はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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はい、三週間ぶりの外来で、再発疑惑、晴れましたよ★

一度死の淵からはい上がった私は、やはりしぶといらしい。

まだ生きて、生きて、行き抜けってことなのね。


プログラフも0.3mgから0.2mgにしてもらった。

プログラフがかなり少なくなってきてるから、
多少肺炎などのリスクは高まるものの、
ブイフェンドを安い代替薬に変えることができるかも知れないらしい!

私の粘りが効いたか?先生も考えてくれたのね。

前にも書いたけど、卒業したら大学の健康保険組合からの補助がなくなるから、
高額医療申請しか道がなくなり、自己負担額が増加する。
ブイフェンドは月62000円。

「ちょっとくらいの危険は問題ないです!」

と主張してきた。


採血結果待ちの時間を見込んで、
いつも予約の1時間ちょっと前に病院に行くのだけど、

今日は採血に約1時間かかった…(>_<)。。

6ヶ所ちくちく。

こうなると、お互いに不幸だよね。

神経っていうの?
そこに針がささって、手がしびれたし…。


最初、検査技師さんが当たったのだけど、採れなくて、
足は?
って話になったとき、

「足って、採れましたっけ?看護師さん呼ぼうかな。」

って言うから、

「技師さんは足からの採血は出来ないんでしたっけ?」

って聞きかえしたの。

技師さんって点滴とか出来ないからさ…疑問に思って。

そしたら、

「法律的に採っていいのかどうか分からないんですけど、いいんでしたっけ?」

と質問で返された 笑

そんなこと、私に聞かれても知らんわ!!

つーか。
自分がとった資格だろ。

出来ることと出来ないことが分かってないって…
あの……まじで怖いんですけど。。


今の病院、採血に関しては残念な感じ。。

今回のことだけじゃなくね。

たとえば、今までいたいくつかの病院では、
私みたいに採り難い人は、
途中からは何も言わなくても、
最初から上手い人が担当してくれてた。
データに登録してくれてたようなんだよね。

けど、今のところは、上手い人指名したい…
ようなことを伝えても、

「一回さして採れなかったら上手い人に代わるから、それは…」
みたいなことを言われて。

一回目は受忍しろってことらしいw

それでもさすがに私の採り辛さは群を抜いているのか、
今日ようやく、採血部門の部長?局長?に
特別対応できないか掛け合ってくれることになった。

毎回、一回目とれなくて、
電話して違う人呼んで、
また電話して違う人呼んで…
の繰り返しだから。

採りづらいって言っても、
移植後だって前の病院ではちゃんと採ってくれてたわけだからね。
採れるレベルの人が採血室にいないってのもナゾなんだよね。

しかしまぁ、採血ごときで部長先生?

それに、特別対応って何だろ?

上手い人を最初から指名するのが特別対応?

なんというか、さすが国立、悪しき縦割りシステムが、
病院でも採用されているのかね?

現場裁量の、なんとも狭いこと。


おまけに今日は、

いつもと違う薬局に行ったら、

「この抗生剤とこの抗生剤を飲んでるんですか???
 このキツイ抗生剤2つを飲ませるなんておかしい!」

とか言われるし。

そんなこと私に言われてもねぇ。

先生が出してるんだし。

先生が間違えることもあるからチェックするのは分かるけど、

免疫に関しては普通の人とは違う状態ですからね。

おかしいとか人前で連呼されても。

なんだかなぁ。だよ。


処方は、
ブイフェンド
プログラフ
バクタ
ゾビラックス
アルファロール
クラリシッド
クラビット
ラキソベロン

眠剤が、
デジレル
マイスリー
ロピプノール

まさに、薬漬け~。
眠剤以外、たまにさぽりますが 笑


今日あったいいことといえばね、

病院にいく前に、病院近くの焼肉やでランチした。

ひとり焼き焼きが出来る、貴重なスポット☆

ロース&カルビ定食を食べちゃった。

Image049.jpg



奥にある、黄色い出汁にお肉をつけて食べる。
油が落ちて、出汁のちょっと甘い味がお肉に合って、いい感じ~

わかめスープもいいお味。
ご飯も私好みのやわらかさで好きだよ。

肝心のお肉も、銀座でこのお値段は素晴らしいと思う。
特にロースが出汁に合うね。

100817_125702[1]


バイキングで、生野菜やナムル、キムチ、チヂミ、牛タンの煮込みを食べ放題。
といっても、お肉があるから、いつもおかわりはできないけどね。

写真にはないのだけど、水キムチがおいしい!

