はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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外来治療にならなければ、今日は入院してました。
やっぱ、入院しないと心が元気だ~o(^-^)o

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最近、小児白血病の患者さんのブログを見た。
昔の自分と被って心にずしんときた。。。

小学校や中学校に通えないということ、再発で突然友達と離れてしまうこと、本当に辛いと思う。
けど、前を見据えて頑張って!って心から願う。

私は小学校4年の春に小児のALLになって、4年のころはほとんど学校にいけなかった。
5年になるとき、出席日数が足りないので留年するかという話になったけど、ムリムリ5年生にしてもらった。
今は院内学級とかどの病院にもあるのかな。
私のときはちゃんとしたものはなかったように思う。
患者友達で、治療で2学年くらい留年してる子は普通にいたけど、辛かったと思う。

5年、6年と入院治療が3ヶ月に1回あったので、休み休み学校に通って、体育はほとんど休んでいたから、病気前は並より少しよかった体育が苦手になった。
もともと負けず嫌いの性格だったのか、病院で勉強だけは頑張ってた。

最初の入院のときクラスメイトからたくさん手紙が届いた。
頑張ってね、というメールのなか、
「戻ってきたら勉強教えてあげるからね」
というものがたくさんあった。
その言葉がすごーくショックだったのを覚えてます。
入院して、確かに学校にはいけないけど、自分は何も変わってないはずなのに、学校にいってないってだけで、勉強教えてもらう自分になっちゃうの???って思って。
それで、そうなるのは悔しいと思って、病院のベッドで勉強してた。
今から思えば可愛くない子供(笑)

でもお陰で、留年することなく進学できた。

今から思えば、学校に通えず自宅療養しているときに、父が家庭教師をしてくれていた。

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小学校に復学後、親に運動するなと言われていたのを忘れて、児童館で友達と長縄跳びしたら縄でカツラが飛ぶという事件が発生した(笑)
そのときは児童館の先生もぶったまげたに違いない!
カツラが飛んで坊主になっちゃったのだから。。。
びっくりした先生に事務室につれてかれて、呼び出された母が迎えに来た。
それで、すっごい怒られた。
「運動するなって言ったでしょ!」
って。
私は、カツラがばれたことよりも、なんで縄跳びしちゃダメなの!って気持ちのほうが強くて、わんわん泣いてた。

その日は、児童館でオセロ大会というのがあって、それにでるために友達と遊びにいってたのだけど、大会後にみんなで長縄跳びやろうってノリになって、ついついはめをはずしちゃったのでした。

それを機に、私が何かしらヤバイ病気ってことが小学校に知れ渡ってしまった。。。
母からしたら、女の子が坊主ってことを隠してあげたかったに違いない・・・
でもやっぱり、私は、ふつーの子がふつーにやってる遊びを禁止されることのほうが、うけいれられなかった。

それでも小学校4年生では、一部の女の子が本当に坊主なのか確かめにさぐりを入れてくる程度で、いじめとかそういうのはなかった。
逆にみんな何かを感じ取ったのか超親切で、私はクラスの女ボスに守られてすごした(笑)

中学は、ちょっとたちが悪かった。私がガンだって噂も流れて、いろいろあったけど、でもまぁ運動神経が恐ろしく鈍い以外は普通だったので、それなりにすごせた。
くやしいから、勉強は頑張った。
ここでも、何故か不良っぽい子に守ってもらえた。

高校ではもう私の過去を知る者はいなかったので、このころからようやくフツーの女子高生として楽しい生活を送れた♪
自分でも、いろんなことを忘れていった。

大学入学後、エイズの非加熱製剤事件がおきた。
私がエイズ感染の可能性のある時期に輸血をされていたことを新聞で知って、家族で焦る!!
病院に問い合わせしたら、問題ないと思います、って言われたけど、でも怖かったので、念のためエイズ検査してもらった。
そしたら、大丈夫でホッとした。

小さいころに入院するってことで、失ったもの、得られなかったものは確かにたくさんあると思う。
けれど、得たものがあるのは事実だし、私が受けたくらいの治療では、頑張れば治ったあと何事もなかったかのように過ごせた。

精神的なトラウマとか、そういうのは残っているのかもしれないけど・・・。



xmas2-2006-11.jpg
今も頑張ってるこどもがいるんだよね。

元気になったときのことを考えて、夢をあきらめないでほしい!

