はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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外来いってきましたよん。

採血の結果は問題ナシ。
肺のレントゲンも問題ナシ。

頑張って痩せたおかげか、コレステロール、中性脂肪あの辺りが標準値でした。
いぇいヽ(^o^)v♪

ただ、免疫グロブリンは低いままだね。
一生付きまとうかもね。
途上国でやりたい夢も半分くらいあったのだけど、
旅行ではこっそりいけても、正式な方法ではムリだね。

自分で全力つくして諦めるんじゃなくて、
見えない力にさえぎられるのはまったくもって、未だにむかつくもんだ。
その中でも、病気になったからこその人生、積極的に切り開くのだ。


先生に、そういえば最初のころに比べたら痩せたね?顏回り?

と言われたっ。

wakkoさんにも言われたっ。いぇいヽ(^o^)v♪


そりゃあ、半年前は10キロ多かったですからw

プログラフとブィフェンドを同時に切るか(ハイリスク)

どっちか片方ずつ切るか

と聞かれたのですが、速攻で前者を選びましたとも☆
これでプログラフ卒業です!
おかげで、月6万のお薬も消えました!
高額医療適用といったって、フリーター&ニートの庶民には厳しいもんです。
今は薬代込で月2万くらいかな~。
それでも、これからどんだけ?って想像したらキツイですね。

私の移植では、一生プログラフとか言ってた前の外来担当医、ざまーみろっ 笑



どうやら、白血病の前措置の全身照射というのは、
現場の作業員の被ばく量マックスの50倍であって、
50倍を一部じゃなく全身に浴びても社会復帰している人が大勢いるから、
健康なみなさんは心配しなくてよし。

だそうな。
東大の放射能研究所だったっけか、
公的機関の一般人に安心を与える発表だったんだけど、
そこまで正確な数値だされたら、不思議な気分だったにゃあ。。にゃーーー。


プログラフは切れても、今飲んでるお薬のうちひとつが30日MAXでしか出せないから、
(1日量2倍でいけませんか?と裏ワザお願いしたら、ばっさり断られた~
 やってくれるところもあるんだけどね…まぁダメなことだよね)

おまけに、もし就職とかしても、

1.月1で病院に行くため休むこと
2.一般の健康な人と違う身体であること
3.いつ緊急入院するかもしれないこと

この3つを伝えて職についてくれ、だそうな。

休職していてそこそこの大企業なら、
それをいったところで窓際でもなんでも雇用継続してくれるに違いないが、
就職でそれを言って一体どこのだれがやとってくれるってんだ~
(心の叫び!)

悪いけど、白血病だったことは伝えても、
外来は有給取れるくらいまで期間をあけてもらうか、
フェードアウトしますので。

障害者じゃないから障害者枠もないし、
最初のころ疾病手当をもらえないかと思ったけど、
白血病で化学療法じゃ認定されないと税理士にいわれたし、
小児白血病は特定疾患だけど、大人のALLは指定じゃないんだよね。
私なんて、小児ALLの再発なのにさ!

特定疾患って、主な制度目的が難病研究ってことなんだね。
移植して酷いGVHDやら免疫不全で輸血やら何やらが欠かせなくても、
バシバシ働くのは困難だし、
払えなきゃ死んでくれって話なんだから。


で、就職にあたっての3か条をその後の精神腫瘍科の先生に伝えたら、
そりゃあそんなこと言ったらまず雇ってくれないわなぁ…
とあっさり理解してくれた。
ま、血液内科の先生もそんなことは分かってて立場上言ってるんだろうけど、
いつ緊急入院するかわからん…って、そこまで伝えろとはちょっとウケた。
悪いけど、また再発したって緊急入院なんてものはしないのだ!

自分(精神科の先生)は他人の人生の責任をとれないから、
患者さんにこういう生き方してほしい、とは言えないけど、
それでもあえて、プライベート的な発言として
うみさんに、こうあってほしい(ナイショ!)と言われた。

で、プログラフはダメだけど、
今飲んでいる30日しかだせないお薬は、抗菌剤だから、
そのレベルのお薬だと、普段は近所の病院で…ってことができると思う。
とのアドバイスをいただいた!

で、先生も人生苦労してただけあっていいこというじゃん!
(超上から目線w)って感動してたら、
その間にまた次の予約が入ってた…笑

もうひとつ心療内科行ってて、抗鬱剤はいらない状態だし、
お薬は片方からも同じ眠剤をいただいているので、
今回の精神腫瘍科は処方箋出さずに帰ってきた。

薬が必要なときもあるけど、今はそうじゃないんだね、
自分のことを他人なのに信じてくれるような人とか、
キツイながらも真実言ってくれる人との会話の時間が、
明らかに癒しになっている。

やっぱ、免疫やら慢性GVHDの可能性があるから、
健康です、問題ナシ!って診断にはなかなかなれないし、
一生なれない人もいるって事実を聞くと、
落ち込むし、
まだ移植して2年なのに…(もうちょっと気を長くもて)
って言われたって、再発から数えたら5年、小児の治療でも3年、
いい加減嫌になるっつーの。

自分では健康体になってる気分で突き進むよん。

病院のあと「SP革命編」を観てきて、
岡田くんがカッコイイのには変わりないけど、
他のキャストやストーリーにも癒されまくり。
映画の前に食べたスペイン料理も美味しかったよ♪
勝手に生もの解禁に、相当救われてる、私。

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話は変わって、なんちゃってクリスチャンのお話。
私がお葬式のため洗礼を受けた教会で、お友達になったカワイイ女の子。
彼女から、聖週間のお誘いメール(一緒にミサに行ってそのあとランチしよう)が
来て、なんちゃっての私は、
聖週間ってなんだっけ???
(全くもって、いい加減な私 笑)

そう、イエスさまが磔になった3日後にゾンビのごとく生まれ変わったという
復活祭、イースターなんですね。

カトリックのミサは、当たり前の人生哲学みたいなのを、聖書に乗せて語ったり、
聖歌を歌ったりします。
洗礼うけてなくても、だれがきてもOK。

私は最初にアメリカの教会に時間つぶしのためにぷらっと入って、
パイプオルガンの荘厳な音をききつつ
ぼーっと座っているだけで、心が癒された。
それから、
あの雰囲気が好きなんですね。

有名な絵とか見ていても、聖書を知ってたらよくわかるし。

そのときは、好きってだけで無宗教人間でしたけど。

今だって適当人間ですしね。

「両親は仏教徒なのに、どうしてカトリック?」
「実は…お葬式を明るい所でしたくって。
 死んでもそばにいるよってのがよくって」

ありきたりの言葉を返す時もありますが、
上記の答えをすると大抵みなさん言葉に詰まりますね 笑

私みたいななんちゃってさんは、結構います。
家族がそうだから、自然にとか。
アメリカって結構そういう人多いですよね。

日本人がお寺や神社の参り方知ってるみたいに、
小さいころから目にしてお祈りの仕方は知ってるけど、
別に普段は気にしない、みたいな。

イースターエッグをもらってきました。

110424_184210.jpg


「ゆで卵だから食べれるかなぁ?」

と母に電話で話したら

「どこまで食い気ですか?それは飾るものだよ」

と苦笑されました^^;

ゆで卵って、1年以上は飾れるらしいです。
(もちろん、1年後には食べられませんけどー)


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【2011/04/25 01:21】 | [再々発]移植後外来(2009.4-)
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こんにちは
wakko
会った瞬間「やせた?」と聞いたっけ(*^_^*)
ほんの1ヵ月ぐらい前に会った時より、顔がシャープになってたよ。
うみねこちゃん曰く「もともとはこうだった」言ってたからね。
求職活動で先生が言った本音は言えないよね。
学歴・職歴詐称はマズイと思うけど、病歴を素直に書くのはちょっとね、、、
SP革命編、、、どうもモヤモヤしちゃって
私みたいにモヤっとしてる人がいるんじゃないかと思って、検索したらいたわ~(笑)
みんなそれぞれの解釈で物語を終わらせてた。
私もお葬式は明るく終わってほしいなと思ってます。




