はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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患者交流会終了♪

気持ちを吐き出して共有できる友達がひとりいるだけで、生きる元気がわいてくるから不思議。

同年代・同性の患者が少ないと、どうしても内へ内へと気持ちが向いてしまいがち。
命が助かってからの悩みも深いのです。
少なくとも私はそうだった。
治療が終わって10年とか経過して、笑っている移植経験者を見ても、
私に笑える日がくるのかなぁと不安になったり、
この人が魅力的だからそうなっただけで私には無理だとあきらめたり、焦ったり。
こんな暗い気持ちを抱えているのは私だけじゃないのかと自己嫌悪に陥ったり。
完全に自分への自信を失って、存在価値を見いだせなくなったり。

今だって、もともと評価が高いわけでもなかった自分への自信を、
完全に取り戻したわけじゃない。
でも、移植後3年半たって、以前より明らかに心が元気になった。
私の経験からすれば、やはり、
治療中、治療が終わってすぐの気持ちの辛さは、
筆舌につくしがたいものだよね。

治療上手くいったね、生きていてよかったね、の一言で片付けることはできない。
周囲にそう言われれば言われるほど(悪意がないのはよく分かっている)、人に容易く打ち明けられない悩みが何度も自分を苦しめる。

辛い時に、大声で泣いて騒いで人の助けを求められる人なんて、ほんの一握り。
落ち込んでいるどん底のときに、やられてやりかえすことができる人なんて、まずいない。
涙すらこぼれないときだってあるだろう。

大したことはできないけれど、後ろを歩く人の心が少しでもラクになればいいなと思う。
同じ環境の友達を見つけて、少しでも心が軽くになればと願う。

治療の事だけじゃなく、仕事の悩み、不妊の悩み…。
現代の女性にとっては、本当に重いテーマなのです。

私は、今でも幼い子が電車の中で、ままぁ~と甘えているのを聞くと、
胸が締め付けられて、灰色の苦しい気持ちがもわっとわき上がる。


失ったものへの思いというのは、簡単には整理できなくて、
こんな自分の性格が悪いんじゃないかと思い悩んだこともあったけれど、
もう仕方のないことだと割り切った。

人間、どうやったって手に入らないすごいものには、純粋にすごいと思うんだって。
例えば、私がイチローを見て、心からすげー!って思うのは純粋な気持ちから。
でも、例えば、同世代で仕事も順調、健康で結婚して、かわいい赤ちゃんまでいると、
それは、もしかしたら自分もそうなっていたかもしれないから、
「純粋に」すごいって思えないんだよね。

隣の芝生だから美しく見えるということも頭では分かっているし、
あと30年くらいしたら気持ちがどう変化するのか分からないけど、
少なくとも、数年前には自分にあったかもしれない光景だから、
どうしても「純粋に」すげー!とはいかない。
だからといって、こればかりは、努力して叶うものでもない。

もやもや、もやもや、としていたんだけれど、
そんな心のもやもやについて、思い悩むことはもうやめたんです。
誰にだって、人に対して羨ましいと思う心や、妬みや僻みってのはあって、
もちろん、私はそういう感情に支配されて生きていくつもりはない。

けれど、自然に湧き上がる感情や、その感情をいけないことだと思う気持ちを、
否定することもないのではないかとも思う。

黒い自分も含めて、これだけの体験をしたんだから仕方ないわよ!ってふっきって、
そこでひとつ自分を認めて、生きていったっていいんじゃないと考えています。
そう割り切ることで、結果として、黒い部分が減っているようにも感じる。

大体、きれいな心だけで病気とは向き合うのは困難。
病院には神様も天使もいたけど、まれに悪魔もいたからね。
見たくもないものを何度も目にしたよ。

そして、ネガティブなことというのは、
できるだけ口にしないように、笑顔でいるようには心がけるけれども、
辛くて仕方ないときは、毒だって吐くし、人に頼るし、時には周囲に迷惑もかけます(笑)。
そのおかげで、私は今、結構幸せなんです。

