はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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今回はちょっときつかったので、記録のため記事にします

◆維持療法◆
オンコピン注射・内服メソトレキセート・ロイケリン開始!
点滴当日:いつもと変わらず(足のしびれ、軽い吐き気程度)

1日目:プレドニン85mg開始、いつもと変わらず

2日目:ちょっと身体の節々が痛い、食欲がない程度

3日目:お昼ごろから胸焼け、吐き気、夕方から激しい胃痛・・・夜中眠れず。
    トイレに行っても尿がほとんどでなくて、あれ?と思う。

4日目:一日中胃痛、ご飯が食べられない。
    あまりに辛くて、抗がん剤は飲めなかった・・・
    尿意が全く無くて、トイレは1日1回少しだけ・・・
    夜中何度も胃が痛くて目が覚める。
    この日は一日中、痛いと騒ぎ続けてた(笑)
    
5日目:かなりよくなるが、胃の鈍痛が続く。
    でも底はついた感じ。
    でも、我慢できる程度に回復。
    夕食から、軽く食事ができた。
    トイレも少しよくなっている感じ。
    プレドニン終了!

6日目:胃痛はほとんどなし。
    お昼頃からお腹がごろごろすごい音!
    胃や腸が動き出したような感じ!
    それとともに、ご飯が食べられるように♪
    そしてその後明け方まで不思議な下痢が続く・・・

7日目:ほぼ回復!2キロ減量成功(^-^)v



外来治療での激しい胃痛は始めてだったので、ちょっと焦りました。。。
あと、トイレにいってもほとんど何もでなかったのにも。。。

実家で病院にすぐ行けなかったので、あれ?どうしよう??とか思っているうちにすぐ回復を感じたので、よかったけど。

胃や腸の働きがほぼ止まっていたような感覚でした~

ちょっと調べたら、副作用であるみたい。
イレウスになったら治療やめるとか言われたことあるし、やっぱり腸がほとんど働いてなかったんだと思う。


同じ治療やってても、やっぱり度重なる毒治療によって、内臓は毒にやられて弱っているのかな。
こどものときからカウントしたら、相当だよね。
再発時の化学療法も、JALSGの標準プロトコルより強いし。
急にわけもなく怖くなってきた。

治療では、心臓に毒性のあるくすり、髄注という脊髄にいれるくすりとか、そういう一生のうちの使用限度が決まってるくすりがある。
ある回数以上使うと、今度はその毒が原因で心臓や脳に高い確率で危険が生じるからだ。
放射線治療とおなじ。
ビーカーにどんどん水をいれていって、それがあふれたらもう入れられない。
そんなかんじ。

それ以外の毒は、肝障害や腎障害といった目に見える障害がでるまでだから、きっと、個人によって違うんだと思う。
基本的に溜まらない系の毒は、毒自体は外にでちゃうらしい。
でも、溜まっていく毒があって、そういうのが原因で卵巣もダメになるみたい。


心毒のほうは、1回治療途中に先生にきいてみたことがあるけど、このとき、精神的にやばくて暴れたついでに聞いたので先生に何かしら説得&慰められたことしか覚えてない・・・(笑)
おまけにその後これでもかと治療してるから、今の時点でどうなのかは分からない。
(今外来でやってる治療は、心毒性はないです)

髄注も小児でやってるから、今回の治療でも標準より回数を減らしてある。
放射線もやってるから、今後もし移植ということになっても、私は移植前の放射線もできないかもということを聞いたこともあるから、相当被爆してるのかな。

先生は、ボーダーラインを越さない限り、不必要に不安にさせる情報は患者に教えない。
あなた、心毒80%です、とか

ボーダーを越さなくて、異常がみられないなら、別に支障はないし。
ボーダー越すときは、再発して治療のために通常行う治療ができないときだから。
どのくらい余力が残っているのか気になることもあるけど。。。

聞いたら教えてくれるだろうけど、聞いたからって何もかわらないし、逆に90%とか言われたら必要以上にいろいろ不安になりそうだから、あえて聞かないでいる。
普段、気にしないようにしてる。
でもやっぱり、心臓に毒とか聞くと、走っていいの?とか一瞬躊躇してしまう小心者の私。
じゃあ一生酒飲むなって感じだけどっ!

表面やデータに現れるまで自分では分からないけど、知らない間に内臓が弱っているから、同じ治療でもこんなに辛くなったのかな・・・最後まで治療できるのかな・・・って考えると、急に怖くなっちゃいました。

だんだん身体が弱ってるんじゃなくて、今回はたまたま、寒くて調子が悪かっただけだと思いたい!!
そうでありますようにーーー

次回が勝負だな。


一応、今度外来で報告してみますー


何かあったら電話か外来きてくださいって言ったでしょ。
なんでそんな不安なら電話してこなかったの。
って注意されそうだ(笑)

よし!
今後の治療とか、晩期障害とか、怖いことは考えない!
現実にまだ問題になってないことを想像して悩んでも損だよね。

今元気なんだから、毒のことは忘れよう!!(^-^)/

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◆維持療法◆
オンコピン注射・内服メソトレキセート・ロイケリン開始!
点滴当日:いつもと変わらず(足のしびれ、軽い吐き気程度)

