はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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予約はなかったのですが、外来に行ってきました。
受付で、
「採血してくださいっ!って先生に伝えてくださいっ!!」
とすごい勢いで訴える独身30女、約一名。
受付の事務員さん、ちょっと迷惑不思議そう(笑)

実はここんとこ5日くらいかな、時折微熱(上がっても37.7どまり)が出たり、いくら寝ても眠かったり、風邪っぽかったり、だるかったり、体調いいときはすごくいいのですが(遊んでるときとかね!)、ちょっと気になってたんです。

何故なら、初発のとき、再発のときも、微熱や咳が続いてだるいのが続くという症状だったので、今回、もしや再々発・・・と思ったんですよ。
(※白血病で病院にかかるときの自覚症状は、ひとそれぞれです。)

まさか・・・と思いつつ、
タイミングもいいし、
(人が幸せなときに襲ってくる病気なので、の今なんてグッドタイミングだし)
入院治療やめてしばらくたつし、
いろいろ不安になりだすととまらなくて。

かといってすぐに病院にいかずにしばらく放置していたのは、外来→検査→入院→毒注入(おうちに帰してもらえず閉じ込められる)がほんの数時間のうちに起こるというパターンを熟知しているから。
それに、早く行ったからといって、治るものでもないから。
まだまだ遊び倒さなければ、入院はできないのだ!!

でも不安なまま次の外来まで2週間過ごすのも嫌だとやっと思えて、即日入院は断ればいいだけだと決意して、血液検査してもらってきました!

血液検査するまでの間、超ハイテンション。
くるならきやがれ!みたいな。

で、結果待つ1時間半くらいの間、後ろに雨雲状態。

ぴこぴこぴーん。って診察室から呼ばれると、
また妙にテンション

後から思えば、診察室の私は、かなり変だったんじゃないか

結果は、大丈夫でしたー(*^ワ^*)
本当に、嬉しい☆


肝数値がちょこっと悪いけど、この程度じゃだるくならないだろうとのこと。
白血球が1000以下とかになるとだるくなる人もいるらしいけど、2300もあったので、そんなことはないはず。
多分、抗がん剤の副作用とかで少し身体が弱っているのを、私が勝手に悪いほうへ想像して増幅させてたんだと思います。

先生は、
発症時に下がる血小板もちゃんとあるし(PLT20)、芽球もないし、大丈夫だと思う、って言われました(^-^)v
ただ、医者としては骨髄検査してみないと絶対大丈夫とはいえないけどねー
ともおっしゃいました.(゚∀゚;)
もちろん、丁重にお断り~
先生もそもそも、そこまでやらなくても大丈夫だと思っているよう。
(私の主治医は超優秀だと思うが、
心根は優しい人だと思うが、
間違いな~く、ドSだと思う。)

(注)白血病は、正常な白血球ではなく異常な白血球がどんどこ増える病気なのですが(同じ白血病でも、いろいろ種類はありますが)、検査項目の「芽球」というのが白血病細胞で、これが0ってことはデータ的には正常なのです。
ただ、血液は骨髄で作られて抹消血にでてくるので、採血で抹消血にないからといって骨髄にないといいきれないのです。骨髄にないかどうかは、恐怖の骨髄検査しないと分かりません。でも急性リンパ性白血病のばあい、骨髄で白血病細胞が作られてから抹消に流れてくるのにほとんど時差がないから、採血で十分分かるみたいです。


ただ、CRPの値が1.0で、白血球2300のうち、リンパ球というのが300ちょっとだったので(好中球は1800あるのでなんでも食べれる!)、感染症にならないよう抗がん剤の服用はお休みすることになりました。
咳もあったので、服用は2週間後の外来までお休みしましょうか、って先生は最初おっしゃった。
いつもの私なら、気持ち悪くなる毒飲まなくていい、ラッキー♪
って思うんだけど、
珍しく、弱気な私は治療に意欲的で、
「2週間も服用休んでだいじょうぶなんですかーーー
 最近、再発が怖くなってきましたーーー
 せんせー、怖いよーーー」
と言ってしまった。
そしたら、
「じゃ、経過観察もかねて、1週間後に様子見て、考えましょうか」
って言われました。

