はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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大学時代の友達と夕方からイタリアン。

田町のちょっと隠れ家風のお店。
病気してから弱くなって…といいつつ、
結構飲んでしまった。5杯くらい。
料理も美味しかった。
肝機能の数値なんて、どうでもいいや。
今楽しいってことが一番な気がする。

友達は大学院の同期で年上でステキな人で、とっくに卒業してる。
彼女はいろいろと頑張ってる。

私が入院してたときも心配してくれた人で、
今も仲良くしてるけど、
普通の(?)・・・まぁ所謂健康な人と話すとき、
どこまで自分のことを話しちゃっていいのか迷う。

白血病だったんだよ、なんていったらどう思われるだろ、とか。
ガンだったんだよ、って言ったってひかれやしないだろうか、とか。
将来の結婚、出産の話になったとき、
子供はもう産めないからーなんて言っちゃっていいのか、とか。
わざわざ場をしらけさせることもないか、とか。
いろいろ。

この前も、会社員時代に同期で、大学も偶然一緒の友達に会ったけど、
やっぱり出るのが、結婚、出産の話。
誰が産休取ってるとか、結婚したとか。
その度に、いろいろ隠して、普通人のフリをして、話を合わせる自分に、戸惑う。

嘘ついてる罪悪感、みたいなのも微妙にあったり。

別に隠す気もないけれど、
あえて言うことでもないのかなぁと思ったり。

早く、子供が産めなくなる歳になったらいいのになぁ。
そしたら、ひとつは問題が解決するはず。


昨夜、クーラーの付けすぎで朝起きたら喉が痛くなってた。
今も痛い。
夏風邪のひきかけみたい。
CRPが高くなったら、ちょっとヤバイな。
かといって、クーラーなしじゃ寝れないよ。。。


-------------------------
正直なところ、
本当に、
ドナーになってくれた弟と妹に、
助けてくれた先生達に、
必死になってくれた両親に、
励ましてくれた方たちに、
とても失礼な話だと思うけど、

移植をしてあの時死ななくってよかったと、
心の底から思った日は最近までなかった。

いや、今だって、自信を持って、
生きていてよかったと、
そう思っているか?
と聞かれると、
無条件ににYesとは言えない気がする。


2008年10月末頃に、私は余命年内と言われた。
来年の桜は見れないよと言われた。
この病院は移植専門だから、亡くなる人はその辺の病院に移って、と言われた。


だから、
自分のお葬式をどうしたいか考えて、
遺骨をダイヤにしてくれる会社も探して、
遺書も書いて、
一番きれいにとれてる写真も選んで、
最後に海外旅行したいと言って、
フランスとスペインに家族旅行した。


先生に、あと1ヶ月か2ヶ月って言われたとき、
正直、ほっとした部分があった。
もう細い血管に無理矢理針をささなくてもいいし、
辛い治療もしなくていいし、
人を羨ましいと思う自分を嫌だと思わなくていいし、
心からゆっくり休めるんだって思った。
死ぬってことをきちんと受け入れられた。

だから、旅行から帰ってきて、
弟の紹介で緊急で外来でお世話になった先生に、
3座も違う兄弟からハプロ移植して
助かる可能性が少しだけれどあるのだと聞いたときは、
嘘みたいで信じられなかったし、

自分が必死で考えた死までのシナリオを、
踏みにじられた気がして、
周囲に怒りを覚えた。

だから、私は治療を今更受ける気はなかった。

もう骨髄の90%以上が白血病細胞で骨の痛みも出ていたので
可能性の少ない移植をして、
3座不一致で酷いGVHDがでて、
苦しんで苦しみぬいた末に死ぬよりは、
もうこのままゆっくり休みたい!と主張したのだけれど、
両親の意向をくんで、治療することになった。
それが親孝行なのかと思ったから。

移植は2回したのだけれど、
1回目の弟からの移植後はGVHDが内臓にでて、
上から下から血や体液が大量にでて、
このままだとちょっとヤバイということになった。

GVHDは2週間くらいが本当に辛くって、
こんなに痛いんだったら、死なせてくださいって何度も看護師さんにお願いしたのを覚えてる。

そこで、急遽2回目の移植を妹から行った。

2回目の移植は上手くいって、GVHDも治まって、
悪い細胞のほうもなくなって、
先生からは奇跡中の奇跡だと言われて、無事退院できた。

すぐに再発するかも。と言われていたけれど、
何故か再発せずに、ここまで来ている。
先はわからないけれど。

まだ幼いお子さんがいて、それが心残りで、
すごく生きたい生きたいと願っていた人たちが
どんどん亡くなっていって、
生きることを一旦すっぱり諦めた私が、
なんで奇跡といわれてまで今生き延びているのか、
何故なのかよく分からないし、
こんなままじゃ、生きたかった人たちにすごく失礼だと思う。


