から兵庫の病院まで神父さまがきてくれて、そのときにクリスチャンになったんだよね。

死について考えることって大事だよね。チベット死者の書も読んだよ。

なんだかね、よく、強いね、とは言われるんだけど 笑 普通は、外国で輸血してまで海外旅行とかいかないみたいだから。。^^:


rider
私はどんな神でもいいから、それをよりどころにしている人は強いと思うな。
キリスト教がしっくりきたら、きっとそれがうみねこちゃんの神様だね。
 


☆riderさん
うみねこ
riderさん、コメありがとう!
そうですねー、よりどころがある人は強くなれると思います。
私はキリスト教でしたね。子供の頃は、仏教につかって生きてたはずなんですけどね~

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パワーストーンって、持ってる人多いですよね。
この前、大学時代の友人と食事したときも、
男性がパワーストーンしていたので、
最近は多いなぁって思いました。


私はもともとあまり興味はなかったのだけど、
ふとしたきっかけがあって、興味を持つようになり、
今日はそのパワーストーンのお店を訪れました。


まずは、生年月日から自分のことを占ってもらいます。

私は霊感とかあるわけじゃないし、
見えないものが見えたりしないし、
あんまり占いとか信じない方なんだけど、
ひとつ、バシリとあたってること言われました。
そこはよくないから、こうしたほうがいいよ、って。

ほら、言ってみたら誰にでも該当するようなことって、
あるじゃないですか?
そういう内容じゃなかったので、びっくりしました。
具体的にここには書けないけど、
ちょっとびっくり。

オススメの石をいくつかあげてもらって、
(免疫力をUPさせるものとか)
自分のお気に入りの石も選んで、
半々くらいでブレスを作っていただきました。

私が入院していたときに、
向かいのベッドの女性からお守りにって
いただいた水晶のブレスがあったのだけど、
それをどうしたらいいですか?
ってきいたら、
私の病気が治って役目を終えているので、
土に返してあげてくださいって言われた。

気持ち的には、思い出の品だったから、
(その方は自分の調子が悪いにも関らず、
私の病気が治るようにと、うなっていた私に
その水晶のブレスをかけてくれたので)
手放したくなかったんです。

だから、これからも大切にしていきたかったのだけれど、

もともと病気の人が持っていたブレス

私が病気のときに持っていたブレス

ってことで、悪い念がこもっていると。

病気や病院の念ってのはすごくキツイもので、
浄化してもなかなか拭いきれないものだし、
病気は治ったってことで役目は終えているのだから、
土に戻すのが一番いいですよ。
思い出の品かもしれないけど、
ほら、今までの過去は忘れて、
これから前を向いていったほうがいいですよ。

とのことでした。

いただきものだし、
念なんて、見えないものだし、
目の前のクリスタルは見た目きれいだし、
なかなか納得しがたかったのだけれど、
(もったいないしーって思ったし)

確かに、私の病気って相当悪いものだから、
それを吸い込んでくれてたとしたら、
相当なものだわ。。。

と、最後には納得しました。

「過去を捨てて前を向いて…」
のくだりにも、
ちょっとドキッとさせられたのもあります。


さようならをする代わりに、
同じ形のクリスタルを
新しいブレスに入れてもらいました。

いただきもののブレスは、一応浄化してもらって、
つつんでもらいました。
どこか土に埋めてください、って。

さて、どこに埋めたらいいのかしら。
実家の近くの神社かな。
でも埋めるときには、また、思い出に、
後ろ髪ひかれるんだろうな。


作ってもらったブレスレットに入っている石は、
アメトリン、
ブルートパーズ、
インカローズ、
スギライト、
クリスタル。
アメトリンとブルートパーズは、
私の希望で入れてもらいました。

写真はないのですが、
結構かわいくてキレイです。
アメトリンは、アメジストとシトリンが混ざった石で、
半分紫、半分黄色の変わった色です。
このブレスちゃんは、
今日から私の新しいお守りです☆


つい先日、買い物しないといってたくせに、買い物してるじゃないか。
というつっこみはナシで 笑


【2010/10/07 18:33】 | [再々発]移植後外来(2009.4-)
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rider
そのブレス、写真で残しておいたら?
せっかくの思い出だもん。
 
実家の庭に埋めちゃうとか。
 
でも、土に返すという儀式はいいかもしれないね。
過去は過去として。



wakko
私も占いとか霊感を信じる方じゃないけど、たま~にいいこととか悪いことなどは頭に入れながら行動する時はあるかな。
思い入れのあるものはなかなか手放せないけど、そのいただいたブレスレットはしっかりうみねこちゃんの悪い気を吸ってくれて役目を果たしてくれたんだと思うわ。
なので、お疲れ様という意味でも土に帰してあげるのはいいかも。
私はお守りなんかは一年ごと返してるわ。
それに新しいブレスには新しいパワーが盛り込まれてるし、ますます元気になれると思うよ~
今度見せてねv-411

☆riderさん
うみねこ
そうですね!写真という手がありました!!

