はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

今日は血液内科&精神科の外来でした。

採血は、昨日右足を出したので今日は左足かと考えてたらw
ちゃんと腕からとってくれました。
そこの血管から取れたのは、多分2回目くらい。
今日の方はプロだった、凄腕だったよ。

採血結果は、
WBC 10.9
Hgb 14.3
PLAT 32.7

肝機能なども特に問題なしでした。

相変わらず、コレステロールと中性脂肪は高めですがw

プログラフを0.4mg/dayに減らして、
次は5w後の外来になりました。

外来費用は、会計が長かったので今日は支払わず、
でも多分7000円くらい。
薬は、約78000円。

続きは長いので、そして愚痴っぽいので、
読んでくださる方はどうぞ。

精神科は、なんだか今日は先生としっくりこなかった。
冷たい印象を受けました。
もともと先生の機嫌が悪かったのか、私が怒らせたのか、気のせいか…。

・・・なんだかショック。
精神科で精神に悪い影響受けてどーする?
って感じだわ。

眠れない話をしたら、くせにならない眠剤があると、仕方なく追加してくれました。
私にとって、眠れなくて夜になると憂鬱になることは本当に深刻な問題なんだけどね。
薬の相談とかあまりできる雰囲気じゃなかったです。
まきちゃん、せっかくオススメの薬を教えてくれたのにごめんね。
あんまり飲まないほうがいいことは分かっているので、私も制限していこうと思います。

血液のがんは、特に、移植をしてしまうと、
たとえ経過良好だとしても、他のがんとは違って、
GVHDとか、禁止事項とかあるし、
移植後の外来も長期に渡って頻繁だし、問題が多い。
私は他のがん全てを知っている訳ではないから、
間違ってたら申し訳ないですけど。

移植した故の特殊性は絶対あると思うのよ。
私は幸運にも皮膚にGVHDがまだ現れてないけど、
これもいつ現れるか分からないし、
皮膚が茶色くなってしまって悩んでいらっしゃる方も多い。
私は血球が普通にあるけど、なかなかあがらない人もいる。
陽の光にあたると発疹がでる人もいる。
後遺症で運動の制限がある人もいる。
大腿骨壊死になる人もいる。
糖尿病になる人もいる。
月1外来じゃ、就職活動どうすればいいのか。
5年たっても保険に入れない白血病患者は、
5年たっても就活時に告知するの?
その他もろもろ移植の後遺症。
そういうのを、がん専門精神科医は、
少しは想像してくれないものかと、私は思ってしまう。

ふつーのがんとはまた違う点があるのだと、
ちょっと血液がんの人が書いた本でも、
何かの片手間でよいから、読んでいただきたいと思うのだけど。

求めすぎかも知れないけど、
ただの診察じゃなく、カウンセリング料をとるということは、
そういうことじゃないかと思うんだよね。

悪い人ではないのだけどさ。
いい人なんだけどさ。
がんになったことない先生だから、仕方ないんだけどさ。

私は眠剤飲みすぎらしい。
そんなことは分かってる。
でも何故眠れない人が多いか想像したことあるのか?


ひとりきりの暗闇で蘇る再発、再々発のこと、
子供の頃のトラウマ、
亡くなったたくさんの友達のこと、
これからの不安、その他もろもろ。
怖くて怖くてどうしようもない夜のこと。


今日、改めて、
自分の抱える問題は自分の力でなんとかするしかないと思ったね。

カウンセリングなんて意味ない。
眠剤だけなら、今の血液内科の先生に出してもらえばいいことだ。

がん患者さんをたくさん診ていても、移植を受けた患者はマイナーなんだろう。
がん患者専門精神科というのは、血液以外のがん専門。
なんか、そう感じた。

違ってたら、誰か違うとご指摘を!


