はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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顔合わせと本読みというのが、今日開催されました。

舞台に出演される方たちが集まっていて、そしてそこで台本を読むのです。

見知らぬ人達に囲まれ…本当に緊張したよ。。。
素人の元患者、私だけだし…

はじめまして。
と挨拶して、少しお話した方もいて、もちろんみなさん親切なんだけど、
今まで感じたことのない雰囲気とか、
分からない言葉(業界用語?)とか、
よくわからないこともあって、
素人の私にはドキドキしっぱなしでした。

そのあと、
溜池山王で仕事をしていた友達と合流して、
ラーメン食べて「崖の上のポニョ」カクテルを飲んで、帰ってきました。

仕事で疲れていたのか、
緊張したのか何なのか、
昼と夜と2回も電車を一駅乗り過ごし、
一昨日と同じく、切符を失くし、
昨日に引き続き、傘をまた失くした。。。

少し痛いのは、昨日と違ってビニール傘じゃないってことなんだけど、
電車の中では、かけたりしないように気を付けてたはずなのに、
乗り過ごした時にどこかに落としてしまったのかもしれないけど、
…一体どこへいってしまったのか???…
ここまで来たら、私の厄を被ってどこかに行ってしまったんだろう。と真剣に思う。。。

でもって、ビニでなくても、やっぱり私は高い傘は買わなくて正解だと心に誓う!


おまけに、ホルモン補充を1か月近くさぼっていたら、
今日、突然、汗が噴き出して大変だった。。。
正確には、タイミングを1回逃して、いつから仕切り直しすればいいのか分からなくなってたのだけど…。
急いで、とにかくシールをすぐに貼りました。
やっぱり、ホルモンってすごいのね。


友達に、

今日はとても緊張したよーー。
私って自分に芯が通ってない気がする。
このままで大丈夫だろうか??

みたいな情けないことをいったら、
それを言うなら、「今更何を焦っているの?」だよ。
まずは、今のコールセンターのお仕事と、9月11日まで集中して頑張れ。
そうしたら、そこでまた、何かが見える。

って言われて、
ちょっと安心した。

ホルモンが足りてなかったのかな。

友達には、観に来てもいいけど、観終わるまで私に観に来るとか連絡しないようにと念押しした。。。
だって、キンチョーするもん。

守るものがないと生き辛いけれど、守るものがある人生も重いね。
もし、持つことが許されるとして、
守るものを持つ勇気が、私にあるのだろうか。

改めて、私は生き上手ではないなぁ。と思う。
とんでもなく、不器用だ。
でも、それはそれで、そういう私なんだから、仕方ない。
そういう自分を大切にしたい。


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【2011/07/31 22:58】 | [日々のこと]
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rider
おーっ。なんだかワクワクするね。
 
私もさ。
不器用な人間なんだよ。
もともと何の能力もないし。
モノ覚えだって良くないし、引っ込み思案だし、めんどくさがりだし・・・
 
私という人間は、努力しないと何もできない様に、わざわざ作られているとしか思えんのよ。
 
今ある能力は、昨日突然授かったものじゃないもん。
うみねこちゃんだって、何かをずっと続けているうちに、何か見えてくるものがあるとおもうなー。
 
始まったばかりだもの。



ちゅん
そつなくこなす人よりも、
多少不器用なくらいが丁度いいんじゃないのかな。
その方が人間味があるもの。
みんなそんなもんだと思うよ~

知らんうちに更新しまくりだったのね。
コロナネタは分からんかった(笑)
東京じゃ流行ってるんかな?
あの全く味のないビールが・・・(@_@;)

☆riderさん
うみねこ
riderさんは多才に見えるけど、それは長年の努力なのね。。。ひっこみじあんってきくと、え???って思ってしまうけど^^

始まったばかり、なんですよね。
うん、とりあえず、見えていることをやります☆
ありがとう♪

☆ちゅんさん
うみねこ
多少どころか、相当不器用ですよ、生きることに関しては。。。笑

コロナ、別に特別流行ってないよ~。たぶん。
昔からあるまんま。私はあの軽さが結構好きなので、個人的にたまに買います☆
ベルギービールにはまっている人は周りに数人いるかも。ヒューガルデン、だっけ?

