はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

外来終了。
血液検査も特に問題なかったよっ(^-^)v
そして治療の点滴して帰ってきました。

今のところ、少しきもちわるいくらい。

お会計
【保険適用前】
血液検査 6,330  →  6,340
注射代  18,640  → 18,990
その他かわりなし
【保険適用後】
合計   7,910 →8,010

千の位がかわったので、もらったときは相当上がった印象を受けたんだけど、今よく見てみたら、ほとんどかわらなかった!でも、少しでもあがったのは事実ですね~(-.-;)


bd_sakura4.gif

化学療法室の看護師さんが教えてくれたんだけど、
オンコビンの痺れを軽くするためには、
手足を冷やさないようにするといいんだって。
一度痺れたものを回復させるんじゃなくて、
痺れをこれ以上酷くさせないためだって。

つーか、あれだけ病棟にいたのに、
何で今まで誰からもその情報が入ってこないんだ??
最初、生理がこない、薬のせいですか?って聞いたら、
「そんなことはない。薬のせいじゃない」
って言った看護師もいたしさ。
本当、病院ってわけわかんない。
ただの痺れっていったって、こっちはできるだけ軽くしたいのにさ。
ま、所詮は仕事であり人事ってことか。

bd_sakura4.gif


先生は今日も一発でルートとってくれたよ。
私はもう、手首のところ(曲げるところ)とか、手の甲しかとれないんだけど、
先生的にはそれがプライドを傷つけるらしく
「うみねこさんじゃなかったら、こんな変なとこいれないから」
ってよく言い訳みたいに言うんだよねー(笑)
私は一発で入れてくれるなら、どこでもいいんだけどさ。
手の甲とか子供のときに散々やられたから、別に手先だから痛いとも何とも思わないし。

確かに、変なとこに入ってると、私の事情をしらない看護師さんは
「あら、先生、こんな変なとこに入れたの?」
ってまるで先生が下手くそみたいに言うし、
私の事情をしってる看護師さんは
「あら、さすが○○先生ねー、うみねこさんに入れるなんて」
って言う(笑)

そして、
「7月に最後の点滴してマルクして終わりですね、たぶん」
って言われたよ。
「再発しなきゃ」って意味なんだろうけど、「たぶん」って何だよって思うよね!
なんでも留保つけるのやめてほしいよ、まったく。。

まっ、それより、マルク(骨髄検査)だよ、マルク!
「何でするんですか?しなくても再発したらわかるのに」
って聞いたら、
再発したときに、前回の治療でちゃんと完解してたかというデータがあったほうがいいんだって。
顕微鏡でみても、白血病細胞が見つかりませんでした、っていうのか、そうじゃなかったかってのが大事なんだと思う。
ちょっとでも見つかったら、いずれ再発するなってことで準備しておくんだよね。

完解って白血病細胞が5%以下ってことなんだよね。
で、5%以下だったり、抹消血にはでてきてないけど骨髄に顕微鏡レベルで白血病細胞が残ってますってことだったら、私のばあい、すぐにさい帯血移植しろって言われるはずなんだよね。
そして、だとしたら、そんなこと調べなくても、どうせいずれ細胞が増えてくるんだから、もっと増えてきてから移植でもいいんじゃないかって思うんだけど。

こんなこと言ったらダメなのかもしれないけど、私、たぶん、また再発したらどっちみち移植しても厳しいんじゃないかと思うんだよねー。。
さい帯血移植しかできないし。
早く移植したら成績いいのかっていうと、ナゾだし。
で、どうせなら、下手に早く移植して、病院の無菌室で過ごす時間が長いより、自由に外を歩ける時間が多いほうがいいんだよね。
なんか、マルクして顕微鏡レベルで完解じゃありません、とか言われて、また拉致されて下手に治療されるよりは、ぎりぎりまで外の空気すって普通に生活したいよ。
逆に検査して、ちゃんと完解してます、って言われたら、すごい安心できるんだろうけどさ。
検査するの、勇気いるな。。。

★あっ、でも再再発=生きる可能性がないわけじゃなくて、低いだけだから、頑張って早く移植しようって考えるべきなんだろうけどね。そしてあくまで、私のケースで私が勝手に判断していることにすぎないので!!

