はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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おひさです。

ちょっとパソコンの調子がいまいちで。
打ってるとキーが飛ぶんです。カーソルが勝手に移動するの。
あと勝手にリターン押されたりね。押してないのに。
ありえないというか。
こんな壊れ方もあるのかなぁ、と。
ソフト面ではなくって、
まぁ前に水こぼしてキーボード取り替えてもらったことあるけど、
関係あるのかなぁ。
で、修理してました。
でももう、使用期間からして寿命かもな~

で、PCがなおったと思ったら、先週は熱出してしまって、
大学以外は寝込んでました。
たまたま通院だったんですが、血液検査の結果、CRPがなんと14近くあって!
熱が最高で38.7℃くらい。
どうやらウィルスに感染したみたいです。
ま、風邪の一種?
肺炎じゃなくてよかったです。
健康な人なら、ただの風邪ですんでる症状なんだけど、さすがの私も熱がでると入院させられたらどうしようかと少し焦りました 笑
やっぱりまだ免疫力が低いんですね。
もう2年たつのにさぁ。
多少いらだちも感じます。
本当は先週の通院が今年ラストのはずだったんですが、今週も行くことに。。。
年末の病院は混むので嫌だなぁ。


寝込んだときって、一人暮らしだと食べ物に困りますよね・・・。
ちょっと大学休める時期でもなかったので、
解熱剤のお世話になりつつ体力回復。
体力的に少しきつかったですね~。

でももう復活!!


さて。
ここ1ヶ月、ブログはさぼりましたが、プライベートでは結構遊びましたよ☆


まずは、dekoさんと赤坂の韓国料理やさんでランチ!
dekoさんは、午後から大沢たかおさんのファントムの千秋楽とのこと。
豆腐チゲを食べながら、舞台が始まるまでの時間、おしゃべりしてきました。

チゲは家で作るのと、外で食べるのとで、味が全然違うんですよね。
ジャガイモのナムルっぽいのがあったんですけど、これがまた初めての味で、美味しかった。

オペラ座の怪人は、私はNYで2回見たことがあるんですが、
あのストーリーと音楽が大好きです♪

TBSの前には、波動砲も発射できるという、例の宇宙戦艦ヤマトが飾られてましたよ。

キムタクの巨大ポスターもカッコイイ。
男性が何人もヤマトの写真撮ってました!
私も撮りたかったけど、周りにいたのが男性ばかりなので、断念…。




別の日には、wakkoさんと、岡田准一くんが輝いている「SP~野望編~」を観てきました☆
アクションシーンが多くて、うーん、見とれてしまいました。
あれをスタントなしでするってすごいと思う。
続編も楽しみです♪



でもって、先週末には、オイスターの会@某オイスターバーに参加させていただきました!
毎年恒例らしいのですが、私は今年初参加です☆
wakkoさん、marikoさん、dekoさん、ナオコさんと私の5人でした。

私は移植後初の生牡蠣だったのですが、近くに昔入院していた病院があるので、安心していただけましたよ 笑
私が倒れたらあそこに送ってね~とお願いしましたw
結果的には全く問題なし!
生牡蠣って、好んで食べる人が少ないから、一緒に楽しめる友達ができて嬉しいです!

生牡蠣はねぇ…先生によるかもしれないけど、私が移植した病院の一人の先生は一生食べるなと言ってました。
他の先生に聞くと、先生からはOKだせないけど、勝手に食べてる患者さんはいるとのこと。
何人かの先生や看護師さんに聞いてわかったのですが、
医師としては、許可だしてもしあたったときに責任持てないから禁止するのだそうです。
たとえ100人に1人でも、あたった人がいたら禁止する。そういうものだそうです。
でも、それは移植したからあたったのか、普通の人でもあたったのか、わからないんですよね。
サバや生牡蠣ってそういうものですよねー