でもまだ私は、今までの生活に戻りきれなくて、
失ったものをつい数えてしまって、
将来の生活に不安がいっぱいで、
だからこそ鬱病になっちゃったし、
あぁ生きててよかったと心から叫ぶことができずにいる。

楽しいことは日々たくさんある。
友達とご飯食べたり、好きな音楽を聴いたり、ベッドで眠ったり。
でも、以前のような自分にはまだ戻れていない。
これは、もう、完全には戻れないのだけれど、
まだ認容しきれてない自分がいる。


数年後でも10年後でもいい、
いつか生きててよかったと、
あのとき諦めないでいてよかったと、
心の底から思える日がくることを願っているし、
生き残った以上、
そうでなければいけないのだと思う。

何故、幸運にも生き残れたのかは分からないけど、
その理由を考えたときもあったけど、
多分、私が生き残って、彼女や彼が亡くなったことに理由なんてなくて…、

でも生き残った以上、
恥ずかしくないように、
私にできることを一生懸命やっていけたらなと思う。

なくしたものもあるけれど、
新しく得たものを、ひとつずつ、ひとつずつ、重ねていって、
自分なりの軌跡を描いていけたらなと思う。

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【2010/08/08 02:06】 | [白血病に関する情報]
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こんにちは。
ゼタ
うみねこちゃん。
猛暑お見舞い申し上げます。

「サバイバーズギルト」は誰しもが抱く感情みたいよ。自然なことなんだって。

大丈夫さ、ぼちぼちゆこう。

☆ゼタさん
うみねこ
暑いですね。

サバイバーズギルト。
そういわれてみれば、そうなのかも。。
そう思ったら、
なんだかちょっと気が楽になりました。

ありがとうございます。

ヤッホー♪
ナオコ
うみねこちゃん。お久しぶりです。

先日、両親の故郷に行ったの時、海で(というか崖っぷち風ビュービューなのに)うみねこがたくさん飛んでたんです。
ふと、うみねこちゃん元気かなーと思い出しましたの@津軽

うまく言えないけど、うみねこちゃんのおいしいお好み焼きが再び食べれたことが、ワタシはすごく嬉しいです。
あのフワフワ感はなかなか出せないっ!



☆ナオコさん
うみねこ
お久しぶりです!!

お好み焼き、そんなにフワフワでした?
嬉しいです♪
私、料理あんまりしないし、親の手伝いもあんまり・・・というかほとんどしないから、初心者に近い「焼き」ですよー
かなり緊張したの、覚えてます(笑)
また行きましょうねっ。

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この記事へのコメント
こんにちは。
うみねこちゃん。
猛暑お見舞い申し上げます。

「サバイバーズギルト」は誰しもが抱く感情みたいよ。自然なことなんだって。

大丈夫さ、ぼちぼちゆこう。
2010/08/08(Sun) 09:25 | URL  | ゼタ #JalddpaA[ 編集]
☆ゼタさん
暑いですね。

サバイバーズギルト。
そういわれてみれば、そうなのかも。。
そう思ったら、
なんだかちょっと気が楽になりました。

ありがとうございます。
2010/08/08(Sun) 19:36 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
ヤッホー♪
うみねこちゃん。お久しぶりです。

先日、両親の故郷に行ったの時、海で(というか崖っぷち風ビュービューなのに)うみねこがたくさん飛んでたんです。
ふと、うみねこちゃん元気かなーと思い出しましたの@津軽

うまく言えないけど、うみねこちゃんのおいしいお好み焼きが再び食べれたことが、ワタシはすごく嬉しいです。
あのフワフワ感はなかなか出せないっ!

2010/08/09(Mon) 23:14 | URL  | ナオコ #-[ 編集]
☆ナオコさん
お久しぶりです!!

お好み焼き、そんなにフワフワでした?
嬉しいです♪
私、料理あんまりしないし、親の手伝いもあんまり・・・というかほとんどしないから、初心者に近い「焼き」ですよー
かなり緊張したの、覚えてます(笑)
また行きましょうねっ。
2010/08/10(Tue) 15:58 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
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