はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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6時前のニュースでがん患者の卵子凍結の話をやってた。
見てたら泣けてきた…

なんでかな。

大谷貴子さんのインタビュー見て同調したのと、
卵子取れた人が「治療中生きる希望が持てた」って言ってたのに感動したのと、
めでたしめでたしのニュースの終わり方に違和感感じたのとで。

大谷貴子さんは白血病の方なら知らない人はいないくらい有名人。
今もいろんなところで公演とかしていらっしゃる。
「大谷さんを動かしているものは何ですか?」という問いに、きっぱり、「怒りです」と答えていらっしゃったのが印象的だった。
20年前に移植をされたそうだ。
今日気付いたけど、私の初発と同じ年だ!!

先生に移植後「閉経です」と言われたときのお話をされてた。
治療でそうなるとは知らなかったそうで、言われたときに「へいけい」→「閉経」だとすぐ分からず、分かったら涙があふれたそうです。
周りが「何で泣くの?」って感じだったのにまた泣けたとおっしゃってた。
当時27歳だったんですって。

「怒りです」の真意はどういうものなんだろう?

私も「閉経です」って言われたとき、「へいけいって何?」って一瞬考えて、漢字が浮かんだときのショックを忘れることはない。
最初、夜中、ネットで調べて抗がん剤で不妊になることを知って、本当は主治医を問詰めたかったけどなかなか強く言えなくて、親にも誰にも言えなくて、真っ暗の無菌室でひとり朝まで泣いてた夜を忘れることはないなあ。
私の場合も事後報告で、知ったときにはもう遅かった。
先生は「あれ?言ってなかったっけ?そう。不妊になることもあるんだよね」ってそんな軽い感じだった。
婦人科の先生が何でそんなショックなの?生きるためでしょ?みたいに言ってたのも忘れない。
ショックで泣いてたときに「生理痛が今日酷いんだよねー、だから生理なんてないほうがいいよ」って看護師に言われたのも忘れない。
妊婦の看護師さんが担当で、向かいのおばあちゃんが「○○ちゃんはちゃんと子供作れて女として立派だね」って言ってたのも忘れられない。
入院生活中はとくに、このことでありえないくらい生きる希望を失ったし、悪意でなくても傷ついたし、いろんな人を憎んだし、悔しいと思ったし、羨ましいと思ったよ。

その後看護師さんの計らいもあって、主治医とは話し合いの場を持てて信頼できるようになり、ネットを通して数々の出会いがあって、元気をたくさんいただいて、あの頃のどろどろの思い、今では心の奥に閉まってる思い出になってるけどね。
入院しなければ、特に傷つくこともなくいられるんだけど、ちょっと思い出して泣けてきた。


卵子保存した方がテレビで、「保存したことが、治療中の希望でした」と言ってたんだよね。
まさにそう、きぼう
実際に凍結した卵子で妊娠するしないの可能性の話じゃないんだよね。
凍結した卵子で妊娠するのが難しいことも、前例がないことも分かってる。
でも、ほんの少しでも希望があれば、それだけで人は頑張っていけるんだよ。

ただでも、テレビで卵子20個とれたのは、MDS(骨髄異形成症候群)の患者さんなんですよね。

MDSの患者さんは移植まで抗がん剤を使うことが少ないから、移植前に本当に元気な卵子を採取できるけど、急性白血病の患者さんは即日抗がん剤入れることになるから、病院に行った時点でもう卵巣にダメージを受けてることが多いと加藤クリニックの先生に言われました。
悪性リンパの患者さんの治療で用いられる抗がん剤は、急性白血病より卵巣毒性が弱いことが多いから(これはそれぞれの症状や治療法によって異なるのは当然で、一般的な話としてだと思う)、まだとれることもあるらしい。
それでも、閉経してなくても元気な卵子がないか、閉経しちゃってるケースが多くあるそうです。
とにかく急性白血病は厳しいことが多い…って感じで言われましたよ。
加藤クリニックの先生の経験みたいですけどね。
でもまぁ、そうだろうなって思います。
抗がん剤いっぱい使って完解にもっていかないと、下手したらすぐ死んでしまう病気だからね。