私の知り合いの移植患者は、大抵、両極端です。
チャレンジしていく人と、必要以上に恐れるタイプ。
どっちがいいかは分かりませんが。
中間が一番いいんだろうなぁ。
私は、自己責任である程度はチャレンジして、できる限り今まで通りの生活をしたいタイプです。
だって、私にとって、一生生牡蠣食べられないって、QOLが著しく下がるのよね。
でも、他の移植患者さんにはオススメはできません。
移植患者にとっては、リスクがあるから禁止されているのも事実ですから。
あたったのがきっかけでGVHDが起きることもあると聞いたことがあります。
免疫抑制剤がきれて、移植後期間がたつにつれ、リスクは減っていくのでしょうけど。
主治医に確認をとりましょう 笑

生牡蠣のボリュームがすごくって、私達がみんな写真を撮ってたら、なんと、店員さんも「こんなにたくさんの牡蠣は珍しいから、私も撮らせて下さい」と写真を撮ってました!

101211_172158.jpg


2年ぶりの生牡蠣は、本当に美味しかったですよ~
他にも、蒸したムール貝や、牡蠣パエリア、牡蠣を4つで作った巨大牡蠣フライ、焼き牡蠣などたくさんいただきました。
どの料理もよかったです!
お店の雰囲気も素敵でした。

みなさんから、クリスマスプレゼントもいただきました!
ありがとうございます。。。

101216_181902.jpg


今年遊んでくださったみなさん、来年も遊びましょうね~

そして、今病床にいるみなさま、患者さんを支えている家族のみなさま、希望を持って乗り越えていってくださいね。
年末になると、周りがキラキラして、病室にいると一番辛く感じる季節のように思います。
少なくても私はそうでした。

何もできませんが、応援してます。
寛解しますように。
移植が上手くいきますように。
GVHDがおきませんように。
感染症にかかりませんように。
再発せず無事に退院できますように。
願っています。
心から。


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【2010/12/19 17:32】 | [がん友☆出会い]
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もう、大丈夫かな?
wakko
月曜から熱が出てたんだね。辛かったね~
乾燥してるからウイルスも結構、強力かも。でも、復活してよかったv-411
11月から12月にかけてうみねこちゃんとはよく遊んだね。楽しかったわん。
移植後初の生牡蠣、最初「大丈夫かい?」と思ったけど、おいしそうに食べてるうみねこちゃんみて安心したよ。
乳がん患者の人も病気してから肉食をやめたり、乳製品をやめたりする人いるけど
私は肉も魚も野菜もパランスよく摂るのが一番だと思うから、○○を食べないっていうのはないかな~
食べたい物が食べれないって、ストレス溜まりそうだし、かえって体にわるそうじゃない?
今年はもう会うことなさそうなので(猫カフェ行けないんだ~残念)
来年もまた一緒に遊んでね~


コメントありがとうございます!
NOA
なんか読んでてすごい励まされました。ココ最近ちょっと落ち込んでたもので(;ω;)
具合はその後いかがですか?無理せず焦らず行きましょうね^^

私の患者仲間さんも食べ物・行動に関しては超アグレッシブな方とネガティブになった方の両極端ですね。
ちなみに私は結構アグレッシブ派です。というのも再発前の主治医はとてもサドスティックというか、「腹壊したら病院くればいい^^その位の気合が大事」とか「ハワイ?行ってきなよ!ただ日焼けには気を付けて!」という感じで気にし過ぎが良く無い、ムリは禁物だけどね!という方でした。その為私は免疫抑制剤が切れてすぐお寿司や生クリーム系に手を出しましたね~(笑)

再発後は主治医が変わったのですが、こちらの方はものすっごく慎重派。先日プールに行って泳いだ話をしたら「まだ免疫が低いし、プールなんて温泉と同じ位汚いし危ないのに!」と怒られました・・・。もう温泉もずいぶん前から入ってるのに^^;
でも気を付けることは大事ですよね。無理してどんどん進め過ぎるのも良くないし。

つくづくQOLって大事だなぁと感じます。


rider
おお、チャレンジャーうみねこ!(笑)
 
