はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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金曜日、wakkoさんからお誘いいただいて、浅草橋で詩乃さんとwakkoさんとランチ&お買いもの&お茶&そして少し早目の夕食まで食べて帰りました。

すごくお安いビーズ商品等を扱っているお店があって、詩乃さんが会員なので更に割り引いてもらって、素敵なビーズネックレスを3点、約1500円で購入しました。
見た目、安くは見えないきちんとしたものなので、本当にお買い得でした!

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私の撮り方が下手なので、、、実物はもっときれい!!

wakkoさんがきれいに撮ってくださってます☆


ランチもお茶も、夕食を食べた世界の山ちゃんも、すっごく安上がりでコスパがよくってよかったよ~
山ちゃんの手羽先は名古屋に初めて行ったときに食べたのだけど、それ以来食べられる機会がなくって、、、美味しかったー。
テイクアウトはやっぱり、東京にはないっぽい。。。

他にも、浅草橋の激安店で必要なものをいくつか購入。

おしゃべり充実したしっ

詩乃さんとの出会いは、
再発して化学療法が一通り終わって、最初にウィッグとるときに、がん患者対応してくれる美容室を探して見つけたのが、詩乃さんの美容室だったこと。

それも、がん患者さんにはお安いカット料、あと、ベリーショートなのにふんわりと、カラーもいい感じできれいに仕上げてくださって、本当にうれしかったのを覚えてます。帰りにすぐ写メ撮りましたもん。

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そのとき、詩乃さんからお花見オフに誘われて、そこでいろんな人に出会って、、、wakkoさんもそれがきっかけ。

入院中にお見舞いに来てくれた詩乃さんにお願いしたのが、餃子。wakkoさんにお願いしたのが、牛丼だったことを今でも思い出します~。
病院って肉がでないから、身体が求めてたんだけど、どんだけ?って感じだよね 笑

本当に充実してました。


で、翌日はある意味ハードスケジュール^^;

香取くんが特命大使をしてる、シルク・ドゥ・ソレイユ「Kooza」を観に行ってきました!
Koozaの前からすごいすごいって話は聞いていたのだけど、今回が初めて。

おひとり様で多少安くもらって正面8列目だったので、かなりお得でした。

浅草橋で買ったネックレスが早速活躍。

原宿から少し歩きます。。結構遠かった、かも。

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感想はね、噂通り。
もう、すごいの一言。
日常をすーっと忘れさせてくれます!

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途中休憩中に食べたチュロス。美味しかった~



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クーザのダイハツ車がきらびやかに展示されてました。

C、Dブロック、できれば前列、通路側がオススメ。
逆に端だと、一部のパフォーマンスが見づらいと思います。

これから行かれる方、少し早目の会場入りをオススメ。
シルクはいつもそうらしいけど。
理由は、、、ネタばれになるから内緒で☆

会場自体がそんなに広くないのと、前から8列目だったので、かなり楽しめました。


Koozaの後は、せっかく原宿にきたし、丁度いいタイミングだし!と思って、ジャニーズショップへ。
お目当ては単純に、新しくでたLotusのショットだけだったんだけど、、、お店に入ってから後悔。。

Koozaの前に整理券をもらっておいたので、入るまでは10分くらいだったんだけど、工事のため階が変わっていて、どこに誰の写真があるのかわからなくて、まず戸惑った。。。
で、やっぱり、Lotusお披露目後初の週末なので、激混み。
ただ、嵐ちゃんは前より見やすい高い位置に担当毎に並べられていて、一か所に集中して下の写真が見れないってことはなかった。
でもでも、ありえないくらいすごい人。

人がいっぱいで嫌になっちゃって、適当に選んですぐレジに並んだのだけど、そのレジが40分くらい待ったよ。
ここまで来たら引き返せないしさ…
おまけに、会計が終わって外に出て、念のためチェックしたら、頼んでないグループの写真がまぎれ込んでて…
すぐ戻って再チェックお願いしたんだけど、それでまた10分くらい待たされた。

あれだけ忙しいと、ミスも絶対多発してるよ。
私なんてたった5枚で、間違われたし、
さすがにあんだけ待たされたら、
写真確認してくださいって言われても、
待ってる間に注文した写真忘れてるし、番号打ち間違えられてたらそれでアウトだし。

ほとんどのお客が5,000円とか1万とか使ってたからね。
70枚とか買ってるってことだもんね。

お客側にも結構問題があって。
何度もお兄さんが、「注文用紙のココをチェックお願いします」って叫んでまわってるのに、書いてない人とか、レジ打ち中に注文変更する人とか。それでまた混むんだよね。。。
それやってるのが若い子じゃないんだよね。

急いで選んだから、よく覚えてないんだけど、これ買ったっけ?っていまいちショットが一枚あった 笑
まぁいまいちでも、大野くんだからいのだ!



急いでたのは、六本木のシュルレアリスム展(パリ、ポンピドゥ)にも行きたかったから。

多分全部十分に見れるであろう時間、ギリギリに到着。
ミッドタウンの近くにある、国立新美術館。

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パリのポンピドゥの作品は、見ていて結構楽しかったので、
すごく期待してたんだけど、個人的には期待してた割にいまいちだった。
まぁ、芸術の国から一部お借りしているだけだもんね。

シュルレアリスムについて、詳しいわけでもなんでもないけど 笑
なんというか、感覚的にああいう訳のわからない絵が好き。
シュルレアリスムの本でも、いつか読んでみようかと思ったよ。
そういう意味では、何かを得られたと思う。
行ってよかった!

学生さんっぽい人が、一生懸命出典とか言葉とかを書き留めてた。
確かに、ふむふむ。。っていう言葉があって、私も出典書き留めたものもあったけど。
長文を書き留めるってだけで、イライラするよ。


で、自分のペンは使用禁止なのね…
撮影できるペンとかあるからだと思うけど、そもそも撮影禁止ってのに納得いかないのよね。
学生さんが勉強する分にはいいじゃないかと思う。
それも、作品じゃなくて、作品の横についてる文言だよ。

ヨーロッパもアメリカも、基本、傷む原因になるフラッシュたかなければ写真OKなんだよね。
個人使用目的なら写真とれる。
モナリザでも写真撮れるのにさ。
おまけに、近くで見てもOKだしさ。

シュルレアリスムのある意味訳の分からない絵って、近くでみれなきゃ、そもそもそれがなんだかわかんないのよ。
多分、同じくよくわかんないから近づいて何が描かれているのか見ようとしてた人がいたけど、気づかれたらすぐストップかかってた。
けど、私も線から乗り出してみちゃったよ。

今回のは、フランスとの契約に理由があるとしても、
国内のものでも、基本絵画って、著作権保護期間切れてても、写真ってNGのように思うんだけど。
著作権ないならいいじゃないか。と思う。

確かに、撮影許可すると、フラッシュ使うマナー違反の客もいると思う。
でも、一部で純粋に勉強しようとしてきてる若い人もいるのだよね。
それに、そんなに日本人ってマナー悪いかなぁと思う。

なんか考え方がセコイわ。

で、やっぱり日本で、見ておくべきものって、寺院とか仏像とか、屏風とか…そういうものなんだね、きっと。
こっちも詳しくないけど 笑

とにかく、一日中ほぼ立ちっぱなしで、おまけに高めのヒールはいちゃってたから、結構疲れた…

でも、本当に楽しかったよ~。

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【2011/02/27 20:19】 | [others]好きなもの
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いやいやお疲れ~
wakko
金曜日はお疲れちゃんでした~
天気も良くて暑かったね。
でも、ビーズホントお買い得だったわ。
うみねこちゃんの選んだやつも全部似合ってたし(^_^)v
やっぱり会員の詩乃さんがいてくれてよかった。
話もいろんな毒吐きまくりで(笑) 楽しかった♪
昨日はかなりハードだったのね~
クーザって昔「キダムが来ます」って言ってたキダムがやった場所と一緒かも。
キダムは見に行ったことあるのよ。
私も前からすぐのところで目の前ですごい演技を見れて感動して帰ったのを覚えてるよ。
クーザ 観に行ってみたいかも。
美術館付き合ってあげれなくてごめんね(^_^;) 知識がないのでどうも。。。
ジャニショすごいことになってるのね。
写真で1万円か~みんなすごいね。
良い週末でよかったです(*^_^*)

☆wakkoさん
うみねこ
ほんと、お買い得でしたよね!
あと、どっちが似合う?って聞けたのもよかった☆
wakkoさんはやっぱ、緑か明るいブルーのイメージ。
かなり毒吐きましたねー 笑

クーザ、原宿なら、多分同じ場所だと思います。。。
楽しかったですよん。

美術館は、いえいえ、あれは興味ない分野の絵だとまったく面白くないから~!特に私が今回観に行ったのは、万人受けしないタイプだから^^;
カップルで男性の趣味で一緒にきてるカップル(多分彼女はまったく興味ないのに、彼が偉そうに語っている…)が口げんかになってるの、2組みましたよ 笑


ちなつ
あら、素敵なビーズ!(*^。^*)
詩乃ちゃん、wakkoちゃんと一緒だったのね~
それは、うん、絶対楽しいわ(^_-)-☆
山ちゃんも行ったのね(笑)
あー、山ちゃんと聞くと手羽先食べたくなるぅ~O(≧∇≦)O
そうだ、うみねこちゃんのおっしゃる花見オフで、私もお知り合いに
なれたんだったよね?
riderさんともお知り合いになれるきっかけになったし(^^)v
いや~、ホント素敵なご縁で嬉しいですo(^o^)o
そして、クーザにジャニーズに、美術館に!
ホント、めっちゃ充実してたね(^^)v

美術館、確かに、海外の美術館はいくつか行ったけど、
フラッシュたかなきゃ撮影も出来るし、なんと言っても、
ガラス越しが少ないし、手を伸ばせば触れるぐらいだもんね。
日本はマナーが悪いのかな?
それに、最近は一眼レフ持つ人が多くなって、よりマナーの
悪さが際立ってるみたい。神社仏閣でも困ってるみたいよ(+_+)
マナーを守って気持ちよく良い写真を撮らなくちゃね(^^)b

☆ちなつさん
うみねこ
そうなんですよービーズすごく素敵なのです。

山ちゃんって、ほとんどが名古屋のみなのかな?
名古屋にいくまで、知らなかったんですよねー

そうです☆ちなつさんもあのとき。ほとんどの方があのときお初でお会いしました。で、再々発後も励ましてくださって。
席が離れていたりして、ほとんどの方とあまりお話できなかったけど、あれがきっかけですねっ。

ちなつさんは積極的に席を回られて、私にもねこちゃん名刺くださいましたよ!

クーザ、ジャニーズ、美術館って、ジャンルが違いすぎてある意味頭がパンクして、ちょっともったいないくらいでした^^;
でも、充実してテンションUP☆

確かに、海外って近くでも見れた気が~
日本のマナーってどうなんでしょうね。確かに、そういう人もいるかも。。
あと、近年バブルで旅行者増の著作権無視のある国とかは、悪質コピーするから、いずれ海外も・・・って聞いたことがあるんですけど、そうなったら本当に残念ですよね。

あの…19日、私はとんでもないものを持参しますので…おバカだなぁと笑ってやってください。

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今日は素敵な一日でした☆
明日も素敵な一日になる予定~。
(詳細は後日!)

病気になって、大学院も中途半端になって…この先どうやって食っていこうかと考えてたり、本当に何をやりたかったのか考えたり。

再発、再々発によって、立て直した気持ちを2回もぼきっと折られたわけなのです。
今から思えば、初発時にも学校休んだ後、気持ちを立て直したのよね。

で、弱い私は、初発時は若い力で立て直し、再発時は気力で立て直した(まぁ治療期間が短めだったってこともあった)けど、再々発後はさすがに療養期間が長すぎて立て直す気力がなくて。

先生に、1年早い復学を許してもらえなかったってこともある。
医師としてNGだったんだろうけど、違う先生なら許してくれたかなぁって今でも思う。
やっぱ、現場を離れれば離れるほど、社会から離れて気持ちが下がってくるので、あのとき、もっと強く言って、無理にでももう1年早く復学してればなぁって後悔しなくもない。(人生唯一の後悔かも。。)

今直近で、やるべきことは決まってるんだけど、それも以前みたいな頑張ろうっていう気力が正直でない。
頑張っても、調子よく楽しんでるときに、またあの病気はやってくるだろうって気もする。

病気って、本当にタイミング悪い時にやってくるよねぇ
3回病気になって閉じ込められたときのショックを思い出す

この過去をいまだに時々引きずっている。。。ネバネバ女^^;

何についてもあまり気力ないままで、この先どうやって生きていくかを、何かあるたびに考えてしまっていて。

ただ、最近少しまた気力が戻ってきてて、
で、新しい一歩に、チャレンジしてみたら、気力って少しずつは戻るかなぁ。と思った。

それが、環境とか、あとはやりたいことが前より制限されたとしても、どこか雇ってくれたら、すごく運がいいことで、そしてひとつ決めたら、そこからまた、新しい道が見える気がする。

このひとつの岐路ってのを、自分の現状も認容しきれてない理由もあって、きちんと決めづらくて、悩んでた。


実際、今のご時世、職にありつけるかは別として、チャレンジたくさんしよう。

やるだけやってみるって、当たり前の考え方なんだろうけど、

今後様々な選択肢があって、すごーく悩んでいて。

今もはっきりと結論出た訳じゃないけど。

とりあえず、移植前の状況に戻れないことは受け入れて、(←今更かい!)
で、私なりの道?
それは移植しなかったら進まなかった道だけど、
かといって、ネガティブな「たられば」ではなく、
移植したからこその道を堂々と歩んでみようと、ポジティブに思えた。