進学時も悩みますよね
あっき
はじめまして。うみねこさんのブログ、海好きリンクされて以来読んでおりました。中3娘(ALL経過観察中)の母です。

小児白血病のドラマ、思わぬ展開でこのドラマも白血病がモチーフにあるの??>この春のドラマを複雑な想いで見ています。娘の方が強気で見習わないといけない…といつも思います。

進学、私立高校併願でどうすべきか、どこまで入試前に開示すべきなのか、を考える日々です。(公立高校は内申書評価のことも考えて開示した方がよいようですが)

最近やっと行き始めた塾。塾の先生は、私立に考えさせる隙を作らせない…診断書が絶対条件で必要でなければ、開示せずに受験もあり、進学するかどうかわからないんだからとも。

小さい年齢の患者さん親さんのブログを読むと…なぜ入試で病気であることを開示するのを悩むのか…などと書かれていたりもしますが。ほんとうのところは難しいですよね。悩みますよね。

☆wakkoさん
うみねこ
うん、遠くから見たとき、だれだか分からないくらいって 笑
SP、みんなもやもやしてるんだ~。私は続きを作る気満々だとわくわく☆
ま、嘘はつかないけど、本当のことは言わないってのが手かも。月1だけはね~。話し合いで妥協してくれない先生なら、病院と縁切るしかないと思う。昔の主治医に土曜日診てくれって頼み込むかなー笑

☆あっきさま
うみねこ
初めまして!
あのALLのドラマはちょっと…私も嫌~な気持ちになりました。何も、ALLってことまで言わなくても!あのお涙ちょうだいドラマとタイアップで、同情するなら輸血して!骨髄バンクの登録者や献血してくれる人がせめて増えればいいんですが。

ブロク少し拝見させていただいたのですが、骨髄移植されてない…ですよね??
私は小児のときは化学療法組だったので(あの頃は骨髄移植はほとんどなかった^^)、黙って私立高校に入学しました。そもそも、過去の経歴を消して健康な自分を謳歌するってのが、目的だったから。。。
化学療法だと、免疫やGVHDの問題がないから、言わなくていいんじゃないかと思います。
車いす必要とか、人のサポートが必要でなかったら、言わなくていいと思う。
それも経過良好であと1年後だし!
(何の責任もとれない、私的な意見ですが…私が親なら、自分がそうしたように、きっとそうする)

私は大学入学時に実家近くのこども病院を離れることになったので、そのときに、先生にまた来たくなったら来たらいいよ~と病院卒業しました。
化学療法だったら、そんなもんでいいみたいです。

中学はときどき体育を休んでいたので、体育1やら2やらもらっていました(笑)
なので、全教科揃える必要がある公立は最初から考えてなかったのですが、内申書っていろいろ書かれちゃうんですか???勉強が進まなかったのをフォローしてもらえるのなら、書いてもらってもいいのかな?難しいですね。。。

私立って成績重視、受験ってある意味本当に平等な制度だから、言わなくて受験しちゃえばいいと思う。まだ1年あるし、1年あれば若い子ならたくさん吸収できると思う。いろんな体験した分、頑張れる強さがあると思う。
通院で休んでも、今日はお休みしますって言うだけで、お金払ってる側だから人に迷惑かけないし。
会社じゃないから、後で詐欺だとか言われることはないし。

小児患者さんのいろんな活動があるんですね。
私も、根底には小児ALL、小児がん患者の想いがあるので、いろいろ勉強してできることしたいです。
またあっきさまのブログ、ゆっくり拝見します。
よかったら、リンク張らせていただいてもよろしいでしょうか?

うみねこさん、ありがとう
あっき
ありがとうございます。
リンクわたしも張りますね。

娘が化学療法中の2009年春に九州で私立高校の受験拒否された中学生のニュースがあったので、その事が頭を離れないのですが、勇気が出てきました。言わなくてもよいことは開示しなくてもよい。来月中学で進路説明会があるので診断書が必要な欠席日数など具体的に相談してこようかと思っています。

中学入学時、化学療法で学籍が院内にあったため、どのように高校に娘の情報がいくのかなど。中1は復学時に遅刻早退で少しずつならしていき、通院のため休みも多かったので。

またおじゃましにきます。


ちなつ
おー!検査結果が良くてGOOD! んで、痩せたん?
チョイ前に会ったけど、あの時より痩せてるの?スレンダーになりすぎでは?(^^;;
痩せすぎて体力なくならない程度にしてねー(^^)v心配だから~
でも、記事読んでると、なんか元気が伝わってくる感じがするから、
気持ち的にも調子良いのかな?と私も嬉しいよ~

そうそう、名古屋の家の前にねぇ、教会があって(多分プロテスタント)
子供の頃、日曜学校に行ってたよ。聖書も聞いたし、賛美歌も歌った。
イースターのイベント遠足?みたいなのにも参加させてもらった。
主の祈り?も今もほぼ言えたりする(^^; なんか懐かしい(^^)
家、とかく地味な禅宗の曹洞宗ですが、なんと葬儀の時は鳴り物が入って
めっちゃ派手なんですよ。ちょっと意外でしょ?(^^;;

☆あっきさま
うみねこ
なんと、いまだにそんな受験拒否があるんですか。
私立でもいろいろなんですね。。。
中学1年のときにお休み多かったんですね。今は院内学級もあるから、院内学籍というのがあるんですね。

私は小学校4年は出席日数足りないのに進学させてもらい、その後も通院や維持療法の入院で学校にいけてなかったので、中学受験は落とされました。塾の先生には、それしか理由は考えられない、と。公的な国立大付属なのに!です。

もし万が一、出席日数が理由でなにか不利になったとしても、高校だけで人生は決まらないから、頑張ってお勉強してほしいです!

☆ちなつちゃん
うみねこ
あのときとはほとんど変わらないですよ~。
主の祈りは、私も最低限のマナーと思って覚えた 笑

気持ち的には、今は少し充実していて元気です!
ほんと、心配おかけしてます。
いつか場所があれば、手料理ふるまうので♪

ちなつちゃんは曹洞宗なのね!私の実家と同じだよ。でもお葬式に鳴り物?はないよー。それは結婚式が派手っていう名古屋文化なのかな??
鳴り物って大きなお寺にある、シンパル横にしたようなやつ??実家の曹洞宗は地味かも。。。地味っての、初めて聞いた。また、お経(お盆とかに唱える長いバージョン)についてる話が怖いのよ。。。
そんな派手なお葬式なら、仏教で十分かも!
ただ、実家のあたりは、お坊さんに払うお金やお葬式代が高いのよね。


deko
わたしもね やせて女っぷりあがったな~女子力UP
とおもったよ。
 女子力UPしたね~とおもったもん。半年で10キロすごい尊敬だよん。先日は会えて楽しかったよ。またね^^


Noa
こんにちは!
私もここ半年で7キロ増・・・。どんなことをして減量したのでしょうか??^^
よかったら教えてください~><
せっかく入院中10キロ近く落ちて普通と同じくらいになったのに、またぽっちゃりに・・・。食べるのが好きだから食事制限はつらいです~~

就職のこと、よーーーくわかります(T^T)
私の主治医なんて一度目の移植後落ち着いてきたあたりで先制の患者さんはどうしてるの?って質問したら「女の人は働いてない人が多いよ。主婦の人と実家に住んでる人が多いかな。働かないでボランティアでもしたら?^▽^」と・・・。
今はいいかもしれないけど、ボランティアでは食っていけないよ・・・と患者さん同士でお話していたことがありました。
もちろんボランティアは大賛成ですが、働かずして独身女がどうすれば・・・というのが問題です。。
以前知っている同世代の移植した男の子が就職活動していて99%事実を話したら雇ってもらえないと言われたとか。
健康な人と既往症のある人、同じような人材なら健康な人を採用するのは理解できますしね。。急に増えるかもしれない外来を考えると必ずしも月一外来に行きたいだけとは言えないし、本当に難しいですよね。見た目はぽっちゃりの食べざかり女子って感じなので(´ω`;)

p.s
私カトリック系の学校だったのですっごく聖堂とか聖歌大好きです~~あの雰囲気たまりませんよね!^^


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祖父が入院してます。

もう歳なのだけれども、
本人はまだよくなると信じてました。
この前会ったときも、またよくなってご飯食べいこう。
そう約束して笑顔で別れたのです。

もうほぼ自力では動けないので、
あえてもう死を待つしかないという現実は告知せず、
夢を見て亡くなればいいんじゃないか。
そう思ってのことらしいです。

そんな祖父のことについて、医師は身内に語ったそうです。


「こんな状況でもまだよくなると信じていらっしゃる。
 悩みもなくのんきでお幸せな方だ。」



人にはそれぞれ悩みがあるってことを知らんのか?
悩みを表現する人と内に秘める人がいるってことを知らんのか?