あとで気付いたけど、抗生剤はもらいませんでした。
入院治療前にCRPが高いときは、予定通り治療始められるようにって、もらったのに。。。なんでだろ。
今の治療って、入院治療ほど、厳格なきまりがないのかな・・・


私が、抗がん剤に意欲的な発言をしたため、
外来が来週(経過観察)、再来週(もともとの予定)と入ってしまいました
ちょっと面倒だけど、そのほうが安心かな♪

あ、それから、2週間前の維持療法後きつかった話をすると、
「胃腸が止まった感じがした」
というのにはクビをかしげつつ、オンコビンが原因かな、とおっしゃった。
たぶん、悪い状態を事後報告されても、困るんだろうな。。

「胃が痛い」というのは、
プレドニン85mg/dayじゃないかとのこと。
これだけのプレドニンを飲めば、お年寄りには必ず胃薬を出すくらい荒れるみたい。
若いから←ここ大事!
出さなかったらしい。
次の点滴時に、胃薬の相談になると思う。

今日は外来混んでたのに、妙にハイテンションだった私は、自分の病気の細かい話とかも、いろいろ質問しちゃいました。
ほぼ雑談。
超迷惑患者。

なんかね、誰かとお話したかったんだよね。
自分の不安な気持ちを、先生とおしゃべりして発散させたかった。
再発したらきっと、今笑って話している先生の態度が、100%戦闘モードになって、完全に患者と先生の関係になっちゃうんだよね。
もちろん、今も患者と先生なんだけど、
これまでの半年以上の入院期間、毎日顔を合わせて、治療方針を巡っては、生き方死に方みたいな人生観も散々ぶつけたし、不妊の悩みも人生の悩みも相談し、先生を恨んだこともあれば、泣きながら感情ぶつけたこともある。
一方で、先生の愚痴も聞いたこともある。
また、骨髄検査ではお尻も半分見られているし、ハゲ頭も見られているし、胸も触られたし(←言い方悪いな・・・)・・・
私に、一生忘れることのない生きていく勇気をくれたのも、今の主治医だ。
(先生は忘れていると思うけど
だから、一方的にだけど、相当信用しているんだよね。
再発治療となれば、今の笑いを交えたほんわかムードの外来はなくなる。
それはすごく嫌で、笑いながら接してもらいたい、そういう不思議な気持ちがある。


まだまだ治療後まもない私は、
1日1日を当たり前に感じるほどにはまだ日常に慣れていない。
それでも、この自由は、再発したとたん、一瞬で奪われてしまう貴重な日々であることを再び強く実感して怖くなった。
今維持できている、この大切な1日一瞬を、ムダにしないようすごさなきゃ。
今治療を頑張っている友達が戻ってきたときに、私も会えるように今の完解を維持しておかなければ!


あっ、そうそう。
なんかねー、
再発かも、入院させられるかも(←あくまでも受身の私)、って思ったとき、
真っ先に頭に浮かんだのは、
「最近あそこのラーメンとお寿司食べてないから、
 食べ納めしなきゃ!」でした.。(゚∀゚*)
私のからだの85%は食い気です。。。

ちなみに、次に浮かんだのは、
「部屋にあるやばいもの、隠さなきゃ!」(家族がくるから)
です(。A。)!
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実はここんとこ5日くらいかな、時折微熱(上がっても37.7どまり)が出たり、いくら寝ても眠かったり、風邪っぽかったり、だるかったり、体調いいときはすごくいいのですが(遊んでるときとかね!)、ちょっと気になってたんです。

何故なら、初発のとき、再発のときも、微熱や咳が続いてだるいのが続くという症状だったので、今回、もしや再々発・・・と思ったんですよ。
(※白血病で病院にかかるときの自覚症状は、ひとそれぞれです。)

まさか・・・と思いつつ、
タイミングもいいし、
(人が幸せなときに襲ってくる病気なので、の今なんてグッドタイミングだし)
入院治療やめてしばらくたつし、
いろいろ不安になりだすととまらなくて。

かといってすぐに病院にいかずにしばらく放置していたのは、外来→検査→入院→毒注入(おうちに帰してもらえず閉じ込められる)がほんの数時間のうちに起こるというパターンを熟知しているから。
それに、早く行ったからといって、治るものでもないから。
まだまだ遊び倒さなければ、入院はできないのだ!!

