はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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舞台 IMAGINE9.11

★Read More に 追記 09.23  
★Read More に 追記 10.23  (09.28の公演、観て来ました)


最近ブレイクのはるな愛さんも舞台にでているから、(この前TVで紹介されてた)
ご存知の方もいるでしょうか。


私がこの舞台の存在を知ったのは、去年かな・・・一昨年かな・・・TKさんに教えてもらったのがきっかけです。

恥ずかしながら、9.11のとき、こんなことがあったこと、知りませんでした。
友達の実家がマンハッタンだったと思い少し心配したけど、
なんともなかったと聞いて安心して。
あのワールドトレードセンターが・・・TVの映像は現実だと思えないくらいの衝撃で、
起こったことは怖い、ありえない、なんともいえない複雑な気持ちになったけれど、
翌日の仕事のことを考えながらTVのニュースを漫然と見ていた私にとっては、
完全に「ひとごと」であり、深く考えることすらしていなかったのだと思います。

1211539730067.jpg


以下、HPのイントロダクションからの引用---------
“骨髄移植”“骨髄バンク”という言葉を耳にした事はあっても、
詳細を知る人はまだ少ない。
難治性血液疾患の中でも“白血病”はよく知られているが、
その発病のメカニズムは未だ解明されておらず(放射性被爆を除く)、
日本だけでも、年間に5,000~6,000人が発症する、
誰にでも起こりうる疾病である。


近年、白血病のタイプによっては、化学療法で治癒するケースもあるが、
治療の手だてが“骨髄移植”しかない場合も多く、
血縁者間でドナーが見つからないことは珍しくない。
その場合、数百から数万分の一の確率で白血球の型(HLA型)の
適合するドナーを非血縁者から探し出すのだが、
最終的に“骨髄の提供”を得るには、
ドナー数がまだまだ足りないのが現状である。


骨髄移植に代わる新しい治療法として、
“さい帯血移植”も症例数を伸ばしてはいるが、
依然、骨髄移植の果たす役割は大きい。


本企画に関しては、
「自分には関係ない」と思い込んでしまいがちな多くの人々に対し、
エンタテインメントという解りやすい切り口で、
“家族愛”“人間愛”“命の尊さ”を伝えつつ、
更なるドナー登録者の増加を願うものである。


以下、HPのストーリー紹介からの引用-----------

2001年9月11日、
アメリカ各地でハイジャックされた旅客機が、次々と激突炎上した。
合衆国政府は、即日、これを同時多発テロと位置づけた。

これに伴い、米連邦航空局は、
北米大陸一帯の空港を“無期限で離発着禁止”とした。
まさにその時日本では、
アメリカから届く骨髄液を待つ3人の白血病患者が…。



飛行禁止・空港閉鎖という戒厳令下、
全米骨髄バンクは、
「テロによる犠牲者をこれ以上出してはならない!」と輸送を決断。
しかし、日本骨髄バンクは、
前例のない緊急機の要請に苦悩する。


そして …


-------------------------引用おわり

VOICE OF LIFE~命のメッセージ展~というのも同時開催しています。

line_heart1_aq.gif


TKさんには、直接お会いしたことはありません。
メールとブログでのやりとりのみ。

でも、彼は私にとって、特別な人でした。
病室のベッドの上でも、SNSを立ち上げ、白血病情報を整理し、
見やすいブログを作って、IMAGINE9.11やVOICE OF LIFEへの関わりもそう。
そして独特の口調で、辛いときも前向きな日記を綴る彼。

彼が語る言葉は深く、共感することも多かった。
「揺れない心」という彼のブログの題名の真意、
彼の語る言葉の数々、
もっとつっこんで聞いてみたいことがたくさんあった。
私にはまだ、「揺れない心」の真の意味が分かっていない。

かいかぶりすぎだよと言われたけれど、
私は、彼は治ったら何かすごいことを成し遂げる人だと思ったのです。
亡くなっていい人なんていないけれど、命に差はないけれど、
絶対この若いTKさんは、社会にとって失ってはいけない人間だって。

