はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

このブログに来てくださった方へ

小学校4年の春、新学期始まってすぐに小児白血病ALL発病しました。
化学療法と、脳への放射線治療、髄注により、3年間の治療後、学校に復学できました。

2006年7月に白血病と診断されるまで、高校をを卒業し、大学にも進学、仕事にも恵まれ、大学院に進学と、順調な日々を送っていました。
そしたら、超珍しい20年越しの再発^^;(世界中でも数えるくらいしかいないそうです)
大学を休学し、入退院しながら化学治療をしていました。

この病気になるまで、学校に通いながら勉強していました。
仕事をしていたのですが、将来の自分のキャリアを考えて、
退職&貯めたお金で大学院進学を決断。
新しい生活が始まり、
大好きな彼がいて、可愛がっている猫がいて、
新しい夢に向かって勉強ができる日々…
本当に幸せだと実感しながら日々を過ごしていました。
ところが突然の診断、入院、治療、休学…あっという間の出来事でした。

小児ALLで3年間の治療を終え、20年経過していた私にとって、
白血病はもう二度とかかることのない病気でした。
他のがんになることはあっても、
マルクや無菌室、二度とあの特有の辛い治療をすることはないだろうと思っていた。

微熱が下がらず、身体のだるさが続いたので病院に行くと、血液検査、当日入院。
学校は休学、猫とは会えず、そして彼も連絡がとれなくなりつつあります。
彼だけではなく、友人との人間関係も変わりました。
仲良くしていたつもりだったけれど、残念ながら縁がなくなってしまった人、
逆に病気を機に親しくなった友人もいます。
副作用で髪は抜けるし、不妊の可能性も告げられ、
また、蓄尿等、これまでは想像もしなかった生活に、精神的にやられました。

白血病で死ぬかもしれない。
そのことよりも、
失ったものをひとつひとつ数えては、
悲しくてやりきれなくて。
どうしようもない気持ちを抱えて泣いてばかりいました。

どうして大切なものを神様は奪うんだろうって…何故私だけ?って何度も自問自答しました。
20年もたってるのに。
あのとき、あれだけ頑張ったのに。
珍しい、宝くじにあたるより珍しい、20年越しの再発、そんなものに、どうして私が選ばれるのかって、世の中を憎んで泣いていた。


骨髄バンクに適合する型の人がいない私は、
骨髄移植することはできません。
あれだけテレビで白血病のドラマが騒がれて、
バンク登録者が増えているとしても。
それでもなお、
私のように移植できない人がいるってことを再認識させられました。
そして、自分自身の死を想像したとき
…どう生きてどう死にたいか、を考えさせられました。

その後、いろんながん友に出会って、気持ちは上向きになり、大学にもいい切り目で復学できたので友達もでき、
一緒に試験合格を目指したい仲間ができて、頑張っていました。

尊敬している先生達から、このまま頑張れ!と言われて、同じ世界に行きたいと努力していました。

その絶好調の時、またこの病気は再発しました。

それからはもう、地獄でした。

薬は入れても寛解しない、元々主治医をはじめ、何人かの方々が上手くJ病院に転院できるように尽力してくださいました。

その病院で、キツイといわれる化学療法を行ったのですが、結果は芽球が半分以上残っていました。
寛解していないと、ALLの人には移植ができないといわれたので、
移植病院であるうちの病院のベッドは早く開けて、積極治療しない人でも受け入れてくれる病院に移れと言われました。

その時のJ病院での治療と、その後のH大病院への転院及び治療方針については、「移植病院との出会い」に綴っています。


H大学で急性リンパ性白血病(ALL)で、非寛解のまま、3座違う弟と妹から2回移植し、
それがなぜが上手くいって、今元気にいきています。

相当珍しい、奇跡中の奇跡だといわれました。


助かったけれど、

失ってしまって戻らないものは、確かにあるんです。
子供を産むことは逆立ちしてもできないし、
失ったもの、時間の代替はききません。
白血病になったという事実も消せない。

けれど、もしかしたらこんな私を好きになってくれる人は
現れるかもしれないし、
努力していけば夢は叶えられるかもしれない。
社会復帰もできるかもしれない。

免疫が低いから、やりたかったことはできないかもしれない。
でも、生き抜くことはできるかもしれない。

まだまだ目の前は暗闇だけれど、
残された自由に目を向けて、
残された光を大切に、
追いかけていきたい
と思うようになりました。

いけるところまで楽しく前を向いていきたい!