1日目:プレドニン85mg開始、いつもと変わらず

2日目:ちょっと身体の節々が痛い、食欲がない程度

3日目:お昼ごろから胸焼け、吐き気、夕方から激しい胃痛・・・夜中眠れず。
    トイレに行っても尿がほとんどでなくて、あれ?と思う。

4日目:一日中胃痛、ご飯が食べられない。
    あまりに辛くて、抗がん剤は飲めなかった・・・
    尿意が全く無くて、トイレは1日1回少しだけ・・・
    夜中何度も胃が痛くて目が覚める。
    この日は一日中、痛いと騒ぎ続けてた(笑)
    
5日目:かなりよくなるが、胃の鈍痛が続く。
    でも底はついた感じ。
    でも、我慢できる程度に回復。
    夕食から、軽く食事ができた。
    トイレも少しよくなっている感じ。
    プレドニン終了!

6日目:胃痛はほとんどなし。
    お昼頃からお腹がごろごろすごい音!
    胃や腸が動き出したような感じ!
    それとともに、ご飯が食べられるように♪
    そしてその後明け方まで不思議な下痢が続く・・・

7日目:ほぼ回復!2キロ減量成功(^-^)v



外来治療での激しい胃痛は始めてだったので、ちょっと焦りました。。。
あと、トイレにいってもほとんど何もでなかったのにも。。。

実家で病院にすぐ行けなかったので、あれ?どうしよう??とか思っているうちにすぐ回復を感じたので、よかったけど。

胃や腸の働きがほぼ止まっていたような感覚でした~

ちょっと調べたら、副作用であるみたい。
イレウスになったら治療やめるとか言われたことあるし、やっぱり腸がほとんど働いてなかったんだと思う。


同じ治療やってても、やっぱり度重なる毒治療によって、内臓は毒にやられて弱っているのかな。
こどものときからカウントしたら、相当だよね。
再発時の化学療法も、JALSGの標準プロトコルより強いし。
急にわけもなく怖くなってきた。

治療では、心臓に毒性のあるくすり、髄注という脊髄にいれるくすりとか、そういう一生のうちの使用限度が決まってるくすりがある。
ある回数以上使うと、今度はその毒が原因で心臓や脳に高い確率で危険が生じるからだ。
放射線治療とおなじ。
ビーカーにどんどん水をいれていって、それがあふれたらもう入れられない。
そんなかんじ。

それ以外の毒は、肝障害や腎障害といった目に見える障害がでるまでだから、きっと、個人によって違うんだと思う。
基本的に溜まらない系の毒は、毒自体は外にでちゃうらしい。
でも、溜まっていく毒があって、そういうのが原因で卵巣もダメになるみたい。


心毒のほうは、1回治療途中に先生にきいてみたことがあるけど、このとき、精神的にやばくて暴れたついでに聞いたので先生に何かしら説得&慰められたことしか覚えてない・・・(笑)
おまけにその後これでもかと治療してるから、今の時点でどうなのかは分からない。
(今外来でやってる治療は、心毒性はないです)

髄注も小児でやってるから、今回の治療でも標準より回数を減らしてある。
放射線もやってるから、今後もし移植ということになっても、私は移植前の放射線もできないかもということを聞いたこともあるから、相当被爆してるのかな。

先生は、ボーダーラインを越さない限り、不必要に不安にさせる情報は患者に教えない。
あなた、心毒80%です、とか

ボーダーを越さなくて、異常がみられないなら、別に支障はないし。
ボーダー越すときは、再発して治療のために通常行う治療ができないときだから。
どのくらい余力が残っているのか気になることもあるけど。。。

聞いたら教えてくれるだろうけど、聞いたからって何もかわらないし、逆に90%とか言われたら必要以上にいろいろ不安になりそうだから、あえて聞かないでいる。
普段、気にしないようにしてる。
でもやっぱり、心臓に毒とか聞くと、走っていいの?とか一瞬躊躇してしまう小心者の私。
じゃあ一生酒飲むなって感じだけどっ!

表面やデータに現れるまで自分では分からないけど、知らない間に内臓が弱っているから、同じ治療でもこんなに辛くなったのかな・・・最後まで治療できるのかな・・・って考えると、急に怖くなっちゃいました。

だんだん身体が弱ってるんじゃなくて、今回はたまたま、寒くて調子が悪かっただけだと思いたい!!
そうでありますようにーーー

次回が勝負だな。


一応、今度外来で報告してみますー


何かあったら電話か外来きてくださいって言ったでしょ。
なんでそんな不安なら電話してこなかったの。
って注意されそうだ(笑)

よし!
今後の治療とか、晩期障害とか、怖いことは考えない!
現実にまだ問題になってないことを想像して悩んでも損だよね。

今元気なんだから、毒のことは忘れよう!!(^-^)/

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【2008/02/13 20:32】 | [再発]維持療法(2007.11-)
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rider
薬は違うけど、私もそんな感じだった!
なんか消化器系全て止まってるって感じ。