だから(?)、お互い様というか…みんな、ネガティブもたまには口に出していいと思うんだよね。

飲めない人も夏はみんなでビアガーデンを楽しもう!という女子会企画がでました♪
…え?私は飲みますよ(笑)

20120630_01.jpg

ご協力してくださったみなさま、
参加してくださったみなさま、
本当にありがとうございました。



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【2012/06/30 21:31】 | [白血病に関する情報]
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いい出会いがあったようですね
リリー
こんにちは~。
同じ病気を経験した仲間って、初めて会っただけでもずっと昔からつながっていたような気にさせる人に出会えますよね。

私が参加している一般社団CSRプロジェクトで、月に一度大手町のPASONA東京本部内でサバイバーシップ・ラウンジという主に就労で悩む若い方々が集える場を提供しています。この前、急性白血病でまだ投薬治療中の男性が参加されました。初めてがんのことを話せる場に出会えたととても喜んでくださいました。

あとね、月に二回、無料で就労相談(電話)もやってますので、仕事で悩んでいるがん体験者の方がいらしたら紹介してあげてください。プロの社労士のサバイバーとか親身にアドバイスしています。HPから申し込めるので。 今度、パンフレットも郵送しますね。 応援しているよ~。

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☆リリーさん
ニナ
いつもありがとうございます(^-^)

初対面でも昔からの知り合いのような感じですよね。
パンフレット、あればまた配布させてください。
就労問題は、本当に大きい問題だと思います。


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第3回 ランチ(交流会)のお知らせ~梅雨を吹き飛ばせ!~

*この記事はしばらくTOPにきます。



第3回の交流会を行います!
泣いて笑って、愚痴を言って、楽しい話をして、
そうして明日からまた一歩踏み出せるような、そんな会にしましょう。
今回は女性医師も参加してくださいます。(予定)

■日時:6月30日(土)ランチタイム
■場所:都内某所
  (詳細は決まり次第、参加者の方にご連絡します。)
■参加できる方:
 原則として、女性血液がん経験者であること
       がん患者のご家族・近しい方であること
*白血病患者でなくともがん治療された方も参加可とします。
 ただし、私がお会いしたことのない方は、どのようなご病気だったか、
 事前に情報をください。
*男性で交流会に参加したいというご要望あれば、別途調整します。
 男性はいままで1名いるかいないかなので、今回は女子のみとしましたが、
 お気軽にメールください。
 
■参加希望される方は、
(1)氏名
 (当日、ペンネームの方は、そちらもお願いします)
(2)連絡先メールアドレス
(3)その他、食べられない物、免疫状態など場所を決めるにあたって注意事項あればお願いします。
(4)また、患者さんのご家族等の場合には、その旨と患者さんとの間柄
を書いて、右下のフォームから連絡してください。

参加の際にいただいた個人情報につきましては、特別な場合を除き、如何なる第三者にも開示または提供することはいたしませんので、ご安心ください。

また、宗教的勧誘、営業活動は一切禁止いたします。


体調の問題もあるでしょうから、お申込みされて当日キャンセルになっても構わないです。
お気軽にご連絡くださいねー。
ゆっくり疲れが癒えるような時間をすごしましょう☆



【2012/06/29 13:20】 | [白血病に関する情報]
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ひろ
ご無沙汰しています。
交流会、開催されるんですね☆
私も、なかなか参加できないですが、いつか参加できたらと思ってます♪
実際に、血液疾患を経験した方といろいろ経験したからこそのお話しができたらなぁって思ってます。

☆ひろさま
ニナ
いつか参加してくださいね。お会いできる日を楽しみにしています♪

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生活習慣に問題があったんでしょうか?