土に返すって、儀式っぽいですよね。もともと大地からとれたものだから、みたいです。お札やお守りを神社に持っていく感じなのかな。

☆wakkoさん
うみねこ
そうですねー。悪い気をすってくれたのかなって私も思います。病気のお守りとしていただいたものだから、役目を終えたのかもしれない。。

もちろん!今度お会いするとき、つけていると思いますよ♪

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友達と久しぶりにランチの予定だったのが、
彼女に急用ができて急遽キャンセルに。
美味しいランチを楽しみにしてたのに…と
寂しく引きこもっていたら、
郵便物が届きました☆

妹から、3.5ヶ月遅れの誕生日プレゼント 笑

101003_1552111.jpg

サマンサのイニシャルストラップでした。
Rの部分がハートになっててカワイイ!!
嬉しいです

・・・のだけど、
ひとつ問題が。

これを付けると、今付けているダヤン(ネコ)のストラップを
外さなきゃならない。。。
今の携帯には、ダヤン、ポニョ、チョッパー
(分かる人には分かるマニアックなのもある?)
が付いていて、これらを全部外さずに一緒につけると
ぐしゃぐしゃになっちゃうのです。

とりあえず、プレゼントなので、
今までのは外してイニシャルストラップだけつけました。

ストラップって、お気に入りのだと、捨てられませんよね?
換え時ってあるのかな。
外したのはしまっておいても溜まっていくだけだけど、
愛着あるし、まだ使えるから捨てられない。
またしばらくしたら、つけかえればいいのかな。

ananで、断捨離を特集していたの。
それまで、断捨離って言葉を知らなかった私。
まだよく分かっていないけれど、
捨てられるものはすっぱり捨てて、
物も心も整理して、
ハッピィになりましょう☆
みたいな考え方。
ananはただ特集しているだけで、
もともとは、断捨離の本が出版されているみたいです。

でも、物をすっぱり捨てることが苦手な私。
物に囲まれて安心?みたいなところがある。

買い物依存症っぽいところも、最近はあるし。
今まで、服にもバッグにも、然程興味はなかったんだけど。
年に2回くらいボーナスの時期に買うくらいで、
どっちかというと、貯金のほうに興味があった。

最近は、病気で貯金も失くして、収入ないにもかかわらず、
ショッピングに興味あり。
これって、心の喪失感を、物で埋めてる現象でもあるらしい。
でも、自分が弱いだけ?
よくないなぁって思いつつ、つい物を買ってしまいます。
これ以上、続くようなら、本格的に買い物依存だと思う。
これからは、余計なものを買わないようにしなきゃ。

物の整理と、心の整理は、結構リンクしているのかも。

心と身体をUPさせていく方法、
前回にいくつかアドバイスいただいたので、
実践していきますね。
ありがとうございます。

やっぱり、気持ちが上向きの日は体調もいい。
体調が先か心が先かわからないけど。
少しずーつ、前へ、前へ。



【2010/10/03 16:25】 | [再々発]移植後外来(2009.4-)
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こんにちは
y-maki1107
私もね、やっと物の整理ができてきたの。今まで40年近く出来なかったの。それはやっぱり頭の中がごちゃごちゃだったんだと思う。
で、最近読んだブログで、40袋ぐらいのごみを捨てたら、史上最大の排便があってすごかったっていう人もいたよ~。
片づけができないとか、物をすごく買っちゃうとか、やっぱり心が健全じゃない証拠なんだね。今からまた掃除と台所のいらないものをバンバン捨てます!
がんばろ~


たこぷー
断捨離、初めて聞きました!
なにしろ、物が捨てられない女ですからねー、私も。
ストラップも、新しいものを買っても古いのが外せない。えいやと外しても、捨てられなくて取ってあるし(^^;
数カ月に一度、決心して大きな袋二つくらいのものを捨てるんだけど、追いつきゃしない。服だって、3年着なきゃ捨てろって言われるけど「高かったし・・・」とか思うと捨てられない。
なのに、買う。結構、買う。あほや~(笑)

でもね、自分の中で自覚があれば、大丈夫なんじゃないかと思うわけですよ、私は。買いたい時ってあるじゃない、独り暮らししてるとなんかのはけ口みたいになってさ。どこかで自制が効くなら、そんな時もあるさと自分を許しちゃいましょうよ♪←自己弁護!?

秋になって景色も変わってきたから、カメラ持ってお散歩もいいかもよ~。カメラのズームで撮ると、道端の小さな花も、素晴らしく見事なお花に見えるわよん(〃▽〃)


☆makiちゃん
うみねこ
まきちゃん、コメントありがとう。
物の整理ができてきたの!?すごい、うらやましい。。。私はなかなか整理できずにいます。まず捨てるべきは服と本と資料かな。部屋がごちゃごちゃってことは、やっぱり頭もごちゃごちゃなんだよね。

>最近読んだブログで、40袋ぐらいのごみを捨てたら、史上最大の排便があってすごかったっていう人もいたよ~。

これ、ちょっとウケた!!
すごくない?そんなことってあるんだねー。

私もちょっとばかしは捨てて掃除します♪
お互い頑張ろうね☆

☆たこぷーさん
うみねこ
たこぷーさん、コメありがとうございます!