百歩譲って何を思おうが勝手だが、内心に留めず、
それを医師という立場で言葉にしたのに、呆れ果てる。


一旦退院して後日、緊急入院した祖父に、そいつは言った。


あなたもう長くないよ。もうすぐ死ぬよ。


それを知った祖父は、ショックで落ち込んでしまった。


まぁ私も親の依頼に反して単独で余命告知されたクチだが、
そういう医師がいるのが、理解できない。

人はどういう理由で死ぬかが大事なんじゃない、
いつ死ぬかが大事なんじゃない、

どういう想いで死んでいくかが大事なんだ。

絶望のうちに死ぬか、人生満足して死ぬか、幸せのうちに死ぬか。

それだけは医師がどうしようもない、けどそれこそが大切なもののひとつなんだ。


モンスターなんちゃらを一面だけ取り上げては、批判するような風潮はどうかと思う。
最近のドラマなんかはどうもそういう風潮だ。

モンスターなんちゃらだけが悪いわけがないんだ。
そういう言葉が生まれたのには背景があるんだ。

現にそういう「先生」が存在するからなのだ。

おそらく、自己防衛から始まったはずなのだ。

そういうアホ医師に対抗するには、うわてをいくしかない。
最初からなめられないようにしておくこともやむを得ない場合があるのだ。

病棟で仲良くなったおばあさんは、
自分の娘婿が有名な医者であって日々電話していると、
ことあるごとに先生や看護師に触れ回ってた。
いつも上品で、患者同士で自慢する性格の方ではないので、
不思議だったのだが、
あるときその方は私に囁いた。

「こう言っておかないと、なめられるのよ」

あぁお年寄りの知恵だと思った。


そして、何か問題がおきたときは、
自分の問題だけに留めて大人しく我慢せず、
ちゃんと相手側に意見を主張しておくことが、自分の後ろを辿る人たちのためになる。


自分が通った道を、後の人の為に整えておくことも大事だと思う。

根拠ない意見か正当な意見かなんて、第三者が判断してくれるのだ。

1人があの医者がどうこうと言ったところで、大した問題にならない。
それが的外れだったり、単なる誤解の問題ならば、そこで終わるだけの話。

だけど、いつもクレームをつけられる人というのは、同じ人物だったりするのだ。




何かあると訴えられるから、医師が可哀相?

あほらしい。

証拠も不十分で、勝つかどうかも分からない医療訴訟を、誰が好き好んで提起するんだ。


訴訟までもちこむ根底にあるのは、怒りなんだ。

怒りがなければ、誰がそんな金や労力がかかることなんてするもんか。

多少のミスあれど、人間らしい態度があれば、そこに問題が起きる可能性はぐんと低くなるのだ。


昔、体育の授業でバレーボールをしていたとき、
私を含め体育が苦手なクラスメイトが数人呼ばれ、「先生」にはっきりと言われた。

今のみんなのバレーボールみててどう思う?
楽しそうでしょ?
何故か分かる?
それは、バレーボールが下手なあなたたちが参加していないからよ。

もちろん、生徒は誰もそんなこと言ってない。
私たちはできないなりにみんな一生懸命やっていた。
私の病気のことも十分承知の上での発言だ。

社会的に弱い立場の者に対して、陰でそういうことをする、
仮にも「先生」と呼ばれるがいるから、
周りの守るべき立場の人達が過敏になるんだよ。

100%擁護するつもりはないけど、
過敏になって、モンスターなんちゃらがいるおかげで、
今はそんなことを言う教師もまずいないのではないかと思う。

もちつもたれつ、が一番いい関係じゃないかと思う。


先生ってのは資格にもれなくひっついてくる肩書じゃない。
尊敬の念を込めて周りからそう呼ばれてこそ、初めて本当の先生なのだ。


☆もちろん、ほとんどの方が懸命に従事していらっしゃる方々です





【2011/04/19 20:47】 | [others]未分類
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お年寄りに対する態度がなっちゃない!!ですよね。
awagon
こんにちは。
私は、ときどき、仕事で、高齢者の介護施設に行くことがあるのですが、若いケアスタッフが、入所者さんにため口なのをきいて、ほんと!!頭にくることあります。
「おめえらに、介護業界で食ってく資格はねえ!!」
(おめえにくわせるタンメンはねえ 風に・・・)と思います。

ある(これも仕事でかかわったひとなのですが・・)リュウマチのおじいさん・・・というよりは、まだおじさん、がいて、この人は、なかなか気合がはいっていて、もう、担当医はみんな自分より若い人なので、「あんたらにとっては、俺が先生なんだからな!!先に生まれるとかいて先生だろ!!」っていってやるんだ。なんていってました。

全くそのとおり、先に生まれたものに敬意をはらわなきゃいけない・・・そのひとが、たとえどんな状態でも!!です。




リリー
うみねこさま
私の母も主治医から言葉で傷つけられました。
母が入院した際に<先生にまた診ていただけて嬉しい>と話したところ、<好きであなたの主治医になったわけではない。僕は外科医だから今後のことは循環器の先生に言ってくれ>と。
母はすっかり落ち込んでいました。 今でも思い出すとあの医者の生意気な顔が浮かびます。
文句言おうかと言ったら、母がやめてくれと。
素晴らしい先生も沢山いらっしゃるけど、それだけにこういうアホな医者にがっかりさせられます。
おじいちゃん、さぞ傷ついただろうね。 頭にくる。こうなったら意地でもお元気になってほしいね。
祈ってます。

☆awagon さま
うみねこ
お返事遅くなってごめんなさい。。。
そのおじさま、元気ありますねっ!
私の祖父母はやっぱり、何か言うと裏でどんな対応されるかが分からないといって、大人しく、言われたなりです。。

看護師さんでも、若い人はタメ口が多いですね。。。
逆に私より年上のベテランさんのほうが、ですます調だったり。
先生でタメ口はであったことないですが 笑



☆リリーさま
うみねこ
リリーさま、ありがとうございます。

母世代は、あんまり文句言わないで!って方が多いですよね。褒めてるってのに、「好きでみてるわけじゃない」ってひどすぎです。まったく!!たとえ嫌でも、ありがとうございます、くらい言えないんでしょうか。人間として最低!

私も再々発で治療法がないってわかったとき、何の抑揚もなく早目にどこか自分で病院探してベッド開けてくれ。と言い放った先生と、
病棟まで来てくれて半分涙を浮かべつつ(医師としてはダメかもしれませんが)、ホスピスには入れない白血病末期患者の受け入れ病院を一生懸命探してくれた前の病院の先生の姿は、未だ忘れられません。後者の先生とはたまに連絡とりますが、本当に先生としても人間としても尊敬できる方です。

多少医療水準が悪くても、心からゆだねられる先生に死を看取られたいと、本当に思います。

あ、リリーさま、うみねこさまはやめてくださいっ!
うみねこちゃんで~。
私もリリーさんとお呼びしたいので、是非☆

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またもや、男性の患者さんで移植された方からのメッセージを書きます。
同じく心が温まる、治療中の方は元気づけられるであろう文章です。

ちょっとだけ? 私の思うところも追記させてください。
本意でなかったら、原文のみに戻しますので、ご指摘お願いしますm(_ _)m



★いただいたメッセージは左から見れる記事にあとで追加します。


以下、メッセージ


うみねこさんが仰っているいるように

「先生に生存率が低いといわれても、諦めないで!」なのです。

一概に言えませんが、医師が余命宣告すると患者の潜在意識に刷り込まれて、

カウント・ダウンが始まるのではないでしょうか?

