はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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治療が、おわったよっ(^-^)

最後の最後に、白血球が少なくて(2.7)
外来でも1.3まで落ちたことがあるから生活には問題ないし、心配ないんだけど。

ただ、それに加えて、血小板が低くなっていて。
いつも、外来治療では、白血球が低くなっても、血小板が下がることはなかったので、ちょっと不安になってしまいました~

今回はしばらく帯状疱疹で薬のんでいなくて、そのあいだに白血球は復活していて、
その後数週間飲んだだけなので、それなのに、今までにない下がり具合だったから。
(再発するときは、白血球と血小板が下がっていくので)

主治医は私が不安になると思って、と、
詳細なデータが出るまで診察を待ってくれていたみたいで、

それによれば、白血病の細胞は抹消血からは見つからなかったのと、
CRPも0.8と少しだけ高くて、
その他詳細な血液データからすれば、
多分、これまでの抗がん剤の蓄積とか疲れとか体調とか
そういうところから下がっているだけじゃないかっていわれた。

大丈夫だとおもうけど、心配だったら、マルクする?
いいよー、やっても。

って2回もいわれたけど、

断固拒否!!

・・・もう一生分やったんだってば!

マルクやって再発したってわかったら、
今日入院させられるんだってば!


今回は、血液データがよくなかったので不安になって病院をでた。

そしたら、この生活を失いたくないって思いがこみ上げてきて。


再発したってまだ治療できるんだし、って母親とか言うけど。


すごく大事なことは、生きるとか死ぬとかじゃなくて、

今こうやって外の空気を吸って、社会の中で生活していること、
友達とご飯たべること、
カフェでコーヒー頼んでくつろぐこと、
寝不足~もうやだ~とかいいつつも、
そうやって忙しくしてることとか、
尊敬できる人の指導を受けたり、
刺激ある同期との触れ合いとか、

ちょっとしたいいこともわるいことも含めて、そういう日常、
そういうものが一番守りたいものなんだと、実感した。


そして、その大事な生活時間は、
今ここに確かにあるものだから、

半年後に死ぬことがわかっていても、
今やっていることが将来につながないことがわかっていても、
今頑張るのは、無駄なことなんかじゃなくて、
今を精一杯生きるために大事なことなんだだと思う。

ロイケリンやめてるのに、吐き気やくらくら感はあるし、
正直、怖いのよ~


1日でも1ヶ月でも長く、外で生活したい。
最後の最後まで、手抜きしたくない。
自分が、最後に、「ちゃんと生きたよ」って思えれば、それでいい。

ゴールまでたどり着けないことがわかっていたら、
走るのを諦めてゆっくり歩けと、あなたはいうの?
そこにあるゴールは、周りが決めるゴールじゃない。
私にしか見えない、ゴールなんだよ。

仕方なく入院して無菌室でつらい治療をするのは、
いつか外で待っている人のところに戻るためであって、
病室で生きる日数を稼ぐためじゃないんだよ。

私は、そう思う!



幸いにも、こうやっていろいろ起こるから、
今の日々が私にとってあたりまえになることは
当分なさそうだ(^-^)

そしてもうひとつ外来でのお話があったのだけど、
それはまた後日♪
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【2008/07/13 09:20】 | [再発]維持療法(2007.11-)
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こんにちは
ぽよ。
うみねこちゃん、ご無沙汰ですぅ。
治療終了、おめでとう(*^^*)
よかった、よかった、お疲れさまでした。

そうよね、私たち普通の生活をするために、治療頑張ってるんだよね。
ちゃんと社会の一員でいたいのよね。
私もそうありたいです。

毎日暑いけど、無理しないでね。
またご近所オフ会しようね。

こんにちは。
いなここ
こんばんは。かな。
なんだかおんなじ様なこと考えていたかもしれない。
>すごく大事なことは、生きるとか死ぬとかじゃなくて、
って、わたしも思う。
いまを大事にしなきゃなぁって。
普通、日常がありがたいって思えるわたしたちは、そういう感度がすんごい磨かれてるんだよねe-420


おヒサです(^^ゞ
ちなつ
治療終了おめでとう!
うん、上見ても下見てもキリがないしさ、
日常を充実させて、楽しい事いっぱい考えていこう!
また、美味いビール飲もうぜ!(^_-)-☆

よくわかるよ!!
y-maki1107
社会生活を送れるだけでも幸せなんだよね。
よくわかるよ!!
治療終了おめでとう♪
また一緒においしいビール飲みましょう、私も今度は一緒に飲むね☆

こんにちは
niitan∞
やっぱり外の世界は、最高ですもんね!!
正直オイラ、マルクされて結果が出るまでドキドキですもん。まだ、退院して3ヶ月しかたってないのにもしかして・・・と言う気持ちになる!!
でも、この今の日常をありがたく思えるのも生きてると実感出来る証し!
この日常をかえたくないこれは、1番の願いかな

☆ぽよ。さん
うみねこ
ぽよ。さん、ご無沙汰ー!!