先生に聞いた話では、将来凍結した卵子で不妊治療することを考えれば、10個20個の元気な卵子が必要らしいです。
普通の不妊治療で上手くいかないケースが多いのと同じで上手く受精できなかったり、実際卵子を解凍してもダメになってるものもあったりするからだそうです。
でも、大量にとれる人は少ないらしいです。

実際私がテレビで見たことのある、たくさん卵子をとれた人はみんなMDSの患者さん。看護師さんも、MDSの患者さんは抗がん剤使う前に採取できるから採れるんだよね、と言っていた。
病棟の看護師さんともおかしいよねって話してたんだけど、テレビではいつもどの病気も同じような扱いで、白血病の患者さんでも妊娠の道が開けましたとか、がん患者さんに道が開けましたとか、ひとくくりに報告してて、どうなんだろうってちょっと思った。
(↑これは、別にどの病気がいいとか悪いとかそういう意味ではないです)

まだまだたくさん問題はあるのに、もっと何か示唆したら?ってちょっと思った。

未だに治療に伴う不妊を大したことないって考える人が多い。
加藤クリニックの先生達は別として、他の先生の態度で分かった。
死ぬ所だったんだよ?不妊ってそんな騒ぐこと?って素直に感じているのが。

日々命を助けようと闘っている先生に、治療が上手くいった後のことまで要求するのはおかしいけど、婦人科のこと、ホルモン療法のこと、当たり前だけど血液内科の先生は知らないし、治療後どうやって婦人科にかかればいいのか、よくわからない。

もし自分がこうならなかったら、病気で不妊になった人に対して、命あるんだから大したことないって思っただろうか?

そうなったから、実感することなのかな。

女性にとって・・・
成人したお子さんのいる50歳手前の患者さんでも、治療で閉経してすごくショックだったと言ってた。
だとしたら、独身未婚子なしの女性にとって、それがいかに大事なことか!

そりゃあひとつ道が開けたのは事実だし、これからは前より希望もあるんだろうし、多くの人が感心持つのは素晴らしいことだって思うけど。
でも実際まだ凍結卵子で子供を産んだ人は一人もいない。
子供を産むと、その子の成長を報告する義務があって、学会とかで報告することになるって、クリニックの説明でききました。
倫理的な問題もあるんだよね。

自分が採取できなかったからかな・・・
そして、採取できないのが特別なことではないってことを病院からきいたからかな・・・
それってめでたしめでたしで締めくくれる事実なの?
採取できたのだって、一部の人だけじゃん!って思ったのかも。

だとしたら、汚いきもちだなぁ。

まだだめだめだな。。。



熱くなって書いてたら、だらだら長くなってしまった・・・


採取できた方には妊娠、出産してほしいですね♪
そして、そういう妊娠の形を受け入れてほしいな、社会には。
普通の体外受精だって批判する人もいるけど、批判的にならないでほしいな。

そしていつか、技術が進んで多くの患者さんが副作用の不妊で泣くことがないようになってほしい。
不妊にならない抗がん剤とか発明されないかな。

って思います(^-^)

そしてもうひとつ、
治療を始めたばかりの方がいれば、卵子凍結を考えてみてほしい。
私はひとりで入院していたというのもあり、誰にも相談できず、悶々としたまま加藤クリニックにいくまでかなりの時間が過ぎてしまった。主治医が紹介してくれるまで行かなかった。
先生に「卵子の凍結ってできるんですか?やってみたい」ってそう言えばいいだけ。
でも、不妊になるかもって分かった後も、治療で辛くて正直そんな気力はなかった。
治療が上手くいったその先を想像するのも難しかったし。
母には伝えてたけど、そこまで離れて住む母が調べられるわけもなく。
友達に、あとで、知ってたら相談してくれてたら、ひっぱってでも連れていったのにって言われた。
今から思えば、あのとき、気力を振り絞ってでも、婦人科に行っておくべきだった。
って、後悔しないこともない。。