彼が亡くなって、
あぁ、もう、この病気はどうしてなの!?・・・という悔しさ。
これはもう、今まで何度も感じてきている気持ち。

彼が残したもの・・・ブログつながりしかない私にさえ、しっかりとそこに轍が見えています。

line_heart1_aq.gif

今年も9.11がやってきて・・・ちょっと9月11日自体は過ぎてしまったのだけれど、
IMAGINE9,11の原作、脚本、演出をしているISSUIさまから許可をいただいたので、
リンクして紹介させていただいています。

これを見てくださっている白血病患者さんやがん患者さんにこんなこと言うのは失礼だけど、
白血病のこと、骨髄移植のこと、
命のこと、生きているということ、
知ってもらいたいし、考えてもらえたら、すごく嬉しい。

まぁ私も偉そうなこといえるほど、何もわかっていないけど、
多くの人にお知らせしたくって、紹介させていただいています。


もう既に盛岡での公演は終わっていて、
東京での舞台は2008年9月26日(金)〜10月2日(木)です。
命のメッセージ展も2008年9月26日(金)〜10月2日(木)です。
(HPでご確認ください)

私は多分、ベッドの上にいると思います。
自分が行けないのにオススメするのも変な話ですが、
多くの方に知っていただきたい。
興味ある方がいらっしゃれば是非!と思います。


line_heart1_aq.gif
9.23 追記
ISSUIさまから、IMAGINE9.11 のストーリーをマンガ化したものを送っていただきました。
寂しい病室に届いた封筒、本当に本当に感謝です。
やっぱり、元気にならなきゃなーという気持ちになりました。
ストーリーを読んで泣け、そして、TKさんが最後に載せていた言葉に泣けた。
患者として同じ想い・・・わかるわかる・・・という部分がたくさん。
けれど、今の私は、一方でもっと暗い、人目に見せられない心を持っているのも事実だ。
また、どこかで、彼に会いたい。

マンガ化は、舞台をみたくてもみることができない、遠方の人、病室にいる人のために作られたようです。
病室にいる私に、ぴったり☆

今は、あたたかいもの、優しいもの、心地よい居場所は、自分が考える以上にたくさんあるのだと思っています。


line_heart1_aq.gif
10.23 追記

外出時に、運良くIMAGINE9.11の舞台を観ることができました。

移植が終わったら、○○やりたいーってこと。やろうねーって約束。
たくさんあります。
もちろん、目標であり、希望であり、心の支えのひとつ。

でも一方で、本当にその日が来るという確率が以前より低いのは確か。

だったら、やれるときに、やりたいことはやっておく!
多少体調的に無理しても、観たいものはみて、会いたい人に会う。

この舞台もみておきたかったの。

丁度wakkoさんからランチのお誘いをいただいたので、
ランチをして舞台を一緒に観ることになりました。

残念だったのは、日曜の早い時間ということもあり
両国っぽいお店でランチできなかったこと。

あ、でもおすもうさんいっぱいみたよー。
普通にわらわら歩いてた!

ランチはシアターに接している、デニーズ系の、半セルフサービスみたいなALLDAYSとかいう不思議な形態のお店。
味は悪くないけど、量は多いし、セルフといっても、すし屋のテーブル席みたいに、わざわざ伝票に食べたいセットにチェックを入れてからカウンターに持ってくの。
入り口での受付じゃないから、二度手間。
値段も、デニーズよりは安いけど、ガストと同じくらいじゃないかな。
あれはたぶん、経営上手くいかないねー。。
でも、いいネタになったなー。

wakkoさんのところ でも詳しく紹介されてまーす。(おまかせw)

で、メインの演劇。
ネタバレになることは書いてないつもり。

白血病患者の感想なので、主観的ですが・・・(って感想だから主観的かw)

まず、内容とは別に、はるな愛さんの足の細さにびっくり。
普通にキレイな女性なのよ!
おきまりポーズもすぐ目の前で見れた☆

そして、私は知らなかった加納竜さん、ダンディーだった。
小野正利さん、名前くらいしかしらなかったけど、素敵な歌声。長身、カッコイイ。
刀根麻里子さんは知っていたけれど、生での歌声に感動!

