はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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入院中のお話です。
主治医に紹介してもらって、
今お世話になっている病院の婦人科を受診しました。

というのも、卵子凍結で通っているクリニックから、
閉経している可能性がすごく高い。
とすれば、更年期障害の対策として、
ホルモン療法をやったほうがいい。
と言われたからです。

あと、もしほんの少しでも可能性があるのなら、
まだ残る入院治療中に
FSHの値を下げるためにピルを飲むという方法*を
やってもらえないかとお願いしたかったのです。

*卵巣がダメージを受けるとFSHが上がって、
これが上がりすぎるとよくないみたいで、
無理矢理下げておくと少しはいいみたいです。
といっても、私の状態ではあまり意味はなさそうです。
結果、

ホルモン療法も、FSH値を下げるためにピルを飲むことも、
できますといわれました。

ただ、
「エンドキサンを使っているので
 卵巣機能が戻らない可能性は確かにあるけれど、
 移植(放射線治療)をしていないのに、
 Kクリニックの先生が閉経しているかもとまで言ったのは
 納得できない。
 まだ若いんだし、戻ってくる可能性はあると思うのに」
と言われたことで、私の心は???に。

確かに、年齢からすれば、私のようにならない人もいる。
でもそれは一般論。

Kクリニックでは1ヶ月以上も経過観察と血液検査されていて、
その値とこれまでの患者さんから得たデータで判断しているはず。
その上で、閉経しているといわれたのです。

血液データや経過は今の病院にフィードバックされてないはずなのに、
今の病院では何の検査もしていないのに、
それを何で可能性があるなんて簡単に言うんだろう?
って思いました。

そして、
FSH値を下げるためにピルを飲むという方法をやってみたい・・・
と切り出すと、
「そういう方法が試みられてはいますが、
 効果があるかどうかは分かりません。
 普通は治療中は血小板が下がるから、生理を止めるんですよね。
 でもやりたいならできますよ」
とのこと。

これについても、治療中にピルを飲むを、
結果的に生理自体は来ないので、
ピルを飲むことと生理を止めることが相反することなのか
私には理解不能。

そして、
「婦人科には10代で子宮や卵巣摘出する人もきます。
 摘出せざるを得ない人は、
 嫌だって言ったって、取りますよ。
 白血病の人も、同じく、
 エンドキサンや放射線を当てないとダメだから
 当ててるのだから、
 先生も命のことを考えて、卵巣機能のことはあまり考えていない。
 エンドキサンや放射線は不可逆的な治療なんです。
 (一度失われた機能は二度と戻らないということらしい)
 
 でも、世の中にはあなたが思っているよりたくさん、
 不妊に悩んでいる人がいます」
とおっしゃりました。

言い方がきつくって、
「嫌だって言ったって取る」とか、
「二度と戻らない、不可逆的な治療です」とか、
「世の中不妊の人はいっぱいいるんだから」
(そんなに落ち込むな)みたいな発言が、
なんだか慣れすぎて、機械的か印象を受けた…

少なくともKクリニックに比べて、
先生が卵巣温存ということについて、積極的にみえなかった。
病気なんだから仕方ない、みたいな。

いろいろ聞きたかったけど、
聞き返せる雰囲気ではなく、
こちらに精神的余裕もなく泣けてきて、
ひとつひとつの言葉がぐっさり突き刺さって、
正直、腹が立ってしかたなくて、くやしくて、泣けてきた。。。

あとでよく考えたら、私が落胆しないように、
気を持たせようとして言ってくれてたのかなとも思います。

でも、
根拠もなく簡単に期待をもたせることが、
どれだけ人を傷つけるか・・・・・・

もう何を信じていいのか分からない状態。

不妊の人はいっぱいいます。っていうけれど、
不妊治療で妊娠の可能性のある不妊と、
不妊治療すらできない不妊、
これは全然違うと思う。

好きな人ができたとき、結婚するとき、
「子供は一生産めません」
と言わなければいけない。
結婚して分かった作りづらい、というのとはまた、違うのです。

そして、FSH値を下げるというKクリニックでは
当然(?)みたいな方法を、
そういうのもある…みたいな感じだったのにも???
Kクリニックは専門だから、考え方が違うのかな。
一体何を信じればいいのか分からない状態です。

多分、専門として最先端のことをやっている
Kクリニックの先生のおっしゃることが
一番正解なんだろう。

ムダな抵抗でも、女性として、
やっぱりこれ以上、身体をお年寄りにはしたくない。
この状況は維持したい。。
だから、今後、どの病院にかかって
どの先生を一番信頼すればいいのか、悩ましいです。

私のような年齢で治療を受ける人が
卵巣機能を温存するいうことの重要性って
まだまだ、広くは認められてないんだと実感しました。

命は大事だけど、
女性にとって、
「命を助けるために不妊になります」
ってことは、
「それでもいいですか?」
って聞かれたときに、
一度は命と比較してしまうくらい大切なことなんだと思う。