風邪引いてたんだ。
私も引いたわ、今年は。
トイレの住人になって数日後、鼻水製造機にチェンジ。
 
パソコンも新しいのを買ったよー。只今慣れる訓練中です。
 
ちょうど6年前の今は病院で手術の準備でした。
2人程度しか入院していなお正月の病院とか、それはそれで楽しかったかなぁ。


☆wakkoさん
うみねこ
なんとか復活しました!!もう大丈夫・・・あ、でも血液検査でCRPがどうでるか不安^^;

がんになったのを機に、食生活をがらっと変えたり、高いサプリとったり、って方いらっしゃいますよね。乳がん患者さんは乳製品も気になるところですもんね。

食べたい物はある程度は我慢せずに食べるのが、確かにストレス溜まらなくていい気がする。
我慢することにストレス感じないタイプなら、食生活の見直しもいいかもだけど。。。
私達はダメですね^^;

今年は本当に、下町女子会あたりからよく遊びましたよねー。
wakkoさんの裏の顔(笑)も見れて楽しかったです。
ネコカフェは残念だけど、また2月に会いましょ!
ネコカフェではナオコさんと笑い納めしてきます 笑


☆NOAさん
うみねこ
心配してくださって、ありがとうございます。具合は随分いい感じです♪
やっぱり移植前とは体力が違いますね^^;
NOAさん、ちょっと元気になられたのなら、よかった!
落ち込むことも多いですよね。
頚がんの検査結果、異常ないことを願ってます。
私も、今度先生に、子宮に放射線の影響が見た目どの程度か聞いてみようと思います。

NOAさんの周りの私の患者仲間さんも両極端なんですね!そしてNOAさんは私とタイプが一緒なんだー。
Sの主治医さん、おもしろすぎです。。笑
「腹壊したら病院くればいい^^その位の気合が大事」ってw
先生が気合って言うかぁ~。

私もプールも温泉もダメかもしれない(聞いてもいない・・・)んだけど、温泉普通に入ってるし!
温泉やプールがだめって、むちゃくちゃQOL下がりますよね。

移植患者の道はまだまだ険しいところもあるけど、お互いできるだけ楽しくいきましょうねっ!

☆riderさん
うみねこ
ふふっ。チャレンジャーで酒飲みで困った患者です 笑

riderさんも風邪ひきましたか~。
モアイで鼻かんでるriderさん想像したら笑ってしまった 笑 失礼!

PC新しくしたんですね!そういえばテレビは買いましたか~?

riderさんが手術してから6年も経つんですね…。なんと、年末年始に入院されていたとは!年末病棟はそんなに少ないものなんですね。。。確かに、4人部屋は人少ないほうが気楽にすごせそう。
私は無菌室でひとりだったので、外の世界が全く分からず・・・でした 笑


こんばんは~(^0^)
こもん
こんばんは。
風邪治ってよかったね。熱はつらかったでしょう?
ひどくならなくて何よりでした。
いろいろお楽しみもたくさんだったのね~。
あちこちのブログでうみねこちゃんのお名前を見つけて
お、元気そうだね!と思っていました。
牡蠣、おいしそうだったもんね。あれは食べるよね~(笑)
当たらなくてよかったね。こればっかりはハズレが正解!(笑)
もう今年ものこすところ10日あまり。
お互いに、元気に一年を締めくくりましょうねー。


deko
PCの不調や発熱たいへんでしたね。でも復活してきてよかったよかった。

 今年は4月のラクーアにはじまり 国立や オイスターバーなどいっぱい遊べたね。
 もう1回しめで会えたらいいな!!がはは。欲がふかいわたしです。

☆こもんさん
うみねこ
ありがとうございます!
熱はそうですね、キツかったです。。。

牡蠣、上手い具合にはずれました♪
あたると相当辛いっていいますもんね。

今年はこもんさんにお会いできてよかったです☆
あっという間の一年でした!
お互い楽しい年末年始をすごしましょうね(^0^)

☆dekoさん
うみねこ
熱でたのが牡蠣の後でよかったです。食べられなくなるところでした 笑
ラクーアって4月だったんですねぇ。つい先日のことのよう。8月、とっても素敵でしたよね~。
私も欲深いですよー。狙ってます^^