私が病気になった理由を、私の生活習慣に求めたい人がいるようだ。

私の生活は、再発前ととりたてて何も変わらない。
タバコは22歳くらいから吸わないけれど、それは病気とは関係ないし、お酒は飲む。
楽しいお酒もやけ酒も飲む。
食べたいものは食べる。
お肉大好き。
忙しいときには無理もする。
生きていれば、無理しなきゃいけないときだってあるもんね。

それがいけなかっただなんて、全く思わない。

私が生活習慣を変えたから生きているとでも、結論付けたいのか?
病気になって治療が上手くいかなかった人は生活習慣を見直さず、「何か」が悪かったというのだろうか。
そんなに、病気になった人の生活習慣は悪かったと評価したいのか。
そういうつもりがなくとも、病気になった人に因果関係を求めてしまえば、相手が傷つくかもしれないとは思わないのだろうか。
病気になった人に原因を求める方たちは、自分の身には一生降りかからないことだと考えているのか。

がん予防として、アレやコレに心がけて、生活に気を付けよう…という考えは理解できる。
(私は全く信じていないけれども)
けれども、それは、その逆…つまり、気を付けなかった人が病気になったということが論理的に成り立つという意味ではない。

なんというか。
がん=本人が引き起こした問題
という考えが、未だに根強く存在することに驚く。
そしてそこから発生する偏見。

真面目な顔で、「前世に悪いことをしたんじゃないの」と心配されたことがあった。
これは今となっては笑いとばせるけど、
「生活が悪かったんじゃないの」と言われたら、今でも笑い飛ばすことはできない。
いや、私が笑い飛ばせるかどうかじゃなくて、そういう無神経さに腹がたつ。
笑い飛ばせない人もいるんだよ、

そういう発想には悪気がない場合が多い。
純粋にそう思っているから、タチが悪いと感じる。
悲しくもなる。
もっと学習しろよ。
どんなに努力しても避けることのできない、誰にだって起こりうる問題なのだということを。


【2012/06/25 21:05】 | [日々のこと]
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rider
私の入院していた病棟には、健康オタクと自称する人もがんで入院していたぞ!
 
発展途上の日本ならまだしも、今の日本で生活習慣で血液のがんになるっていう考え方が、発展途上だわ~。
 
バランスのいい食事をとることを心がけ、適度な運動をして、ストレスの少ない生活をしている人が、いたとして・・・
 
でも、病気になる時はなるよね、そーゆー人も。
 
そーゆー無神経な人がきたら、私も一緒にぶった切るぞ!



ゆー
そんな事、言う人がいるの?かなりおかしい発言だと一般人は思うけど?前世がどうしたこうしたはもうすでに怒ってもしょうがない領域。

生活習慣がどうしたこうしたは私も怒りを感じるし、きっと頭の中のどっかの線が間違えた所にくっついてしまったのでしょう。訂正する気力もおきないし、正す気にもなれない。

本人は真剣に言っているのでしょうから、手に負えませんね。ほったらかして次いきましょ。

こんにちは
縁側のヒラメ
そうなんです、心無いことをつい口にしてしまう人がいるんです。
かくいう自分もそうではないかと、いつも自問自答しております。

確かに生活習慣が引き起こす病気は多々あると思います。
しかし、同じタバコをたしなむ人と、そうでない人。
肺ガンにかかる確立は、明白な結果があるわけでは無いようです。
私の祖父は、百歳までキツイ煙草を吸っていて、百歳の誕生日に、「じいちゃんは禁煙するゾ!」と言って、101歳の誕生日前にずっと患っていた食道癌で亡くなりました。

煙草を全く吸わない従姉妹は、五十三歳で肺癌で亡くなりました。

そんなことよりも、そのような言葉に翻弄されない強い心を持つことが大事ではないかと感じました。

ついつい「アホちゃうか?」とか、憤りを禁じ得ないことばかりですが、一緒になってレベル(というかステージ)を下げてしまうことは無意味だと思うからです。

とかく人って、原因や結果を追い求めたくなるもののようです。
しかし、仁奈さんが仰るように、自助努力だけではどうにもならないことも、それこそ山ほどあると思います。

その方がどういうことを言わんとしていたかは、知り得ません。とても狭い了見のようにしか見えません。ですが、汚れた言葉では相手を諭すことは出来ません。
でも、溜めることも身体にはいけません。