少なくとも、私はそうです。
不妊の人生をつきつけられたとき、
当然のようにその人生を受け入れることはできない。
ショックを受けて、泣いて、
それで自分で決めて受け入れることだと思う。

だから、単純に、
命が助かったんだから、
そういう生きるか死ぬかの病気なんだから、
って言われることは辛い。

化学治療でそうなると思っていなかった私は
危険を了承して治療を受けていなかった。
移植をしない方針になったとき、
大喜びしたのは、子供が産めると思ったからだ。
だからかどうか分からないけど、
予想外にこうなってしまった現実を、
まだまだ受け入れきれていない。
あとどれ位かかるんだろう。

なんだか暗くなっちゃったけど、
当たり前のように、
治療に支障がない範囲でできることはやってくれる、
患者側が調べて行動しなくても、病院側から教えてくれる、
そんな時代が来るといいと思う。

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結果、

ホルモン療法も、FSH値を下げるためにピルを飲むことも、
できますといわれました。

ただ、
「エンドキサンを使っているので
 卵巣機能が戻らない可能性は確かにあるけれど、
 移植(放射線治療)をしていないのに、
 Kクリニックの先生が閉経しているかもとまで言ったのは
 納得できない。
 まだ若いんだし、戻ってくる可能性はあると思うのに」
と言われたことで、私の心は???に。

確かに、年齢からすれば、私のようにならない人もいる。
でもそれは一般論。

Kクリニックでは1ヶ月以上も経過観察と血液検査されていて、
その値とこれまでの患者さんから得たデータで判断しているはず。
その上で、閉経しているといわれたのです。

血液データや経過は今の病院にフィードバックされてないはずなのに、
今の病院では何の検査もしていないのに、
それを何で可能性があるなんて簡単に言うんだろう?
って思いました。

そして、
FSH値を下げるためにピルを飲むという方法をやってみたい・・・
と切り出すと、
「そういう方法が試みられてはいますが、
 効果があるかどうかは分かりません。
 普通は治療中は血小板が下がるから、生理を止めるんですよね。
 でもやりたいならできますよ」
とのこと。

これについても、治療中にピルを飲むを、
結果的に生理自体は来ないので、
ピルを飲むことと生理を止めることが相反することなのか
私には理解不能。

そして、
「婦人科には10代で子宮や卵巣摘出する人もきます。
 摘出せざるを得ない人は、
 嫌だって言ったって、取りますよ。
 白血病の人も、同じく、
 エンドキサンや放射線を当てないとダメだから
 当ててるのだから、
 先生も命のことを考えて、卵巣機能のことはあまり考えていない。
 エンドキサンや放射線は不可逆的な治療なんです。
 (一度失われた機能は二度と戻らないということらしい)
 
 でも、世の中にはあなたが思っているよりたくさん、
 不妊に悩んでいる人がいます」
とおっしゃりました。

言い方がきつくって、
「嫌だって言ったって取る」とか、
「二度と戻らない、不可逆的な治療です」とか、
「世の中不妊の人はいっぱいいるんだから」
(そんなに落ち込むな)みたいな発言が、
なんだか慣れすぎて、機械的か印象を受けた…

少なくともKクリニックに比べて、
先生が卵巣温存ということについて、積極的にみえなかった。
病気なんだから仕方ない、みたいな。

いろいろ聞きたかったけど、
聞き返せる雰囲気ではなく、
こちらに精神的余裕もなく泣けてきて、
ひとつひとつの言葉がぐっさり突き刺さって、
正直、腹が立ってしかたなくて、くやしくて、泣けてきた。。。

あとでよく考えたら、私が落胆しないように、
気を持たせようとして言ってくれてたのかなとも思います。

でも、
根拠もなく簡単に期待をもたせることが、
どれだけ人を傷つけるか・・・・・・

もう何を信じていいのか分からない状態。

不妊の人はいっぱいいます。っていうけれど、
不妊治療で妊娠の可能性のある不妊と、
不妊治療すらできない不妊、
これは全然違うと思う。

好きな人ができたとき、結婚するとき、
「子供は一生産めません」
と言わなければいけない。
結婚して分かった作りづらい、というのとはまた、違うのです。

そして、FSH値を下げるというKクリニックでは
当然(?)みたいな方法を、
そういうのもある…みたいな感じだったのにも???
Kクリニックは専門だから、考え方が違うのかな。
一体何を信じればいいのか分からない状態です。

多分、専門として最先端のことをやっている
Kクリニックの先生のおっしゃることが
一番正解なんだろう。

ムダな抵抗でも、女性として、
やっぱりこれ以上、身体をお年寄りにはしたくない。
この状況は維持したい。。
だから、今後、どの病院にかかって
どの先生を一番信頼すればいいのか、悩ましいです。

