はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

こんにちは。前回の続きです(^-^)

別に入院しなくていいよ、外来治療でいこうって言われた理由は、以下の通りです。たぶん。

①骨髄中の血液を検査すると、最初の完解導入以降怪しい細胞は見当たらないらしい(見たところ治ってるようにみえる???)
②副作用がないわけじゃない
③私の早く治療を終えたいという希望
④JALSGのプロトコルに従えば入院治療の回数は満たしている(今の病院のプロトコルから外れた以上、JALSGに合わせて治療したほうがいい)


私は先生の提案に賛成気分だったのですが、
家族がすっごく心配したようです。
私1人だけじゃ不安、先生から直接話を聞きたい、
ってことで母がついてきました。
(裏で妹が糸を引いていたという話も^^;)

母は最初、治療を短くするのに何かひっかかっていたみたいでしたが、
先生が母に、若者にとってこの時期3年間がいかに大事か、そしてその時間を病院に奪われるのがどれだけ辛いかと伝えてくれました。
先生が「奪う」だなんて言葉を使ったのにびっくりしたと同時に、患者の気持ちを理解してくれて、主治医自ら上の先生に治療方針の相談をしてくれたことに感動でした

ま、入院中に何度も精神的に不安定になったり、体調悪くても大学に行こうと企む私を見てれば分かるよね…

そして母も最終的には先生の説明に納得o(^-^)o

ひとつ考えさせられたのは、
「また再発したら、どうせ移植だからね」
って言われたこと。。。
どうせ、って…

「えっ、それって、どうせ再発して移植しそうだから、
 休ませておこうってことですか???」

って聞いてしまった。。

・・・そうではないようです。

ただ先生は、再発したら移植だし、再発したときに治療を短くしたことを悔やむかもしれない…その辺を了解した上でって感じでした。
(ただそれは、どんな治療しても付きまとう話)

私は頷くことはできなかった。
先生は何度か、「了解してね」って聞いてきたけど、
笑ってごまかした


再発したら移植します!
なんて、簡単に納得できないよね??

正直、もう二度と入院したくないし、
抗がん剤治療で苦しいのも、骨髄移植も、怖い
外来での化学療法も怖いくらいです。

こんなこと言うと、治療されてる方に失礼なのは分かるけど、、、
でも、やっぱり怖い。。
再発したから、ああそうですか、って
即答できないよ。。。

再発したときに考えることにしようと思ってます。

治療方針の転換、嬉しかったけど、
やっぱりちょっと悩みました。
移植するかしないか、どれだけ治療するか、
患者が選択できるくらい、私の病状は特殊みたいです。

医者じゃないから専門的なことは分からないし、
先生がどっちにする?とかいうくらいだから、
希望を通すのもありかなと思いました。

「普通の人は、仕事や学業より、命や治療を優先するんですけどね…」
って言われてしまいましたが^^;

人によりけりですよねっ。

だって例えば、少し危険を冒してでも、卵巣ひとつ残すとか、乳房切除しない治療を選択したとか、耳にするし。
先生が、いいかなって思う範囲で、QOLを高めることは
別にいいんじゃないかと思ってます。

それにしても、一週間後に「決まった?」って普通に回答を迫られるとは…マンション買うのでももっと悩むよね???

あー、髪の毛がもう抜けないのは、すごく嬉しい
スポンサーサイト

【2007/11/06 19:07】 | [病気]治療方針
トラックバック(0) |

考え中?
みーこです
難しい選択を迫られてるのかな・・・?
先生の『再発したらどっちにしろ移植だから』ってのはちょいと気になる言葉だけど、
私も同じような事、ずっと言われてたよ。
化学療法でダメなら、自家移植
今の自家移植の後、再々発したら臍帯血・・・・
その後再々々発したら、ドナーさんから移植・・・
ってな調子です。
既に主治医はず~っと先を見ているような目なんですわ~(~_~;)

☆みーこさん
うみねこ
再々々発ですか!?
みーこさんはさい帯血が先なんですね!?

私の場合は、さい帯血、ですね^^;
その次はもう薬は無理かな・・・

一応もう決めちゃったけど、難しい選択です。。。
専門家じゃないので、なかなかすぱっとはいかない。。

はじめまして?
haru
他の方のプログで少し重なっているかもしれません。 第一寛解期で移植したharuといいます。
よろしくお願いします。うみねこさんより、歳は、、、上。(笑)でも独身。

うみねこさんのプログよませてもらいました。
短い治療にしても、長い治療にしても、入院治療にしても外来治療にしても再発した場合は移植が第一選択。これは患者のほとんどがいわれていると思います。でも実際は再発した時の状況によるので、先生は「今決めなさい!」といっているわけではないと思いますよ。移植については。

今現在うまくいっている、治療法を変えようとしているのだから、「再発」というリスクが少し高まるかもしれないけど納得しておいてね。という了解がほしいだけだと思います。でもかえなかったからといって再発しないわけじゃないし、、、どちらにしても次は移植になるだろうから、、、という感じで言ったのだと思います。

だから移植については今結論を迫られているわけじゃない。なんとなくあやしくなってきてから考えていいと思いますよ。なにせ今はうまくいっているんだから大丈夫!

この病気の治療は正解なんてどこにもないから、最終的には自分がすこーしでも納得できる道を探していくしかないと思う。なーんてしょっちゅうもんもんとしているのは私ですが、、、、



よく決めたね!
みゆぼん
うん、よく決断したね!!!