傍からみたら、当然のことだとしても、
休職していたわけじゃない私としては、元の職場に戻れるはずもなく、
いろんなところから、不景気な話をたくさん聞いたりもして、
いい歳した女ってこともあるわな。
多分何やってもダメだろう…って思考に支配されまくってたのね。

これがうつってやつなのかもしれない。

今だけポジティブになってるだけだとも思うけど。。


多分、昼間、すごく楽しかったからって気がする。


こうやって、少しずつ進んでいこう☆


【2011/02/26 00:13】 | [others]未分類
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rider
いいねぇ。いい日はさいこーっ!
その考えから抜け出せないのが鬱だもの。
少し良くなってきたのかな。
春だし。


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☆riderさん
うみねこ
ありがとうございます!
やっぱり日が長くなってきて、春ってのもあるのかなー。
お日様見ると、気分も変わりますもんね。

☆非公開さま
うみねこ
よかった!なんとかできないのかと思っていたところです。どうもありがとうございます。

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結局、15インチ型Dynabookが自宅へやってきた。

いろいろ比較したのですが、
結局、安心感の割に意外と安かった東芝ちゃんになりました。

東芝キャラでごまちゃんみたいなアザラシが、ヘルプで常駐してる 笑
Officeのいるかちゃん(今ってもうないんだっけ)みたいなやつ。
占いもしてくれるらしいー

それはカワイイのでいいんだけど、
よく分からないデフォルトソフトがごろごろ常駐しているので、
消さなきゃ。
今までこんなにソフトが入ってるの買ったことなかったから、
ちょっとびっくり。


あと、最初から32ギガ占領してる!
もうひとつのPC、30GBなんですけど^^;

windows7、なんかちょっと使いづらい。
勝手にシステムファイルいじれなくなってる。
いじりたい人はLinuxでも使えってことか。

スタートメニューも激変してて違和感あるし。
(これはクラシックにできるフリーソフトがあるらしい)

アイコン、小さい設定にしてもでかいし。
場所とりすぎっ!!

うーん。XPとこんなに違ったとは、知らんかった~

長年の慣れって怖いね。




話は変わって、
結局、ライヴチケット先行予約しちゃった。

だって…だって…車谷さんから、
ライブチケット販売開始だよーってきて、
ほんと、予想外、
ふふっ。またもや素敵なレスがきちゃったからもう、
これは、行くしかないじゃないですか☆

車谷さんファンのお友達も一緒だし。

なんかもう、これだけで、1週間はハッピィに過ごせそうよっ。


まぁ、悲しい思い出で終わった前回のライブだったもんね。
若い頃、最初にはまったバンドはBAKUとジュンスカだったのね。
そして、BAKUから歩んできた車谷さんと、ジュンスカが、あのとき最後だと思っていったライブ。
すごい偶然なのよ。
だからいかなきゃ …!?

ジュンスカも私が再々発で入院してたときに、
丁度10年ぶりに再結成ライブやって、
そっちも病院抜け出してお台場までいったのだ。


人ごみ禁止されてたのに、一体、何回「人ごみ行きません!」って嘘ついて外出したんだろう 笑

あーでも、多分ばれてたのに許可してくれた先生と、消灯時間過ぎてもこっそりならOK!って言ってくれてた看護師さんに感謝だね。


時間は自分で作るもの!
たまには息抜きも必要!
(ただの言い訳 ^^;)

あぁ、でも新曲生で聴くの楽しみ☆

心がほんわかした。

予定があると、それまでは元気でいなきゃと思うよね。





【2011/02/21 00:58】 | [others]好きなもの
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こんばんにゃ
wakko
新しいPC~いいねえ~
PCって4,5年が寿命?いきなり壊れるとホント困るのよね。
うみねこちゃんパソコンに詳しそうだから今度壊れたら聞こう。
ライブ行くんだね。
ライブってホント楽しい♪ 元気もらえるよね~
ふふふっ!3月には私も福山のライブへ行きます!5月8月のチケットも取れるといいなあ。
でも、関東限定でしか行けないところがファンとはまだまだ名ばかりかしらね(^_^;)
今度遠征するぐらいのパワー持ちたいと思います。では、おやすみ。


☆wakkoさん
うみねこ
そのくらいが寿命らしいですね~。私は10年以上もたせたりもしますが 笑
一応SEやってたから、多少は詳しいかも。でも、パソコン売ってたわけじゃないので^^;

はい、ライブいきます♪
近くで見れるのがいいですねー。
嵐ちゃんはディズニータイプだけど、ライブハウスはまた違った楽しみがあるので☆
福山さん、関東だけでそんなにライブやるんですか!?私も地方遠征はしたことないので…笑
まぁ、頑張ったら関西と北海道はいけるかな??

チャオ!(^_-)-☆
ちなつ
良いなぁ~、NEWパソ~!O(≧∇≦)O
不具合が無いので、まだXP使ってるから、
7はまだ未体験なのよね~(^^ゞ
デフォルトソフト、確かにそう言うメーカーものは多いね(^^;
最初に買った富士通のFMVにもいっぱいついてた~
なので、それからはgatewayとかdell、ショップブランドなんかを買ってるわ。
7、XPとはそんなに違うのね...ψ(。。)メモメモ...
ま、そのうち慣れてくると楽しくなるよねo(^o^)o

ライブとかコンサート、うみねこちゃんは、ノリノリな方?
実は私ねぇ、1つの事しか出来ないので、見ながら踊ったりメンバーにアピールしたり、キャーキャーしたりが出来ない(笑)
だから、あんまり行ってなかったんだけど、5年ぐらい前にスマコンに行ってからは、毎回行くようになったかな
傍から見たら、ノリが悪そうでも、めっちゃ楽しんでるんだけどね(^^)
やっぱり、そう言う日常とは違う時間を作るって大切よね!
ライブ、楽しんできてね!(^_-)-☆

☆ちなつさん
うみねこ
私も、今は亡きIBMとエプソンしか使ったことないので、こんなにいろいろあるのは初めてです^^;
買ってからわかったんですが、XPから7に変えた人は、アイコンのでかさをはじめ、かなり違和感感じるらしいです。
アイコンはVistaから大きくなったらしく、Vistaからの人は多少の違和感ですむらしい。。。

ありがとうございます。まだ先なんですが、楽しんできます!

嵐は自然とノリノリ、きゃーきゃーしたけど、他のコンサートではあんまりのれないかも。去年の夏が初めてですね。
クラブやバーのダンスホール以外で踊ることもないなぁ 笑

ライブハウスだと、ZIMA飲みながら階段の高いところからまったり…ですねぇ。前列は苦手です~
学生の時、広めの日比谷野音でFC特権で2列目とかだったのに、手を振ったりしてのれなくて、ちょっとボーカルさんが怒り気味だったような 笑
ドームでも、スタンドだったら座るし^^;

でもちなつさんと一緒、十分楽しんでるんですよね☆

嵐だけ例外、ジャニーズの不思議な魅力ですね…(^o^)


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私なんかより、すごく生きることに前向きな友達が長く戦ってるんだけど。


生きる気力や努力って、あんま報われないと思う。

小さい子だって、がん対策してた知り合いだって、一生懸命なのに亡くなるんだもん。

私なんて、もう諦めてたから、そんなに気力なかったもん。

ただ先生の当たりがよくて、助けてもらえただけ。

神様のさじ加減。

超適当なさじ加減。

前世が悪いとか、徳が足りてないから写経したら救われるとか、
くだらん宗教もいらんっ( -.-)ノ ・゜゜・

誰も何も悪くない。


努力が報われないってむかつく。


自分のことじゃなくても、

もう嫌だよ、

友達が辛そうなのは。

今は、ここから祈ることしかできないんだよね。


なんか、こんな生き方してて悪いなぁって思う。

とかいうのも、おこがましい考えだね。

ごめんなさい、、、


こんなこと考えてたら、また眠れないやっ。


夜中になると浮かんでくるどうしようもない気持ち、

それが怖いのよね。


このもやもやした気持ちや、イライラ感、不安感、嫌悪感、

ここに書くと落ち着きます。

こういう気持ちとは共存していくしかないらしい。

けどいまだ慣れない。


早くよくなってね。


また会おうね。





しばらくぶりのJR恵比寿東口。
知らない間に、東口改札の横に、エビスビールのカフェバーが!

値段もお手軽だった。
カフェっぽい感じ?
コーヒーもあって、琥珀とかスタウトも飲めるっぽい。
生エビス!

恵比寿のビール工場内も安くて素敵だけど、
工場は一人じゃいけないのに対して、こっちは気軽に立ち寄れそうな雰囲気たっぷり☆
改札内だから、通りすがりに途中下車できるし!

ふんふんふん…と吸い寄せられそうになったけど、
頑張って通りすぎた!!!


あ、あと、チ○さむロードって知ってます?
ダウンタウンまっちゃんの番組で、
車で走った時に身体がジャンプしてふわぁって浮かぶ道(急な坂道とか)を、いつもロケしてて、
(タイトル名との関係は、完璧シモネタ。
 あ、でもコーナー自体は健全。普通のトーク)
この前、すぐ近所をニノがジャンプしてたよー。
今日その道を通った☆



えっと。

眼科に行ってきました。

コンタクトの処方箋もらうため。
以前にもらってから5年以上たっているので 笑

私が今してる種類のは、その眼科ではもう取り扱ってなくて、
現代では?、ソフトはシリコンが主流らしい!
5年いかないうちに…進歩したのね。

それでもその眼科にいったのは、プロがいるから!
年配の男性なんだけど、本当にすごいの。
コンタクトやメガネって、やっぱり合わせる人によるね。

同じ処方箋データでネットで購入し続けてたんだけど、
去年、健康診断で視力測ったら、
片目1.0見えてたのが、両目でも0.7くらいだった。
げ、車のれないじゃん…って、ペーパーゴールドですが、何か? 笑

消灯後の病室、
暗闇でパソコンいじったり、本読んでたのがいけなかったのかなぁと思って。
病院によっては、無菌室(一人部屋)だと夜中まで電気つけててもよかったけど、
ダメってとこもあったので、毎日真夜中までコソコソ暗闇で活動してた^^;

とにかく、学校の保険きくうちにコンタクトも測りなおしてもらおうと行ってきました。
だって1000円負担ですむんだもん☆

でも残念。
最初に担当してくれたのは、ちょっと押し気味、見た目怖い年配女性。
プロのお目当てのおじさんは、別の患者さんを見てた。

で、仕方なく。。。その女性にコンタクト選んでもらった。
ちょいちょいちょい。ハイ終わり!ってすぐだったんだけど…

それがね、つけてみたら、いろんなものがぼやけるの。
お試し1週間で問題なければ、処方箋もらってご購入なんだけどね、

これまでずっとつけていたコンタクトより、キツメの度数や乱視調整が入っているのに、確実に見えにくくなってる。

で、おかしいなぁ。。。と思って

また改めて行ってきました。

そしたら、当たり!調整プロのおじさま☆
1時間半くらいかけて調節してくれました。

なんでこれで合わせたんだろう?っぽいことをつぶやいてたので、
人によってそんな違うのねーと実感。

どうやら、私の効き目である左の調節が難しいらしい。
同じ数値でも、コンタクトメーカや種類によって、乱視&近視調節が微妙に違うんだって。

今まで使ってたチバビジョンフォーカストーリックはある意味あっていて、乱視の調節がよくできていたらしい。
ただ、それは、見えてはいるけどよく見えすぎらしい。(赤と緑、で緑のほうの字が強くみえたら、キツイってことらしいんです)

残念ながら、行った眼科は、チバビジョンは、シリコンのしか扱ってなかったので、それで調整。
左だけ乱視の角度がちょっと違うんだって。
それもあってか、右は調整しやすいそうだけど、左はこまったちゃんらしいです^^;
左目がこまったちゃんだねぇ~って言われた 笑
プロも大苦戦してました。

結局、今まで使ってたチバビジョンは、よくわからないけどうまく見えてたらしいです、
瞳のカーブとか、目との相性で、同じ度数でも見方が違ってくるらしいです、

特に私の瞳は小さめで、カーブの形も少し変わっているらしいです。

きき目の左で、ものを見るようにしなきゃいけないらしいんですが、
いろいろ調節しても、右でものを見ている状態になっちゃって、
その調整が難しいみたいです。

お取り寄せになるんですが、右と左の視力を変えて、再チャレンジすることにしました。

ただ、右目が在庫切れだから、来週までもちこちです…

で、あわなかったら、今までのレンズを取扱ってる所にチャレンジです。。

シリコンレンズはオススメらしいけど、なんとなく、今のところ装着感が悪くって。
乾燥し辛いそうだけど、逆に乾燥する気がするし…あんまり好きじゃないかも。


ぐだぐだ書いたけど、
コンタクトやメガネ調整のプロってすごいですねー

前回担当者の女性と、あのおじさんは本当にレベルが違いすぎる~
たぶん、軽い近視とかだと違いはでないんだろうけど、
乱視も入ってるから私はやっかい。

採血もそうだもんねぇ。


あ、あと、ドライアイって言われました。。。ぎょぎょっ。

涙があまりでてないとな。
時々つけなきゃいけないという、目薬もらってきました。

一日中PC見てた社会人のときに比べたら、PCに向かう時間も少ないってのに。
お出かけ以外は、メガネ生活してるのに。

コンタクトは禁止されてないから、まだ大したことないんだろうけど。

これも放射線の影響か、それともただの偶然か…
ちゃんと眼科のパンフには、骨髄移植も原因のひとつ、と書いてあったよ。。
受診拒否が怖いから、移植しました、とは言えないけどさぁ。

