はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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女子交流会、無事に終了しました☆
みんなで5時間半近くも笑いあり、涙ありの会でした。

私たち、見なくてもいいようないろんなものまで見てきたよね。

言いたいことも言えなくて我慢したことも、
ある日、突然爆発してしまったことも、
ひとりで夜明けまで泣いたことも、
誰にも言えない思いを抱えて生きてきたことも…

そんなことが人それぞれあったとしても、
だからこそ、みんな、こんなにも強いんだ。

こんな先生もいる、あんな人もいる、
傷つく一言もあれば、心の支えになる一言もあった。

やっぱりいろんな経験をした私たち患者やその家族は、
つながって強くなっていける。
間違いなく。

具合が悪くて来れなかった方たち、また次回会いましょう。

参加してくださった方、応援してくださった方、協力してくださった方、
みなさん、ありがとう。

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【2012/03/25 17:58】 | [白血病に関する情報]
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ひろ
女子会、今回も参加できなかったけれど、いつか上京した際にはぜひ参加させて頂きたいです。
人と人のつながりって、本当、人に力や強さをあたえてくれますよね!
ひとりじゃない!そう思える自分の居場所みつけられたら、人は頑張っていけるのかな?って思ったりします。

☆ひろさん
ニナ
お返事遅くなってごめんなさい。居場所は人を強くしますよね。女子会はまた開催するのでお会いできるといいですね。

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第2回 交流会のお知らせ

*この記事はしばらくTOPにきます。

*参加希望されている方には「参加確認」メールをしました。
もし、届いていない方いらっしゃったら、フォームからor私のアドレスまで
「メールきていないよ!」と連絡ください☆


15日時点で女性9名です♪
まだ受け付けていますので、参加希望の方いらっしゃったら連絡ください。
場所は恵比寿駅を予定しています。予算1000円。
できる限り直前まで受け付けしたいですし、
体調の問題もあるでしょうから、お申込みされて当日キャンセルになっても構わないです。
お気軽にご連絡くださいねー。
ゆっくり疲れが癒えるような時間をすごしましょう☆



第2回の交流会を行います!
今年も、あと少ししたら、あの美しい桜の季節を迎えられることに、感謝。
泣いて笑って、愚痴を言って、楽しい話をして、そうして明日からまた一歩踏み出せるような、そんな会にしようと思っています。


■日時:3月24日(土)12;00~
■場所:都内某所
  (決まり次第、参加者の方にご連絡します。
   人ごみの多い駅は避けますが、レストランでのランチを予定しています。)
■参加資格:
 白血病経験者であること
 白血病患者のご家族・近しい方であること
(悪性リンパ腫などの血液疾患で抗がん剤や移植治療された方も参加可能です)

■参加希望される方は、
(1)氏名
 (当日、ペンネームの方は、そちらもお願いします)
(2)治療を受けている、受けていた病院の先生のお名前
 (当日伝えていただく必要はございません)
(3)連絡先メールアドレス
(4)その他、食べられない物、免疫状態など現在の健康状態
(5)性別。また、患者さんのご家族等の場合には、その旨と患者さんとの間柄

を書いて、右下のフォームから連絡してください。

(1)(2)(5)につきましては、安心して患者同士が語り合える場とするために、ご協力をお願いいたします。
参加の際にいただいた個人情報につきましては、特別な場合を除き、如何なる第三者にも開示または提供することはいたしませんので、ご安心ください。
詳しくはこちらをご参照ください。




■原則として、女性、男性、患者さんのご家族、3グループに分けて交流の場を設けたいと計画しています。同じレストランで席を分けて行う予定でいます。
*人数が1人しか集まらなかった場合、24日にできない場合もあります。ご了承願います。




【2012/03/23 00:00】 | [白血病に関する情報]
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しおん
こんにちは^^
暖かくなったり寒さが戻ったり、気を許せない毎日ですね(^^ゞ
交流会は都内ですよね、今回は行けませんがいつか上京の際には是非♪


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先日、1か月ぶりの通院に行ってきました。

採血は、上手い技師さんに久しぶりに出会って、
腕から1回で採ってくださった。

そのあと、肺のCTを撮る。

いつもの先生は急用でいらっしゃらなかったので、
入院していたときに一緒に主治医をしてくださっていた先生に診察していただいた。

とても真面目で親切な先生なのです。

急用だから、患者さんは時間をずらしてきてほしいと、みんなに連絡がいっていたのだけれど、
私だけすっとぼけて外来に行ったので、がらーんとした待合室。
ひとりだけ診ていただきました。

そのためか、いつもの忙しい外来の雰囲気ではなかった。
初めて、私の輪切りにした肺のCTを見せていただいた。
治療経験は長いけれど、何枚も比較して動画のように見せていただいたのははじめて。

肺炎の時と、その日に撮影したもの。

ここが心臓で、ここが背骨です…と説明してくださった。
先生がPCでチコチコってクリックすると、
肺の輪切り画像が、上から順に切り替わっていく。

そして、肺の部分、見事に真っ白だったのが、消えていた。
本当に真っ白だったのね、1月は。
それからわかった。
私って寸胴だってこと。
輪切りにされたとき、どちらが上で下かわからないくらいだった^^;