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ちなつ
なんかすごい!O(≧∇≦)O
良い緊張感なんじゃない?
みなさんおっしゃるように、不器用で良いんじゃ?
逆に器用貧乏って人も居たりするし(w
私ねぇ、走り始めたじゃない?最初は5分と走れないのよ(+_+)
これはエライ事始めちゃったな、とかなり後悔したの(^^;;
運動出来そうに見えるらしいけど、ドンくさいし泳げないしσ(^◇^;)
でもねぇ、才能が無い人は努力のみ!と頑張っていたら、
遅々だけど、10kmは走れるようになったの。
うみねこちゃんもさぁ、今は見知らぬ世界で緊張するかもだけど、
患者としての経験も生かせると思うし、その緊張を楽しめるようになると思うよ!
なかなか出来ない体験だしね!近かったら見に行きたいなぁ~
・・・おっと、そんな事言うとキンチョー度が増すねσ(^◇^;)
ファイト!(^_-)-☆

☆非コメさま
うみねこ
コメント、ありがとうございます。
お会いしてお話聞きたくなってきました!

☆ちなつちゃん
うみねこ
ちなつちゃんは、確かに、運動できそうに見える・・・泳げないとは思えない・・・
10キロいけるようになったんですね☆
足は痛めないように気を付けてください。
お互い頑張りましょうね!

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私が時々せき込むのは、移植後は当たり前の日常で、
いつも風邪ひいてる人、みたいな感じ?

短い間しか会わない人だと、その間軽く咳込んだって、
気にもされてないと思うのだけど。

今朝から咳が多少ひどくなってきた。
酷くなるのは、疲れてるとき。

今の職場は声だせないと終わりだから、
咳がでると、周囲にも「移るんじゃ?」って迷惑をかけるし
*これは風邪ではないと思ってるんだけど。

電話とってる間に咳をするわけにはいかないし。

どうしたらいいんだろう。

職場にバンド2つやってる人がいて、
夏は各地をツアーで回るらしく、ビラをくれた。

そしたら、夏フェスの 山形 古代の丘縄文村
「ぼくらの文楽」
に出演するんだって。

古代の丘縄文村には、確か車谷さんが参加予定だったと思って、
「車谷さんも参加しますよね!?」
と興奮して聞いたら、
「あ、参加しますよ。日にちは違うけれど」
だって。

古代の丘縄文村、って聞いただけでワクワクしますよね?
って私だけ??
一度どんなところか見てみたいです。

山形観光も兼ねて行きたいけど、日程的に無理そう^^


【2011/07/29 20:42】 | [日々のこと]
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大丈夫かい?
wakko
咳では私もかなり苦しんだことがあったなあ。
ま、気管支炎は別ものだったけど、その前の年には夏風邪からずっと咳が止まらなくて会社の上司に「結核疑惑」かけられ検査にいったことも。結核ではなかったけど。
咳ってストレスとかからも出る時あるよね。
電話に出て咳が出るのを我慢するとまた辛いね
咳に効くハーブティとか飲むといいかも。
↓バブル期にいい思いをした年代です(笑)会社の社員旅行がハワイとかだったからな~今ありえないけど。

☆wakkoさん
うみねこ
咳に悩んでいる人って意外と多いのかなぁ。

結核疑惑。。。
私は多分検査とかされてるだろうから、大丈夫だろうなぁ。

ストレスでも咳がでるの!?
ハーブってききそうー。
喉に効くはちみつってのが、東急デパ地下にあったのだけど、
恐ろしく高かったので、やめました^^

社員旅行、ハワイー!?
そういえば、その人も、デートでホテルにいくと、ばらの花が敷き詰めてあったとかいってた。ありえないーー。

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さて、どこがおかしいでしょう?