4回目の寛解
youlight
うみねこさん、こんばんは。
お元気そうで何よりですね♪

さて、こちらも良い話ですが、昨日Day +24で行われた
マルクで、寛解が確認されました。
しかも、『芽球は確認できない』というレベルだった
そうです。

これまで 

初発⇒寛解1⇒(3年間維持)⇒再発⇒寛解2⇒骨髄移植
(ドナーはフルマッチの姉)⇒(寛解を2年間維持)⇒
移植後再発⇒寛解3⇒(3ヶ月間維持)⇒移植の前処置
直前に再発⇒骨髄中の芽球約60%のまま末梢血幹細胞
移植(ドナーはフルマッチの母親)⇒寛解4

という流れですが、これもこれで確かに壮絶な闘病記録
ですね…。

ですが、やはり家族に2人もフルマッチのドナーがいる、
というところが娘の強運のひとつで、これだけ苦しい
闘病をしているのに『まだ何とかなる』と信じさせて
くれています。

娘の最大目標は、満足に通えなかった小学校の卒業式に
参加すること。

それも徐々に夢ではなくなってきた今日この頃です。

では、また。



ちなつ
うみねこちゃんに元気をもらってる人、いっぱいいるね!
同じ病ではないけど、私も元気をもらってるよ~
希望の星なのだぁ~!(*^。^*)

牡蠣、食べられて良かったね!
美味しそうに食べてる姿が想像できます(笑)
また来年も、美味しいものご一緒できると良いなぁ~

☆youlightさま
うみねこ
おぉー、マルクの結果がよかったようで、なによりです!!
私は3回目の寛解だから・・・4回目の寛解はすごい!!

お母さんともフルマッチってすごいですね~。

奇跡と言われれば言われるような状態ほど、乗り越えなければいけない治療は長いしキツイけれど・・・、
でも運良く乗り越えて楽しいことたくさん経験してほしいです。
そして、その壮絶な闘病の経験が、後の患者さんの希望にもなりますよね。

私は、1月26日に2回目の骨髄移植をして、3月初旬にお試し外泊2回くらいして、無理言って3月14日に退院しました。
若いんだし、フルマッチだから、もっと早いこともあるはず!
卒業式、でれますように!

☆ちなつさん
うみねこ
私も、ちなつさんからいっぱい元気もらって生きてるにゃ~。

また美味しいもの食べて、飲みたいですねっ。
来年は、ちなつさんちのビールサーバーも見てみたい(^0^)

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コメント
この記事へのコメント
もう、大丈夫かな?
月曜から熱が出てたんだね。辛かったね~
乾燥してるからウイルスも結構、強力かも。でも、復活してよかったv-411
11月から12月にかけてうみねこちゃんとはよく遊んだね。楽しかったわん。
移植後初の生牡蠣、最初「大丈夫かい?」と思ったけど、おいしそうに食べてるうみねこちゃんみて安心したよ。
乳がん患者の人も病気してから肉食をやめたり、乳製品をやめたりする人いるけど
私は肉も魚も野菜もパランスよく摂るのが一番だと思うから、○○を食べないっていうのはないかな~
食べたい物が食べれないって、ストレス溜まりそうだし、かえって体にわるそうじゃない?
今年はもう会うことなさそうなので(猫カフェ行けないんだ~残念)
来年もまた一緒に遊んでね~
2010/12/20(Mon) 00:16 | URL  | wakko #8nfWImYI[ 編集]
コメントありがとうございます!
なんか読んでてすごい励まされました。ココ最近ちょっと落ち込んでたもので(;ω;)
具合はその後いかがですか?無理せず焦らず行きましょうね^^

私の患者仲間さんも食べ物・行動に関しては超アグレッシブな方とネガティブになった方の両極端ですね。
ちなみに私は結構アグレッシブ派です。というのも再発前の主治医はとてもサドスティックというか、「腹壊したら病院くればいい^^その位の気合が大事」とか「ハワイ?行ってきなよ!ただ日焼けには気を付けて!」という感じで気にし過ぎが良く無い、ムリは禁物だけどね!という方でした。その為私は免疫抑制剤が切れてすぐお寿司や生クリーム系に手を出しましたね~(笑)