別に今の程度のドライアイだと、大して問題じゃないけど、
移植の影響?って考えたらなんだかむかむかする。
黒ネコ的には、移植してありがたいって思うことばっかじゃないのよね。

ううっ、まったく。




【2011/02/19 18:24】 | [others]未分類
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こんばんは
youlight
こんばんは、お久しぶりのyoulightです。
本当は「なんだかなぁ」にコメントつけたかったのですが、
なぜかできずにこちらに(^_^;)

さて、今日(2/20)でday +86になりますが、娘は元気です。
今月初めにマルクとキメリズム検査とMRD検査とCTをやり
ました。その結果、ブラストはゼロで、キメリズムも100%
ドナー由来であることが確認されました。

しかし、CTで再発時に確認された「すい臓の影」が再確認
され主治医からは「髄外病変の可能性がある」と言われて
います…。

ですが、以前からこの主治医は悲観的なことしか言わない
んですよね…。非寛解で移植する決断をしたときも、
「治療止めますか?」と言われたくらいですから(-_-;)

生検もしていないので、断定できるはずもないのですが
「移植前にあったものが移植後には消えていて、また同
様のものが見えていますので」というのが(診断の)根拠
らしく…。

いろいろ考えることはありますが、今は再発しないこと
を前提に、予防としてDLIと免疫細胞療法を検討してい
ます。

今の元気な娘の不思議な力を信じて、前向きに取り組ん
で行きます。

☆youlight さま
うみねこ
すみません、上の記事、コメント不可に設定してます。。

心配してました。ブラスト0で、よかった!
うーん。髄外、不安になりますよね。
私もまれに髄外再発する人がいるというので、最初は何回かPETとりました。PETもあちこち光るので、何度も再発じゃないかと脅されました。
先生にそういう言い方されると余計不安になりますね。
早く、はっきり白ってわかるといいですね。

よくなりますように。早く学校いけますように。
お祈りしています!

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悩んでたことひとつ解決。

悩んだ末、常識外れの行動をとるより、世間一般の行動をとることにしました。

またかいっ!って思われるネタだけど、
私が素敵だな…と思ってた人が、何気なく、
38歳位には子供いたらいいな…ってつぶやいた。
そしたら、作り笑いで、そうだねーそれくらいがいいよねー。としか言えなかった私。。

いや、私との子供って意味じゃないんだけど。
あっけらかんと、振る舞えたら、私の心的に問題なかったんだろうね。
でもまだ、私にはそれができなかったよ

猛アタックして、撃沈、ならいいんだけど、アタックする気がすーっと引いていっちゃった。
生き方や考え方、すごく尊敬できる人だから、これからも友達でいたいし、いる予定なんだけどね。

こんなこともあり、またふつふつと、何で産めないんじゃー!と思いが混み上がってきてたときに、
妹の結婚式にちびっこがかなりくるとか、
移植して2年もたってるのに、もう悩むことないんじゃないの?的なありがたーいアドバイスをいただいて、落ち込んでたんですよ。

確かに2年もたつのに、かなりネガティブだよ、私は。
病気それ自体のことだけじゃないもん、悩みなんて!
何を捨てて何を大事にしていかなきゃならないか、まだ分からない。

ここで今、作り笑いで赤ちゃん抱っこして、可愛いねーとか言わされたら、心崩壊する!と思って。

でも、式にはでます。子供きたら逃げます!

精神科の先生には、どうしても心がやばくなったら、すぐに逃げてくればいい…みたいに言われて、ぽんと肩を推されたような…安心しました。

妹の結婚は単純に喜んでる。
問題は、甥っ子、先方が連れて来る1歳くらいの子、数名……。

甥っ子はね、余命が分かりかけてたときはね、この子が生まれたときには私はいないかもだけど、少しでも記憶に残ったらいいな…と思って、赤ちゃんグッズをいくつか買ったりしてたよ。
でも移植終わって、生きることが現実になったとき、目の前で、
ママちゅき~。ママ、おちごと~。パパもちゅき~。パパもおちごと~。
とか聞いたら、胸がすごく苦しくなったのよ。
だっこさせられたときは、翌日ダウン。。

おまけに、全くの初対面の人の赤ちゃんの抱っことかはね…辛くなるよ。
電車ですれ違うのは、もう平気になったけど。

赤ちゃんはすごく可愛いのよね。なのに、そこに黒い気持ちを挟む自分に嫌悪感。
本物の笑顔で、可愛いね~だっこさせて~と言えたらいいなぁ。
そうならないと、ちっちゃい人間のままだ。

これまでの経験だと、2週間くらい、またどんより憂鬱になるし、きっと帰りの飛行機では、訳もなく涙がとまらないはず。
想像しただけで辛いんだけど、…2週間も落ち込んでる場合じゃないと思うし。
でも、式はお祝いしたいわけだから、その部分は耐えようと思う。
まさに、黒ねことの戦いです



今日?夜中12時頃にご飯食べました。最近は、朝昼食べないで夜だけ食べちゃうよん。
朝食べたほうが、身体にいいのにねー




チーズとクラッカーのセット。
一人暮らしには、こうやってちょっとずつ、いろんなチーズが食べられるのがいいんだよね。
赤いチーズ(皮むくと白いよ)、美味しいんだよー
横にあるのは、ほろよいです。


それから、たまにご飯にしちゃうのが、
ローソンのプレミアムロールケーキ「あまおう」苺シリーズ。
この苺、スポンジケーキとクリームに合う!!








3日前の食事は久しぶりに水炊きでした。
メインは霜降り白菜…今年は霜降りはもう終わりかな。。
他の具は、マイタケ、豆腐、豚肉、見切り品の水菜。
たくさん入って100円☆
具は、上に放り込んだ水菜しか見えてないけど 笑

見切り品といっても成城石井のだから、まだまだ元気。関西だとikariスーパーかな。
ものがいいお店やデパートの見切り品はお得!

霜降り白菜、ちょっと旬は過ぎたかな…とも感じたけど、やっぱ美味しかったo(^-^)o




実家の畑で、霜降り白菜を作らせようと目論んでるんだけど 笑
種が売ってないらしい…カタログにもないんだって。関東なら種売ってるのかな??



【2011/02/17 04:45】 | [再々発]うつ病記録
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rider
ちょうど2日前、妹に子供ができたって、電話がかかってきた患者さんがいたの。
当然、喜ばなければいけないって周りからも言われるし、心が苦しかったんだと思う。
 
人の子どもなんかかわいいもんかっ。(←黒rider)
人の価値観なんか無視したらいい。
顔を見たくなかったら帰っちゃえばいい。
触らんでいい。寄るなっ!

とまあ、そんなことを話していたところだったよ。
 
うみねこちゃんの決断、いいと思うよ。


黒ネコでいってくれ~
wakko
私、保母資格と幼稚園教諭持ってるんですけど、、、
子供大好きで資格取ったわけじゃなかったのよね~
ある意味「ずっと使える資格?」かなと思って。
子供嫌いじゃないけど、そんな大好きってほどでもないんだな~
かわいい子はホントかわいい。(姪っ子はかわいく思えちゃうね)
でも、憎たらしいガキもいるのよ。エコひいきありだね(笑)
かわいいのは2歳まで(笑)4,5歳になるとホント生意気だし。
今はもっと憎たらしいガキがたくさんいるんだろうなあ~腹黒wakko参上!
霜降り白菜ってどんなの?霜があたると甘味が出るのかな?
鍋だったらいろいろバリエーション変えて楽しめるから、なるだけ夜はそんなの食べてね(*^^)v




☆riderさん
うみねこ
その患者さんの気持ち、よくわかります。。。

たまたま見た、質問サイトで、不妊治療中に妹から出産報告をうけた人が、心から喜びたいけど表面的にしかつきあえなくって、このもやもやした嫌な気持ちをどうやって乗り越えたらいいんでしょう?って質問してたら、3割くらい、姉妹なのに喜べないなんて酷い、最低、ってコメントでした。。
その方は真剣に悩んでいたのに、あー、そんなもんなんだ…ってちょっとびっくりしちゃった。

だから、黒riderさんの意見きいて安心…。

できるだけ近寄らないように、頑張りますっ!!

時間あったら、式の前日、大阪か奈良あたりで、riderさんとちなつさんに会いたいなぁと思ってるんですけど、また連絡しますね!!



☆wakkoさん
うみねこ
わー。黒wakkoさんだ!
確かに、可愛いのは2歳くらいまでですね…
今甥っ子がちょうど2歳くらいだから、ママ、ママ、って後ろおっかけまわしてて、そんな風に言われるなんて、うらやましいなぁって思っちゃうんですよね。
今まで、ネコに後を追い掛け回されてたけど、それも今はないし…^^;
私も、休日、近所で騒ぎまくってるがきんちょは、うるさくって嫌いです。

霜降り白菜は、もともと茨城で開発された白菜で、でも最近は何故か群馬産が多い。。茨城産のほうが美味しかったように思うんだけど。
10年位前に偶然食べてから、大ファンです♪
で、そうなんです、霜で甘くなってる品種らしいです。
普通の白菜より高いけど、生でもポリポリ食べられて、サラダにもできて、あの白い部分が本当に甘いです。
ちょっと高めだから、格安スーパーにはあまりおいてなくって、私が見たことあるのは、東急ストア、成城石井、ピーコックかなぁ。
霜降り白菜買うためだけに、成城石井に行ったりします 笑




お軍
こんにちは~
私も大概妊娠できないことに拘っているので
うみねこさんの気持ち痛いほど伝わってきます。
もう数日以内にいとこが出産予定で
その妹の方も6月に出産らしく、
嬉しいけど自分の状況がますます悲しくなっています。
おじさんおばさんは孫が出来ておじいちゃんおばあちゃんになれるのに
私の父母には孫がの顔を見せてあげられないのかな…とも思って、余計辛くなります。

周りは産めて当たり前だし、産めないことがどれほど苦しいかなんてわかりませんから、
式のときに普通に子どもと触れあうこともままあると思います。
もしつらい!と思ったらすぐにその場を立って、逃げちゃって大丈夫ですよ。
うみねこさんが後でつらい思いする必要はないですから…
別にそうしたってちっちゃい人間じゃないです。
うみねこさんはもっともっとおっきな人だと私は思っています(>_<)

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みほ
以前1度コメントさせていただきました。
気持とてもわかります。
私も移植後不妊です。近所の婦人科や内科の主治医は、不妊治療をやってみる価値があるとの見解で、専門病院を紹介されました。
しかし実際行ってみると、検査も内診もせず、絶対できない、意味がないと頭から否定。悔しくて悔しくて涙がでました。大変な病気が治っただけでもすごいとか、子供まで望むのは欲張りなんでしょうか?
泣いていたら看護師さんに、養子の話を持ち出され、あきらめることも大事だと諭され、そういうことじゃないんだよなーって感じでした。。


☆お軍さん
うみねこ
お軍さん、私よりもっと若いし、余計ですよね。
私は、甥がいるから、孫って意味ではいるからいいやって感じ。
甥が生まれたとき、辛さもあったけど、そういう意味ではほっとしたから、
お軍さんの立場だとそういう悩みもあって悲しくなりますよね。

ありがとうございます。
ヤバイと思ったら、即逃げます 笑
あ、お軍さん近くだから、お軍さんのところに逃げようかな~

☆非公開の方へ
うみねこ
コメント、ありがとうございます。

うーむ。。大学生でもやっぱそういう夢があるのかぁ。
学生よ、まだ若いんだから、大志を抱け! 笑
そうですよね、奥さんがいて、子供がいて、愛する家族って、
多くの人が求めるもので、
普通の幸せだけど、努力で手に入れるのは難しい幸せですもんね。

私も、そういう環境だったら、毎日ショック!ですよ。
たまに聞いただけでショックだもん。。。

私もかなーりダークです 笑
友達や家族だと、喜ばなきゃ!って思うから余計かな…
小さい子供が周りにいなかったら、心は平穏なんですけどね…^^;



☆みほさん
うみねこ
コメントありがとうございます。
覚えています!
あのときも、みほさんみたいな方がいるんだーと思って、すごく励まされました☆

検査も内診もなしに、意味がないって言われるんですか!?
せめて、子宮の状況やホルモン検査、頸がんの検査くらいしてくれよ!って感じですね。。

子供を望むのは全然よくばりじゃないですよ!
欲しいと努力しても、授からないから、望むと辛いですけど、、、
健康になったらなったで、産めて当たり前の世界で生きることになるから、
欲しくなって当然。

あきらめることねぇ、、、養子ねぇ、、、養子もらうって計画してた方しってます。その方は旦那様も養子を希望されて、育てるのを楽しみにしてらっしゃった。
けど、養子じゃなくて、自分の遺伝子がよかったり、自分と愛する人の子供がほしかったり、そういうタイプの方もいますよね。私も、自分と愛する人の子供がほしいなぁって昔思っていたから、子供欲しいからじゃあ養子!とはなかなか難しいです。
アンジェリーナ・ジョリーみたいに、社会貢献もかねて、十分な資力もあって…となると別世界だし、そういうのは素晴らしいと思いますけど。

行った後は必ずと言っていいほど傷ついた病院ですが(不妊治療系はどこも現実をつきつけられるから、そうですよね、、、)、加藤レディスクリニック系列行かれました?不妊治療だから、私よりも調べていらっしゃるだろうし、もしそこにいってそういわれちゃってたのなら、ごめんなさい。

卵巣って、8グレイだったかな…忘れた。とにかく、ある一定以上の放射線でダメになるらしいです。それ以上の放射線浴びて、生んだ方はまだいないというのを血液内科の先生の講演会で聞きました。
で、逆に、移植方法によっては、そのグレイ数あたってなくて、あとは若さも大事で、低い放射線量で若いときに移植した人は可能性はゼロではないみたいです。

長いレスになっちゃいました。
不快になるようなこと書いてしまったらすみません。


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結局、がんセンターの精神腫瘍科(がん患者専門の精神科)に先日行ってきたよ。

すごーーく長いので、最後まで読んでいただいた方にはハグをっ!