5年生存率は、決して高くない病気です。
再発した私の場合、とりあえず、20%とかそんなものらしい…と最初に聞きました。
でも、今うみねこは化学治療の結果、元気でいます。
もちろん、まだ通院は終わっていないし、
突然再発したり、薬が合わず、
死ぬこともあるかもしれない。
その可能性は十分にあるけれど、
今できることを、
できるだけやっておこうと思うようになりました。

治療を続けながら、
今まで通り勉強して、
おいしいご飯食べに行って、
遊んで、いっぱい笑おうと企んでいます。
いつ何がどうなるか分からないけれど、
病気になったお陰で、時間の大切さを考えさせられました。

私の人生は、後数年あるか50年あるか、
そんなことは分かりませんが、
人生ってのは、長けりゃいいってもんじゃない。
貴重な時間を後悔しないようにいきていきたい。

その記録を残していけたら、と思っています。
そして、白血病患者さんだけでなく病気の人、
もちろん病気ではない人とも、
このBlogを通して元気を分け合えたらいいな。
そう思います。


スポンサーサイト

FC2blog テーマ:医療・病気・治療 - ジャンル:心と身体

【2006/10/17 22:34】 | [はじめに]はじめに
トラックバック(0) |

通りすがりですが・・
航希
突然に大変な病気になられて大変でしたね。
ただの通りすがりですが、私の友人も同じような病気で入院中ですが
精神的に落ち込む事が、もっとも怖いことだと頑張っておられます。
なにかの参考のなればと思いURLを書かせて頂きます。
http://homepage.mac.com/aspam/

ちなみに私は腎臓移植で入院中です。


スナフっち
はじめまして。
突然のコメントですが、お許しください。
私の夫も3月より、急性リンパ性白血病で闘病中です。
幸いにもバンクでドナーが見つかり、9月に移植の予定です。
うみねこさんの前向きな姿勢を見習って、私も前向きに夫の闘病を支えていこうと思いました。

まだまだ先は長いけど、頑張りましょう!v-392

スナフっちさん
うみねこ
スナフっちさん、初めまして。ブログ、拝見させていただきました!
ドナーさんが見つかって本当によかったですね!支えるご家族も大変だと思いますが、頑張っていきましょう♪

はじめまして。
ミキ
こんにちは。
活性酸素除去とか、果物野菜をたくさん食べるとか清浄な細胞が増えていくイメージトレーニングとか
いかが でしょう(>_<)
私も"生きる"こと自体がんばります(T_T)

コメントを閉じる▲
コメント
この記事へのコメント
通りすがりですが・・
突然に大変な病気になられて大変でしたね。
ただの通りすがりですが、私の友人も同じような病気で入院中ですが
精神的に落ち込む事が、もっとも怖いことだと頑張っておられます。
なにかの参考のなればと思いURLを書かせて頂きます。
http://homepage.mac.com/aspam/

ちなみに私は腎臓移植で入院中です。
2006/10/24(Tue) 08:05 | URL  | 航希 #qbIq4rIg[ 編集]
はじめまして。
突然のコメントですが、お許しください。
私の夫も3月より、急性リンパ性白血病で闘病中です。
幸いにもバンクでドナーが見つかり、9月に移植の予定です。
うみねこさんの前向きな姿勢を見習って、私も前向きに夫の闘病を支えていこうと思いました。

まだまだ先は長いけど、頑張りましょう!v-392
2007/08/17(Fri) 19:21 | URL  | スナフっち #.JOZPalA[ 編集]
スナフっちさん
スナフっちさん、初めまして。ブログ、拝見させていただきました!
ドナーさんが見つかって本当によかったですね!支えるご家族も大変だと思いますが、頑張っていきましょう♪
2007/08/18(Sat) 08:47 | URL  | うみねこ #-[ 編集]
はじめまして。
こんにちは。
活性酸素除去とか、果物野菜をたくさん食べるとか清浄な細胞が増えていくイメージトレーニングとか
いかが でしょう(>_<)
私も"生きる"こと自体がんばります(T_T)
2009/01/01(Thu) 04:14 | URL  | ミキ #-[ 編集]
コメントを投稿
URL:

Pass:
秘密: 管理者にだけ表示を許可
 
トラックバック
この記事のトラックバックURL
この記事へのトラックバック
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。