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いけるところまで

はじめまして、うみねこです。２００６年７月から、白血病の治療をはじめました。いろいろ不安になることも多いけれど、日常の出来事を綴っていきたいと思っています。

「オストメイトＪＰ」のご紹介★

↑がん　癌　ガン闘病者コミュニティ「エノク」さんが、　「オストメイトＪＰ」というサイトを立ち上げられてます。

---すみさんの記事　引用---
　※以下にウィキペディア（Wikipedia)のリンクを貼りますね。ご参考までに・・・

　　●オストメイト

　　●ストーマ
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このブログに来られる方は、血液疾患の方が多いのでしょうか。
健康な方も、他のがんの方もいらっしゃると思います。
患者さんご家族の方も。
何かの検索でたまたま来られた方も。

ここに来られた方が、外出先でオストメイト対応トイレを見かけたときに、「おっ」って思ってくださったとき、オストメイト対応トイレ情報を投稿してくださったらなーと思って、ご紹介させていただきました。

---すみさんの記事　引用---
この病気を告知され、本を買って勉強していく中で、
子宮がんや卵巣がん、直腸がんなどの患者さんはもちろん、先天的な理由でも、
ストーマ（人工肛門）を増設した方々が存在することを知りました。

自分自身が、当事者などになってみないと気がつけないこと・知らないことが、本当にたくさんあります・・・。
-----------------------

私も全く同感なんです。
所謂バリアフリーの広いトイレは知っていたけれど、病院のトイレにあるオストメイト対応の設備が何のためにあるのか、最初に入院したときはよく分かりませんでした。

でも、入院中にオストメイトの患者さんや、ブログ友達と接するうちに、
そして自分自身病気になって、それなりに問題にぶつかるうちに、
学んだし、知らないことは知ろうと思うようになりました。

血液疾患の方は手術しないから、あまり問題もないかもしれないけど、それでも、長期入院や移植による体力低下時には、普通のトイレでは厳しいこともあると思います。

少なくとも、私はそうでした。

最初の入院・・・３ヶ月くらいだけれど、寝たきりの期間もあったので、退院したときは一度座ると立てませんでした。様式だと壁に手をついて立てますが、和式だとそもそもしゃがむ体勢は無理！

また都内はエレベーターが少なく、階段が多くて・・・２，３段の階段ですら、何かにつかまらないとのぼれないんですよね。

トイレとは関係ないけど、エスカレーターはあの速度についていくのが恐怖だった。。。
エスカレーターって、お年寄りがラクできるようにはできてないってこと、認識できていませんでした。

ちょっと買い物にでかけたら、体調悪くなってしまい、休憩しようとカフェに入ろうと思ったら喫煙席が1階で、階段上れないから諦めて、別のカフェを探す途中でしゃがみこんでしまったり（笑）

デパートでトイレに行こうとしたら、トイレが半階位置にあってその階段が果てしない道のりに見えたり。一歩一歩階段のぼってたら、ジロジロ見られたり。

そういうことが、形を異にしても、世の中にはたくさんあるんだと思います。

世の中いろんな方がいて、健康な人にはなんでもないことでも、それがある人にとっては大きな障害である場合もあるんですよね。

だから、そんなときにできるだけストレスを感じることなく、本当の意味でバリアフリーな生活ができればいいなと思うんです。

そのひとつの手段として、オストメイト対応トイレ情報が集まったらいいなーって思ったので、すみさんの記事をご紹介させていただいてます♪

---すみさんの記事　引用---

　『患者と家族のための「エノク」』　の管理人さんからメールが届いていました。

オストメイトの方の声を知り、
全国のオストメイト対応トイレの場所などを集めて、携帯からも確認できるようなサイト
を開設なさったとのこと。

それがコチラ　　『　オストメイトＪＰ　』

わたした記事にさせていただいたのは、このサイトでは、トイレ情報の募集もしているから

イタズラ投稿などの防止のため、メールアドレスなどを登録する必要があるとのことですが、
以下の情報をみんなで集めて、サイトを作り上げていく主旨とのことです。

＜トイレの場所について＞
１．郵便番号
２．住所・都道府県
３．住所・市区町村
４．住所・町域（町名、番地等）
５．施設名
６．施設詳細
７．連絡先電話番号
８．利用可能時間
９．利用制限

＜鉄道・高速道路の場合、入力してください＞
１０．路線名・高速道路名
１１．駅名・ＳＡ名

＜トイレ詳細＞
１２．機能詳細
１３．温水機能
１４．特記事項

これらすべての項目を記入して投稿しなければいけない、というわけではないようなので
（もちろん、分かるに越したことはないのでしょうけれど・・・）、
最低限必要なのは、設置してある施設名や最寄り駅と利用可能時間、
できれば温水機能の有無と連絡先といったところかな～？と、個人的には思っています。