結果としては、眠剤をちょこっとだけ増やして、
あとは、アモキサンを復活することになった。
ちゃんと、今度の外来のとき、カウンセリングも来てね!心配だから!って念をおされた。
心配させといて変だけど、なんだかちょっと心がほんわかした。


カウンセリング…30分強くらいかな。

ほぼすべての思いをぶちまけてきた。
先生に相談したからって、具体的解決はないのはわかってるけど、
とにかく、私の思いを誰かに聞いてもらいたかった。

そういう意味で、保険のきくカウンセリングはありがたい。

いろいろぶっちゃけて話していたら、

哲学、知ってるの?
ニヒリズムっぽい考えだね。

といわれて、

哲学ですか…?
ニヒリズムってなんだっけ?…あぁ虚無主義的な考え…確かに、そうかもしんない。

でも別に、ニヒリズムが何だって学んだことなんてない。

哲学なんて、教養科目でだって一度も勉強したことないし、
ひとりだけ、哲学者目指してる友達が、サルトルとボーボアールがいい~とか隣で言ってたくらい。

知らない間に、そういう考え方してたんだなぁ。



そして、

アンネ・フランク知ってるよね?彼女はね…

という話になって、

彼女は、絶望で先が見えない毎日でも、生に意義を見出してしっかり生き抜いたということを先生は言いたかったのかな?

でも、再々発したときに病院脱走して買った、フランクルの「夜と霧」、「それでも人生にイエスという」を読んだときに、
ナチス収容所…人は暗闇でも光を見いだせる…ようなことが書いてあった気がしたのだけど、

それを、私は、暗闇でも、暗闇の仲間同士、外が見えない環境で、
何もかも失われるそこでは、だんだん人の欲望は減退していって、
ほんの少しの幸せや希望を糧に、生きられるようなことが書いてあった気がしてた。

周囲のみんなが辛い状況で、閉鎖環境にあったら、その環境なりの幸せがあって、
逆に、外が見えて比較できるような環境にあったら、
幸せを見出しにくいんじゃないかと、最近勝手に置換してた。

読んですぐのときは、どう思ってたのか覚えてないなぁ。

でも、あの本では、収容所でも生きることに意義を見出して、生き抜いた人がいるのだから、
生きることに意義を見出すことが大事だし、
どんな状況でもできる(ナチス収容所でもできたんだから)
といいたかったのだと、今日先生は言った。

再々発したときによんだ、フランクル先生の言葉には、共感したのだけど、
あれから2年ちょっと、
あのときの共感は、今の自分と自己矛盾してるのかな?
って先生と話してて思った。

先生に、さっきと逆のこといってない?みたいにいわれて、考えてみた。

たぶん、なぜ死ななきゃならないんだろう?って現実にぶつかった私は、
あの本を読んで、
こんな訳のわからない人生だけど、意味があると、
そう思いこみたかったんだと思う。


私はフランクル先生のいい言葉だけを勝手に解釈して、
暗闇でも光を見出そうと思ったし、
あと、
「自殺をするのはチェス駒をひっくり返すのと同じ」
という言葉に妙に納得していた。

生きることはチェスゲーム。
どんなに追い詰められても、チェックメイトまでは、ゲームをしなさいという主張。

首に針さされるのも怖い、マルクももういい加減耐え切れなくて、
治療を逃げ出したかった私だけど、
そのときは、そうだ、チェス駒をひっくり返しちゃいけないんだ、って言い聞かせてた。

でも、一方で、生きることに必ず意義があるという考えには賛同できない。
必ず意味がなきゃいけないわけじゃない、
助かったことに意味があるわけじゃない、
ただ生かされているだけ。

生き残ったことに意味があるとすれば、亡くなった人には生き残る意味がなかったのか?
これは、X=Yがいえたからって、not X =Y の存在が否定できないのだから、
そんなことはないのだけど、
でも、生き残ったことに意味があると聞くと、それ以外の人には意味がなかったのか?
と感覚的に思ってしまう。

だから、意味がある的な考えはあんまりよくわからないし、
やっぱり、生きること自体、特別な意味はないのだと思うのだけど。
(あとづけで意味を見出すことはあってもね)

でも一方で、チェス盤をひっくり返すのはいけないと思う。

これは、別に矛盾してないと思うのだけど、どうなんだろう。

ただ、さっきちらっとフランクル先生のをめくってみると、以前のようにしっくり入ってこないね。
最初読んだときは、おぉーと思ったのに、今は違う。

チェス盤をひっくり返してはいけない理由がどこにあるのか、説得的な理由がわからない。



精神科の先生は、心理学に加えて哲学も学ぶのかな?奥が深いね。
まぁ人の心が興味対象なんだもんね、勉強してるよね。

心理学も哲学も、まったく知らない私だけど。

フランクル先生の本を読んだのだって、再々発したときに、絶望して現実逃避したくて、本屋でぱーっと金額気にせずたくさんかった本のひとつってだけ。
チベット死者の書も買ったね、そういう系統の一つで買っただけ。



先生との人生哲学の話が面白くって、少し気がまぎれた。
これって、本来のカウンセリングとは違う? 笑


深く考えずに生きていけばいいって意見もあると思うけど、
私はそれができないタイプ。
子供時代からのクセだね。
たぶん、小児白血病から、あれ以降形成された性格。

あのとき、同じ治療をしていて亡くなった、
すごく優しくてかっこよくて、いつも笑顔だったひろくんだって、亡くなったことに意味はないはずだ、と今でも思うのよ。




【2011/02/15 20:40】 | [再々発]うつ病記録
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素敵なサイト拝見させていただいております。
池上明と申します。
私も、サイトを運営しているのですが、よろしければ、相互リンクしていただけない
でしょうか?
サブサイトなどありましたら、リンクさせていただきますので、おっしゃってください。
ぜひともご検討お願い致します。



サイト名・・・ほくろ除去!
サイトURl・・・http://hokuro-jokyo.net/
リンク掲載URL・・・http://hokuro-jokyo.net/links2.php
説明・・・ほくろの除去について解説!


よろしくお願い致します。

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Re: タイトルなし
うみねこ
遅くなりました。
えっと、リンクしてくださってOKです。

☆非公開でコメントくださった方
うみねこ
レスが遅くなってすみません。
ブログの紹介、ありがとうございます。

お互い、意味が見いだせればいいですね。


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自分チョコ、買った人~?

今年は、友達の誕生日に1つ。

渡すかもしれない予定だった人に、一つ。(結局渡してないよん。まぁ別にバッドエンディングでもないので、詳細はまた後日)
それが自分チョコに 笑

父へ、1つ。

父って甘いもの好きじゃないしさ、
チョコよりビールか焼酎だろ、ってタイプなのだけど、
まぁ母がチョコ食べればいいやと思って、
父の誕生日近いからビール券とチョコを送ってきたよ。

誕生日。

猫の日2日前の父、
猫の日1日前の親友
猫の日当日の弟

猫の日には、まりあちゃんにごちそう(猫カン)。

私が買ったのは、ピエールマルコリーニ。
通りすがりの品川エキュートで売ってたから、ほかに選択の余地なし。
本当はデパートで選びたかったけど。

ピエールマルコリーニって、
カフェ行ったり、ちょこっと買って食べたことあったけど、
療養中にすごいボリュームでいただいたことがあって、
ピエールのチョコ2段重…すごいお値段したはず。

まさにお菓子の宝石が、宝石箱に並んでいるようで、、、
食べるのもったいないくらい、でも美味しかったよ。

今年、食べたかったのは、レダラッハとヘフティ。
レダラッハのネズミちゃんがかわいいんだよね。
レダラッハのネズミちゃんを2匹、間に赤いハート型のチョコ、っていうのを、結婚式のプチギフトの一つにしたいんだよね。。。この夢、かなうかな?

レダラッハは自由が丘行けばかえるけどヘフティ・・っていつでも買える?

ラ・メゾンはとびぬけて高いけど、、パリで買ったときに激安だったから、日本で買う気しなくなっちゃった。
でも、コニャックのトリュフだったかな?あれは本当においしいからまた食べたい。
でも高すぎ…

ル・コルドン・ブルーはお財布に優しくておいしいよ。

そういえば、オリオールバラゲって、まだ日本にお店ある??
3年ぶりくらいに食べてみたくなった。

自由が丘か青山行く機会があったら、レダラッハ買って来よう。



【2011/02/14 20:21】 | [others]旅行&食事
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もう3時でしょ…
いまだに寝付けない。
眠剤きかない。
これ以上ってなるとベゲタミン?

でも今の程度のうつや不眠じゃ出してくれないだろうなぁ。
うみねこさん、眠剤おおすぎって注意されるのがおち、
もうちょっとしたら朝だし、もう寝なくていいや。

うつひどくなりそうな気配だから、明日がんセンター行こうか悩み中。
でも根本的問題解決にはならないし、待たされて疲れるし、
このまま自然にまかせてどうなるのか見てみるのもいいかとも思う、
眠れなくったって、簡単に死にはしないしね。


正確には一昨日?
高田馬場からの帰り、山手線。
座ったら、ちょうど目の前に、Androidの大野くん~。
伏し目がち、物憂げな雰囲気に、あぁもう、やられた。
偶然にも間に立ってる人がいなかったから、
ほんと、ずーっとガン見してた。
怪しい人 笑

向いに座ってた、おじさんに不審がられたかも 笑

反対側には、翔くん、そのまた隣には相葉ちゃんが見えた。
多分、全員どこかに貼ってあったはず。

偶然、目の前に大ちゃんだよっ!
ブラックスーツにシャツにタイもブラックで、かっこいい~

駅に着いたけど、もう一周しようかと思ったくらい^^;
さすがに、写メとる勇気はなかった。。。

都営線は地味な広告しかないから、山手はいいね。

au-Android、再び欲しくなった。。。

Softbankになってから、通話プラン変えたら勝手に2年契約されてたとか、割引方式が変わったこと告知しなかったとか、胡散臭いこと満載で…一回クレームつけたら、通話料値引きしてくれたんだけど、それって後ろめたい契約してたってことだよね。
会社変えたくて変えたくて。
vodafoneはなんで日本撤退せざるを得なかったんだろう。


この前、夜中に勢いでTwitter登録したよ。
どんなものかっていう好奇心と、
がちゃぴんのつぶやきとかに癒されてたり。

あとは、危険なクロネコ世界も製作中~笑

それはさておき、

LaikaCameBackの車谷さんに返信したら、

「ありがとう。暖かい午後を過ごしてね。」

ってレスがきたのよ。

きゃー。車谷さんが私に直接レスくれたっ!

