はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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外来にいってきました!

今日は血液内科と精神科のダブル受診です。
どちらの先生も穏やかな雰囲気で、癒し系です。



基本的に血液検査結果は問題なし。
プログラフを0.8mg→0.6mgに下げてもらいました!

ちょっと免疫が低くなっているので、
これ以上低くなると免疫をあげるための
輸血(多分免疫グロブリン)をしなければならないと言われました。
輸血はやだなぁ。

そして次回は、慢性GVHDを調べるために、
肺機能検査と肺レントゲンをとることになりました。

この前調べてもらっていた骨密度は、
標準の60%で、ギリギリOKラインだそうです。
60%でOKライン、ってのがよくわからない。。
半分じゃん!
移植時に大量のステロイドを使ったから仕方ないのかな。

コレステロール値は正常になっていました
中性脂肪は前回よりかなり減っていましたが、
それでも標準値よりかなり高いまま。

これは、どうやったら下がるのか知りたい。
やっぱり、継続的な運動??
お肉はたまーにしか食べないようにして、
野菜中心の生活を心がけているのだけど、
なかなか効かない。。。
お酒だってたまに友達としか飲まないし。
ここのところ、ウォーキングもしてみたりしたのだけど。
一度フォアグラになった肝臓は、
簡単に治らないのだろうか??
ステロイドがにくい。。。

先生に、
「日焼け止め塗ってる?」
と聞かれて、
「首と顔以外塗ってません」
と答えたら、
「GVHDがひどくなることがあるので、全身に塗ってね」
と言われました。。。

日傘だけじゃダメみたい。
日焼け止めって塗った後がヌメヌメして気持ち悪いのが嫌なんだよね。
全身に塗るってのも結構面倒です。


血液内科の外来のあとは、
精神科のカウンセリングを受けてきました。
といっても、
「問題ないですか?」
「はい。」
「じゃ、お薬だしときますね」
くらいのやりとり。

それだけで終わったらつまらないので、今日は、
「どんなときに生きてる幸せを感じますか?
 私は何で生きてるか分からないときがある」
ってきいてみた。
先生は、仕事後にビアガーデンでビールを飲んだときに
生きてる幸せを感じると言ってた。

そんなもんだよね、きっと。

私が助かったのも、
友達が亡くなったのも、
必然じゃなくて偶然だってことをお話してくれた。

私が考えてたことと似ていたので、
ちょっとびっくりした。

ないものより、あるものを見るようにってアドバイスされた。
分かってるけど、そんな簡単にはいかないよね。



さて。

病院帰りに、サマンサタバサN.Y.でかわいいバッグを購入してしまいました。

IMG_1204.jpg

最近、新しいバックが欲しいと思っていたのだけど、
一目ぼれに近かったです。

うすーいピンクで、チャームがまたカワイイのです。
若すぎず大人すぎず丁度いいかな。

サマンサタバサは20代って気がしてたけど、
サマンサタバサNYは落ち着いたデザインのものも多くて、
30代でも40代でも全然問題ない感じです。
サマンサタバサでも年代関係ないと思う。
(と、お店のお姉さんが言ってた。)


ZARAによったら、
バーゲン品で7000円のスカートが1000円になっていたので、
これも思わず買っちゃった♪


夕御飯はデパートで鯵の御寿司を買って帰りました。
鯵のお寿司の専門店で、くせがなくて美味しかったです

勝手にナマモノ解禁して、もう1年になるけれど、
先生にばれたら怒られるんだろうか???
100816_183134.jpg

移植友達は大抵、勝手にナマモノ解禁してる。
お互い食べて、大丈夫だったよねーとかいいながら(笑)

移植後先生に禁止されたのは、
・ナマモノ(生魚はもちろん、生野菜もお豆腐も禁止)
・外食(菌がついてたりするから)
・チーズ、納豆、ヨーグルトなどの発酵食品
・刺激物(カレー、香辛料が入っているものなど)
などなど、だったので、
ほとんど普通に食べられるものがない状態でした。

先生いわく、
あたったり、GVHDのきっかけになる人もたまにいるので、
多分大丈夫だと思っても、
問題ないという確率が100%でない以上、
医者として許可はできないとのことでした。

そこで、何ヶ月かたつにつれて密かにチャレンジして、
勝手に解禁始めるって感じで、
まずは生野菜、ヨーグルトやカレーから始まって、
今では、避ける食べ物は、生鯖と生牡蠣くらい。
牡蠣は冬になって機会があったらチャレンジしてみたいかな

もう移植後2年近くたっているので、
今でもお豆腐やカレーがダメだとは言わないと思うけど、
いちいち聞くのも面倒になってしまった感じ。
同時期に移植した友達も食べてるし!