ありがとう♪
やっとクスリを飲まなくてよくなって、
本当に嬉しい~

ぽよさんも、お元気そうでよかった。
今度は私もお酒をのめるから、
楽しみにしてます♪

☆いなここさん
うみねこ
私といなここさん、考えること、なんとなく似てる…よね?
なんか親近感あるよ。
年齢とか近いからかな?

私もいつか、いなここさんみたいに、飛ぶよ!!

☆ちなつさん
うみねこ
ちなつさん、ありがとう!!

うんうん、これからいつでも飲めるのが嬉しい~

ちなつさんと、ビール飲みたいっ。

☆まきちゃん
うみねこ
そうそう!以前はちょっと嫌なことあるとへこんでたけど、今はそれも嬉しい、みたいな(笑)

どうもありがとう。
まきちゃん、これからは体調きにせず、夜でも出掛けられるから、
また飲もうね。

☆niitan∞さん
うみねこ
マルクの結果、怖いですよねー
でも、染色体異常以外は、すぐに結果がでるから、連絡こないってことは大丈夫だと思いますよー。うちの病院だと、2時間も経たずにでてるので!
とかいいつつ、私も今も怖いです。
知らない間にどんどん増えてたらどうしよう?って~(^-^)

>この日常をかえたくないこれは、1番の願いかな

うん。私も全く同じです!
外で暮らせる今の日常、守りたいなー。

早く吐き気が治まりますように!

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コメント
この記事へのコメント
こんにちは
うみねこちゃん、ご無沙汰ですぅ。
治療終了、おめでとう(*^^*)
よかった、よかった、お疲れさまでした。

そうよね、私たち普通の生活をするために、治療頑張ってるんだよね。
ちゃんと社会の一員でいたいのよね。
私もそうありたいです。

毎日暑いけど、無理しないでね。
またご近所オフ会しようね。
2008/07/13(Sun) 18:48 | URL  | ぽよ。 #-[ 編集]
こんにちは。
こんばんは。かな。
なんだかおんなじ様なこと考えていたかもしれない。
>すごく大事なことは、生きるとか死ぬとかじゃなくて、
って、わたしも思う。
いまを大事にしなきゃなぁって。
普通、日常がありがたいって思えるわたしたちは、そういう感度がすんごい磨かれてるんだよねe-420
2008/07/13(Sun) 20:02 | URL  | いなここ #-[ 編集]
おヒサです(^^ゞ
治療終了おめでとう!
うん、上見ても下見てもキリがないしさ、
日常を充実させて、楽しい事いっぱい考えていこう!
また、美味いビール飲もうぜ!(^_-)-☆
2008/07/14(Mon) 11:50 | URL  | ちなつ #Sts9A5QI[ 編集]
よくわかるよ!!
社会生活を送れるだけでも幸せなんだよね。
よくわかるよ!!
治療終了おめでとう♪
また一緒においしいビール飲みましょう、私も今度は一緒に飲むね☆
2008/07/14(Mon) 16:34 | URL  | y-maki1107 #Dxu8zRic[ 編集]
こんにちは
やっぱり外の世界は、最高ですもんね!!
正直オイラ、マルクされて結果が出るまでドキドキですもん。まだ、退院して3ヶ月しかたってないのにもしかして・・・と言う気持ちになる!!
でも、この今の日常をありがたく思えるのも生きてると実感出来る証し!
この日常をかえたくないこれは、1番の願いかな
2008/07/15(Tue) 11:00 | URL  | niitan∞ #-[ 編集]
☆ぽよ。さん
ぽよ。さん、ご無沙汰ー!!

ありがとう♪
やっとクスリを飲まなくてよくなって、
本当に嬉しい~

ぽよさんも、お元気そうでよかった。
今度は私もお酒をのめるから、
楽しみにしてます♪
2008/07/15(Tue) 20:33 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆いなここさん
私といなここさん、考えること、なんとなく似てる…よね?
なんか親近感あるよ。
年齢とか近いからかな?

私もいつか、いなここさんみたいに、飛ぶよ!!
2008/07/15(Tue) 20:35 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆ちなつさん
ちなつさん、ありがとう!!

うんうん、これからいつでも飲めるのが嬉しい~

ちなつさんと、ビール飲みたいっ。
2008/07/16(Wed) 06:42 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆まきちゃん
そうそう!以前はちょっと嫌なことあるとへこんでたけど、今はそれも嬉しい、みたいな(笑)

どうもありがとう。
まきちゃん、これからは体調きにせず、夜でも出掛けられるから、
また飲もうね。
2008/07/16(Wed) 06:43 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆niitan∞さん
マルクの結果、怖いですよねー
でも、染色体異常以外は、すぐに結果がでるから、連絡こないってことは大丈夫だと思いますよー。うちの病院だと、2時間も経たずにでてるので!
とかいいつつ、私も今も怖いです。
知らない間にどんどん増えてたらどうしよう?って~(^-^)

>この日常をかえたくないこれは、1番の願いかな

うん。私も全く同じです!
外で暮らせる今の日常、守りたいなー。

早く吐き気が治まりますように!
2008/07/16(Wed) 06:47 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
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