再発後は主治医が変わったのですが、こちらの方はものすっごく慎重派。先日プールに行って泳いだ話をしたら「まだ免疫が低いし、プールなんて温泉と同じ位汚いし危ないのに!」と怒られました・・・。もう温泉もずいぶん前から入ってるのに^^;
でも気を付けることは大事ですよね。無理してどんどん進め過ぎるのも良くないし。

つくづくQOLって大事だなぁと感じます。
2010/12/20(Mon) 02:09 | URL  | NOA #4JcWZNxE[ 編集]
おお、チャレンジャーうみねこ!(笑)
 
風邪引いてたんだ。
私も引いたわ、今年は。
トイレの住人になって数日後、鼻水製造機にチェンジ。
 
パソコンも新しいのを買ったよー。只今慣れる訓練中です。
 
ちょうど6年前の今は病院で手術の準備でした。
2人程度しか入院していなお正月の病院とか、それはそれで楽しかったかなぁ。
2010/12/20(Mon) 13:51 | URL  | rider #SFo5/nok[ 編集]
☆wakkoさん
なんとか復活しました!!もう大丈夫・・・あ、でも血液検査でCRPがどうでるか不安^^;

がんになったのを機に、食生活をがらっと変えたり、高いサプリとったり、って方いらっしゃいますよね。乳がん患者さんは乳製品も気になるところですもんね。

食べたい物はある程度は我慢せずに食べるのが、確かにストレス溜まらなくていい気がする。
我慢することにストレス感じないタイプなら、食生活の見直しもいいかもだけど。。。
私達はダメですね^^;

今年は本当に、下町女子会あたりからよく遊びましたよねー。
wakkoさんの裏の顔(笑)も見れて楽しかったです。
ネコカフェは残念だけど、また2月に会いましょ!
ネコカフェではナオコさんと笑い納めしてきます 笑
2010/12/20(Mon) 16:40 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆NOAさん
心配してくださって、ありがとうございます。具合は随分いい感じです♪
やっぱり移植前とは体力が違いますね^^;
NOAさん、ちょっと元気になられたのなら、よかった!
落ち込むことも多いですよね。
頚がんの検査結果、異常ないことを願ってます。
私も、今度先生に、子宮に放射線の影響が見た目どの程度か聞いてみようと思います。

NOAさんの周りの私の患者仲間さんも両極端なんですね!そしてNOAさんは私とタイプが一緒なんだー。
Sの主治医さん、おもしろすぎです。。笑
「腹壊したら病院くればいい^^その位の気合が大事」ってw
先生が気合って言うかぁ~。

私もプールも温泉もダメかもしれない(聞いてもいない・・・)んだけど、温泉普通に入ってるし!
温泉やプールがだめって、むちゃくちゃQOL下がりますよね。

移植患者の道はまだまだ険しいところもあるけど、お互いできるだけ楽しくいきましょうねっ!
2010/12/20(Mon) 16:51 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆riderさん
ふふっ。チャレンジャーで酒飲みで困った患者です 笑

riderさんも風邪ひきましたか~。
モアイで鼻かんでるriderさん想像したら笑ってしまった 笑 失礼!

PC新しくしたんですね!そういえばテレビは買いましたか~?

riderさんが手術してから6年も経つんですね…。なんと、年末年始に入院されていたとは!年末病棟はそんなに少ないものなんですね。。。確かに、4人部屋は人少ないほうが気楽にすごせそう。
私は無菌室でひとりだったので、外の世界が全く分からず・・・でした 笑
2010/12/20(Mon) 16:58 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
こんばんは~(^0^)
こんばんは。
風邪治ってよかったね。熱はつらかったでしょう?
ひどくならなくて何よりでした。
いろいろお楽しみもたくさんだったのね~。
あちこちのブログでうみねこちゃんのお名前を見つけて
お、元気そうだね!と思っていました。
牡蠣、おいしそうだったもんね。あれは食べるよね~(笑)
当たらなくてよかったね。こればっかりはハズレが正解!(笑)
もう今年ものこすところ10日あまり。
お互いに、元気に一年を締めくくりましょうねー。
2010/12/20(Mon) 20:48 | URL  | こもん #3fP8K/.I[ 編集]
PCの不調や発熱たいへんでしたね。でも復活してきてよかったよかった。