先生は私がケチつけたから、「また相談しましょ」って言ってた。

マルクしたくないとかいう患者もいないんだろうな(笑)
あー。するしかないかな。
やだなー怖いなー


bdrabbit4.gif

話はかわって、友達からのだめカンタービレを借りてきた!
とりあえず10巻まで。
そしたらなんと、丁度1月放送のスペシャルあたりまでで終わってるし!
続きがよみたいので、また借りてこよう。


実は、貸してくれたのが男友達なんだけど、
「オレに今必要なものは、のだめのように、食事を忘れて没頭する集中力!だと思って買いに走った」
だって(笑)

のだめのように、寝食忘れて勉強したいらしいよ。
まぁ、なるほどねー。
私も勉強しなきゃだなー。

私が一番集中するのは、ゲームするときかな。
AgeOfEmpiresとか、昔はまって2日間とかろくにご飯たべずやってた(誰もしらないかっ。。^^)
最近は封印!

私もあんな集中力ほしいわ。

そしていつも上にいて、自分をひっぱりあげてくれる千秋のような男!

いないかなー。

足をひっぱる男は何人かいたけど。。。
そして、私といたら足をひっぱられると思って去っていった男もいたなw
ま、がんの女と結婚しても、海外赴任とかいけないもんね。
病気にならなくても、アンタなんかについていくわけないじゃん。
プライド高くて頼りない男はごめんだわ。

あー。恋がしたいけど、私がときめくのは大抵既婚者。
いや、素敵だと思ったら、みんな結婚してるんだよ。
当たり前といえば、当たり前。
ゼイタクいうなって?
あー、付き合えそうな相手がいない!

スポンサーサイト

【2008/04/04 15:38】 | [再発]維持療法(2007.11-)
トラックバック(0) |

さっそく
niitan∞
リンク、はらせてもらいました!!
痺れを軽くするには、手足を冷やさないようにするんですね!嬉しい情報ですφ(..)
今日、外来で検査した結果白血球が下がっていたためマルク無かったです。でも、他の数値が上がっていたのでとりあえずOKまた2週間後、外来です。
自分は、地固めが終わり今維持療法になったとこです。ドナーが、見付かれば移植です。



よかった!
ちゃこ
検査結果良好のことでよかったわ!私もほっとしたよ。ほんとよかった。

7月に最終マルクをするのか~。やったことないけど、痛そうだし、何より怖いよね・・・。
だけど、きっと大丈夫だよ!よい結果聞いてすっきりするよ!!
ひとまず通院おつかれさまでした!


かこ。
病院だったのね。
おつかれさま(^^)
検査結果、問題なしで、良かったね!

7月にマルクがあるのかな?
そっかぁ・・・痛い検査なのね。
怖いよね。
先の不安、、、私もあるよ。
この病気になったら、やっぱり、不安だよね。
でも、気持ちで負けないように、、とにかく、信じる気持ち、大事だね。

検査結果が良くて、私も、うれしいな(^^)
明日は、楽しみにしているね!
・・・って、もう、寝ちゃったかなぁ。

管理人のみ閲覧できます
-



つきこ
検査結果に問題なくて良かったね
プレドニンも何年ものんできているから、血管痛で一回の点滴で手首が腫れるかしで
私ももう手首に針を刺すところがないから採血も点滴をするにも
先生や看護師さんはいつも困ってるよ(^^;
最近はもう足首の血管から血液検査です(-_-;

私も来週何年かぶりにマジでマルクしなくてはいけなくなるかもしれない。。
したくないなあ。




deko
うみねこさん おはようございます。検査の結果よかったですね。骨髄検査をマルクっていうんですね。痛そうだもんね。今日はよろしくお願いしますね。

☆niitan∞さん
うみねこ
マルクなくてよかったですね!

マッサージもいいみたいです!
とにかく、動かして血行をよくするのが大事なんですって。

☆ちゃこさん
うみねこ
ちゃこさん、ありがとう!!
やっぱり毎回、ドキドキするよね^^;
いやな時間だ。。
勇気だして、7月にちゃんと検査してもらおうかな。

今日は会えなくって残念。
でもまたオフ会に参加します♪

☆かこ。さん
うみねこ
コメント、朝みました!!