でも不安なまま次の外来まで2週間過ごすのも嫌だとやっと思えて、即日入院は断ればいいだけだと決意して、血液検査してもらってきました!

血液検査するまでの間、超ハイテンション。
くるならきやがれ!みたいな。

で、結果待つ1時間半くらいの間、後ろに雨雲状態。

ぴこぴこぴーん。って診察室から呼ばれると、
また妙にテンション

後から思えば、診察室の私は、かなり変だったんじゃないか

結果は、大丈夫でしたー(*^ワ^*)
本当に、嬉しい☆


肝数値がちょこっと悪いけど、この程度じゃだるくならないだろうとのこと。
白血球が1000以下とかになるとだるくなる人もいるらしいけど、2300もあったので、そんなことはないはず。
多分、抗がん剤の副作用とかで少し身体が弱っているのを、私が勝手に悪いほうへ想像して増幅させてたんだと思います。

先生は、
発症時に下がる血小板もちゃんとあるし(PLT20)、芽球もないし、大丈夫だと思う、って言われました(^-^)v
ただ、医者としては骨髄検査してみないと絶対大丈夫とはいえないけどねー
ともおっしゃいました.(゚∀゚;)
もちろん、丁重にお断り~
先生もそもそも、そこまでやらなくても大丈夫だと思っているよう。
(私の主治医は超優秀だと思うが、
心根は優しい人だと思うが、
間違いな~く、ドSだと思う。)

(注)白血病は、正常な白血球ではなく異常な白血球がどんどこ増える病気なのですが(同じ白血病でも、いろいろ種類はありますが)、検査項目の「芽球」というのが白血病細胞で、これが0ってことはデータ的には正常なのです。
ただ、血液は骨髄で作られて抹消血にでてくるので、採血で抹消血にないからといって骨髄にないといいきれないのです。骨髄にないかどうかは、恐怖の骨髄検査しないと分かりません。でも急性リンパ性白血病のばあい、骨髄で白血病細胞が作られてから抹消に流れてくるのにほとんど時差がないから、採血で十分分かるみたいです。


ただ、CRPの値が1.0で、白血球2300のうち、リンパ球というのが300ちょっとだったので(好中球は1800あるのでなんでも食べれる!)、感染症にならないよう抗がん剤の服用はお休みすることになりました。
咳もあったので、服用は2週間後の外来までお休みしましょうか、って先生は最初おっしゃった。
いつもの私なら、気持ち悪くなる毒飲まなくていい、ラッキー♪
って思うんだけど、
珍しく、弱気な私は治療に意欲的で、
「2週間も服用休んでだいじょうぶなんですかーーー
 最近、再発が怖くなってきましたーーー
 せんせー、怖いよーーー」
と言ってしまった。
そしたら、
「じゃ、経過観察もかねて、1週間後に様子見て、考えましょうか」
って言われました。

あとで気付いたけど、抗生剤はもらいませんでした。
入院治療前にCRPが高いときは、予定通り治療始められるようにって、もらったのに。。。なんでだろ。
今の治療って、入院治療ほど、厳格なきまりがないのかな・・・


私が、抗がん剤に意欲的な発言をしたため、
外来が来週(経過観察)、再来週(もともとの予定)と入ってしまいました
ちょっと面倒だけど、そのほうが安心かな♪

あ、それから、2週間前の維持療法後きつかった話をすると、
「胃腸が止まった感じがした」
というのにはクビをかしげつつ、オンコビンが原因かな、とおっしゃった。
たぶん、悪い状態を事後報告されても、困るんだろうな。。

「胃が痛い」というのは、
プレドニン85mg/dayじゃないかとのこと。
これだけのプレドニンを飲めば、お年寄りには必ず胃薬を出すくらい荒れるみたい。
若いから←ここ大事!
出さなかったらしい。
次の点滴時に、胃薬の相談になると思う。