人に求めすぎない。
自分の力でしっかり立つ。

身体の病気は先生が治してくれるし、精神の病気も先生が治してくれる。
でも私みたいな心の病気、
なんとなくうつ病や過去のトラウマは、
最終的には自分がしっかりするしかないと感じた。



強くなること。



これしかないと思った。

これからは自主的に眠剤を減らして、抗うつ剤も減らしていこうと思います。


いつだって、どんなときだって、
ほんの少しの勇気と希望を持って、強くありたい。


スポンサーサイト


追記を閉じる▲
精神科は、なんだか今日は先生としっくりこなかった。
冷たい印象を受けました。
もともと先生の機嫌が悪かったのか、私が怒らせたのか、気のせいか…。

・・・なんだかショック。
精神科で精神に悪い影響受けてどーする?
って感じだわ。

眠れない話をしたら、くせにならない眠剤があると、仕方なく追加してくれました。
私にとって、眠れなくて夜になると憂鬱になることは本当に深刻な問題なんだけどね。
薬の相談とかあまりできる雰囲気じゃなかったです。
まきちゃん、せっかくオススメの薬を教えてくれたのにごめんね。
あんまり飲まないほうがいいことは分かっているので、私も制限していこうと思います。

血液のがんは、特に、移植をしてしまうと、
たとえ経過良好だとしても、他のがんとは違って、
GVHDとか、禁止事項とかあるし、
移植後の外来も長期に渡って頻繁だし、問題が多い。
私は他のがん全てを知っている訳ではないから、
間違ってたら申し訳ないですけど。

移植した故の特殊性は絶対あると思うのよ。
私は幸運にも皮膚にGVHDがまだ現れてないけど、
これもいつ現れるか分からないし、
皮膚が茶色くなってしまって悩んでいらっしゃる方も多い。
私は血球が普通にあるけど、なかなかあがらない人もいる。
陽の光にあたると発疹がでる人もいる。
後遺症で運動の制限がある人もいる。
大腿骨壊死になる人もいる。
糖尿病になる人もいる。
月1外来じゃ、就職活動どうすればいいのか。
5年たっても保険に入れない白血病患者は、
5年たっても就活時に告知するの?
その他もろもろ移植の後遺症。
そういうのを、がん専門精神科医は、
少しは想像してくれないものかと、私は思ってしまう。

ふつーのがんとはまた違う点があるのだと、
ちょっと血液がんの人が書いた本でも、
何かの片手間でよいから、読んでいただきたいと思うのだけど。

求めすぎかも知れないけど、
ただの診察じゃなく、カウンセリング料をとるということは、
そういうことじゃないかと思うんだよね。

悪い人ではないのだけどさ。
いい人なんだけどさ。
がんになったことない先生だから、仕方ないんだけどさ。

私は眠剤飲みすぎらしい。
そんなことは分かってる。
でも何故眠れない人が多いか想像したことあるのか?


ひとりきりの暗闇で蘇る再発、再々発のこと、
子供の頃のトラウマ、
亡くなったたくさんの友達のこと、
これからの不安、その他もろもろ。
怖くて怖くてどうしようもない夜のこと。


今日、改めて、
自分の抱える問題は自分の力でなんとかするしかないと思ったね。

カウンセリングなんて意味ない。
眠剤だけなら、今の血液内科の先生に出してもらえばいいことだ。

がん患者さんをたくさん診ていても、移植を受けた患者はマイナーなんだろう。
がん患者専門精神科というのは、血液以外のがん専門。
なんか、そう感じた。

違ってたら、誰か違うとご指摘を!