20110727_185933.jpg



(正解)
コロナには、すだち・・・じゃなく、ライム☆


秋刀魚にはすだち。
すだちといえば、徳島産。


ライムもかぼすもすだちも、
wikiによれば、どれも柑橘系だってー
違いは大きさがメインで、いまいち何が違うのか分からず。

いけるかなぁと思ったんだけど、
すだちコロナの味はねぇ…なんかちょっと本物とは違う?かも?




…それにしても、派遣の立場って弱いね。。。
なかなか気を使ってしまって、
例えば普通の社員なら、忙しくなきゃ有給とっちゃいますっていえるところが、
言えないんだよね。
私はまだ有給もないし、一旦決まったシフトはほぼ動かせない。
休めても、その分は収入が減るわけだし。
不景気だね、世の中。

今の職場は、二足のワラジの人がいて、
職業もいろいろで、
別の意味で、勉強になる?というか、面白いことも多いです。


バブル絶頂期、いけいけどんどんの女性がいらっしゃるんだけど、
話聞いていると、
やっぱり超氷河期で、最初の就活で疲れ切った私たち世代と、何かが違う…気がする。

内定でなくて、自殺しちゃった友達とかいたもんね。
就職ごときで自殺しなくても…って世間は言うかもしれないけど、
頑張って入試受けて大学卒業して、その結果、あっちからこっちから否定されたら、
そうなる気持ちも分からなくはないよ。
そういうの、見てない&体験してない世代なんだよね。
ある意味、羨ましい…
そもそも、人生ってそういうもんだもん。
20やそこらで疲れ切ってる方がおかしいんだよ。


職場の緊急携帯から電話の着信履歴があったから、かけなおしたら、
全然緊急用件じゃなかった。。。
それも、明日でいいようなこと、長々と…。
お陰様で今月の無料通話を余裕で超えたので、会社に請求したい 笑

ハイ、ケチのきり丸です、私(^-^)/



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【2011/07/27 20:04】 | [日々のこと]
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今働いているところの、就業時間が規定を超えているので、
厚生年金&健康保険に加入必須に…。
といっても、移植時の引越で、年金手帳を紛失している私は、
年金手帳がすぐでない。

こういっちゃなんだけど、年金なんて、年金という名の税金なんだよね。
働いていた時は差っ引かれていたものの、正社員だからそこそこ手取りあったので、
大して気にもしなかったし、
自分の老後ってのもあるものだと思ってたけど、
今となっては将来のお金より、今すぐの現金がほしいのだ!

70歳とかに引上げされたら、さぁこんだけの治療をした私の体はそこまでもつのかしら。

一度、先生に、移植患者ってどれくらい生きれるんだろう?

って聞いてみたことがあるけど、

データがないから分からない

ってあっさり 笑

そりゃそうだ。20年前くらいから始まった短い歴史、
それも、60過ぎても移植できるなんて、つい最近のお話。

どうでもいいけど、もうこの国はどうかしている。。。

子ども手当も、860万だっけ?中途半端な…
基準が高すぎやしないかと思う。
そもそも目的が何なのか。
子供たちへの機会の平等なのであれば、一律ウン万円という方法自体、合理性に欠けている。
制定当初は、児童養護施設の子は対象にならない、でも外国人にはどうぞどうぞと。
頭のいい人たちが、本当に子供のことを考えて作った制度とすれば、理解不能以外の何物でもない。

もっと給付基準を厳しくして、返還不要の奨学金制度でもっと手厚くすればいいと思うけれど、
そういうのは、恥ずかしいって意識があって問題が生じるのだろうか。


でもって、あっちこっちの牛を買い上げ、原発の国家責任を求められ、国賠訴訟され、多分ある程度は和解するだろうから、
そうしたらまたその賠償額は国民が負担することになる。
そりゃあ、賠償は必要なんだけどさ。。。
結局、誰が首をつるかって話になってないかい。