車谷浩司さんは、好きなアーティストのひとり。

再々発したとき、好きだったAIR(車谷さん)が解散して、1年前Laika Came Backとして復活した。

AIRの最後のライブ、Three Cheers for Good Bye‐
これは、再々発して、もう終わりかな・・・ってとき、どうしても会いたい人がいると嘘ついて病院を抜け出していった思い出のライブ。

LastDanceという好きな曲、これを生で聞けることはもうないだろうな。


「答えの出ない夜みたいに
 終わりない涙の夜を 泳ぎきる今もそうだよ」
(our song)

「大胆に勇敢に 振り返ること恐れずに 忘れずに 
 寄り添う影と 途切れそうな 誇り高き道をただ進め今日も」
(only just)


辛い日々、ストレスフルな毎日に、力をくれたもののひとつが、AIR

まさに、あのとき、

Good-bye AIR そして 自分自身 だった。



Laika Came Back


Laikaというのは、宇宙に飛び立ったロシア犬らしい。
came back には深い意味が込められている。

Laika Came Back としてリリースされた二曲目は、Trace

雪に似合う曲、と車谷さんは言ってた。
確かに、雪にあっていたなぁ。

ライブやるらしいけど、
これからしばらくは遊び自重するので、また次の機会を楽しみにしようかな。

また今度、って思えるってことは、いいことだ。


「そうさ この騒々しい 目の前に広がる
 悲しみにこうやって目を伏せてみたけど
 でも変わらない その時君の肩に花びら ほら」
(Trace)

新しいスタートをきった車谷さんの作品からは、
AIR時代の最後のあたりの作品の曲調を感じさせつつも、
新たな境地がうかがえる。

物悲しくせつない歌詞、やさしく美しい歌声、
あのギター、
その一方で、そこはかとない、けれど揺らぎない力強さを感じる。
これは、変わらない車谷さんのの魅力だ。


彼には批判も多いけど、それでも私は彼の曲が好きだ。

あの歌声とメロディを再び聴けるのは、なんとも嬉しい。


さぁ。もうこのまま寝ないほうが、朝起きるの確実かな 笑



【2011/02/14 03:03】 | [再々発]うつ病記録
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ちなつ
以前、不眠の母と一緒に医者に行った時の事。
人間、本当に必要になったら薬なんて無くても眠れるとその医者は言いました。
私は、なるほど、と思って、お酒を飲まない日に寝つきが悪い時があるのだけど、全然気にせず、そのままベッドでゴロゴロうだうだしています。
ぐっすり寝てすっきり起きた時ほどじゃないけど、なんかウトウト出来た分疲れは取れてる気がする。
ま、眠れないのを気にするな、と言っても気にすると思うけど(^^;;
嵐の事とか、お気に入りの曲聞いて、リラックスしてね(^_-)-☆

それと、隠れてしまった記事の件。
子宮筋腫の自助グループのお世話してたり、自分のHPの掲示板でもあれこれお話を聞く事も多いんだけど、子宮を失ってから出会って結婚した人もいるし、子供が産めない事をハンディに感じる必要は無いと言うのが、関わってきて感じた事です。
酷く言う人はそれだけの人なんだと思います。
悲しい思いをした分、臆病になってしまう気持ちも分かります。
でも、ホントに好きで願っていればきっと、道は開かれると思います。
そんな貴女に、近頃流行のラブ注入~!ならぬ、元気注入じゃぁ~!
O(≧∇≦)O 元気だしてね!
長文失礼しましたm(__)m

☆ちなつさーん!
うみねこ
そうなんですねー。
ちなつさんのお母様も眠れなかったんですね。
私の先生も、きっと、私の心休めに出してくれてる、そんな感じです。

眠れないで考え事してると、それで心が疲れて、うつが悪化しちゃうって、これは神戸の精神科の先生が言ってました。そのときは、強い眠剤で無理やり脳を休ませたほうがいいとか。
だから、そういう精神状態じゃなかったら、いらないんですね。

横になってるだけでも、疲れってとれるって言いますもんね。
寝なきゃ死んじゃうから(なんかそういう実験ありましたよね?)、眠れるんですよね。

眠れないときは、嵐のDVD見て、過ごすことにします♪

ラブも注入してください~☆
ちなつさんの、ブログじゃないところ(病歴とか、経験談とか)、ときどきこっそり読んで励まされてます♪
元気でます、ありがとうございます。
ちなつさん、好きっi-178

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すみません。

ちょっと怖いので、どうしよう。。。を一旦非公開にします。
勝手で本当にごめんなさい。

どうしよう。。。
に対する最後に非公開でコメントいただいた方へ、

娘さんとそのお友達、どちらも移植がうまくいって、元気になられますように。
私はまだ、病歴あっても、いい人に出会えるよ!と言える立場じゃないですが、
出会えなくっても、自分らしく楽しくいけたらいいんじゃないかと思います。
病歴あっての人生、
それを受け入れてくれる方もいますし、
もしいなくても、自分次第できっと幸せになれると信じています。
若い子ならパワーがあるから尚更!
子供のパワーはすごいと思います。


雪、きれいですね。
たまに降るだけだから、そう思うんでしょうけど。
この静かな空気、好きです。

でもやっぱ冬だから? うつっぽい。
勝手に精神腫瘍科外来卒業して、薬飲んでないから悪化したかな。
お腹も壊し気味で体調いまいちです。

思い当たるのは、ハチミツ入りホットミルク。
ハチミツも移植後は禁止されていたし、
あーでも、多分ミルクがやばかったのかな?

うつって本当に、酷くなると生きる気力がなくなるから、怖い。
落ち込んでどうしようもなかったけど、
友達が電話くれました。

「頑張らなきゃいけないときでも、
 自分を傷つけてまで頑張らなくていいんだよ。
 うみねこちゃんの話きいてると、今は、頑張らなくっていいときだよ」

そういってくれる人は、いなかったわけじゃないけど、
すごく冷静で、過去いろいろあったけど今頑張っているその彼女に、
そう言ってもらえたことが嬉しかったです。

「自分を守れるのは自分しかいない。
 だから、人から非難されたって、自分のことは守らないとダメ」

とも言われました。
これは、私も同じことを思っていたのだけど、
人から改めて言われたら、また、違いますね。

自分勝手、っていう言葉があるけど、
それは、悪い意味で、人を傷つけるからですよね。

自分を通そうとすると、結果、誰かを傷つけてしまうこともあると思う。

裏から見れば、自分勝手は、自分をしっかり持っていることなのかもしれない。

いつだって、自分のことだけ考えて、人を傷つけたら、それは「自分勝手」なのかもしれないけど、
そして、相手に対する思いやりは絶対大事なんだけど、

精神的にどうしようもなくて、辛くって、仕方なく自分のことを優先したら、
自己主張したら、
世間的に常識外れた行動をとったら、
結果、人を傷つけたとしたら、
それも自分勝手というのだろうか?

抽象的でごめんなさい。
どんな常識外れの行動をとろうとしているのかは、
さすがに、書けなくて。

小さい人間だといわれても仕方ない。
けど、このまま自分の心を守らなかったら、きっとうつ病悪化すると思う。
今自分を守れるのは自分しかないと思う。


【2011/02/12 00:13】 | [再々発]うつ病記録
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ナオコ
今日は寒いねーーー
なのに昨日は美容院へ行ってきました。ブルブル・・・

病気のことはよく判らない(こないだ読み方を知った寛解・・・)ような、おマヌケな私だけど、
楽しい時間をシェアすることは、できると思うの。どうかしら?

それに猫チャージしに行こうね~♪
なんならウチのわんこも有りよっ!


rider
人のペースではなく、自分のペースでね。
いろんな大変な治療をしたという経験も、治療後の不自由さも、個性。
個性は大事にすべきものだと思う。
 
その個性を大事にしてくれる人なら、いいんじゃないかな。


☆ナオコさん
うみねこ
昨日より今日は少しまし?でも寒いよねー。
髪カットしたのね、どんな感じ?
私もちょっと髪型かえたよ~。

ナオコさんと無茶苦茶楽しい時間シェアしてるよ!
ネコカフェ、出入り禁止にはなってないよね?笑
ネコに限らず、動物好きなんだーナオコさんちのわんこも見てみたい~

☆riderさん
うみねこ
そうですね。riderさんのおっしゃる通り。。
riderさんは、本当素敵。
そんな人に出会うには、自分自身も変えていかなきゃと思います

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↓の記事が恥ずかしくなってきたので、隠します 笑

冷静にいろいろ考えたら、
ブログに書いたことが恥ずかしくなってきた^^;

先日、婦人科いってきました。
何故か、ホルモン補充シールが一枚余っていた。。。
いつ、張り忘れたのかな?

ちょっと最近精神的にふらふら。

ふらふら。

自己嫌悪。

ふらふら。

自己嫌悪。

スパイラル。

↓の出会い云々とは関係ないよ。
一歩引いてみたら、そのことは、冷静になったから。
過去があるから、自信ないから、自然とセーブしてるんだと思う。
まぁそれは仕方ないかなと思う。

そのこととは別として、
なんというか、
無駄にだらだらしたり、知らない間に時間過ぎてたり。

あー。
人に何か偉そうなこと言える立場じゃない。
とにかく自分自身がしっかりしなきゃだよ。

病気を理由に、いろんなところで甘えてたらダメだね。

明日も頑張ります♪


【2011/02/10 00:45】 | [others]未分類
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和田 一郎
「どうしよう・・」のときめき、いいですね。読んでいたら私のキモチもざわめきました。なんか大切にしたい感覚ですね。お話し頂いて、読ませて頂いて「ありがとう」

恥ずかしいことなんてないよぉ
ごん
みんな勇気をもらって
笑みを浮かべて
あなたのことを応援しているよ。

あまえたくないと思っている心が
伝えたい心をさとってくれる人に巡り合わせてくれたんだから
大事にしようね。

気持が病気をなおしてくれるよ。
生きながらえさせてくれると思うよ。
取り替えが効かないがんになって落ち込むしかないんだけど
それでも恋心を感じたあなたはかみさまに守られてるよ。

おらぁ 病気になる前の仕事以上に生きることにした。
この歳じゃ ときめきも 思い込みもなんもなくなってきてるからね。
この会社で死ねることを誇りになれるように 前以上に頑張っている。  
つもりです・・・・・・・

結果はね 考えない
8か月休職して戻らせせてくれた会社に感謝して
恩返ししなきゃ

ストレスにならない程度に病気前より
いい仕事して

なくなって行ったときに 
残念だといわれるように
ほどほどに 穏やかに ・・・・

そして強い思いで仕事する。

ことにしました。


あなたは
おんなでいることを目標にしてね。
あきらめないでください。
あなたを
優しく抱きしめたいと思う
おとこを離さないでね。


無理をせずがんばらず
こころがつうじるひとと
楽しく
ときめいていてください。


貴女の優しぃこころに

もっと優しく答えてくれる人を

大事にしてね。 。。。。

☆和田さま
うみねこ
「ありがとう」と言っていただけて、嬉しいです。
勢いで書いてしまいました…^^;

☆ごんさん
うみねこ
何故か、迷惑コメに振り分けられていたみたいで、今日気づきました。
本当にごめんなさい。
以前にもコメントいただいてましたよね?
それも迷惑に…FC2謎です。

優しいお言葉ありがとうございます。
心にしみました。
お互いできる限り生きたいですね!

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ひさびさに、人を好きになったの。

まだ分からないけど、好きなかなぁっぽい感じ?



偶然、地元の帰り道がきっかけで。

偶然に偶然を重ねて出会ったの。


初対面だから、気軽にがんだったってことを打ち明けたの。

そしたら、引かれなくて。

私は、そこに引かれたんだけど。

そういう人生も、そこから新しいものを見つけられたら素敵だと思う…みたいなことをいわれて。

私は、もともと、出会いがしらの男性に対して、そんな気がなかったのね…、

(ナンパされたわけじゃないんです。。。
 偶然に出会っただけで)

でも、

素のその彼に対して、

いろんな言動を通して、

ひさびさのオーラを感じたから、

いろいろお話したり、相談してきたのです。

途中から…不思議な気持ちになって。

明日、朝早いのに、帰れなくって。

もしやこれって…?って思って。


そういう偶然の出会い。


でも、怖くって、子供が出来ませんとか伝えてないから、

きっと、そういうのを知ったら、

絶対恋愛には発展しないと思う。

おまけに、私は可愛気のない性格だから、

好かれないだろうなって思う。


でもでも、

ひさびさに、ときめいた。

ひさびさに、もっと知りたいって思った。


この人と一緒にいられたら、

大野君も嵐も卒業しますっ!って思えたから。



がんになってさ…

自分を全面否定して、

私なんかと付き合ったら、お互い不幸だし…

って思ったし、

好きなひとだからこそ、巻き込みたくないとも思ったんです。


そして何より、振られるのが怖くなった。

病気だから?自信がない自分がそこにいるから、



積極的になれない私。


だから、今回も傷つくかもしれない。

きっと、間違いなく、上手くいくはずがないと思う。

振られたときに、

自分の性格に問題があったとしても、

病気だから??って思ってしまうのが、想像しただけで辛いよ。


でも、久しぶりに、

この人とまた同じ時間を共有したいと思ったのです。

結果、傷つくのがすごく怖いのだけど、

私、だめもとで、押すべき??


今しなきゃいけないことがあるんだから、

そんな感情抱いてる場合じゃないと思いつつ、

自然な感情には逆らえなくて。。。

ちょっと辛い…

がん患者でも、積極的アプローチしてもOK?

やっぱ、子供が産めないとダメ??






【2011/02/08 03:03】 | [特別な想い(^-^)]
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春らしい話しだ~
wakko
読んでてこっちまで気持ちが明るくなった気がする。
出会いってそう簡単にあるもんじゃないんだよね~
がんだってことを真面目に聞いてくれたってことは第一歩の始まりでは?
子供を産む産まないってやっぱり女性にとっては最大の問題(私は女だけど子供を持つってことはあまり重要じゃなかったの(^.^;いろいろ考えがあるよね)だと思うけど、産めないからダメだなんていう男の人ってどうかと思うんだよね。こっちから願い下げ。
女としてだけじゃなくて人間として見てほしい!なんてね。
がん患者でも好きな人できたっていいじゃない!
好きな気持ち伝える、いいと思うけど。
今度ゆっくり話聞かせてね。



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☆非公開さま①
うみねこ
ありがとうございます。
そうなんですよね、理由もなく襲ってくる病気ですもんね。
制限しないで、明るくいこうと思います。力強いお言葉いただいて、本当に力になります。

☆非公開さま②
うみねこ
いつもありがとーー

例のブログ、見てみるね!!
面白そう!


☆wakkoさん
うみねこ
> がんだってことを真面目に聞いてくれたってことは第一歩の始まりでは?
うん。そうかも。
若くてもそういう人がいるんだなぁって、自信持てた。

私も生めなくなるまでは、気にしてなかったんですけどね。。。
物理的に無理ってわかると、ちょっときついですね。

好きな人できてもいいって、言ってもらえて嬉しい。
片思いでも、好きでいようと思えました♪


☆非公開さま③
うみねこ
怖いですよね…
私も、もう二度と会う人じゃないと思ったから、しゃべってしまいました。

私も、極力自分から離れよう離れようってなっちゃいますよ。
自信がなくって。

そう、、敢えて傷つきたくないって思ってしまいますよね!
私も同じ感情です。

上手くいかなくても、いい思い出にしたいなぁと思うし、
次にまた誰かを好きになった時に、どんどん自信を取り戻していけたらなぁって思います。

ありがとう。
応援してくれて、すごくうれしいです!