さぞや知識や想像力に乏しい方だったのでしょう。
そうぞ、心を平穏に。

☆riderさん
ニナ
どんな病気もなるときはなる、のよね。
たばこを吸ったら肺がんリスクが・・・とはいうけれど、
肺がんになった人をたばこ吸いすぎと評価するのとか、
そういうのもおかしいと思うんだよね。

健康オタクも自分の中で完結していればいいけれど、
人に押し付けるようになると大迷惑~♪だよね!

☆ゆーさん
ニナ
コメントありがとうございます。

いるんですよね、不思議なことに…意外に…それなりに(笑)


☆縁側のヒラメ
ニナ
コメントありがとうございます♪
おっしゃる通りですね。心平穏にいきたいですね。

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たくさんのおめでとうをいただきました。

とても嬉しい。
気のきいた言葉は思い付かなくて、
ただただお祝いの言葉が嬉しくて、
ありがとうと感謝の気持ちでいっぱい。

そして、夜はサプライズで誕生日を祝っていただきました。

20120613_003109.jpg

みなさんお忙しい中、時間を割いてきてくださった。
お花、プレゼント、もちろんうれしいのだけれど、
その、みんなが集まってくださったその時間が、
企画のために割いてくださった時間が、
安っぽい言葉かもしれないけれど、プライスレス☆

20120613_003939.jpg

やっぱり、生まれてきてよかった。
生きていてよかった。

20120613_015021.jpg


生きていれば、今日みたいにいいことばかりが続くわけじゃないし、
これからも悩むことも苦しむこともあるだろう。


でも、今があって、よかった。
笑顔で進んでいきます。

ありがとうございます。



*コメントの返信など遅れております。
 必ずお返事しますので、お待ちいただけたら嬉しいです。

【2012/06/14 08:06】 | [日々のこと]
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おめでとうございます!
けん
はじめまして。けんと申します。
誕生日だったんですね。おめでとうございます!

私自身は患者でも経験者でもないのですが、
20年ほど前に学生時代の友人がAMLで、
数年前にはALL(L3だったかな…)の女性と交流がありまして。
こちらのブログを読んでいると「うんうん。こんな話をしたな~」とか
「そっか。きっと、こんな気持ちだったんだな…」と気づかせてもらったり、
あと、たまにおちゃめな書き込みをニマニマしながら読ませて頂いております。

うみねこさんのブログや存在に励まされている人はたくさんいると思います。
なので、生まれてきてくれてありがとう。
たくさん壁を乗り越えてきてくれて、ブログを書いてくれて、生きててくれてありがとう。
と、初コメントながらなれなれしく書かせて頂きました。(笑)
ではでは、本当に誕生日おめでとう~!!


おめでとうございます
縁側のヒラメ
ひとしおですね。
この世に産まれおちたことを一緒に喜んでくれる仲間、とてもありがたいですよね。

私は四人兄弟ですが、何故か私の誕生日だけやってくれなくて・・・。
見かねた母が、ある日こっそり私だけにケーキを買ってくれて、二人で食べた記憶があります(母が食べたかっただけだったりして)。

自分が生きている、確かにこの世に存在するということを、認めて喜んでくれるというのは、とてもありがたいことだと思います。
そして、産んでくれた親にも感謝する日ですね(父だけは許せませんが)。

仁奈さんのお人がら、なのでしょう。
本当におめでとうございます。





仁奈さんへ
遅くなってすみませんでした。。
お誕生日おめでとうございます!!!