いや…何が言いたいかって、私が払う年金は、一体どこへいってしまうのか知りたい。


今日はまたひとつ、不採用メールがかるーくとんできたのだけど、
一方で、嬉しいお知らせもありました。

で、仕事が予定外に早く終了したので、
久しぶりに料理を作りました。
「ズッキーニと茄子のひき肉カレー」
トマト入り♪

20110726_203322.jpg

あんまり美味しそうに撮れてないな。

カレールゥは昨日の記事でも書いた、お気に入りのサンクゼール。
失敗したのは、レシピ通りに唐辛子を入れたこと。
美味しいけど、ちょいと辛すぎ。

移植してから辛いものが苦手になりました。
辛いもの好きだから、克服したいんだよね。

それまでは結構強いほうでした。
大学時代に、近くに地獄ラーメンというお店があって、
普通のラーメンの他に、辛い地獄ラーメン1丁目~5丁目。
1丁目でも普通に辛い。
5丁目は辛すぎて、ネタもの。
3丁目を涼しい顔で食べたら、店長さんに驚かれたよ。

今でもあるかなぁ。地獄ラーメン。

私が学部時代に初めて立ち上げた「国際問題研究会」、
同時期に初めてできた「推理小説研究会」。
どちらも今でも存続していて、
あの頃よりもしっかり立って、メンバーも活動規模も大きくなっている。

自分が立ち上げたものに、少しでも影響された人がいるならば、
すごく嬉しい。

時間が出来たら、つくばに遊びに行きたいな。




【2011/07/26 22:01】 | [日々のこと]
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rider
別に克服せんでもよかろう(>▽<)
 
辛いものって慣れの部分が大きいよねー。
私も昔は平気だったけど、今はそんなに・・・って感じだもの。
 
私もさ。
今の老人たちほど長生きはしないと思うんだ。
うみねこちゃんほどじゃないにしろ、抗がん剤とか放射線とかで酷使してるしさ。
喘息だしさ。
腹開けているしさ。
 
でも貯金よりは利率がいいということでしぶしぶ払ってるわさっっ、年金。+民間保険。
だけど、いざ年金だけで暮らせって言われたら、絶対に食って行けないっっ。
なめた制度だよね、全く。



☆riderさん
うみねこ
なんで克服したいんだろう 笑
韓国とかに移住しない限り克服しなくても大丈夫かな^^

母方の祖父の厚生年金とかすごいんですけどね。
国民年金じゃ食べていけないですよね。
そもそも、もらえるのか、微妙ー

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先週のことになりますが、wakkoさんと、コクリコ坂を見てきました。


私はああいう雰囲気が好きでしたよ。
絵がきれいってのもジブリの魅力だし。
声優さんも、相変わらずプロの方ではなく俳優さんだけど、
今回はそんなに違和感感じませんでした。
岡田くんだからかな~?
長澤まさみさんもよかったよ。
ハウルの時は、声に違和感感じたんだけどね。

ネタバレになるから、これ以上のことは何ともかけない 笑

映画館でね、wakkoさんの隣にかなり太っている男性が座ったのよ。
椅子からはみ出してるくらい。
で、私は分からなかったんだけど、
映画館がちょっと暑かったので、
団扇で仰ぐ彼の汗のニオイが上映中漂っていたらしい 笑
笑っちゃいけないけど、笑った!


ちょっと前、知らない間にストレス溜まってたのか…??
って自分でびっくりすることがありました。

うつっぽいなぁ…って自分で気付くときとか、
周囲がおかしいよって気付くときとか、
そういう場合もあるけれど、
そうじゃない場合ってのもあるってことを知りました。

あ、私は、もう大丈夫!元気(^-^)v

私はもうなんともないんだけれど、
がんっていうだけでうつ病発症率がかなりあがるらしいし、
自分では大丈夫って思っていてもそうじゃないことがあって、
身体が悲鳴あげることもあるから、

人に厳しくても、自分にはやさしく。

を心掛けたほうがいいなぁと改めて思いました。
治療中、経過観察中のみなさんも、無理しすぎないで!


うだうだやっていたら、実家から支援物資が届きました。
小玉すいか、トウモロコシ、きゅうり、ズッキーニ、トマト、
ナス、じゃがいも、にんじん、玉ねぎ…
食べられるのか?私??
あとは私が大好きな、サンクゼールのサルサソースとハチミツ@三田アウトレットと、
母が最近はまっているかぼすジュース。
まだ飲んでません、どんな味がするんだろう?