今日は外来混んでたのに、妙にハイテンションだった私は、自分の病気の細かい話とかも、いろいろ質問しちゃいました。
ほぼ雑談。
超迷惑患者。

なんかね、誰かとお話したかったんだよね。
自分の不安な気持ちを、先生とおしゃべりして発散させたかった。
再発したらきっと、今笑って話している先生の態度が、100%戦闘モードになって、完全に患者と先生の関係になっちゃうんだよね。
もちろん、今も患者と先生なんだけど、
これまでの半年以上の入院期間、毎日顔を合わせて、治療方針を巡っては、生き方死に方みたいな人生観も散々ぶつけたし、不妊の悩みも人生の悩みも相談し、先生を恨んだこともあれば、泣きながら感情ぶつけたこともある。
一方で、先生の愚痴も聞いたこともある。
また、骨髄検査ではお尻も半分見られているし、ハゲ頭も見られているし、胸も触られたし(←言い方悪いな・・・)・・・
私に、一生忘れることのない生きていく勇気をくれたのも、今の主治医だ。
(先生は忘れていると思うけど
だから、一方的にだけど、相当信用しているんだよね。
再発治療となれば、今の笑いを交えたほんわかムードの外来はなくなる。
それはすごく嫌で、笑いながら接してもらいたい、そういう不思議な気持ちがある。


まだまだ治療後まもない私は、
1日1日を当たり前に感じるほどにはまだ日常に慣れていない。
それでも、この自由は、再発したとたん、一瞬で奪われてしまう貴重な日々であることを再び強く実感して怖くなった。
今維持できている、この大切な1日一瞬を、ムダにしないようすごさなきゃ。
今治療を頑張っている友達が戻ってきたときに、私も会えるように今の完解を維持しておかなければ!


あっ、そうそう。
なんかねー、
再発かも、入院させられるかも(←あくまでも受身の私)、って思ったとき、
真っ先に頭に浮かんだのは、
「最近あそこのラーメンとお寿司食べてないから、
 食べ納めしなきゃ!」でした.。(゚∀゚*)
私のからだの85%は食い気です。。。

ちなみに、次に浮かんだのは、
「部屋にあるやばいもの、隠さなきゃ!」(家族がくるから)
です(。A。)!
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【2008/02/19 18:31】 | [others]未分類
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よかった~
ちゃこ
どきどきしながら記事読んじゃった~。
血液検査、ひとまず大きな問題なくってよかったです!
日曜日も具合あんまりよくなかったんだね。
無理させてしまったかな?
ごめんね。
まだまだ寒いから、身体には気をつけてくださいね。

☆ちゃこさん
うみねこ
土日は元気いっぱいだったんです!!
特に遊んでいるとむちゃくちゃ元気で(笑)
ちゃこさんとおしゃべりしていたときも、絶好調でした♪だから、無理したってことは全然ないです!!
誤解させるようなことかいて、ごめんなさい!
逆に免疫UPですっ♪

大丈夫だろうと思ってたんですが、不安もあったから行ってきました。
ただのなまけ病だったんです・・・^^;


rider
CRP1.0というと、風邪?
うん。風邪かもね、だるーいとかいうのは。
 
これくらいだと、なんとか気合で治す?、と私の主治医は言うね(笑)
 
でもさ、こうして何でもなかったってコトが分かるのって安心するよね。
大正解だよ、受診してさ。
 
ちなみに。。。
私は手術したから、全身どころか内臓まで見られちゃってるよぉ(´▽`)
 
見られすぎです。。


☆riderさん
うみねこ
風邪かもー。もしくは、私も時折ナゾのCRPi-184するときがあるので、そっちかも。
抗がん剤中止したから、なんともないはず!

でも本当に行っておいてよかったです♪

内臓!確かに見られすぎ(笑)
入院で知り合った面白いおばさんは、術後先生に
「せんせー。私の裸ぜんぶ見ちゃったんだよねぇ。中も脂肪までもー。お肉たっぷりでセクシーだった?」と詰め寄ってた(笑)
私は痔による感染症疑惑のときは、死守して女医さんにお願いしましたよー。先生は、CRP9で熱40度あるのに、そんなこと言ってる元気あるのか?って感じだったけど。いやー、そこだけは嫁入り前に勘弁って感じで^^
・・・って何の自慢だ(笑)

承認待ちコメント
-


お久しぶりです!
メロン
お逢いしてからずいぶんたちましたね!うみねこちゃん、熱の結果再発ではなくてよかったぁー本当にv-221
今のところ再発のない私ですが!いまだに腺ガンのせいか、毎月外来に行っております(来月も)!むつかしい数値はよくわかりませんがv-13熱とか普段と違うことあると不安だよねん!ってことで!体調がよくなり次第あったたくなったらワタセマキちゃんみたいなウミネコちゃん!又、名古屋に来日してねー!皆で楽しく遊びましょうv-22v-48v-63