笑いがないと見れない舞台・・・そもそも内容が重いだけに、
ギャクと真剣な部分のバランスが上手いな~と偉そうだけど思いました。

突然奪われる、日常生活に感情移入。

急性白血病の特徴って、やはり、突然入院ということになり、
手術できないので、入院期間も長くなることだと思う。
外来での抗がん剤ということは、維持療法にならない限りまずないし、
移植を目標とする場合はもう、とにかく入院生活。
月単位での抗がん剤、抗がん剤が続く。
1年以上の入院なんてよくきくこと。


途中ね、何度も泣けてきました。
私も日本の骨髄バンクにフルマッチ適合者がいなくて、全米バンクも検索してみます?というお話をしたので、自分と被ったというのもある。
最後のテロップにTKさんの名前が流れて・・・彼もこれを以前に観たのだと、彼の存在を想ったのもある。


再発して治療拒否しますといったとき、
人さまのものをいただいてまで、生きるということ、
それはどこまで人として許されることなんだろうと真剣に考えた。

骨髄が血液をつくる。血液は身体全体にとって必要なもの。
その白血球を正常につくれない私。
誰かの細胞をもらって、その人の血液を作り出す身体になって、血液型が変わって、血液上は性別が変わって、そこまでして生きていっていいのだろうか?
と思った。

でも、ドナーさんが誰かの命を助けようと骨髄を提供してくれることは、見ず知らずの人に対する無償の愛情なのだとわかったとき、それをいただいて、生きていけるだけ生きていくことは、悪いことではないのだと思えるようになった。

骨髄移植をしたからといって、必ずしも以前のように健康になれるとは限らない。
適合者以前の段階で移植できない方も、移植時に亡くなる方も、移植しても再発する方もいらっしゃる。
けれど、HLAの適合者がいなければ、骨髄移植はできないし、
生きていくための可能性が低くなることは事実だ。

3000人のもの命が一瞬にした奪われたという事実。
一方で3人の命を救うために、ドナーさんが骨髄提供し、それを日本に届けるため必死に奔走した人たちがいたという事実。

今も紛争地帯では、日常的に多くの人の命が不合理に奪われている。

ひとつひとつの命は、数からすれば、この広い宇宙や地球においては、あまりにちっぽけかもしれないけれど、
けれど、そのひとつひとつの重さはどれもすごく重いもので、
もっともっと、大切にしてくことができればと思った。

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“骨髄移植”“骨髄バンク”という言葉を耳にした事はあっても、
詳細を知る人はまだ少ない。
難治性血液疾患の中でも“白血病”はよく知られているが、
その発病のメカニズムは未だ解明されておらず(放射性被爆を除く)、
日本だけでも、年間に5,000~6,000人が発症する、
誰にでも起こりうる疾病である。


近年、白血病のタイプによっては、化学療法で治癒するケースもあるが、
治療の手だてが“骨髄移植”しかない場合も多く、
血縁者間でドナーが見つからないことは珍しくない。
その場合、数百から数万分の一の確率で白血球の型(HLA型)の
適合するドナーを非血縁者から探し出すのだが、
最終的に“骨髄の提供”を得るには、
ドナー数がまだまだ足りないのが現状である。


骨髄移植に代わる新しい治療法として、
“さい帯血移植”も症例数を伸ばしてはいるが、
依然、骨髄移植の果たす役割は大きい。


本企画に関しては、
「自分には関係ない」と思い込んでしまいがちな多くの人々に対し、
エンタテインメントという解りやすい切り口で、
“家族愛”“人間愛”“命の尊さ”を伝えつつ、
更なるドナー登録者の増加を願うものである。


以下、HPのストーリー紹介からの引用-----------

2001年9月11日、
アメリカ各地でハイジャックされた旅客機が、次々と激突炎上した。
合衆国政府は、即日、これを同時多発テロと位置づけた。

これに伴い、米連邦航空局は、
北米大陸一帯の空港を“無期限で離発着禁止”とした。
まさにその時日本では、
アメリカから届く骨髄液を待つ3人の白血病患者が…。



飛行禁止・空港閉鎖という戒厳令下、
全米骨髄バンクは、
「テロによる犠牲者をこれ以上出してはならない!」と輸送を決断。
しかし、日本骨髄バンクは、
前例のない緊急機の要請に苦悩する。