私のような年齢で治療を受ける人が
卵巣機能を温存するいうことの重要性って
まだまだ、広くは認められてないんだと実感しました。

命は大事だけど、
女性にとって、
「命を助けるために不妊になります」
ってことは、
「それでもいいですか?」
って聞かれたときに、
一度は命と比較してしまうくらい大切なことなんだと思う。

少なくとも、私はそうです。
不妊の人生をつきつけられたとき、
当然のようにその人生を受け入れることはできない。
ショックを受けて、泣いて、
それで自分で決めて受け入れることだと思う。

だから、単純に、
命が助かったんだから、
そういう生きるか死ぬかの病気なんだから、
って言われることは辛い。

化学治療でそうなると思っていなかった私は
危険を了承して治療を受けていなかった。
移植をしない方針になったとき、
大喜びしたのは、子供が産めると思ったからだ。
だからかどうか分からないけど、
予想外にこうなってしまった現実を、
まだまだ受け入れきれていない。
あとどれ位かかるんだろう。

なんだか暗くなっちゃったけど、
当たり前のように、
治療に支障がない範囲でできることはやってくれる、
患者側が調べて行動しなくても、病院側から教えてくれる、
そんな時代が来るといいと思う。

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【2007/05/17 19:47】 | [副作用&悩み]不妊、脱毛..
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涙でます。。
いなここ
こんばんは。
すごくすごくすごくわかります。涙。。涙。
私は放射線全身照射もしたので、その説明の時に、放射線科の先生にいわれました。
『あなたは病気なんだから、そんなことよりも病気を治さないと。全身ちゃんと照射しないと病気の細胞が残ったらダメだから』
と。
女性の医師だったので、こういうことを私にいいながらも、
この人は子供を産むチャンスをもっているんやろう。。って感じて、
余計、わかってもらえないことに、くやしく、、悲しく、涙が止まらなくなりました。
東大などでは実験的に卵巣を保護した照射をされていると
サイトにのっていたので、
『目や肺は保護するのに卵巣はどうして保護してもらえないんですか?!』って。泣いて訴えました。
もうその時は前処置開始の直前だったので、
どんなに泣いても訴えても仕方なかったのですけど・・・。
このときの同意書が今までで一番嫌な同意書でした。

もっと、治療後のQOLが高く維持できるようなケアが確立する世の中になるといいですね。

★いなここさん
うみねこ
こんにちは!
いなここさんもそういうことがあったんですね・・・
医師に対して、そう思ってしまう気持ち、
悔しい悲しい気持ち・・・本当にわかります。
同じことを思ってしまいます。

少しずつ、乗り越えていきたいです。。


黒コギ
こんばんは。コメントありがとうございました。
ブログ読ませていただきましたが、
なんと申し上げていいのか、言葉が見つかりません。
同じ女性として、涙が出ます。

★黒コギさん
うみねこ
こんばんは!
なんだか暗い話でごめんなさい・・・
私もこうやって吐き出して、気持ちの整理をしている、
そんな感じです。。。

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コメント
この記事へのコメント
涙でます。。
こんばんは。
すごくすごくすごくわかります。涙。。涙。
私は放射線全身照射もしたので、その説明の時に、放射線科の先生にいわれました。
『あなたは病気なんだから、そんなことよりも病気を治さないと。全身ちゃんと照射しないと病気の細胞が残ったらダメだから』
と。
女性の医師だったので、こういうことを私にいいながらも、
この人は子供を産むチャンスをもっているんやろう。。って感じて、
余計、わかってもらえないことに、くやしく、、悲しく、涙が止まらなくなりました。
東大などでは実験的に卵巣を保護した照射をされていると
サイトにのっていたので、
『目や肺は保護するのに卵巣はどうして保護してもらえないんですか?!』って。泣いて訴えました。
もうその時は前処置開始の直前だったので、
どんなに泣いても訴えても仕方なかったのですけど・・・。
このときの同意書が今までで一番嫌な同意書でした。

もっと、治療後のQOLが高く維持できるようなケアが確立する世の中になるといいですね。
2007/05/17(Thu) 23:56 | URL  | いなここ #-[ 編集]
★いなここさん
こんにちは!
いなここさんもそういうことがあったんですね・・・
医師に対して、そう思ってしまう気持ち、
悔しい悲しい気持ち・・・本当にわかります。
同じことを思ってしまいます。

少しずつ、乗り越えていきたいです。。
2007/05/18(Fri) 21:15 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
こんばんは。コメントありがとうございました。
ブログ読ませていただきましたが、
なんと申し上げていいのか、言葉が見つかりません。
同じ女性として、涙が出ます。
2007/05/19(Sat) 21:20 | URL  | 黒コギ #StTObYlw[ 編集]
★黒コギさん
こんばんは!
なんだか暗い話でごめんなさい・・・
私もこうやって吐き出して、気持ちの整理をしている、
そんな感じです。。。
2007/05/20(Sun) 19:02 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
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