はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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先々週ずーっと、白血球測定不可(100以下)
先週ようやく、100→200→400
という動きをみせてた。

400じゃ閉じ込められ、食事制限される現状にはなーんの変化もないわけよ。

なんかね、ほんとに鬱・・・って感じ。

で、鬱でおとなしくどよーんってしてたかと思えば、

その動きの遅さにいらいらし、
おまけに、芽球(基本的に白血病の悪い細胞)が1%とかみられたので、
「治療きいてないんじゃないのー」
と泣き騒いだり、
「いつもより上がりが遅いのは、なんかへんなんじゃないのー」
とかいろいろ騒いでいたりしたんですよ

そしたら、グラン注射をして無理矢理好中球を増やしているので、あがってくるときに
骨髄から芽球がちょこっとでてくることがあるんだと説明されました。
だから、白血球が少ない段階で芽球がでたとしても、
1%とか少ない場合は、白血病細胞というよりは、
そっちの(グランの副作用的な)可能性が強いから、特別心配するものではないらしい。
(確か、「さほういどう」って言ってた「さよういどう」かな?正式な単語はよくわからん。)
もちろん、100%大丈夫って言い切れるものではないそうな。

それに、大事なのは、骨髄検査をして、治療によって白血病細胞が減っているか、が大事らしい。
10の12乗あるものが寛解レベルになっても、まだまだ残っているのは確実・・・それがどの程度かというより、治療によって減ったかいうことが大事なんだって説明された。
残っていれば、また次の治療をするだけの話。
寛解してても、見えないだけで必ず残ってるわけだから、まだ治療することに変わりない。

ちょっとしたデータひとつひとつを医師は気にしてない、と言っていた気がする。

それはなんとなく理解した。
もっと大きな流れで治療経過を見て、治療方針、移植方針を決めるのだろうってことは。


そして、最初の治療で血球の回復が遅いのは、骨髄のほとんどが悪い細胞に侵されて正常な造血細胞が少ないからだそうな。
抗がん剤で悪い細胞をたたくわけだから、残った少ない正常な細胞が血液をつくるのには時間がかかってしまう。寛解して正常細胞が多いときに治療するのとは違うんだって。正常な細胞が多いときは、もちろん、回復も早いって。
これはちょっと勉強になった

あ、でも、血液データの上がり方や先生が見ているポイントって、患者さんによって全然違うから、その辺は人のデータや、誰かに対する先生の意見を参考にしちゃいけないと思う。
(私は自分が不安だとネットでいろいろ調べるからなんだけど^^)


私は発病で白血球が減るタイプだし、まず、血小板がどんどこ減っていく。
そして、白血病細胞が骨髄のほとんどを占めてると、検査しても中がすっからかんで血液が引けないので、いつも骨をとって生検にだしてる。
寛解状態のときはちゃんととれるから、これだけでわかっちゃうくらい。
これも人によって違うんだって。白血病細胞があっても、血液が引ける人もいるんだって。

そういった患者の差異も、先生は把握して治療の判断材料に使っているはず。
その他難しい項目も見てると思うし。
同じ病気でも、個性っていうか・・・そんなものがたくさんあるんだね。

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で、本題!

今日お願いして採血してもらったら、900にあがってたの。
で、私が「どうしても会いたい人がいるんです。この機会を逃したら一生会えないかも。」
って訴えたら、
「すぐに寄り道せずに帰ってきてね。本当は1000ないと外出ダメだけど、100はオマケだからねオマケ」
って外出許可がでたの~

「お酒はダメだよ」
「そんなの、飲みませんって~」(←前科あり!先生は言わなくても普通は飲まないと思ってたらしい)