 今年は4月のラクーアにはじまり 国立や オイスターバーなどいっぱい遊べたね。
 もう1回しめで会えたらいいな!!がはは。欲がふかいわたしです。
2010/12/20(Mon) 21:37 | URL  | deko #-[ 編集]
☆こもんさん
ありがとうございます!
熱はそうですね、キツかったです。。。

牡蠣、上手い具合にはずれました♪
あたると相当辛いっていいますもんね。

今年はこもんさんにお会いできてよかったです☆
あっという間の一年でした!
お互い楽しい年末年始をすごしましょうね(^0^)
2010/12/21(Tue) 17:34 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆dekoさん
熱でたのが牡蠣の後でよかったです。食べられなくなるところでした 笑
ラクーアって4月だったんですねぇ。つい先日のことのよう。8月、とっても素敵でしたよね~。
私も欲深いですよー。狙ってます^^
2010/12/21(Tue) 17:37 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
4回目の寛解
うみねこさん、こんばんは。
お元気そうで何よりですね♪

さて、こちらも良い話ですが、昨日Day +24で行われた
マルクで、寛解が確認されました。
しかも、『芽球は確認できない』というレベルだった
そうです。

これまで 

初発⇒寛解1⇒(3年間維持)⇒再発⇒寛解2⇒骨髄移植
(ドナーはフルマッチの姉)⇒(寛解を2年間維持)⇒
移植後再発⇒寛解3⇒(3ヶ月間維持)⇒移植の前処置
直前に再発⇒骨髄中の芽球約60%のまま末梢血幹細胞
移植(ドナーはフルマッチの母親)⇒寛解4

という流れですが、これもこれで確かに壮絶な闘病記録
ですね…。

ですが、やはり家族に2人もフルマッチのドナーがいる、
というところが娘の強運のひとつで、これだけ苦しい
闘病をしているのに『まだ何とかなる』と信じさせて
くれています。

娘の最大目標は、満足に通えなかった小学校の卒業式に
参加すること。

それも徐々に夢ではなくなってきた今日この頃です。

では、また。
2010/12/21(Tue) 21:46 | URL  | youlight #Gunbb4dY[ 編集]
うみねこちゃんに元気をもらってる人、いっぱいいるね!
同じ病ではないけど、私も元気をもらってるよ~
希望の星なのだぁ~!(*^。^*)

牡蠣、食べられて良かったね!
美味しそうに食べてる姿が想像できます(笑)
また来年も、美味しいものご一緒できると良いなぁ~
2010/12/22(Wed) 10:13 | URL  | ちなつ #Sts9A5QI[ 編集]
☆youlightさま
おぉー、マルクの結果がよかったようで、なによりです!!
私は3回目の寛解だから・・・4回目の寛解はすごい!!

お母さんともフルマッチってすごいですね~。

奇跡と言われれば言われるような状態ほど、乗り越えなければいけない治療は長いしキツイけれど・・・、
でも運良く乗り越えて楽しいことたくさん経験してほしいです。
そして、その壮絶な闘病の経験が、後の患者さんの希望にもなりますよね。

私は、1月26日に2回目の骨髄移植をして、3月初旬にお試し外泊2回くらいして、無理言って3月14日に退院しました。
若いんだし、フルマッチだから、もっと早いこともあるはず!
卒業式、でれますように!
2010/12/22(Wed) 23:45 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆ちなつさん
私も、ちなつさんからいっぱい元気もらって生きてるにゃ~。

また美味しいもの食べて、飲みたいですねっ。
来年は、ちなつさんちのビールサーバーも見てみたい(^0^)
2010/12/22(Wed) 23:48 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
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