そして …


-------------------------引用おわり

VOICE OF LIFE~命のメッセージ展~というのも同時開催しています。

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TKさんには、直接お会いしたことはありません。
メールとブログでのやりとりのみ。

でも、彼は私にとって、特別な人でした。
病室のベッドの上でも、SNSを立ち上げ、白血病情報を整理し、
見やすいブログを作って、IMAGINE9.11やVOICE OF LIFEへの関わりもそう。
そして独特の口調で、辛いときも前向きな日記を綴る彼。

彼が語る言葉は深く、共感することも多かった。
「揺れない心」という彼のブログの題名の真意、
彼の語る言葉の数々、
もっとつっこんで聞いてみたいことがたくさんあった。
私にはまだ、「揺れない心」の真の意味が分かっていない。

かいかぶりすぎだよと言われたけれど、
私は、彼は治ったら何かすごいことを成し遂げる人だと思ったのです。
亡くなっていい人なんていないけれど、命に差はないけれど、
絶対この若いTKさんは、社会にとって失ってはいけない人間だって。

彼が亡くなって、
あぁ、もう、この病気はどうしてなの!?・・・という悔しさ。
これはもう、今まで何度も感じてきている気持ち。

彼が残したもの・・・ブログつながりしかない私にさえ、しっかりとそこに轍が見えています。

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今年も9.11がやってきて・・・ちょっと9月11日自体は過ぎてしまったのだけれど、
IMAGINE9,11の原作、脚本、演出をしているISSUIさまから許可をいただいたので、
リンクして紹介させていただいています。

これを見てくださっている白血病患者さんやがん患者さんにこんなこと言うのは失礼だけど、
白血病のこと、骨髄移植のこと、
命のこと、生きているということ、
知ってもらいたいし、考えてもらえたら、すごく嬉しい。

まぁ私も偉そうなこといえるほど、何もわかっていないけど、
多くの人にお知らせしたくって、紹介させていただいています。


もう既に盛岡での公演は終わっていて、
東京での舞台は2008年9月26日(金)〜10月2日(木)です。
命のメッセージ展も2008年9月26日(金)〜10月2日(木)です。
(HPでご確認ください)

私は多分、ベッドの上にいると思います。
自分が行けないのにオススメするのも変な話ですが、
多くの方に知っていただきたい。
興味ある方がいらっしゃれば是非!と思います。


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9.23 追記
ISSUIさまから、IMAGINE9.11 のストーリーをマンガ化したものを送っていただきました。
寂しい病室に届いた封筒、本当に本当に感謝です。
やっぱり、元気にならなきゃなーという気持ちになりました。
ストーリーを読んで泣け、そして、TKさんが最後に載せていた言葉に泣けた。
患者として同じ想い・・・わかるわかる・・・という部分がたくさん。
けれど、今の私は、一方でもっと暗い、人目に見せられない心を持っているのも事実だ。
また、どこかで、彼に会いたい。

マンガ化は、舞台をみたくてもみることができない、遠方の人、病室にいる人のために作られたようです。
病室にいる私に、ぴったり☆

今は、あたたかいもの、優しいもの、心地よい居場所は、自分が考える以上にたくさんあるのだと思っています。


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10.23 追記

外出時に、運良くIMAGINE9.11の舞台を観ることができました。

移植が終わったら、○○やりたいーってこと。やろうねーって約束。
たくさんあります。
もちろん、目標であり、希望であり、心の支えのひとつ。

でも一方で、本当にその日が来るという確率が以前より低いのは確か。

だったら、やれるときに、やりたいことはやっておく!
多少体調的に無理しても、観たいものはみて、会いたい人に会う。

この舞台もみておきたかったの。

丁度wakkoさんからランチのお誘いをいただいたので、
ランチをして舞台を一緒に観ることになりました。

残念だったのは、日曜の早い時間ということもあり
両国っぽいお店でランチできなかったこと。

あ、でもおすもうさんいっぱいみたよー。
普通にわらわら歩いてた!