だからもし、近くにこういう人がいたら、卵子凍結って方法があるんだよって教えて、代わりに動いてあげてほしいし、治療を優先した上でもできるだけこっちの希望も残せるよう、できるだけのことはやったほうがいいと思う。
たとえ将来それで実際に妊娠する可能性は薄くても、自分の卵子が残っているってことは、やっぱり大きな希望だと思うんだよね。
うん、少なくとも私は、そう思う。


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【2007/12/11 22:58】 | [副作用&悩み]不妊、脱毛..
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すみ
こんにちは。
この記事には共感するところがたくさんあって・・・。
涙なしには読めませんでした。
うみねこさんの気持ち、分かるなんて言ったらおこがましいけれど・・・。

負ってしまったたくさんの心の傷が、少しずつ、溶けてなくなって消えていくといいですね。
だって、こんなにまっすぐで素敵な人なんだもの。

わたしは「汚いきもち」がいっぱいです(^^;)
わたしもそういうの、溶けてなくなっていくといいな~・・・。

自分が経験したつらいこと、同じ思いをする人は
少しでも減って欲しいな~って、わたしも思っています。


sumomo
うみねこさんこんにちは^^
わたしも摘出手術の前に卵子凍結を考えてました。
ちょうど「娘の子供を親が出産」というニュースが、当時話題になっていたのもありますけどね。

いろいろ考えて結局病院に行く事はなかったのですが、後悔はしていません。
ただし選択肢があったからこその結果なのでしょうね。ほんと自分でいろいろ聞かないと、
病院って最低限のことしか教えてくれない(うちの病院だけかな?)気がする。

やっぱり生きる希望って大事。
それが何かは人によると思うのだけど、今の私にとっては
ネコと一緒に住める家に引っ越しすることかな? うみねこさんうらやましいです^^

☆すみさん
うみねこ
すみさん、こんにちは。

この記事、書きながら、誰かを嫌な気持ちにしてしまうかも。。。って思って躊躇してました。
がん患者さんはみんなこれくらいの経験してるだろうし、今治療で頑張ってる人とか、乗り越えてる人とかに悪いなって。。。

私も「汚いきもち」がいっぱい。
きれいなことを表面だけで言うのはすごく簡単で、でも本音の部分はなかなかきれいにならなくて、両方の気持ちが存在してて・・・私はそんな感じかなぁ。
「汚いきもち」、簡単にはなくならないけれど、本当に、すみさんが言うみたいに、いつか溶けてなくなっていくといいな♪

☆sumomoちゃん
うみねこ
こんにちは!

sumomoちゃんも卵子凍結を考えてたんだ!
あのとき、食べて飲んだくれてネコと戯れて、おしゃべりし足りなかったね^^;

> 病院って最低限のことしか教えてくれない(うちの病院だけかな?)気がする。
私の病院もそうですよ。
大事なことしか教えてくれない。
卵子のことは大事なことと思われてない。みたい。

> 今の私にとってはネコと一緒に住める家に引っ越しすることかな?
あはは。
うちはネコ飼えるけど、いないんだよね(笑)
隣のネコが今日はベランダに遊びに来たよ!

sumomoちゃんもネコ飼いたいの!?
じゃあ、↑すみさんも入会したという、変態ネコバカ友の会入会しよ!

参考になりました
しょうこ
20代スキルス胃がんで抗がん剤治療をしてきました。
未婚子なしですが、私も不妊について考えています。
治療終盤で卵巣の腫れが判明し、胃切除と同時に卵巣切除もすすめられました。
私は緩和ケアだけで自然に余生を過ごしたいと考えていますが、親にも切除したほうがいいと言われます。恐ろしいのは切除した後生きる希望がないまま長く生きてしまうことです。
この日記を見て、希望があれば術後も頑張れると思えました。

☆しょうこさん
戸田梨恵
大変な治療をされているんですね。両親と意見が食い違ってしまうこと、私も多かったです。
どちらが正しいなんてことはないように思います。
ひとついえるのは、そう、生きていれば、私みたいに希望を持てる状況にもなれるということかな。

