はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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再発して入院するというリアルな夢を見ておきながら、
昨日に比べてかなり精神的によくなりました。
まだまだ暗いけれど、とりあえず人と会えるし、外に出られる感じなので、よかった~
これ以上病気は増やしたくないですからね。

あっ、夢の中では妙に血管が浮き出ていてルートをとれたので、それだけは現実になってほしいなぁ(^。^)

移植をするか化学治療を続けるか、私の場合はどちらかを医師の立場で推薦する理由がないということで、選択権が与えられました。
GVHDや移植前治療がなんとなく怖い私は、化学治療でも生存率が一緒ならそっちがいいな。となんとなく決めているものの、移植を頑張って上手くいけばそっちのほうがいいんじゃないか・・・なんて考えも頭の片隅にあって、頭のどこまでウジウジ考えている状態です。
こっちがいい、って言われたら、従うんですけど…一般市民にはなかなか決断ができない。

さい帯血はGVHDがすくないとかいうけれど、それでも症状としては起こりうるわけだから、やっぱり怖い。。。
骨髄移植を経験されて白血病は再発していないけれど、肺や肝臓に慢性GVHDがでて年に何度か入院されていらっしゃる方と、病院で御一緒する機会がありました。これも、症状がでているから逆に白血病には効いていると考えると、皮肉なものですよね。Blog訪問すると、大したGVHDも再発もなく、元気に過ごされている方もいらっしゃるのですが、やってみなきゃわからないのでしょうね。

先生は移植すると不妊になる(化学治療の場合は可能性があるということだけれど、この場合はまず間違いなく不妊になるらしい)ということや、髪が生えてこなくなることがあるということで、化学治療でいいんじゃないかな。でも化学治療を長めにやろう。とおっしゃってくださっていて、私もそれがいいなと基本的には思っています。

ただ、そんなに何度も化学治療したら、不妊の問題を始めとして、身体に与える影響等、(GVHDは除いて)抗がん剤の副作用という点だけに限って言えば、移植時の処理とどれだけ違いがあるんだろう?って疑問が生じてきました。一度に使用する量の問題なのかな・・・
私はもう子供はあきらめているので、不妊の問題が大きいのなら、移植で決着つけるほうが、入院を長期間続けるより、私の性格にあっているかなとも思ったりして。

好きな人はいないと思うけど、私は本当に抗がん剤が怖いです。
看護師さんが、抗がん剤を混ぜるときは、影響を受けないように防御服みたいなのを着てやるように決まってるんだけど、それでも怖いのよ~!!ってかなり感情的に私に話してきたことがあって、それ以来、そんなに恐ろしいものなんだって実感して怖くなっちゃった。
そりゃあ身体に影響与えるのは知ってたけど、治療のためだし、そこまで考えたことなかったよ。。。
防御服着るって…飲んだり点滴したりしなくても、抗がん剤を扱うって被爆するようなものなのかな。
まぁ、そんなことを抗がん剤使用している患者に言うのもすごいと思うけど(=_=)

とりあえず、疑問は先生に質問してみるしかないですよね!
人生かけた選択だったので、一度決めたつもりでも知らず知らずのうちに悩んでしまっていて、それも憂鬱の原因だったのかもしれない。
どっちでも同じなら、丁か半か!の世界ですよねぇ。

精神的に復活したので、今日は夕飯作ってみました♪
白菜&豚肉の鍋です。
土鍋に白菜敷き詰めて、豚肉投入してコトコト煮込みます。
成城石井で売っている、霜降白菜は美味しいですよ~
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【2006/11/05 19:47】 | [病気]治療方針
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rider
昨日はコメントありがとうございました。
こちらのブログでリンクさせていただきました。
不都合があれば削除しますので、言ってくださいね。

私も白菜好きです。
よく浅漬けにして食べます♪

GVHD
maomao
こんにちは。
GVHD。。治療と同じく十人十色ですよね。
僕はちなみに皆さんのと比較すると重かったのではないかな…って思います。
僕は臍帯血移植ではないのですが、
免疫抑制剤が合わなくて脳症になったり、予期せぬGVHDが未だ出る事もあります。
でも全くない方もみえますし、結果はやってみないとわからないのが現状ですよね。。