-----------------------

白血病の治療も、骨髄バンク、さい帯血、輸血・・・健康な方のありえないくらいの善意で支えられている。
自分が病気にならなければ、世の中にそういうシステムがあることすら気付かないことが多いのが事実じゃないでしょうか。
私が「オストメイト」をよく知らなかったように。。。

・・・最後に同じ事を繰り返しますが（笑）

ここに来られた方が、外出先でオストメイト対応トイレを見かけたときに、「おっ」って思ってくださったとき、オストメイト対応トイレ情報を投稿していただけたら・・・、そしてこのサイトが充実することで、気負うことなく出かけられる方が増えればいいなと思います♪

特別な想い(^-^) | TB(0) | CM(8)

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同感です

病気になって、日本という国は（ちと大袈裟か）、老人や病気の方や障害のある方にとって、暮らしにくい国だと実感しますね。
何年前かに比べると増えたとはいえ、まだまだエレベーターのない駅は多いし、オストメイト対応の設備があるトイレも探すのが大変だろうと思います。
病気になって、本当にいろいろなことを感じます。本当にひとりひとりの少しだけの善意がいつか大きな花を咲かせて、健康な人もそうではない人も対等に生活できるような、そんな日がきたらいいのにな。

[ 2008/01/26 15:57 ] ひろみママ [ 編集 ]

こんにちは。
＞病気にならなければ、世の中にそういうシステムがあることすら気付かないことが多いのが事実
って、わかります。
わたしも事実、そうだったと思うから。
勉強不足だなって思いつつ、知らないことだらけです。
少しでもQOLｕｐのお手伝いできたら嬉しいですね。

[ 2008/01/26 16:53 ] いなここ [ 編集 ]

私なんて・・・・

地域的なものもあるかもしれないけど、オストメイトのお手洗い
というものを見たことがありません(・_・;)
でも父の仕事の関係で、そういう方を小さい頃からずいぶん見てきていて
本当にご苦労されてる事は存じてます。
マップなどができて、活用されることを望みます！！

[ 2008/01/26 21:13 ] みーこです [ 編集 ]

☆ひろみママさん

私も、アメリカと比べると、やはり日本は・・・って思ってしまうかも。東京なんて、都会なのに電車だけでなく、ノンステップでないバスも混ざってるし。

本当に、バリアフリーっていうけど、それって物理的な高さだけじゃないんですよね。病気になってせっかく気付くことができたから、できることがあればやっていきたいです！

[ 2008/01/27 00:21 ] うみねこ [ 編集 ]

☆いなここさん

こんにちはー
私も、他にも知らないことがいっぱいあるんだろうなって思います。
ＱＯＬって大事ですよね。ほんとに・・・主治医にＱＯＬを大事にして・・・って言われたとき、それ何の略？って聞いてしまったくらいだけど（笑）
生きてるときは、できるだけ自由に楽しく過ごしたいですもんね。

[ 2008/01/27 00:29 ] うみねこ [ 編集 ]

☆みーこさん

私も普段自分が使用する公衆トイレが主に駅で古いからか、オストメイトマークは見たことがないんです。どこかでマークがついているのを見たことがあるんですが。
車椅子マークがついたトイレは駅にあるけど、そこから地上に出るのにも電車に乗るのにも、近くに階段しかないってのがナゾだったりします＾＾；

[ 2008/01/27 01:37 ] うみねこ [ 編集 ]

ありがとうございます☆

ご紹介くださってありがとうございました！（＾＾）

化学療法の時はわたしもヘロヘロになったけれど、あらためてうみねこさんのつらさを知ったように思います・・・。
つらそうな人を見たら、ジロジロ見ないで助けてほしい！（＞＜）
・・でも助けようとすると逆に目立っちゃったり（＾＾；）（目の不自由な人に声をかけたら、不審者と間違われたことあるんですよ・・・汗）
そういう現状も、ちょっとでも変わっていくといいですね☆

[ 2008/01/29 20:27 ] すみ [ 編集 ]

☆すみさん

不審者に見られたら、ちと辛いですね。。
でも、困ってる方もたくさんいるから、声をかけてみないと分からないから、そういうすみさんみたいなヘルプって大切なんだと思います

[ 2008/01/31 15:25 ] うみねこ [ 編集 ]

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白血病のこと

情報を求めていらっしゃる方の何らかの力になれればと、少しまとめてみました。
私の体験、今だからこそ言えることなどをまとめてみました。何らかの参考になればと思います。

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◆不妊のこと(β)
◆脱毛のこと(これから）

★あくまで、私見・個人の経験に基づくものであり、また、治療方法・副作用は人それぞれです。全ての患者さんにいえるものではないことをご了承ください。

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