人に求めすぎない。
自分の力でしっかり立つ。

身体の病気は先生が治してくれるし、精神の病気も先生が治してくれる。
でも私みたいな心の病気、
なんとなくうつ病や過去のトラウマは、
最終的には自分がしっかりするしかないと感じた。



強くなること。



これしかないと思った。

これからは自主的に眠剤を減らして、抗うつ剤も減らしていこうと思います。


いつだって、どんなときだって、
ほんの少しの勇気と希望を持って、強くありたい。


スポンサーサイト

【2010/10/13 17:00】 | [再々発]移植後外来(2009.4-)
トラックバック(0) |


つきこ

外来おつかれさまでした_(._.)__
血液検査が良好で良かったです(^^)

そうだね…
血液のガンもそうだし、他のガンでも
他の臓器移植後はいろいろなことが起きてくることが多いよね(>_<)

わたしも社会復帰する前もしてからもいろいろ起こったからうみねこサンの気持ちがよくわかるよ。

そういう悩みや社会復帰までの苦労とかって
どの病気のヒトもたくさん抱えていると思うのだけどそういう患者サンのフォローアップする受け皿みたいなものがあればまだ救われるけど
残念なことに自分で動くしかないのが現状だものね。
前へ一歩一歩進むしかないよね。

ワタシもまたシゴトに戻りたいけど
いろいろ起きるから不安になったり落ち込んでしまう。

一緒にちょっとでも前進していけたらいいね。







りん
いろいろ考えますよね・・・。なのに相談できな医者ってあり得ないと思います。
私もうみねこさんのように考え込んでしまう事多々あります。
だからこの記事読んでてずーとうなずいてました。
こんな気持ちは経験した人しかわからないと思います。

私は病気をしてからいろんな言葉をもらいました。
「完璧を目指さない」
「自分の為、自分の為」
「楽しい明日を創るのは自分」
最近はこの3つを支えにしてます。

☆つきこちゃん
うみねこ
携帯からだよね?コメントありがとう!
最近マルクはやらなくて(そういう風潮の病院みたいで)血液検査のみなんだけど、それでも毎回ちょっとドキドキするから、よかったよ!

そうだね、臓器移植後に起きてくる問題が大きいのかもしれないねー。

つきこちゃんは、私の病気の先輩だと思ってるよ。

フォローアップする受け皿みたいなもの、本当に、そういうものだあればよいのだけどね。
なければ自分で作るしかないのかしら。

つきこちゃんが不安になるの、分かるよ。私も同じ立場だったら・・・っていう想像しかできないけど、すごく不安で辛いと思う。

無理せず頑張ろうね。また気軽にメールしてね!!

☆りんさん
うみねこ
りんさん、コメントありがとうございます♪

ときどき、目に見えない壁にぶつかってしまうんですよね・・・なかなか、移植ってやっかいなものですね^^;

>「完璧を目指さない」
>「自分の為、自分の為」
>「楽しい明日を創るのは自分」

私もたくさん、心に残る言葉をいただきました。病気になってよかったことのうちのひとつです。

この3つ、いい言葉ですね。特に、楽しい明日を創るのは自分、っていうのが、今の自分にぴったりな感じがします。りんさん、ありがとうございます☆

管理人のみ閲覧できます
-


☆非公開さんへ
うみねこ
はじめまして。
こんな私に、コメント&励ましてくださってありがとう。

若いのに、大変な想いをされてるんですね。
私も人のことをひがんでみたり、ねたましく思ってみたり、そんなこと多いです。若いなら、尚更だと思うよ。
自分もまだ若いと思っているけどね 笑

薬代も不安のひとつだよね。
私もそうです。これを一生飲み続けないといけないのなら、支払い続ける自信がないです。
先生は、あまりその辺を考えてくれないことが多いよね。

生きているだけで幸せかもしれない。生きていられるだけで幸せかもしれない。でも、周囲を見て、今以上を望むのが人間だし、それは悪いことじゃないと思うんだよね。そうしなきゃ進歩しないんじゃないかと思う。
偉そうなことは言えないけれど、仕方のないことはしっかりと受け止めて・・・そして、できる範囲で上を目指してお互い頑張っていこうね。

また遊びに来てください♪

コメントを閉じる▲
コメント
この記事へのコメント

外来おつかれさまでした_(._.)__
血液検査が良好で良かったです(^^)