生野菜はあまり好んで食べないのだけど、
ナムルやキムチがたくさんあって、お野菜とれるからうれしいです。

水キムチも、ほとんど生野菜のようだけど、
パクパク食べれちゃう。

韓国の野菜消費量が高くて、
韓国女性はお肉と一緒にお野菜いっぱい食べて、
スタイルよくてお肌すべすべーっていうのもよく分かる。

韓国行ったら、あれがタダなんだもんね。
いいなぁ。


110202_133358[1]


食後にコーヒーとデザートがつくよ。
デザートは毎回変わるのです。

この前はプリンだった。
今日はプチケーキ。

移植後は、焼肉も禁止だったわけで。

で、私は何を目標に辛い治療乗り越えたかっていうと、
ひとつの大きな糧は、

退院していつか焼肉食べたい。生牡蠣食べたい。寿司食べたい。
あれもこれも食べたい。

だったのです。

そういう意味では、食べること、食べたいって気持ちは、
生きていく上ですごく大事だし、

焼肉食べることができて、治療乗り越えてよかったと思うよ。


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【2011/02/02 20:09】 | [再々発]移植後外来(2009.4-)
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良かったね~!
こもん
お疲れさまでした。
疑惑が晴れてなによりです。よかったよかった。

採血のところのくだり、辛いわね・・・。
お互いに不幸って、良くわかる。
私は足から採血なんだけど、もう血管が無いの(笑)
一本の血管で、採血にCT造影にシンチの造影となると
もうパニックよ。

採れないと看護師さんもめげるのよねー。
私は痛くてめげるしねー。
なんとかならんのか、といつも思うわ。

ホントにお疲れさま。
おいしい焼き肉でスタミナ付いたかな?(^0^)

☆非公開さん
うみねこ
そうなんです。とりあえず、よかった!
ここ、オススメですよ。
今度焼肉行きましょうねーー。

☆こもんさん
うみねこ
こもんさん、足なんですよね・・・辛いですね。
私も手があともう1箇所しかなくて、そこも、上手な人じゃないととれないんですよね。。。
あの長丁場の雰囲気、キツイですよねー

焼肉食べて、パワーつけてきました(^-^)/

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2011/02/03(Thu) 14:16 |   |  #[ 編集]
良かったね~!
お疲れさまでした。
疑惑が晴れてなによりです。よかったよかった。

採血のところのくだり、辛いわね・・・。
お互いに不幸って、良くわかる。
私は足から採血なんだけど、もう血管が無いの(笑)
一本の血管で、採血にCT造影にシンチの造影となると
もうパニックよ。

採れないと看護師さんもめげるのよねー。
私は痛くてめげるしねー。
なんとかならんのか、といつも思うわ。

ホントにお疲れさま。
おいしい焼き肉でスタミナ付いたかな?(^0^)
2011/02/03(Thu) 17:46 | URL  | こもん #3fP8K/.I[ 編集]
☆非公開さん
そうなんです。とりあえず、よかった!
ここ、オススメですよ。
今度焼肉行きましょうねーー。
2011/02/03(Thu) 19:50 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆こもんさん
こもんさん、足なんですよね・・・辛いですね。
私も手があともう1箇所しかなくて、そこも、上手な人じゃないととれないんですよね。。。
あの長丁場の雰囲気、キツイですよねー

焼肉食べて、パワーつけてきました(^-^)/
2011/02/03(Thu) 19:54 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
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