20110725_215228.jpg

あ、あと肝心なもの。
仕事だったので、母に代わりに並んで買ってもらった
怪物くん限定ストラップ!

DSC_0132.jpg


週末の27時間テレビで、さんまもSMAPもすごいけど、
やぺっちとおかぴーに感動して癒された…
だって27時間終わった後、やべっちFCに生で出てるんだもん。

そして、今夜は1時間ちょっと、attoloopと秋さんの音楽を渋谷で聴いてきました。
音楽ってやっぱり癒されるよね。

就活と派遣のもろもろで、結構ドタバタしている毎日。
私の一週間は明日から土曜日の夜まで。
就活決まらないから仕方なくやってる仕事は、お給料もキツイし、あんまり、好きじゃない。

でも、明日からまた頑張りますっ☆

【2011/07/25 21:36】 | [日々のこと]
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おはようございます
ちゅん
27時間テレビ良かったね。
恥ずかしながら最後のシーンに同じく感動&癒されちゃいました。
それと、舞台はこそっと見に行きますね。
いつ行くかは内緒にしておきます(*^。^*)

☆ちゅんさん
うみねこ
こんにちはー。
同じところに感動したんだね。
あれはするよねー。私は日テレ系のお涙ちょうだい系より、笑いに徹するフジが好き。
こそっとくるのー!?
友達に話すと、行くよっていってくれるんだけど、実は恥ずかしくて、まだみんなにいってない。。。^^
知らない人に見られるのは平気なんだけど 笑

まいどです
ちゅん
こそっと且つ大胆に見に行くことになりました。
チケット買ったらB列だった(笑)
こそっとがダメなら、横断幕でもご用意しましょうか?ってこれは冗談。
せっかくの初舞台。みんなに言おうよ!
お稽古頑張って!(^^)!

Re: まいどです
うみねこ
だからー。そういう場所いっちゃ「こそっと」じゃないでしょーーー!
友達には、終わるまでナイショにしてて、と言ってある 笑
ま、近づけば度胸が据わるでしょう。

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ブログって定期的に書かないとダメですね。。。
ハイ、反省してます。
心配して下さった方、
ごめんなさい。

私はそれなりにピンピンしております。

今夜は、LUNKHEAD(ランクヘッド)のライブ@恵比寿リキッドルームでした。

これから、夏にいくつかライブあり。
一番楽しみなのは、ツイで知り合いになった方のライブに行くことです♪

ランクを見ていいなぁ~と思うのは、
好きなことをぶれずにやれていること。
音楽が好きで、音楽で人を楽しませ、しっかり立っている。

これはランクに限ったことじゃない、
音楽でも、スポーツでも、そういう人はいるんでしょうね。
でも、その中でもいろいろ悩みはあって。

ただ、多くの人間が、食べていくために本意ではないことをやっているんじゃないだろうか。
そんな人間の汗は、すごく輝いていると思う。
生きて、生きているから。


ランクの曲は昔はCMでも流れていたし、
リキッドも昔は2daysとかやって満員にしてました。
それがだんだんお客も離れていって。

ランクの小高さんの歌詞は、暗く、切なく、きれいごとばかりではない、
暗闇に輝く少しの光を歌う。
希望はあるんだけど、暗いんだな。

ちょっと風変わりな人生を歩んだ私は、そこに涙し、共感するのだけれど、
そういう人ってきっと世の中には少なくて、
暗い歌詞に離れていくのかな。
音楽って完全に明るいもので、単純に励まされたいってのが需要みたいで。
それでもやっぱり、今の自分は、きれいごとばかりは歌えないってことを
小高さんは今日MCで言ってました。