うみねこさんがこの考えの生きた証拠です。(←ちょっとここは違うような^^;by umi)

ついでに、わたしも○○地区にある○○骨髄バンク推進協会からもらった

データの5年後無病生存率というグラフでは20%以下でした(実話)。

それも初発時に寛解導入に成功した直後に、適合ドナーから骨髄移植を

受けられた場合です。

再々発していた当時のわたしには、当然もっと低い確率だったはずです。

注:わたしはさい帯血移植をしました。

しかし、治療の成功率が低いといって希望を失うのはいけません。

同じような状況下で、同じ治療を受けた人が100人いたら、

10数人は生きているのです!

データはあくまでデータで、治療をうけるのは、他の誰でもないあなたなのです。

あなたが辛い治療を乗り越えて、その10数人の側に入ればいいのです。

あなたが「絶対地自分は治る」と強く願わないと、折角の治療も効果が下がりますよ。

ですから、患者さん本人はもとより、周りの人々も

同じく治ることを確信して治療に臨んでください。

確率や統計の話をもっと書きたかったけど、今日のところはここまでにします。

どうか、無事闘病を終えて、夢をかなえてる自分を想像して、

抗がん剤や放射線なんかに負けるな!


★うみねこ追記

本当に、その通りだと思います。(もちろん、私は偉そうなことは言えませんが…)
ご本人はともかく、周囲の方の協力も本当に大切だと思います。

さい帯血で再々発で生きていらっしゃる方がいるって、勇気づけられますよね。
再々発でさい帯血と再々発で非寛解移植、すごいじゃないですか~ 笑

私は出会いに恵まれました。
病院を何人かの方が調べて紹介してくれた。
治療法があるのだから、私の分まで頑張って!と、
治療に疲れ果ててた私に生きるための言葉をくれる人に巡り会えた。
先生や看護師さんにも恵まれた。


私のときは、さい帯血よりも2、3座違う血縁者から移植して、GVHDを起こした方がいいと聞いた。

でもその分、3座不一致の移植をしたら、GVHDの影響で、
肌が黒くなる可能性、心臓が悪くなる可能性、一生社会復帰できない人もいると。
それでもお子さんとかいれば、それでも生きたいって人もいるけど、
GVHDのあまりのひどさに、移植しなきゃよかった…って言う人もたくさんいる。

とのことだった。
それを承知した上でハンコを押しますか?

いやもう、その同意書には3座違うだけあって、本当にスゴイことが書かれていたのだ。

そう言われて怖くて泣いた。
一生引きこもって、親に治療費払わせられないと思った。
自分自身も精神的に耐え切れないと思った。

でも結局、いろんなものが肩をぽんっと押してくれて、
それはすべて、偶然人に助けられたものだと思う。

私は、関東の病院ではALLで寛解してないなら治療法がないといわれたのが、
関西のあるところでは30%の確率で助かると言われました。
で、移植が一応成功?したときには、同じ先生から、今生きているのは奇跡中の奇跡と言われました。
????ですよね。ある意味、逆のタイプの先生だったのかもしれません。

確率ってのは、何を対象とするか、数が何人いるか、でデータなんて全然違ってきます。

「一般的に生存率データが悪くても、やってみなきゃわからないから、まだ不安になっちゃだめだよ」
「生きてたら、それからどうするか考えられるけど、生きてなきゃもう何もできないよ」

もひとつおまけに

「富士の樹海に行こうと思えば、生きてたらいつでもいける」

どれも、先生がくださった言葉です。

私は、生き抜いてやるぜーーーっていう決意表明は、再々発あたりからはなくなってました。
治療に疲れて、どうでもよくなってきてたんです。
治療から開放されたい、そう思うことが多かったのです。


けど、大事にしてたことは、
今この瞬間を一生懸命生き切ること。
あとちょっとかもしれないから、やりたいことはやる。
可能性低いっていわれたって、他人事のように気にしなかった。
どにかく、いつ終わってもいいように、いろいろやった。

それが、よかったんじゃない?ってある方に指摘された。
そうかもしれない。

できるだけ落ち着いて、現状を受け止めて、したいようにする。
前向きだぜー!!白血病なんてやっつけてやる!!って治療に臨める人って少ないと思う。
同病者のブログさえ怖くて、見れない人が多いって聞いたことがある。

でも、積極的でも消極的でもない、ふらふら揺られてていいんだと思う。
それって諦めてないってことだから。



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【2011/04/12 15:39】 | [白血病に関する情報]
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Day +138
youlight
うみねこさん、お久しぶりです。
娘、頑張っています。小学校の卒業式だけでなく、
中学校の入学式にも出ました。

しかし、GVHDなのかどうなのか微妙ですが、過去の
再発時に似たような「脇腹の痛み」を一昨日から
訴えています・・・。

先週金曜日、プログラフが0.5→0.3に減ったばかり
なので、GVHDの可能性がありますが、血小板が減り
気味なのが気になるところ、と主治医には言われて
います。

しかし、これまで不屈の闘志で乗り越えてきた娘で
すから、ここでも頑張ってくれる、と信じています。

もうすぐ、150、そして180、一日一日積み重ねてく
れると信じて、娘を守っていきたいと思っています。

☆youlightさま
うみねこ
もうそんなにたったんですね。
心配されてた卒業式も入学式も出れたのですね!
やっぱ「若い力」はすごいんですね~

進学、学校に復帰、本当におめでとうこざいます☆
娘さんはもちろんのこと、お母様、ご家族の気力も半端なかったですよね。

今も不安はあるんですよね・・・血小板とか。いろいろ。
うん、でもただの危惧で終わってくれる、私も乗り越えていける、って信じます。

子供には本当に生きてほしい。そして、休んでたときの思い出、とりかえしてほしいです!
学校で友達作って、ちょっとした初恋したり、人の宿題ノートコピったり 笑 是非そんな普通の生活楽しんでね☆

ご報告いただいて、すごくうれしいです!!!
私も元気がでました。
ありがとうございます。


peony
アッ、うみねこちゃん、ブログ復活してるね!よかった。
私、最近とくにぼけてきてるからよくわからないけど、がばいばあちゃんが、「考え事(悩み?)は夜するな。余計に暗くなるから!明るい時に考えろ。」みたいなことを言ってたと知ったとき、「確かに~!」と思った。私も治療中、昼間はへらへらしていても、夜ひとりになるとよく泣いてた。夜は爆睡するかいい夢見るにかぎるね!!!


ちなつ
昨日のおは朝でねぇ、春の快眠方ってやってたんだけど、
そこでも、↑のpeonyさんがおっしゃるように、
夜中の考え事はたいてい答えが出ないって言ってた。
前、知合いと揉めた時も友人から夜に考えるのは止めた方が良いと言われたよ。
確かに夜書いたメールを朝とか昼にチェックしてみると、酷かった(^^;;;
おは朝では、悩み事とか考え事があったら、起きてノートに書き出すと良いってさ。
あと、眠れないままだらだらお布団の中にいて、携帯とか本を読むと、
それが習慣になるので、厳禁だそうよ(^^;
カーテンは閉めきらず、朝の太陽の光を浴びて自然に目覚められるようになると良いみたい!

↓の記事のレス読んだけど、非コメにして文句書いて来る人がいるんだね。
その人からお金もらってブログ書いてるわけじゃないんだから、
公序良俗に反しない限り何書いても自由だと思うよ!
それと、人間だから揺れて当然。日本だって揺れっぱなしだし(違)
完璧や理想の人間なんて、どこにいるんだ?と言いたい。
この世は苦の娑婆なんだし、漏れなく死ぬから
楽しい事見つけていこうぜぃ!(^_-)-☆

☆peonyさん
うみねこ
がばいばあちゃんも夜はダメって言ってたんだ!
最近、いろんな友達が、私ボケてるって言うんだけど 笑 みんなまだ若いし~。私も物忘れ酷くなってる気がするけど^_^;
アドバイス、ありがとうございますどうも寝付きが悪くて
コメ、嬉しいですo(^-^)o

☆ちなつちゃん♪
うみねこ
コメありがとう~

夜メールはやばいですよね。。。
私も記憶あるときは送らないようにしてます…
ただ、前に一度眠剤飲んだ時に勢いで昔の主治医にメールしたことが^^;
内容は問題なかったのでよかったんですけど、焦りました~

> おは朝では、悩み事とか考え事があったら、起きてノートに書き出すと良いってさ。
ひたすら打ちまくる、ですね!
ちょっとプチ小説みたいになってきます。。。超暗い世界なの!