免疫グロブリンも前回からそれなりに高い数値にあがってきている。
標準値に近いんです。
3年たってようやくここまできたって感じです。

何か聞いておきたいことありますか?って二回もきいてくださって、
私は無茶苦茶感動してしまいました。

免疫ってあがってくるものですね。
本当にうれしいです。
3年もかかったけど、今になって振り返れば、もう3年もたったんだ…
という感じです。

もうすぐ桜の時期。
楽しみです。

☆拍手コメントから質問いただいている方が数名いらっしゃるのですが、
アドレスなどわからないので、お返事できずにいます。
これを読んでいらっしゃったら、
右のフォームから、もしくは非公開コメントでメアドを入れて連絡ください。

【2012/03/13 22:52】 | [再々発]移植後外来(2009.4-)
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良かった
北海道のうさとも
検査の結果が良くて、ホッ、としました。本当に良かった。  月日が経つのは本当に早いですよね。若い時は早く大人になりあれもしたい、これもしたいと、時間を追ってたので時間が経つのが遅く感じていましたが、年齢を重ねていくと逆に時間に追われ時間が経つのが早く感じますね、時間のスピードは同じなのに不思議な感じですね、その時その時の感じ方ひとつで自由にスピードを変えられる人間って実に面白い生き物ですね。  とにかく今日は良い報告が見れて嬉しく思いました。それと、いつもコメントを返してくれてありがとうございます。本当にうれしく思います。これからも、ずっとずっと繋がっていきたいのでお互い体に気をつけて頑張っていきましょうね。

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野田さんの記事を書いたときに
コメで約束していたことがあります。

私たち…放射線で卵巣機能が失われた私たちは、産めるのか。

婦人科外来で聞きました。

私の子宮自体は健康なんですか、と。

はい、ホルモンが足りないから子宮が小さくなっていますが、
子宮自体はきれいです。

じゃあ、人の卵子をもらって体外受精すれば、
子供を産めるんでしょうか。

産むことはできますね。
日本では認められていないので、アメリカで治療すれば。

日本でもやってくれるところがあると聞いたことがあります。

長野ですね。認められていませんけれど。

先生、やっぱり、私の卵巣はもうダメで、
どうやっても私の卵子では産めないんでしょうか。

先生は少し困ったように、
そうですね。と言いました。

諦めなきゃいけないこと、
二度と元に戻れはしないことを言葉にすると、
やはり今でも少しは辛い。
これまでたくさん流した涙たち。

でもね、出産はできるって。
ママになれる可能性があるってこと。

単純に嬉しかった。

谷底に落ちていった流した涙は、
水の結晶になり、静かに輝いている。

現実的でないことも、多額の費用を費やせないことも、
そもそも、誰の子供を産みたいのかすら分からないことも、
知っている。

ただ、可能性がただそこにあるということで、
私の心は救われるんだ。

卵子凍結保存ができなかったとき。
治療前に婦人科の先生に、
「もっと早く卵子採取に来ていたら…」と言われたとき。
「閉経です」の言葉の意味すらわからなかったとき。
将来の私の赤ちゃんに別れを告げたとき、
私には治療に向かう希望がなかった。

不可能に近くても可能性があれば、
もっと治療を頑張れるのにと、
行き交う人びとを羨み妬み、絶望した。

産むことが大事なんじゃない。
産めるんだって思っていられることが大事。
それだけで心が少しとけていく。

形は変わったけれど、
私に残された可能性を大切に胸にしまって、
生きていこう。


【2012/03/05 19:02】 | [副作用&悩み]不妊、脱毛..
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一度きりの人生
北海道のうさとも
絶望からは何も生まれません。でも希望からは色々な事柄が生まれてきます。この広い宇宙の中の地球も太陽という希望の存在がなければ生きていけないように、人間の平均寿命はよく80才と言われていますが日数にするとたったの29200日です。時間にすると700800時間分数にすると42048000分、秒数にすると252288000秒です。私はもう半分は過ぎています、刻一刻と過ぎて行く時間、そして今を希望に変えて大切に力一杯元気に楽しみながら歩んで行きましょう。一度きりの人生だからこそ。

東日本大震災から一年
北海道のうさとも
東日本大震災から一年、亡くなられた方々に、あらためてご冥福をお祈り申しあげます。そして震災に見舞われた皆様がさまざまな困難を乗り越え勇気と希望をもって一歩一歩前に向かっていけます様、心から祈っております。全国の皆様、心をひとつにし、お互い助け合っていきましょうね。そして全世界の方々の国境を越えての支援、心から感謝ですね。我々日本人もまだまだ出来る事がいっぱいあると思います。みんなで力を合わせて頑張りましょうね。人間って素晴らしい存在だと思います。

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☆北海道のうさともさん
ニナ
おっしゃる通りですよね。
いつもコメントありがとうございます!

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