結構悪い患者です
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【2010/08/19 21:33】 | [白血病に関する情報]
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wakko
なんか訪問するタイミングを逃してたみたいで、、、たくさん記事がアップされてた~(^_^;)
IMAGINE9.11を一緒に観に行ったのはもう2年前?3年前?早いよね~
あの時のキャストも私にとっては懐かしい方ばかりでしたよ。
外来お疲れ様でした。
そして、かわいいバック買えてよかったね。
食べるものいろいろまだ制約があるのね。
ふふふっ悪い患者はほどほどにね。
晴海の花火大会行ったんだー すごい人だよね~
今の会社からも花火が見えるというので
去年まで会社の入ってるマンションのバルコニーが開放されてたけど。
一度も見たことないのよ。
今週末は楽しいイベントもあったりして~v-352


バックかわいい~
y-maki1107
バックかわいい~
私も楽しいこと無いから福ちがった服でも買いに行こうかなと思っちゃった。
いい先生で良かったね。
元気そうでなにより、よかった。


☆wakkoさん
うみねこ
IMAGINE9.11は2年前??早いものですねー。
今の会社から花火が見えるんですね。何か事件?があったとか言ってましたよね。それで解放されなくなってしまったんですか??
楽しいイベント、これから行って来ます♪wakkoさんのお陰です!
wakkoさんもいろいろ充実してますよねーv-238

☆makiちゃん
うみねこ
買い物すると楽しくなりますよねーv-22
今なら夏ものバーゲンと秋冬新作がでてますよね!

そうなんです、いい先生でよかったです♪


rider
トップの記事ばかり見てて、更新されてないと思っていたよ。
 
ゴメンゴメン。
 
かわいいカバンじゃないの。
うみねこちゃんにびったんこだと思うよ。
 
ないものよりあるものを見ようか。
なるほどね。
納得。


☆riderさん
うみねこ
こんにちは!

似合ってますか?嬉しいです♪ちょっと可愛すぎるかと思ってたんですが、最近、20代と一緒にいることが多いので、服装も若者っぽくなってきちゃった!

心療内科の先生、たまに?いいことをおっしゃるんですよね。

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コメント
この記事へのコメント
なんか訪問するタイミングを逃してたみたいで、、、たくさん記事がアップされてた~(^_^;)
IMAGINE9.11を一緒に観に行ったのはもう2年前?3年前?早いよね~
あの時のキャストも私にとっては懐かしい方ばかりでしたよ。
外来お疲れ様でした。
そして、かわいいバック買えてよかったね。
食べるものいろいろまだ制約があるのね。
ふふふっ悪い患者はほどほどにね。
晴海の花火大会行ったんだー すごい人だよね~
今の会社からも花火が見えるというので
去年まで会社の入ってるマンションのバルコニーが開放されてたけど。
一度も見たことないのよ。
今週末は楽しいイベントもあったりして~v-352
2010/08/20(Fri) 02:00 | URL  | wakko #8nfWImYI[ 編集]
バックかわいい~
バックかわいい~
私も楽しいこと無いから福ちがった服でも買いに行こうかなと思っちゃった。
いい先生で良かったね。
元気そうでなにより、よかった。
2010/08/21(Sat) 18:28 | URL  | y-maki1107 #Dxu8zRic[ 編集]
☆wakkoさん
IMAGINE9.11は2年前??早いものですねー。
今の会社から花火が見えるんですね。何か事件?があったとか言ってましたよね。それで解放されなくなってしまったんですか??
楽しいイベント、これから行って来ます♪wakkoさんのお陰です!
wakkoさんもいろいろ充実してますよねーv-238
2010/08/22(Sun) 12:01 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆makiちゃん
買い物すると楽しくなりますよねーv-22
今なら夏ものバーゲンと秋冬新作がでてますよね!

そうなんです、いい先生でよかったです♪
2010/08/22(Sun) 12:11 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
トップの記事ばかり見てて、更新されてないと思っていたよ。
 
ゴメンゴメン。
 
かわいいカバンじゃないの。
うみねこちゃんにびったんこだと思うよ。
 
ないものよりあるものを見ようか。
なるほどね。
納得。
2010/08/27(Fri) 15:34 | URL  | rider #I4t1ZHtI[ 編集]
☆riderさん
こんにちは!

似合ってますか?嬉しいです♪ちょっと可愛すぎるかと思ってたんですが、最近、20代と一緒にいることが多いので、服装も若者っぽくなってきちゃった!

心療内科の先生、たまに?いいことをおっしゃるんですよね。
2010/08/28(Sat) 20:04 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
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