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2007/12/12(Wed) 00:38 |   |  #[ 編集]
こんにちは。
この記事には共感するところがたくさんあって・・・。
涙なしには読めませんでした。
うみねこさんの気持ち、分かるなんて言ったらおこがましいけれど・・・。

負ってしまったたくさんの心の傷が、少しずつ、溶けてなくなって消えていくといいですね。
だって、こんなにまっすぐで素敵な人なんだもの。

わたしは「汚いきもち」がいっぱいです(^^;)
わたしもそういうの、溶けてなくなっていくといいな~・・・。

自分が経験したつらいこと、同じ思いをする人は
少しでも減って欲しいな~って、わたしも思っています。
2007/12/12(Wed) 13:00 | URL  | すみ #-[ 編集]
うみねこさんこんにちは^^
わたしも摘出手術の前に卵子凍結を考えてました。
ちょうど「娘の子供を親が出産」というニュースが、当時話題になっていたのもありますけどね。

いろいろ考えて結局病院に行く事はなかったのですが、後悔はしていません。
ただし選択肢があったからこその結果なのでしょうね。ほんと自分でいろいろ聞かないと、
病院って最低限のことしか教えてくれない(うちの病院だけかな?)気がする。

やっぱり生きる希望って大事。
それが何かは人によると思うのだけど、今の私にとっては
ネコと一緒に住める家に引っ越しすることかな? うみねこさんうらやましいです^^
2007/12/12(Wed) 18:01 | URL  | sumomo #-[ 編集]
☆すみさん
すみさん、こんにちは。

この記事、書きながら、誰かを嫌な気持ちにしてしまうかも。。。って思って躊躇してました。
がん患者さんはみんなこれくらいの経験してるだろうし、今治療で頑張ってる人とか、乗り越えてる人とかに悪いなって。。。

私も「汚いきもち」がいっぱい。
きれいなことを表面だけで言うのはすごく簡単で、でも本音の部分はなかなかきれいにならなくて、両方の気持ちが存在してて・・・私はそんな感じかなぁ。
「汚いきもち」、簡単にはなくならないけれど、本当に、すみさんが言うみたいに、いつか溶けてなくなっていくといいな♪
2007/12/12(Wed) 22:48 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
☆sumomoちゃん
こんにちは!

sumomoちゃんも卵子凍結を考えてたんだ!
あのとき、食べて飲んだくれてネコと戯れて、おしゃべりし足りなかったね^^;

> 病院って最低限のことしか教えてくれない(うちの病院だけかな?)気がする。
私の病院もそうですよ。
大事なことしか教えてくれない。
卵子のことは大事なことと思われてない。みたい。

> 今の私にとってはネコと一緒に住める家に引っ越しすることかな?
あはは。
うちはネコ飼えるけど、いないんだよね(笑)
隣のネコが今日はベランダに遊びに来たよ!

sumomoちゃんもネコ飼いたいの!?
じゃあ、↑すみさんも入会したという、変態ネコバカ友の会入会しよ!
2007/12/12(Wed) 22:55 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
参考になりました
20代スキルス胃がんで抗がん剤治療をしてきました。
未婚子なしですが、私も不妊について考えています。
治療終盤で卵巣の腫れが判明し、胃切除と同時に卵巣切除もすすめられました。
私は緩和ケアだけで自然に余生を過ごしたいと考えていますが、親にも切除したほうがいいと言われます。恐ろしいのは切除した後生きる希望がないまま長く生きてしまうことです。
この日記を見て、希望があれば術後も頑張れると思えました。
2013/11/13(Wed) 12:36 | URL  | しょうこ #vHaYES/A[ 編集]
☆しょうこさん
大変な治療をされているんですね。両親と意見が食い違ってしまうこと、私も多かったです。
どちらが正しいなんてことはないように思います。
ひとついえるのは、そう、生きていれば、私みたいに希望を持てる状況にもなれるということかな。
2013/12/11(Wed) 17:51 | URL  | 戸田梨恵 #JalddpaA[ 編集]
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