>riderさん
うみねこ
リンク、不都合なんて全くないです!
逆にありがとうございます&これからもよろしくお願いしますm(_ _)m

>maomaoさん
うみねこ
ありがとうございます。
やってみないと分からないですよね。。。
先生からは、子供とかがいて生きていることを優先するなら移植、まだ独身でQOL重視なら化学治療、みたいなことを言われました。(医師としてではなくて私的なアドバイスです)

maomaoさんのHPにも書かれていますが、よく移植された方のHPで自宅療養されているとあります。短い方でも半年~1年くらいは療養されていて疑問に思ったのですが、自宅療養というのは、職場復帰することを医師に止められているということでしょうか?職場復帰できる程の状態に、すぐには戻らないということでしょうか??
先生から、移植のほうが早く治療が終わる、といわれたのですが、自宅療養で1年~かかるのなら、トータルの入院期間は短くても、変わらないと思ったので・・・
よろしければ教えてください。よろしくお願いします。

白菜&豚肉鍋美味しそう
ひろみママ
はじめまして。ひろみママです。私のHPをみてくれてメールをありがとう。
私は、5泊6日のプチ退院も終わりで、明日の朝、再入院です。なかなか寛解にいたらず、明日マルク予定でドキドキしています。
今回のプチ退院中は、気分転換に私も久しぶりに料理をしてみました。カレーとパスタを作りました。味覚障害があるので、味は???だけど、気分転換にはなったかな。
うみねこさんの白菜&豚肉鍋、美味しそう。今度のプチ退院か外泊のとき、作ってみます。
では、また、遊びにきますね。悩んだり、凹んだりの毎日ですが、お互い、頑張りましょう!!

自宅療養。
maomao
あくまで僕の場合なので、うみねこさんも同じことではないというご理解で読んでくださいね。
僕の場合は骨髄移殖後約1年は完全にドクターストップで自宅療養しなさい。という事でした。それからは働く体力・気力・自信が戻ってきたら別に働いてもいい。という感じです。
でも現在(2年10ヶ月後)までに自分の場合は強い慢性GVHDや肺炎などで短期の入院も3回ほどしました。
体力も免疫力も抵抗力も正直完全に責任ある仕事をするまでには回復できてない感じです。僕自身が甘いのかもしれませんが、まだ自信がないのが本音です。
そして一応寛解を維持してますが、いつまた再発するか不安な事をどうしても考えてしまいます。現在はこころとの闘いが辛いです。
先の事なんて考えてたらキリがないのはよくわかるのですが、どうしても考えてしまう自分がいるんです。
なるべく考えないようにくだらない内容の日記を書いたりしてますが本当の自分はこんな感じです。
支離滅裂な文でごめんなさい。もしコメントしにくいことございましたらいつでも直メールください。少しでもお役に立てれば光栄です。
一緒に闘いましょう!!

>ひろみママさん
うみねこ
コメント、ありがとうございます。
外泊は楽しい分、あっという間ですよね。。
私の場合、病院では、外にでたら何作ろう、何食べようって想像して1人でむふふ・・・♪
かなり怪しい人^^

>maomaoさん
うみねこ
お返事ありがとうございます&メールさせていただきました。

精神的に辛いことって多いですよね。。。
でも、こうやって同じように病気と闘っている方たちとお話できると、
本当に元気がでてきます。

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コメント
この記事へのコメント
昨日はコメントありがとうございました。
こちらのブログでリンクさせていただきました。
不都合があれば削除しますので、言ってくださいね。