ホント今があって、よかったですね。
~笑顔で進んでいきます~の言葉、
素敵です!
私も仕事柄常に笑顔をお客様の前で
見せないといけないので頑張ります!

これからもいろんな事があるけど
常に今を生きて精一杯頑張りましょうね。
日々人との出会いに感謝です!

お誕生日おめでとー!!!


rider
おっっっっっっめでとぉぉぉぉぉぉぉぉ!
めでたいねぇ。
うみねこちゃんの誕生日は、なんだかとってもうれしいな。

名古屋からいつも応援してるよん♪


お誕生日おめでとうございます
北海道のうさとも
遅くなってすみません。お誕生日おめでとうございます。仕事がいそがしく遅くなっちゃいました。今があってよかった、笑顔で進んでいくっていう言葉、共感です。人間誰しも生きていれば浮き沈みはつきものですよね。これからも浮き沈みはあると思うけども、フレーフレーニナさんと私も含めみんなが応援していますので笑顔で進みましょうね。ニナさんのうれしい気持ちが伝わりなんだか僕もうれしくなってきました。ありがとう。

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孝ちゃんの長女
お誕生日おめでとうございます
♪(⌒▽⌒) ノ☆・゜:*:゜

☆権さん
ニナ
ありがとうございます♪

常に笑顔のお仕事、大変でしょうけれどお互いに頑張りましょう~。


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合唱の練習を途中で抜け出し、真昼間から、アイリッシュバーでひとり乾杯。

DSC_0586.jpg


第九や賛美歌を歌う気分じゃなかったの。
仕事じゃないから、いいでしょ?(笑)。

その後、有楽町の高架下で岩牡蠣。

20120602_200247.jpg


なんとも言えず辛いときに、突然の誘いに付き合ってくれる友達がいてよかった。
本音で語り合い、わかり会える友達がいてよかった。

一生食べることができないと医師から言われた生牡蠣を、今日こうして食べることができて、ひとときかも知れないけれど、あぁ、私はシアワセだな!と心から感じました。

20120602_212950.jpg


こうやって、今、目の前に広がるいくつかの困難な出来事を、いつかさらりと語れるような、そんな日が来るように、頑張ってみようかな、と思ってみたり。

思えば、やっぱり忘れられないくらい辛い時があった。
だからかな、時々、疲れてしまって何もかもがどうでもよくなる時がある。
辛さを経験すればするほど、強くなるなんて、本当なんだろうか?って思う。
人が一生のうちに持っている「強さ」というのには容量があって、
それがいろんな出来事にぶち当たるたびにゲージがどんどん減っていって、
無くなってしまったら、人はそれ以上頑張れないんじゃないだろうか?と時折不安にもなる。

自分のことを人に理解してもらいたいくせに、
簡単に理解できるもんかと思ってみたり、
病気関係で譲れない部分について何かを言われたときに、
「なんだ結局何にも分かってないじゃん!」って思い切り落ち込んでみたり。
足にできた内出血を見つけて、とんでもなく不安になってしまったり。
その度自分の感情の浮き沈みにも、疲れ果ててしまうことがある。

怖い。いろんなものが、怖いし、辛い。
でも、まだ歩いていけると思う。
ゲージが点滅したら、こうやって充電して、
まだまだ、頑張らなきゃいけないんだね~。


【2012/06/02 21:47】 | [日々のこと]
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癒してくれるのは、心の中の声と大切な人と美味しいものと優しい動物たち
EMILEことSIRAPON
「人が一生のうちに持っている『強さ』というのには容量があって」

その通りだと思う。すごく共感した言葉。
避けられなかった辛い出来ことは、後から振り返っても、防ぎ方なんて思いつかない。

それをひとりで受け止めようとすると酷く疲れるし。
繰り返し経験していくうちに、だんだん「強さ」の容量が減っていくように感じる。

それ、実はとっても大事な心の働きだと思うよ。

「心」が自分を守るために、教えてくれているんだと思う。
「あなたはちっとも悪くない。十分頑張ったよ!」と。
あなたの心が、あなたにお褒めの言葉とともに、働きかけているんだと思う。