☆非公開さま④
うみねこ
おひさしぶりですー

ありがとうございます。
夢はいつまで続くか?ですが、気楽にチャレンジしてみます。

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今日、突然決まった予定なんだけど、大学時代の友達と、半年ぶりくらいかな?
五反田で軽食、その後、高輪台方面のバーでぶっちゃけトーク。

今夜はバーがメインでした。

有名なバーらしいんだけど、天気が悪かったからか、日曜だったからか、お客は私たちだけ。

ソファでのんびり。

ごめん、私が半フリーターだからって、しゃべりまくって、10時解散の予定が、結局、夜11時まで付き合わせちゃった!


久しぶりのマッカラン12年。

そして、バーテンダーさんに、オススメされた、新たな挑戦、癖のあるウィスキー。
バーテンダーさん、すみません、ウィスキーの名前忘れました。。
美味しくいただいたのですが。
マッカランとボウモアしら知らないもので…

2杯の予定が、結局、3杯いただきました。

マッカラン12年に始まり、マッカランと極端に存在する系のウィスキー、そして、その中間系をいただきました。名前、覚えられていない…。
今度伺ったら、再度聞きます!

私は、別に通でもないけど、香りから、すっと入ってくるのは、やっぱマッカランかなぁ。

焼酎に例えるとしたら、ウィスキーで、マッカランが麦焼酎だとしたら、反対にあるそのウィスキーは芋焼酎らしいです。
ボウモアも芋系とか。
芋系に手をだしたら、戻ってこれないとか 笑
いくつか香りを嗅がせていただきました。

私は芋より麦派なのよね。
でも、芋ってほうが、通っぽいから、芋にもチャレンジしたいと思う~

友達は昔から基本、カクテルしか駄目なんだけど、バーってお任せでカクテル頼んでこそ価値ある…気がする。

その人を見て、雰囲気から、こういうのならこのお客さんにいいかな…って想像でカクテル作ってくれるって、よくない?

マッカランとか指定した時点で、バーテンさんの力量が、発揮されにくくなっちゃうよね。

今日うかがった所は、ウィスキーの種類が多かったので、
いろいろ教えていただけたのだけれど。


バーでぶっちゃけトークしまくった。

友達は、グレープフルーツ系のカクテルと(ファジーネーブルだったかな)、ゴディバのリキュールカクテルだったよ。
ゴディバのカルーアは飲んだことあったけど、これは初めて。
味見させてもらったけど、飲めない人…女性には本当にいい!
私が男性だったらね、このお店は彼女を連れていくのにチェックだね。
友人はカクテルお任せだったから、さすがプロ、センスあるなぁーって思った。

今日、私はウィスキーオンリィだったから…、でも、ウィスキーの品揃えが豊富なバーで、美味しかった!

バーって落ち着くよね。

あのウィスキーのいい香りがね、何ともいえないのよ。
あと、ロックのピックでまーるくカットされた氷がね。
家じゃ無理。できないからね。

お酒に詳しくなくたって、いろいろ教えてもらえるしね。

焼酎も日本酒も好きだけど、一番好きなのは、やっぱウィスキーかなぁ。。

と、今日思った。

きっと、また、いくよっ。

ちょっと悩んでたことがあって、いい機会だなぁと思って、友達に相談したかったのだけど、あのいい香りに包まれたら、どーでもいい気持ちになってきた 笑

お酒に逃げるつもりはないけど、
お酒で元気になるのはいいと思う。

誤解のないように、言っておきますが、
毎日飲んだくれてるわけじゃないですよん。


また明日から、頑張っていきますよー!



【2011/02/07 00:30】 | [others]好きなもの
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にゃ~!(*^。^*)
ちなつ
薬膳鍋の女子会に、バーにと、良いねO(≧∇≦)O
↓の薬膳鍋のきのこ、たもぎ茸じゃ?
確か前、wakkoちゃん達と行った薬膳鍋の時にもあって、
係のおじさんが説明してくれたような?(^^ゞ
ウイスキー、ボウモアに似てるんだったら、アイラモルトだと思うので、
ラフロイグ、ラガブーリン、アードベッグあたりじゃない?
ヨードチンキみたいな香がするの(爆)
昔、風邪薬の副作用で、口内中が出血してなんも食べられず、
それ以外は元気だったんだけど、あんまり長引くから頭にきて、
こうなったら「ヨードチンキで消毒よ!」ってラフロイグを注文し、
ストレートで飲んだら翌日、すっかり治ってしまった(^^;;と言う逸話を持つ私。
それ以来、ウイスキーは、あんまり飲まなかった私ですが、
アイラモルトだけはストレートで飲めるようになったのでしたσ(^◇^;)
そして、(`´)シャキッ!わたくし、元バーテンダーです(^^)v
お客さまの好みに合わせて作るのは、緊張もするけど楽しかったな!
一緒に飲むのも良いけど、カウンターのそっちとこっちで、
一度お話してみたかったです。あぁ、お店時代が懐かしいわ(^^ゞ
焼肉祭も良いけど、バーホッピングも是非行きましょう(^_-)-☆

にゃにゃ。
うみねこ
ちなつさん、

にゃーーー。

そう、たもぎ茸です。。。

間違いないです^^;
同じお店だから~。

えっとね、
ウィスキーは、
ラフロイグ、
だったと思う。

消毒薬系のね 笑

ちなつさんに言われて、あぁきっとこれだって思った。

にしても、香りだけじゃなく、口内炎にもきいたんですか!?

ちなつさん、バーテンダーさんだったんですね。
ちなつさんにオススメしてもらったら、間違いなく楽しい時間をすごせそうです。

バー、いいですよね。
また、行きましょうね!

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今日は、飲み会でした!

wakkoさんdekoさん、ナオコさん、ナオミさん、Peonyさん、mikanさん、ばななさん。
(ナオコさん、あえてリンク貼らず…ナオコさんの居場所を秘密にしとくって素敵よね…?)


みんながん友よ☆

ばななさんとは過去にお会いする機会があったのだけど、
上手く会えなくって、
今日お会いできて本当によかった。

mikanさんは、治療で辛いときとかにコメントをくださっていたのだけど、
お会いするのは本当に久しぶり。


いただいた薬膳鍋がね、なんともいえず、こくのある深い味でね。


スープを飲んだだけでも、

身体がぽっかぽかしてきたよ~。

100817_125702[1]

左が辛くって、右が普通の薬膳で、
両方のスープを混ぜ合わせて食べるのです。

美味しかったよ!

左上に見えるのは、ナオミさんが持ってくださっている、
フカヒレ。

藤原紀香が「コラーゲン」とよく言っている、

あのフカヒレよ!



お野菜もたくさんあって、

名前忘れたけど、黄色いマイタケみたいな変わったキノコを食べたよ。

肉食系の私にはいい感じ?


そして、久々に、お酒を飲んだ…

やっぱり飲む回数が減ってるから、弱くなってるね。

大した量は飲んでいないし、

人前で記憶をなくしたことはないのだけど、

なんだろ。

このお友達の前では、記憶を無くしても大丈夫っていう安心感があったよ。

(あっ…もしや迷惑? 笑)



料理やお酒の味なんで、ある意味どうでもいいんだけど。


こういう気持ちになれる飲み会はひさびさだったのよ。

本当の意味で心を許せるっていうかなんというか。

一部の旧友との飲みは別にして、

大学院では、ある意味、腹の探りあいであるわけで。

自分の心も、どす黒くなりがちなのよ。



こんな病気になって、いいことってあまりないんだけどね、

こういう出会いだけは、すごくよかった。

思い起こせば、今日のオフ、
すべての始まりは、2008年春のお花見オフだったよ。

再々発・骨髄移植する前でした。
もう3年?
そして再発してから4年半。

そのお花見オフはね、
脱ズラするときに普通の美容室じゃ恥ずかしかったから、
ネット検索して見つけた詩乃さんにカットしてもらって、
そのときに誘われたのがきっかけ。

これまでに会った方も含めてね、


病気を通して生まれた出会い、っていうのが本当に貴重で、


私はこんな素敵な時間を共有できるみんなのことがすごーく好きだし、


今、

心からの愛をこめて、


病気を通してみなさんに出会えてよかったと思ってる。




相思相愛でもないのに…きゃあ…恥ずかし。。。


多少酔ってるから書けるのよねん。



ジャニオタが意外と多いのも分かったよー。


ジャニーズ万歳っ! 


…って意味不明 笑


今日もすごくたくさん笑ったよ。

また会いたいなぁ。


失言したかもだけど、
また会って下さいね~


こういう瞬間は本当に、

生きていることを実感するし、

生きていてよかったなぁと心から思うよ。


こんな素敵な時間をくれて、本当にありがとう!

何ていっていいのか上手くあらわせないけど、

Keep in touch with me...

本当に、ずっと離れないでいてほしいです。


酔いも入っている私ですが、

この気持ちが薄れないうちに記しておきます。

私とこれからも、接してね。

離れないでいて。

そして、遊んでちょうだい!


では、これから眠剤飲むので、

おやすみなさい~。



【2011/02/06 00:32】 | [がん友☆出会い]
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deko
うみねこちゃんジャニーズ話たのしかったね。
 薬膳鍋もとってもおいしかったよね。
写真もとってもきにいってます。うふふ。

宝物だわ^^
 こちらこそこれからも遊んでね。
 

☆dekoさん
うみねこ
美味しかったし、楽しかったですよねーー。

写真、気に入っていただけてよかった!
ジャニファンが多いから、これ、いいかもーとか思いながら、選ぶほうも楽しかったです!

また遊びましょうねー。


ナオコ
同じく、これからもよろしくねっ!

秘密の配慮ありがとーフフフッ
わたしもいっぱい失言しちゃったよ・・・反省。

皆さん、趣味も含めて、生活がとっても充実している気がしたの。
ワタシも見習わなくっちゃ!

☆ナオコさん
うみねこ
ナオコさん、こんばんはー
これからも、よろしくっ

> 皆さん、趣味も含めて、生活がとっても充実している気がしたの。
> ワタシも見習わなくっちゃ!

確かに。。みんな充実してるよねっ。
私も何かに打ち込みたいと思ったよー

うまかったね~
wakko
コメントの順番間違えた(^.^;
薬膳鍋気にいってもらえてうれしいよ~
私は3回目だけど、何度も食べてもうまいわ~
いや~ジャニーズ話に盛り上がったよね~
ブロマイド?なんて中学生以来よ(笑)ありがとう!
岡田君=岡村 顔のパーツがね~似てるんだわw
私からみたらうみねこちゃん「酒強え~」って感じよ。
またおいしいもの食べに行こう~



☆wakkoさん
うみねこ
あれ、また行きたくなる味ですね♪

私も、プロマイドなんてこの歳になって買いにいくとは思ってなかったよ!でも意外に年配者もおおかったのよね。

また行きましょうねー

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ワンピース、61巻が発売されましたー。

まだ読んでないけど、、、

ルフィがね。みんながね。

って、ヲタです…笑

でも毎号ジャンプ買うほどじゃないから!


マンガやアニメは昔から好きなほう。


マニアックなものも含めていろいろ読んできたけど、

鋼の錬金術師も連載終了しちゃったし、

今買っているのはワンピースだけかな。


以前友達から借りていて、続きが読みたいのは

風変わりなグロいマンガで、女性向けとは言えないけど、

ドロヘドロ

結構面白いのだ。


最近口コミで気になっているのは、

恋する暴君

ってやつ。

なんかR指定系の描写もあっておまけに同性愛らしいけど、

知ってる人がはまっていて、

あぁあと、ブログでこのマンガについて熱く語っている人がいて、

その人達いわく、内容的にすごく感動するらしい。

でもね、検索してみるとこれが好きって言った時点で、
相当ヤバイ誤解を受ける漫画じゃないかと思う 笑

ので、まだそっちには踏み込めていないよ。


あと最近舞台をやっているらしいのを知って、読み返したいと思ったのは、

銀河英雄伝説

原作が小説で、小説もいいのだけど、マンガ、アニメもよかった。
(リアルにされると、イメージ壊れるので、舞台はみないけど)

他にも時間あったら読み返したいものがいくつかあるなぁ。。
でも全部実家なので、手元にないよ~


----------------------------------
今日は高田馬場で朝から夜まで用事でした。

手が疲れた…

おまけに、途中で治療中の奥歯が痛み出して、

でも弱めのお薬しか持ってなくて…

ロキソニンが市販されたらしいから、買ってこよう。
(今の先生はあんまり出したがらないお薬なので、頼めない。
 前の病院ではよく出してもらってたから、飲み合わせは問題ないと思うけど)


馬場は普段あまり行かないのだけど、

あの駅に行くと

実質、初恋の人

私が生涯最も愛したであろう人を思い出すよ。

いやまだ一生終わってないけどね。

まぁでもあれだけ一人の人間を本気で好きになるってことは、

もうないんじゃないかと思う。

高校時代から、一緒の時間を過ごしてきた

その人との、思い出の地。

なので、今でもあの駅に降りると、

未だに心が


きゅん


とするよっ。


きゃー。


今日は早めに、
眠剤飲んで眠くなってきたので寝ます~(^-^)/~

あ、バーテンダー録画しなきゃ。



【2011/02/04 23:14】 | [others]好きなもの
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節分ですね。
いつの間にか全国区となった恵方巻き。
小さい頃、苦しみながら1本食べきった記憶がある…のであまり好んで食べない^^;
あと柊と魔除イワシもね、あんまり。。一人でどうしようもないし。
品川エキュートで久兵衛の恐ろしい値段の恵方巻きが売ってたよ。
1本3000円弱だったような。。
私だったら、お金ためて久兵衛の普通の寿司ランチに伺いたい 笑


ちょっと文章にまとまりがなく長文ですが、
今回私が書きたいのは大きく3点。

①○大病院の一部の先生に対する疑念
②病院選択は大事だよ。特に移植
③3座違ったって、ALLだって、非寛解だって、移植して生きている!