私も白菜好きです。
よく浅漬けにして食べます♪
2006/11/06(Mon) 11:43 | URL  | rider #I4t1ZHtI[ 編集]
GVHD
こんにちは。
GVHD。。治療と同じく十人十色ですよね。
僕はちなみに皆さんのと比較すると重かったのではないかな…って思います。
僕は臍帯血移植ではないのですが、
免疫抑制剤が合わなくて脳症になったり、予期せぬGVHDが未だ出る事もあります。
でも全くない方もみえますし、結果はやってみないとわからないのが現状ですよね。。
2006/11/06(Mon) 11:44 | URL  | maomao #-[ 編集]
>riderさん
リンク、不都合なんて全くないです!
逆にありがとうございます&これからもよろしくお願いしますm(_ _)m
2006/11/06(Mon) 19:34 | URL  | うみねこ #-[ 編集]
>maomaoさん
ありがとうございます。
やってみないと分からないですよね。。。
先生からは、子供とかがいて生きていることを優先するなら移植、まだ独身でQOL重視なら化学治療、みたいなことを言われました。(医師としてではなくて私的なアドバイスです)

maomaoさんのHPにも書かれていますが、よく移植された方のHPで自宅療養されているとあります。短い方でも半年~1年くらいは療養されていて疑問に思ったのですが、自宅療養というのは、職場復帰することを医師に止められているということでしょうか?職場復帰できる程の状態に、すぐには戻らないということでしょうか??
先生から、移植のほうが早く治療が終わる、といわれたのですが、自宅療養で1年~かかるのなら、トータルの入院期間は短くても、変わらないと思ったので・・・
よろしければ教えてください。よろしくお願いします。
2006/11/06(Mon) 19:47 | URL  | うみねこ #-[ 編集]
白菜&豚肉鍋美味しそう
はじめまして。ひろみママです。私のHPをみてくれてメールをありがとう。
私は、5泊6日のプチ退院も終わりで、明日の朝、再入院です。なかなか寛解にいたらず、明日マルク予定でドキドキしています。
今回のプチ退院中は、気分転換に私も久しぶりに料理をしてみました。カレーとパスタを作りました。味覚障害があるので、味は???だけど、気分転換にはなったかな。
うみねこさんの白菜&豚肉鍋、美味しそう。今度のプチ退院か外泊のとき、作ってみます。
では、また、遊びにきますね。悩んだり、凹んだりの毎日ですが、お互い、頑張りましょう!!
2006/11/06(Mon) 20:19 | URL  | ひろみママ #-[ 編集]
自宅療養。
あくまで僕の場合なので、うみねこさんも同じことではないというご理解で読んでくださいね。
僕の場合は骨髄移殖後約1年は完全にドクターストップで自宅療養しなさい。という事でした。それからは働く体力・気力・自信が戻ってきたら別に働いてもいい。という感じです。
でも現在(2年10ヶ月後)までに自分の場合は強い慢性GVHDや肺炎などで短期の入院も3回ほどしました。
体力も免疫力も抵抗力も正直完全に責任ある仕事をするまでには回復できてない感じです。僕自身が甘いのかもしれませんが、まだ自信がないのが本音です。
そして一応寛解を維持してますが、いつまた再発するか不安な事をどうしても考えてしまいます。現在はこころとの闘いが辛いです。
先の事なんて考えてたらキリがないのはよくわかるのですが、どうしても考えてしまう自分がいるんです。
なるべく考えないようにくだらない内容の日記を書いたりしてますが本当の自分はこんな感じです。
支離滅裂な文でごめんなさい。もしコメントしにくいことございましたらいつでも直メールください。少しでもお役に立てれば光栄です。
一緒に闘いましょう!!
2006/11/06(Mon) 22:26 | URL  | maomao #-[ 編集]
>ひろみママさん
コメント、ありがとうございます。
外泊は楽しい分、あっという間ですよね。。
私の場合、病院では、外にでたら何作ろう、何食べようって想像して1人でむふふ・・・♪
かなり怪しい人^^
2006/11/07(Tue) 11:45 | URL  | うみねこ #-[ 編集]
>maomaoさん
お返事ありがとうございます&メールさせていただきました。

精神的に辛いことって多いですよね。。。
でも、こうやって同じように病気と闘っている方たちとお話できると、
本当に元気がでてきます。
2006/11/07(Tue) 12:23 | URL  | うみねこ #-[ 編集]
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