断捨離ねー、私も駅で売店の前を通りがかったら、置いてあるananに「断捨離」書いてあって、「???」と思って初めて知ったんですよ。

たこぷーさんも物を捨てられないんですね。なんだか親近感~。

>服だって、3年着なきゃ捨てろって言われるけど「高かったし・・・」とか思うと捨てられない。

分かるー。あと、私の場合、最近太ったので、入らないサイズのが捨てられない。やせてやる!って思って 笑

>買いたい時ってあるじゃない、独り暮らししてるとなんかのはけ口みたいになってさ。どこかで自制が効くなら、そんな時もあるさと自分を許しちゃいましょうよ♪←自己弁護!?

そうかもしれないですよね。ある程度は、たまにはいいかな。破産しなきゃね。たこぷーさんの言葉でちょっと気が楽になりました!

お散歩、いいですね。たこぷーさんは写真とるの上手いですよね。私、下手なんです^^;

私も。。。
wakko
かわいいストラップ~
オサレなお姉さんって感じよ。
ストラップね~ずっと一緒って感じです。
今の20代の女の子はあえてストラップはつけないんだって。
自分撮り(写メで)する時、邪魔なんだってさ。
で、それがおしゃれだとか。
物は私も捨てられない派。
洋服に関しては「いづれ洋服が収入がなくなって買えなくなったら困るかも~」(笑)なんて考えで結構
古いものまで持ってます(^_^;)
断捨離かー初めて聞いたかも。
だいぶ心の整理はついてるけどね~物の整理はまだまだだわ。
楽しみにしてたランチ行けなかったのは残念だったね。



rider
髪の毛をバサーっと切ったり
ごっそり物を捨てるとすっきりするよね。
 
でも、捨てるのは自分で買ったものばかり。壊れてしまったのは仕方ないけど、やっぱり人からもらったものは、何か大きなきっかけでもない限り捨てられないよねぇ。
 


☆wakkoさん
うみねこ
wakkoさんコメントありがとう。
ストラップ、ずっと一緒なんですねー。
今の20代はつけないのか。そういえば、弟はつけてないかも。

> 洋服に関しては「いづれ洋服が収入がなくなって買えなくなったら困るかも~」(笑)なんて考えで結構
古いものまで持ってます(^_^;)

収入まで考えちゃうんですか??でも捨てられないのはwakkoさんも同じなのねー。
心の整理ができているだけ、素晴しいと思う!

☆riderさん
うみねこ
riderさん、コメントありがとうございますー

髪の毛を切ったりごっそり物を捨てると、確かにすっきりしますよね。
昔は嫌なことあったら、カットしてたし。でも今は伸ばすことに集中 笑

いただいたものは捨てられないですよね。本では、いただいたものも捨てちゃってたけど、それはちょっと。。。と思った。
riderさんはねこグッズのいただきものが多いから、いずれ埋もれちゃう!?なーんて。

こんちゃ!(*^^)v
ちなつ
可愛いストラップですねO(≧∇≦)O
ストラップかえるだけでも雰囲気も変るしね~
新鮮かも~

断捨離、TVで見た事あります!
・・・・・私には絶対無理だと思った(笑)
ホントに捨てられないのよ。
ま、ばーさんも母親も捨てられない人だったので、
捨てられない一族なんですよσ(^◇^;)しかも買い物大好き一族!なので、たまる一方よね。

断捨離では確か、それを持っている事で幸せな気分(だったかな?)になれる物は、例え何年経っていても持っていて良いって言ってた気がする。
そして、そんなものばかりなんだな(爆)
名古屋と奈良の一軒家にほぼめいっぱい捨てられないものがあります。
いつか処分しなければいけないと思っていてもダメなのよね~
きっと一生捨てられず、家を壊す時に一緒に処分になると思う。
捨てなきゃいけないと言うストレスに苛まれるよりは良いかな?と、自分に甘い私です(ホホホ)
なので、うみねこちゃんも自分に合ったやり方で良いんじゃ?と思います~

☆ちなつさん
うみねこ
ちなつさん、コメありがとー☆

そーなんです、ストラップかえるだけでも雰囲気も気分もちょっと変わるんですよね。

断捨離、TVでやってたんですかー。やっぱ有名なんだ。
私も捨てられない一族かも 笑
ちなつさんは置き場所あるからいいのかなー。私も、大事にとっておきたいけど、部屋におさまらないものを、実家に送りつけてたんだけど、最近それを禁止されてしまいました^^;

そーですねっ。自分にあったやり方ってものがありますもんね。ある程度は捨てなきゃ部屋が。。。って思うけど、なかなか人からのいただきものなんて捨てられないし、今のままでいいのかも 笑

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