治療以外にも頑張れること、頑張って欲しい。

病気だからって理由で、最初から何かをあきらめないでほしい。


病院でできることはいっぱいあるんだよ。
こどもなら病棟で同世代の友達はできやすいし、勉強したり本読んだりできるから、運動場は走れないけど、学校と大してかわらないことができる。
今はパソコンも携帯もあるし。

子供のころって抗がん剤が普通の薬と何が違うのか、がんって何なのか、言葉は知っててもいまいちピンとこなくって。
逆にそれがよかったんだと思う。
自分で自分の能力を制限しないから。

こども病院時代の友達で、悪性リンパでもうダメだと言われたのに奇跡的に治った子がいる。彼女は今普通に福祉の仕事についてる。
もうひとりの友達は大学進学後、看護師になってる。
みんながみんな、障害もなく元気になって仕事に就けているわけではないけど。

でも、そういう普通に過ごしている元小児がん患者もたくさんいるんだよね。

だから、今病気と闘っているこどもには、夢を持って治療を乗り越えてほしいなって思う。

411-tokyo-tower.jpg
運動はできないかもしれないけど・・・学校に通えなくても、勉強はできる、友達は作れる。

やろうと思って物理的にできないことって、たいていの場合、そんなにたくさんないんじゃないかって思う。

もしあったとしても、2つめ、3つめ…何か一つはできることがあるはずで、それはきっと、その人にしかできない大切な何かなんじゃないかな。

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【2007/12/19 20:56】 | [初発]
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こんばんは☆
ちゃこ
うみねこさんは、小さい頃から治療にがんばってたのですね。「勉強を教えてあげる!」って言われるの、私もおそらく、あんまりいい気分はしないかな~。
幼いだけにいろいろ知識はないけど、自分の可能性を制限することはないって所、納得です!
今、私は現状に満足してしまっていて、何か大きなことはもう無理かなって臆病になってしまっているところがあります。
自分自身の可能性を信じなくてはね!気づかせてくれてありがとうございました。


いなここ
こんばんは。
書き込むのお久しぶりです。コメントもらっているのに、失礼してましたm(__)m
小さいころの経験、、お辛かったでしょうね。。。それを乗り越えて、今も元気に過ごされているうみねこさん、ステキですe-420
私もほんっといろいろ諦めてません!!
東京タワー綺麗ですね。ちょっと人恋しくて、イルミネーションなどに背を向けちゃいたいようにやさぐれてしまうこの頃ですけど、やっぱりきれい。
まだまだこれから!!あきらめません!


rider
変態友の会、受付完了です♪
今では↑こんな会に入ってしまうほど、心も元気になってるんだもんね。
乗り越えたら絶対にいいコトあると思う!
 
白血病は見た目に分かりにくい分、苦労も多いと思うけどさ。幸せになろうね!


☆ちゃこさん
うみねこ
ちゃこさん、ブログ見てると、病気になる前のようにいろいろ活動されてますよねっ!
私も、一年後は今のちゃこさんを目標に、もっと笑っていられるよう、頑張りますo(^-^)o
素敵な出会いも探しつつ~

☆いなここさん
うみねこ
いなここさん、ひとりで屋久島って相当スゴイですよ~いなここさんなら、あきらめることもなさそう☆
きれいなイルミネーションは、私もせつなくなっちゃう。。。でもきれいだよねー。