ランチはシアターに接している、デニーズ系の、半セルフサービスみたいなALLDAYSとかいう不思議な形態のお店。
味は悪くないけど、量は多いし、セルフといっても、すし屋のテーブル席みたいに、わざわざ伝票に食べたいセットにチェックを入れてからカウンターに持ってくの。
入り口での受付じゃないから、二度手間。
値段も、デニーズよりは安いけど、ガストと同じくらいじゃないかな。
あれはたぶん、経営上手くいかないねー。。
でも、いいネタになったなー。

wakkoさんのところ でも詳しく紹介されてまーす。(おまかせw)

で、メインの演劇。
ネタバレになることは書いてないつもり。

白血病患者の感想なので、主観的ですが・・・(って感想だから主観的かw)

まず、内容とは別に、はるな愛さんの足の細さにびっくり。
普通にキレイな女性なのよ!
おきまりポーズもすぐ目の前で見れた☆

そして、私は知らなかった加納竜さん、ダンディーだった。
小野正利さん、名前くらいしかしらなかったけど、素敵な歌声。長身、カッコイイ。
刀根麻里子さんは知っていたけれど、生での歌声に感動!

笑いがないと見れない舞台・・・そもそも内容が重いだけに、
ギャクと真剣な部分のバランスが上手いな~と偉そうだけど思いました。

突然奪われる、日常生活に感情移入。

急性白血病の特徴って、やはり、突然入院ということになり、
手術できないので、入院期間も長くなることだと思う。
外来での抗がん剤ということは、維持療法にならない限りまずないし、
移植を目標とする場合はもう、とにかく入院生活。
月単位での抗がん剤、抗がん剤が続く。
1年以上の入院なんてよくきくこと。


途中ね、何度も泣けてきました。
私も日本の骨髄バンクにフルマッチ適合者がいなくて、全米バンクも検索してみます?というお話をしたので、自分と被ったというのもある。
最後のテロップにTKさんの名前が流れて・・・彼もこれを以前に観たのだと、彼の存在を想ったのもある。


再発して治療拒否しますといったとき、
人さまのものをいただいてまで、生きるということ、
それはどこまで人として許されることなんだろうと真剣に考えた。

骨髄が血液をつくる。血液は身体全体にとって必要なもの。
その白血球を正常につくれない私。
誰かの細胞をもらって、その人の血液を作り出す身体になって、血液型が変わって、血液上は性別が変わって、そこまでして生きていっていいのだろうか?
と思った。

でも、ドナーさんが誰かの命を助けようと骨髄を提供してくれることは、見ず知らずの人に対する無償の愛情なのだとわかったとき、それをいただいて、生きていけるだけ生きていくことは、悪いことではないのだと思えるようになった。

骨髄移植をしたからといって、必ずしも以前のように健康になれるとは限らない。
適合者以前の段階で移植できない方も、移植時に亡くなる方も、移植しても再発する方もいらっしゃる。
けれど、HLAの適合者がいなければ、骨髄移植はできないし、
生きていくための可能性が低くなることは事実だ。

3000人のもの命が一瞬にした奪われたという事実。
一方で3人の命を救うために、ドナーさんが骨髄提供し、それを日本に届けるため必死に奔走した人たちがいたという事実。

今も紛争地帯では、日常的に多くの人の命が不合理に奪われている。

ひとつひとつの命は、数からすれば、この広い宇宙や地球においては、あまりにちっぽけかもしれないけれど、
けれど、そのひとつひとつの重さはどれもすごく重いもので、
もっともっと、大切にしてくことができればと思った。

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【2008/10/02 00:00】 | [白血病に関する情報]
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いなここ
こんにちは。
わたしにもTKさんという人の残した轍はしっかりとあると思う。ブログを見ては励まされたり考えさせられたりしていたし。今でも・・・
うみねこさんの言うように、多くの人に知ってほしいね。紹介してくれてありがとう。