尿の異常は、早めに対処してもらってね。
腎臓の異常は抗がん剤にツキモノだから。
(婦人科チームは腎臓とかに過敏反応( ̄▽ ̄))
 
入院治療は調子が悪い時は安心なんだけど、外来治療はこういうときに迷うね。
一人暮らしだしさ。


がんばってますね
2121
とっても辛い日々を送っていたんですね。
いなここさん、偉いです!
私は何もできないけれど
本当に心から応援してます。
そしていつもその強い心に惹かれています。


ごめんなさい
2121
いなここさんの所からおじゃまして
勘違いしてしまいました。

はじめまして。
2121と申します。

間違えてコメントしてのですが
うみねこさんのおかげで一瞬にして決断した事があります。
ありがとうございます!!
よろしければ、また伺わせていただいて
決断内容は後日報告させていただきたいと思います。

本当に突然ごめんなさい。


☆riderさん
うみねこ
riderさんもそうだんたんですねー

同じ病気で外来治療してる人が少なくて情報が少ないけど、他のがん治療で薬が違っても、毒の副作用はほとんど変わらないですよね。
参考になります!!
腎臓の話も・・・婦人科チーム心強いっ!

>入院治療は調子が悪い時は安心なんだけど、外来治療はこういうときに迷うね。
>一人暮らしだしさ。
そーなんですよね。
入院より家のほうが何倍もいいんだけど、どの程度で病院に行っていいものかって悩んじゃいます。
先生には迷惑でも、大げさなくらいでいいのかも~(^^)

☆2121さん
うみねこ
はじめまして。
気にしないでくださいねー。
いなここさんのところで、コメントされているのを何度かお見かけしたことがあります(^-^)

はい、ぜひぜひ、また遊びに来てください♪
お待ちしてますv-22

しんどかったんね。
いなここ
こんにちは。
お会いしたときの直前のことですよね??
今回きつかったんですね・・・。なんにもわかってなくてごめんね。
「怖いことは考えない!」これは、いい!と思う。

☆いなここさん
うみねこ
うわー。
そんなことない!!
だって、日程変えてもらってるし!
それに、せっかく関西に戻ったんだから、はってでもいなここさんに会う気満々だったよv-91


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コメント
この記事へのコメント
薬は違うけど、私もそんな感じだった!
なんか消化器系全て止まってるって感じ。

尿の異常は、早めに対処してもらってね。
腎臓の異常は抗がん剤にツキモノだから。
(婦人科チームは腎臓とかに過敏反応( ̄▽ ̄))
 
入院治療は調子が悪い時は安心なんだけど、外来治療はこういうときに迷うね。
一人暮らしだしさ。
2008/02/15(Fri) 11:19 | URL  | rider #I4t1ZHtI[ 編集]
がんばってますね
とっても辛い日々を送っていたんですね。
いなここさん、偉いです!
私は何もできないけれど
本当に心から応援してます。
そしていつもその強い心に惹かれています。
2008/02/15(Fri) 23:50 | URL  | 2121 #-[ 編集]
ごめんなさい
いなここさんの所からおじゃまして
勘違いしてしまいました。

はじめまして。
2121と申します。

間違えてコメントしてのですが
うみねこさんのおかげで一瞬にして決断した事があります。
ありがとうございます!!
よろしければ、また伺わせていただいて
決断内容は後日報告させていただきたいと思います。

本当に突然ごめんなさい。
2008/02/16(Sat) 02:27 | URL  | 2121 #-[ 編集]
☆riderさん
riderさんもそうだんたんですねー

同じ病気で外来治療してる人が少なくて情報が少ないけど、他のがん治療で薬が違っても、毒の副作用はほとんど変わらないですよね。
参考になります!!
腎臓の話も・・・婦人科チーム心強いっ!

>入院治療は調子が悪い時は安心なんだけど、外来治療はこういうときに迷うね。
>一人暮らしだしさ。
そーなんですよね。
入院より家のほうが何倍もいいんだけど、どの程度で病院に行っていいものかって悩んじゃいます。
先生には迷惑でも、大げさなくらいでいいのかも~(^^)
2008/02/16(Sat) 10:10 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
☆2121さん
はじめまして。
気にしないでくださいねー。
いなここさんのところで、コメントされているのを何度かお見かけしたことがあります(^-^)

はい、ぜひぜひ、また遊びに来てください♪
お待ちしてますv-22
2008/02/16(Sat) 10:12 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
しんどかったんね。
こんにちは。
お会いしたときの直前のことですよね??
今回きつかったんですね・・・。なんにもわかってなくてごめんね。
「怖いことは考えない!」これは、いい!と思う。
2008/02/17(Sun) 12:19 | URL  | いなここ #-[ 編集]
☆いなここさん
うわー。
そんなことない!!
だって、日程変えてもらってるし!
それに、せっかく関西に戻ったんだから、はってでもいなここさんに会う気満々だったよv-91
2008/02/17(Sun) 20:38 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
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