最初に一言、
ある病院に対して怒りがないかっていえば嘘になる。
けど、私だって余命告知されてまで生きたいと頑張っていたわけではなかったし、
今更、真摯に接してくれた病院及びほとんどの先生を批判するつもりはまったくなし。
あとは、あくまで私が遭遇した事実を多少の評価をまじえて書くのみです。


さぁ。ぶっちゃけるよー。


私は再々発したときに、
化学療法で寛解にいたりませんでした。

2、3回やって、芽球65%くらいでした。
(移植時には、また90%台に戻ってた)

3回目の治療は、化学療法としては最強なものだったそうです。

私が移植のために転院した○大病院は、
移植で超有名な先生がいらっしゃる病院。

その著名な先生に、これで効かないなら、もう治療方法がない。
効かなかったときに、余命1ヶ月といわれました。

骨髄性ならまだしも、リンパ性(ALL)で非寛解の移植というのは、できないとのこと。

その先生の下の下についてる若手の先生が、
もう死ぬことを前提にベッドを早く空けるよう話をすすめてきて、
他の病院を紹介されることもなかったし、
他に行ってももうだめだろうとおっしゃるので、
あぁそうなんだと思った。

(この、余命告知は、
 下の下についてる若手の先生にだけさせて、
 いつも来ていたもう一人の主治医は
 余命告知以降、最後まで一回も顔を出さなかったのよ。
 ナースステーションにいたのに、知らん顔。いい度胸だよ。
 それも、両親が単独告知をしないでくれといっていたのに、
 無視して単独告知されたのです。
 まさに、死人に口なし。
 一生、忘れない。)

で、その後、弟が調べてくれていた△病院にセカントオピニオンをとった。
(セカオピというより、他に方法がなかったのだけれど)

後で知ったのだが、
そちらの先生も、超有名だった。

その先生は、3座不一致の妹か弟からの骨髄移植の提案をされた。

こんな提案は初耳だったので耳を疑った。
今まで、私は、骨髄バンクにドナーがいないから、
移植をしたとしても、
臍帯血か、
2座不一致の母からの移植しか聞いたことがなかったからです。
おまけに、△医大の先生は、非寛解でも移植できるよと、サラリとおっしゃった。
また、ALLだからって特別成績が悪いわけじゃないと。
30%の生存率が見込めると。

えー話が全然違うじゃん。

違う国にいるのかと思ったよ。


△大病院では、血縁者間のハプロ移植が当たり前のようでした。
それも2座不一致、3座不一致がおこなれていた。
逆に、普通の移植ですむ人は、出来る限り他の病院にまわしているといううわさ。
確かに、入院中、ハプロでない人にはほぼ会わなかった。
大きな病院から移ってきた人が多かった。

○大病院から△大病院にかかろうとしたときにね、

最初にいた五反田の病院から○大転院するまでの間、
ずっと私を診てくれていた元主治医がきてくれてね、

「関西の△大の移植はすごいきつい治療で、
 移植後のQOLは著しく下がるよ、たぶん。
 今まで治療をすすめてきたけれど、
 これは、やったほうがいいとまでは言えないよ」

と言ったのよ。

その先生は、まだ若手だったんだけども、
真摯な先生で、私が再々発したときに、治療拒否したときにも、
真剣に説得してくださったいい先生。
頭もいいできる人なので、先生なりのグットアドバイスだったのだろう。


つまり、それくらい、

先生の常識は場所によって違ってくるし、

病院によって、カラーが違うのかな。

質もあるかも知れないけど、患者さんにとって向き不向きが違うんだろうね。

地域や病院によって受けられる医療格差もあるんだけど、
*致し方ない現実として

レベル云々より、移植は特に、何を得意としているのかが重要なのかもしれない。



ただね、○大病院に移ったあとに聞いた話では、

○大の先生と、△大の先生はで学会のあとに飲むし、
共同研究とかもしているし、
お互いの移植事情を全く知らないわけではないはずなのに、
なんで紹介してくれなかったんだろうね

とのこと。

で、大きな声じゃいえないが、←これは誰も言ってないけど

○大が非寛解移植を断ったのも、
○大は国から援助を受けている実験的移植をしていて、
成功率を保つ必要もあるからね…

と聞いた。

まぁこれはひとつのコメントであって、

ここから先は、あくまで私の推測でしかないのだけど、


つまりは、私みたいな成功率の低い患者の移植はやりたくなかったんじゃないか?



知らなかったことは、仕方ないよ。
私の場合はレアケースなんだから。

ただ、私が今でも思い出しては怒りを覚えるのは、

あと1ヶ月です。
ALLだし、非寛解の移植はできないからね。

とか言っておいて、

△大にかかりたいから紹介状書いてくれと伝えたら、

あぁ、うみねこさんみたいな状態でも、
△大のあの有名な先生ならなんとかしてくれるかもね。

と下の下の若い先生にさらりといわれたこと。

なら、それって、そっちから提案してくれてもいいんじゃないのか?

と思った。

そのくらい若手の先生でも知っていることで、

医師が知っていたのに、教えなかったのだとしたら、

それって、「ある意味で」、不作為の殺人だと感じたのだ。



私の元主治医は、確かに、△大のことをあまり知らなかったのだけど…


○大先生方は知っていたとしても、QOLが下がると思い込んでいたから、教えなかったのかな?

それとも、忙しくて教えられなかった?

100%のうち、85%まで最善を尽くせば、事足りるってことか?

でも、ちらりとでも教えてくれるだけ教えてくれてもいいんじゃないの?

だって、かかっているのは、命だよ。

この点については、未だに疑問で仕方がなくて、

いつかその偉い先生に万が一お会いする機会があるとしたら、
その辺りの疑問について、
直接お聞きしたいと思っているのよ。

個人的には、その偉い先生はいい方だと思っているのだけど。

確かに、普通の骨髄移植や臍帯血に比べたら、
いまだにプログラフ飲んでるし、
通院はまだ月1だし、
何かというとすぐ感染やらGVHDだし、
化学療法だけのときに比べたら
QOLが下がっていないわけではない。

△大では確かに、移植後退院までかかる日数は長いと思う。
危険性がかなり高いのも、事前の承諾内容からして事実だと思う。

ただ、3座違う移植がどれだけきついかってのは、
それしかしたことのない私には分からない。

でも、フルマッチでも、臍帯血でも、
もっとひどいGVHDが起きて苦しんでる方だっているのだから、
個体差もあって、
賭けでやってみなきゃわからない部分も大きいのよね。


その○大の有名な先生に、ある人が私のピンピンしている現状を伝えたら、

「2回も3座違う移植って信じられない。
 肌も黒くなってないの?
 普通に元気にしているの?
 信じられない」

といったから、彼女は私と飲んでる写真を送ったらしい 笑


ってことは、私がもうだめだといわれたあのとき、

△大の基準では、そんなに有名な先生をもってしても、

移植を無理無理しても、生きる屍みたいになっちゃうから、

もう治療方法なしとするのが、仕方のないことだったのかもしれない。

だとしたら、情報収集や病院選択って本当に大事じゃない?


でも、△大の存在どの程度知っていたの??

ってのが気にかかっていて、時々ふと考えては嫌な気分になるんだけどね。


不思議な巡り会わせで△大で治療を受けられた。

兵庫県の△大は、阪大出身の先生が主に集まったチーム。
いろんなところでサジを投げられた人を助けているらしい。

大学自体は医科大ってだけで全然有名じゃないし、
兵庫県の病院なんて、まず気づかないから、
なかなか情報にたどりつかない。

医療に関しては、東京で十分、って思い込みもあるしね。

運よく、自分を助けてくれる先生に出会うことができずに、
余命1ヶ月といわれてそのまま、
亡くなっていく人も多いのではないかと思う。

別に医療ミスでもなんでもないからね。


病院に対する評価は主観的になるのでするつもりはないです。


ただ、有名な先生ですら「信じられない」と思うような治療をする先生が関西にいて、

それで助かった人がここにいるのは事実です。


この、いろんなバージョンが、
病名や地域を換えて、ごろごろ転がっているのではないだろうか。


医療格差(症状に合うか合わないか)があるのは仕方ないし、
病院のカラーもあるよね。
どの病院にも先生にも、得て不得手があるのだろう。

ただ、上手く病院に合った、合わなかった、で運命が変わってくるのは確か。

化学療法に関しては、プロトコルさえ同じなら、どこで受けてもあまり変わらない気もする。

けど、骨髄移植・臍帯血 はね。

予後が悪い人には、臍帯血やフルマッチより、ハプロで少しくらGVHDに苦しんだほうが結果オーライってこともあるかもしれない。
予後がよければ、その逆もまたしかりね。

移植方法の選択、移植時の抗がん剤、GVHDへの対処を含めて、病院によってかなり個性があるように思う。

有名な病院だから、安心ってものでもない。

私の場合、急性GVHD対策で、妹から再移植した。
二回目はミニ移植みたいなものなんだそうな。
ただ、こういう患者さんの話って、あまり聞いたことない。


まぁ、私の場合は、
○大でダメだったけど△大で助かったという結果があるから、
後から見て、よく△大病院にかかってよかったねと言えるだけのことかもしれない。

△大で結局苦しんで亡くなった方もいるだろう。
○大で助かって、いい先生に出会えたといっている患者さんも知っている。

結局は、あとから見た結果にすぎないのだろう。

助かったとき、選択は正しかったといえる。

けれど、唯一思うのは、
できる限りの情報収集をして、
もっとも自分が信頼できる先生にかかって、
治療できたのであれば、自分も周囲も後悔しないってこと。

特に、結果が上手くいかなかった場合に、選択を正しかったと思えるのかということなのではないかと。


もちろん、みんな必死に情報収集して、セカンドオピニオンとって
ってやってるんだと思うけど、

まず、白血病って言われて無菌室にぶちこまれた時点で、
本人の気力ってのはまず、そがれるからね。
脱毛して落ち込んで、生理がとまって落ち込んで、
これまでの生活と完全に遮断されて、生きられる確率は低いと知る。

こんなとき、周囲の人たちが頑張ってあげられたらなぁと思うよ。

この大学病院だから安心、この先生だから安心、
って概念は一度とっぱらったほうがいいと思う。

そして、客観的に見て…
もちろん、先生と面談とかする上で主観が入ってこないはずはないけど、
できるだけ、いろんな情報を集めて、判断したほうがいいよ。

自分が今のところ安泰だからって、
えらそうなこと言ってるかも、、、だけどね。


骨髄移植の場合は、一度寛解になったのなら、
そこでいくつかの病院をあたってみる。

たとえば、私みたいにALLで再発していたり、
予後不良だったら、
移植成績維持のために快く受け入れてくれない病院もあるという話を実際数名の先生から聞いた。

そんなチームがあるのは、想像つくよね。

まぁそれはそれで仕方のないこと。

でも、世の中、こんな私でも受け入れてくれてる病院もあるんだよね。

QOLが下がったって、
幼いお子さんのために生きていたいという患者さんもいれば、
QOLが著しく下がるなら、治療をあきらめるって人もいると思う。

けど、それは自分で決めたいよね。

知らない間に可能性を失うことは避けたいじゃない。

3座違ったら、すごいことになる、
そんな移植なんて・・・って耳にしたことがあるのよ。

それは、技術や確率の問題としてどうなっているのかは、
医師じゃない私には分からない。

そして、大変失礼ながら、
移植後、失ったものを数えては、
あのとき、助かったことが本当によかったと、
いつか心の底から思えるのだろうかと、疑問を感じるときもある。
(不快に感じる方がいらっしゃったらゴメンナサイ)

だけど、

少なくともここに一人、

ALLで非寛解で3座違う骨髄移植を2回して、
まぁ今のところ、
まともに生活できている人がここにいるってことを
叫びたいのです。

そして、治療中の患者さんたち、
たくさん治療方法や病院はあるのだから、
いろいろ情報収集して、私の経験をひとつ踏み台にして、
今後、なんらかの病院選択の参考にしていただければ、と願っています。

これは、私の治療をすすめているわけじゃないです。
情報収集して、セカンドオピニオンとって、後悔のない選択をすることが
大事だということを知っていただきたいだけ。

当たり前のようで、これが本当に難しいことではないかと思うんです。


治療が辛くって、治療を諦めて、早く死んで精神的に楽になりたくって、
QOLが低くなるのなんて想像しただけで怖くって、
骨髄移植も、今は亡き命の恩人にぽんっと背中をおしていただき、
最後は、家族に押し切られて進んだ私です。