☆いなここさん
うみねこ
うん。そうだよね。今でも私も励まされている。でも、彼みたいに頑張れる自信ないけど^^

これは私が知ったきっかけが彼だったってだけで、
このお話は本当に感動の…骨髄バンクとは何か?骨髄移植とは何か?詳しく知っている人なんて本当に少なくて、そして病気のイメージを打ち砕きたい、命の大切さを伝えたいという想いを私は感じました。

はじめまして
けろんぱ
この記事の事ではないですが、HP全体を閲覧中です。
現在AMLで一回目の地固めで入院している、27歳の女です。急性だけに人生が急変して、母と姉を違う病気で無くしていて、その闘病の時、病人の家族の痛みを体験しています。だから周りに辛さをあまり出せません。言われても苦しいのを痛いほど知っているから。HPを読んで、不妊の部分で涙が止まりませんでした。…やっぱり辛いですね。まだHPを全部読めてませんが、痛いほど気持ちが伝わります。ありがとうございます。自分の心に向き合えます。

☆けろんぱさん
うみねこ
けろんぱさん、はじめまして!
コメントくださって、嬉しいです♪

27歳って大事な時期ですよねー
(ってどの歳もなんだけどさ。。。)
キャリアとか結婚とかいろいろね。

けろんぱさん、どちらの立場も経験されているだけに、誰にも吐き出せないんですね。。。私は最近になってようやく、家族の辛さも思いやれるようになったというか・・・それでも、本当の立場はやっぱりわかりません。特に亡くしてしまった場合の苦しみは。。

同じ患者の私でよければ、いくらでもいっちゃってください。
SECRETでコメントくださってもいいですよ。
(メールフォームはフリーアドレスだと迷惑に振り分けられちゃうみたいです)

またコメントくださいね!

管理人のみ閲覧できます
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この記事へのコメント
こんにちは。
わたしにもTKさんという人の残した轍はしっかりとあると思う。ブログを見ては励まされたり考えさせられたりしていたし。今でも・・・
うみねこさんの言うように、多くの人に知ってほしいね。紹介してくれてありがとう。
2008/09/20(Sat) 19:28 | URL  | いなここ #-[ 編集]
☆いなここさん
うん。そうだよね。今でも私も励まされている。でも、彼みたいに頑張れる自信ないけど^^

これは私が知ったきっかけが彼だったってだけで、
このお話は本当に感動の…骨髄バンクとは何か?骨髄移植とは何か?詳しく知っている人なんて本当に少なくて、そして病気のイメージを打ち砕きたい、命の大切さを伝えたいという想いを私は感じました。
2008/09/23(Tue) 19:53 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
はじめまして
この記事の事ではないですが、HP全体を閲覧中です。
現在AMLで一回目の地固めで入院している、27歳の女です。急性だけに人生が急変して、母と姉を違う病気で無くしていて、その闘病の時、病人の家族の痛みを体験しています。だから周りに辛さをあまり出せません。言われても苦しいのを痛いほど知っているから。HPを読んで、不妊の部分で涙が止まりませんでした。…やっぱり辛いですね。まだHPを全部読めてませんが、痛いほど気持ちが伝わります。ありがとうございます。自分の心に向き合えます。
2008/10/08(Wed) 17:42 | URL  | けろんぱ #-[ 編集]
☆けろんぱさん
けろんぱさん、はじめまして!
コメントくださって、嬉しいです♪

27歳って大事な時期ですよねー
(ってどの歳もなんだけどさ。。。)
キャリアとか結婚とかいろいろね。

けろんぱさん、どちらの立場も経験されているだけに、誰にも吐き出せないんですね。。。私は最近になってようやく、家族の辛さも思いやれるようになったというか・・・それでも、本当の立場はやっぱりわかりません。特に亡くしてしまった場合の苦しみは。。

同じ患者の私でよければ、いくらでもいっちゃってください。
SECRETでコメントくださってもいいですよ。
(メールフォームはフリーアドレスだと迷惑に振り分けられちゃうみたいです)

またコメントくださいね!
2008/10/23(Thu) 12:59 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
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2008/10/24(Fri) 14:15 |   |  #[ 編集]
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