はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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私が告知を受けたとき、
頭の中は、恐怖と共に、やりかけのことをどうしようということが5割は占めていました。

突然経たれた日常生活。
外に一歩もでられない身体。
頭の中は真っ白で、大学との連絡をどうするか、友人・彼に何と言うか、借りていたものをどうやって返すか。家はどうなるのか。そのことばかり。
先生に、
「治療は難しい。薬が効かず寛解にならなければ半年」
と告げられたとき、
「自分は例外になってやる!」
なんて逆らう気力もなく、
「生きること」は半分あきらめかけていたように思います。
残り半年で何が出来るだろう、闘病記でも書こうかしら。と逆の意味でポジティブでした。

先生の診断は医学的見地に基づいたものでありデタラメではないので、
生きる望みをつないでジタバタすることだけが、何が何でも大事だとは断言できない。
というのも、先生を信用できず、
本当に大切な最後の時間を失ってしまうのなら、それはそれで辛いことだと思うから。

でも、白血病の治療はまだ確立されているとはいえないと、私は思います。
よく分かっていない部分も多い。

だからこそ、あきらめないで、患者さんにとって最善の治療方法を探してほしい。
自分を預けられるいい先生に出会って、信頼して、治療を受けて欲しい。
そのために、気力を持って、患者として必要な知識をつけてほしい。


★「白血病と言われたら」全国骨髄バンク推進連絡協議会

この本は、改訂版がでています。
2006年7月当時は改訂版ではありませんでした。
妹が取り寄せて病室にもってきてくれたのを、今でもおぼえています。
私は何の情報もなく、病室でただ「あと半年かもしれない」と言われたショックから這い上がれずにいた。この冊子を読み漁る気力もなかったのが現実です。

全国骨髄バンク推進連絡協議会が作成された、患者さんのためのハンドブックです。
告知された方は、まずお取り寄せしてみてください。
実費のみ負担です。

全国骨髄バンク推進連絡協議会



topページから入ると、左にハンドブック案内があります。
他にも、相談窓口などいろいろあるので、是非見てみてください。


私は、自分の性格上というのもあり、
小児白血病で病院には慣れていたというのもあって、

言いたいことは言う、なんとかなりそうなものはお願いしてみる、患者の権利は主張する、分からないことはできるだけ説明を求める。

そんな自己主張の強い患者です。
モンスターなんとかにならないように、一線引いているつもりですが^^;

それでも、最初の頃は、遠慮して気力もなく、泣いている日々もありました。
精神的におかしくなっているときもありました。


実際、闘病している患者さん本人に気力がない場合が多いと思います。
白血病だといわれて、そして突然無菌室に入れられて、
下界と遮断されたら、おかしくならないほうが珍しいのです。
病室からブログを立ち上げたり、別の患者さんのブログを見たりする元気のある人がどれだけいるか。
白血病の情報を検索できる人がどのくらいいるか。
そんな方は、氷山の一角にすぎないと、私は思う。

私は、氷山に埋もれている患者さんに、力をつけてほしいのです。

もしご家族が、お友達が白血病だと言われたら、
おせっかいであったとしても、どうか、この冊子を届けてあげてください。


抗がん剤、脱毛、不妊、卵子凍結保存、移植、セカンドオピニオン…その他たくさんのこと。
無菌室で動けずにいる患者さんに、周囲の方が気力負けせず、様々な方法で情報を取り込み、
どうか力をかしてあげてください。
そして、病室で戦っている患者さん、どうか心は負けないで、力をだしてください。

気力を蓄えて、病気を対峙してほしいのです。

私は治療中、家族や医師だけではなく、
インターネットを通じて知り合った多くの友達にサポートしていただきました。
このサポートがなければ、私の治療生活はもっと違ったものになっていたことと思います。

白血病に患者さんに必要なこと、支えになることなら、協力します。
医師とは異なる立場で。

先生に生存率が低いといわれても、諦めないで!
私が生きているのがその証です。

インターネットは怪しい情報も多いです。
でも、助けられることも多いです。
一人の患者として、相談にのれることがあれば乗ります。
メールフォームからメールください。


*治療中への方へのメッセージです
  →こちら


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【2008/05/05 11:41】 | [白血病に関する情報]
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2010/08/24(Tue) 06:21 | URL  | モテる度チェッカー #5l//BbWU[ 編集]
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2012/05/16(Wed) 16:07 |   |  #[ 編集]
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