はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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今日から外来での治療が始まりました。
次の入院までの維持療法・・・かな。
正式な名前は分かりませんが、
メソトレキセートとロイケリンを服用することになりました。
お酒は・・・飲めないのかな。。。
聞いてくるの忘れた。

これに伴って、卵子凍結の試みは終わった。

さようなら。

心を決めていたけど、抗がん剤の処方箋もらうのは勇気がいった。
本当は、次にKクリニックに行くまでの間、
少し伸ばしてほしかったから。

ついでに、前から不安に思っていたことを聞いてみた。
「今後の治療でもエンドキサンを使うんですか?」

エンドキサンは卵巣機能に不可逆的なダメージを与えるって、
前から聞いたことがあったし、
今治療で通っている病院の婦人科の先生にも言われていた。

いつも化学治療の薬は、入院した日にしか分からない。
直前まで分からなくても別に困らない。

けれど、この薬だけは心の準備が必要だと思って聞いた。
この薬が身体の中に入ってくるとき、
治療のために必要だと分かっていても、精神的に辛いから。
マルクと髄注、婆害にも見舞われ、
入院してしばらくの間、
いつも精神的にまいって、ただでさえ大騒ぎするのだから。。

けれど、先生は、
エンドキサンも使わないでくださいって意味にとったらしく、
「エンドキサンやめてくださいとか、
 そんなこと言ってたら、そもそも治療が何もできないよ。」
っていつもは穏やかなのに、きつくおっしゃった。

ちょっと怖かった。

そうじゃなくて、事前に心の準備が必要なんです・・・
って説明した。
けれど、先生にはそういう気持ちがよく分からなかったみたいだった。

必要な薬って頭でわかっている。
冷静に考えたら、理解できるわけがない。
自分でもこんな感情、ばかげていると思う。
けれど、この赤い薬が今この瞬間、
もしかしたら1個残っているかもしれない
私の卵子を殺しているかもしれない。
点滴を眺めてそう想像するだけで、本当にどうしようもなく辛いのだ。

いっそのこと、まとめて一回で終わってくれればいい。
けれど、それがあと何回続くのか?
あと何回覚悟して、耐えればいいのか?
精神状態を保つ上で、本当に重要な問題。

何で分かってくれないんだろう?って思うと、
精神的に不安定だったのもあって、何だか涙がでてきた。。

再発の不安よりも、将来結婚できないかもしれないことが
何故だか不安なんです。
って訴えた。

そんなこと言われても先生も困ると思う。

そしたら、先生は、
そうだね、辛いよね。。。と言って、
「不妊でも結婚した人もいる、もちろんしない人もいるけど…」
って、患者さんの話をいくつかしてくれた。

そうだよね、難しくても、それを乗り越えて結婚する人はする。
できない人はできない。
それ以上は励ましようがない。

最後に、
「頑張りましょう」
って言われた。
少し嬉しかった。

女性ホルモンがなくても、顔がまるくなっても、
顔がシミでいっぱいになっても、
丸坊主期間が長くても、
それは先生にもどうしようもないこと。

私は誰かに、客観的にみればオマケに見える副作用が、
どれだけ精神的に辛いか分かってほしいだけなのかもしれない。

生活していて再発の兆候は自分で感じられないし、
外来でのわずかな緊張を除けば、
大抵、再発のことは忘れて暮らせている。

少なくとも今の私にとっては、
カツラだとばれないかと不安になったり、
マツゲがないのを必死に隠したり、
もう毛が生えてこなかったらと不安になったり、
不妊がひっかかって、今まで通りに恋愛できないことのほうが、
再発の恐怖より、精神的に負担になっている。

不思議なことに、
外見とか女としての機能がなくなってしまったことで、
自分に自信がなくなって、
ほかの事に対してもネガティブ思考になっている。

これまでは、結婚なんてしたいときにすればいい。
別に無理して結婚しなくても、自分の分くらい稼げる自信があった。
それは、健康であることを暗黙の前提にしていたからだ。