そういう風にはっきりスタンス出せるのもすごい、輝いているね。
感動しました。



足の状態ですが、随分マシにはなってきています。
MRIの結果を報告してなかったよね。
ヘルニアかも?ってことで腰の部分を撮ったのですが、異常が見つからず、
念のため、壊死しているかどうか調べるため、
別の部分のMRIを撮ることになりました。
時々痺れたり痛みはあるんだけど、以前よりはマシ。
先生曰く、異常が見つからないまま半年くらいで治る人もいるみたいです。
MRIは急ぐ必要がないとのことで、8月初旬です。
それまでに、もっと治ってきたら、MRIもキャンセルしよっかなー。

最近気になっているのは、手先が痺れることかなぁ。
まぁピアニストでもないし、不自由ないけど。


最近、いろんなことに手を広げようとしたり、いろんな人たちと会おうとしたりしています。
でもなぜだか、物悲しくなるときがある。
仕事も今は派遣だしね、いや、別に派遣が悪いってわけじゃない。
出会う人たちは楽しいんだけど、仕事もまぁ嫌いでもないんだけど、
一人暮らしするにはお給料がキツイかな。
配偶者もいない、守るものなし、
空っぽの両手?
空っぽじゃないんだけどね、本当は。
でも空っぽに見えることもある。

うん、ただ最近は笑っていることも多い。
でもね、不安になるとき、孤独を感じるとき、
急に訳もなく泣きたくなるときがある。
涙さえ出なくて、虚しくて笑えるときもある。

それを、あんまり、人に対面で見せないくらい大人になってきたのかな。
そういう大人って不器用で、あんまりいいものじゃないのかな。
*ブログでは見せてますけどね^^

大抵、友達には、転んでもタダでは起きない、とか
活動的だとか、私見てると元気でるとか、そんなこと言われるんだけど、
(私はピエロかい?)

親しい友達にそういわれちゃうと、ちょっとショックだね。
でもでも、よく話してみると、きちんと根本の部分はわかってくれている。
そこはやはり、人生半分付き合っている友達数名。

不安で孤独を感じるときは、
いつも胸に手をあてて、
いろんな想いを抱いて生きているのは私だけではないんだって空をみる。
そうすると、少し元気がでたりする。


最近、私が死にかけの頃、
死ぬなんて思っちゃダメだよ、まだ最後の最後まで分からないんだから、
ってアドバイスしてくれた方が
病気になって入院して弱気になっているそうです。
人生、かなりの先輩なので、そんなところにお見舞いにはいけないので、
ただただよくなりますようにと願っているのです。

私にかけてくれた言葉をそのままかけてあげたい。
でも、言葉をかけるのは簡単だけど、それが本当にその人を助けるのは難しいね。
私は、当時、
最後の最後まで分からないなんて言われても、医者が言ってんだから…
って奇跡を信じる気には毛頭なれなかった。
そして、今その方が弱気になっているのも、
私にかけた言葉を、実際に自分は実行できていないからだと思う。
人にアドバイスするのは意外に簡単。
自分に置き換えてみると何でも難しい。
もちろん、アドバイス嬉しかったけどね。

あ、いろんなことをまとまりなく長々と書き出すと、止まらなくなるのが私の悪い癖なので、
この辺で(^‐^)

今日のポイントは、気持ち少しだけ元気だそうね☆なのです。
自分がね。みんなもね。

この前、鎌倉で撮った(遊びでなかったのが残念)
カワイイお花の写真をUPしますね。
この存在に癒されたの。

DSC_0001.jpg



【2011/07/10 23:59】 | [others]好きなもの
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よかった!
rider
とりあえず、なんかすごい異常ではなかったのね。
よかったじゃなーい。

でもさ。
痛いのとか勘弁だよね。

なんか元気そうな感じが伝わるのがうれしいわ。
すべてがそろった人生なんてないものね

たいていは、何かしら10個くらい足りないもんだわさ。
傍から見て、すべてそろっているように見えても、
トータルの人生で見たらわからんもんね。

最近は特にそんなことを思うよ

☆riderさん
うみねこ
遅くなってごめんなさいー
うん、すごい異常とかではなかったみたい。

痛いのはホントにつらいよねぇ。

お返事遅くなってごめんね。

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