> あと、眠れないままだらだらお布団の中にいて、携帯とか本を読むと、
> それが習慣になるので、厳禁だそうよ(^^;

携帯…まさに布団にもぐってやってます(>_<)
気を付けようっと。

朝ちゃんと起きて、身体動かして、疲れたらぐっすり眠れると思って、
朝だけバイトを探してみたんだけど、
なかなか…年齢でひっかかるw

あと、もうひとつ、ありがとー
公序良俗には反してないね!
反してたらFCから止められるしね。

揺れて当然! 人から言ってもらえたら嬉しい。
今日、さっそく自分に語りかけてみましたw
会社後にして、桜の下で酒飲んで語ってるサラリーマン達の横を
「大丈夫、大丈夫、頑張ってるよ。明日があるよ」
とつい、口に出して歩いてしまってた私は
傍からみたら危ない人でした^^;


Day +141
youlight
こんばんは。日付が変わりましたのでDay +141、
つまり21週目に入りました。

さて報告なのですが、ここ数日は激動の日々で、
GVHDのヒドさで再入院(一応期間限定)してしま
い、おまけに昨日はマルクまでしました・・・。

で、その結果は・・・、一応まだ骨髄は寛解維持
してました。しかし、髄外病変が疑われる箇所の
病変は若干進行が見られ、その意味ではGVL
効果が弱く、その一方でGVHDに悩まされる、
という非常に難しい状況に追い込まれました・・・。

プログラフがゼロにならなければリンパ球輸注も
免疫細胞療法もできず、そのくせGVLは弱い…。

そこで、調べた結果、全額自己負担ですが急きょ、
『高濃度ビタミンC点滴療法』を受けることにしま
した(主治医了解済み)。

うちの娘は再々々発+非寛解移植で、次に再発
したら再発だけで4度目(-_-;)

たしかにそれでも生きてる、というのも結構凄い
ことなのかもしれませんが、ここまで来たらどうし
ても完治させてあげたいです・・・。

そのために、やれそうなことは何とかしてあげた
いそんな気持ちで、本人も納得した上で頑張って
いきたいと思っています。


詩乃
うみねこちゃんの追記・・・とてもジーンと
きました。

私もいつもユラユラ、気持ちは揺れています。

桜をみても、「来年もこうやって見れるのかな?」
・・なんて、つい思っちゃう。

でも、今回の大震災で、「死」からほど遠かったで
あろう人達が、あっという間に亡くなっている
のを見ると、生存率とか、そんな先のこと
どうでもよくなってくるね。

とりあえず、今日が楽しくて、明日がみえれば
何年先は見えなくても
それでよしとして生きていこうって思うわ。







☆youlightさま
うみねこ
こんばんは。

> GVL効果が弱く、その一方でGVHDに悩まされる

それで、プログラフが切れないのですね…。
高濃度ビタミンC療法、上手くいくことを願っています。

再々々発+非寛解移植 でも可能性がないとは
言えないと信じています!
レスすることの他。何もできないですが…。
元気になって退院されるのを、ただただお祈りさせてください。



☆詩乃さん
うみねこ
こんにちは。

桜って、やっぱり日本人にとって、1年過ごした証なのかな・・・。
私も桜を見るたび、いろいろと思うことがあります。

大震災で亡くなられた方たちは、何の心の準備もなく、遺体さえ見つからない方も多いので、比べられる方にしたら不本意だと思うのですが、本当に…今日があることに感謝です。

詩乃さん、ファイト~o(^-^)o



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余震、ひどいですね…

ちょっと前までは、阪神のほうが怖かった思い出があったのですが
(それは自分が実際に壊れたものを見たり、
友達の両親が亡くなったりして身近だったから)

ピコピコしょっちゅう言ってるし、

だんだん小出しにされる情報に慣れてきているし、

ここまできたら、この先どれだけまだ余震が続くのか、
汚染された土地はどうなるのか、
この先どれだけかかれば、戦争のことを最近の若者はしらない!
というように、いい意味で過去の出来事になるのかなぁ?


男性の患者さんで移植された方からのメッセージを書きます。
心が温まる、女性で治療中の方は元気づけられる文章です。

ちょっとだけ? 私の思うところも追記させてください。
本意でなかったら、原文だけに戻しますので、ご指摘お願いしますm(_ _)m


★いただいたメッセージは左から見れる記事にあとで追加します。


以下、メッセージ

今すでに、卵子の保存が間に合わずに
化学療法をはじめざるを得なかった方々へ。

医師から「もう妊娠できる見込みは、残念ですが、低いです」

とはっきりと告げられたかも知れません。

医師をはじめ、医療者は最悪の場合を想定して宣告します。

だって、甘い見込みで話したら、後からもめるの目にみえてるでしょ?

ですから、「可能性は低い」といわれても、けっして諦めないことです。

これ、どんな病気でも大事です。

心の一番大事な部分に、大文字で今すぐ書いておいてください。

実際、子どものころに化学療法を受けて白血病を克服した女性で、

成人してから妊娠して元気な赤ちゃんを授かったかたがおられます。

一番驚いたのは本人でしょう。

私が直接お会いした方は、大人になってから白血病を化学療法で治療して、

退院して5年後に無事、自然出産して、とても元気なベビを授かってます。

これつい昨年のことですよ。

「もうだめだ」と自分が思ったら、そのときに「もうだめ」になるのです。


*こんぞう様追加コメント

iPS細胞の先駆的研究で世界的に評価を受ける、山中伸弥教授(京都大学)
の新たな研究申請が文部科学省から了承されました。

その内容とは、iPS細胞やES細胞を用いて人の生殖細胞をつくる、というものです。

iPS細胞は人工多能性幹細胞、ES細胞は胚性幹細胞のことです。

生殖細胞とは精子や卵子のことです。

患者さん本人のこれらの細胞をもとに臓器や幹細胞をつくれば、これまで他人由来の臓器や幹細胞を移植する際に大きな問題となっている拒絶反応を抑えることが可能となります。

現段階では、基礎研究のレベルですが、順調に進めば思ったよりも早く、人への臨床に応用できそうです。

急性期に治療が始まったり、または患者の生命を救うことに意識が集中するあまり医師から十分な説明や機会そのものを与えられずに(但し、この件に関してあまり医師を責めるつもりはありません)、治療が始まってしまった患者さんなど、生殖細胞を保存できなかった方々にとって、またとない福音となるかもしれません。

これだけ読めば、これまでの問題や課題がすべて解決・克服できるような錯覚を覚えますが、私は事態の推移を慎重に見守りたいと思います。

「光が強ければ強いほど、その闇は深いのだ」

倫理面のハードルをクリアできたとしても、技術的には未だ未だ、未知の世界です。

人工的に再生した臓器を移植しても、その機能をどこまで再現できるのか?疑問視されているくらいです。

これが、人工授精となれば、どのような新たな課題が出てくるか予断を許しません。

それに何より、iPS細胞を用いる現在の技術では、がん化の恐れを完全には払拭できていません。

しかし、ここで誤解していただきたくないのですが、このように未知の課題を多数抱えているから、この研究をやめよ、と主張しているわけではけしてありません。

その逆です。

乗り越えねばならない課題が山積しているからこそ、挑戦する意義があるのです。

是非、研究者たちの前進を見守りましょう。

ただし、新しい技術の導入には必ずその代償を支払わなねばならないのだ、という視点をその技術の恩恵をこうむるわれわれ、一人ひとりが覚悟しておかねばならない。

そうでなければ、折角の成果が待ち望んだ結果をもたらさないかも知れないと危惧するのです。



★うみねこ追記(前処置(放射線)について。見たい人だけ見てください。)













「移植 不妊」「抗がん剤 不妊」のキーワードで来られる方が多いので、改めて書きます。
「抗がん剤」については上記の通りです。

「移植」について



> 実際、子どものころに化学療法を受けて白血病を克服した女性で、

あ、私もこれに一応あてはまるはずでしたー笑
何しろ、本人はきちんと生理が治療後、来るべき時期にきたものだから、
少し不安ながらも、まぁ大丈夫だろうと思ってました…
(実際、機能はしてました。
 普通に結婚しててできたら、産んだと思います)