このオマケ、意外についてくるものでびっくり。

私が再発入院拒否してたとき、
8月12日から15日まで毎日血液データの確認とともに説得されてたんだけど、
15日に「入院します」っていったとき、主治医がPCの「当日緊急入院」にチェック入れたのよ。
思わず
「え。今日は嫌です、週末に治療開始なんてしないですよね?
だったら月曜日まで待ってください。」
っていったら、血液データとにらめっこして
「わかった。月曜ね。そのかわり入院したらちゃんと治療するからね。
 すごいおまけだからね。
 絶対ありえないからね、この病気で一週間も入院させないなんて、ふつーは。
 最後だよ、こんなおまけは」
って言われたの。


でもまたオマケきた~。
結構いい台ですなー

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でね、この機会を逃すと一生会えないかも知れない人に会ってきたの。
真面目な話、1年後の自分がどうなってるか、可能性としてはいないほうが高いのよ。
「自分は大丈夫」って信じて、今までと同じ行動はとれないわけ。
今できることはしておきたいし、会える人にはあっておきたいんだよね。
いつかまたー。って言えないの。

オマケで外出できて、人生のポイントがあがったよ。
治療拒否してたら、今日の日はなかったかもしれない。
だから、今日のこの日を生きていてよかったと思った。

外の湿気のある空気が心地よくて、
軽く振ってきた雨が気持ちよくて、
目の前に木があって、土があって、手を伸ばせば花が咲いている。
暑くても、寒くても、自然の空気を吸えることが幸せ。

あぁ、私はあの若い頃すごく普通に元気で普通に悩んで、遊んで学校行って
すごい幸せだったなぁってことを思い出した。

もう戻らない日々だけど、
でも今でも変わらないものも確かにある。
今からまた新しく始まるものもある。

希望や夢を自分から捨てることはできない。、
今の、今までの私のままで、
これからも進んでいきたい。

そう思った。


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今日は、詩乃さんにお借りしているウィッグ大活躍!
お洒落なショートなの。
私ってかわいいじゃんーみたいなw

「寄り道するな」といわれてたけど、
ついつい、足が言うことをきかなくて。。。

サンダルで入院してた私は、歩き辛かったので、
バーゲンで安い靴を買っちゃった。
そしてZARAで、ニットのロングカーデガンご購入~。
これは、外出時に点滴ルート(私はいつも手の甲なので)を隠すアイテム。
で、その近くに帽子の屋台があったので、
ブラックチェックのキャスケットを買っちゃった。

時間も無かったので、30分くらいなんで、トイレいくようなもんだよね(笑)

あと、駅の本屋で「鋼の錬金術師20巻」をお買い上げ。

そして、夕食食べれていなかったので、五右衛門でパスタ食べて帰ってきました。

私、麺とパン好き。ご飯は週一でも気付かないくらいだから、
1ヶ月パスタ食べてなかったのは相当ストレスだったみたい。
五右衛門はイタリアンではないけど。。。ひとりで入り易いんだよね。
あの独特のメニュー、たまに無性に食べたくなるし。

それからね、成城石井で本格的なレトルトタイカレーと、塩味とハラペーニョ味のプレッチェル。
コンビニでカップヌードルチリトマトと欧風チーズカレーを買ってきましたー。
これで当分困らなさそう。うしし。

そして無事病院へ。
今日半日で、気持ちの変化は本当に大きい。
脱出させてくれたみなさんに大感謝です
祝日にデータ見てくれた先生はもちろんだけど、先生に私の気持ちを伝えてくれて採血できるよう計らってくれた看護師さん。
こんな気遣いしてもらったこと、一生忘れられない。

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体力的にはね、4週間引きこもってるのに、
普通に、駅の階段普通に上り下りできたことに感動。
スクワットの効果、でかいと思う。

2年前の入院のときは、階段を上れなかったからね。
和式でしゃがんだら、立ち上がれなかったしね。
バリアフリーじゃないバスにものれなかったね。


無菌室のみなさま
体調が許すときに、スクワットやっておくのは効果大ですよっ
ビリー隊長がやってるやつ。
ビリー隊長と違って、腰の動きだけで十分だと思う。
あれで、しゃがんだら立ち上がれないとか、階段上れないってことは相当防げると思う。