☆riderさん
うみねこ
審査通ってうれしいです(笑)
ネコバカの患者さんの多いことに、びっくり!です♪

ありがとうございます。
この前のオフ会でも、みんながん患者さんだったとは絶対思えない!
幸せいっぱい感じていきたいですv-22


awagon
突然、しかも、過去の記事にコメントですみません。この記事は、心打たれました。いつか娘に読ませたい・・・。また、子供時代の続き・・・書いてほしいな~。

awagonさん
うみねこ
はじめまして!コメントどうもありがとうございます。
過去の記事へのコメ・・・全然問題ナシですよ。自分でも忘れていた内容で、改めて読み返して、今の自分は頑張っていないなーとちょっと反省しました 笑

娘さんがいらっしゃるんですね。ふふ・・・読ませたいってなんだか恥ずかしいです。

子供時代の続き、また機会があったら書きますね。結構暗くなっちゃうんですけどねー。

また遊びに来てくださいね☆

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コメント
この記事へのコメント
こんばんは☆
うみねこさんは、小さい頃から治療にがんばってたのですね。「勉強を教えてあげる!」って言われるの、私もおそらく、あんまりいい気分はしないかな~。
幼いだけにいろいろ知識はないけど、自分の可能性を制限することはないって所、納得です!
今、私は現状に満足してしまっていて、何か大きなことはもう無理かなって臆病になってしまっているところがあります。
自分自身の可能性を信じなくてはね!気づかせてくれてありがとうございました。
2007/12/20(Thu) 21:08 | URL  | ちゃこ #-[ 編集]
こんばんは。
書き込むのお久しぶりです。コメントもらっているのに、失礼してましたm(__)m
小さいころの経験、、お辛かったでしょうね。。。それを乗り越えて、今も元気に過ごされているうみねこさん、ステキですe-420
私もほんっといろいろ諦めてません!!
東京タワー綺麗ですね。ちょっと人恋しくて、イルミネーションなどに背を向けちゃいたいようにやさぐれてしまうこの頃ですけど、やっぱりきれい。
まだまだこれから!!あきらめません!
2007/12/21(Fri) 00:09 | URL  | いなここ #-[ 編集]
変態友の会、受付完了です♪
今では↑こんな会に入ってしまうほど、心も元気になってるんだもんね。
乗り越えたら絶対にいいコトあると思う!
 
白血病は見た目に分かりにくい分、苦労も多いと思うけどさ。幸せになろうね!
2007/12/21(Fri) 10:18 | URL  | rider #I4t1ZHtI[ 編集]
☆ちゃこさん
ちゃこさん、ブログ見てると、病気になる前のようにいろいろ活動されてますよねっ!
私も、一年後は今のちゃこさんを目標に、もっと笑っていられるよう、頑張りますo(^-^)o
素敵な出会いも探しつつ~
2007/12/22(Sat) 11:19 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
☆いなここさん
いなここさん、ひとりで屋久島って相当スゴイですよ~いなここさんなら、あきらめることもなさそう☆
きれいなイルミネーションは、私もせつなくなっちゃう。。。でもきれいだよねー。
2007/12/22(Sat) 11:23 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
☆riderさん
審査通ってうれしいです(笑)
ネコバカの患者さんの多いことに、びっくり!です♪

ありがとうございます。
この前のオフ会でも、みんながん患者さんだったとは絶対思えない!
幸せいっぱい感じていきたいですv-22
2007/12/22(Sat) 11:27 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
突然、しかも、過去の記事にコメントですみません。この記事は、心打たれました。いつか娘に読ませたい・・・。また、子供時代の続き・・・書いてほしいな~。
2010/09/22(Wed) 16:38 | URL  | awagon #-[ 編集]
awagonさん
はじめまして!コメントどうもありがとうございます。
過去の記事へのコメ・・・全然問題ナシですよ。自分でも忘れていた内容で、改めて読み返して、今の自分は頑張っていないなーとちょっと反省しました 笑

娘さんがいらっしゃるんですね。ふふ・・・読ませたいってなんだか恥ずかしいです。

子供時代の続き、また機会があったら書きますね。結構暗くなっちゃうんですけどねー。

また遊びに来てくださいね☆
2010/09/22(Wed) 19:47 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
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