それが今は、元気になったとしても、
いつか、自分のお金を自分で稼げる生活に戻れるのだろうか?
そもそも、どこかに雇ってもらえるのか?
今後の治療にも耐えて、人並みに働ける身体でいられるのか?
結婚していれば働けなくても大丈夫かもしれないけど、
結婚もできなくて、働くこともできなかったら?
親兄弟に今後もずっと迷惑をかけるのかな?
そう考えてしまって、不安で悔しくて仕方がない。

贅沢な悩みといわれればそれまでだけど、
オマケはただのオマケじゃないんだことを
誰かにわかってほしいのだと思う。
誰かに、辛いね、そうだね、ってわかってほしい。
すごく子供っぽい発想だけど。
オマケじゃないんだぞ!!って。

人生のリセットボタンがあったなら、
自分の存在を消せるなら、きっと私はそれを押している。
大切に思う人に、迷惑かけてる身体が悔しい。

けれど、そんなボタンはどこにもなくて、
生かされている以上、生きなければいけない。
だとすれば、不安に思うことは非生産的でしかなく、
病気が治ってまた働けると信じて、前向きにいかなければいけない。
希望を持って。

今私は谷底から健康な人を見上げている。
身体の壁はどうしようもないけど、心の壁を自分で作ってしまっている。
先生も家族も、そこから私の心を引っ張りあげることはできない。
結局、自分の心が頑張って這い上がっていくしかないんだな。。

完全に這い上がれるまで、あとどれくらいかかるんだろう。
来年の今頃には、少しは笑っている時間が増えるといい。

なんだか、普通の愚痴になってしまった。。。
ともかく、結論は、卵子保存は諦めました、ということで^^;

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【2007/06/04 22:53】 | [副作用&悩み]不妊、脱毛..
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いなここ
ほんとに、辛い治療開始ですね。
書いておられること全部同感です。。。
お薬の副作用はお医者様にとって副作用なんであって、
患者にとったら毒でしかないんですよね。
治療しないと命にかかわるから、生きるために、毒になる作用があっても使う。病気を治すのがお医者様の仕事ですもんね。
副作用は全然オマケなんかじゃないですよ!!!
でもきっと当事者じゃないと理解できないこと、かとは思います。
人生のリセットボタン、あったら私も押してます。

読んでてまた泣けました。
ちょっとづつでいいんです。わたしもちょっとすすんですぐさがる。を繰り返してます。『365歩のマーチ』状態。
心から笑えるときがきっとくるって、信じてます。(ときどき揺らぐけど。。)
がんばりすぎないで、がんばりましょうね。


うみねこ
自分が抱いてる感情がわがままなのか、
普通の反応なのか、よくわからなくって・・・
同じ病気でも、立場や年齢によって悩みって違うんですよね。
いなここさんに分かってもらえたことで、心がラクになるんです。ほんと、感謝しています。

365歩のマーチ!!
まさにそう(笑)
お互い、少しずつでも進んでいきましょう♪

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コメント
この記事へのコメント
ほんとに、辛い治療開始ですね。
書いておられること全部同感です。。。
お薬の副作用はお医者様にとって副作用なんであって、
患者にとったら毒でしかないんですよね。
治療しないと命にかかわるから、生きるために、毒になる作用があっても使う。病気を治すのがお医者様の仕事ですもんね。
副作用は全然オマケなんかじゃないですよ!!!
でもきっと当事者じゃないと理解できないこと、かとは思います。
人生のリセットボタン、あったら私も押してます。

読んでてまた泣けました。
ちょっとづつでいいんです。わたしもちょっとすすんですぐさがる。を繰り返してます。『365歩のマーチ』状態。
心から笑えるときがきっとくるって、信じてます。(ときどき揺らぐけど。。)
がんばりすぎないで、がんばりましょうね。
2007/06/05(Tue) 23:23 | URL  | いなここ #-[ 編集]
自分が抱いてる感情がわがままなのか、
普通の反応なのか、よくわからなくって・・・
同じ病気でも、立場や年齢によって悩みって違うんですよね。
いなここさんに分かってもらえたことで、心がラクになるんです。ほんと、感謝しています。

365歩のマーチ!!
まさにそう(笑)
お互い、少しずつでも進んでいきましょう♪
2007/06/07(Thu) 22:21 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
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