相方が再発した時に提示されたものは
笑っちゃいそうなくらい幅があって
もちろんどれにもリスクがあって選ぶの悩んだよ。
自分で選択するのは、選択出来ない方からしたら
ぜいたくなことだとも思いながらも決めるのは難しかった。。。
どれが正解か分からないものをリスクも一緒に背負うんだもんね。

でも、こちらの意思を汲んでくださる先生で良かったね!
もしかの時はまたその時に作戦を練り直したらいいんです。

このままいい状態でいけますように。。。
私もうみねこちゃんの可能性を信じてるから!!



☆haruさん
うみねこ
はじめまして。コメントありがとうございます!
はい、haruさん、いろんなところでお見かけしてました(^-^)

多分haruさんのおっしゃるとおり、先生もそういうニュアンスでおっしゃってたのだと思います。

> この病気の治療は正解なんてどこにもないから
本当にそうですよね。生存率は上がっていても、人それぞれで確立した治療法はないんだって、実感します。。

こちらこそ、これからもよろしくお願いします☆

☆みゆぼんさん
うみねこ
みゆぼんさん、コメントありがとうございます。
そうだったんですねーみゆぼんさんも選択した口ですか!

そうそう、私も選べる余地があるのは贅沢なんだと思いつつ、
その責任が全部自分にのっかってくるのが不安なんです(笑)
知らないところで、治療方法考えてくれた先生には本当に感謝です☆

再発しないようにあんまり悩まずいきますねっ☆

コメントを閉じる▲
コメント
この記事へのコメント
考え中?
難しい選択を迫られてるのかな・・・?
先生の『再発したらどっちにしろ移植だから』ってのはちょいと気になる言葉だけど、
私も同じような事、ずっと言われてたよ。
化学療法でダメなら、自家移植
今の自家移植の後、再々発したら臍帯血・・・・
その後再々々発したら、ドナーさんから移植・・・
ってな調子です。
既に主治医はず~っと先を見ているような目なんですわ~(~_~;)
2007/11/07(Wed) 14:49 | URL  | みーこです #-[ 編集]
☆みーこさん
再々々発ですか!?
みーこさんはさい帯血が先なんですね!?

私の場合は、さい帯血、ですね^^;
その次はもう薬は無理かな・・・

一応もう決めちゃったけど、難しい選択です。。。
専門家じゃないので、なかなかすぱっとはいかない。。
2007/11/07(Wed) 22:52 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
はじめまして?
他の方のプログで少し重なっているかもしれません。 第一寛解期で移植したharuといいます。
よろしくお願いします。うみねこさんより、歳は、、、上。(笑)でも独身。

うみねこさんのプログよませてもらいました。
短い治療にしても、長い治療にしても、入院治療にしても外来治療にしても再発した場合は移植が第一選択。これは患者のほとんどがいわれていると思います。でも実際は再発した時の状況によるので、先生は「今決めなさい!」といっているわけではないと思いますよ。移植については。

今現在うまくいっている、治療法を変えようとしているのだから、「再発」というリスクが少し高まるかもしれないけど納得しておいてね。という了解がほしいだけだと思います。でもかえなかったからといって再発しないわけじゃないし、、、どちらにしても次は移植になるだろうから、、、という感じで言ったのだと思います。

だから移植については今結論を迫られているわけじゃない。なんとなくあやしくなってきてから考えていいと思いますよ。なにせ今はうまくいっているんだから大丈夫!

この病気の治療は正解なんてどこにもないから、最終的には自分がすこーしでも納得できる道を探していくしかないと思う。なーんてしょっちゅうもんもんとしているのは私ですが、、、、

2007/11/08(Thu) 00:47 | URL  | haru #-[ 編集]
よく決めたね!
うん、よく決断したね!!!

相方が再発した時に提示されたものは
笑っちゃいそうなくらい幅があって
もちろんどれにもリスクがあって選ぶの悩んだよ。
自分で選択するのは、選択出来ない方からしたら
ぜいたくなことだとも思いながらも決めるのは難しかった。。。
どれが正解か分からないものをリスクも一緒に背負うんだもんね。

でも、こちらの意思を汲んでくださる先生で良かったね!
もしかの時はまたその時に作戦を練り直したらいいんです。

このままいい状態でいけますように。。。
私もうみねこちゃんの可能性を信じてるから!!

2007/11/08(Thu) 14:13 | URL  | みゆぼん #-[ 編集]
☆haruさん
はじめまして。コメントありがとうございます!
はい、haruさん、いろんなところでお見かけしてました(^-^)

多分haruさんのおっしゃるとおり、先生もそういうニュアンスでおっしゃってたのだと思います。

> この病気の治療は正解なんてどこにもないから
本当にそうですよね。生存率は上がっていても、人それぞれで確立した治療法はないんだって、実感します。。

こちらこそ、これからもよろしくお願いします☆
2007/11/08(Thu) 22:11 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
☆みゆぼんさん
みゆぼんさん、コメントありがとうございます。
そうだったんですねーみゆぼんさんも選択した口ですか!

そうそう、私も選べる余地があるのは贅沢なんだと思いつつ、
その責任が全部自分にのっかってくるのが不安なんです(笑)
知らないところで、治療方法考えてくれた先生には本当に感謝です☆

再発しないようにあんまり悩まずいきますねっ☆
2007/11/08(Thu) 22:14 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
コメントを投稿
URL:

Pass:
秘密: 管理者にだけ表示を許可
 
トラックバック
この記事のトラックバックURL
この記事へのトラックバック
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。