それは、他の道(対処法)があるよ、というアドバイスかもしれない。


やっぱり、身近な両親や親友やペットが、少しシェアしてくれることになるのかな。
美味しいもの食べたり。行きたかった場所に立ち寄ったり。

それでも辛ことが残ったらどうするか。

僕は、友人や、家族におなじような辛いことがあったら、
「自分が信じる神様に、丸投げしなさい」と、言っている。

お釈迦様か、キリスト様か、ご先祖さまか、八百万の神様かもしれないが、それは問わない。

「人事尽くしたけど、もう、ムリっす!
あーんなことや、こーんなことを、ex)イエスキリストの御名を
通じて御前にお譲りします!

私に神のご加護がありますように、アーメン。」みたいな。


人間の「容量」がどのくらいか。
長いことたくさんの人生を見てきた神様はきっと知っている。
丸投げしても、優しく受け取ってくれるはずだから。

あわよくば、解決してくれんかのー、と真面目に期待して。

期待しちゃうな!
神様だもんなー、
解決してくれるよなー。
てか、解決してくれよ!って。


しおん
どんな場面や状況でも恐れることはあって当然だし、恐れない人間なんてめったにいないと思う。
きっと、健康な人でも、感情の浮き沈みに疲れることはあるだろうな・・・とは思っても、私もやっぱり疲れます・・・
もっとがんばりたいけど、無理しちゃいけないと、自分でブレーキかけないといけないのも辛いな。
生牡蠣おいしそうだね^^ こんな美味しいものを食べれるシアワセ~ うんうんわかる☆



☆しおんさん
ニナ
生牡蠣美味しかったです!

自分でかけるブレーキ…わかります。
しおんさん、ありがとうございます♪

☆EMILEさん
ニナ
ありがとう。こんなにたくさんの言葉、ありがとう。

EMILEさんの考え方はいつも新鮮で、はっとさせられます。
なんというか、一面的に考えつめているところに、
全く別の視点が加わって、あぁって心が楽になる感じ。

神様は、解決してほしいと思っても、なかなか動いてくれないんだよね(笑)


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ゆか
こんにちは
2回目のコメントになりますね

強さ、ゲージが減る・・・
そんな言葉に少しドキッとしました

もし減ってしまったら充電すれば次も頑張れるんじゃないか
少しあったかい気持ちになりました

更新楽しみにしてます
無理せず、頑張ってくださいね


仁奈さんへ
 怖い。いろんなものが、怖いし、辛い。
 でも、まだ歩いていけると思う。
 ゲージが点滅したら、こうやって充電して、
 まだまだ、頑張らなきゃいけないんだね~。

またまた仁奈さんに勇気付けられました。
その通りだと思いました。

恐いし辛いけど・・・歩いていけると思います。
そして充電しながら頑張ろうって。
仁奈さんの恐さ・辛さって計り知れない大きさだけど
頑張ってる仁奈さんを見てると私も頑張れます。

仁奈さんに比べたら私なんて恐いものなんてないし
毎日休まず歩けるから、ひたすら歩くしかないんです。
今も毎日会社の為ではなく自分の為に頑張ってます。
いつも勇気付けられる言葉、ありがとう!



☆非コメ(E)さま
ニナ
お返事遅くなりましたー
そうです、有楽町のガード下です。

素敵なお店の情報、ありがとうございます♪
是非訪れたいです☆

☆ゆかさま
ニナ
お返事おそくなってごめんなさい。
コメントありがとうございます。嬉しいです。

充電って必要ですよね。
お互い充電しながらやっていきましょうね♪


☆権さま
ニナ
お返事遅くなりました。ごめんなさい。
いつも温かいコメント、ありがとうございます。

お互い、少しずつ頑張っていきましょう(^-^)


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