結果も問題なかったし、
副作用も対してなかったので、
今日は楽しかったです♪
かこさん、ありがとう。

気持ちで負けないこと、本当に大事ですよね。
みんな明るくて、頑張らなきゃって思えました♪

☆つきこちゃん
うみねこ
足で血液検査!私も病棟の看護師さんだと、足だよ^^;
あと、大量に取るときは、先生が足の付け根から。
採られているとき、恥ずかしくない?
血管が細いのって、プレドニンの影響もあるのかな。あと、抗がん剤だよね。

つきこちゃんもマルクするの!?あれって、時間を置けばおくほど、恐怖だよね。

☆dekoさん
うみねこ
コメント、今読みましたー

dekoさんにお会いできてよかったです。
ブログのイメージ通り、優しくて奥深い感じでした!緊張してしまって、あんまり積極的におしゃべりできなかったけど、もっとゆっくりお話したかったです。

コメントを閉じる▲
コメント
この記事へのコメント
さっそく
リンク、はらせてもらいました!!
痺れを軽くするには、手足を冷やさないようにするんですね!嬉しい情報ですφ(..)
今日、外来で検査した結果白血球が下がっていたためマルク無かったです。でも、他の数値が上がっていたのでとりあえずOKまた2週間後、外来です。
自分は、地固めが終わり今維持療法になったとこです。ドナーが、見付かれば移植です。

2008/04/04(Fri) 18:46 | URL  | niitan∞ #-[ 編集]
よかった!
検査結果良好のことでよかったわ!私もほっとしたよ。ほんとよかった。

7月に最終マルクをするのか~。やったことないけど、痛そうだし、何より怖いよね・・・。
だけど、きっと大丈夫だよ!よい結果聞いてすっきりするよ!!
ひとまず通院おつかれさまでした!
2008/04/04(Fri) 19:51 | URL  | ちゃこ #-[ 編集]
病院だったのね。
おつかれさま(^^)
検査結果、問題なしで、良かったね!

7月にマルクがあるのかな?
そっかぁ・・・痛い検査なのね。
怖いよね。
先の不安、、、私もあるよ。
この病気になったら、やっぱり、不安だよね。
でも、気持ちで負けないように、、とにかく、信じる気持ち、大事だね。

検査結果が良くて、私も、うれしいな(^^)
明日は、楽しみにしているね!
・・・って、もう、寝ちゃったかなぁ。
2008/04/04(Fri) 22:57 | URL  | かこ。 #ufwI3lfo[ 編集]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2008/04/05(Sat) 00:22 |   |  #[ 編集]
検査結果に問題なくて良かったね
プレドニンも何年ものんできているから、血管痛で一回の点滴で手首が腫れるかしで
私ももう手首に針を刺すところがないから採血も点滴をするにも
先生や看護師さんはいつも困ってるよ(^^;
最近はもう足首の血管から血液検査です(-_-;

私も来週何年かぶりにマジでマルクしなくてはいけなくなるかもしれない。。
したくないなあ。

2008/04/05(Sat) 09:29 | URL  | つきこ #bfz9d3t6[ 編集]
うみねこさん おはようございます。検査の結果よかったですね。骨髄検査をマルクっていうんですね。痛そうだもんね。今日はよろしくお願いしますね。
2008/04/05(Sat) 10:32 | URL  | deko #-[ 編集]
☆niitan∞さん
マルクなくてよかったですね!

マッサージもいいみたいです!
とにかく、動かして血行をよくするのが大事なんですって。
2008/04/05(Sat) 17:58 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
☆ちゃこさん
ちゃこさん、ありがとう!!
やっぱり毎回、ドキドキするよね^^;
いやな時間だ。。
勇気だして、7月にちゃんと検査してもらおうかな。

今日は会えなくって残念。
でもまたオフ会に参加します♪
2008/04/05(Sat) 18:02 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
☆かこ。さん
コメント、朝みました!!

結果も問題なかったし、
副作用も対してなかったので、
今日は楽しかったです♪
かこさん、ありがとう。

気持ちで負けないこと、本当に大事ですよね。
みんな明るくて、頑張らなきゃって思えました♪
2008/04/05(Sat) 18:06 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
☆つきこちゃん
足で血液検査!私も病棟の看護師さんだと、足だよ^^;
あと、大量に取るときは、先生が足の付け根から。
採られているとき、恥ずかしくない?
血管が細いのって、プレドニンの影響もあるのかな。あと、抗がん剤だよね。

つきこちゃんもマルクするの!?あれって、時間を置けばおくほど、恐怖だよね。
2008/04/05(Sat) 18:08 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
☆dekoさん
コメント、今読みましたー

dekoさんにお会いできてよかったです。
ブログのイメージ通り、優しくて奥深い感じでした!緊張してしまって、あんまり積極的におしゃべりできなかったけど、もっとゆっくりお話したかったです。
2008/04/05(Sat) 18:10 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
コメントを投稿
URL:

Pass:
秘密: 管理者にだけ表示を許可
 
トラックバック
この記事のトラックバックURL
この記事へのトラックバック
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。