そうだね…
血液のガンもそうだし、他のガンでも
他の臓器移植後はいろいろなことが起きてくることが多いよね(>_<)

わたしも社会復帰する前もしてからもいろいろ起こったからうみねこサンの気持ちがよくわかるよ。

そういう悩みや社会復帰までの苦労とかって
どの病気のヒトもたくさん抱えていると思うのだけどそういう患者サンのフォローアップする受け皿みたいなものがあればまだ救われるけど
残念なことに自分で動くしかないのが現状だものね。
前へ一歩一歩進むしかないよね。

ワタシもまたシゴトに戻りたいけど
いろいろ起きるから不安になったり落ち込んでしまう。

一緒にちょっとでも前進していけたらいいね。




2010/10/13(Wed) 20:25 | URL  | つきこ #17ClnxRY[ 編集]
いろいろ考えますよね・・・。なのに相談できな医者ってあり得ないと思います。
私もうみねこさんのように考え込んでしまう事多々あります。
だからこの記事読んでてずーとうなずいてました。
こんな気持ちは経験した人しかわからないと思います。

私は病気をしてからいろんな言葉をもらいました。
「完璧を目指さない」
「自分の為、自分の為」
「楽しい明日を創るのは自分」
最近はこの3つを支えにしてます。
2010/10/13(Wed) 21:01 | URL  | りん #-[ 編集]
☆つきこちゃん
携帯からだよね?コメントありがとう!
最近マルクはやらなくて(そういう風潮の病院みたいで)血液検査のみなんだけど、それでも毎回ちょっとドキドキするから、よかったよ!

そうだね、臓器移植後に起きてくる問題が大きいのかもしれないねー。

つきこちゃんは、私の病気の先輩だと思ってるよ。

フォローアップする受け皿みたいなもの、本当に、そういうものだあればよいのだけどね。
なければ自分で作るしかないのかしら。

つきこちゃんが不安になるの、分かるよ。私も同じ立場だったら・・・っていう想像しかできないけど、すごく不安で辛いと思う。

無理せず頑張ろうね。また気軽にメールしてね!!
2010/10/13(Wed) 21:15 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆りんさん
りんさん、コメントありがとうございます♪

ときどき、目に見えない壁にぶつかってしまうんですよね・・・なかなか、移植ってやっかいなものですね^^;

>「完璧を目指さない」
>「自分の為、自分の為」
>「楽しい明日を創るのは自分」

私もたくさん、心に残る言葉をいただきました。病気になってよかったことのうちのひとつです。

この3つ、いい言葉ですね。特に、楽しい明日を創るのは自分、っていうのが、今の自分にぴったりな感じがします。りんさん、ありがとうございます☆
2010/10/13(Wed) 21:19 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2010/10/14(Thu) 22:19 |   |  #[ 編集]
☆非公開さんへ
はじめまして。
こんな私に、コメント&励ましてくださってありがとう。

若いのに、大変な想いをされてるんですね。
私も人のことをひがんでみたり、ねたましく思ってみたり、そんなこと多いです。若いなら、尚更だと思うよ。
自分もまだ若いと思っているけどね 笑

薬代も不安のひとつだよね。
私もそうです。これを一生飲み続けないといけないのなら、支払い続ける自信がないです。
先生は、あまりその辺を考えてくれないことが多いよね。

生きているだけで幸せかもしれない。生きていられるだけで幸せかもしれない。でも、周囲を見て、今以上を望むのが人間だし、それは悪いことじゃないと思うんだよね。そうしなきゃ進歩しないんじゃないかと思う。
偉そうなことは言えないけれど、仕方のないことはしっかりと受け止めて・・・そして、できる範囲で上を目指してお互い頑張っていこうね。

また遊びに来てください♪
2010/10/14(Thu) 22:56 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
コメントを投稿
URL:

Pass:
秘密: 管理者にだけ表示を許可
 
トラックバック
この記事のトラックバックURL
この記事へのトラックバック
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。