ただ、放射線はある程度のグレイ以上(前処置でまず浴びる)だと、
卵巣機能停止なのが、一応現実みたいです。
(先生の講演会で聴きました)
(小児対象の講演でないので、15歳以下はわかりません)
化学療法だと、若ければ可能性は十分あります。
ただ、友達は、医師から、抗がん剤を浴びているから、
障害児が生まれる可能性が人より高いといわれて、実質あきらめています。
(↑でも化学療法で産んでいる方がいるのだから、実例も少ないのでよくわかりません)


もしかしたら、停止した卵巣から何か取り出せる技術もあるのかな?
でも私も、正直、もし万が一産めるとしても、友達と同じでやっぱり怖いです。


私はこれから移植する子供が欲しい女性には、

放射線照射で卵巣機能停止の事実を知ったうえで

それに対する保護方法のある病院をあたるとか、
(卵巣だけ保護して照射する。
 再発リスクは高くなるので、できる人とできない人がいる)

事前に卵子保存できればトライしてみるとか
(再々発で移植する場合には、化学療法後に採れる可能性が高い)

事前に卵巣を取り出しておくとか、

あとは、人に教えていただいて知ったのですが、
卵巣を凍結保存という方法を聖マリアンナなどでやっているので、
(内容はよくわかりません)

あがいてほしいと思います。

移植前に子供産めないっていわれたら辛いけど、
できるだけ現実と向き合って、できる限りのことできたらいいなと思います。

治った後で知っても辛いです。
移植治療より、そのほうが辛かったと…
私もそうですし、ある方もおっしゃってました。

移植前ってのは、大抵の人は気力がないと思います。

不妊になるってことは、移植前に告知されるでしょうけど、
医師から生殖機能保護についての情報提供も
病院によって統一されてるわけじゃないです。

血液内科の現場では、そこまでなかなか手が回らないのは理解できます。

だからこそ、本人や周囲が情報収集を積極的にしてほしいです。
一人でも多くの方に、元気になった後で、あんな方法もあったんだ…って後悔しないでほしいです。


でもね、一番大事なことは、

子供いなくても楽しく生きてるひとはたくさんいるんだよ!

産めなくたって、今の時代、いいのだ!

実際、養子をもらって可愛がってる人だっているのだ!

価値観のシフトができれば、幸せになれるのだ!


ってことです。

まだ、私も自分に思い込ませてる部分もあるから、説得力ないけど、
周りにいるんだよね、happyに過ごしている人たち!!



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【2011/04/12 15:36】 | [副作用&悩み]不妊、脱毛..
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ごんぞう
えと?

えと、えと?

えと、えと、えと?

どこにこれを書けばいいのか、または適切なのか判断に苦しむんだけど、投稿したテキストの取り扱いに関しては、管理人のうみねこさんに全面的に依拠するとして、ニュースをお届けします。

ば~い、ごんぞう(笑)

iPS細胞の先駆的研究で世界的に評価を受ける、山中伸弥(京都大学教授)博士の新たな研究申請が文部科学省から了承されました。

その内容とは、iPS細胞やES細胞を用いて人の生☆殖細胞をつくる、というものです。

iPS細胞は人工多能性幹細胞、ES細胞は胚性幹細胞のことです。

生☆殖細胞とは精☆子や卵☆子のことです。

患者さん本人のこれらの細胞をもとに臓器や幹細胞をつくれば、これまで他人由来の臓器や幹細胞を移植する際に大きな問題となっている拒絶反応を抑えることが可能となります。

現段階では、基礎研究のレベルですが、順調に進めば思ったよりも早く、人への臨床に応用できそうです。

急性期に治療が始まったり、または患者の生命を救うことに意識が集中するあまり医師から十分な説明や機会そのものを与えられずに(但し、この件に関してあまり医師を責めるつもりはありません)、治療が始まってしまった患者さんなど、生☆殖細胞を保存できなかった方々にとって、またとない福音となるかもしれません。

これだけ読めば、これまでの問題や課題がすべて解決・克服できるような錯覚を覚えますが、私は事態の推移を慎重に見守りたいと思います。

「光が強ければ強いほど、その闇は深いのだ」

倫理面のハードルをクリアできたとしても、技術的には未だ未だ、未知の世界です。

人工的に再生した臓器を移植しても、その機能をどこまで再現できるのか?疑問視されているくらいです。

これが、人工授精となれば、どのような新たな課題が出てくるか予断を許しません。

それに何より、iPS細胞を用いる現在の技術では、がん化の恐れを完全には払拭できていません。

しかし、ここで誤解していただきたくないのですが、このように未知の課題を多数抱えているから、この研究をやめよ、と主張しているわけではけしてありません。

その逆です。

乗り越えねばならない課題が山積しているからこそ、挑戦する意義があるのです。

是非、研究者たちの前進を見守りましょう。

ただし、新しい技術の導入には必ずその代償を支払わなねばならないのだ、という視点をその技術の恩恵をこうむるわれわれ、一人ひとりが覚悟しておかねばならない。

そうでなければ、折角の成果が待ち望んだ結果をもたらさないかも知れないと危惧するのです。

さあ、今度はうみねこさんがどんな扱いするか、今から楽しみ♪

☆ごんぞうさま
うみねこ
またもや、希望を持てるような情報、どうもありがとうございます。
私も希望もっちゃいそうです(^-^)

記事にしてUPさせていただきます☆
ちょっとドタバタしているので、また後日落ち着いたら書かせていただきます!

本当にいつもありがとうございます。

ごんぞうさまの観点からは、刺激をうけてばかりです。


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3月上旬の婦人科外来で、先生が懇意にしている心療内科を紹介していただきました。
前回の外来報告の記事と被る部分もあります。

婦人科でもカウンセリングや心療内科の診察が必要な方も多い(更年期障害とか)ので、
患者さんによく紹介している病院だそうです。
家からはちょっと遠いのですが、
今の婦人科の先生は、本当に自分に合っているので、
その先生の紹介ならと思って紹介していただきました。

1回目~3回目までの外来報告です。



1回目の診察では、今の自分の気持ち、これまでの経緯、家族構成などを聞かれて、お話聞いて、
そのあとテストを2つして終了。

白血病、骨髄移植という経過を経て、
3月にうみねこさんに起こった事柄を考えたら、まず誰だって抑うつ状態になる。
健康な人にだって、東京に住んでるだけで、うつ症状がでているケースもあるのだから、
元々病気に関する悩みを抱えていて、
地震以外にもアレやらコレやらソレやらあったらそうなるよ。

と言われました。

私が今、自分がいると思っている世界は、まだ白血病友世界であると指摘されました。

そしてその世界で、
小児ALLの頃を含め、治療をしている時に知り合った病棟やブログ友達、
その多くが亡くなったので、生きることに孤独感を感じている。
だけど、その世界で生きるのではなく、
あくまで生きるのは生きている人との世界であって、
現実で生きられるように必ずなれるから。
大丈夫だから。
子供のころに病棟で亡くなった友達のことはあくまで思い出にして、
知らない間に健康な人たちと溶け込めて進学就職できてたようにね。

と断言されました。

そしたら、心がふわっと軽くなった。

私自身は、その世界でいきているつもりは然程なかったです。
大学関連友達、社会人友達、がん友、その他で知り合った友達、
その人たちから元気をもらっているのは事実だから。

ただ、病気のことを人前で言ったときに、
はっきりと、ちょっと引いた…と言われたのもあって、
多少、人間不信に陥っていたのは事実です。

そして、
友達が、
病状が悪い時にはすごく親切にしてくれ親しいはずだったのに、
元気になってくると離れて行ってしまう人もいた…と言ってた。

おかげで人を見る目が養われたと。


私も似たようなことを最近考えてた。


もちろん、病気だけでつながってた友達とかは、
元気になってブログ自体辞めちゃったり、疎遠になったりはあるんですけど、
(それは、 再発もなく社会復帰したということでとても嬉しいことです)
そういうのとは違う場合もあって…
上手く伝えられない、誤解を招くかもしれない、感覚の問題。