だから、偉そうなことは言えないのですが、
でもね、生きたい!と心から願う人の、参考になればいいと思ってます。


※あぁあと、「○大での余命告知の流れ、及び最後にナースステーションで知らん顔してた方を除いて」という留保はつくものの、○大や○大の先生を批判する気は全くない。
それぞれの病院で売りやいいところがたくさんあって、あそこで移植を受け入れてもらえる状態のいい患者さんなら、いい治療が受けられるという可能性が高いと思うから。実際、多くの方の命を救っているのだからね。
また逆に、△大病院を過大評価して持ち上げるつもりもないです。


■補足■ 2011.2.4 updated
地元の病院で移植を受けるメリットというのはあまりない気がする。
移植が終わって安定すれば、地元の病院に転院すればいいだけだから。
移植は辛い治療だから、家族が傍にいたほうがいい。とアドバイスされたこともある。

しかし、実際そうだろうか?と私は思う。

遠方だけど家族が近くにアパート借りて…って方もいたし、
お金があって付き添える方がいたら、それにこしたことないと思う。

でも、借りるお金や時間ないなら、患者さんだけ離れてもいいと思う。

確かに移植は辛い。無菌室も抗がん剤もGVHDも辛いよ。

けれど、精神的なものが身体にどれだけ影響を与えるのかは、よく分からない。
また、病院は完全看護だし、今は電話やメールで家族と心は繋がっていられるからね。
物がなければ、ネットで買い物もできる。
精神的な部分は、自分次第でなんとかできる可能性が高い。

大人なら、乗り越えられるよ。
と思うし、
子供のほうが、意外と強くて乗り越えられるのかも。
というのは、昔いたこども病院では、遠方からの子供が大勢いて
みんな励ましあって、
看護師さんも、小児病棟では心のケアのレベルが高いと思うから。

一方、治療そのものは、先生にしかできないことで、自分の努力ではどうしようもない。
その病院、その先生からしか受けることができないもの。
離れてるといっても、国内だしね。
だからね、実家の近く…ってのは白血病と戦う上ではあまり大切でない気がする。

私自身は結果として実家の近くで移植を受けたから、説得力がないけれど。




【2011/02/03 20:18】 | [病気]治療方針
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まきちゃん
よく、書いてくれたね。
うみねこちゃんは、すごくラッキーだったんだね。弟さんがいなかったら、うみねこちゃんが、関西出身じゃなかったら、わからなかったんじゃない?
この記事はきっと白血病の人にとって役に立つはず。


☆まきちゃん
うみねこ
ぶっちゃけすぎたかしらん?
まぁでも私にとっての事実だからね。

うん、弟と弟の先生がいなかったら、気付かなかった。
あと、弟に聞いた母。

本当に偶然に偶然が重なって…なんだよね。
偶然が重ならなくても、助かるようになれば一番いいのだけれど。


こんにちは
お軍
私も化学療法やってた都立病院で、転院先のいくつか候補を挙げて頂いた中に、H大も入っていました。
私はフルマッチがダメだったので、臍帯血か母からのハプロか、2座不一致ドナーさんかという選択肢だったんですが
それぞれの移植に最適な関西の病院を紹介してもらいました。
H大ってやっぱり難しいと言われる移植もやってくれるんですね~。


治療成績を上げたい気持ちはわかりますが、最善を尽くそうという努力もしてほしいですよね…
H大で成功例があるのなら、それを真似てみようとか、ちょっとでも考えてほしいです。
専門性を高めるためには致し方ないにしても、
それぞれの病院のやり方に固執する必要があるのかも疑問ですし、
何より医者は目の前の患者さんを救うというのが本来の使命のはずですから
良い方法ならみんなでどんどんシェアしていったらいいのに…と思います。
J大の先生とH大の先生が仲が良いのなら尚更です。
病院の設備やら何やらで制約されるにしても、患者からしたら言い訳がましく聞こえます。
治療を求めて埼玉から兵庫まで転院なんて、状況が許す方でないと難しいですし…


せめて関東にもH大と同等の治療を行う施設がほしいですね。
うみねこさんは運良くH大に巡り会えたから良かったものの、知らずに亡くなる方もいたんじゃないかと思うとつらいです。
救えるはずの命があったかもしれませんから…


どうして向こうから提案してくれなかったんでしょうね。
仲違いしてるわけでもないのに。
「何をしてももう無駄だ」と踏んでたからでしょうか。
でもうみねこさん生きてますしね(笑)
言いなりにならなくて本当に良かったです…
なんか東京だからすごい治療だとか、地方だからイマイチとか、そういう神話はないんだなと、この記事を拝見して感じました。

私も4月からは築地のがんセンターに通院するので、
信頼出来る先生に出会えればと思います><
愚痴を長々とすみません;

☆お軍さん
うみねこ
お軍さん、
ありがとう。

こういう記事自体、書いていいものか悩むところもあって、
でも、まぁいいのかなぁって思う。

うん。そうなんだよね。
でも、何がなんでも生きたい!って思いはすごくあるのに、
亡くならざるを得なかった人…
そのうち何人かの方は、
H大があればなんとかなったのかも?って思うときがある。

築地ってことは一緒だよっ。

移植だから、たぶん同じ先生じゃないかな?

私もいつまで東京にいるかわかんないけど、
気軽にプライベートでランチとかできればいいね。


お軍
亀レスすみません(>_<)うみねこさんも築地なんですか…!
ずっとK込病院にかかっていたので、築地がどんな感じか分からずアワアワしています。
主治医はT先生です!(日本の臍帯血の責任者だそうです)
うみねこさんとは一度お会いしてゆっくりお話ししたいです(*^_^*)

☆お軍さん
うみねこ
K込病院だったんですねー
私の主治医はF先生だから、違う先生ですね。
F先生は癒し系なんですが、笑
私も、移植後に転院したので、ほかの先生は全く知らないんですよ。
病院も同じだし、お軍さんには勝手に親近感持ってます、
是非会いたいですね☆


たつ
ハプロ移植後顔が黒くなると聞いたんですがどのくらいなんですか?教えてください。

☆たつさま
うみねこ
コメント気づかず、遅くなりすみませんでした。
人によります。
黒くならない人はなりません。
私は全くなっていません。
なっている方は、見た目ではっきり分かるくらい肌の色が変わります。

☆たつさま
うみねこ
追記・・・
私が知っている方で黒くなった方は一人、あとは亡くなられたので、正直どのくらい人によって違うのかが分かりません、ハプロといっても、微妙な治療方法の違いもあるでしょうし…。
ハプロでなくても肌の色が変わった患者さんも知っていますし、今の病院でも見かけます。どのくらい?というのも人による・・・というか、運次第?事前にわかるものではないので。
私のレスは個人的な意見として参考程度にしていただいて、先生に聞かれるほうがよいと思います。
申し訳ないです。


たつ
コメントありがとうございます。親戚(all再発)がハプロ移植を受けますが成功率はどのくらいですか?教えてください。

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はい、三週間ぶりの外来で、再発疑惑、晴れましたよ★

一度死の淵からはい上がった私は、やはりしぶといらしい。

まだ生きて、生きて、行き抜けってことなのね。


プログラフも0.3mgから0.2mgにしてもらった。

プログラフがかなり少なくなってきてるから、
多少肺炎などのリスクは高まるものの、
ブイフェンドを安い代替薬に変えることができるかも知れないらしい!

私の粘りが効いたか?先生も考えてくれたのね。

前にも書いたけど、卒業したら大学の健康保険組合からの補助がなくなるから、
高額医療申請しか道がなくなり、自己負担額が増加する。
ブイフェンドは月62000円。

「ちょっとくらいの危険は問題ないです!」

と主張してきた。


採血結果待ちの時間を見込んで、
いつも予約の1時間ちょっと前に病院に行くのだけど、

今日は採血に約1時間かかった…(>_<)。。

6ヶ所ちくちく。

こうなると、お互いに不幸だよね。

神経っていうの?
そこに針がささって、手がしびれたし…。


最初、検査技師さんが当たったのだけど、採れなくて、
足は?
って話になったとき、

「足って、採れましたっけ?看護師さん呼ぼうかな。」

って言うから、

「技師さんは足からの採血は出来ないんでしたっけ?」

って聞きかえしたの。

技師さんって点滴とか出来ないからさ…疑問に思って。

そしたら、

「法律的に採っていいのかどうか分からないんですけど、いいんでしたっけ?」

と質問で返された 笑

そんなこと、私に聞かれても知らんわ!!

つーか。
自分がとった資格だろ。

出来ることと出来ないことが分かってないって…
あの……まじで怖いんですけど。。


今の病院、採血に関しては残念な感じ。。

今回のことだけじゃなくね。

たとえば、今までいたいくつかの病院では、
私みたいに採り難い人は、
途中からは何も言わなくても、
最初から上手い人が担当してくれてた。
データに登録してくれてたようなんだよね。

けど、今のところは、上手い人指名したい…
ようなことを伝えても、

「一回さして採れなかったら上手い人に代わるから、それは…」
みたいなことを言われて。

一回目は受忍しろってことらしいw

それでもさすがに私の採り辛さは群を抜いているのか、
今日ようやく、採血部門の部長?局長?に
特別対応できないか掛け合ってくれることになった。

毎回、一回目とれなくて、
電話して違う人呼んで、
また電話して違う人呼んで…
の繰り返しだから。

採りづらいって言っても、
移植後だって前の病院ではちゃんと採ってくれてたわけだからね。
採れるレベルの人が採血室にいないってのもナゾなんだよね。

しかしまぁ、採血ごときで部長先生?

それに、特別対応って何だろ?

上手い人を最初から指名するのが特別対応?

なんというか、さすが国立、悪しき縦割りシステムが、
病院でも採用されているのかね?

現場裁量の、なんとも狭いこと。


おまけに今日は、

いつもと違う薬局に行ったら、

「この抗生剤とこの抗生剤を飲んでるんですか???
 このキツイ抗生剤2つを飲ませるなんておかしい!」

とか言われるし。

そんなこと私に言われてもねぇ。

先生が出してるんだし。

先生が間違えることもあるからチェックするのは分かるけど、

免疫に関しては普通の人とは違う状態ですからね。

おかしいとか人前で連呼されても。

なんだかなぁ。だよ。


処方は、
ブイフェンド
プログラフ
バクタ
ゾビラックス
アルファロール
クラリシッド
クラビット
ラキソベロン

眠剤が、
デジレル
マイスリー
ロピプノール

まさに、薬漬け~。
眠剤以外、たまにさぽりますが 笑


今日あったいいことといえばね、

病院にいく前に、病院近くの焼肉やでランチした。

ひとり焼き焼きが出来る、貴重なスポット☆

ロース&カルビ定食を食べちゃった。

Image049.jpg



奥にある、黄色い出汁にお肉をつけて食べる。
油が落ちて、出汁のちょっと甘い味がお肉に合って、いい感じ~

わかめスープもいいお味。
ご飯も私好みのやわらかさで好きだよ。

肝心のお肉も、銀座でこのお値段は素晴らしいと思う。
特にロースが出汁に合うね。

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バイキングで、生野菜やナムル、キムチ、チヂミ、牛タンの煮込みを食べ放題。
といっても、お肉があるから、いつもおかわりはできないけどね。

写真にはないのだけど、水キムチがおいしい!

生野菜はあまり好んで食べないのだけど、
ナムルやキムチがたくさんあって、お野菜とれるからうれしいです。

水キムチも、ほとんど生野菜のようだけど、
パクパク食べれちゃう。

韓国の野菜消費量が高くて、
韓国女性はお肉と一緒にお野菜いっぱい食べて、
スタイルよくてお肌すべすべーっていうのもよく分かる。

韓国行ったら、あれがタダなんだもんね。
いいなぁ。


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食後にコーヒーとデザートがつくよ。
デザートは毎回変わるのです。

この前はプリンだった。
今日はプチケーキ。

移植後は、焼肉も禁止だったわけで。

で、私は何を目標に辛い治療乗り越えたかっていうと、
ひとつの大きな糧は、

退院していつか焼肉食べたい。生牡蠣食べたい。寿司食べたい。
あれもこれも食べたい。

だったのです。

そういう意味では、食べること、食べたいって気持ちは、
生きていく上ですごく大事だし、

焼肉食べることができて、治療乗り越えてよかったと思うよ。



【2011/02/02 20:09】 | [再々発]移植後外来(2009.4-)
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良かったね~!
こもん
お疲れさまでした。
疑惑が晴れてなによりです。よかったよかった。

採血のところのくだり、辛いわね・・・。
お互いに不幸って、良くわかる。
私は足から採血なんだけど、もう血管が無いの(笑)
一本の血管で、採血にCT造影にシンチの造影となると
もうパニックよ。

採れないと看護師さんもめげるのよねー。
私は痛くてめげるしねー。
なんとかならんのか、といつも思うわ。

ホントにお疲れさま。
おいしい焼き肉でスタミナ付いたかな?(^0^)

☆非公開さん
うみねこ
そうなんです。とりあえず、よかった!
ここ、オススメですよ。
今度焼肉行きましょうねーー。

☆こもんさん
うみねこ
こもんさん、足なんですよね・・・辛いですね。
私も手があともう1箇所しかなくて、そこも、上手な人じゃないととれないんですよね。。。
あの長丁場の雰囲気、キツイですよねー

焼肉食べて、パワーつけてきました(^-^)/

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