私も4週間のうち、数えるくらいの日数しかできてなかった。
23.5時間はベッドの上にいるし。
けど、できる元気のあるときは、20回×3セットやってます。
おすすめー♪

ではそろそろねますー


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【2008/09/16 01:57】 | [再々発]寛解導入療法(2008.8-)
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rider
おはよー★
 
よかったね~。外出できて。
確かに、4週間動かないと、階段とか上るのに一苦労するよね。
 
放射線科の部屋にさえたどり着けず、途中のソファーで寝たことがあるww
 

よく電車とか乗れたね( ̄▽ ̄)
今日、疲れてないかい?


よく寝た?(^^)
ちなつ
VIVA!外出!!(^^)v 良かったね~!
気持ちが満タンになると、
治療効果も、うなぎ上りよ!(#^_^#)

会いたい人に会って、美味しいもの食べて、
そしてやっぱ、乙女は入院してたって、
お洒落しないとね!(^^)b
そう言うワクワクo(^o^)oがまた、
免疫を上げてくれるってもんです!

そして、うみねこちゃん、エライ!
スクワット、すごい!今度から隊長!って呼ぼうかしら(^^)
退院する頃には、腹筋割れてる?(^^;;

☆riderさん
うみねこ
途中休憩、分かりますー。
今日は・・・ちょっとふくらはぎが筋肉痛~でも他はなんともないですよ(笑)あ、翌日にでた!!

外歩けたのは、気合かもっ。まるで夢だったような感じ・・・


☆ちなつさん
うみねこ
あのあと、珍しく眠れましたよー

なんか、昨日の夜のことが夢見たい♪
お洒落する心は忘れたくないですよねー

ちなつさんのWiiには負けますよー。
スクワットの話、人にすると結構ひかれるんですよねー。女の子がスクワット!?みたいなwでも絶対足腰の筋肉維持に効く!
隊長はちなつさんですよっ!!

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コメント
この記事へのコメント
おはよー★
 
よかったね~。外出できて。
確かに、4週間動かないと、階段とか上るのに一苦労するよね。
 
放射線科の部屋にさえたどり着けず、途中のソファーで寝たことがあるww
 

よく電車とか乗れたね( ̄▽ ̄)
今日、疲れてないかい?
2008/09/16(Tue) 08:04 | URL  | rider #I4t1ZHtI[ 編集]
よく寝た?(^^)
VIVA!外出!!(^^)v 良かったね~!
気持ちが満タンになると、
治療効果も、うなぎ上りよ!(#^_^#)

会いたい人に会って、美味しいもの食べて、
そしてやっぱ、乙女は入院してたって、
お洒落しないとね!(^^)b
そう言うワクワクo(^o^)oがまた、
免疫を上げてくれるってもんです!

そして、うみねこちゃん、エライ!
スクワット、すごい!今度から隊長!って呼ぼうかしら(^^)
退院する頃には、腹筋割れてる?(^^;;
2008/09/16(Tue) 10:54 | URL  | ちなつ #Sts9A5QI[ 編集]
☆riderさん
途中休憩、分かりますー。
今日は・・・ちょっとふくらはぎが筋肉痛~でも他はなんともないですよ(笑)あ、翌日にでた!!

外歩けたのは、気合かもっ。まるで夢だったような感じ・・・
2008/09/16(Tue) 20:24 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆ちなつさん
あのあと、珍しく眠れましたよー

なんか、昨日の夜のことが夢見たい♪
お洒落する心は忘れたくないですよねー

ちなつさんのWiiには負けますよー。
スクワットの話、人にすると結構ひかれるんですよねー。女の子がスクワット!?みたいなwでも絶対足腰の筋肉維持に効く!
隊長はちなつさんですよっ!!
2008/09/16(Tue) 20:28 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
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