心配して下さっていた方も多いし、
今や完全に友達になった人もいる。

ただ、はっきり言わないけど、ごにょごにょ。が人間の本質の一部にあるんじゃないかと思う。

別にそれが悪いというつもりはない。
私もそんなところがあるんだ。

友情なのか同情なのかよく考えたら分からなくなったり、
自分より大変な友達の話を聞いて、頑張ろうって思えたり。
もしかしたら、自分も、調子悪い時だけ仲よくしてた人に含まれてたかな?
って考えてみたり。
(これは思い違いだと思うけど)


私「みたいな」人がいるって知って、
健康な自分は頑張ろうと思った、とメールくれた方も昔結構いた。


体調悪いし、死にかけだし、世の中恨んでるところもあったから、
最初は、はぁ??と思ったのが本音だけど、
別にそれで頑張ろうと思えるのなら、今はどっちかというとそれは嬉しい。

あーでも、辛い時に優しい友達がいてくれて、本当によかった。


その後、2回目、3回目の外来に行ってきました。

前回にやった、性格テストと抑うつテストの結果を教えていただきました。

抑うつテストの結果は、結構抑うつ気味でした。

性格テストの結果は、すごく理論的、論理的なタイプ。
だから、今やってることはいいんじゃないかな。
でもだからこそ、心が乱れると頭がついていかない?
集中していたことに集中できなくなったり、
やる気があったことについてやる気を喪失したりする。
というようなことを言われました。

抑うつになると、人間って正反対のタイプになるそうです。
例えば、社交的タイプは人と会いたくなくなる。
大人しい人は、明るくなる。

先生に、体調どう?って言われて、元気です!っていったんだけど、
でもそれは、本来の状態とは違うかもしれないって。
身体と心は連動していて、いくら健康状態でも、心が抑うつ状態なら、
身体もそれに引きずられるのだそうです。

ただ、抑うつかどうか、というのは、
いわゆる健康な人でも、日によって嫌なことがあれば落ち込むので
その日の気分次第で抑うつ結果になることがある。

だから、前回の一回のテスト結果では判断できない。

うつ病、という診断には一応はちゃんとした基準がある。

けど、だからって抗鬱剤を飲むか飲まないかという判断は、
しばらく様子を見て、本当に飲まないとダメな状態なのかを判断してから処方する。

少なくともうみさんの場合は、今のところは飲まないといけない状態じゃない。

人間というのは、夜になると抑うつになる。
そうすると、結論がでないことをいろいろ悪い方へ考えては、負のスパイラルに陥っていく。
そして明け方寝て、朝起きれないから遅めに起きる…ってことを繰り返してはいけない。
夜4時寝でも、朝は8時に起きる。
それを繰り返していけば、上向きになる可能性がある。
(芸術家とかクリエイター系の人は、パワーがありすぎなので夜タイプが多いんだって~)
睡眠薬や抗鬱剤ってものは、劇薬ではないので、処方したからってよくなるものじゃない。

今の先生は、カウンセリングで治そうとしてくれています。
(といっても、高いカウンセリング料は取りません。あくまで保険適用内の診療です。)

「大丈夫、貴女は人より頑張ってきたの。自信持って」

まっすぐに目を見て真摯に言われたその言葉、
心に染みました。


病院近くの皇居の桜を見てたら、
石原の馬鹿に再びむかついたので、
ひとりで一杯やってやろうと思ったのですが、寒くて断念しました~笑


私たちに、目の前で家族を海に飲み込まれた人、家を失った人、
一瞬にして家族を失い、不自由な生活を強いられている人たちの気持ちが
想像できても完全にわかるわけがない。

一方で、命の危険にさらされてなくても、
災害の映像や余震、経済的な不安、子供の飲料確保、派遣切り等で、
精神的に疲れている人の気持ちだって、
人それぞれの立場によって違うから、完全には分からない。

また、人それぞれストレスに対する体力も異なる。
体力がない人を、弱い人間と非難するのか???

人の立場については想像して行動するしかできない。

自分を大事にするためと、自分にとって大事な人達のために、まずは行動する。
大抵の人が、自分が直面している現実と戦うことだけで、精一杯なのだ。

少なくとも私個人の経験からすれば、
私は、自分が死ぬことより、あとに残されることのほうが辛い。
私が死ぬと分かったときの、母の気持ちがようやく分かりかけた。
大切な人がいなくなったら、生きていることのほうが辛い。
問題山積みで先が見えない生活を続けるとしたら、そっちのほうが辛い。


偉い人の言葉なのかなんなのか、どこかで目にしたんだけど、

地獄は何地獄かがわかる。火あぶり、飢餓ってのがわかる。
生きていると、地獄のようなことが起こりうる。
地獄より酷いのは、これから先、まだどんな地獄を味わうのかが分からないってこと。

え!分かってても火あぶりってのはゴメンだ!!
と思ったんだけど。
これって、どこで見たんだろう…??
なんか、漢文を訳してたきもするんだけど、
2chとかだったら洒落にならないなー。


自粛ムードはあっさり冷めたらしいけど、
これはその前からメモっていたことだから書いとく。

知らない人のために、できるだけことはしても、
一緒になって大人しくしていたからって、一体そこから何が生まれるのか知りたい。

逆に、苦境を乗り越えて光を見出そうと模索している人にとって、
分かったような気持ちになるだけって、すごく失礼じゃないかと思う。

避難所にいる人たちだけが苦しんでるわけじゃない。

誰でも想像すればわかるような人の気持ちが分からん奴が、人の上に立つべきじゃない。
でも、内心思ってること、やってることは、大抵の政治家は彼と同様だ。
自己保身のために、パンダの着ぐるみ被って笹食ってるだけの話。

そう批判する私も、一般人だから言いたい放題言ってるだけなんだけどねw





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【2011/04/12 07:54】 | [再々発]うつ病記録
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☆非コメさま
うみねこ
はじめまして。そんなに前からいらしてらしたんですね。知りませんでした。

昔の記事ですが、それはあのとき私が感じた事実です。不快に感じる方もいるはずです。でも私は自分の感じたことを書き、私なりに精一杯だったのです。

再々発したときも、ひろみさんに素敵な言葉をいただいて、背中を押されるまで、怖くて仕方なかった。ひろみさんは命の恩人の一人です。
あの時、いい加減治療に疲れてたので、移植せずこのまま休みたいと考えた。それが事実です。

生きる目的なんて人それぞれ違うと思います。

今回は、どの辺りなのかは想像しかできませんが…。

えっと、
自分の発言、行動(ブログに限らず私生活でも)によって、誰かしらを傷つけていることは分かっています。
多分誰でもそうじゃないかと思っています。
特に私は、楽しかったことばかり書く訳でも、前向きな闘病生活を書いてる訳でもありませんから。。。

移植が終わり、多少なりとも心の余裕ができてきて、人のことを想像して書いてはみるけど、私は万能でも、神でもありません。

人は人を傷つけないようにしつつも、何かしら相手の事情を知らず、多少なりとも傷つけてしまうことがあると思います。
友達関係ならそこは悪気ないとお互いスルーできるんだと思います。
誰も傷つかない文章を書くのは、少なくとも私には無理です。
私は自分の正直な心にちょっと物事を被せて書いてるだけ。時には同病者に情報は提供したい。
どんな読み物だって、読んで不快になる方はいるでしょう。

以前から不快になられたことがあったのでしたら、どうかスルーしていただきたいです。

私も見ていて、傷つく言葉が入っているブログなんていくつもあります。

でも嫌なら見なきゃいいだけです。
本当に嫌なら見ません。
でも、ちょっと…と思う言葉を友達ブログでもし見つけても、その人のトータルが素敵だから、変わらず付き合います。

ブログの持ち主にまず悪気はないんですから。生活や価値観がそれぞれ違うだけなんですから。

私は非コメさまの病歴や治療経験、周囲のサポートなど、どういう経験された方なのかが100%分からないし、逆に、私がここに書いていない事情は非コメさまには分からないでしょう。

長くなりましたが、まとめとしては、貴重なご指摘ですが、もともとそのことは分かっています。私なりに気を付けてもいます。

全てが非コメさまを傷つけない記事は、私には無理です。

そして、そんな気分に前からなられていたのであれば、価値観が違うのだと、どうか読んで気分を害されずに、無視して下さい。

挙げられていたお二人とどんな関係がある方なのか存じませんが、
お二人は私に勇気を与えてくれた素敵な方たちです。

私も、自分の文章で何度も傷つく人がいるのは本意ではないです。
その方が、お互いのためになると思うんです。
どうぞよろしくお願いします。

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先日外来でした。
といっても、10日以上前です…

ここ最近、自分の軸がぶれてます。
環境的変化がいろいろありすぎて。
今はおとなしく…と新しい心療内科の先生に言われたのですが、
今の自分は、変化した環境の中で、バランスを取ろうとしているのだと思う。
ブログもやめるといっては、時々ちょこちょこ書いて、
ぶれてます…
申し訳ありません~

以下、婦人科・移植科・精神科外来記録、シーベルトとグレイのお話、今の想い、です。
(なんかもう、分けられないし、どこにカテすべきか分からなくなってきた^^;)


朝は婦人科、
午後は移植外来、
そのあとはがんセンの精神科。
(朝の婦人科で心療内科を紹介されたので、後日そっちにかかりました。
 で、がんセン精神科は次回卒業します。
 私レベルのうつっていうのは、多分、誰にでもある抑鬱?)