☆メロンさん
うみねこ
わー、メロンさんだっヾ(≧∇≦*)〃ヾ(*≧∇≦)〃ウレシ-i-175
ありがとうございます!!再発じゃないって分かって、ゆっくり眠れるようになりました~♪
メロンさんも毎月の外来、微妙な体調変化で不安になんですね・・・。メロンさんも、だいじょうぶ!
メロンさんに会いたいよ~。また名古屋行きまーす。


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コメント
この記事へのコメント
よかった~
どきどきしながら記事読んじゃった~。
血液検査、ひとまず大きな問題なくってよかったです!
日曜日も具合あんまりよくなかったんだね。
無理させてしまったかな?
ごめんね。
まだまだ寒いから、身体には気をつけてくださいね。
2008/02/19(Tue) 21:01 | URL  | ちゃこ #-[ 編集]
☆ちゃこさん
土日は元気いっぱいだったんです!!
特に遊んでいるとむちゃくちゃ元気で(笑)
ちゃこさんとおしゃべりしていたときも、絶好調でした♪だから、無理したってことは全然ないです!!
誤解させるようなことかいて、ごめんなさい!
逆に免疫UPですっ♪

大丈夫だろうと思ってたんですが、不安もあったから行ってきました。
ただのなまけ病だったんです・・・^^;
2008/02/19(Tue) 21:15 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
CRP1.0というと、風邪?
うん。風邪かもね、だるーいとかいうのは。
 
これくらいだと、なんとか気合で治す?、と私の主治医は言うね(笑)
 
でもさ、こうして何でもなかったってコトが分かるのって安心するよね。
大正解だよ、受診してさ。
 
ちなみに。。。
私は手術したから、全身どころか内臓まで見られちゃってるよぉ(´▽`)
 
見られすぎです。。
2008/02/20(Wed) 12:07 | URL  | rider #I4t1ZHtI[ 編集]
☆riderさん
風邪かもー。もしくは、私も時折ナゾのCRPi-184するときがあるので、そっちかも。
抗がん剤中止したから、なんともないはず!

でも本当に行っておいてよかったです♪

内臓!確かに見られすぎ(笑)
入院で知り合った面白いおばさんは、術後先生に
「せんせー。私の裸ぜんぶ見ちゃったんだよねぇ。中も脂肪までもー。お肉たっぷりでセクシーだった?」と詰め寄ってた(笑)
私は痔による感染症疑惑のときは、死守して女医さんにお願いしましたよー。先生は、CRP9で熱40度あるのに、そんなこと言ってる元気あるのか?って感じだったけど。いやー、そこだけは嫁入り前に勘弁って感じで^^
・・・って何の自慢だ(笑)
2008/02/20(Wed) 12:46 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
承認待ちコメント
このコメントは管理者の承認待ちです
2008/02/20(Wed) 19:50 |   |  #[ 編集]
お久しぶりです!
お逢いしてからずいぶんたちましたね!うみねこちゃん、熱の結果再発ではなくてよかったぁー本当にv-221
今のところ再発のない私ですが!いまだに腺ガンのせいか、毎月外来に行っております(来月も)!むつかしい数値はよくわかりませんがv-13熱とか普段と違うことあると不安だよねん!ってことで!体調がよくなり次第あったたくなったらワタセマキちゃんみたいなウミネコちゃん!又、名古屋に来日してねー!皆で楽しく遊びましょうv-22v-48v-63
2008/02/20(Wed) 22:31 | URL  | メロン #t50BOgd.[ 編集]
☆メロンさん
わー、メロンさんだっヾ(≧∇≦*)〃ヾ(*≧∇≦)〃ウレシ-i-175
ありがとうございます!!再発じゃないって分かって、ゆっくり眠れるようになりました~♪
メロンさんも毎月の外来、微妙な体調変化で不安になんですね・・・。メロンさんも、だいじょうぶ!
メロンさんに会いたいよ~。また名古屋行きまーす。
2008/02/21(Thu) 11:14 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
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