外来、ラストだったらしく、相当待った…^^;
終わったら17時50分で、ぎりぎりで薬局に間に合った。


薬代は全部で約75000円
診療費は計5000円。


婦人科で後半に貼る薬(エストロゲンと黄体ホルモンの両方を補充してくれるパッチ)のメノエイドコンビパッチを製造している工場が、震災で崩壊して、生産のめどがたたないということで、エストラーナを3週間はりつつ、12日間は別のホルモン剤であるヒスロン剤を飲むことになりました。

私の場合は、命にかかわる薬ではなくてよかったです。
あと、病院も震災後だけど受診できたからね。

血液内科のほうは、血液検査の結果は大きな問題はなし。
ただ、免疫グロブリンの値が前回の700から500まで下がってしまっていたので、卒業する予定だったヴィフェンドは飲み続けることになりました。
どんだけ細菌とウィルスと肺炎予防ー。
ま、前の病院だったら、500の時点でグロブリン輸血だったのですが、今のところは経過見してくれるので、お金がかからずほっとしてます。
私に点滴しようというのが、まず大変だしね(^-^)/
あと、CKの値がすごく高かった。
運動した?って言われたけど、確かに通院の少し前、北陸へ名古屋、大阪へと移動距離はかなりあったけど、座って車や新幹線の移動で歩いた距離は少ないし、筋肉痛も起きてないし、よくわからん。

免疫、そんなにまた下がってるんですか?
(だって、移植後から進歩してないもん、免疫)
ってきいたら、
ぼそっと、
まぁうみねこさんの移植が特殊な移植だからねぇ…
と先生はつぶやいた。

うっ。(T_T)
時々、私が、

特殊な移植だから、いつまで薬飲むんだろう。
免疫低いんだろう。
インドいきたい。

って愚痴ると
今はそういう移植も少しずつ増えてきてるし、関係ないよ。心配しないで。
って言ってくれてた先生が。。。
それが、本音だったり!?

いいのだ。免疫低くったってこっそり行きたいとこいくのだ!
食べ物さえ火を通せばいけちゃう可能性大なのが、カンポジアで実証済なのだ。
かかったとしてもただの腸炎なのだ!
聞かなきゃいいだけの話なのだー

次回はGVHDチェックのため、再び胸部レントゲン。
またかいー。この前とったばかりじゃないかー。
と思ったけど、仕方ないよね。

----------------------------------------------------------
私、何人かのがん友に誤解されかねないことや、誤ったこと伝えてて申し訳なかったので
ここでもう一度書かせていただきたいのですが、

ミリシーベルト=シーベルト単位の10のマイナス3乗
(←どうやったら、アレが表示できるのかわからん。)

で、

医療上のグレイ≒シーベルトに相当
(いちおうセンセの弟発言)

なので、
私たちそれぞれが浴びたのは、
mmとcmレベルではないし、猫と象ってレベルでもないよね 笑
でもって、マイクロだと更に10-3乗なわけで、
上手く分かりやすくかけないのだけど、
1マイクロシーベルトと1シーベルトを比べたら、1000×1000も違うってことなのだ。
これは、アリと象ですか???

--------------------------------------------------------------

吐き気が今まで以上にひどいことを伝えたら、血液データ上は問題ないし、詳しく調べるなら胃カメラ飲むしかない…
といわれて、さりげなく椅子をひいて後ずさった私ですが、
先生も、その程度の吐き加減?なら、今はまだ飲まなくていいと思う、とおっしゃった。

胃カメラも腸の内視鏡も、当分はゴ・メ・ン!!

卒業したかった精神科ですが、
私がそのときぽーっとしていたので、
ぽーっとしたまま外来が始まって終わって、
気が付いたら次の予約入ってた 笑

でもね、婦人科の先生が、懇意にしてる心療内科を紹介してくれたのです。
紹介状書いてくれたから、白血病でも診てくれました。


がんセン精神科では、
うみさんの話聞いてたら、「八日目の蝉」っていうドラマが浮かんだ。
って言われたのね。
で、その直後、
あ、でも今それ見ちゃだめだよ。いまのうみさんにはキツイから。
だって…

じゃあいうなってばーーー!
おーい。本業ですか?!

見ちゃだめといわれたら見たくなるのが人間なのだ。

暗そうな話っぽいから、今は見ないけどね。
原作は小説みたい。
書店でぺらっとめくったけど、多分読まない。

結論としては、たぶん、8日目だと思っても生きなきゃだめだし、生きる意味があるはずなのだ。
って言いたかったのではなかろうか。
(今回はキツイこと言われなかったから、ポジティブ 笑)

友達がいないわけじゃない。
心配してくれて、支えてくれている人には恵まれている。

けれど、新しい心療内科の先生に指摘されて納得したのだけど、

今まだ私が生きている世界は、
小児白血病仲間との世界や、
大人になって再発してからであった、同じ戦いをした白血病仲間みたい。

確かに、歳が変わらない人や未婚の人とは、悩みを共有して、
知らない間に依存しきってた。
白血病世界では、
小児も成人でも、亡くなった友達が多すぎて、
自分だけ取り残された気になっている気がする。
こっちの世界にも、私によくしてくださる人たちがいるのに、申し訳ないのですが。

新しい心療内科の先生には、
いずれ白血病闘病世界を卒業して、
亡くなった人たちのことはだんだん薄れていって、
今を生きれるようになる。
(悪い意味ではなく)忘れられるから。
と言われた。
地震やら何やら立て続けにいろいろあって、疲れて当然。
今はゆっくり休養してくださいと。

小児の時、しらない間に健康社会に戻れたように、そんな日がくると、はっきり言われた。
それが、すごく今の私の心に響いた。楽になれた。


私は、適当に治療に向かって、運よく治ったクチです。
だからこそ、生きる意味が分からなくなる。

人には、治療頑張れとか、諦めるなとか言っておいて、
死を時々真剣に考える私はすごく矛盾してます。
でも、どちらも、私の中では正なのです。


私の好きなアーティストさんが、

人に迷惑かけないであっちにいく方法を探したこともあったけど、
あっちの世界にいったとき、胸を張ってその人に会えるように生きる。
ある意味、振り切った生き方をして、人に誹謗中傷されることがあったとしても、
心ある人は見ていてくれているし、
もし誰も見ていなくても、その人はきっと空から見てくれている。
精一杯おもいきり生き抜いていこう。

というようなことを(すごくはしょってます)言っていて

そういえば、私がもう一度会いたい人たちはみんな、
客観的には短いとも思える人生だけれど、一生懸命生きて、
それぞれの人生を輝いて駆け抜けていって、
その人たちにあっちで、お!久しぶり~って笑顔でいうためには、
泥まみれの人生でも(←出所:果てない空w)、どんな人生になろうとも、
生き抜いていかなきゃならないのだなぁと改めて思った。


今の私の生きる糧は、多分、ここにある。
もう一度会いたい人たちに、堂々と生きたよって会うために、生き切る。



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【2011/04/04 23:59】 | [白血病に関する情報]
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☆非コメさま
うみねこ
こんにちは。コメありがとうございます。
いつも励まされています。どうもありがとう。
お互い楽しくやっていきましょうね!

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